Projet de loi relatif à la bioéthique

TRAVAUX DE LA COMMISSION

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I. AUDITIONS

M. François Clavairoly,
président de la Fédération protestante de France,
M. Haïm Korsia, Grand rabbin de France,
Mgr Pierre d'Ornellas, archevêque de Rennes,
et M. Olivier Wang-Genh, président
de l'Union des bouddhistes de France

M. Alain Milon , président . - Nous entamons nos travaux sur le projet de loi relatif à la bioéthique avec l'audition des représentants des cultes. Je souhaite la bienvenue à M. François Clavairoly, président de la Fédération protestante de France, à M. Haïm Korsia, Grand rabbin de France, à Mgr Pierre d'Ornellas, archevêque de Rennes, et à M. Olivier Wang-Genh, président de l'Union des bouddhistes de France. Le Conseil français du culte musulman (CFCM) n'a pas pu envoyer de représentant et transmettra à la commission une contribution écrite. Je crois, messieurs, que vous êtes coutumiers de cet exercice auquel vous vous êtes déjà livrés, à plusieurs reprises, à l'Assemblée nationale...

M. François Clavairoly, président de la Fédération protestante de France . - Je vous remercie de nous accueillir pour évoquer le projet de loi relatif à la bioéthique qui comprend notamment l'extension de l'assistance médicale à la procréation (AMP) aux couples de femmes et aux femmes seules. Nous avons été également reçus par l'Assemblée nationale. Il est très bon que les cultes puissent être entendus, mais nous souhaiterions débattre aussi avec d'autres courants philosophiques, et non seulement dans cette seule configuration. Il n'existe évidemment pas de « front des religions », générique, sur ce genre de sujets.

Les trois principes de notre réflexion, pour les protestants, sont la liberté
- d'interprétation, citoyenne, d'exercice du culte et de conscience -, la responsabilité - rendre compte de cette liberté devant les autres - et la solidarité ou fraternité - nous ne sommes pas seulement des consciences individuelles, mais liées en société.

Pour les protestants, l'éthique est un ensemble d'interrogations et non pas un dogme donnant des réponses. C'est une inquiétude pour se frayer un chemin, pour atteindre l'expression apaisée d'un vivre ensemble, sous-tendue par l'injonction du Christ « tu aimeras le prochain comme toi-même »...

M. Haïm Korsia, Grand rabbin de France . - Vous exagérez !

M. François Clavairoly . - ... largement portée par le judaïsme, et issue du Lévitique.

M. Haïm Korsia . - Oui, tout de même !

M. François Clavairoly . - La réponse de l'homme, c'est parfois de se défausser de sa responsabilité : suis-je le gardien des actes de mon frère ? Nous devons être ensemble coresponsables de nos actes.

Les protestants sont partagés sur l'extension de l'AMP, comme la plupart de l'opinion publique et des confessions. Cette façon de vivre le débat en partage est un signe de bonne santé spirituelle.

Nous ne sommes pas opposés à cette extension, mais nous émettons des réserves et des interrogations : nous récusons une éthique purement naturelle, « ce qui est doit devenir ce qui doit être », tout comme une vision purement technicienne, « ce qui est faisable doit être fait ». Entre ces deux visions, l'une conservatrice et l'autre progressiste, se trouve une place pour le débat.

La liberté ne se confond ni avec l'individualisme, ni avec la loi de l'offre et de la demande, ni avec la loi du plus fort. Nous défendons l'amour du prochain, au nom d'une transcendance.

Plusieurs techniques répondent à l'infertilité des couples hétérosexuels. Nous saluons ces avancées. Mais la médecine de la fertilité devient de plus en plus réparatrice d'un désir manqué ou d'un projet parental impossible pour des femmes seules ou des couples de femmes. L'évolution de la médecine reproductive répond à des attentes sociétales et nécessite notre vigilance. Il faut accompagner ces nouvelles formes de parentalité, de plus en plus présentes. Au départ purement réparatrice, la médecine reproductive devient une médecine sociétale qui s'inscrit dans le processus civilisationnel occidental, accompagné par des décisions de justice. La loi du 17 mai 2013 qui a ouvert le mariage aux couples de même sexe et les avis de la Cour de cassation de septembre 2014 qui ont validé l'adoption des enfants issus d'AMP pratiquée à l'étranger par la conjointe de la mère ont contribué à reconnaître ces nouvelles formes de familles. L'insémination artificielle par des paillettes de sperme d'un donneur n'est plus seulement utilisée par des couples hétérosexuels mariés ou des partenaires de fait souffrant d'infécondité d'origine masculine, mais par des femmes célibataires et des couples de femmes, sans problème d'infertilité, dans d'autres pays d'Europe. Cette évolution s'est traduite dans les législations, selon des modalités différentes, en Grèce, en Estonie, en Autriche, en Suède, en Norvège, au Danemark, aux Pays-Bas, en Espagne, et au Royaume-Uni.

Le contexte institutionnel traduit des évolutions civilisationnelles. Nous ne pouvons pas rester sans cadre juridique, sinon nous aboutirons à des parentalités clandestines, à des injustices, à des situations de fragilité, notamment pour les femmes seules avec enfant.

Quelle compréhension avons-nous de la médecine reproductive, sur fond de déni de la finitude humaine, au risque de la marchandisation des corps humains ? Comment accompagner les nouvelles formes de parentalité et de filiation en veillant à protéger les plus vulnérables - notamment l'enfant à naître et les femmes seules - tout en refusant les discriminations, et en faisant preuve de solidarité et en assurant l'égalité des droits ?

Des études existent, certaines sont interprétables, mais toutes encouragent les questionnements. De fait, il existe une nouvelle réalité à accompagner.

Les confessions, notamment le protestantisme, doivent veiller à ce que ces principes de liberté, responsabilité et fraternité soient préservés contre la tentation de l'exploitation du corps, contre des désirs injustifiés et contre le risque de dérive eugéniste qui nous guette, si notre société se laisse uniquement guider par la technique.

M. Alain Milon , président . - Pour répondre à votre première observation, la loi du 7 juillet 2011 a mis en place les États généraux de la bioéthique, organisés par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) sur l'ensemble du territoire. L'hémicycle du Sénat ne suffirait pas à regrouper l'ensemble des acteurs concernés par les lois de bioéthique, et il aurait été impossible de les rassembler le même jour à la même heure, alors que le projet de loi sera débattu en séance publique durant la seconde quinzaine de janvier...

M. Haïm Korsia . - Je remercie le pasteur Clavairoly d'avoir énoncé, en hébreu, la phrase de Caïn après avoir tué Abel. Les Juifs ont une certaine antériorité sur les évangiles pour dire : « Tu aimeras ton prochain comme toi-même »...

Réviser régulièrement la loi, et ainsi la rendre temporaire, n'est-ce pas en amoindrir la portée ? Je comprends l'objectif, mais cette fois-ci, on risque de fragiliser en permanence la vocation de la loi à dépasser les situations particulières. Elle ne doit pas juste constater et entériner ce qu'une majorité des Français font à un moment donné. Le bien doit nous élever.

Il serait plus juste qu'une commission permanente du Parlement examine régulièrement toutes les incidences éthiques ou bioéthiques des projets de loi. Cela permettrait une mise à jour régulière des sujets éthiques ou bioéthiques dans la loi, et éviterait l'écueil que chaque loi éthique ou bioéthique soit considérée comme datée au terme d'un certain délai.

Autre interrogation, qu'en est-il du désir individuel face au désir collectif ? Le désir individuel est au coeur de la volonté de chaque citoyen. Mais lorsque le désir individuel percute la volonté commune ou le sens collectif, il faut trouver un équilibre. Oui à la liberté, mais faites-le en mettant le manteau de Noé : ne nous demandez pas de valider. Le règlement fixerait une limite d'âge pour le recours à l'AMP pour les femmes. Celles qui veulent le faire peuvent se rendre en Espagne ; à leur retour, la Sécurité sociale ne va pas refuser de les prendre en charge, mais va prendre en compte les soins liés à leur grossesse - fort heureusement. Mais il ne faut pas faire comme si cet état de fait était un idéal. La loi doit gérer l'idéal, même si elle doit traiter aussi du concret.

Transgresser les règles tout en respectant leur bien-fondé n'est pas la même chose que de leur dénier tout bon sens. Ainsi, malgré la limitation de vitesse à 130 kilomètres par heure, je peux rouler à 150 kilomètres par heure, en raison d'une urgence. Si je me fais verbaliser, je comprends la raison d'être de la règle, mais à ce moment-là, j'avais arbitré en faveur de mon intérêt individuel et non de l'intérêt collectif - c'est mon choix. Ce n'est pas la même chose que quelqu'un qui transgresse la loi sans respecter son bien-fondé. On ne va pas changer la règle parce que certains, voire beaucoup, la transgressent ! On ne peut pas, du moins au sein du Gouvernement ou du Parlement, pour justifier une loi, dire que le père ne sert à rien, ou qu'une grand-mère peut jouer le rôle d'un père. Il faut un peu de bon sens. Certains veulent créer une réalité abstraite, théorique, qui n'existe pas. Dites aux Français : « faites comme vous voulez, mais pas en notre nom ». Certains ont des pulsions contradictoires : ce sont les mêmes qui voudraient donner accès aux origines et en même temps dire à un enfant qu'il n'a pas de père ! Ceux qui veulent légiférer sont un peu schizophrènes : ils veulent reconnaître certains pères, et organiser la disparition d'autres. Ce n'est pas une démarche sereine.

Comme le disait justement le pasteur Clavairoly, nos fragilités, nos impossibilités, nos imperfections et nos manques sont notre humanité. La médecine se conçoit pour réparer l'impossibilité, pour un homme et une femme, d'avoir un enfant, par la procréation médicalement assistée. C'est sa vocation de pallier un manque, mais si elle pallie un désir, jusqu'où ira-t-elle, et pour quel type de désir ? En sociologie des organisations, la priorité d'une organisation est d'assurer sa survie, et non de répondre aux désirs de chacun ou de chacune. Je ne dis pas qu'il ne faut pas le faire. La matriarche Rachel hurlait sa douleur de ne pas avoir d'enfant, et a donné sa servante à son mari. Je ne dis pas que c'est bien, ni que c'est l'idéal, mais elle l'a fait. Entendons cette douleur, mais ne légiférons pas seulement pour répondre à ce cas particulier.

Est-ce que tout ce qui est possible est légitime ? Je fais confiance à votre sagacité pour trouver les réponses.

M. Roger Karoutchi . - Avis de sagesse !

Mgr Pierre d'Ornellas, archevêque de Rennes . - Dans le premier testament, que je citerai en grec, le äïêéìÜæåéí est le discernement, le mot de l'éthique, qui dit quelque chose de la sagesse pratique pour discerner les voies justes afin que l'institution soit juste. La révolution intervient lorsque l'institution représentant le peuple est injuste. Discerner l'institution juste est le point majeur de la réflexion actuelle.

Plusieurs points animent notre réflexion.

Avec ce projet de loi, certains enfants auront le droit d'avoir un père mais pas d'autres. On peut y remédier en permettant à un enfant né de deux femmes de pouvoir dire « père ».

Le projet de loi tel qu'issu des travaux de l'Assemblée nationale postule que tout repose sur le « projet parental ». L'enfant est donc soumis à un projet d'adulte qui lui est imposé. Ce concept a été critiqué par les juristes, car il aboutit au retour d'un droit des puissants - les adultes - sur un enfant. Peut-on considérer qu'il s'agit d'une institution juste ?

L'égalité dans les modes de filiation n'est-elle pas en outre une pétition de principe ? Les modes d'établissement de la filiation ne sont pas identiques : l'enfant issu d'une femme seule n'aura jamais pas la même filiation que l'enfant d'un homme et d'une femme, mais on voudrait faire croire le contraire.

Qu'est-ce qui est vraisemblable ou invraisemblable ? Qu'une filiation soit vraisemblable a toujours existé, mais instaurer l'invraisemblable pose question. La loi propose « d'inciter les parents au récit le plus exact possible ». La loi s'immiscerait alors dans ce que doit faire la famille ; n'est-ce pas dangereux, au vu de la politique menée par certains États en ce sens ? Selon le doyen Carbonnier, la famille est le domaine dans lequel on doit le moins entrer par la loi... Il est nécessaire que le récit dise ce qu'il est advenu en raison d'un accident de la vie ; cela aidera considérablement la conscience psychologique et psychique de l'enfant. Mais il est différent d'accepter le récit d'une volonté qui s'impose. Permettra-t-il au psychisme de se construire paisiblement ?

La logique du marché de la procréation est considérable. Voyez les publicités qui s'affichaient sur nos écrans d'ordinateur une demi-heure après le vote de l'article 1 ^er en première lecture à l'Assemblée nationale : la marchandisation de gamètes existe dans différents pays. Cela nous interroge sur le principe de non patrimonialité du corps humain et de gratuité du don : est-il possible de le violer sans violer le principe de dignité humaine ? Une institution juste peut-elle le permettre ?

Nous assistons à un grand débat sur la réalité du principe de dignité. Le Conseil d'État a clairement mis en évidence ce sujet dans le débat. Pouvons-nous dire que c'est faire justice de considérer qu'il y a un bien qui nous précède tous, un bien de la planète et de l'humanité ? Nous sommes tous inscrits, par notre généalogie, sur une planète qui nous précède. Ce bien nous est donné, il est constitué et rationnel. Nos aînés ont pu dire quelque chose d'intelligible, cela nous invite à la responsabilité. Le concept de dignité irrigue tout le modèle français de bioéthique, et relativise le concept d'autonomie, qui est toujours relationnelle - comme le soulignait très bien la loi de 2002 sur les soins donnés au patient. C'est toujours avec le personnel soignant que le patient prend ses décisions. La liberté n'est jamais celle d'un sujet autonome, absolu, sans aucun lien avec ce qui le précède, mais c'est une liberté responsable, car un bien le précède. C'est dans ce lien que s'imagine le principe de dignité.

L'article 2 bis du projet de loi a introduit une étude sur l'infertilité. Ce sujet mériterait d'être approfondi, car c'est un vrai mal de notre temps. Ce serait une étude capitale pour la santé publique mais aussi pour l'environnement.

Promouvoir l'adoption serait d'une grande utilité sociale. Auparavant, cette solution était obligatoirement proposée verbalement aux personnes souhaitant s'engager dans une AMP. Le projet propose que cela soit mentionné uniquement dans le dossier sans échange avec les personnels soignants. Or, avoir un échange oral est important. Si notre société est fraternelle, elle doit mettre en lumière l'adoption comme réparation d'un accident de la vie et comme moyen de donner des parents à un enfant qui en manque. Cela mériterait une plus grande attention dans le projet de loi.

M. Olivier Wang-Genh, président de l'Union des bouddhistes de France. - Il est toujours difficile de parler au nom des bouddhistes sur des sujets aussi complexes. Il existe une tradition bouddhiste avec des spécificités et des cultures propres. Il n'y a pas d'opinion faisant l'unanimité. Mais nous avons quelques principes, partagés par tous, touchant à l'intention précédant la décision ou l'action. Si l'intention est bienveillante, elle a toute sa valeur. Si elle est malveillante, elle est malvenue. Mais une intention initialement bienveillante peut être utilisée à des fins malsaines, égoïstes, commerciales.

Les bouddhistes insistent sur l'éthique individuelle. Ces grands principes éthiques se rapportent à la prise de conscience de chacun. Cette conscience est infiniment complexe, et nous n'en saisissons qu'une petite partie. Avec l'évolution de l'intelligence artificielle (IA), on développe une partie infime du fonctionnement de la conscience, celle qui a trait à la rationalité, aux probabilités, à l'intelligence et au calcul. Cette IA, de plus en plus, prend le pas sur notre société, dans le cadre d'un développement technologique. Nous commençons à observer les effets d'un abandon excessif aux algorithmes ou aux prévisions fondées sur des empilements d'expérience. La conscience de l'être humain est infiniment plus vaste que cela. Lorsque l'être humain pense, c'est toute son humanité qui interagit. Cette richesse risque d'être mise à mal par ces évolutions technologiques. Tout sens de la nuance risque d'être proscrit, face à des machines qui assèneraient des vérités évidentes, impossibles à contredire. On aura alors tendance à faire davantage confiance à l'IA qu'à notre propre jugement...

Mme Corinne Imbert , rapporteure . - Je vous remercie de vos interventions. Comment analysez-vous les demandes sociétales en faveur de l'élargissement aux couples de femmes ou aux femmes non mariées ? Votre analyse diffère-t-elle selon qu'il s'agit d'une femme non mariée ou d'un couple ? Quels enseignements tirez-vous des exemples étrangers autorisant déjà cette extension de l'AMP ?

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - Considérez-vous que l'accès aux données non identifiantes ou à l'identité d'un tiers donneur, prévu à l'article 3 du projet de loi, soit un progrès pour le droit de l'enfant à connaître ses origines, en écho aux demandes des personnes nées d'un don de gamète ?

M. Bernard Jomier , rapporteur . - Vous êtes les premières personnes auditionnées...

M. Alain Milon , président . - On me l'a reproché !

M. Bernard Jomier . - Je suis très intéressé par vos propos sur les valeurs. Mais les premiers articles de ce projet de loi n'ont pas grand-chose à voir avec la bioéthique : ce sont des droits sociétaux. Les lois de bioéthique doivent prendre en compte les évolutions des biotechnologies et apporter des réponses collectives aux questions soulevées.

Vous avez mis en évidence les dérives que vous craigniez : eugénisme, marchandisation, risque de perte de dignité humaine. Que trouvez-vous de positif dans les avancées de la médecine ? Si nous légiférons, c'est parce que les biotechnologies allègent des souffrances, et apportent des réponses plus humaines. Elles permettent, par exemple, d'éviter que des enfants souffrent de maladies incurables. Nous cherchons ainsi à promouvoir une éthique de vulnérabilité, une autonomie de l'être humain. La revendication de plus d'égalité doit être entendue par le législateur. Quelles sont les dispositions du projet de loi bioéthique que vous considérez comme porteuses de progrès et de valeurs et que vous soutenez ?

Je vous citerai un exemple : les greffes d'organes se sont développées, et ont permis de sauver des vies grâce à l'évolution des biotechnologies. Autrefois autorisées au seul sein de la famille nucléaire, elles sont désormais possibles au sein à la famille élargie - cousins, cousines. La réflexion du projet de loi porte sur le nombre de paires de donneurs. Qu'en pensez-vous ?

M. Alain Milon , président . - En effet, ce projet de loi comporte 41 articles, et nous parlons des quatre premiers uniquement, ceux du titre I ^er . Nous considérons pourtant que l'éthique médicale, c'est l'autorisation, ou la non-autorisation, de techniques qui permettent ou bien de donner la vie, ou bien de l'améliorer. Certaines dérives ne relèvent pas de l'éthique médicale, mais de la morale sociétale.

Il s'agit d'un autre problème. J'aurais préféré que l'extension de l'AMP ne soit pas dans le projet de loi relatif à la bioéthique, mais dans une loi spécifique, sociétale.

M. François Clavairoly . - L'esprit critique des religions fait que, devant un texte, l'exégèse se met à l'oeuvre. En amont, la fabrication de la loi par les élus est une responsabilité éminente, qui étend les droits et permettre d'accroître l'égalité. Personnellement, je regarde donc ce texte positivement, ce qui ne m'empêche pas d'émettre un certain nombre d'alertes, sans mauvaise humeur, mais avec un sens des responsabilités : la gratuité, il faudra qu'on y revienne - et j'ai évoqué la tentation de l'eugénisme, tout comme la ministre Agnès Buzyn, d'ailleurs.

Oui, il y a une avancée. Depuis 1994, la France peut s'enorgueillir d'avoir travaillé sur les questions de bioéthique. Un chemin a été parcouru, ce qui n'a pas été le cas dans tous les pays d'Europe.

Pour les femmes seules, la Fédération protestante a alerté sur un point : la corrélation entre famille monoparentale et vulnérabilité, fragilité sociale, pauvreté, précarité. La loi va peut-être autoriser la fabrication de familles monoparentales. Il faudra donc être d'autant plus attentif à ne pas reproduire à l'identique de la précarité ou de la vulnérabilité potentielle. Cette corrélation est documentée en France, en Europe et dans le monde : les familles monoparentales sont plus fragiles et précaires.

Pour ce qui concerne l'accès aux origines, je me réjouis qu'on ait changé de logiciel, en levant l'interdit : avec l'ouverture d'un accès à l'identité, je pense que la loi va dans le bon sens.

M. Haïm Korsia . - Chacun peut trouver un chemin de crête entre ses aspirations et la loi. Cela a toujours été permis. La technique nous donne à présent d'autres possibilités, et je ne jette la pierre à personne. Voyez comment les gens sont questionnés de manière indigne pour monter des dossiers d'adoption : on leur demande de se justifier, ils sont mis en situation d'accusés. Je veux bien qu'on trouve des gens stables, mais de là à cautionner un système presque inquisitorial, il y a un pas ! À vouloir protéger des enfants, on a parfois cassé les volontés d'adoption, poussant les gens à des extrêmes dont ils pourraient se passer si on leur ouvrait cette possibilité d'adoption.

Les données non identifiantes sont déjà collectées pour des questions médicales. Il faut aussi protéger la possibilité, pour quelqu'un, d'avoir le droit de ne pas savoir, et de rester avec cette idée magnifique de se dire : « Mes parents sont mes parents. » Si le donneur ne souhaite pas que son identité soit dévoilée, il faut respecter sa capacité à ne pas être un jour sommé de devoir assumer la subsistance d'un fils qui n'est son fils que par la génétique.

Cette notion de transparence absolue est donc assez ambiguë, et vient percuter la liberté du don. Comment améliorer les choses ? S'agit-il de répondre au désir d'un enfant de connaître son origine, ou de répondre à une pulsion de judiciarisation ? On répond trop souvent à une souffrance de l'opinion publique en légiférant. Une ministre de l'intérieur a ainsi déposé cinq projets de loi contre les chiens qui mordent les enfants...

M. Roger Karoutchi . - Deux !

M. Haïm Korsia . - Je suis séfarade, j'ai le droit d'exagérer un peu... La seule façon d'améliorer les choses, est-ce de légiférer ? Parfois, cela relève plus de la main tendue, d'une prise en compte collective de la souffrance des personnes.

On a longtemps dit que les religions étaient contre les greffes. C'est faux et caricatural ! Je sais qu'on manque de greffons, et qu'il faut trouver à répondre à ces besoins. Mais la greffe doit demeurer rare et précieuse, pour qu'on ne banalise pas le fait de donner une partie de soi. Je me méfie beaucoup du don intrafamilial. Il y a deux principes pour les greffes : gratuité et anonymat. Avec le don intrafamilial, vous entrez dans une culpabilisation. Difficile de refuser à son frère ou à sa soeur ! En organisant cette catégorie de don, on créée une pression qui n'est pas l'expression de la liberté : on empêche de dire non.

Mgr Pierre d'Ornellas . - Monsieur le président, je suis bien d'accord avec vous : je ne sais pas si le titre I ^er relève d'une loi de bioéthique. Je ne crois pas qu'il y ait une avancée scientifique au sujet de l'extension de l'AMP. On parle d'un choix politique clairement énoncé. Le mettre dans une loi de bioéthique fragilise le magnifique édifice bioéthique français qui a été construit depuis 1994. Comment la France pourra-t-elle parler au reste du monde sur cette question-là ? Nous allons toucher au principe de gratuité. Nous ne pourrons plus dire que tous les hommes naissent égaux en dignité et en droits puisque certains n'auront pas le droit d'avoir un père.

On ne distingue plus entre la pathologie et la non-pathologie. Ce n'est pas tant qu'on étende la PMA d'un couple hétérosexuel à un couple homosexuel. Le problème vient de ce qu'on supprime le critère de pathologie. Du point de vue de l'organisation de notre société, ne plus distinguer ce qui relève de la pathologie de ce qui n'en relève pas crée un flou. On ne sait plus très bien quel sera notre modèle social de solidarité, ni à quoi notre sécurité sociale sera consacrée. Cela mérite réflexion. Il y a eu des débats pour savoir ce qui doit être remboursé par la sécurité sociale, ce qui témoigne de la difficulté qu'il y a à ne plus faire de distinction entre ce qui est pathologique et ce qui ne l'est pas.

Je suis inquiet de voir que toutes les femmes seraient mises sur un pied d'égalité en matière d'AMP. Une femme mariée avec un homme sans aucun problème d'infertilité aura accès à une AMP, par exemple via une fécondation in vitro, ce qui ouvre clairement une voie vers l'eugénisme. On avance vers une plus grande fragilité dans notre société. Sur les femmes seules, certains exemples étrangers sont parlants. Le Royaume-Uni a décidé de ne plus accorder d'aides financières aux femmes qui choisissent, et non qui subissent, le fait d'être seules avec leur enfant. D'ailleurs, 91 % des Français pensent qu'il ne faut pas ouvrir l'AMP aux femmes seules. Outre le simple bon sens, cela pose la question de l'altérité, dont l'enfant a besoin pour ne pas être enfermé dans une relation exclusive avec sa mère, ce qui peut être dangereux.

L'accès à l'identité du donneur me paraît être une bonne chose, mais elle pose deux questions. Si on permet la connaissance de l'identité du donneur, c'est qu'il s'agit de réparer un mal. On reconnaît donc qu'il y a un mal. C'est très bien de réparer un mal. Mais, d'un autre côté, on promeut l'AMP avec tiers donneur, c'est-à-dire qu'on organise le mal ! Il y a là une contradiction interne. Or, s'agissant de l'AMP, il faudrait mettre en oeuvre le premier principe de la médecine qui est : primum non nocere.

Si on ouvre l'accès à l'identité du donneur, c'est qu'on reconnaît que cela nuit à l'enfant de ne pas connaître sa source biologique.

Par ailleurs, on peut aujourd'hui contester la paternité en s'appuyant sur une preuve biologique. Un enfant qui naîtrait sur la base d'un projet parental pour un couple de femmes ne pourrait rien contester du tout. Cela lui serait imposé pour toute sa vie. Or, avec l'une des deux femmes, il n'aura aucun lien biologique. Elle aura simplement érigé sa volonté comme étant ce qui lui permet d'être désignée comme mère. Imaginons qu'à l'âge de dix-huit ans, il connaisse le donneur de sperme dont il est issu, et que cet homme, dans le fond, ne soit pas si mal que ça - même si c'est un homme - et que cet enfant se prenne d'affection pour lui et demande une reconnaissance en paternité. Aurait-il le droit de contester la maternité de la mère qui ne l'est que par volonté ? Ce droit me paraîtrait important pour l'enfant, que nous reconnaîtrions comme une personne à part entière. Je trouverais cela plus juste que de priver pour toujours l'enfant d'avoir un père.

Pour le don d'organes, se pose une question très difficile : plus on augmentera les paires, plus on accroîtra la distance, y compris affective. On risque d'en arriver à demander une contrepartie au don, qui ne serait plus gratuit. Plus on s'éloigne du cercle où il y a un authentique lien affectif, plus on va vers un besoin de reconnaissance. Je ne suis pas convaincu par le registre du don, selon lequel on est un donneur potentiel sauf si on en a exprimé le refus. Ce n'est pas respecter l'être humain, qui est capable de faire un acte de don. En Ille-et-Vilaine, il y a 357 établissements scolaires privés catholiques. Je m'y rends pour faire une éducation au don d'organes. Je suis frappé de voir que les collégiens et les lycéens sont prêts à faire un don, librement. C'est la grandeur de l'être humain d'être capable de faire un don.

Enfin, vous parlez des progrès qui permettraient cette loi. Mais comment réfléchir à l'embryon humain ? Si c'est une loi de bioéthique, quand allons-nous réfléchir sereinement, paisiblement, en écoutant les scientifiques, en écoutant les philosophes, en écoutant les sages, pour penser ? L'embryon humain n'est pas pensé : il n'est pas une personne, il n'est pas une chose. Résultat : la recherche sur l'embryon humain est encore accrue. Pourtant, détruire un embryon humain ne devrait jamais nous paraître banal. On le voit d'ailleurs dans les réponses aux questionnaires que doivent compléter les couples dans les centres d'AMP, s'agissant des embryons qui ne font plus l'objet d'un projet parental. Le plus souvent il n'y a pas de réponse... Difficile de répondre ! Or le projet de loi accentue la recherche sur l'embryon humain, en augmentant à quatorze jours le temps pendant lequel on peut le garder en culture, ce qui correspond à la première différenciation dans le tissu nerveux. Pourquoi pas ? Mais pourquoi pas plus tard ? Jusqu'où aller ? Je ne suis pas sûr qu'on aille vers le progrès, si on ne réfléchit pas de manière plus approfondie. Nous nous laissons guider par la fascination de la technique, sans réfléchir à ce qu'est la technique. Tous ceux qui ont réfléchi sur la technique lui demandent un supplément d'âme, comme dit magnifiquement Bergson. Et je ne vois pas comment la technique serait un progrès si elle n'engage pas un supplément éthique consubstantiel à notre fraternité.

