Rapport n° 237 (2019-2020) de Mmes Corinne IMBERT , Muriel JOURDA , MM. Olivier HENNO et Bernard JOMIER , fait au nom de la commission spéciale, déposé le 8 janvier 2020
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L'ESSENTIEL
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A. RÉPONDRE À DES ATTENTES
SOCIÉTALES EN MATIÈRE DE PROCRÉATION DANS LE RESPECT DES
PRINCIPES FONDAMENTAUX DE NOTRE DROIT
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1. Ouvrir l'accès à l'assistance
médicale à la procréation aux couples de femmes et
aux femmes non mariées sans revenir sur le cadre existant pour les
couples infertiles
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2. Autoriser, sans la décourager,
l'autoconservation de gamètes à des fins de
prévention
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3. Permettre l'accès aux données
personnelles du donneur par les personnes nées de dons, quelle que
soit leur date de naissance et dans le respect de la vie
privée
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1. Ouvrir l'accès à l'assistance
médicale à la procréation aux couples de femmes et
aux femmes non mariées sans revenir sur le cadre existant pour les
couples infertiles
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B. FAVORISER UNE POLITIQUE AMBITIEUSE DE DON
D'ORGANES, DE TISSUS OU DE CELLULES
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C. POUR UNE GÉNÉTIQUE ÉTHIQUE
ET RESPONSABLE : TROUVER LE POINT D'ÉQUILIBRE ENTRE
LIBERTÉ INDIVIDUELLE, ACCOMPAGNEMENT MÉDICAL ET
SOLIDARITÉ
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D. ACCOMPAGNER UNE RECHERCHE LIBRE ET RESPONSABLE
AU SERVICE DE LA SANTÉ
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E. GARANTIR LA SÉCURITÉ ET LE
CARACTÈRE ÉTHIQUE DE CERTAINES PRATIQUES ET TECHNOLOGIES
MÉDICALES
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1. Rénover le cadre juridique du diagnostic
prénatal
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2. Sécuriser les pratiques d'interruption de
grossesse pour motif médical et de réduction embryonnaire ou
foetale
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3. Autoriser, en l'encadrant strictement, le
recours au diagnostic préimplantatoire
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4. Mieux encadrer le recours à
l'intelligence artificielle et aux neurosciences dans le domaine de la
santé
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1. Rénover le cadre juridique du diagnostic
prénatal
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F. ADAPTER LA GOUVERNANCE BIOÉTHIQUE AU
RYTHME DES PROGRÈS SCIENTIFIQUES ET TECHNOLOGIQUES
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A. RÉPONDRE À DES ATTENTES
SOCIÉTALES EN MATIÈRE DE PROCRÉATION DANS LE RESPECT DES
PRINCIPES FONDAMENTAUX DE NOTRE DROIT
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EXAMEN DES ARTICLES
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TITRE 1ER
ÉLARGIR L'ACCÈS AUX TECHNOLOGIES
DISPONIBLES SANS S'AFFRANCHIR
DE NOS PRINCIPES ÉTHIQUES
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CHAPITRE IER
Permettre aux personnes d'exercer un choix éclairé
en matière de procréation dans un cadre maîtrisé
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Article premier
Ouverture de l'accès à l'assistance médicale
à la procréation aux couples de femmes et aux femmes non mariées
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Article 1er bis
Rapport au Parlement sur la structuration
des centres d'assistance médicale à la procréation
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Article 2
Assouplissement du don de gamètes
et autorisation de leur autoconservation
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Article 2 bis
Définition, par arrêté ministériel,
de mesures de lutte contre les causes d'infertilité
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Article premier
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CHAPITRE II
Reconnaître et sécuriser les droits des enfants
nés d'assistance médicale à la procréation
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Article 3
Droit des personnes nées d'une assistance médicale
à la procréation avec tiers donneur d'accéder à certaines données
non identifiantes et à l'identité du donneur à leur majorité
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Article 4
Établissement de la filiation des enfants nés du recours
à une assistance médicale à la procréation
avec tiers donneur par un couple de femmes
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Article 4 bis (nouveau)
Interdiction de la transcription totale d'un acte de naissance
ou d'un jugement étranger établissant la filiation d'un enfant
né d'une gestation pour autrui lorsqu'il mentionne le parent d'intention
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Article 3
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TITRE II
PROMOUVOIR LA SOLIDARITÉ
DANS LE RESPECT DE L'AUTONOMIE DE CHACUN
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CHAPITRE IER
Conforter la solidarité dans le cadre
du don d'organes, de tissus et de cellules
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Article 5 A (nouveau)
Statut de donneur d'organes
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Article 5
Extension du don croisé d'organes
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Article 5 bis
Extension de l'information sur le don d'organes
prévue par le code de la santé publique aux patients de 16 ans et plus
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Article 6
Possibilité de prélever des cellules souches hématopoïétiques
sur un mineur ou un majeur protégé au bénéfice de ses parents
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Article 7
Levée partielle de l'interdiction des dons d'organes,