Il n'y a pas de progrès en bioéthique si l'on ne considère pas l'écologie. Si on ne respecte pas la planète, ce n'est pas un progrès. Nous avons pris conscience qu'il y a des techniques qu'il ne faut pas utiliser pour la planète.

Il y a un écosystème à protéger, je pense que l'être humain est aussi un écosystème à protéger et qu'il y a des techniques qu'il ne faut pas utiliser, parce qu'elles sont malfaisantes pour l'être humain, tout comme des techniques ne sont pas utilisées parce qu'elles sont malfaisantes pour la planète et l'environnement. On ne peut plus séparer la bioéthique de l'écologie. Peut-être, avec la sagesse qui lui est reconnue, le Sénat pourrait-il l'inscrire dans ce texte.

M. Olivier Wang-Genh . - Tous les cultes sont sensibles aux effets négatifs potentiels. D'un point de vue bouddhiste, tout ce qui peut amener à soulager les souffrances d'un être humain est bienvenu. L'attention de départ, autant que l'intention, est fondamentale. Le rôle des lois est de faire ce qu'on fait avant un mariage : même si on s'aime à la folie, on rédige tout de même un contrat de mariage, dans lequel on évoque des situations pas toujours agréables ! En tant qu'éveilleurs de conscience, nous sommes là pour attirer l'attention sur ces dangers potentiels, plus que pour certifier que cela va effectivement amener beaucoup de bienfaits dans les années à venir. Jusqu'à quand l'être humain restera-t-il maître de ces évolutions technologiques ? Jusqu'à quand restera-t-il dans cette conscience d'une globalité ? Il ne devrait jamais se séparer d'une réflexion beaucoup plus globale sur le monde dans lequel il est et avec lequel il est en unité, en totale interdépendance.

M. Michel Amiel . - J'ai grand plaisir à vous retrouver, puisque nous nous étions rencontrés lors de la préparation du projet de loi sur la fin de vie, dont j'ai été rapporteur.

Le débat a été un peu confisqué par les quatre premiers articles du texte : c'est dommage ! Nous aurions préféré une dissociation entre la réflexion sur l'extension de l'AMP et d'autres questions de bioéthique comme les recherches sur les cellules souches embryonnaires, ou les cellules pluripotentes... Pour autant, les quelques questions que j'ai à vous poser vont concerner aussi l'extension de l'AMP ! Un député a dit : « il n'existe pas de vérité biologique, il n'existe de vérité que sociale et politique. » Qu'en pensez-vous ?

Vous avez évoqué l'idée de se passer d'un père. Ne s'agit-il pas plutôt d'une question d'effacement de la masculinité, dans un processus néo-féministe ? Déjà, en 1985, Robert Badinter parlait de déclin de la masculinité.

Vous avez parlé d'un chemin de crête. On a l'impression que le débat se situe entre le naturel et le culturel, mais aussi entre le naturel et le contractuel. La procréation est un phénomène naturel. Vouloir l'ouvrir à une volonté affirmée préalablement, pour des questions juridiques complexes liées au droit de la filiation, n'a-t-il pas pour résultat que le contractuel se substitue à un processus naturel ?

Le manque de gamètes dont il a été question, qui est déjà une réalité et qui pourrait être accentué par la suppression de l'anonymat du donneur, ne risque-t-il pas d'ouvrir la voie à un grand marché de la procréation ?

Enfin, dans le bouddhisme, il y a les quatre vérités saintes : tout est souffrance, la souffrance naît du désir et, pour supprimer la souffrance, supprimons le désir !

M. Roger Karoutchi . - Merci à tous les représentants des religions de se prêter à cet exercice, qui n'est pas facile.

J'ai été interpellé par les propos tenus, notamment par le grand rabbin et par Mgr l'archevêque. Nous n'avons pas tout à fait la même conception de la loi. M. Korsia dit qu'il faut laisser les choses en l'état et que, s'il y a transgression, il y a transgression, mais qu'il ne faut pas en faire une règle. Mgr d'Ornellas, lui, dit que nous devons nous souvenir que nous sommes des héritiers, et qu'il y a un bien qui nous précède. Sur le fond, je suis assez d'accord, parce que je suis un conservateur, de par mon éducation. Mais quand on fait la loi, on ne vote pas pour ses conceptions morales, on établit un cadre, sans avoir nécessairement envie de le suivre.

Ainsi, depuis 1976, nous avons eu plusieurs textes, sur la contraception, l'avortement, le Pacs, le mariage... Je n'en remets aucun en cause, mais je ne m'en appliquerais aucun à moi-même. Quand je vote la loi, je ne le fais pas pour moi ou pour ma conception, je le fais pour créer un cadre pour éviter des souffrances, des poursuites judiciaires, des départs à l'étranger... Ne faut-il pas dissocier loi et morale individuelle ?

Sur ce texte, je suis bien d'accord avec tous, on aurait dû dissocier l'extension de l'AMP d'un texte bioéthique. Pour autant, quelle que soit ma conception personnelle, est-ce qu'une conception publique peut intégrer ceux qui n'adhèrent pas à la même conception que moi de la morale ? La loi, ce n'est pas un texte général fondé sur ma conception morale personnelle.

M. Dominique de Legge . - Vous avez été plusieurs à souligner une certaine forme de contradiction entre créer une famille sans père mais avec deux mères et autoriser l'accès aux origines. Peut-on traiter de la même façon un don d'organe, gratuit et anonyme, et un don de gamètes qui, par définition, a vocation à donner la vie ? Le texte permet l'accès aux origines selon certaines modalités. Faut-il l'approuver ? Qui cherche-t-on à protéger ? L'enfant ? Le donneur ? La mère ? L'ouvrir, n'est-ce pas recréer un équilibre ? Ou n'est-ce pas fragiliser ?

M. Jean-Pierre Corbisez . - Pour ma part, j'ai été greffé quatre fois. En tant que receveur, je peux vous dire qu'on n'est jamais à la recherche des origines du donneur. Aujourd'hui, si on ne s'inscrit pas sur un registre des refus, on est par principe donneur. Auparavant, il fallait l'inscrire sur une pièce d'identité ou une carte de donneur sanguin. Certes, on bénit le donneur tous les jours, car il a eu un geste de supra-citoyenneté, estimant pouvoir être encore citoyen après sa mort. En revanche, les familles des donneurs décédés ont tendance à essayer de projeter le parent défunt dans celui qui a reçu l'organe. Le manque de donneurs décédés en France ou en Europe et l'importance des critères de cross-match amènent à poser le problème des dons intrafamiliaux. La gêne et la honte sont surtout du côté du futur receveur, qui ne souhaite demander l'identité du donneur. Une épouse peut même donner un rein à son mari, vu l'avancée de la recherche.

Le problème de l'extension de l'AMP relève de la même logique : il ne faut surtout pas qu'on puisse remonter aux donneurs. Le droit du mariage entre parfois en contradiction avec l'AMP. Certains des articles du code civil qui l'encadrent datent du code napoléonien. Ainsi de l'article 215, qui prévoit que « les époux s'obligent mutuellement à une communauté de vie » : les jeunes d'aujourd'hui vivent sous le même toit avant de se marier ! En cas de divorce, si vous avez un nouveau projet de vie et que, pour des raisons de santé, vous voulez avoir recours à l'AMP, mais que vous n'êtes pas divorcé, les services hospitaliers vous refusent l'accès à cette technique. Il va falloir trouver dans ce projet de loi de bioéthique un moyen de répondre à la problématique de la durée de la procédure de divorce.

M. François Clavairoly . - J'aimerais revenir sur les remarques qui viennent d'être faites sur les apparentes contradictions entre le naturel et le contractuel, le biologique et le culturel, etc. C'est justement dans ces ambivalences, dans ces tensions, que s'inscrit le travail du législateur. La société des hommes n'est pas exactement celle des fourmis ou des abeilles, elle ne reproduit pas à l'identique, de génération en génération, la même sociabilité ; les choses évoluent.

Nous sommes des héritiers - je rejoins les propos de Mgr d'Ornellas -, nous ne commençons pas le monde, mais nous sommes aussi des pionniers. La loi de la République nous déplace et elle contient finalement une forme de déracinement - j'ai entendu ce mot hier soir dans la bouche du Président de la République à l'occasion de l'inauguration du centre européen du judaïsme -, car elle est toujours en train de se chercher. En l'espèce, nous construisons par la loi le cadre de nouvelles formes de parentalité qui sont effectivement décalées par rapport à celles du code Napoléon... Alors, adaptons-nous ! La vie des hommes et des femmes est ainsi faite qu'elle ne reproduit jamais les choses à l'identique.

En ce qui concerne le don d'organes, le cadre proposé par le projet de loi est plus large, plus efficient. Et si la question se pose, c'est qu'il existe aujourd'hui une carence. J'entends les propos de Mgr d'Ornellas, il faut apprendre à donner, le don est une belle responsabilité, mais la loi doit l'encadrer. Je rejoins ce que disait M. Karoutchi, on peut ne pas être d'accord avec les termes de la loi, mais le cadre qu'elle fixe est général et s'applique à tous. Lors des débats, anciens maintenant, sur la loi dépénalisant l'avortement, beaucoup de femmes protestantes - je pense à ma mère par exemple - disaient en même temps qu'elles n'avorteraient pas elles-mêmes, mais qu'il fallait mettre un terme aux situations insupportables que nous connaissions alors, que ce soit la clandestinité ou la nécessité d'aller à l'étranger.

Les débats éthiques sont toujours compliqués, mais ce sont des sujets qui concernent l'ensemble de la société. Je crois avoir lu que 3 % des enfants naissent aujourd'hui grâce à à l'AMP et l'élargissement qui est prévu dans le projet de loi ne changera pas fondamentalement cet ordre de grandeur. L'enjeu sociétal est réel, mais limité. En revanche, pour les femmes qui seront concernées, c'est très important. L'attention à l'humain doit être au coeur de nos préoccupations.

M. Haïm Korsia . - Chacun voit les choses de son point de vue, comme vient de le dire M. le sénateur Corbisez dans son émouvante intervention sur le don d'organe. La question se pose naturellement pour celui qui reçoit - il peut être gêné de demander cela à quelqu'un de sa famille -, mais elle se pose aussi pour les membres de la famille, sur lesquels se posent tous les regards. Ce n'est pas la seule question, mais elle se pose aussi. D'ailleurs, l'exemple que vous avez donné, monsieur le sénateur, est surprenant : trouver une convergence génétique entre un mari et sa femme est douteux me semble-t-il. Il nous faut prendre des précautions et organiser les choses sans imposer un choix.

La question de la loi se retrouve aussi dans celle des origines : qui protège-t-on ? Selon les études, 15 % des gens n'ont pas pour père celui qu'ils croient et 35 % pour ceux qui demandent un test génétique. Freud expliquait, avant l'existence des tests ADN, que c'est la mère qui désigne le père ; la construction paternelle est donc une question culturelle. Les aspects naturels et culturels sont donc bien tous deux nécessaires, ce qui me paraît essentiel.

Autre question, la loi est-elle pour moi ou pour les autres ? J'adhère parfaitement aux propos de M. le pasteur. Monsieur Karoutchi, vous savez fort bien qu'on ne se sent jamais soi-même soumis aux lois. Il existe tant de domaines dans lesquels nous ne sommes pas compétents ; je pourrais disserter des heures sur la vache rousse dans la Bible, mais je n'ai jamais vu de vache rousse moi-même ! Je vais prendre un autre exemple de la difficulté de légiférer pour les autres : il existe une grande différence entre celui qui viendrait à la synagogue le jour de Kippour, en disant : « j'ai mangé du jambon, mais je souhaite participer à l'office », et celui qui viendrait à la synagogue en mangeant du jambon et qui me demanderait de dire qu'il a le droit de le faire et de participer à l'office. Cette différence s'appelle le bon sens !

La loi est faite pour tous, mais chacun peut librement se positionner par rapport à elle. Pour reprendre les statistiques qui viennent d'être citées, il faut que les 97 % aient l'intelligence de dire que les 3 % peuvent exister et vivre selon leurs choix, mais on ne doit pas être sommé de dire que ces 3 % représentent un idéal. La loi est quelque chose qui doit nous élever ; c'est une aspiration, un horizon, un projet de société, et pas simplement le constat de ce que nous faisons - je réponds en cela à la question sur les origines.

Par ailleurs, je voudrais rassurer ceux qui s'inquiètent de l'existence d'un front des religions... En effet, nous ne sommes pas d'accord sur tout, grâce à Dieu, pourrais-je dire. C'est par exemple le cas sur la question de la recherche sur les embryons. À ce sujet, je crois qu'il faut distinguer les embryons potentiels et les embryons théoriques potentiels. Si vous prenez deux embryons au même stade de développement, que l'un est placé dans une éprouvette et que l'autre est implanté dans le ventre d'une femme, la différence est évidente neuf mois après !

M. Alain Milon , président . - Vous avez quand même intérêt à congeler l'embryon qui est en éprouvette, si vous voulez faire des expériences de ce type !

M. Haïm Korsia . - Effectivement ! Mais il y a bien une différence entre un potentiel théorique et un potentiel réel. Cette différence rend plus simples les questions du développement des cellules pluripotentes et de la gestion du « trop-plein » - je crois qu'il existe aujourd'hui environ 150 000 embryons congelés.

À mon sens, la notion de don est toujours liée à celle de gratuité - c'est d'ailleurs ce qui me gêne profondément dans la gestation pour autrui. Pour reprendre la phrase de M. le pasteur, avec le don, je suis le gardien de mon frère, je suis responsable, je ne suis pas indifférent à la souffrance de l'autre. En donnant quelque chose, je permets à un espoir de perdurer - c'est quelque chose d'éminemment républicain.

M. Alain Milon , président . - Une remarque sur embryon potentiel et théorique : le projet de loi précise qu'il s'agit d'embryons théoriques, sur lesquels il n'y a plus de projet parental.

M. Haïm Korsia . - En effet, mais qu'est-ce que cela veut dire exactement ? C'est évidemment une question d'appréciation. Les données peuvent changer, de manière dramatique parfois. Pouvons-nous vraiment faire une différence entre la souffrance d'une femme seule - est-ce un choix ? En est-elle responsable ? - et une autre souffrance ? Je ne veux pas faire de hiérarchie entre les souffrances. Le projet parental peut évoluer. On pourrait comparer cette décision à celle que l'on doit prendre en fin de vie, partir de directives anticipées, préparées longtemps à l'avance lorsque la personne était en bonne santé. Un choix fait à un moment donné peut évoluer en fonction des circonstances.

M. Alain Milon , président . - D'un point de vue médical, la souffrance est une pathologie dont il faut s'occuper !

M. Haïm Korsia . - C'est une évolution récente...

Mgr Pierre d'Ornellas . - Premièrement, en ce qui me concerne, je pense qu'il y a une vérité dans le biologique ; sinon, l'écologie n'aurait plus de sens. Il y a une biologie dans la nature qu'on voudrait d'ailleurs respecter de plus en plus. Les agriculteurs le reconnaissent tous. Je me souviens d'une directrice de recherche de l'Institut national de recherche pour l'agriculture (INRA) qui m'expliquait son travail : au milieu de sa présentation apparaissait sur une diapositive un enfant noir ballonné extrêmement maigre et j'ai demandé à cette directrice de recherche pourquoi elle avait intégré cette photo à sa présentation ; elle m'a répondu avec une grande émotion que tout son travail sur la biologie servait justement à nourrir ces enfants. Il est donc indéniable qu'il y a une vérité dans le biologique.

Ensuite, pour l'être humain, on ne peut pas distinguer entre l'esprit d'un côté, qui serait l'amour, la volonté, etc., et le biologique de l'autre. Il me semble que nous sommes une unité indissociable d'esprit et de corps ; nous sommes un être d'esprit de condition corporelle dont la réalité la plus spirituelle s'exprime de façon corporelle. Il n'est pas possible d'exprimer du spirituel, c'est-à-dire les valeurs les plus nobles de l'esprit, sans que le biologique y participe - ce n'est pas possible. Et ces valeurs les plus nobles de l'esprit sont parfois suscitées par des réactions du biologique, parce que le biologique est touché, voire blessé. Je ne crois donc pas que l'on puisse formuler, en particulier sous les ors de la République, l'affirmation péremptoire, selon laquelle il n'y a pas de vérité dans le biologique. En tout cas, cette affirmation que je viens d'entendre de la bouche d'un sénateur doit faire tressaillir beaucoup de philosophes. Je pense que c'est une vue de l'esprit de vouloir opérer cette distinction.

Deuxièmement, au sujet de la loi, je comprends l'idée d'une morale individuelle qui ne pourrait pas s'imposer à tous, mais je ferai deux distinctions.

J'ai parlé de sagesse pratique. Quand on lit Cicéron, on voit bien que ceux qui ont le plus besoin de cette sagesse pratique, donc des philosophes et des sages, ce sont précisément les gouvernants. Je crois qu'il ne s'agit pas de partir de sa morale individuelle, mais plutôt de ce besoin d'une sagesse pratique pour tous. C'est plus que l'intérêt général, on peut appeler cela le bien commun, c'est-à-dire toutes les conditions justes qui permettent précisément la croissance et le respect de tout être humain, quel qu'il soit. Il me semble que l'élaboration de la loi ne se fait pas à partir d'une morale individuelle, mais à partir d'une recherche collective, d'une sagesse pratique pour tous. Dans le fond, le lien entre le philosophe et le politique est intrinsèque à la bonne marche de la gouvernance d'une société et le philosophe ne pense pas une morale pour lui. Je pourrais aussi citer Hans Jonas chez qui le concept du « collectif » est très important. C'est aussi l'universel que pense Emmanuel Kant : il y a quelque chose dans la personne humaine, dans l'individu humain, qui est de l'ordre de l'universel et c'est cela qui est à découvrir, pas à imposer.

Troisièmement, de nombreuses lois ont été citées, mais il existe aujourd'hui un grand débat - Sylviane Agacinski le met en lumière de façon très forte, mais elle n'est pas la seule - sur la question du vraisemblable et de l'invraisemblable. Ce vocabulaire simple n'est pas aussi simple qu'il n'y paraît, il acquiert une charge éthique et philosophique considérable. Il me semble que nous avons passé un cap : nous imaginons mettre dans la loi ce qui ne correspond pas au réel, c'est-à-dire l'invraisemblable. Comment justifier que la loi promeuve ce qui est irréel, invraisemblable ? Il me semble que nous passons un seuil, puisque la loi va dire que l'invraisemblable est le réel.

Nous rejoignons ici le grand débat philosophique qui a eu lieu entre Guillaume d'Ockham et Thomas d'Aquin aux XIII ^e et XIV ^e siècles : Thomas d'Aquin insistait toujours sur le réel, tandis que, pour Guillaume d'Ockham, c'était la volonté qui comptait. Ce débat reste d'actualité et nous sommes en train de passer à un ockhamisme, parfois appelé nominalisme : il suffit de vouloir quelque chose pour que cette chose soit réelle, alors qu'elle n'est pas vraisemblable. Nous touchons là un point fondamental. Par exemple, la non-distinction entre la femme qui accouche et celle qui n'accouche pas est, me semble-t-il, problématique, dans la mesure où la loi fait de l'invraisemblable une réalité. Il en est de même pour l'embryon chimérique : est-ce que nous n'abolissons pas toute différence entre l'animal et l'humain, quelque chose qui contredit l'article 16 du code civil sur le respect du réel, c'est-à-dire l'intégrité de l'espèce humaine ? On aboutirait à quelque chose d'invraisemblable : un animal destiné à produire des organes humains ou susceptibles d'être greffés sur l'être humain. Nous toucherions ainsi des limites que bien des penseurs n'ont jamais pu imaginer : la condition humaine devient invraisemblable !

Quelque chose de nouveau - penser l'invraisemblable - apparaît dans notre société. Certains vont par exemple qualifier la gestation pour autrui d'éthique. Mais comment qualifier une transgression d'éthique ? Nous atteignons vraiment une ligne rouge, et je crois que nous devons mettre en place un moratoire, comme le demandait Jacques Testart lorsqu'il est arrivé dans le laboratoire où l'embryon était fécondé dans l'éprouvette - il raconte cet épisode dans son livre L'OEuf transparent.

Une réflexion doit aujourd'hui être menée sur cette loi pour faire en sorte qu'elle soit une loi civilisatrice, qui nous tire vers le haut et qui représente véritablement la République des droits fondamentaux de l'être humain.

M. Olivier Wang-Genh . - Je voudrais répondre à la question sur l'origine de la souffrance qui concernait spécifiquement le bouddhisme. Il y a 2 600 ans, le bouddhisme identifiait déjà la souffrance comme étant la soif insatiable de désir et de satisfaction. Tout l'enseignement du Bouddha consiste justement à prendre conscience de cette soif qui nous consume sous des aspects extrêmement divers et à faire en sorte de l'apaiser à travers la méditation, l'éthique, le comportement, la réflexion, la sagesse, le discernement, etc.

Aujourd'hui, nous assistons à une forme d'emballement comme un cheval lancé au galop qu'on ne tente même pas d'arrêter, mais qu'on essaye simplement d'accompagner. Tout cela ne peut que créer davantage de désir, d'attachement, donc de sources de souffrances. Ces lois et technologies cherchent paradoxalement à apaiser certaines formes de souffrance, en en créant de nouvelles, et la complexité ainsi créée ne permet plus de comprendre le pourquoi de tout cela. Soyons conscients qu'en ce moment même des recherches touchent, dans divers endroits du monde, à des domaines totalement nouveaux qui transformeront finalement l'invraisemblable en vraisemblable. Nous sommes aujourd'hui dans le vraisemblable de l'invraisemblable... Nous devons prendre cette réalité en compte.

M. Alain Milon , président . - Le rôle du politique et de la loi est justement d'encadrer ce qui peut devenir vraisemblable pour éviter l'inhumain.

Ce point de l'ordre du jour a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat .

M. Jean-François Delfraissy, président,
et Mme Karine Lefeuvre, vice-présidente
du Comité consultatif national d'éthique (CCNE)

M. Alain Milon , président . - Mes chers collègues, nous poursuivons nos travaux sur le projet de loi relatif à la bioéthique avec l'audition de M. Jean-François Delfraissy, président, et de Mme Karine Lefeuvre, vice-présidente du Comité consultatif national d'éthique (CCNE).

J'indique que cette audition fait l'objet d'une captation vidéo retransmise en direct sur le site du Sénat et consultable à la demande.

Aux termes de la loi, « tout projet de réforme sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé doit être précédé d'un débat public sous forme d'états généraux, organisés à l'initiative du CCNE ».

Je vous rappelle que ni le Gouvernement ni l'Assemblée nationale ne souhaitaient, à l'époque, que la loi de bioéthique soit révisable; le Sénat l'a imposé. C'est donc grâce à sa volonté que des états généraux, dont un rapport de synthèse a été publié en juin 2018, se sont tenus au premier semestre de la même année. Cette association des citoyens à la réflexion est la marque du processus de révision de la loi et nous permet d'entamer le processus parlementaire avec cet apport.

Dans un second temps, en septembre 2018, le CCNE a publié l'avis n° 129 qui détaille ses prises de position sur les différents sujets soumis à la consultation adoptées sinon sur un mode consensuel, ce qui, compte tenu des sujets, semble un art difficile, mais selon le principe de l'assentiment majoritaire.

Le Conseil réfute la loi de Gabor, du nom d'un ancien prix Nobel de physique selon lequel tout ce qui est techniquement possible sera fait tôt ou tard. Cette réfutation laisse un espace pour la réflexion éthique qui consiste précisément à définir, au sein de ce que la technique biomédicale permet, ce qui est souhaitable pour le patient et, plus largement, pour une société dotée de règles communes.

En conclusion, le CCNE appelle de ses voeux une loi de « confiance » qui réponde aux défis posés par les questions de bioéthique en perpétuelle évolution et aux enjeux sociétaux qui s'y rattachent. Vous nous direz dans quelle mesure le texte adopté par l'Assemblée nationale répond à ce souhait exprimé d'une loi de confiance.

Je vous laisse la parole pour un propos introductif avant de la passer à nos rapporteurs, puis à ceux de nos collègues qui souhaiteront vous interroger.

M. Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) . - Je tiens tout d'abord à vous remercier de cette invitation. Comme vous l'avez souligné, monsieur le président, c'est grâce à la volonté du Sénat que la « démocratie sanitaire » a pu prendre une dimension nettement plus importante que d'habitude.

L'organisation des états généraux était une tâche nouvelle pour le CCNE dont il s'est acquitté pour la première fois en 2018. Dans ma vie professionnelle, j'ai eu à accomplir des missions importantes, notamment dans la lutte contre le sida ou contre le virus Ébola. Toutefois, je peux dire qu'animer la démocratie sanitaire et la discussion autour des sujets de bioéthique, face auxquels il faut faire preuve de beaucoup d'humilité, est la plus difficile tâche que l'on m'ait jamais confiée. Il s'agit d'un choix de société relativement important. Un des thèmes des états généraux de la bioéthique s'intitulait d'ailleurs : « Quel monde voulons-nous pour demain ? » Il s'agit d'un choix difficile qui oscille entre une vision individuelle, et donc très diverse, et une vision plus collective en ce qui concerne non seulement la bioéthique, mais aussi la santé.

Aux États-Unis, par exemple, le choix individuel l'emporte en ce moment ; en Asie, ce sont les choix d'État qui dominent. En Europe, notamment en France, nous avons une culture de la réflexion bioéthique. À l'occasion des états généraux, nous avons retrouvé un socle de valeurs partagées sur lesquelles nous pourrons revenir dans le cours de notre discussion.

La construction collective n'est pas seulement faite d'apports individuels. Quelque chose de plus vaste se construit. On dit des Français qu'ils deviennent de plus en plus égoïstes. Après les états généraux de la bioéthique, je n'en suis pas persuadé. Nous avons tous fait, à un moment de notre vie, des choix individuels. Mais tous, nous sommes aussi capables d'avoir une vision plus collective. Et c'est là qu'est tout l'enjeu, qu'il s'agisse des questions de procréation ou d'accès à certains tests génomiques. Nous sommes dans cette oscillation entre vision individuelle et construction collective. Cette dernière, pour généreuse qu'elle soit, ne doit pas non plus écraser un choix qui touche à l'intime sur un certain nombre de sujets délicats.

Nous avons tenté d'aborder des questions difficiles, sinon conflictuelles, au travers des états généraux, bien sûr, mais aussi de la réflexion que nous avons menée au sein du CCNE et qui se poursuit dans le pays, de manière plus globale, autour de la construction de cette loi. Nous avons dû le faire dans un délai contraint. Toutefois, entre les travaux du CCNE, ceux de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (Opecst) et ceux des deux commissions spéciales de l'Assemblée nationale et du Sénat, environ 1 200 heures auront été consacrées à la réflexion sur la bioéthique, avant même que le débat parlementaire ne soit engagé - c'est bien.

En France, on a souvent tendance à se tirer une balle dans le pied et à dénigrer notre démocratie. Je me rends régulièrement à l'étranger pour exposer ce que nous faisons. Je peux vous assurer que beaucoup de grands pays regardent avec intérêt ce qui se passe chez nous. Le Japon, par exemple, va probablement organiser des états généraux sur des questions aussi difficiles que la génomique ou la recherche sur l'embryon avec une participation citoyenne.

On pourrait s'interroger sur la place respective du législateur, des experts et des sachants - médecins, scientifiques, philosophes, etc. - et du citoyen de base. Il est difficile de toucher ce dernier sur des sujets aussi complexes. Nous vivons dans une démocratie, c'est donc vous qui allez trancher en votant. Mais le débat qui aura eu lieu avant votre vote se poursuivra encore après. La réflexion sur les sujets de bioéthique ne s'arrêtera pas à ce texte. C'est la raison pour laquelle il est essentiel de faire participer nos concitoyens à cette réflexion.

Nous ne sommes qu'au début de la construction d'une démocratie sanitaire. La discussion sur les enjeux majeurs qui sont devant nous doit pouvoir s'appuyer sur ce triangle que j'évoquais entre parlementaires, experts et citoyens. Il s'agit d'une construction commune. La santé se prête bien à ce type de discussion.

Vous m'avez très gentiment fait parvenir une quarantaine de questions, jeudi soir. J'ai bien compris votre clin d'oeil et j'y répondrai dans les délais proposés, à savoir d'ici au 20 novembre prochain. Toutefois, je peux déjà dire que le CCNE et son président se retrouvent globalement dans cette loi qui est bien de confiance et d'ouverture, comme nous l'avions appelée de nos voeux.

Le texte comporte ainsi des titres et des sous-titres explicatifs qui permettent d'aborder un certain nombre de points importants. Ces derniers ne sont donc pas noyés dans des articles auxquels nos concitoyens - moi le premier - ne comprennent pas grand-chose, faute d'être des spécialistes.

Par ailleurs, alors que la société change profondément, la science n'est pas forcément source de progrès. C'est d'ailleurs la raison pour laquelle des choix bioéthiques se posent et qu'un équilibre doit être trouvé entre évolution profonde de la société et nouvelles possibilités offertes par la science. Cette loi, qui peut encore être améliorée sur certains points, se situe sur cette ligne de crête.

Avant d'évoquer le sujet de l'accès à l'assistance médicale à la procréation (AMP) aux femmes seules et aux couples de femmes, que nous ne pourrons éviter, je souhaite parler d'abord de la génomique. De nouveaux tests de séquençage du génome à haut débit sont aujourd'hui disponibles. Avec un peu de votre salive, je peux avoir, demain, en milieu d'après-midi, le séquençage de votre génome, pour 300 euros. Dans un an, il ne faudra plus que 50 euros ! La loi des coûts et l'innovation technologique rendent possible une génomique du quotidien.

À l'heure actuelle, la loi interdit l'utilisation des tests génomiques récréatifs ou de recherche des origines. Pourtant, au cours des douze derniers mois, des publicités vantaient ces tests sur BFMTV. C'est la raison pour laquelle le CCNE avait proposé l'utilisation de tests génomiques en population générale. Par crainte d'une certaine forme d'eugénisme, les ministres de la recherche et de la santé ont préféré les interdire, tout en fermant les yeux sur ce qui se passe réellement. Le CCNE avait préconisé de rester dans un modèle à la française, soit un modèle permettant aux personnes qui l'auraient souhaité d'avoir accès à un conseil génétique. On le sait, dans la majorité des cas, les personnes intéressées auraient renoncé à leur projet de test. Cette solution a l'avantage de dépister un certain nombre de mutations concernant des pathologies parfois létales. Par ailleurs, elle permet de repérer des mutations non classiques, la personne concernée bénéficiant ainsi d'une surveillance particulière, sans avoir à attendre un événement clinique.

Le CCNE continue de préconiser un dépistage préconceptionnel pour la population qui le souhaite, dans un contexte médicalisé et de conseil génétique. En effet, une interdiction pure et simple de ces tests risque d'entraîner une utilisation « à la sauvage », par le biais d'Internet.

Par ailleurs, la loi, dans sa forme actuelle, clarifie la différence entre recherche sur embryons et recherche sur cellules souches. La recherche sur embryon est un sujet difficile. Moi-même, il m'a fallu du temps pour comprendre en quoi elle ne pouvait avoir d'alternative.

Les taux de réussite en matière de fécondation in vitro (FIV) sont relativement faibles. Ainsi, sur les embryons implantables, seulement 16 % ou 17 % d'entre eux vont finalement « prendre ». Un tel taux d'échec, considérable, n'aurait jamais été admis dans le cadre d'une autorisation de mise sur le marché d'un médicament ou d'un vaccin. Nous avons donc besoin de comprendre ce qui se passe durant les tout premiers jours de l'embryon qui se trouve en contact avec son milieu naturel.

Quant aux cellules souches, elles sont soit d'origine embryonnaire, soit d'origine adulte (les IPS). On a longtemps cru que les cellules souches d'origine adulte avaient les mêmes qualités de plasticité et de durée de vie que les cellules souches embryonnaires, ce qui n'est pas tout à fait le cas. Somme toute, l'important, ce n'est pas d'où viennent les cellules souches, mais ce que l'on va en faire. C'est la communauté scientifique elle-même qui réclame une régulation sur ce point.

Les cellules souches permettent d'aboutir à deux choses. Premièrement, elles peuvent devenir un cartilage d'épaule ou de hanche, et elles représentent la médecine du futur, qui doit se développer. Deuxièmement, elles peuvent se différencier en spermatozoïdes ou en ovocytes, avec lesquels on pourra créer des embryons nouveaux, sans acte sexuel. C'est le domaine de la crête, de la ligne rouge qu'il ne faut pas franchir. La loi installe un phénomène de régulation, qui était nécessaire et n'existait pas jusqu'à maintenant.

J'en viens au diagnostic préimplantatoire : parmi les embryons créés par FIV pourrait-on mieux cerner ceux qui seront viables ? Il existe des tests génétiques permettant de repérer les modifications chromosomiques. Même s'il ne s'agit pas de tests définitifs, ils permettent toutefois de disposer d'une base solide de différentiation, en cas d'anomalies importantes au niveau chromosomique. Au demeurant, nous faisons déjà ce type de choix dans le cadre du diagnostic de la trisomie 21. Pourtant, la loi ne va pas jusqu'à les autoriser, considérant qu'il y a là quelque chose de très sensible. Quant à la communauté médicale, elle souhaite mettre en oeuvre ces tests, car, dans ce domaine, la souffrance est immense. Le CCNE regrette que ce point n'ait pas été plus approfondi. Mais vous avez encore la possibilité d'écouter ce que disent les spécialistes de médecine foetale. Pour eux, ce sujet constitue un vrai point d'interrogation. Ne les accusons pas de vouloir construire l'eugénisme !

Dans le cadre des états généraux, deux sujets nouveaux ont été mis sur la table : « Intelligence artificielle et santé » et « Santé et environnement ». Ce dernier n'a pas aussi bien fonctionné que le premier. Il n'apparaît pas dans la loi, sauf dans les préconisations concernant le périmètre du CCNE.

S'agissant du groupe de travail « Intelligence artificielle et santé », il aurait été « inéthique » de ne pas se pencher sur les nouveaux outils de l'innovation technologique. Il s'agit de ne pas laisser passer certaines chances, tout en conservant un modèle dans un domaine où la France a encore un rôle majeur à jouer, en raison, notamment, de l'importance des bases de données de la Caisse nationale de l'assurance maladie (CNAM). Comment faire pour que l'homme garde la main ? Toute la question tourne autour de la notion de consentement.

Enfin, la loi n'aborde absolument pas le sujet des coûts de l'accès à l'innovation, qui soulève des questions éthiques. Pour ma part, je n'ai jamais autant ressenti la présence du business dans le domaine de la santé. Je pense non seulement aux cliniques gérées par des fonds d'investissement, mais aussi au coût des médicaments. Ainsi, pour traiter certains cancers, il existe aujourd'hui des traitements dont le coût s'élève à plus de 500 000 euros par patient et par an.

Quelle relation avec une loi de bioéthique ? À la fois aucune et beaucoup ! Soit on laisse s'installer une période de non-choix et on privilégie l'innovation - c'est ce que l'on a toujours fait en France, et c'est ce que j'ai toujours préconisé de faire -, soit on procède à des choix. Car si l'on finance l'accès à ces nouveaux traitements, on ne financera pas du personnel aux urgences ou dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Ce choix éthique ne peut pas être du seul ressort des médecins ou des politiques. Il doit être fait par les citoyens. Cette question n'est absolument pas abordée dans la loi.

M. Olivier Henno , rapporteur . - J'ai apprécié votre propos sur la notion d'équilibre et vos précisions sur le génome. Nous avons le sentiment que nous n'avons pas encore arbitré entre, d'une part, l'amélioration et la prolongation de la vie et, d'autre part, la crainte de bouleverser la vie et la peur du vide. Il faut aborder ce sujet de manière plus frontale.

Sur l'innovation, le débat est absolument fondamental. Nous n'avons pas décidé s'il fallait trancher dans le tout-remboursement, même si certains médicaments sont déremboursés. Nous continuons à croire qu'on peut tout financer. Sans aller jusqu'au modèle anglais, il faut avoir le courage de dire que ce qui relève du banal ne sera plus remboursé pour que la France puisse rester au top en matière d'innovation et éviter tout risque de décrochage.

M. Jean-François Delfraissy. - Il existe plusieurs définitions de la bioéthique. En tant que médecin, la mienne est simple : c'est l'équilibre à trouver entre les avancées scientifiques et les modifications de la société. Pour éviter d'être dans un monde virtuel, il faut tenir compte de la capacité de la société à réclamer et à utiliser les avancées scientifiques, qui ne sont pas toujours source de progrès. Cette loi de bioéthique est la première à sortir du domaine des sachants, en abordant ces questions complexes avec une approche plus sociétale. Mais cela n'est pas suffisant, et le CCNE poursuivra dès 2020 un débat continu et approfondi sur ces sujets, sans attendre la prochaine loi.

Nous menons actuellement une réflexion sur l'accès à l'innovation. Dans le modèle américain, il faut vendre sa maison pour payer les 500 000 euros du coût de l'immunothérapie après un cancer... Ce modèle individuel est inacceptable en France. Mais à force de faire des non-choix, nous allons devoir en arriver à des choix drastiques.

Il faut mettre un frein à l'industrie pharmaceutique. Même si celle-ci est importante et nécessaire, son budget atteint aujourd'hui un niveau inacceptable, notamment d'un point de vue éthique.

Le CCNE rendra un avis sur l'accès à l'innovation thérapeutique au printemps 2020.

Mme Corinne Imbert , rapporteure . - Merci pour votre présentation, qui était très claire. Dans son avis, le CCNE explique que le possible n'est pas toujours souhaitable. Puisque vous nous avez dit que vous vous retrouviez dans ce projet de loi, j'en déduis qu'il n'y a rien qui ne soit pas souhaitable dans ce texte.

S'agissant de la recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires, le CCNE souhaite, dans son avis, que « le nouvel encadrement législatif afférent à la recherche sur l'embryon soit précisé, clarifié sur les points suivants : la création d'un d'embryon transgénique, la création d'embryons chimériques et la limite temporelle au temps de culture sur l'embryon ».

Je vous remercie de ne pas avoir commencé votre propos par la question de l'assistance médicale à procréation, qui n'est pas le seul sujet du texte. Les questions relatives à l'embryon et aux cellules souches sont passionnantes : le CCNE est-il satisfait du texte eu égard aux propositions qu'il a formulées sur ces sujets ?

Ma seconde question, qui peut paraître anecdotique, concerne la gouvernance de la bioéthique. Êtes-vous favorable à l'extension du champ de compétences du CCNE ?

M. Jean-François Delfraissy . - En ce qui concerne la recherche sur l'embryon, nous avons essayé, après la synthèse des états généraux, d'être aussi neutres que possible. Nous avons eu un débat avant de donner notre avis, lequel peut servir de table d'orientation pour les décideurs politiques sur un certain nombre de grands sujets. Une large majorité du CCNE a soutenu la production de l'avis n° 129, mais certains membres y étaient opposés en soutenant que nous dépassions notre rôle d'observateurs.

Le CCNE a été profondément changé par les états généraux. Constitué d'un tiers de médecins et de chercheurs, mais aussi de philosophes, d'économistes et de grands juristes, il représente un monde d'intellectuels, parisiens dans leur majorité, composé à parité d'hommes et de femmes. En tant qu'élus, vous côtoyez vos concitoyens chaque week-end, mais tel n'est pas le cas des membres du CCNE. Les états généraux leur ont fait le plus grand bien, en leur permettant de prendre connaissance de la vision qu'avait la société, ce qui nous a fait évoluer sur certains sujets. Sur cette base, nous avons émis un certain nombre de recommandations.

S'agissant des embryons, l'idée est de ne pas faire d'embryons à visée de recherche. C'est ce que prévoit la loi et c'est ce que nous avions également recommandé, dans le respect de la convention d'Oviedo. Mais un certain nombre d'embryons surnuméraires peuvent, en l'absence de tout projet parental, être utilisés. Cette situation soulève une série de questions scientifiques, notamment sur les conséquences d'une modification du génome à J 8.

Nous avons évoqué un allongement du délai de J 8 à J 10 ou J 12, pour nous aligner sur la communauté internationale. Pourquoi les scientifiques formulent-ils cette demande ? Parce que les embryons ne deviennent surnuméraires qu'à partir de J 4 ou J 5 : il existe donc une période « grise », entre J 0 et J 5, pendant laquelle aucune étude ne peut être menée. Je suis plutôt favorable à un prolongement de la date d'utilisation, en précisant qu'il ne s'agit pas d'embryons de recherche, mais d'embryons surnuméraires sur lesquels on fait de la recherche.

Sur le périmètre du CCNE, je veux soulever deux points.

D'abord, le mécanisme de nomination des membres du CCNE, qui était jusqu'à présent défini dans la loi, relèverait désormais d'un décret en Conseil d'État : ce mécanisme permettra de procéder plus facilement à des modifications. J'ai demandé leur avis à des conseillers d'État, lesquels estimaient qu'il s'agissait plutôt d'une mesure de simplification bienvenue.

Ensuite, sur l'extension du périmètre du CCNE au numérique, d'une part, et à l'environnement et à la santé, d'autre part, je vous donne rendez-vous dans deux ans ! Il s'agit d'une question démocratique importante. Après la première FIV, le CCNE a été conçu par François Mitterrand et ses conseillers, qui ont compris que la biologie-santé serait l'un des enjeux majeurs du début du XXI ^e siècle. Mais il en existe d'autres : l'intelligence artificielle, le numérique... Lors du dernier renouvellement, nous avons fait entrer au sein du CCNE trois membres issus du milieu du numérique.

Si l'on met en place un comité d'éthique du numérique, qui ne s'intéresserait pas seulement aux questions du numérique et de la santé, mais aussi, par exemple, à la voiture autonome et à la reconnaissance faciale, doit-il faire partie du CCNE ou être une entité à part entière ?

Il a été décidé de créer un comité pilote du numérique, sous l'égide du CCNE : il devrait permettre de diffuser un certain nombre de savoir-faire, comme la multidisciplinarité, le partage des valeurs et la construction commune, auprès des intervenants du monde du numérique, mais aussi de nous ouvrir à des idées nouvelles. La recherche dans le numérique se fait pour moitié dans des start-up : nous avons besoin de jeunes dans ce comité ! Leur vision est très différente de celle du CCNE.

J'ai reçu une lettre de mission du Premier ministre fin juillet pour mettre en place ce comité pilote, qui couvrira l'ensemble des questions du numérique et pas seulement celles qui sont relatives à la santé. La première réunion se tiendra le 4 décembre prochain sous l'égide du CCNE : ce comité n'est pas une nouvelle entité administrative. Nous nous donnons un délai de deux ans - c'est la raison pour laquelle je vous ai donné ce rendez-vous - pour réfléchir à la suite. Soit on en fait une entité autonome - on peut imaginer faire la même démarche pour l'environnement -, ce qui conduit à multiplier le nombre d'organismes ; soit on garde le CCNE, en mettant en place des piliers - sciences de la vie, numérique, environnement - et en organisant des réunions communes, mais il faut alors veiller à ne pas créer un « machin ».

Nous ne voulons pas être une agence : nous souhaitons garder notre autonomie par rapport aux élus et au Gouvernement.

M. Bernard Jomier , rapporteur . - Pour élaborer une bonne loi bioéthique, il faut suivre l'évolution des biotechnologies, d'un côté, et confronter cette évolution à nos valeurs éthiques fondamentales, mais aussi à ce que sont les nouvelles demandes de la société, les valeurs « montantes » que celle-ci exprime, de l'autre. Quelles sont, selon vous, ces valeurs nouvelles ?

On observe parfois un décalage entre l'avis du CCNE et la version du projet de loi adopté par l'Assemblée nationale, notamment sur les questions de médecine génomique. Vous venez d'ailleurs vous-même d'indiquer que vous ne vous y retrouviez pas tout à fait sur le diagnostic préimplantatoire. Comment expliquez-vous un tel décalage ?

Ma dernière question est beaucoup plus précise : dans le projet de loi, les modalités d'application de l'une des dispositions relatives aux greffes d'organes sont renvoyées à un décret en Conseil d'État. Cela vous paraît-il une bonne chose que le Conseil d'État soit juge en la matière ?

M. Jean-François Delfraissy . - S'agissant des valeurs, on peut tirer trois enseignements des états généraux de la bioéthique.

Le premier est qu'il existe incontestablement un certain nombre de valeurs de bioéthique, dites « à la française », qui sont partagées. Je pense notamment à l'attention portée aux plus faibles, à la gratuité du don et à la nécessaire bienveillance.

Une fois de plus, les états généraux de la bioéthique ne sont pas un sondage et ne reflètent pas ce que pense la population française. Néanmoins, certains débats en région, notamment ceux qui se sont déroulés en présence de jeunes étudiants, ont révélé l'existence d'un déséquilibre entre des aspirations individuelles, qui s'accroissent fortement en France, et une vision collective. Pour autant, je précise que ces deux visions, l'une individuelle et anglo-saxonne, l'autre plus collective, ne sont pas incompatibles.

Le deuxième enseignement, c'est l'interrogation d'une partie de la société vis-à-vis des médecins et des scientifiques, une forme de remise en cause des sachants. J'alerte moi-même régulièrement les experts à propos de la fragilité actuelle de la confiance dont témoignent les Français à l'égard de la communauté scientifique dans le domaine biomédical, le risque étant d'entrer dans un modèle à l'anglo-saxonne.

Le troisième enseignement, assez inattendu et qui est ressorti de manière très forte, c'est l'importance que prend la question de la place du citoyen dans le système de soins et celle de la gouvernance du futur système, dans un monde où tout s'accélère à la vitesse grand V.

Mme Karine Lefeuvre, vice-présidente du Comité consultatif national d'éthique . - La question des valeurs est absolument indispensable et anime tous les débats du CCNE.

Les notions de consentement et d'information ont représenté un fil rouge lors des états généraux, alors même que celles-ci ne sont pas du tout nouvelles et que la loi en fait déjà des droits fondamentaux.

Ayant très attentivement relu le texte de l'Assemblée nationale, je note que ces questions ont été traitées avec beaucoup de prudence. On recherche le consentement, qui peut être refusé ou révoqué ; on prévoit un délai de réflexion, voire plusieurs. Quant à l'information, elle doit être claire, loyale et détaillée. Tous ces termes visent à encadrer le plus possible les démarches biomédicales et à accompagner le plus possible les patients. De mon point de vue, cette démarche est très positive. Ainsi, le projet de loi donne toute son effectivité au principe de « consentement éclairé », déjà tant employé en droit.

Deuxième point positif, le thème de l'opinion citoyenne ne cesse de prendre de l'ampleur. Nous sommes nous-mêmes en train de réfléchir sur la place que peut prendre l'expression citoyenne, et pas uniquement les représentants des usagers, dans la réflexion et l'élaboration des avis du CCNE. J'observe que le texte en cours d'examen confie au Comité l'organisation de débats publics annuels sur la bioéthique.

Dans cette perspective, nous avons déjà commencé à travailler sur la mise en place d'un maillage territorial beaucoup plus serré, avec le soutien des espaces de réflexion éthique régionaux, mais aussi d'autres instances. Tout cela devrait contribuer à nourrir une culture de la réflexion éthique en France.

Le défi que nous avons à relever consiste à mieux associer l'ensemble des citoyens à ces questions, en particulier les plus jeunes, ce qui permettra de construire une véritable culture de l'éthique.

M. Jean-François Delfraissy . - Pour répondre à votre question sur la génomique, monsieur Jomier, je reprendrai à mon compte les arguments formulés par la ministre de la santé, à savoir que nous assistons à la mise en place d'une démarche commerciale avec des tests proposés qui ne sont pas totalement fiables. Aujourd'hui, on fait dire à la génétique des choses qu'elle ne peut pas dire. Je suis d'accord avec la ministre lorsqu'elle affirme que notre avenir n'est pas dicté par nos gènes. Je partage en outre son interrogation : n'est-on pas au début d'une certaine forme d'eugénisme ?

Je comprends tout à fait que le législateur ait la main qui tremble sur ces sujets. Toutefois, je vous mets en garde sur un point : en interdisant sans être capable d'interdire, ne laisse-t-on pas la voie libre à une forme sauvage d'utilisation des tests génétiques ? On sait très bien que le prix de ces tests va baisser et qu'il sera bientôt possible d'en offrir à des occasions aussi diverses que Noël ou Halloween, sans pour autant que les usagers puissent bénéficier du conseil génétique « à la française ». Je regrette profondément cette prudence. Le CCNE, pour sa part, est plutôt favorable à une ouverture prudente, encadrée, médicalisée, à la française.

S'agissant des greffes d'organes, je ne répondrai pas à votre question sur le rôle du Conseil d'État. Nous regrettons seulement que le sujet n'ait pas été mis davantage en avant, alors même que l'on observe une baisse du don d'organes en France. Pour faire écho aux demandes des associations, nous souhaiterions que la loi instaure un véritable statut du donneur vivant, ce qui permettrait de faciliter les choses et d'accroître le nombre de donneurs.

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - J'ai deux questions à poser à Mme Lefeuvre. Tout d'abord, en quoi l'ouverture de l'assistance médicale à la procréation aux couples de femmes ou aux femmes seules est-elle un sujet de bioéthique ? Ensuite, l'ouverture de l'AMP doit-elle systématiquement engendrer la suppression de toute référence à une pathologie, notamment aux maladies transmissibles et à l'infertilité, dans le texte ?

Mme Karine Lefeuvre . - Pour répondre à votre première question, l'ouverture de l'AMP est un sujet de bioéthique, tout simplement parce que ces femmes ou ces couples de femmes demandent à avoir accès au même processus que les couples hétérosexuels. Très concrètement, ce texte défend une vision beaucoup plus large, qui est celle d'une AMP sociale.

Faire référence aux textes antérieurs ajouterait de la confusion. Le texte dans sa version actuelle permet de respecter le principe de non-discrimination et d'égal accès de tous les citoyens à cette procédure, qu'il s'agisse d'un couple homme-femme, d'un couple de femmes ou d'une femme seule.

Proposer une telle ouverture n'empêche pas d'encadrer la démarche, ce que fait d'ailleurs très précisément le texte dans sa version actuelle : il y est ainsi fait référence à la recherche du consentement, au fait notamment que la mise en oeuvre d'une AMP nécessitant un tiers donneur devra donner lieu à un consentement préalable devant notaire.

Lors de notre l'audition à l'Assemblée nationale, j'ai déjà indiqué que le texte faisait à chaque fois référence soit aux couples de femmes soit à « toute femme non mariée », ce qui renvoie à la présomption de paternité dans le cadre du mariage. Il me semble que l'on devrait assumer jusqu'au bout cette distinction en ouvrant la PMA soit à un couple, soit à une femme seule non mariée. Ce serait beaucoup plus clair ainsi.

Mme Catherine Deroche . - Vous avez évoqué, s'agissant de l'innovation, son coût et sa soutenabilité pour l'Assurance maladie. Nous avons travaillé sur le sujet, notamment sur l'accès à l'innovation pour l'ensemble des territoires. Je ne crois pas qu'il faille opposer l'innovation aux autres dépenses sanitaires, à l'instar du budget consacré à l'hôpital ou du remboursement des traitements plus classiques par exemple. Certes, des choix s'imposent, mais il convient de favoriser le développement de l'innovation et son accessibilité, notamment en termes de coût.

M. Jean-François Delfraissy . - L'innovation constitue un sujet de débat depuis deux ans environ, mais elle n'apparaît pas dans le projet de loi. J'ai travaillé à de nombreuses reprises avec l'industrie pharmaceutique sur le sida et diverses maladies infectieuses : il ne s'agit nullement de la condamner, mais d'interroger la viabilité de son modèle au regard des calculs réalisés par plusieurs experts. Il faut désormais compter plus de 500 000 euros pour certains traitements anticancéreux comme les checkpoint blockers - peut-être davantage pour les bithérapies - auxquels un tiers des patients répondent favorablement. Le coût du médicament devient un sujet majeur, tandis que les dividendes versés aux actionnaires des grands laboratoires pharmaceutiques apparaissent, rapportés au chiffre d'affaires, supérieurs à ceux qui sont versés par l'industrie du luxe. Le secteur est devenu financier - il ne crée plus, mais rachète des start-up - et il n'est pas illégitime de questionner son modèle s'agissant de l'accès à l'innovation, car l'argent que nous y consacrons ne bénéficie pas à d'autres politiques. À mon sens, le temps humain d'une aide-soignante dans un service des urgences ou dans un Ehpad n'est pas moins précieux pour nos concitoyens les plus fragiles.

M. Michel Amiel . - N'aurait-il pas été opportun de séparer la PMA du reste du projet de loi afin que le sujet ne confisque pas le débat ? Je ne lis pas de proposition en ce sens dans votre avis n ^o 129. Vous n'avez, par ailleurs, pas évoqué le sujet des neurosciences et ses corollaires : la neuro-éthique et la neuro-loi.

M. Jean-François Delfraissy . - Fallait-il externaliser le débat sur la PMA ? Je vous rappelle que le CCNE n'est responsable que de l'organisation des états généraux de la bioéthique, pas de la définition du périmètre du projet de loi. Les états généraux ont abordé le sujet de la PMA, comme celui de la fin de vie, qui n'est pas traité par le texte, mais représente un débat de société majeur.

Le CCNE n'a effectivement pas pris position sur l'intégration de la PMA au projet de loi, mais son avis n ^o 129 traite des nouvelles techniques de procréation. Il ne semble pas illogique que le Gouvernement ait choisi d'intégrer la PMA au texte ; l'inverse se serait d'ailleurs avéré délicat. En raison des évolutions technologiques - utérus et gamètes artificiels, différenciation des cellules souches par exemple -, il s'agit plus que des faits sociétaux ; nous nous trouvons à l'aube de questions bouleversantes sur la procréation.

Je vous remercie de votre question sur les neurosciences. Je ne suis pas neuroscientifique moi-même, mais le CCNE compte trois experts de haut niveau. Le plafond de verre de la connaissance est sur le point d'être brisé, notamment dans les domaines de la psychiatrie et de la génomique, grâce au big data. Le CCNE a peiné à établir des propositions constructives dans le cadre du présent texte - l'Agence de la biomédecine n'y a elle-même pas consacré plus de cinq lignes -, mais le sujet va devenir central dans les prochaines années.

Mme Élisabeth Doineau . - Le CCNE publie des rapports de synthèse à la portée de tous, y compris sur des sujets scientifiques complexes, et je salue son travail de vulgarisation.

Lors des débats sur la loi du 24 juillet 2019 relative à l'organisation et à la transformation du système de santé, nous avons évoqué le sujet des données de santé dont d'aucuns s'inquiètent de l'usage. Comment ces données, qui peuvent conduire à des avancées réelles, seront-elles utilisées ? Quels remparts seront érigés contre d'éventuels abus, notamment dans le domaine de la santé mentale ?

S'agissant des liens entre la santé, tout particulièrement la fertilité, et l'environnement, nous avons entendu, dans le cadre de la préparation de la loi précitée, le professeur Jean-Marc Ayoubi, chef de service de gynécologie-obstétrique à l'hôpital Foch, professeur à la faculté de médecine de l'Université de Versailles-Saint-Quentin-en-Yvelines et membre de l'Institut santé. Nous sommes aux prémices de l'utilisation des données de santé, mais il faudrait aller plus loin compte tenu des implications avec la PMA.

M. Jean-François Delfraissy . - Le sujet du big data en santé apparaît majeur. Après les états généraux de la bioéthique, le CCNE a lancé une réflexion sur le sujet avec des personnalités extérieures, en particulier de la haute administration, et a publié un avis. La France affiche une position originale, étant l'un des rares pays à disposer, avec la CNAM, d'une prodigieuse base de données. Le Danemark ou la Hollande, plus avancés en matière de big data, ne possèdent pas, en l'absence de masse critique, une telle base.

L'utilisation des données de santé inquiète, mais elle peut s'avérer utile. Ainsi des chercheurs de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) ont-ils montré que l'étude des données de la CNAM aurait pu permettre de donner l'alerte sur le Mediator cinq ans avant. Le big data comprend cependant des limites, notamment parce que 18 % de la population française ne dispose pas d'un accès aisé à Internet. À titre d'illustration, la prise de rendez-vous en ligne dans les hôpitaux parisiens, pour pratique qu'elle semble, prive certaines personnes âgées, isolées ou handicapées d'une réservation facile d'un créneau de consultation. Le CCNE est engagé sur le sujet et a plaidé pour que le texte le traite.