de tissus et de cellules applicable aux majeurs protégés
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Article 5 A (nouveau)
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CHAPITRE IER BIS
Conforter la solidarité dans le cadre du don de sang
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CHAPITRE II
Permettre la solidarité dans le cadre
de la transmission d'une information génétique
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Article 8
Réalisation d'examens des caractéristiques génétiques sur une personne décédée ou hors d'état d'exprimer sa volonté au profit des membres de sa famille
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Article 9
Transmission d'une information génétique au profit de la parentèle
ou dans les situations de rupture du lien de filiation biologique
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Article 8
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TITRE III
APPUYER LA DIFFUSION DES PROGRÈS SCIENTIFIQUES
ET TECHNOLOGIQUES DANS LE RESPECT
DES PRINCIPES ÉTHIQUES
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Article 10
Consentement à l'examen des caractéristiques génétiques
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Article 10 bis (nouveau)
Encadrement de l'accès aux tests génétiques à visée généalogique
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Article 10 ter
(nouveau)
Expérimentation de l'accès en population générale
aux examens des caractéristiques génétiques
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Article 11
Encadrement du recours
à un traitement algorithmique à des fins médicales
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Article 12
Encadrement du recours aux techniques
d'imagerie cérébrale et interdiction des discriminations
fondées sur les résultats de ces techniques en matière d'assurance
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Article 13
Interdiction par décret des dispositifs ayant pour effet de modifier l'activité cérébrale en cas de danger pour la santé humaine
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Article 10
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TITRE IV
SOUTENIR UNE RECHERCHE LIBRE ET RESPONSABLE
AU SERVICE DE LA SANTÉ HUMAINE
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CHAPITRE 1ER
Aménager le régime actuel de recherches sur l'embryon
et les cellules souches embryonnaires
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Article 14
Différenciation des régimes juridiques d'autorisation
s'appliquant à l'embryon et aux cellules souches embryonnaires
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Article 15
Régulation, en recherche fondamentale,
de certaines utilisations des cellules souches pluripotentes induites
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Article 16
Limite de conservation des embryons proposés à la recherche
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Article 14
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CHAPITRE II
Favoriser une recherche responsable
en lien avec la médecine génomique
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TITRE V
POURSUIVRE L'AMÉLIORATION
DE LA QUALITÉ ET DE LA SÉCURITÉ
DES PRATIQUES DU DOMAINE BIOÉTHIQUE
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CHAPITRE IER
Renforcer la qualité et la sécurité des pratiques
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Article 19
Actualisation du régime du diagnostic prénatal
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Article 19 bis A
Abrogation du double diagnostic préimplantatoire (DPI-HLA)
et demande de rapport sur le sang placentaire
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Article 19 bis
Etat des lieux du diagnostic prénatal
et du diagnostic préimplantatoire par l'Agence de biomédecine
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Article 19 ter
(nouveau)
Expérimentation du diagnostic préimplantatoire
pour la recherche d'aneuploïdies
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Article 19 quater (nouveau)
Réalisation en première intention d'un examen
des caractéristiques génétiques chez le nouveau-né
dans le cadre du dépistage néonatal pour la recherche d'anomalies
génétiques ciblées susceptibles de mesures de prévention ou de soins
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Article 20
Suppression du délai de réflexion
dans l'interruption de grossesse pour raison médicale
et encadrement de la réduction embryonnaire ou foetale
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Article 21
Clarification des conditions d'interruption de grossesse
pour raison médicale pour les mineures non émancipées
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Article 21 bis
Prise en charge des enfants présentant une variation
du développement génital
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Article 22
Autorisation de greffe de tissu germinal
pour rétablir une fonction hormonale et clarification
du devenir des gamètes et tissus germinaux conservés
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Article 19
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CHAPITRE II
Optimiser l'organisation des soins
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Article 23
Élargissement des missions des conseillers en génétique
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Article 24
Garantie d'une transmission sécurisée
des résultats de génétique entre laboratoires
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Article 25
Aménagement, pour les patients concernés,
d'une passerelle entre la génétique somatique
et la génétique constitutionnelle
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Article 26
Sécurisation de l'utilisation du microbiote fécal
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Article 27