Je partage votre perception des liens entre fertilité et environnement. Vous entendrez, lors des auditions, des pontes de la gynécologie aborder le sujet. L'environnement porte effectivement en partie la responsabilité de la réduction de la fécondité et l'enjeu apparaît crucial. Les trois groupes de travail établis par le CCNE concernent d'ailleurs respectivement les liens entre l'environnement et la santé, les nouvelles techniques de procréation et les neurosciences. Nous souhaitons également intégrer des experts de l'environnement à nos travaux, mais n'avons guère rencontré de succès dans notre entreprise lors des états généraux de la bioéthique : les secteurs de la santé et de l'environnement se connaissent mal et travaillent encore peu ensemble.

Mme Michelle Meunier . - Je vous suis reconnaissante d'avoir abordé le projet de loi sans focaliser votre propos sur la seule PMA.

Nos débats, comme l'évolution accélérée de la société, plaident pour une révision plus fréquente, quinquennale par exemple, de la législation relative à la bioéthique, voire pour un rendez-vous annuel entre le CCNE et le Parlement, au-delà des seules auditions proposées par la commission des affaires sociales.

Comme ma collègue Élisabeth Doineau, je m'interroge sur les règles régissant l'utilisation des données de santé.

Mme Karine Lefeuvre . - Le projet de loi rend obligatoires le consentement et l'information des assurés avant toute utilisation de leurs données de santé. Il me semble toutefois que l'article 11 mériterait de préciser davantage, compte tenu du risque d'abus, la nature de l'information fournie.

M. Jean-François Delfraissy . - La bioéthique est-elle une matière figée ? Elle s'appuie sur un socle de valeurs, mais son contenu peut évoluer, comme le montre le nombre de nouveaux sujets abordés par le texte - big data, séquençage génomique, imagerie médicale notamment. L'évolution des techniques interroge logiquement le corpus de la bioéthique. Le CCNE est favorable à une révision quinquennale de la loi, comme le projet de loi le prévoit.

D'aucuns souhaitent élargir le périmètre du CCNE : nous n'y sommes pas opposés, mais il conviendrait alors de nous allouer des moyens supplémentaires. Nos collègues anglais, canadiens et allemands disposent, à titre d'exemple, d'un budget de deux tiers supérieur au nôtre.

M. Alain Milon , président . - Je vous remercie.

Ce point de l'ordre du jour a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat .

Mmes Marie-Thérèse Besson, présidente,
et Joëlle Mounier, membre de la Commission nationale
éthique-bioéthique de la Grande Loge Féminine de France

M. Edouard Habrant, Grand Maître,
et Mme Christiane Vienne, Grand Maître Adjoint
aux affaires extérieures de la Grande Loge Mixte de France

Mme Élisabeth Doineau , présidente . - Nous poursuivons nos travaux sur le projet de loi relatif à la bioéthique avec l'audition de représentants des courants de pensée. Je vous prie de bien vouloir excuser l'absence de M. Alain Milon, qui préside notre commission. Cette audition fait l'objet d'une captation vidéo retransmise en direct sur le site Internet du Sénat et consultable à la demande.

Nous recevons, dans l'ordre des réponses reçues à notre invitation, pour la Grande Loge féminine de France, Mmes Marie-Thérèse Besson, présidente de la Commission nationale « éthique-bioéthique », et Joëlle Mounier, membre de cette même commission ; pour la Grande Loge mixte de France, M. Édouard Habrant, Grand Maître, et Mme Christiane Vienne, Grand Maître adjoint aux affaires extérieures ; pour la Grande Loge de France, M. Alain-Noël Dubart, ancien Grand Maître, et M. Jean-Jacques Zambrowski, ancien Grand Chancelier ; et pour le Grand Orient de France, M. Pascal Neveu, président de la commission de santé publique et de bioéthique, et M. Thierry Lagrange, conseiller de l'ordre.

Mme Marie-Thérèse Besson, présidente de la Commission nationale « éthique-bioéthique » de la Grande Loge féminine de France . - Il était important que notre obédience, la Grande Loge féminine de France, strictement féminine donc directement concernée, puisse s'exprimer sur l'ensemble des sujets qui concernent la bioéthique. Notre qualité de franc-maçonne et le travail que nous effectuons dans nos loges nous conduisent à faire preuve de discernement, ce qui est indissociable, pour nous, des notions de justice et d'équité. Les quelque 14 000 femmes de la Grande Loge féminine de France sont représentées dans trois commissions : la commission d'éthique, la commission des droits des femmes et la commission de la laïcité. Elles ne pratiquent pas la pensée unique. Pourtant, nous nous retrouvons toutes sur les valeurs issues du siècle des Lumières, à savoir la liberté, la fraternité, l'égalité, la dignité absolue de tous les êtres humains, et l'usage de la raison, sur laquelle s'est fondée l'autonomie de la conscience.

Nous sommes satisfaites des progrès de cette loi dans son ensemble, malgré quelques réserves et quelques interrogations.

Nous sommes bien entendu favorables à l'ouverture de la procréation médicalement assistée (PMA) à toutes les femmes. Nous souhaitons toutefois attirer votre attention sur le fait qu'il faudra être extrêmement vigilant et apporter une aide soutenue et réelle aux femmes seules, dont la précarité psychique et financière a été très bien documentée, en particulier chez les veuves et les femmes divorcées.

La conservation des gamètes est un réel progrès pour la liberté et l'égalité entre les hommes et les femmes. Jusque-là, on ne pouvait conserver que le sperme, dans le cadre de la convenance personnelle avec un projet parental, la congélation ovocytaire n'étant pas possible sauf pour raisons médicales. Or, pour les femmes, la fertilité naturelle baisse dès 35 ans. Et l'âge de la procréation, eu égard à l'engagement professionnel des femmes, a reculé. Il apparaît toutefois que seules les structures publiques pourront procéder, après autorisation, au prélèvement, au recueil et à la conservation des gamètes. Pourquoi ? Cela risque d'allonger encore les délais, qui sont déjà souvent de l'ordre d'une année, voire davantage. Et si les couples vont en Espagne, c'est à cause des délais. N'allons-nous pas organiser la pénurie, en rendant encore plus difficile l'accès au sperme ? Peut-on faire une loi qui serait, dans certains domaines, peut-être inapplicable ? Où est la solidarité, la justice pour tous, dans la prise en charge ? Il suffirait d'encadrer les pratiques, en limitant par exemple le nombre de tentatives remboursées par la sécurité sociale. Il faudrait élargir le diagnostic préimplantatoire à toutes les femmes de plus de 38 ans, en raison des risques causés par les anomalies génétiques liées à l'âge, avec des embryons de moins bonne qualité.

Concernant la filiation pour les couples de femmes, est-il vraiment nécessaire d'indiquer la reconnaissance conjointe dans l'acte de naissance ? Ne risque-t-on pas de créer une stigmatisation de certains enfants ? Interdire à l'enfant, en ce cas précis, de pouvoir établir un jour un lien avec son géniteur, n'est-ce pas le spolier du légitime désir de vouloir se replacer dans une filière que l'on pourrait qualifier de naturelle ? Naître, c'est aussi être mis en face d'une liberté d'être et d'advenir, qui pourrait disparaître pour certains. La loi va modifier complètement la définition de la famille. Il nous semble donc important que le législateur soit attentif aux conséquences des lois sur la filiation et à l'égalité de traitement des femmes et des enfants.

Concernant le don d'organes, à propos du don croisé à quatre paires, nous ne pouvons qu'apprécier cette fraternité au-delà de la famille, véritable valeur maçonnique de solidarité, qui augmentera bien évidemment les chances de réussite des greffes. Mais nous nous interrogeons sur la notion de liberté à propos du don intrafamilial et de l'inévitable pression psychologique qui risque d'exister.

Mme Joëlle Mounier, membre de la Commission nationale « éthique-bioéthique » de la Grande Loge féminine de France . - En ce qui concerne les manipulations génétiques, il y a un enjeu éthique dans la modification des cellules germinales et de ce qui toucherait au patrimoine de la descendance. On ne connaît pas les conséquences exactes, mais il pourrait y avoir des mutations inattendues. Jusqu'où peut-on aller dans la modification du génome humain ? Sommes-nous au seuil de l'invraisemblable et du moralement non souhaitable ? Il nous paraît essentiel de ne pas autoriser ces modifications et, par conséquent, d'interdire les manipulations sur les cellules germinales humaines, car la tentation sera de dériver vers l'eugénisme.

À la suite de tests prescrits lors d'un conseil génétique, des maladies non recherchées, dites incidentes, peuvent être découvertes. La loi permet l'information de la personne concernée et de sa famille. Faut-il révéler ces anomalies génétiques découvertes fortuitement, ou bien les cacher ? Ce serait vraiment une avancée que de donner cette liberté de choix et de connaissance médicale aux membres de la famille.

En ce qui concerne les tests génétiques dits récréatifs, les résultats sont vraiment difficiles à interpréter pour des personnes qui n'ont aucune connaissance scientifique et médicale, ce qui peut apporter confusion et inquiétudes. Ces tests donnent l'illusion de comprendre son profil génétique. La loi les interdit, mais comment la faire respecter ? Le débat porte aussi sur la confidentialité des informations récoltées : en donnant son ADN à une société commerciale, on communique aussi des informations génétiques qui concernent celui de ses parents et de sa famille, qui n'ont pas forcément donné leur accord pour communiquer ces renseignements. La réflexion doit se poursuivre sur l'impact de toutes ces technologies, dont l'utilisation de l'intelligence artificielle, qui va bouleverser nos vies.

La recherche sur les cellules souches embryonnaires pourrait être soumise uniquement à une déclaration obligatoire auprès de l'Agence de biomédecine. Cela faciliterait certainement beaucoup les conditions de manipulations et d'échanges dans les collaborations internationales. Il faudrait poursuivre les recherches sur l'embryon, mais uniquement dans le cas d'embryons venant d'un abandon de projet parental, avec le consentement éclairé du couple - comme c'est déjà la procédure actuelle -, mais non pour des embryons qui seraient conçus à cet effet, ce qui serait de la manipulation génétique sur l'embryon. Il nous paraît totalement justifié de poursuivre la recherche sur l'embryon, en la conditionnant à une autorisation encadrée - très encadrée - de l'Agence de la biomédecine. Le régime juridique serait donc distinct pour les deux types de recherche, les enjeux éthiques étant différents. Il faudrait sans doute inscrire dans la loi les deux prérequis à la recherche sur l'embryon que sont la finalité médicale et l'absence d'alternative.

Mme Marie-Thérèse Besson . - Cette première présentation est incomplète, mais nous répondrons bien évidemment au questionnaire que vous nous avez adressé dans les délais impartis.

Il nous semblerait plus judicieux de mettre en place une commission permanente, qui pourrait assurer le suivi de cette loi dans son application, plutôt que de faire une évaluation à quatre ans - sans l'exclure pour autant. Ces projets de loi ne devront pas enfermer nos libertés individuelles, au risque de déshumaniser nos existences.

M. Édouard Habrant, Grand Maître à la Grande Loge mixte de France . - Nous nous exprimons au nom de la Grande Loge mixte de France et de sa commission de bioéthique, mais pas au nom de chacun et chacune des 6 000 membres de la Grande Loge mixte de France, qui conservent naturellement leurs opinions propres, avec des nuances et des subtilités.

La commission de bioéthique de la Grande Loge mixte de France estime que le rôle d'un débat bioéthique est d'informer, d'expliquer et de clarifier les enjeux, et non pas d'imposer un mode de pensée. Nous avons été invités au titre des courants de pensée, ce qui sonne comme un oxymore ! La pensée, c'est justement de ne pas suivre le courant, et parfois d'aller contre le courant.

La bioéthique est l'affaire de toutes et de tous. Ce n'est pas l'ordre public, ce ne sont pas les experts officiels ou les traditions religieuses qui doivent définir le contenu de la bioéthique. Il n'y a pas de nature humaine gravée dans le marbre : nous devons faire face de façon pragmatique aux phénomènes nouveaux soulevés par la science et les nouvelles pratiques sociales.

Notre valeur ajoutée n'est pas celle d'experts ou de médecins. C'est celle de maçons. Ce sont les valeurs et principes de la Grande Loge mixte de France qui peuvent donner une orientation à cette réflexion.

Le premier principe est la recherche du bonheur individuel et collectif, en veillant à ne pas faire souffrir les tiers. L'épanouissement individuel et l'émancipation doivent être la finalité de toute organisation sociale dans une démocratie. Autres principes : la faculté de se déterminer librement - l'autonomie ; l'abolition des rapports de domination - et en premier lieu dans les rapports entre hommes et femmes - ; le refus de toute assignation à un genre, à une classe sociale ou à une communauté ; la primauté de la raison, la défiance à l'égard de tout ordre naturel, où l'individu ne s'appartiendrait pas, mais appartiendrait à une condition qui le dépasse ; la foi dans le progrès, dans le projet des Lumières, dans le développement du savoir ; la tradition humaniste, qui conçoit l'idée que la condition humaine n'est pas frappée du sceau de lois immuables et extérieures à l'humain ; une approche laïque : ce ne sont pas les églises, ni les convictions religieuses, qui doivent structurer la cité. Enfin, la fraternité et la solidarité, car notre recherche est de renforcer sans cesse notre commune humanité.

Quelles sont les conséquences de ces principes sur une loi de bioéthique ? D'abord, ne pas privilégier des principes immuables, qui proviennent le plus souvent de religions. Ne pas obéir toujours à des principes transcendants, tels que celui d'une nature humaine qui serait inscrite dans les cieux, où l'idée que la maternité impliquerait un lien profond et interne avec le foetus. Puis, le refus du catastrophisme, des fantasmes, des discours apocalyptiques : nous ne croyons pas en matière de bioéthique à la pente fatale, où la libre disposition de soi mènerait inexorablement à la marchandisation du corps et à l'esclavage. Plutôt qu'une éthique des convictions, nous croyons en une éthique de la responsabilité. Les personnes sont responsables de leurs choix, et la loi ne doit intervenir que quand des comportements causent un préjudice à un tiers.

Le principe de responsabilité et le principe d'émancipation excluent de faire de la bioéthique une réflexion qui serait seulement sous le contrôle de l'État, s'agissant de questions qui concernent la relation à notre corps, à notre personnalité et à notre reproduction. Or, le droit français reste marqué par un ordre public du corps et de la vie - et je ne parle pas de la confiscation de la mort. Le corps est encore sous l'emprise de Léviathan, des pouvoirs publics, de l'État. Nous devons sortir de ce paternalisme d'État, tout en veillant à défendre les plus fragiles. Il faut donc passer d'un ordre public de direction à un ordre public de protection.

Nous relevons certaines avancées, et en particulier la reconnaissance que la filiation est désormais la conséquence d'une intention, d'un projet. Nous sommes déçus, par contre, par le rejet de l'assistance médicale à la procréation (AMP) post mortem, car cela implique que l'on force la femme dont le conjoint est décédé à donner ou détruire ses embryons, tout en ayant la faculté de procéder seule à une insémination avec les gamètes d'un donneur. Il s'agit, selon nous, d'une injonction arbitraire, qui est d'autant plus injuste au niveau de l'enfant qu'il pourrait sans doute, dans ce cas, avoir un accès plus facile à ses origines, et à l'histoire de sa famille. Il en va de même du refus de reconnaître la filiation d'enfants conçus par grossesse pour autrui (GPA) dans un pays étranger où la pratique est autorisée. L'arrêt de la Cour de cassation du 4 octobre 2019 valide pourtant l'idée de transcription automatique, même si c'est dans un cas d'espèce, où elle a reconnu que l'adoption n'était pas appropriée.

Benjamin Constant disait : « Que l'autorité se borne à être juste, nous nous chargerons d'être heureux ! »

Mme Christiane Vienne, Grand Maître adjoint aux affaires extérieures de la Grande Loge mixte de France . - À la lumière des travaux préparatoires, et notamment du rapport Breton-Touraine, nous sommes déçus que ce texte soit essentiellement technique et manque d'une vision globale de la bioéthique, qui est, par nature, une matière transversale. Ce texte manque un peu d'âme, même pour des laïcs ! On ne voit pas quelle vision de la société est portée, puisque les mesures sont très techniques et n'ont pas nécessairement de lien entre elles. J'aimerais toutefois souligner quelques évolutions de la société que l'on retrouve en partie dans le texte.

Toutes les études le montrent, et la pratique le confirme, le désir de nos contemporains est d'avoir des enfants issus de leur capital génétique. Deuxième évolution sociétale, plutôt sympathique : l'investissement des hommes dans la paternité. Ils ont le désir d'être père, même lorsqu'ils sont homosexuels, et celui d'élever des enfants, d'avoir une garde alternée, bref de participer à l'éducation. Troisième élément : les carrières féminines, les études font que beaucoup de femmes repoussent leur désir de maternité à un âge où leur fécondité est en baisse.

Le texte comporte un certain nombre d'évolutions que nous considérons comme positives, notamment en matière d'AMP pour toutes les femmes, qu'elles soient homosexuelles ou non : après tout, en observant l'appareil génital d'une femme, je ne vois pas comment on peut mesurer si elle est hétérosexuelle ou homosexuelle. Nous sommes satisfaits de la reconnaissance du droit de l'enfant à connaître ses origines. Il s'agit d'un débat de fond qui, au sein de l'Union européenne, a trouvé une solution depuis quelques années déjà. Nous approuvons aussi le don d'organes croisé et la lisibilité en matière de recherche sur l'embryon et les cellules embryonnaires. Nous regrettons cependant qu'il n'y ait pas un mot dans le texte sur l'accompagnement des adultes et des enfants transgenres. Certains adolescents préfèrent acheter des hormones sur Internet plutôt que d'avoir un véritable accompagnement médical. Pour nous, c'est une lacune.

Sur la reconnaissance des enfants nés de GPA réalisées à l'étranger dans les pays où cela est autorisé, il y a un rendez-vous manqué. Quant à la question de la fin de vie, c'est un sujet qui nous tient beaucoup à coeur, et qui est resté hors du périmètre.

Nous ne faisons pas de différence dans le désir d'enfant d'une femme selon son orientation sexuelle et la nature du couple qu'elle forme - comme l'Union européenne depuis de nombreuses années. Toutes les études montrent qu'il n'y a pas d'impact sur l'évolution et le développement de l'enfant.

La question de l'autoconservation des gamètes est un sujet important pour les femmes. C'est un immense progrès pour les femmes occidentales que de pouvoir choisir le moment de la maternité. L'autoconservation des gamètes permettrait à de nombreuses femmes de devenir mères quand elles le souhaiteront réellement.

L'information du public et la formation des professionnels sont-elles suffisantes ? Elles ne le seront jamais, puisque les évolutions scientifiques se développent à un rythme très rapide. Il faut constamment y revenir et avoir une attitude ouverte. Le texte parle très peu du médecin généraliste, alors qu'il a un rôle fondamental à jouer.

La thérapie génique du patrimoine génétique de cellules somatiques ne nous pose pas de problèmes, puisque ces cellules ne transmettent jamais à leur descendance les mutations qu'elles ont pu subir. Il ne faut pas voir de l'eugénisme partout ! C'est le rôle de l'État d'empêcher de telles dérives, et il peut le faire. Il ne faut pas brandir des monstres du Loch Ness bioéthiques... Les nanotechnologies aussi suscitent de nombreux fantasmes. Or, grâce à une puce implantée dans le cerveau, une personne hémiplégique peut remarcher. On ne peut que s'en réjouir ! Il faut donc poursuivre le travail.

M. Jean-Jacques Zambrowski, ancien Grand Chancelier de la Grande Loge de France . - Merci d'avoir prévu l'audition de représentants des courants de pensée, et particulièrement des obédiences maçonniques, qui regroupent environ 200 000 hommes et femmes à travers la France, de métropole et d'outre-mer.

L'histoire de la Grande Loge de France remonte aux premières décennies du XVIII ^e siècle. Elle compte à ce jour près de 34 000 membres. La devise de la Grande Loge de France a été « Liberté, Égalité, Fraternité », cinquante ans avant que la République ne l'adopte ! Nous y ajoutons aujourd'hui la spiritualité, avec, pour corollaire, la liberté absolue de penser, la liberté absolue de conscience, et l'humanisme, au sens où l'homme et son épanouissement sont au coeur de notre projet.

Nous n'avons pas demandé l'avis de chacun des 34 000 frères de la Grande Loge de France sur les différents éléments techniques de cette loi. Notre processus ne consiste pas à nous poser des questions sur l'actualité ou les questions de société, mais nous défendons de manière très ferme des valeurs et des principes liés à l'éthique, à la morale et à des aspirations spirituelles ou philosophiques, sans être nécessairement religieuses.

Il ne peut donc pas y avoir un point de vue de la Grande Loge de France sur les questions extrêmement pertinentes que vous vous posez légitimement, et auxquelles vous devez apporter des réponses. Notre propos sera de vous rappeler, s'il en était besoin, à votre mission, qui est de respecter des valeurs et des principes fondamentaux et de ne pas les oublier au motif que la réflexion est très largement technique, pour ne pas dire scientifique. Si elle est aussi médicale, elle est surtout profondément humaine, profondément spirituelle, au sens le plus large de ce terme.

Nous avons toutefois des commissions qui travaillent techniquement sur ces sujets.

M. Alain-Noël Dubart, ancien Grand Maître de la Grande Loge de France . - Merci de nous donner la parole.

Premier regret : ce projet de loi est essentiellement technique, alors qu'il va apporter des modifications substantielles au fonctionnement même de la société. Il nous aurait semblé nécessaire de privilégier une réflexion fondée sur ce qu'est la société, ce qu'est la finalité de la société, la vie bonne en société, et sur les problèmes éthiques. Répondre à des questions de société par des modifications purement techniques, sans préalable de considérations éthiques, ne me semble pas la bonne solution.

Ce projet existe, et a été adopté en première lecture par l'Assemblée nationale. Il va dans la bonne direction concernant la possibilité pour les couples homosexuels féminins d'utiliser la PMA dans toute son amplitude. C'est une réponse logique au progrès de la société. Seule réserve : il est absolument nécessaire pour l'enfant d'avoir un accès complet à ses origines, y compris génétiques. C'est un droit fondamental. Il y a une petite lacune dans le projet de loi sur la levée de l'anonymat pour les dons de sperme effectués avant ce texte.

En ce qui concerne la PMA pour les femmes célibataires, nous avons une certaine réserve, car il paraît différent sur le plan éthique de faire naître un orphelin, ou de devenir orphelin par accident. Le principe d'égalité nous renvoie au couple homosexuel féminin. Il me semble que le principe d'égalité n'est pas le principe fondamental, cela dit. Il y a aussi le principe de l'organisation de la société, qui peut aller parfois contre le principe d'égalité. Il faut y réfléchir.

Il n'y a pas de droit à l'enfant, il y a des droits de l'enfant. L'enfant à naître possède les mêmes droits que les personnes adultes, tout simplement parce qu'il est un sujet de droit. Nous avons hérité cela de la philosophie des Lumières : l'autonomie de la personne humaine s'entend pour l'autonomie de l'enfant. J'ai même le sentiment que les droits de l'enfant sont supérieurs au droit des parents, car ils se projettent plus loin dans l'avenir.

La conservation des gamètes est un progrès technique et un progrès pour les femmes qui veulent choisir le moment de leur maternité. La procréation post-mortem peut raisonnablement s'envisager, mais avec des conditions médicales et techniques bien précises. Ce n'est pas un droit absolu.

La commission de l'Assemblée nationale nous avait dit que la GPA ne serait pas à l'ordre du jour. Pourtant, un rapporteur a introduit un amendement, qui a été voté par l'Assemblée nationale et retiré par la suite. Pour nous, la GPA pose un énorme problème : celui de l'indisponibilité du corps humain et celui de sa non-marchandisation. Sur ce sujet, il faut être clair : nous ne sommes pas favorables à la GPA, dans quelque circonstance que ce soit, sauf circonstances médicales très particulières. Nous sommes issus du siècle des Lumières. À ce titre, nous sommes fondamentalement attachés à la philosophie de John Locke et d'Emmanuel Kant. Or, l'impératif catégorique d'Emmanuel Kant s'énonce de la manière suivante : tu considéreras la maxime de son action de telle sorte que, pour autrui comme pour toi-même, tu ne prendras jamais de personne humaine comme un moyen, mais toujours comme une fin. Utiliser le ventre d'une femme comme moyen est inacceptable pour un franc-maçon.

Tout est techniquement possible, et la recherche doit être absolument libre. Mais ce n'est pas parce que c'est techniquement possible que c'est éthiquement souhaitable. L'éthique est là pour mettre des barrières à l'utilisation du progrès technique.

M. Jean-Jacques Zambrowski . - Même si le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) avait fait le constat que le don d'organes était à la fois fiable et nécessaire, il s'avère que le don croisé d'organes, légalisé par la loi de bioéthique de 2011, ne va peut-être pas assez loin, parce que les donneurs sont trop peu nombreux, et que les dispositions à prendre sont insuffisamment connues. Le principe de non-opposition au prélèvement post mortem, qui vient d'être évoqué s'agissant des gamètes, réaffirmé par la loi de janvier 2016 de modernisation du système de santé, ne va pas non plus assez loin. Il faut adopter une véritable politique si l'on veut favoriser le don d'organes, qui est une nécessité pour traiter un certain nombre de situations pathologiques, acquises ou innées.

L'article qui permet un examen génétique d'une personne hors d'état d'y consentir devrait à cet égard être adopté, dans l'intérêt des membres de sa famille qui sont potentiellement concernés. Les réponses aux questions de la gratuité et de l'anonymat du don sont encore imprécises. Il faudrait les clarifier, expliquer et élargir le cadre actuel, tout en préservant la notion d'équité, qui vient d'être évoquée au travers de cet héritage philosophique dont nous nous inspirons.

Il faut bien voir la différence de nature qui existe entre le don d'organes ou de tissus, d'une part, et la création d'un embryon humain qui possède les mêmes droits naturels et imprescriptibles que tout individu d'autre part. Favoriser les progrès scientifiques ou technologiques dans les domaines de l'intelligence artificielle ou des neurosciences - sur lequel certains d'entre nous passent l'essentiel de leur temps - est évidemment primordial : un franc-maçon, par définition, est un cherchant, quand il n'est pas un chercheur. Nous sommes donc favorables aux dispositions soutenant la recherche à condition qu'elle soit libre, responsable, et non gouvernée par les seuls intérêts matériels du petit nombre au détriment de la collectivité. C'est le sens même du progrès. Idem pour tout ce qui concerne l'imagerie cérébrale. Les textes doivent simplement être attentifs à ce que les valeurs éthiques et le respect de l'individu qui servira de sujet d'expérimentation soient parfaitement respectés. La création d'embryons chimériques doit rester formellement interdite. L'article 14 du projet de loi qui confirme le distinguo entre embryons et cellules souches embryonnaires doit être bien entendu regardé avec précision puisque le régime juridique de ces deux entités est parfaitement différent.

Il faut donner un cadre éthique et juridique - c'est au fond le leitmotiv de notre intervention - à tout ce qui concerne la génétique ou le microbiote, sur lesquels certains d'entre nous travaillent à longueur d'année, 75 heures par semaine. Ce cadre éthique et juridique est au moins aussi indispensable que la promotion et le développement de la technique elle-même : si celle-ci se développe en dehors de tout cadre relevant de l'intérêt collectif, de l'intérêt moral et de la préservation de notre société qui, dans sa diversité, partage certains fondamentaux, nous allons à la catastrophe et nous laisserons les intérêts d'un tout petit nombre prendre le pas sur l'intérêt collectif dont vous êtes les garants.

M. Thierry Lagrange, Conseiller de l'Ordre du Grand Orient de France . - Permettez-moi de vous adresser d'abord les chaleureuses salutations du grand maître du Grand Orient de France, Jean-Philippe Hubsch, retenu ce jour.

La bioéthique suppose de se poser des questions fondamentales sur la vie, même sur la façon dont nous, êtres humains, tentons d'intervenir sur nos formes d'existence. Y a-t-il un seul instant où les questions de bioéthique ne se posent pas ? Les esprits religieux l'ont bien compris, et c'est pourquoi nous devons, nous, maçons, formuler des réponses sur ces questions. Car, en matière de bioéthique, il ne saurait y avoir de dogme, d'obscurantisme, de réponse unique ou figée. La réflexion bioéthique appelle des réponses, celles que nous élaborons en nous écoutant, en débattant, en émettant des avis. Il n'y a pas d'autres méthodes pour en comprendre les enjeux.

En 2018, nous avons assisté à une première dans l'histoire : en amont de la révision des lois relatives à la bioéthique, des états généraux de la bioéthique ont été organisés, pensés par leurs animateurs comme un temps de démocratie sanitaire et de santé démocratique. Le Comité consultatif national d'éthique s'est donc proposé de construire un avis sur l'ensemble des huit thèmes débattus : recherche sur l'embryon et cellules souches embryonnaires, examens génétiques et médecine génomique, transplantations d'organes, neurosciences, numérique et santé, santé et environnement, procréation et accompagnement de la fin de vie - même si ce dernier thème est sorti de nos réflexions, nous aurions des propositions à vous faire sur ce sujet.

L'éthique ne peut se penser hors sol. Elle ne peut pas non plus être déléguée à quelques experts, car elle concerne chacun d'entre nous. Nous, maçons, devons étudier en amont à travers le filtre de nos valeurs les questions d'avenir, construire notre réflexion éthique et établir une morale provisoire. C'est ce que notre commission nationale de santé publique et de bioéthique nous propose et je laisse la parole à son président.

M. Pascal Neveu, président de la Commission nationale de santé publique et de bioéthique du Grand Orient de France . - Merci de recevoir le Grand Orient de France, dont la Commission nationale de santé publique et de bioéthique travaille depuis presque trente ans sur les thèmes que nous allons aborder. En vue de la révision de la loi bioéthique, le CCNE a pris en compte, de manière inédite, l'avis des citoyens, et non pas seulement celui des experts. De nouveaux espaces de réflexion en matière de santé se sont ouverts, s'appuyant non pas sur des avancées scientifiques et techniques, mais sur des demandes émanant d'une partie de la société. Nous souscrivons aux avis du CCNE et souhaitons les soutenir.

Concernant la recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires, le CCNE est favorable à la recherche sur les embryons surnuméraires issus des fécondations in vitro qui n'ont pas été conduites jusqu'au bout par les parents. Il est en revanche opposé à la création d'embryons par la culture de lignées de cellules souches embryonnaires. L'idée est d'utiliser les matériaux biologiques existants, de recycler ceux qui ont été créés pour un projet parental, mais non - pour éviter tout eugénisme - d'autoriser une nouvelle forme de création de la vie en laboratoire. La difficulté de définir une législation dans ce domaine tient à l'évolution relativement rapide des biotechnologies à base de cellules souches. Il faut donc être vigilant sur la finalité médicale, l'absence d'alternative, la robustesse du protocole sont à questionner.

Dans le domaine des examens génétiques et de la médecine génomique, la finalité médicale rend les décisions plus faciles à trancher sur le plan éthique. Le diagnostic génétique préconceptionnel, c'est-à-dire le dépistage en amont d'anomalies qui peuvent être engendrées par des géniteurs porteurs sains, telles que des monosomies ou des déficits immunitaires par exemple, est ainsi légitime. C'est un acte médical de prévention qui devrait être pris en charge par l'assurance maladie ; le consentement éclairé devrait être recueilli à tous les stades. Diagnostic préimplantatoire ou diagnostic prénatal doivent pouvoir être étendus à la population générale et une étude doit être menée sur vingt-quatre mois afin d'en établir les bénéfices éventuels.

Concernant les dons et transplantations d'organes, le prélèvement d'organes chez des patients décédés souffre aujourd'hui de fortes disparités régionales. L'offre de greffons arrive trop tôt ou trop tard, ce qui compromet le principe d'égalité lorsqu'il s'agit de bénéficier d'une greffe. En accord avec le CCNE, nous sommes favorables au don d'organes, qu'il faut amplifier, d'abord en formant mieux les personnels médicaux, ensuite en réalisant une large campagne d'information auprès du public. L'inscription au registre national des refus est accessible partout sur Internet depuis quelques années. Le plus important est de faire prévaloir le consentement éclairé et le choix de la personne sur les arrangements médicaux ou les pressions. Il en va de même pour les greffes d'organes à partir de donneurs vivants. Un statut de donneur dans le respect du principe d'équité entre tous les patients inscrits en liste d'attente reste fondamental ; il serait souhaitable de raccourcir les délais de remboursement des frais avancés par le donneur vivant, afin qu'il ne soit pas amené à supporter les conséquences financières de ce geste généreux.

Concernant les neurosciences, ce domaine de la recherche scientifique s'appuie principalement sur l'énergie cérébrale pour approfondir la connaissance du fonctionnement du corps humain, ainsi que les possibilités du diagnostic d'un certain nombre de pathologies. L'étude de ces mécanismes cérébraux soulève néanmoins un certain nombre de questions éthiques relatives à la frontière entre le normal et le pathologique. Une imagerie cérébrale anormale chez un criminel peut-elle expliquer ses actes criminels ? Quelles sont les limites du neuro-marketing, voire d'une neuro-politique ? Un employeur potentiel pourrait-il passer votre cerveau dans une machine afin de savoir s'il va vous embaucher ? Si la neuro-éthique est très développée dans les pays anglo-saxons depuis une quinzaine d'années, elle l'est encore assez peu en France. Les concepts de dignité humaine, d'autonomie, de non-malfaisance et d'équité restent fondamentaux. Les techniques de neuro-amélioration concernant des dispositifs médicaux et surtout non médicaux doivent être encadrées par la loi et une information doit être diffusée.

L'insuffisante utilisation du numérique dans le domaine de la santé, qu'il s'agisse de prise en charge des patients, de recherche ou de pilotage par les données, induit sur une large échelle des situations non éthiques au sein de notre système de santé. La résorption de ces problèmes est un enjeu prioritaire et qui ne peut passer que par la loi. La diffusion du numérique en santé semble inévitable, mais face au développement de ces technologies, le recours au droit opposable doit être circonscrit au maximum, comme le précise le CCNE : « Compte tenu des marges de gain de qualité et d'efficience permises par un recours élargi au numérique dans le nouveau système de santé, mettre en oeuvre des réglementations restrictives est contraire à l'éthique. » Le contact humain, pour nous, reste essentiel, car lui seul est en mesure de transmettre l'ensemble des informations concernant le patient dans le cadre de nos parcours de soins. Comme dans d'autres domaines, le consentement libre et éclairé du patient est indispensable et fondamental pour le recours aux techniques d'intelligence artificielle.

La procréation est un des points les plus clivants. Depuis la fin des années 1960, une forte pression sociale s'est exercée en faveur de la liberté de la procréation humaine. En libérant la sexualité d'une finalité procréatrice, la possibilité pour un couple de faire un enfant quand il le veut et s'il le veut est devenu un droit revendiqué. Il implique, lorsque la procréation spontanée se heurte à une difficulté, d'utiliser une technique d'assistance médicale à la procréation. En apportant une réponse médicale à un problème d'infertilité, l'AMP recouvre un ensemble de techniques conçu par le corps médical, puis organisé par le législateur pour répondre à des infertilités dues à des dysfonctionnements de l'organisme. Mais elle soulève des problèmes éthiques d'ordre général, qui sont depuis le début au centre des travaux du CCNE et même à l'origine de sa création, avec le premier bébé-éprouvette.

Les demandes sociétales d'accès à l'AMP, c'est-à-dire à d'autres fins que de pallier l'infertilité pathologique chez les couples hétérosexuels, augmentent, alors qu'elles étaient autrefois très marginales. Elles sont portées à la fois par les évolutions de la société, de la loi française et de certains pays étrangers, et de la technique. Le CCNE est favorable à l'ouverture de l'assistance médicale à la procréation pour les couples de femmes et les femmes seules. Il demeure favorable au maintien de l'interdiction de la gestation pour autrui. Il souhaite par ailleurs que soit rendue possible la levée de l'anonymat des futurs donneurs de sperme pour les enfants issus de ces dons. Le CCNE est favorable à l'ouverture de l'AMP post mortem, c'est-à-dire au transfert in utero d'un embryon cryogéné après le décès de l'homme sous réserve d'un accompagnement médical et psychologique de la conjointe. Le Grand Orient de France précisait dans un communiqué officiel du 29 septembre 2017 : « Le Grand Orient de France souhaite que cette évolution vers plus d'égalité et de justice sociale se réalise rapidement. Il suffit pour cela que le législateur prenne toutes ses responsabilités, conformément aux principes de notre République laïque. Il serait contre-productif de relancer à cette occasion d'éternels débats de société qui font la part belle aux lobbies politico-religieux, voire provoquent des déferlements d'homophobie, comme en 2013. Le droit de toutes les femmes à la PMA, leur égalité quels que soient leurs préférences sexuelles et leurs modes de vie, ne doivent pas plus être otages des campagnes politiciennes que des anathèmes religieux. [...] Le vrai débat, qui revient au Parlement, doit porter sur la faisabilité technique et financière - notamment les conditions de remboursement - de cette ouverture de la PMA. Le Grand Orient de France met en garde contre tout amalgame avec l'indispensable réflexion sur la GPA, sujet de nature différente, qui pose d'autres types de questions que l'on ne peut considérer tranchées à ce jour. »

M. Thierry Lagrange . - Le Grand Orient de France a été auditionné par diverses institutions lors de la révision des lois de bioéthique. Nous avons mis en avant nos principes de liberté, d'égalité, de fraternité, mais bien évidemment, de laïcité et de solidarité. Il nous importe - et il vous importe en tant que sages - de réfléchir en avance au travers des filtres de nos valeurs, aux questions d'avenir, de construire notre réflexion éthique, d'établir un cadre sociétal provisoire sans doute, sans jamais cesser de penser un avenir qui sera celui de nos enfants et petits-enfants - mais le penser comme un advenir sur certains sujets inéluctables et face auquel le cadre légal doit se positionner, car la loi se positionne trop souvent a posteriori, n'étant pas suffisamment en lien avec ce qui se pratique déjà en coulisses. La loi doit ainsi s'inscrire dans un champ des possibles et surtout la prospective d'un meilleur vivre-ensemble. Si la bioéthique doit être l'établissement d'une morale provisoire avec l'incertitude, le doute et l'imperfection, il est indispensable de rappeler que l'éthique emporte avec elle la solidarité et la responsabilité. La réflexion du Grand Orient de France a pour objet l'amélioration à la fois de l'humain et de la société, éclairée par sa devise qui se confond avec celle de notre République : liberté, égalité, fraternité. Il ne s'agira pas de répondre à la question « pour ou contre ? », mais d'examiner comment et pourquoi l'amélioration simultanée de l'humain et de la société peut et doit être pensée.

Au-delà du cadre législatif qui, n'en doutons pas, sera tôt ou tard transgressé, la question majeure est celle de la solidarité et de la responsabilité. L'exercice de la responsabilité multiple doit engager solidairement le politique et le scientifique ; un choix doit être fait, considéré comme provisoire et donc révisable ; un suivi rigoureux doit être mis en place avec la promotion d'études à fort niveau de preuves pour évaluer l'effet de ces choix ; être responsable consistera ensuite à partager avec les citoyens le résultat de ses choix ; enfin, il conviendra d'assumer face au débat citoyen les conséquences des choix proposés et assumer, si nécessaire, leur révision. Notre avenir et le bonheur d'une vie à penser et à construire est entre vos mains.

Mme Élisabeth Doineau , présidente . - Quelle responsabilité vous nous donnez là !

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - Madame Besson, s'agissant de la filiation, vous avez indiqué deux choses : la première, que la reconnaissance conjointe dans l'acte de naissance pourrait être vécue comme une stigmatisation pour l'enfant, mais je n'ai pas compris la seconde. Pourriez-vous me la réexpliquer ?

Mme Marie-Thérèse Besson . - Nous avons compris que, dans le texte, un enfant qui serait mis au monde à partir d'un couple de femmes ne pourrait pas avoir accès à l'identité du donneur, contrairement à ce qui se passerait pour les autres enfants. Si c'était le cas, cela constituerait une inégalité de traitement entre les enfants ; il serait quand même problématique pour un enfant que de ne pas pouvoir inscrire sa vie dans quelque chose qui serait de l'ordre d'une lignée, d'avoir accès à ses origines. C'est important dans la constitution d'un être humain.

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - Vous parliez donc en termes d'accès aux origines, et non en termes de reconnaissance d'une filiation paternelle. (Mme Marie-Thérèse Besson le confirme)

M. Bernard Jomier , rapporteur . - Merci à toutes et à tous de nous avoir bien exposé les valeurs qui sous-tendaient votre approche du projet de loi. Madame Besson, vous avez parlé justement de la notion de discernement. J'imagine que vous ne faisiez pas référence à la notion juridique, mais plutôt à l'intelligence ou à la sagesse. Pourriez-vous préciser ? Monsieur Dubart, vous avez dit : « On doit pouvoir parfois faire passer les questions d'organisation de la société avant les questions d'égalité. » Cette dernière est pourtant une valeur essentielle et fondamentale de notre République ! Madame Vienne, vous avez dit que le risque d'eugénisme était très faible dans ce projet de loi. Pouvez-vous préciser ?

Mme Marie-Thérèse Besson . - Nous avons des méthodes de travail communes dans nos loges, quelles que soient nos obédiences. Celles-ci nous amènent avant toute chose à travailler sur nous-mêmes avant de travailler sur l'altérité et de réfléchir à tous les grands axes auxquels nous sommes confrontés à travers notre vie quotidienne. Faire preuve de discernement, c'est à la fois savoir prendre suffisamment de recul par rapport à un texte et c'est aussi savoir prendre en compte tout ce qui peut être afférent, tout ce qui pourrait être mis en jeu, en termes d'évolution de la société et des rapports humains, car le monde de demain ne sera pas notre monde d'aujourd'hui, en termes de filiation, par exemple. C'est pour cela que je l'ai associé à la notion de justice et d'équité.

M. Alain-Noël Dubart . - Sur la notion d'égalité, je comprends que vous ayez été un peu surpris. L'égalité, comme tous les principes de la République, n'est pas seule ; elle est encadrée par la liberté, la fraternité - c'est-à-dire l'humanisme au sens large. On ne peut donc pas mettre en avant isolément un seul des trois principes qui collaborent ensemble à l'organisation de la société. Celle-ci, depuis la nuit des temps - en fait depuis Aristote et Platon -, c'est l'organisation de la vie bonne pour tous les hommes et les femmes qui composent la société, en fonction d'un certain nombre de principes éthiques qui dépassent la revendication d'un droit isolé.

M. Jean-Jacques Zambrowski . - Une dimension qui ne doit pas non plus nous échapper, c'est celle de l'anticipation. Légiférer, c'est déterminer un cadre pour le temps présent, en se fondant sur l'expérience du passé ou sur l'immédiate actualité ; mais évidemment, tout texte crée des conséquences qui se développeront dans l'avenir. Il faut donc anticiper, le temps qu'une nouvelle législation vienne éventuellement corriger des dérives. Il faut se demander quels dominos seront renversés, de quels effets le battement de l'aile de papillon agitée ici affectera l'autre bout de l'univers, quelles pourront être les conséquences sociales, sociétales profondes qu'une législation rapidement examinée sur des aspects purement techniques pourra engager. C'est le sens de ce qu'ont dit tout à l'heure M. Dubart, mais aussi les autres frères. Vous voyez qu'au-delà de nos différences nos préoccupations sont les mêmes.

Vous ne faites pas une législation et un cadre pour les trois prochaines années ; or dans trois ans, la technologie, qu'il s'agisse de manipulation génétique ou d'intelligence artificielle - ou plutôt de prétendue intelligence, car il s'agit de bien autre chose - aura évolué. Cette notion d'anticipation doit nous garder des dérives de l'intuition, de ce qu'on pourrait imaginer dans l'instant et par effet de mode, ou pour répondre à l'urgence. La sagesse, qui est peut-être la dimension particulière du travail législatif des sénateurs, doit prévaloir et tenir compte de cette dimension dans la durée au moins à l'échelle de ce que nous pouvons anticiper comme étant la durée d'un cadre législatif.

Mme Christiane Vienne . - Ce qui se trouve dans le texte n'ouvre pas la porte à l'eugénisme. Les cellules humaines somatiques qui seraient manipulées ne seraient pas transmissibles dans le capital génétique ; c'est donc de la recherche qui vise à soigner. Dans votre questionnaire, vous revenez sur la question des cellules souches pluripotentes induites et vous les mettez en parallèle avec les cellules souches embryonnaires ; rien n'empêche de poursuivre la recherche dans les deux domaines. Votre question donne l'impression qu'il faut choisir entre les deux, mais la possibilité de transformer une cellule adulte spécialisée en cellule immature, capable de donner n'importe quelle cellule, donc en une cellule souche pluripotente, c'est un peu un joker en la matière : cela ouvre vraiment des portes intéressantes sur, notamment, la modélisation d'un certain nombre de pathologies et en médecine régénérative. Tant que l'on aborde ces questions de travail sur la cellule, on n'est pas dans l'eugénisme.

J'ai entendu parler tout à l'heure de ce génome, mais le texte ne parle pas de manipulation du génome humain. Nous avons tous signé la convention européenne qui date des années 1960 sur l'interdiction du travail sur le génome humain. Il n'empêche que l'année dernière ou il y a quelques mois, un chercheur chinois, en utilisant ce qu'on a appelé d'une manière un peu simple des ciseaux génétiques, a mené une expérience qui a permis de manipuler le génome humain et d'enlever avec l'accord de ceux qui ont souhaité participer à l'expérience, la transmission du virus HIV. Or cela est transmissible et nous entrons là dans des domaines extrêmement dangereux. D'ailleurs, la communauté internationale a réagi, la condamnation a été unanime, même en Chine. Lorsque l'on manipule le génome, la manipulation est transmissible, héréditaire, et donc on ne parle pas tout à fait de la même chose.

La crainte d'eugénisme est plus légitime dans le domaine de la GPA : la situation d'une femme née sans utérus, victime d'un syndrome de Rokitansky, dont la mère, la soeur, la cousine porte l'enfant, dans une logique de générosité, est différente de celle d'un couple, qu'ils soit d'hommes ou de femmes ou hétérosexuel, car la GPA ne concerne pas que les couples homosexuels, qui choisirait un géniteur ou une mère porteuse parce qu'il veut avoir à tout prix un bel enfant blond aux yeux bleus. On peut toujours imaginer des dérives, mais rien dans le texte ne porte à croire qu'il y a un risque d'eugénisme.

Mme Joëlle Mounier . - Les cellules qui sont reprogrammées ne peuvent pas être travaillées comme des cellules souches d'origine, puisqu'elles gardent une mémoire épigénétique sur ce qu'elles ont vécu. Il faut donc être très prudent. Par ailleurs, elles peuvent avoir acquis des mutations qui provoqueraient la formation de cellules cancérigènes. Il ne s'agit pas d'eugénisme, mais quand on dit qu'on peut les mettre en parallèle avec des cellules souches embryonnaires classiques, ce n'est pas tout à fait exact ; il faut vraiment vérifier en fonction des critères de travail de ces manipulations. Désolé si c'est un peu technique...

Mme Corinne Imbert , rapporteure . - Mmes Besson et Mounier se sont exprimées sur les tests génétiques récréatifs...

Mme Joëlle Mounier . - ... dits récréatifs.

Mme Corinne Imbert , rapporteure . - En effet. Les représentants des autres obédiences maçonniques pourraient-ils rapidement nous donner leur position ? Puisque la semaine prochaine, le Sénat va discuter du projet de loi de financement de la sécurité sociale, une absence de prise en charge par l'assurance maladie de l'assistance médicale à la procréation - contrairement au texte de l'Assemblée - vous semblerait-elle contraire à vos principes d'égalité, de solidarité, tels que vous les avez tous exprimés ?

M. Alain-Noël Dubart . - Il en va des tests génétiques récréatifs comme du cannabis récréatif : des gens expédient un échantillon de telle partie de leur muqueuse buccale à l'étranger pour qu'on leur renvoie une analyse de leur ADN et une présomption d'origine géographique. Quelles garanties de qualité, quelles garanties sur l'effet que va produire la révélation du résultat sur l'individu, quelles garanties a-t-on ensuite sur le fait qu'on trouvera à l'individu des parentés géographiques avec telle ou telle région à l'insu de son plein gré - si vous me permettez l'expression ? Tout cela manque terriblement d'anticipation. Il y a certainement des entreprises qui pourraient proposer en France des tests auxquels la sécurité sociale n'aurait aucune raison de participer et qui pourraient avoir de l'intérêt.

Autant les tests génétiques chez des individus dans la famille desquels existent des pathologies susceptibles d'avoir une transmission héréditaire comme le cancer ou le diabète ou bien d'autres pathologies, ont une raison médicale, scientifique, de prévention, permettant de proposer à la personne concernée une information qui lui servira à gouverner sa liberté et ses choix ou lui déconseiller formellement telle ou telle direction, autant les tests récréatifs faits par des opérateurs non contrôlés relèvent du jeu d'argent : c'est un trafic comme un autre, sur la base d'une découverte scientifique. Le rôle du législateur est de protéger les individus contre les dérives, qu'elles soient attachées à un passé révolu ou à un futur sans contrôle. Il est de votre responsabilité d'établir des barrières qui éviteront que les plus fragiles, les moins capables de discernement puissent se prémunir contre les risques. Les barrières, c'est contraignant ; c'est vrai que distinguer le bon grain de l'ivraie est parfois un exercice difficile. Dans le cas des tests génétiques récréatifs, la pratique présente infiniment plus de risques et de dangers que de bénéfices.

Cela n'a rien à voir avec un test prescrit par un conseiller en génétique, car beaucoup plus de pathologies que ce que nous croyions encore il y a encore une dizaine d'années ont un substratum génétique inné ou acquis, transmissible ou non, qui fait peser un danger que non seulement l'individu et sa famille assumeront, mais qu'assumera la collectivité tout entière au travers de l'assurance maladie et des institutions d'aide aux personnes en situation de handicap. Bien sûr, il faut favoriser ces nouveautés.

Pour le reste, la collectivité doit être au moins aussi attentive à la prévention des risques liés à ces tests génétiques récréatifs qui n'ont pas de raison d'être qu'à l'addiction aux jeux de hasard.

Mme Christiane Vienne . - Sur cette question-là vous abordiez dans votre questionnaire la question d'Internet, par lequel passent ces tests récréatifs. Derrière cette demande, il y a un peu de curiosité, la demande n'est pas nécessairement extrêmement scientifique, mais je ne vois pas par quels mécanismes législatifs, on pourrait interdire l'accès à Internet dans ce domaine-là. Dès lors, pourquoi se fatiguer ?

À l'inverse, il me semble essentiel d'informer et de mettre en garde. Toute la question qui est posée à travers ce texte est aussi celle de l'information, de la communication, de l'éducation : la médecine évolue à une telle vitesse que le fait d'être capable de maîtriser, de comprendre les enjeux devient en soi un défi. Un jeune de dix-huit ou vingt ans qui veut savoir quelles sont ses origines ne voit pas nécessairement quoi que ce soit de dangereux dans ces tests. Le texte est peut-être un peu faible sur ce sujet-là.

Mme Marie-Thérèse Besson . - Sur le remboursement par l'assurance maladie de l'AMP, il ne faut pas poser la question d'une manière binaire - notre approche à nous, en maçonnerie, c'est d'éviter d'être binaire. Si je ne m'abuse, actuellement, l'assurance maladie prend en charge quatre essais, pendant lesquels on récupère à chaque fois 3 à 5 ovocytes. Cela fait donc une récolte de 15 à 20 ovocytes. S'il faut prendre en compte le côté économique de la chose, on pourrait penser que peu de femmes utilisent 15 à 20 ovocytes dans leurs démarches, et que l'on pourrait ne rembourser que trois essais. Cela représenterait une économie conséquente, ce qui permettrait à chacun d'avoir accès à la prise en charge de cet acte par l'assurance maladie.

M. Thierry Lagrange . - Vous avez pu voir tout au long de notre propos qu'au triptyque « liberté, égalité, fraternité » nous associons très souvent laïcité et solidarité. Au titre de la solidarité et de l'égalité, comment ouvrir un nouveau droit et en priver certaines femmes ? Il est donc évident que nous sommes favorables au remboursement. C'est peut-être un peu binaire, mais cela a le mérite d'être clair.

M. Olivier Henno , rapporteur . - J'ai été très marqué par une audition, celle de la présidente de l'Agence de la biomédecine qui disait ceci : ce qui, pour nous, relevait de la science-fiction il y a seulement cinq ans, est devenu possible.

Compte tenu de cette vitesse qui s'accroît de manière presque exponentielle, veiller au principe humain est absolument indispensable. J'ai cru comprendre que vous n'avez pas vu dans ce texte de question qui remettait en cause l'humanisme, les valeurs de notre pays ou la bioéthique à la française - même s'il en aurait été autrement s'il avait autorisé la GPA.

En examinant les travaux du CCNE, je me suis dit que le statut de donneur pouvait être intéressant ; mais cela ne remet-il pas quelque peu en cause les principes d'anonymat et de gratuité ? N'y a-t-il pas une forme de contradiction ? Vous avez évoqué à plusieurs reprises la question du consentement éclairé. Dans le cas des examens génétiques sur personnes décédées, ce consentement est transféré de la personne à la famille. Qu'en pensez-vous ?

M. Alain-Noël Dubart . - Le principe de gratuité nous semble fondamental. Il implique la non-marchandisation du corps humain, des greffes d'organes, des dons de toute nature qui ont trait à la personne humaine. Nous nous situons en cela très clairement dans un monde différent du monde anglo-saxon, nous avons d'autres valeurs. Quant au principe de l'anonymat, bien sûr, les dons d'organes sont anonymes, comme les dons de sperme. Mais il existe une différence entre donner un organe pour assurer la vie de quelqu'un et transmettre des ovocytes ou des spermatozoïdes pour « fabriquer » un autre être humain, avec la possibilité de transmettre des maladies héréditaires et des prédispositions. Il est fondamental que l'enfant à naître, qui possède les mêmes droits que les personnes ayant fait un projet parental, puisse accéder à son origine génétique, sans, bien entendu, qu'il y ait de filiation. On ne naît pas de rien, on naît d'un père et d'une mère. Dans une procréation médicalement assistée, on naît toujours de l'union d'un spermatozoïde et d'un ovocyte. Peut-être que dans quelques générations, ce sera différent, que se posera le problème du clonage, qui est interdit... Il nous semble donc légitime que tout enfant qui naît puisse avoir accès à ses origines. Cela posera d'autres problèmes, comme celui du nombre de donneurs. Mais avoir accès à ses origines nous semble consubstantiel à l'identité de la personne humaine.

M. Jean-Jacques Zambrowski . - Sur le prélèvement post mortem, on a vu récemment un militaire congeler quelques-uns de ses spermatozoïdes avant de partir en opération extérieure, et son épouse, alors qu'il était décédé en opération, demander à porter un enfant de lui. On est là dans une situation particulière qu'il faut naturellement savoir reconnaître légitimement et autoriser. Il serait inhumain, non éthique et non conforme à notre tradition, à nos valeurs culturelles de l'interdire. Il en est autrement de tout ce qui serait de l'ordre du commercial.

Sur le prélèvement des organes post mortem, nous faisons partie du petit nombre de pays qui, pour l'instant, se contente de la non-opposition. Malgré les campagnes, il nous semble qu'il serait opportun d'aller plus loin, d'informer largement les gens sur la possibilité qu'a chacun de refuser à ce qu'un prélèvement soit opéré, sur la carte vitale par exemple. Les accidentés de la route fournissent tragiquement un large contingent d'individus jeunes dont les organes feraient la survie d'un nombre très important d'individus, mais il faut que la population - donneurs et receveurs potentiels - en soit informée et que cela fasse partie d'un consensus culturel. Or pour l'instant, l'Agence de la biomédecine a été extrêmement discrète dans sa communication, et c'est dommageable à l'expansion nécessaire du don d'organes, qu'il s'agisse de coeurs, de reins, de poumons ou de foies. Le prélèvement post mortem est donc une opportunité formidable, à condition que chacun soit éclairé sur le besoin et sur le fait que l'absence d'opposition vaut implicitement consentement.

Nous avons, en matière de greffes d'organes, un dispositif remarquable, une circulation des organes à travers la France qui est merveilleusement organisée, une gratuité des organes que beaucoup de pays nous envient, des équipes chirurgicales prêtes dans chaque établissement, des infirmières de greffes qui sont prêtes à gérer la chose pour les équipes chirurgicales en permanence, un financement par l'assurance maladie qui ne pose aucun problème. Or mieux vaut être greffé du rein que d'être à la dialyse trois fois par semaine pour le restant de ses jours.

M. Thierry Lagrange. - Sur le don d'organes post mortem, je partage totalement les propos du professeur Zambrowski. Par ailleurs, le texte traite de manière équilibrée la question de l'anonymat : la levée de celui-ci sur la base du volontariat semble une très bonne chose. Enfin, comme vous vous en doutez, nous sommes très attachés à la gratuité du don.