Réalisation d'un médicament de thérapie innovante
préparé ponctuellement dans le cadre d'une seule intervention médicale
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Article 28
Diverses mises en cohérence
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Article 23
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TITRE VI
ASSURER UNE GOUVERNANCE BIOÉTHIQUE
ADAPTÉE AU RYTHME DES AVANCÉES RAPIDES
DES SCIENCES ET DES TECHNIQUES
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Article 29 A
Création, dans chacune des deux assemblées du Parlement,
d'une délégation parlementaire à la bioéthique
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Article 29
Élargissement des missions du comité consultatif national d'éthique
des sciences de la vie et de la santé
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Article 30
Évolution des missions et des instances
de l'agence de la biomédecine
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Article 29 A
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TITRE VII
DISPOSITIONS FINALES
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Article 31
Habilitation à légiférer par voie d'ordonnance
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Article 32
Clause de révision et évaluation de la loi de bioéthique
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Article 33
Rapport au Parlement présentant l'état des stocks
des gamètes en France et les conditions de recours à ces derniers
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Article 34
Rapport au Parlement sur l'application des dispositions
encadrant l'entretien avec les proches en matière
de prélèvement d'organes et de tissus
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Article 31
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TRAVAUX DE LA COMMISSION
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I. AUDITIONS
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M. François Clavairoly,
président de la Fédération protestante de France,
M. Haïm Korsia, Grand rabbin de France,
Mgr Pierre d'Ornellas, archevêque de Rennes,
et M. Olivier Wang-Genh, président
de l'Union des bouddhistes de France
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M. Jean-François Delfraissy,
président,
et Mme Karine Lefeuvre, vice-présidente
du Comité consultatif national d'éthique (CCNE)
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Mmes Marie-Thérèse Besson,
présidente,
et Joëlle Mounier, membre de la Commission nationale
éthique-bioéthique de la Grande Loge Féminine de France
M. Edouard Habrant, Grand Maître,
et Mme Christiane Vienne, Grand Maître Adjoint
aux affaires extérieures de la Grande Loge Mixte de France
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Pr Nathalie Rives, CECOS de Rouen, CHU de
Rouen
Pr Catherine Guillemain, CECOS de Marseille,
Assistance publique-hôpitaux de Marseille,
et Dr Sophie Mirallie, CECOS de Nantes, CHU de Nantes
Pr Rachel Lévy, Pr Nelly Achour-Frydman
et Dr Patrice Clément, pour la Fédération des BLEFCO
(Biologistes des laboratoires d'étude
de la fécondation de l'oeuf)
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Mme Cécile Martinat, présidente
de la Société française de recherche sur les cellules souches,
et M. Marc Peschanski, directeur de l'Institut des cellules souches
pour le traitement et l'étude des malades monogénétiques (I-Stem)
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Pr Israël Nisand, président du
Collège national
des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF),
Pr Jean-François Mattei, vice-président de l'Académie nationale de médecine,
et Pr René Frydman, professeur émérite des universités, gynécologue obstétricien
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M. Hugues Fulchiron, professeur de droit
privé
à l'Université Jean Moulin Lyon 3, directeur du centre de droit de la famille, Mme Marie Mesnil, maîtresse de conférences en droit privé
à l'Université de Rennes 1 et M. Jean-René Binet,
professeur de droit privé à l'Université de Rennes
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Mme Alexandra Benachi,
présidente de la Fédération française
de centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal
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Mme Huguette Mauss, présidente,
et de M. Jean-Pierre Bourély, secrétaire général,
du Conseil national pour l'accès aux origines personnelles (CNAOP)
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M. Jean-Marie Le Méné,
président de la Fondation Jérôme Lejeune
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Mme Emmanuelle Cortot-Boucher,
directrice générale de l'Agence de la biomédecine
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Mmes Nicole Belloubet, garde des sceaux, ministre
de la justice,
et Frédérique Vidal, ministre de l'enseignement supérieur,
de la recherche et de l'innovation, et M. Adrien Taquet,
secrétaire d'État auprès de la ministre des solidarités et de la santé
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MM. Alexandre Urwicz, président,
et Fabien Joly, porte-parole de l'Association des familles homoparentales (ADFH), Mme Marie-Claude Picardat
et M. Dominique Boren, porte-parole de l'Association des parents
et futurs parents gays et lesbiens (APGL), Mmes Catherine Michaud, présidente de l'association GayLib, Laurène Chesnel,
déléguée Familles de l'Inter-LGBT et Véronique Cerasoli,
administratrice et porte-parole de l'association SOS homophobie
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M. François Clavairoly,
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II. EXAMEN DU RAPPORT
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I. AUDITIONS
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LISTE DES PERSONNES ENTENDUES
PAR LES RAPPORTEURS ET CONTRIBUTIONS ÉCRITES