Mme Joëlle Mounier. - Pour en revenir au sujet de l'anonymat, je considère qu'un adulte a besoin et a le droit de connaître ses racines. Cette information est nécessaire à la construction de son individualité biologique et génétique, le risque étant qu'il soit perturbé toute sa vie par la zone d'ombre qui entoure celles-ci. Cela étant, il faut respecter la liberté de choix : toutes les personnes ne souhaitent pas forcément connaître leurs origines.

Mme Christiane Vienne. - Le projet de loi ouvre la possibilité à celui ou celle qui s'interrogerait sur une pathologie pouvant être liée au patrimoine génétique d'une personne décédée de pratiquer des tests génétiques sur ce mort. Le dispositif repose sur la notion de consentement éclairé qui, dans ce cas précis, est un peu biaisée. D'une certaine façon, on peut considérer que le droit des vivants prévaut sur celui des personnes déjà mortes.

Mme Michelle Meunier . - Merci à tous pour la clarté de vos propos. Plusieurs d'entre vous ont regretté le caractère un peu trop technique du texte. Auriez-vous adressé les mêmes reproches au précédent projet de loi relatif à la bioéthique ?

Certains d'entre vous ont replacé ce texte dans le contexte géopolitique actuel et évoqué la nécessité de tenir des débats annuels. Pour faire vivre ce projet de loi, jugez-vous utile de prévoir un délai de réexamen du texte plus resserré ?

Mme Vienne a évoqué la problématique des personnes transgenres, hélas absente du texte. Toutefois, un amendement visant à améliorer la prise en charge des enfants intersexes a été adopté à l'Assemblée nationale. L'idée d'un consentement des familles aux traitements proposés à ces enfants figure désormais dans le projet de loi. Qu'en pensez-vous ?

Mme Christiane Vienne. - Le sujet des enfants et des adultes transgenres est délicat. Nous regrettons que cette thématique ait été occultée, car les personnes concernées, l'enfant lui-même, les parents, et parfois même les médecins, sont en détresse.

Dès que l'enfant identifie clairement le genre qui lui correspond le mieux, il faut déterminer le meilleur moment à partir duquel on peut lui administrer un traitement hormonal. En France, on considère généralement qu'il faut le faire avant la fin de sa maturité sexuelle. À l'inverse, en agissant trop vite, on risque de perturber le développement de l'enfant.

Mme Marie-Thérèse Besson. - Le texte est en effet extrêmement technique, ce qu'illustre parfaitement le questionnaire que vous nous avez adressé, puisqu'il comporte des questions auxquelles il est impossible de répondre si l'on n'est pas le spécialiste du sujet !

La formation des médecins est un enjeu essentiel. Certains médecins, qui y sont confrontés au quotidien, sont sûrement très au clair sur les sujets de bioéthique, mais je ne suis pas certaine que ce soit le cas de l'ensemble des médecins généralistes. Il faudrait peut-être réfléchir à mieux former ces médecins, car ce sont à eux que s'adressent les patients la plupart du temps quand ils ont une question en la matière.

Mme Joëlle Mounier. - Le texte comporte beaucoup d'aspects techniques, mais c'est le propre d'un projet de loi relatif à la bioéthique que de répondre à des questions complexes, comme la recherche sur les cellules souches ou l'embryon. Ce texte doit certes promouvoir des principes éthiques généraux, mais il doit aussi encadrer de manière précise tous les usages et les procédures dans leur complexité.

M. Pascal Neveu. - La technicité du texte n'est pas gênante. Il est bien construit, même si des aménagements pourraient être envisagés, notamment pour tenir compte des suggestions que nous pourrions faire au travers des réponses à votre questionnaire.

En tout cas, le texte doit encadrer les usages existants. Idéalement, il faudrait essayer d'anticiper les évolutions, car la loi arrive souvent trop tardivement. En réalité, il s'agit d'un débat de prospective : il faut déjà penser le monde de demain et s'interroger sur ce qui se passera dans trente ou cinquante ans. Aujourd'hui, nous estimons qu'il faut légaliser les usages, tout en les encadrant pour éviter les débordements.

Prenons l'anonymat du don : plusieurs études montrent que le nombre de donneurs a chuté dans les pays nordiques après sa levée. Je pense pour ma part qu'il faut maintenir un droit à l'anonymat, tout en inventant un dispositif qui permettrait de dévoiler le nom du donneur au bout d'un certain temps, dix-huit ou vingt ans par exemple. Après tout, l'identité d'un individu ne se construit pas uniquement à partir de ses origines. Cela étant, certaines problématiques génétiques et médicales soulèvent de grandes interrogations, qui légitiment la création d'un fichier centralisé des données relatives aux donneurs.

M. Thierry Lagrange. - Il nous semble que les choix que reflétera la loi une fois promulguée devront être évalués et réajustés avant même la révision prévue dans la prochaine loi relative à la bioéthique.

Mme Élisabeth Doineau , présidente . - Notre questionnaire sert à ouvrir la discussion. Nous avons besoin de vos lumières, car il est normal que nous doutions sur des sujets qui sont très techniques, mais qui font aussi écho à notre histoire personnelle.

M. Jean-Jacques Zambrowski. - Vous n'allez pas manquer d'auditionner des techniciens capables d'apporter l'expertise la plus juste sur les multiples questions que vous vous posez. Beaucoup d'entre nous ont aussi une connaissance technique de ces dossiers. Seulement, nous nous exprimons en tant que représentants des courants de pensée et souhaitons apporter un simple témoignage sur ces enjeux éthiques.

De notre point de vue, le texte ne pose pas de problème sur le plan technique. Tel qu'il est, il nous paraît approprié. Notre rôle est de faire en sorte que vous ne perdiez pas de vue le contexte éthique témoignant de l'ensemble des valeurs qui fondent notre identité nationale depuis plusieurs siècles. La mode ou la technique ne doit pas balayer les fondements de notre réflexion sur ces sujets.

La notion d'anticipation est essentielle. Aujourd'hui, par exemple, nous parlons du réchauffement climatique et des mesures à prendre en urgence pour en limiter les effets. Mais qu'aurait-on pu ou dû faire pour l'éviter ? Les décisions que vous prendrez pourront paraître parfaitement licites et vraisemblables dans le contexte actuel, mais il faudra veiller à ne pas mettre en cause nos valeurs fondamentales, sauf à décider qu'il faut impérativement en changer. Nous ne sommes pas conservateurs par principe : nous accueillons le progrès, mais pas à n'importe quel prix !

M. Alain-Noël Dubart. - Je voudrais simplement revenir sur la notion de suivi. Jusqu'à présent, les lois relatives à la bioéthique étaient révisées à intervalles réguliers sur des sujets qui ne touchent pas fondamentalement l'organisation de la société.

Avec cette loi, il n'en est plus de même, car de nouveaux problèmes apparaissent. En nous contentant d'une révision tous les cinq ans, nous nous exposons à un certain nombre de dérives. En effet, la loi a un caractère général et ne peut pas traiter certains cas particuliers qui nécessiteraient d'être abordés dans un délai restreint. Nous proposons, comme nous l'avons fait lors de notre audition à l'Assemblée nationale, que le Parlement crée une commission de suivi permanente à côté du Comité consultatif national d'éthique, de sorte à pouvoir suivre l'évolution des techniques, l'application de la loi et l'évolution des situations nécessitant des réponses circonstanciées. Cette commission de suivi se composerait des représentants des différents courants de pensée et aurait pour mission d'examiner des sujets très pratiques et concrets.

M. Jean-Jacques Zambrowski. - Il ne faudrait pas qu'une instance administrative et, a fortiori, une décision individuelle viennent finalement clore un débat qui nécessite un consensus sociétal. Le rôle de l'administration ne consiste pas à décider à la place du législateur sur des sujets sur lesquels celui-ci n'a pas voulu trancher.

Mme Marie-Thérèse Besson. - Nous sommes favorables à l'idée d'une commission de suivi, ce qui n'exclut pas une révision de la loi tous les cinq ans pour appréhender les sujets dans leur globalité.

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - Monsieur Zambrowski, vous avez estimé que le rôle du législateur n'était pas de chercher à conserver un passé révolu, mais pas non plus de promouvoir un futur sans contrôle. Dans la mesure où le lien de filiation serait créé ab initio, non plus sur le fondement de la vérité biologique ni même de la vraisemblance, mais sur le fondement de la volonté individuelle, comment exercer ce contrôle ?

M. Jean-Jacques Zambrowski. - Le contrôle s'inscrit dans la démarche de prudence dont j'ai déjà parlé. Nous n'admettons pas de vérité que nous n'ayons pas dûment scrutée, ce qui suppose de bien peser le pour et le contre avant d'ouvrir le champ des expérimentations. Ce contrôle pourrait s'exercer, si vous le jugez utile, au travers d'une instance qui regrouperait des personnes intéressées par ces sujets, qui suivraient l'évolution de la loi dans l'intervalle de deux révisions pour vérifier que la loi ne comporte aucun vice caché.

Aujourd'hui, on est conscient que le laxisme mène à l'imprudence et à de possibles catastrophes. On ne peut pas faire n'importe quoi au nom de la liberté individuelle.

Mme Élisabeth Doineau , présidente . - Justement, nos concitoyens nous disent parfois que l'ouverture de la PMA revient à faire n'importe quoi et qu'elle mène à la GPA. Il est parfois difficile de trouver le ton juste pour bien faire comprendre les choses.

M. Jean-Jacques Zambrowski. - Sauf à imaginer que la PMA entraîne automatiquement la GPA à moyen terme, l'idée qui paraît faire consensus aujourd'hui, c'est que le fait d'aider un couple, notamment de femmes, à aller jusqu'au bout du désir de maternité, qui est différent du désir de grossesse en ce qu'il implique un désir de transmission et en ce qu'il semble correspondre à la biologie même de notre espèce, est compréhensible.

En revanche, le désir d'une femme célibataire d'avoir un enfant doit être examiné très soigneusement, sauf à fabriquer une espèce d'orphelin. Le droit à l'enfant doit-il prendre le pas sur le droit de l'enfant ? Il vous appartient de porter un regard éthique sur cette question, regard que nous pouvons éclairer sans pour autant gouverner à votre place.

Les couples d'homosexuels masculins ayant un désir semblable nous paraissent poser un autre problème. En conséquence, on introduit ipso facto une inégalité de traitement entre les couples homosexuels masculins et féminins. Il faut là encore s'interroger sur les conséquences d'une telle mesure, non pas seulement sur les enfants de ces couples, en raison de potentiels risques de nature psychologique, mais sur la société qui en résultera.

Mme Christiane Vienne. - Je souhaite attirer votre attention sur le fait que, dans le domaine de la parentalité, on parle généralement d'engendrement et pas seulement de filiation. Les modèles familiaux sont multiples et évoluent au cours de la vie : une femme seule ne restera peut-être pas seule, un couple marié ne le reste pas toujours très longtemps. On doit travailler sur des modèles en évolution permanente pour aborder ce genre de thématiques. C'est la raison pour laquelle la question de l'égalité est devenue tellement importante, beaucoup plus qu'elle ne l'était à l'époque où ces modèles étaient figés. Aujourd'hui, ce qui est vrai pour l'un doit l'être pour l'autre, quelles que soient les circonstances de sa vie, ce qui rend le travail du législateur passionnant.

Mme Marie-Thérèse Besson. - Notre société est en constante évolution. C'est pourquoi notre méthode de travail repose sur un questionnement permanent.

Sur ces sujets de bioéthique, en particulier la famille et la filiation, il est difficile de dissocier raison et sentiments. Il faut donc veiller à les aborder dans leur globalité.

Mme Catherine Di Folco . - Madame Besson, sauf erreur de ma part, vous avez parlé tout à l'heure d'un enfant né d'un couple de femmes. Même si le monde est en pleine mutation, cela me paraît tout à fait impossible.

Mme Marie-Thérèse Besson. - Vous avez raison, madame la sénatrice. J'aurais dû parler d'un enfant né du désir de deux femmes vivant en couple.

Mme Élisabeth Doineau , présidente . - Merci à tous pour votre contribution à la réflexion sur l'évolution de notre société.

Ce point de l'ordre du jour a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat .

Pr Nathalie Rives, CECOS de Rouen, CHU de Rouen
Pr Catherine Guillemain, CECOS de Marseille,
Assistance publique-hôpitaux de Marseille,
et Dr Sophie Mirallie, CECOS de Nantes, CHU de Nantes

Pr Rachel Lévy, Pr Nelly Achour-Frydman
et Dr Patrice Clément, pour la Fédération des BLEFCO
(Biologistes des laboratoires d'étude
de la fécondation de l'oeuf)

M. Alain Milon , président . - Nous poursuivons nos travaux sur le projet de loi relatif à la bioéthique par l'audition commune de professionnels directement impactés par les dispositions relatives à l'assistance médicale à la procréation. Cette audition fait l'objet d'une captation vidéo, retransmise en direct sur le site du Sénat. Elle sera ensuite consultable à la demande.

Pour la Fédération nationale des Centres d'Études et de Conservation des OEufs et du Sperme (CECOS), nous recevons le professeur Nathalie Rives, présidente, le professeur Catherine Guillemain, vice-présidente, et le docteur Sophie Mirallie, secrétaire générale. Pour la Fédération des biologistes des laboratoires d'étude de la fécondation et de la conservation de l'oeuf (BLEFCO), nous accueillons le Professeur Rachel Levy, vice-présidente, le Professeur Nelly Achour-Frydman, coordinatrice, ainsi que le docteur Patrice Clément, membre de la Fédération.

Pr Rachel Levy, vice-présidente de la Fédération nationale des BLEFCO . - La Fédération des BLEFCO est la société savante réunissant l'ensemble des praticiens des laboratoires publics et privés de l'assistance médicale à la procréation en France. Nous représentons à ce jour 290 membres adhérents actifs et l'ensemble des centres d'AMP français. Nous saluons le projet de révision de la loi de bioéthique, en particulier l'accès à l'AMP pour les femmes en couple ou célibataires et la possibilité d'autoconservation des ovocytes en dehors d'une pathologie.

Nous souhaitons aborder la mise en place d'un plan national sur la fertilité et l'AMP. Le premier versant porterait sur la prévention, la pédagogie et l'éducation. L'objectif serait l'information aux adolescents, jeunes adultes et adultes, femmes et hommes, au sujet de la physiologie de la reproduction, des effets de l'âge, mais également des modes de vie, sur la fertilité. Le deuxième versant serait consacré à la recherche, notamment sur les causes d'infertilité. Nous plaidons pour un soutien fort à la recherche clinique et fondamentale dans le domaine de la fertilité par le biais d'appels d'offres dédiés. Enfin et surtout, nous souhaitons l'engagement d'une réflexion médico-économique sur la situation actuelle des activités biologiques des activités d'AMP et l'impact des modifications prévues par la loi de bioéthique. De notre point de vue, elles devraient aboutir à une juste valorisation de ces activités.

Notre discipline relève d'une biologie hautement spécialisée et interventionnelle. Il n'est pas possible de déplacer des gamètes pour centraliser cette activité sur un seul site, d'automatiser cette activité ou de travailler en série. Aucune économie d'échelle n'est envisageable en AMP. Par ailleurs, nous devons faire face à des évolutions technologiques rapides et à des contraintes réglementaires coûteuses et chronophages. À côté de la diminution récente de la cotation de l'acte de micro-injection, nous avons salué la cotation en B des activités de vitrification ovocytaires et embryonnaires. Cependant, nous restons vigilants à l'égard des négociations à venir en 2020 et 2022. Pour que le texte de loi soit applicable dans des conditions satisfaisantes, il est indispensable qu'une cartographie précise soit réalisée région par région au sujet de l'adéquation entre l'offre de soins actuelle des centres, leurs moyens et les futures demandes afin que chaque centre d'AMP puisse disposer des moyens adéquats en temps médical et paramédical et en équipements. Enfin, nous souhaitons être interrogés sur la question de l'AMP post mortem.

Dr Patrice Clément, membre de la Fédération nationale des BLEFCO . - Je vous remercie de nous faire participer à vos travaux. Je souhaite intervenir au sujet de la problématique de l'autoconservation telle qu'elle est décrite dans l'article L. 2141-12 proposé par l'article 2 du projet de loi, qui limite aux centres d'AMP publics et privés à but non lucratif la possibilité de réaliser l'autoconservation des gamètes. Cet article est discriminatoire vis-à-vis du secteur privé à but lucratif, puisqu'il prive les patients de la possibilité de choisir librement leur centre d'AMP. Interdire aux praticiens libéraux de pratiquer l'autoconservation des gamètes signifiera une orientation de la patientèle vers un nombre nécessairement limité de structures d'accueil publiques et privées à but non lucratif. Cette mesure aura pour effet direct et immédiat une entrave à l'accès aux soins des patients ainsi qu'un allongement du délai de prise en charge. Elle aura des conséquences contraires à l'intérêt supérieur des patients qui attendaient une ouverture vers une AMP accessible à tous, dans des délais compatibles avec la capacité réelle des centres.

Les professionnels médicaux libéraux ont les mêmes compétences que leurs collègues du secteur public. Ils réalisent 47 000 tentatives annuelles d'AMP parmi les 92 000 recensées par l'Agence de la biomédecine. Ils sont soumis aux mêmes inspections de l'Agence régionale de santé et de l'Agence de la biomédecine. Ces seuls chiffres sur l'activité prouvent l'indiscutable attachement et la confiance des patients vis-à-vis de ce mode d'exercice. La demande de modification de l'article L. 2141-12 est soutenue par la grande majorité des acteurs de l'assistance médicale à la procréation en France, qu'ils relèvent du secteur public ou du secteur libéral, ainsi que par la grande majorité des sociétés savantes de notre discipline.

Pr Nelly Achour-Frydman, coordinatrice de la Fédération nationale des CECOS . - Je vous propose d'aborder l'évolution technologique en AMP et le diagnostic préimplantatoire, qui est ma spécialité. La suppression du diagnostic préimplantatoire associé au typage HLA soulève des questions éthiques évidentes et paraît surprenante. Cette pratique concernait un faible nombre de couples, ayant un enfant atteint d'une maladie génétique rare, souvent issus d'un niveau socioéconomique peu favorisé et, surtout, sans représentation associative. Ils représentaient donc une cible sans défense. De ce point de vue, la suppression de cet accès aux soins est condamnable.

Par ailleurs, les débats à l'Assemblée nationale montrent que la majorité des députés n'a pas souhaité l'autorisation en pratique courante de la recherche d'anomalies chromosomiques sur l'embryon. Cette technique est appelée « diagnostic préimplantatoire des anomalies chromosomiques ». Le risque de dérives eugénistes, évoqué dans les débats, a heurté la communauté médicale et mérite d'être discuté. Le gouvernement a renvoyé cette question à l'article 14 du projet de loi qui rendrait possible cette pratique sous couvert d'une recherche clinique. Par conséquent, un financement dans le cadre du plan relatif à la fertilité, abordé à l'origine, doit être consacré à ce type de protocole de recherche.

Pr Nathalie Rives, Présidente de la Fédération nationale des CECOS . - La Fédération nationale des centres d'étude et de conservation des oeufs et du sperme humain comprend vingt-neuf centres répartis en France métropolitaine et dans les départements d'outre-mer, associés au sein des centres hospitaliers universitaires et des praticiens qui, pour la majorité d'entre eux, exercent une activité biologique et clinique d'enseignement et de recherche.

Nous saluons un certain nombre d'avancées proposées dans le cadre du projet de loi adopté par l'Assemblée nationale. Il s'agit de l'ouverture de l'AMP avec tiers donneur aux couples de femmes et aux femmes non mariées, de l'autorisation sans l'encourager de la conservation des gamètes en dehors des indications médicales, des conditions d'âge qui seront définies pour cette conservation des gamètes, mais également des conditions d'âge pour le recours à l'AMP.

Le projet de loi prévoit la possibilité d'arrêter la conservation des gamètes et des tissus germinaux, ce qui nous paraît extrêmement important pour gérer les difficultés rencontrées en matière de stockage des échantillons pour les patients qui ne s'inquiètent plus des échantillons conservés. Il nous permet également de mettre en place une évaluation de la loi à l'issue de cinq années. Cela nous semble important afin d'évaluer l'impact de l'AMP avec tiers donneur sur le fonctionnement des activités et l'accessibilité aux soins. Le projet de loi maintient un principe fondamental et fondateur pour tout type de don d'éléments et produits du corps humain, à savoir la gratuité du don en accord avec la non-marchandisation des éléments et produits du corps humain. Nous sommes particulièrement attachés à ce principe. Il met également en avant un certain nombre de points vis-à-vis desquels les professionnels des CECOS émettent un avis favorable, réservé, voire défavorable.

Notre avis réservé concerne un ajout apporté au texte de loi, qui met en doute la capacité de l'équipe médicale à prendre en charge sans discrimination les différentes demandes. Cet accès ne peut faire l'objet d'aucune différence de traitement, notamment au regard du statut matrimonial et de l'orientation sexuelle des demandeurs, car nous ne pouvons pas exercer notre pratique médicale en mettant en avant une discrimination.

Ce projet de loi autorise la transmission des données non identifiantes, à laquelle nous sommes favorables, ainsi que l'identité du donneur aux personnes majeures qui le souhaiteraient. À ce sujet, nous avons un avis plus réservé. Nous pensons que l'accompagnement doit être amplifié et que l'information de l'identité du donneur ne répondra pas à la plupart des interrogations des adultes conçus par don.

Par ailleurs, nous avons défendu depuis de nombreuses années la remise en place d'un registre national des donneurs. Nous souhaitons également la création d'une commission pour la transmission des données non identifiantes et identifiantes ainsi qu'une adaptation du mode de filiation aux couples de femmes qui ont recours à l'AMP avec tiers donneur, ceci en évitant toute discrimination vis-à-vis des couples infertiles et des femmes non mariées.

Le premier élément mis en avant dans ce texte est l'intérêt suprême de l'enfant, mais nous regrettons que les couples, voire les femmes seules soient mis de côté. Le consentement exprimé à l'origine par le donneur vis-à-vis de la transmission de l'identité au jeune adulte qui en exprimerait la demande peut évoluer au cours du temps. Or le donneur n'aura aucune possibilité de revenir sur sa position. En outre, le projet de loi a peu mis l'accent sur un certain nombre de sujets majeurs liés à l'AMP. Il n'identifie plus spécifiquement l'AMP comme une procédure permettant de répondre à l'infertilité pathologique de certains couples et d'éviter la transmission d'une maladie d'une particulière gravité.

La notion d'infertilité mériterait d'être réintroduite dans le texte de loi sans discrimination entre les différentes demandes. Les infertilités pathologiques existent. Leur remise en question fréquente au cours des discussions, y compris au sein de l'Assemblée nationale, va à l'encontre d'un ajout extrêmement positif à la loi, qui concerne la mise en place d'un plan sur la fertilité ou l'infertilité, depuis la prévention jusqu'à la recherche. La notion de l'infertilité doit donc réapparaître dans le texte de manière différente qu'au travers du plan sur la fertilité.

Le projet de loi associe un ensemble de propositions relevant de la réflexion éthique et scientifique et de la décision politique. Cependant, elles ne peuvent être dissociées des conditions optimales de leur mise en oeuvre grâce à des moyens humains et matériels permettant de répondre aux attentes des demandeurs. Le projet de loi doit donc être accompagné de moyens à la hauteur de ces ambitions. Il s'agit de maintenir une prise en charge équivalente à celle que nous proposons actuellement aux couples infertiles.

Ce projet de loi implique également la constitution de nouvelles banques de gamètes, et plus spécifiquement celle de spermatozoïdes conservés en vue de dons, et doit également favoriser le recrutement de nouvelles donneuses. Il doit prévoir une période de transition permettant l'évolution des dispositions réglementaires vers les nouvelles conditions fixées par la loi. Ce sera une période d'instabilité, qui doit durer le moins longtemps possible.

Mme Corinne Imbert , rapporteure . - Madame le Professeur Nelly Achour-Frydman, vous avez évoqué la décision de l'Assemblée Nationale de supprimer le diagnostic préimplantatoire associé au typage HLA, que vous estimez condamnable. Vous soulignez que le risque d'eugénisme évoqué a heurté la communauté médicale. Au-delà de l'éthique qui guide votre exercice au quotidien, comment rassurer les autorités et les concitoyens vis-à-vis de ce risque ?

Pr Nelly Achour-Frydman . - J'estime condamnable que l'accès au DPI avec typage HLA soit ôté de la loi. Le DPI des aneuploïdies est un autre problème. Le DPI avec typage HLA a concerné vingt-cinq couples en dix ans. Cette activité est vraiment confidentielle. Sa mise en place s'est avérée complexe. Ce sont essentiellement les équipes des hôpitaux Antoine-Béclère et Necker qui ont effectué ce type de diagnostic. En effet, il n'était pas possible de congeler les embryons sains et non compatibles afin de recommencer des tentatives. Il est nécessaire que nous puissions congeler les embryons non compatibles pour recommencer et tenter de disposer d'embryons compatibles. Les couples n'abandonneront pas ces embryons. L'objectif est d'essayer d'avoir un enfant sain et compatible pour sauver l'enfant précédent, gravement malade.

L'argument éthique selon lequel il n'est pas envisageable de concevoir un enfant au bénéfice d'un tiers et non plus pour lui-même, peut s'entendre. Toutefois, ces couples ont déjà essayé spontanément d'avoir ces enfants. La recommandation des médecins de retenter une grossesse pour essayer d'avoir un enfant compatible spontanément ne gêne personne. Par conséquent, cette discussion n'a pas de sens.

Concernant la recherche des aneuploïdies, il faut tenir compte d'un double problème. Le fait d'avoir refusé l'autorisation en pratique courante sous couvert de l'existence d'un risque d'eugénisme a beaucoup heurté la communauté médicale. Le DPI est mis en place depuis une vingtaine d'années dans le cadre d'anomalies génétiques. Jamais un couple ne répondant pas aux indications n'a été pris en charge. Les médecins respectent la loi à la lettre.

La deuxième raison du refus tient à la discussion sur la possibilité de dépister une trisomie 21. Le corps médical y voit une forme d'incohérence, puisque la trisomie 21 est systématiquement recherchée au stade foetal. Il paraît donc contradictoire de l'autoriser au stade prénatal, et non au stade préimplantatoire. Selon l'expérience internationale, le dépistage de la trisomie 21 sur l'embryon implantatoire concerne moins de 3 % des embryons. Il ne s'agit pas de l'anomalie majoritaire susceptible d'être dépistée, ni même celle que l'on souhaite forcément rechercher. L'objectif est d'identifier des anomalies qui empêchent la grossesse ou provoquent des fausses couches. Nous sommes favorables au fait de ne pas rechercher la trisomie 21. Le deuxième argument que j'estime compréhensible consiste à rappeler que l'efficacité de cette technique n'est pas prouvée à 100 %. Certaines études montrent qu'elle présente un intérêt. D'autres études se permettent de poser des questions. La recherche clinique proposée dans le cadre de l'article 14 semble une bonne solution, mais il faut avoir les moyens de mener cette recherche. En termes de financement, le taux de succès du PHRC est un peu bas.

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - Ma première question, à laquelle vous m'avez invitée, concerne l'AMP post mortem. Ma deuxième question porte sur la réintroduction de la notion d'infertilité dans la loi. Pouvez-vous y revenir ? Par ailleurs, quelle est votre opinion sur les conditions de levée de l'anonymat et sur la possibilité de levée de l'anonymat des donneurs de l'ancien régime ?

Pr Rachel Levy . - La Fédération des BLEFCO a renvoyé le questionnaire complété, qui comprend les réponses aux questions que vous soulevez.

Concernant l'AMP post mortem, je rappelle qu'en cas de décès d'un membre du couple, le projet de loi prévoit de consulter le membre survivant au sujet du devenir des embryons obtenus en AMP et conservés.

En cas de décès de son conjoint, la partenaire d'un couple disposant d'embryons conservés se verrait contrainte de choisir entre leur destruction, leur utilisation en recherche ou l'accueil de ces embryons par un couple ou par une femme célibataire. Devenue veuve, elle pourrait solliciter pour elle-même l'accueil d'un embryon d'un autre couple, mais n'aurait pas la possibilité de disposer des embryons conçus dans le cadre de son projet parental. De même, en cas de décès du conjoint ayant autoconservé ses spermatozoïdes dans le cadre d'un projet parental, la veuve serait autorisée à requérir un don de spermatozoïdes, mais ne pourrait pas avoir accès aux gamètes autoconservés de son conjoint, que la loi contraint aujourd'hui à détruire. Dans les deux cas, la partenaire survivante du couple subirait la perte de son conjoint et l'impossibilité d'avoir accès aux gamètes conservés et aux embryons conçus dans le cadre d'un projet parental. Enfin, si son âge est avancé, elle aurait très peu de chances de pouvoir mener un nouveau projet parental avec un nouveau partenaire. Dans ce cadre, l'ouverture de l'AMP aux femmes célibataires rend inique le maintien de l'interdiction d'une AMP post mortem. Nous demandons que le couple puisse donner son accord ou non pour l'utilisation des embryons en cas de décès du conjoint. De même, l'utilisation post mortem de gamètes conservés lorsque le conjoint y a consenti de son vivant et dans le contexte d'un désir d'enfant paraît légitime.

Dans les deux cas, il est indispensable de faire preuve de vigilance quant aux conditions de délais de réalisation et au contexte de ces demandes et de s'assurer du bien-être de l'enfant. Nous proposons donc la mise en place d'une commission multidisciplinaire.

Pr Catherine Guillemain, vice-présidente de la Fédération des CECOS . - Vous avez également posé une question sur la disparition de la notion d'infertilité dans le texte. Nous pensons qu'il est important de maintenir cette notion de prise en charge potentielle des couples infertiles pour des raisons médicales, mais également pour éviter de transmettre une maladie grave. Il s'agit également d'un moyen de justifier la surveillance de nos pratiques destinées à améliorer les résultats des tentatives d'assistance médicale à la procréation. Il est important de maintenir le fait que la prise en charge concerne les couples confrontés à une infertilité constatée médicalement et de pouvoir prendre en charge des couples en cas de risque de transmission d'une maladie grave. Cela permet de justifier les actions de communication visant à rappeler à la population générale que la fertilité est potentiellement limitée dans le temps et peut être altérée par un certain nombre de facteurs environnementaux. Il est important de disposer de protocoles et de moyens d'études sur les facteurs, la gamétogenèse et la capacité à nous reproduire.

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - Cela signifie-t-il que vous limiteriez le recours à l'AMP aux couples hétérosexuels infertiles ?

Pr Catherine Guillemain . - Non. La prise en charge des nouvelles demandes de couples de femmes et de femmes non mariées ne pose pas de problème. En revanche, le fait de ne pas mentionner les couples médicalement infertiles nous dérange. En outre, cela représente un danger à moyen terme et à long terme, car ces situations sont prises en charge par l'Assurance Maladie.

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - Je me suis sans doute mal exprimée. Je n'évoquais pas le cas des femmes seules et des couples homosexuels, pour lesquels j'ai compris que vous êtes favorables à leur possibilité de recours à l'AMP. Ma question porte sur les couples hétérosexuels et sur la limitation de l'accès à l'AMP à ceux qui ont des problèmes d'infertilité plutôt que l'ouverture à des personnes qui n'ont a priori pas besoin de recourir à ces techniques.

Pr Catherine Guillemain . - Ces situations sont marginales. La prise en charge dans le cas de couples hétérosexuels pour lesquels aucune anomalie n'a pas été diagnostiquée représente moins de 10 % des cas. Il s'agit d'une infertilité du fait du temps sans conception.

Pr Nathalie Rives . - La médecine identifie des symptômes qui seront considérés comme idiopathiques dans la mesure où nous ne disposons pas de moyens diagnostiques pour mettre en évidence l'origine de la pathologie. Concernant les couples infertiles, les moyens actuels ne permettent pas dans un certain nombre de cas d'identifier l'origine de l'infertilité. Par ailleurs, le fait de ne pas être reconnus comme infertiles est très mal vécu par ces couples. À titre d'exemple, il n'est pas possible de dire à un garçon né avec une absence de testicules qu'il n'a pas de pathologie. Une femme ayant reçu des traitements anti-cancer extrêmement toxiques et rendue infertile peut difficilement entendre qu'elle n'est pas infertile et qu'il ne s'agit pas d'une pathologie. La reconnaissance de l'infertilité de couples doit être maintenue dans la loi tout en acceptant les autres demandes.

S'agissant des couples de femmes, notre avis est favorable. Concernant les femmes seules, notre avis est plus réservé. Nous ne remettons pas en question la capacité d'une femme seule à élever un enfant, mais nous avons des craintes d'ordre médical. Qu'advient-il si une femme enceinte dont la grossesse aura été induite au travers de notre action rencontre des complications liées à sa grossesse et décède à l'accouchement ?

La prise en charge des couples infertiles n'est pas systématique. Certaines prises en charge sont refusées pour diverses raisons, notamment médicales ou sociales. Comment pourrons-nous faire accepter nos refus ? Nous devons également nous assurer du bien-être de l'enfant à venir, conformément aux textes. S'agissant des couples de femmes et des femmes seules, le taux de refus de prise en charge à l'étranger est supérieur à 50 %, notamment en Belgique. En cas de refus, nous risquons d'entendre dire que nous pratiquons une discrimination comme le laisse entendre l'ajout à l'article 1 ^er . Il faut maintenir la reconnaissance que l'infertilité existe et qu'elle n'est pas relative.

Par ailleurs, le texte de loi ne stipule pas que nous devons recontacter les donneurs. Il indique que les donneurs de gamètes ou d'embryons exprimant ce souhait pourront faire part d'un consentement différent auprès de la commission et accepter la transmission de l'identité au jeune adulte conçu par don. S'il s'agit d'une démarche spontanée du donneur, cela ne nous gêne pas. En revanche, le fait de recontacter les donneurs ayant fait un don sous les conditions actuelles de la loi met en jeu des scénarios extrêmement différents selon le contexte du donneur.

Si le donneur a eu des enfants conçus par don au travers de différents couples infertiles alors qu'il reste encore des paillettes en cours de distribution, le fait de le recontacter pour lui demander d'exprimer un nouveau consentement et lever son identité lors de futures conceptions rompt le consentement établi et le contrat avec les couples infertiles. Lorsqu'un donneur leur a été attribué, ce donneur avait consenti de donner de manière anonyme. Cette garantie a été apportée au couple. Si nous modifions cette situation en recontactant le donneur, le consentement établi avec le couple se trouve rompu.

S'il s'agit d'un donneur dont les paillettes sont en cours de distribution et s'il n'y a pas eu d'enfants conçus à partir de ce don, rien n'empêche de le recontacter. En revanche, celui-ci peut nous demander d'obtenir des informations sur l'aboutissement de son don. La loi ne permet pas la transmission d'informations de ce type. Si le don n'a pas donné lieu à une naissance, le donneur peut s'interroger sur l'utilisation qui en a été faite. Il est souhaitable de recontacter les donneurs dans le seul but de leur demander un consentement pour une utilisation du don auprès des couples de femmes ou des femmes seules. Si nous modifions la finalité de l'utilisation des spermatozoïdes de donneurs déjà stockés et qui sont utilisés auprès de couples infertiles, ou pour éviter la transmission d'une maladie d'une particulière gravité, il faut en informer le donneur, qui doit émettre son consentement.

Si ce type de procédure est mis en oeuvre, chaque scénario devra être pris en compte afin d'éviter les ruptures de consentement émis et de contrats établis avec des couples infertiles qui pensent avoir conçu un enfant à partir d'un donneur anonyme. Je pense qu'un consentement doit être respecté.

Concernant les conditions de levée de l'anonymat, la question porte sur la possibilité pour les jeunes adultes majeurs conçus par don qui en exprimeraient la demande d'accéder aux données non identifiantes ou au prénom et au nom du donneur. Parmi les jeunes adultes que nous avons pu rencontrer, certains d'entre eux se manifestent, mais beaucoup ne s'expriment pas du tout. Le fait de transmettre uniquement un nom et un prénom ne suffira probablement pas. Il faudra certainement répondre à toutes les interrogations. Nous souhaitons amplifier l'accompagnement des demandes déjà en cours et des nouvelles demandes dans le cadre de la conception au travers de l'AMP avec tiers donneur. Actuellement, nous raisonnons au sujet de plaintes issues de jeunes adultes conçus il y a au moins une vingtaine d'années, mais ce contexte sociétal était différent de la société dans laquelle évolueront les nouveaux enfants conçus, une fois atteint l'âge adulte.

Concernant notre proposition relative aux données non identifiantes, elle se fonde sur l'enquête que nous avons menée auprès des donneurs et des donneuses, des couples infertiles et d'associations de jeunes adultes conçus. Ces dernières ont rarement répondu. Les donneurs et les donneuses sont favorables à la transmission de données non identifiantes. Les couples infertiles, pour leur part, sont extrêmement réticents, mais ne sont pas très demandeurs de transmission d'autres données, contrairement aux donneurs. La seule position commune entre les donneurs, les couples infertiles et les professionnels concerne la transmission des données médicales.

Nous accueillons des donneurs âgés de 18 à 45 ans. Le fait de pouvoir accueillir des donneurs et des donneuses qui n'ont pas d'enfant réduit l'âge des candidats au don. La manière d'aborder les difficultés de la société à cet âge n'est pas comparable à celle des personnes ayant plus de quarante ans, surtout celles qui ont l'expérience de la parentalité. Pour autant, nous n'avons pas de réelles solutions. Faut-il permettre au donneur ou à la donneuse de changer d'avis ? Le texte de loi l'autorise pour les anciens donneurs. En revanche, les nouveaux candidats se voient imposer une seule possibilité.

M. Olivier Henno , rapporteur . - L'un des effets du projet de loi est de modifier le contexte éthique et juridique du don. Cette évolution aura-t-elle un impact sur le nombre et les types de dons ? Quel est le nombre d'embryons surnuméraires actuellement congelés en France ? Qu'en est-il de la lignée des cellules-souches ? Enfin, quelle est la part des gamètes conservés et respectivement affectés aux dons et à la recherche et qui sera finalement détruite ? Pensez-vous que ce projet de loi sécurise la question de la destruction pour les professionnels ?

Pr Rachel Levy . - Selon le dernier rapport médical scientifique de l'Agence de la biomédecine, 177 968 embryons surnuméraires étaient conservés en France au 31 décembre 2017 pour un projet parental. Parmi les 32 878 embryons qui n'étaient plus investis d'un projet parental, 21 727 ont été donnés à la recherche. Dans de nombreux cas, la confirmation à trois mois n'a pas été obtenue. Il est difficile de répondre de façon robuste.

Pr Nelly Achour-Frydman . - La plupart des demandes de travaux de recherche sur les cellules-souches embryonnaires concernent des lignées importées ou déjà dérivées en France. Le rapport médico-scientifique de l'Agence de la Biomédecine montre que moins de dix lignées ont été obtenues en France. Globalement, l'activité de dérivation c'est-à-dire le fait d'obtenir des lignées de cellules-souches à partir d'embryons données à la recherche est quasi arrêtée. Les chercheurs travaillent sur des lignées importées ou des lignées déjà établies.

Dr Sophie Mirallie, secrétaire générale de la Fédération nationale des CECOS . - Nous nous efforçons d'interroger les personnes qui se présentent dans notre centre pour faire des dons sur leur positionnement dans l'hypothèse où la levée de l'anonymat serait possible. La plupart affirment qu'elles poursuivraient leur démarche de don et accepteraient la transmission de leurs données identifiantes, car ces demandes émanent d'enfants en souffrance. L'évolution du profil des donneurs est probable, mais elle est déjà entamée. Les personnes ouvertes à la levée de l'anonymat sont de plus en plus nombreuses.

Parmi les couples receveurs que nous recevons en consultation, certains réfléchissent à la possibilité d'attendre la promulgation de la loi pour obtenir un don de sperme afin que leur enfant, une fois majeur, puisse faire un choix. Je ne pense pas qu'une grave pénurie de dons soit à craindre à l'avenir.

Pr Nathalie Rives . - L'équipe du Professeur Louis Bujan, spécialiste de la reproduction, à Toulouse, a mené durant deux ans une étude achevée début 2018, dont les résultats ne sont pas encore publiés. Il y a une dizaine d'années, 80 % des candidats au don étaient favorables au maintien de l'anonymat du don. 20 % auraient potentiellement accepté de donner si le don n'était pas anonyme. Selon cette étude, 46 % accepteraient potentiellement de donner dans un contexte où la transmission de l'identité du donneur serait possible. Toutefois, ces personnes ont accepté de répondre à l'enquête tout en sachant que le don est actuellement effectué dans les conditions garantissant l'anonymat. De plus, le contexte varie suivant le profil des donneurs entre Paris et la province.

Lors du changement de la loi, il faudra ne pas ignorer la situation constatée dans tous les pays ayant modifié les conditions du don. Les propositions sont moins nombreuses durant une certaine période, puis une hausse est ensuite observée, mais le nombre de dons n'est pas plus important qu'avant la modification de la loi. En effet, il est très compliqué de recruter les donneurs et ces pays importent des paillettes. Nous ne souhaitons pas rencontrer cette situation. Il serait regrettable d'aboutir à un système faisant appel à des structures qui ne respectent pas les mêmes règles éthiques.

Par ailleurs, vous avez soulevé la question de la conservation des échantillons des patients pour la préservation de la fertilité. Nous transmettons à l'Agence de la biomédecine les informations relatives au nombre d'embryons conservés et à leur devenir, soit le maintien du projet parental, le don pour la recherche, la destruction ou le maintien de la conservation.

En revanche, nous ne transmettons pas de données relatives à la conservation des gamètes et des tissus germinaux. La mise en oeuvre du dispositif relatif aux tissus germinaux date du début des années 2000. Nous allons peut-être pouvoir les conserver durant au moins quarante ans, en fonction de la date d'ouverture du centre. Pour l'instant, nous n'avons pas la possibilité de détruire les échantillons lorsque le patient ne répond plus. Le fait de limiter la durée de conservation et de pouvoir les détruire si les patients ne répondent plus pendant dix ans est une bonne chose. Nous verrons si des réajustements sont nécessaires.

En fonction de nos activités, environ 10 % des échantillons sont destinés à la recherche, contre 20 % d'échantillons pour lesquels nous pouvons envisager la destruction. La question de la requalification vers le don pourra se poser pour les conservations hors indications médicales.

Pr Catherine Guillemain . - La très grande majorité des échantillons actuellement conservés concerne des patients atteints de pathologies graves qui reçoivent un traitement gonadotoxique et ont autoconservé leurs gamètes pour en prévenir les risques. La plupart de ces pathologies sont des pathologies malignes. Certains patients ne souhaitant plus utiliser à l'issue de quelques années les paillettes conservées souhaiteraient les donner à des couples infertiles. Toutefois, en vertu du principe de précaution, nous ne sommes généralement pas en mesure de les accepter au titre du don, car ces patients sont porteurs d'une pathologie maligne induisant un risque potentiel de susceptibilité génétique.

La question peut se poser si nous évoluons vers une conservation pour des indications non médicales. Un argument consiste à affirmer qu'au cas où certaines personnes ne souhaitant plus utiliser les gamètes conservés, cela bénéficiera au don de gamètes. Nous serions alors dans une situation de don de seconde intention. Actuellement, lorsqu'une personne souhaite une conservation de gamètes pour elle-même, un certain nombre d'examens sont nécessaires à la constitution du dossier.

Les candidats au don, pour leur part, doivent réaliser des examens supplémentaires, notamment un caryotype. Lorsqu'une personne souhaite après de nombreuses années que ses gamètes conservés servent dans le cadre du don, elle peut signer un consentement en ce sens, mais cela ne peut suffire. Cette personne doit accepter d'effectuer des tests supplémentaires. En pratique, lorsque les embryons sont conservés dans le cadre d'une AMP intraconjugale et qu'un souhait de don est exprimé de nombreuses années plus tard, certaines personnes y renoncent, car elles n'ont pas envie d'effectuer ces examens supplémentaires. Nous pensons donc que le don de seconde intention peut être un leurre.

De plus, certaines sérologies ne font pas partie du bilan d'autoconservation, mais sont obligatoires pour le don. Prenons le cas d'une personne ayant conservé des ovocytes décide ultérieurement de les donner et si les examens de sérologie montrent qu'elle a été en contact avec le CMV. Nous ne pourrons pas connaître la date de sa mise en contact avec le virus. Il est parfois possible de tester les gamètes conservés, mais cela implique de détruire les paillettes. La réalisation immédiate d'un bilan biologique plus large pour l'ensemble des conservations apportait une réponse à cette problématique. Toutefois, la mise en oeuvre systématique d'un caryotype ne serait pas forcément simple.

Dr Patrice Clément . - L'argument selon lequel les centres privés ne pourront pas procéder à l'autoconservation dans le cadre de l'article L. 2141-12 en raison de cette finalité de don a été avancé lors des discussions à l'Assemblée nationale. En pratique, cet argument est erroné. Nous réalisons déjà ce type d'activité et menons des échanges avec les centres publics pour l'accueil d'embryons. La problématique serait donc gérable. Cependant, le don de seconde intention serait, comme cela vient d'être souligné, compliqué.

Pr Nelly Achour-Frydman . - Je pense que la sensibilisation des femmes pourrait intervenir lors de l'autoconservation. Pour autant, cette gestion serait complexe, particulièrement si les patientes sont perdues de vue et ne peuvent pas revenir pour la réalisation des examens. La prescription des examens à toutes les femmes semble peu probable. Je soutiens d'ailleurs les propos du Docteur Clément. Il est possible de conclure des accords avec les laboratoires privés qui conservent des gamètes pour réorienter les éventuelles donneuses d'ovocytes vers les centres agréés pour le don.

Professeur Rachel Levy . - Vous nous avez interrogés sur les dispositions relatives à la recherche du consentement pour la conservation des embryons et leur utilisation à d'autres fins qu'un projet parental, et notamment sur la confirmation à trois mois. Celle-ci est extrêmement lourde pour les couples et chronophage pour les équipes des centres, compte tenu du manque de réponses et de la nécessité d'envoyer des lettres recommandées aux personnes concernées.

Lorsque nous obtenons cette confirmation à trois mois, nous constatons une concordance quasiment totale des réponses avec le choix initial. En cas de non-réponse à la confirmation à trois mois alors que nous avions obtenu une réponse lors de la première relance, les embryons sont considérés comme perdus de vue et seront détruits dans un délai de cinq ans. Cela soulève une question éthique puisque, dans certains cas, la volonté initiale du couple n'est pas respectée ou reportée à cinq ans. Cette relance à trois mois nous paraît donc inutile. Nous proposons sa suppression.

Le deuxième point concerne les capacités de stockage des centres d'AMP, qui est déjà mise à mal. En termes de surface disponible, de nombreux centres n'ont pas la capacité d'assurer à la fois la conservation des prélèvements déjà confiés et ceux qui vont l'être dans le cadre de la loi de bioéthique. Malgré des investissements conséquents, nous arrivons à un seuil de saturation. Il est envisageable de lever l'obligation de conservation sur le site où a été effectuée la congélation. La conservation serait placée sous la responsabilité de l'équipe, mais à distance.

M. Alain Milon , président . - Les chercheurs spécialisés dans les cellules-souches embryonnaires et les embryons, notamment le Professeur Marc Peschanski, nous demandent de préciser la distinction entre l'embryon qui part à la recherche et l'embryon qui part en AMP et de considérer la notion d'embryon et de préembryon, qui existe dans d'autres pays. Quel est votre point de vue ?

Pr Nelly Achour-Frydman . - Vous abordez une question sémantique. L'embryon issu d'une fécondation in vitro est conservé ou cultivé jusqu'au cinquième jour dans le cadre du soin. Sur le plan technique, nous ne savons pas aller plus loin. Nous l'appelons « embryon préimplantatoire ». Je ne pense pas que le changement de nom de l'embryon peut permettre à certains de mieux accepter la recherche ou le diagnostic préimplantatoire.

M. Alain Milon , président . - À combien de cellules ces cinq jours correspondent-ils ?

Pr Nelly Achour-Frydman . - À cinq jours, le blastocyste comprend une centaine de cellules. Les cellules qui formeront le placenta, le trophectoderme et la masse cellulaire interne sont déjà différenciées.

Dr Patrice Clément . - 21 000 embryons sont donnés à la recherche. Le nombre d'utilisations est bien moindre.

Pr Nelly Achour-Frydman . - Parmi ces 21 000 embryons, nous ignorons quel sera le nombre de confirmations à trois mois. Il faut donc prendre ce chiffre avec beaucoup de précautions.

Pr Nathalie Rives . - Cette confirmation à trois mois est imposée depuis deux ans pour la conservation des gamètes et tissus germinaux. Le nombre de patients et patientes à recontacter est presque dix fois supérieur au nombre de couples à recontacter dans le cas de la conservation d'embryons en vue d'un projet parental ou d'un autre type de projet. L'évolution n'apporterait rien, mais les professionnels de santé devraient effectuer des tâches administratives supplémentaires.

- Présidence de Mme Catherine Deroche -

Mme Michelle Meunier . - Nous vous remercions d'avoir abordé ces nombreux sujets. Je souhaite notamment remercier le Professeur Achour-Frydman pour la clarté de ses réponses sur l'AMP post mortem ainsi que le Docteur Clément pour son intervention relative aux relations entre le secteur public et le secteur privé. Je souhaite poser une question au CECOS au sujet de l'allongement de la durée de conservation des gamètes. J'ai entendu parler d'une conservation pendant quarante ans. Par ailleurs, le don personnalisé est autorisé en Belgique, mais cela n'est pas le cas en France. Il semble que le gouvernement ait maintenu son positionnement à l'Assemblée Nationale. Quel est votre avis ? Chez les couples de femmes, il me semble intéressant de proposer un don d'ovocytes lorsqu'une femme ne veut pas porter l'enfant.

Pr Nathalie Rives . - Les délais de conservation des tissus germinaux par rapport au moment de l'utilisation peuvent être beaucoup plus longs que ceux des gamètes, des ovocytes ou des spermatozoïdes. Cela pose la question de la pérennité de cette conservation au regard de la transmission des données d'une génération à une autre et des conditions de stockage. La multiplication des centres de stockage nous interroge sur la nécessité d'une centralisation permettant de renforcer les garanties de sécurité à très long terme, car nous ne pourrons pas augmenter indéfiniment le volume des salles. S'agissant des spermatozoïdes et des ovocytes, la mise en place de règles de limites de conservation si les hommes ou les femmes ne répondent pas à dix ans permettra une meilleure gestion de la situation.

Dans le cas de la conservation hors indications médicales, ce délai de dix ans me paraît beaucoup trop long. L'âge à partir duquel ce dispositif sera autorisé serait 32 ans. Dans le cas d'une démarche volontaire de conservation des gamètes hors indications médicales, je pense qu'il faudrait arrêter la conservation en l'absence de réponse pendant cinq ans. Je pense qu'il est nécessaire de différencier la préservation de la fertilité de la conservation hors indications médicales.

Par ailleurs, je ne pense pas qu'il faille aborder la question du don dirigé au sein de couples de femmes. Lorsqu'un couple hétérosexuel conçoit seul ses enfants, les spermatozoïdes du conjoint donnés à la conjointe ne constituent pas un don intraconjugal. Chez un couple de femmes, imaginons que la femme souhaitant porter l'enfant présente une insuffisance ovarienne et soit infertile et que sa compagne ne souhaite pas porter l'enfant. L'utilisation des ovocytes pour que l'autre conjointe porte l'enfant ne serait pas un don, mais une conception en contexte intraconjugal, grâce à des gamètes qui ne sont pas les spermatozoïdes et l'ovocyte du couple. Le texte de loi actuel ne l'empêche pas, puisqu'il ne s'agit pas d'un don.

Pr Catherine Guillemain . - Le don dirigé concernant un couple qui souhaiterait recevoir les gamètes d'une personne qu'il connaît a déjà eu lieu en France, même avant la promulgation de la première loi de bioéthique. Les professionnels impliqués dans ces pratiques n'étaient pas favorables à ce type de prise en charge, plus ou moins bien perçue au sein des familles. De plus, l'implication des personnes concernées sur le moyen et long terme est difficilement prévisible au moment de la prise en charge.

Pr Nathalie Rives . - Une collègue de la Fédération des CECOS souligne qu'il serait créé une différence entre les couples recourant à un don anonyme et les couples qui auront recours au don dirigé. Cette notion ne serait pas respectée.

Pr Nelly Achour-Frydman . - Ce cas soulève la question de la levée d'anonymat, qui n'est pas prévue dans l'esprit de la loi. Il convient également de rappeler la notion de dette entre la donneuse et le couple receveur. Cette situation est souvent comparée avec le don d'organe, mais il n'y a pas d'enfant issu du don d'organe. L'enfant issu du don sera élevé par un couple et la troisième personne peut peser sur la vie de cette famille.

Ce point de l'ordre du jour a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat .

Mme Cécile Martinat, présidente
de la Société française de recherche sur les cellules souches,
et M. Marc Peschanski, directeur de l'Institut des cellules souches
pour le traitement et l'étude des malades monogénétiques (I-Stem)

M. Alain Milon , président . - Mes chers collègues, nous poursuivons nos travaux sur le projet de loi relatif à la bioéthique avec une audition consacrée à la recherche sur l'embryon, les cellules souches embryonnaires et les cellules souches pluripotentes induites.

J'indique que cette audition fait l'objet d'une captation vidéo retransmise en direct sur le site du Sénat et consultable à la demande.

Nous recevons ce matin Mme Cécile Martinat, présidente de la Société française de recherche sur les cellules souches et M. Marc Peschanski, directeur scientifique de l'Institut des cellules souches pour le traitement et l'étude des malades monogénétiques.

Je souhaite par ailleurs la bienvenue aux étudiants de M. Pierre Calvel d'AgroParisTech que j'ai convié, il y a déjà de nombreuses semaines, à assister à nos travaux.

Je laisse la parole à nos invités pour un bref propos liminaire avant que nos rapporteurs n'interviennent, puis les commissaires qui le souhaiteront.

Mme Cécile Martinat, présidente de la Société française de recherche sur les cellules souches (FSSCR) . - Madame et Messieurs les Sénateurs, Mesdames et Messieurs, je vous remercie beaucoup pour cette invitation.

Je vais revenir en guise d'introduction sur les cellules souches embryonnaires humaines. Elles sont issues d'embryons obtenus après cinq à sept jours de fécondation in vitro. Elles sont caractérisées par leurs capacités d'autorenouvellement et de pluripotence. Elles ont été dérivées pour la première fois il y a plus d'une vingtaine d'années. Depuis, un cap a été franchi quant à leur utilisation, en particulier dans les domaines biomédicaux. Il existe à ce jour une vingtaine d'essais cliniques internationaux portant sur les dérivés de cellules souches embryonnaires, principalement pour des programmes de médecine régénératrice.

Depuis 2007, le professeur Yamanaka a identifié un procédé permettant de convertir des cellules adultes dans d'autres cellules présentant des caractéristiques identiques aux cellules souches embryonnaires humaines.

Il est nécessaire de distinguer le fait que ces cellules souches induites à la pluripotence sont différentes des cellules souches embryonnaires humaines, du fait d'un phénomène de reprogrammation. La régulation d'expression des gènes est modifiée.

En revenant sur les processus de révision de la loi de bioéthique, nous pouvons, en tant que citoyens, nous féliciter que la loi prenne en compte les évolutions scientifiques et technologiques. Nous pouvons tout de même regretter que le texte de loi de 2013, qui aurait dû nous laisser une certaine flexibilité quant à l'utilisation des cellules, n'ait été que source de problèmes. Nos programmes de recherche se sont vu attaquer en justice auprès de l'Agence de la biomédecine.

A ce stade, environ 50 % de programmes de recherche font encore l'objet d'un processus juridique. C'est ce constat qui a donné lieu à la création de la Société française de recherche sur les cellules souches en 2017. Elle compte plus de 450 membres actifs, scientifiques et cliniciens, couvrant la recherche fondamentale et appliquée. Les domaines traités sont vastes : cellules souches embryonnaires humaines, mésenchymateuses, mais aussi cancéreuses. Notre objectif était de nous faire entendre dans le cadre de la révision sur la loi de bioéthique. Nos revendications à ce sujet étaient triples : une distinction doit être opérée entre un embryon et des cellules souches embryonnaires ; les textes de loi doivent être adaptés, car ils sont trop limitants ; le troisième point porte sur la recherche sur l'embryon. Je ne l'aborderai pas aujourd'hui.

En tant que scientifiques, le fait de passer d'un système d'autorisation à un système déclaratif nous réjouit. Nous espérons vraiment qu'il nous protégera contre ces attaques juridiques.

Nous soulignons l'existence de prérequis, et en particulier le terme de « finalité médicale ». Il est limitant, restrictif et ne prend pas en compte le continuum de la recherche. Un « agrandissement des connaissances de la biologie chez l'homme et de l'amélioration de sa santé » serait plus adapté.

M. Marc Peschanski, directeur scientifique de l'Institut cellules souches pour le traitement et l'étude des malades monogénétiques (I-Stem) . - Bonjour à tous. Je vais aujourd'hui vous parler d'avenir. A ce titre, je dois d'abord mentionner la façon dont les scientifiques français ont abordé l'exploitation des cellules souches embryonnaires. L'angle abordé était à l'époque thérapeutique.

L'I-Stem s'est orienté de façon déterminée vers l'utilisation thérapeutique. Nous avons promis que nous allions travailler sur les possibilités d'exploitation des cellules souches embryonnaires à des fins thérapeutiques. De nombreux opposants ont discuté ces axes. Ils se sont trompés. Nous avons non seulement des programmes de recherche sur de nouvelles thérapies, mais surtout des résultats.

Nous avons exploré deux axes de recherche en particulier. Nous avons tout d'abord travaillé à partir de cellules souches dérivées d'embryons rejetés lors d'un diagnostic préimplantatoire. Les médecins donnent la possibilité à des parents ayant eu un enfant atteint d'une maladie génétique extrêmement grave d'avoir un bébé ne portant pas le gène muté responsable de cette maladie. Les embryons porteurs de la mutation sont donc éliminés. Nous nous sommes associés à des centres permettant d'obtenir des cellules souches embryonnaires porteuses des mutations. Nous les avons étudiées et y avons identifié les anomalies liées à ces mutations afin de les utiliser comme marqueur. Nous avons ensuite testé des composés pour étudier leurs éventuels effets sur les cellules. Après 15 ans de recherche, nous avons publié l'année dernière les résultats de l'essai clinique sur la maladie de Steinert. Il a démontré que la metformine, médicament antidiabétique, permettait aux malades de gagner 10 à 15 % de périmètre de marche. D'autres molécules ont montré des effets positifs sur deux patientes atteintes d'un autisme sévère. Nous ouvrons aujourd'hui la voie pour des maladies génétiques sur lesquelles nous n'avions précédemment aucun impact.

Ce travail donne lieu à des contacts de plus en plus étroits avec des industriels, intéressés par notre approche. Il ne s'agit pas pour eux d'un repositionnement, mais d'un travail vers de nouvelles entités chimiques. L'usage dépasse la recherche et devient du développement.

La thérapie cellulaire est un sujet de recherche plus connu, puisqu'elle bénéficie des faveurs de la médiatisation. Il s'agit d'une greffe de cellules dans un organe qui en a perdu. C'est d'ailleurs l'objectif le plus courant des scientifiques travaillant sur les cellules souches embryonnaires. Les premiers travaux cliniques ont débuté dès 2010 aux Etats-Unis et en Angleterre. A partir de 2014, des travaux ont été menés en France par Philippe Menasché. Ils portaient sur le traitement de pathologies liées à l'infarctus du myocarde. Les résultats lui ont permis de développer et améliorer son approche.

Je vous annonce aujourd'hui que nous avons lancé un essai clinique auprès de patients atteints de rétinites pigmentaires. Il s'agit d'une dégénérescence de cellules au fond de la rétine, que nous remplaçons par des cellules entièrement construites en laboratoire. Nous avons d'ores et déjà implanté deux patients, dix autres sont en attente pour l'année à venir. L'essai vise à retrouver de la vision chez des patients en train d'évoluer vers la cécité.

Quarante-deux essais cliniques sont dénombrés. Nous ne sommes plus dans les frémissements et dans les balbutiements, mais sommes entrés dans la phase d'application. Nous sommes à présent en lien avec des industriels qui y consacrent des moyens de plus en plus importants.

J'avais interrogé il y a quelques mois votre commission sur la façon dont les parlementaires pouvaient anticiper ce qu'il se passera dans les cinq à sept années à venir. En effet, nous changeons de registre puisque nos résultats le permettent et que des industriels s'en saisissent. Nous allons donc passer de la recherche à la médecine durant cette période. Les industriels préparent cette médecine pour des centaines de milliers de malades, et plus pour quelques dizaines de patients atteints de maladies rares. Nous allons vers une industrialisation, ce qui demande des investissements considérables.

Ces investissements ne doivent pas être handicapés par des lois les remettant en cause. La loi, concernant aujourd'hui la recherche, doit anticiper l'avenir du domaine médical. La France est en retard en termes d'infrastructures pour la bioproduction. Nous ne devons pas rater le virage industriel. Nous devons à ce titre trouver des modalités juridiques leur permettant de travailler.

Mme Corinne Imbert , rapporteure . - Merci pour votre exposé intéressant.

J'ai cru comprendre que dans le texte présenté aujourd'hui au Sénat, le régime de déclaration préalable pour les recherches sur les cellules souches embryonnaires vous satisfaisait. Vous considérez qu'il freinera les attaques potentielles sur les prochains projets. Pouvez-vous nous rappeler sur quels arguments se basent ces attaques dont font l'objet les programmes de recherche ? Nous les connaissons déjà, mais il serait intéressant de les repréciser à nos auditeurs.

Vous avez évoqué le fait que le pays a quelques années de retard sur certains sujets. Quelle place la France occupe-t-elle aujourd'hui en matière de recherche sur les cellules souches embryonnaires ? Comment exprimer cette nécessaire anticipation au travers du texte de loi ? Pouvez-vous nous apporter, au travers de votre expertise, des éléments permettant d'améliorer la loi dans ce sens ?

M. Bernard Jomier , rapporteur . - Je vous remercie de nous avoir rappelé que vos recherches produisaient du mieux-être, de la lutte contre des pathologies rares et incurables pour la plupart. L'encadrement en la matière est consubstantiel à vos recherches.

Vous estimez que les cellules souches reprogrammées en cellules pluripotentes ne sont pas réellement une alternative à la recherche sur les cellules souches embryonnaires. Pouvez-vous développer ce point ?

Ma deuxième question porte sur l'encadrement auquel nous devons procéder. Doit-il selon vous porter sur l'origine des cellules ou sur leur capacité ? Je pense notamment aux cellules pluripotentes qu'il est possible de faire évoluer et différencier vers des cellules de type germinal.

Pourriez-vous nous éclairer sur les perspectives de la recherche sur la transformation en tissus et en organes, donc sur la thérapie cellulaire ? La problématique la plus dense à ce sujet porte actuellement sur les reins.

Enfin, le texte transmis de l'Assemblée nationale constitue-t-il à vos yeux un cadrage suffisant pour la poursuite de vos recherches ?

M. Alain Milon , président . - Vers qui doit-on orienter un patient qui souffre d'une rétinite pigmentaire avancée ?

M. Marc Peschanski . - Ces patients sont à orienter vers le docteur Mohand-Saïd, ophtalmologue au CIC des Quinze-Vingts. Les rétinites pigmentaires auxquelles nous nous attaquons aujourd'hui touchent principalement l'épithélium pigmentaire rétinien. Certaines mutations sont spécifiques, d'autres s'étendent à d'autres populations cellulaires. Elles peuvent toucher les photorécepteurs. Notre capacité de thérapie cellulaire n'est à ce jour pas adaptée à leur remplacement. Nous travaillons assidûment sur le sujet afin de renforcer nos approches.

Aujourd'hui, trois grandes mutations nous concernent : RPE65, MRTK et LRAT qui sont toutes trois spécifiques à l'épithélium pigmentaire rétinien.

Mme Cécile Martinat . - Je vais rappeler les motifs des attaques dont nous faisons l'objet pour notre auditoire plus jeune, que je remercie d'ailleurs d'être présent.

Avant les lois de 2011 et 2013, d'interdiction puis d'autorisation, trois prérequis étaient indispensables à l'obtention d'une autorisation : la finalité médicale, la pertinence scientifique et le fait qu'on ne puisse pas effectuer les travaux de recherche avec une autre source de matériel. La situation s'est complexifiée lorsque les cellules souches induites à la pluripotence sont apparues.

Les motifs des attaques ont été multiples. En mars, deux autorisations de recherche portant sur la pertinence scientifique et sur la traçabilité ont été annulées par le tribunal de Versailles. Plus de la moitié des autorisations étant à l'heure actuelle en cours de processus juridique portent sur ces sujets. J'aimerais comprendre comment un juge peut déterminer la pertinence scientifique d'un projet. Avec le temps, les attaques nous visant ont sans cesse trouvé de nouveaux motifs. Elles concernaient au départ les sources alternatives, puis la traçabilité, et enfin les consentements. Les cellules utilisées sont « immortelles ». La majorité des laboratoires utilisent aujourd'hui des cellules embryonnaires humaines dérivées à la fin des années 1990, souvent dans les pays de l'Est. Le consentement à l'époque ne correspondait pas forcément aux prérequis actuels en la matière.

Pour répondre sur la place de la France dans le domaine de la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines, il est évident que nous avons pris du retard. Il s'agit d'ailleurs d'un des motifs de création de notre société savante. Nous l'avons lancée suite à une certaine lassitude de voir nos programmes attaqués. De plus, un congrès international regroupe tous les experts internationaux sur les cellules souches, en particulier pluripotentes. Nous avons remarqué que la France n'apparaissait même pas dans le top 20 des pays les plus représentés lors de celui-ci en 2017. Nous avons donc décidé de fédérer notre communauté scientifique, ce qui a fonctionné puisqu'en 2018, nous apparaissions enfin dans le top 15.

Nous n'avons pas abordé le problème de la lourdeur administrative et des délais des autorisations qui conduisent beaucoup d'équipes à se limiter dans l'utilisation des cellules souches embryonnaires humaines. Nous ne pouvons qu'espérer pouvoir aller beaucoup plus vite et franchir d'autres barrières à l'avenir. Malgré notre retard, notamment par rapport aux Etats-Unis et à l'Angleterre, nous avons tout de même montré une certaine excellence scientifique, et nous nous en réjouissons.

Je considère que les IPS ne sont pas une source alternative de matériel aux cellules souches embryonnaires humaines. Les cellules souches induites à la pluripotence sont obtenues par modification génétique de cellules adultes. Nous devons pouvoir les comparer aux cellules souches physiologiques. Des exemples montrent que l'utilisation de ces cellules dans le cadre de l'étude de certaines maladies pourrait présenter des défauts liés à la reprogrammation. Elles ne sont donc pas forcément l'outil le plus pertinent. Des disparités existent toujours et il est nécessaire de continuer à creuser cette question d'un point de vue scientifique.

En ce qui concerne le texte de l'Assemblée nationale, je crois pouvoir dire que celui-ci est plus intelligent et plus raisonnable que le premier. Nous pouvons nous réjouir en France du système permettant de revoir régulièrement cette loi. De nouvelles évolutions apparaîtront dans les années à venir, telles que la technologie CRISPR ou les embryons chimériques et synthétiques. Nous devons permettre aux scientifiques de travailler sur ces notions de sorte à ne pas prendre de retard.

M. Alain Milon , président . - Je voudrais adresser aux jeunes présents dans l'auditoire un message publicitaire sur l'utilité du Sénat. Je vous rappelle que l'autorisation de recherche sur les cellules souches embryonnaires vient du Sénat. C'est en outre le Sénat qui a imposé la révision de la loi bioéthique tous les 7 ans. Il semblerait que l'Assemblée nationale soit cette année plus encline à accepter une révision tous les cinq ans, ce que nous demandions au départ.

- Présidence de Mme Elisabeth Doineau, vice-présidente -

M. Marc Peschanski . - Je salue le travail que vous avez fait à l'époque, qui a largement bénéficié aux scientifiques, bien que les résultats n'aient pas été aussi bénéfiques qu'espérés. Il était très important de montrer que l'avis n'était pas unanime dans la représentation nationale.

Je souhaite compléter les propos de Mme Martinat au sujet de la place de la France dans les cellules souches. Lorsque nous avons créé l'I-Stem, lorsque les chercheurs ont pu commencer à travailler sur le sujet, personne en France ne savait manipuler ces cellules puisque c'était jusqu'alors interdit. Cette manipulation demande une pratique et une compétence sophistiquées. J'ai donc cherché à l'étranger des scientifiques acceptant de venir construire cet institut avec moi. Nous avons, grâce à l'appui du directeur général de l'INSERM, pu accueillir des post-doctorants au sein de son établissement ou de l'université d'Evry. Ce retard de 7 ans a été quelque peu compensé par l'utilisation des compétences acquises à l'étranger. Nous avons toutefois été limités par le manque de moyens. Le développement de la recherche a été freiné par l'exclusion des cellules souches embryonnaires de certains appels d'offres. L'Agence de la biomédecine les exclut par exemple de ses financements.

L'I-Stem a eu la chance d'être soutenu par le Téléthon. Cependant, un déploiement d'équipes sur le territoire n'a pas été permis, contrairement à la Grande-Bretagne qui a compté une quarantaine d'équipes dès 2006. La place de la France a été la conséquence de ce retard et de l'absence de financement spécifique.

Nous progressons dans les classements grâce à notre choix de cette orientation thérapeutique, appuyée sur des travaux fondamentaux réalisés à l'étranger. Nous les avons adaptés dans une recherche translationnelle aboutissant à des essais cliniques et des connexions industrielles. En regardant la carte des essais cliniques fondés sur les cellules souches embryonnaires, l'Europe n'est pas en pointe sur ces sujets. Elle compte une demi-douzaine d'essais en Grande-Bretagne, en Israël et en France. La structuration des centres d'investigation clinique opérée à la fin des années 1990 par l'INSERM en commun avec les hôpitaux joue un rôle majeur dans le cadre de la recherche translationnelle. Cette structuration n'existe pas de la même façon dans les autres pays européens. Elle nous apporte un énorme bénéfice pour faire passer les résultats d'une recherche de laboratoire dans la recherche clinique.

Concernant les changements de la loi, demander à des chercheurs en biologie d'avoir une finalité médicale revient à leur demander d'abandonner des pans entiers de la recherche fondamentale, ou de mentir.

Les chercheurs ayant découvert la technique CRISPR, des ciseaux qui coupent l'ADN, travaillaient sur la fermentation des bactéries. Son utilisation a commencé dans des laboratoires de recherche sur des cellules humaines avant de passer à la thérapeutique. Il s'agit du parcours permanent de notre recherche biologique, qui n'est pas unidirectionnel.

Depuis des années, cette finalité médicale oblige les chercheurs à écrire des choses sur lesquelles ils n'ont aucune certitude. Nos opposants nous attaquent sur des présentations ne pouvant être solides puisque les résultats de nos recherches sont toujours des paris faits par les scientifiques.

Ensuite, dans le cadre du changement de la loi, le fait de passer d'un système d'autorisation préalable à un système de déclaration correspond à la façon dont nous travaillons dans nos laboratoires. Lorsque nous travaillons sur des agents radioactifs, nous le faisons dans un cadre réglementaire et pas géré par une loi bioéthique de la radioactivité. Cette réglementation passe par une déclaration et une formation des scientifiques, ainsi que la restriction de l'utilisation de ces agents au domaine de la recherche.

Nous connaissons le cadre réglementaire et le système déclaratif et savons qu'il ne va pas nous ralentir. La demande d'autorisation préalable, au contraire, nous freine en nécessitant quatre mois de gestion par l'Agence de la biomédecine, qui n'ouvre cette possibilité que deux ou trois fois par an. Elle peut aboutir à des échecs par compétition d'autres équipes.

En ce qui concerne les cellules IPS par rapport aux cellules souches embryonnaires humaines, je voudrais juste dire quelque chose qui paraît banal. Lorsque vous avez le choix entre un maïs transgénique et un maïs bio, si le prix est le même, vous aurez tendance à privilégier le second. Nous considérons tous spontanément que ce qu'a produit la nature est meilleur. Quand on modifie le vivant, on ne sait jamais exactement ce que cela va donner. C'est la même chose avec les IPS. En 2007, nous les avons qualifiées de cellules repoussées à la case départ. Dès les mois qui ont suivi, les équipes ont modéré cette affirmation. Nous connaissons de mieux en mieux les éléments qui les différencient. De même que Monsanto observe la disparition d'abeilles après utilisation de son maïs transgénique, nous observons des dégâts collatéraux imprévus par les manipulations génétiques.

Aujourd'hui, les perspectives de la recherche tissulaire et en organes sont l'avenir. La construction d'organe est une des grandes pistes sur laquelle les équipes sont toutes engagées. J'ai abordé précédemment la modification de l'épithélium pigmentaire rétinien. L'équipe de Christelle Monville est en train de travailler sur un moyen de créer deux couches entre l'épithélium et les photorécepteurs. Cette technique permettra la création d'un tissu plus accessible pour les patients ne possédant pas les mutations spécifiques. Nous avons mis au point le traitement du syndrome de Phelan-McDermid à partir de cellules corticales cultivées en deux dimensions. Nous laissons aujourd'hui se développer les différentes couches du cortex pour regarder les interactions cellulaires entre celles-ci. Nous pouvons alors remarquer les altérations apparaissant au cours du développement du cerveau de certains autistes. Cette technique permet de voir comment ces désorganisations d'interactions cellulaires peuvent éventuellement être compensées par certaines approches thérapeutiques.

A I-Stem, nous ne travaillons pas sur le rein, mais collaborons avec une équipe hollandaise spécialisée sur cette question. Il est spectaculaire de voir se développer des glomérules et des tubules. Elles donnent accès à des désordres que nous ne pouvions pas observer jusqu'alors. Personne n'a à ce jour trouvé la façon de construire l'architecture rénale manquante, mais nous en approchons. L'étape suivante consistera à combiner nos cellules avec des moules en biomatériaux pour recréer un organe.

Les pistes d'ingénierie et de chirurgie du génome sont les prochaines pistes à suivre, grâce à CRISPR. Cette technique est très facile à introduire dans les laboratoires et permet de plus en plus d'avancées. Il était auparavant possible d'effectuer des coupures très précises dans le génome. Nous avons ensuite pu y insérer des morceaux d'ADN très précis. Par la suite, nous avons pu le faire au niveau d'une seule base sur les 6 milliards de bases. Les derniers travaux, publiés il y a quelques semaines à peine, ont montré que des chercheurs ont réussi à modifier le système CRISPR. Il peut ne plus couper l'ADN, mais simplement permettre la modification d'une base. C'est un élément extrêmement important pour la sécurité, empêchant des coupures imprévues.

Je répète que la loi de bioéthique concerne aujourd'hui la recherche sur l'embryon et les cellules embryonnaires. Nous espérons qu'elle aboutira à une réglementation à ce sujet. Nous devons commencer à réfléchir à l'application, à l'industrialisation et au développement des traitements. La présence d'industriels dans une salle comme celle-ci est indispensable pour qu'ils puissent exprimer leurs besoins, leurs perspectives, et leur optimisme sur ces différentes pistes. Les chercheurs peuvent apporter un certain nombre d'éléments, mais ils ne sont pas les seuls.

Mme Élisabeth Doineau , vice-présidente . - Je me tourne vers l'ensemble des sénateurs présents.

Mme Laurence Cohen . - Merci pour ce riche exposé.

Il me semble important de distinguer la recherche sur l'embryon de celle sur les cellules souches embryonnaires. J'ai l'impression que les questions éthiques ne se posent pas de la même manière sur ces deux cas.

La limite de la culture des embryons à des fins de recherche était auparavant de sept jours. Elle est passée à quatorze jours dans la proposition de loi, en prenant exemple sur les pays voisins. Pensez-vous que ce chiffre est positif et suffisant ?

De plus, vous parlez du virage industriel à ne pas rater et des moyens à investir. J'ai fait un parallèle avec les moyens insuffisants accordés à la recherche. Je plaide personnellement pour la création d'un pôle public du médicament et de la recherche. Je me suis interrogée sur les garde-fous à mettre en place. Ne serait-il pas nécessaire de mettre en place une charte éthique pour éviter les dérives ?

Mme Michelle Meunier . - J'aimerais demander à Mme Martinat : qui sont vos détracteurs ? Vous avez abordé les motifs des attaques, mais pas leur source. Sont-ils des professionnels, des collègues, des confrères ?

Je souhaite également obtenir votre éclairage sur le « bébé-médicament », enlevé du texte de l'Assemblée nationale.

Mme Cécile Martinat . - Nous nous félicitons que la proposition du texte de loi prenne en compte la distinction entre l'embryon et les cellules souches embryonnaires. Il s'agissait, au niveau de la FSSCR, du point d'ancrage pour commencer à travailler un texte de loi sur les cellules souches embryonnaires humaines.

Je ne travaille pas sur l'embryon, et considère donc que je n'ai pas les connaissances scientifiques nécessaires pour en parler. Pierre Sabatier a dû aborder cette problématique. Si je suis les propos de mes collègues de la société savante, nous regrettons cette limitation à quatorze jours. Deux arguments ont été utilisés pour placer cette limite. La première raison est purement philosophique. La seconde est scientifique : à partir de quatorze jours, nous commençons à voir apparaître des structures neuroectodermiques qui sont les prémices de l'élaboration du cerveau. Il a donc été considéré que l'apparition de la conscience commençait à ce stade, ce qui n'a jamais été démontré. Étendre au-delà de ce délai nous permettrait de mieux comprendre les mécanismes expliquant et contrôler la mise en place de ces structures. Cette compréhension serait extrêmement importante, en particulier dans le cadre de la procréation médicalement assistée et l'infertilité. Beaucoup de femmes consomment ou ont consommé du Gynéfam puisqu'il contient de l'acide rétinoïque, contribuant à la mise en place de ces premières structures.

Continuer la recherche sur ces structures devrait nous permettre de mieux appréhender les mécanismes.

M. Marc Peschanski . - La loi de bioéthique de 1994, interdisant tout travail de recherche sur l'embryon, a été suivie d'un arrêt de tout travail pour améliorer la fécondation in vitro. La France, qui était un pays en pointe en termes de résultats de FIV, est alors tombée très bas dans les classements. Nos collègues demandent donc qu'il soit possible d'étendre le travail sur les embryons jusqu'à quatorze jours, voire au-delà. Dans le cadre de FIV et de grossesses en général surviennent malheureusement régulièrement des défauts de développement, de nidation ou d'interactions avec les structures utérines. Ils doivent pouvoir observer les cellules responsables de la nidation, qui leur échappent aujourd'hui.

Une loi de bioéthique doit éviter que les résultats obtenus par les chercheurs se traduisent par des dysfonctionnements dans leur application à la société, à l'espèce humaine et à toutes les espèces en général d'ailleurs. Les chercheurs ne peuvent travailler qu'à condition d'aller dans des terrains inconnus, qui ne peuvent donc pas être réglementés. Les connaissances apportées seront donc, ou non, appliquées à la société. C'est là que se situe la barrière à mettre en place.

Il ne faudrait pas que les révisions de lois de bioéthique périodiques continuent de nous freiner. La recherche doit être libre, réglementée et surtout qu'elle permette aux scientifiques de s'intéresser à des terrains inconnus, sans quoi ils ne pourront apporter de connaissances nouvelles.

Je partage l'avis de madame la Sénatrice sur le déficit financier de nos recherches, mais rappelle toutefois l'accord de Lisbonne de l'an 2000. Le gouvernement français s'était engagé à aboutir à 3 % de PIB dans la recherche en 10 ans. Nous sommes à 2,2 % en 2019, ce qui se traduit donc par un déclin qui continuera jusqu'à ce que les moyens nécessaires soient mis en oeuvre. L'Allemagne a démarré en 2000 avec 2,15 % du PIB consacré à la recherche, comme nous. Elle a dépassé les 3 % depuis 2010. J'en profite pour vous adresser ce message au nom de la communauté scientifique.

Au sujet du virage industriel, il est aujourd'hui indispensable que vous écoutiez les industriels. Vous travaillez aujourd'hui sur le passé de nos recherches. La loi de bioéthique est régulièrement révisée sur la base des connaissances que nous vous apportons. Il est maintenant utile de regarder vers l'avant et d'anticiper. Le Sénat était très en pointe en 2011 sur sa réflexion bioéthique dans ses choix et ses anticipations. Nous avons la possibilité d'être en avance sur la bioproduction cellulaire, et devons donc l'être. Nous nous dirigeons vers une nouvelle médecine régénératrice, recherchant des traitements sur la base de cellules développées en laboratoire.

Je pense qu'aujourd'hui la question pour les grands acteurs pharmaceutiques est de savoir s'ils vont se développer ici ou de l'autre côté de la frontière. En 2009, nous avons été contactés par Roche, un industriel souhaitant développer ses approches de médicaments, ce qu'il a fait avec succès. Ils avaient compris qu'ils pourraient trouver chez nous des développements introuvables ailleurs. Nous avons donc travaillé deux ans et demi ensemble, en formant leurs équipes et construisant des laboratoires. Nous leur avons proposé d'en construire un à Evry, ce qu'ils ont refusé du fait de leur incertitude par rapport à la loi de 2009. Ils ont eu peur de perdre leurs investissements dans les années suivantes. Nous l'avons donc construit à Bâle.

Mme Laurence Cohen . - N'y a-t-il pas besoin d'une charte éthique ?

M. Marc Peschanski . - Il est nécessaire de leur parler. Je ne peux pas m'exprimer à leur place. Je serais partisan d'une charte, ou en tout cas d'un engagement commun autour de ces développements. J'estime qu'ils seraient heureux de pouvoir le faire maintenant, et surtout d'avoir des certitudes sur l'environnement réglementaire et légal dans lequel ils veulent construire. Certains veulent construire en France.

Le bébé-médicament n'est pas mon domaine de recherche. La position que Cécile Martinat et moi pouvons vous donner est une position de citoyen. La possibilité d'accès à des cellules provenant du frère ou de la soeur d'un bébé atteint d'une leucémie, passant par un tri d'embryons, n'est pas un domaine de recherche. Nous ne sommes donc plus dans une loi de bioéthique s'appliquant à la recherche.

Mme Cécile Martinat . - Pour compléter ces propos, en tant que citoyenne et mère, je défends le point de vue de Marc Peschanski. J'ajoute que nous avons assisté dernièrement à une modification de génome avec les « bébés-CRISPR ». Nous sommes contre toute manipulation par modification génétique.

Ce n'est pas un secret, toutes les attaques émanent de la Fondation Jérôme Lejeune. L'Agence de la biomédecine a dû totalement reconvertir son activité sur la réponse à ces attaques juridiques. J'aimerais connaître le montant dépensé à ce titre par celle-ci, et donc par l'Etat. Nous avions cosigné en 2017 une tribune dans Le Monde dénonçant le fait que cette fondation était d'intérêt public.

Dans la mesure où cette possibilité est utile, je ne vois pas de raison de l'empêcher. La position pragmatique est de voir qu'aujourd'hui, le bébé-médicament n'a pas servi. Nous ne savons pas si ça sera le cas à l'avenir. Ce n'est pas du domaine dans lequel nous pouvons intervenir en tant que scientifiques.

Mme Marie Mercier . - En tant que médecin et mère, je comprends totalement vos propos sur ces avancées thérapeutiques ouvrant des horizons vertigineux et très positifs. Cependant, nous sommes des législateurs. C'est toute la rigueur du droit que nous devons trouver. La loi est pensée pour rendre la société meilleure. Il y a quinze ans, nous nous posions déjà la question suivante : la dignité humaine est-elle dans les gènes ? Mais les gènes de qui ? La réponse est bien entendu négative. Cette position d'équilibre que nous recherchons tous est quelque peu chimérique. Si nous ouvrons toutes les portes, nous ignorons comment certains pourraient les exploiter. Je partage l'avis de ma collègue Laurence Cohen sur la nécessité d'une charte éthique. Il est navrant de constater que ce laboratoire va s'installer de l'autre côté de la frontière. Ne pourrions-nous pas trouver une position « à la française » ? Nous avons en effet des lois qui sont peut-être trop contraignantes et qui freinent ces avancées et le développement de la recherche ? Ne pourrions-nous pas travailler avec les industriels de façon à promouvoir une recherche éthique, via la signature d'une charte, sur les cellules souches embryonnaires tout en nous garantissant d'usages que nous ne pourrions absolument pas partager ?

M. Marc Peschanski . - Il est nécessaire de différencier les pratiques dans les laboratoires de recherche et l'utilisation de leurs résultats. Je tiens beaucoup à la liberté de la recherche, car elle a pour finalité de rendre le monde meilleur en apportant des connaissances, des perspectives et des moyens nouveaux. Il appartient ensuite à la société de décider s'il convient d'exploiter ces connaissances, ces perspectives et ces moyens dans la perspective d'un monde meilleur. Je pense vraiment qu'il faut anticiper ce passage. La recherche est un monde inconnu dans lequel nous entrons progressivement. Nous avons aujourd'hui apporté des résultats, y compris en essais cliniques, permettant de voir que la médecine régénératrice ne relève plus de la science-fiction. De nouveaux acteurs entrent en jeu, entraînant de nouvelles discussions. Nous y assumerons notre rôle de scientifiques en vous apportant les éléments qui vous permettront de comprendre ce que les industriels veulent faire de nos résultats. Il faudra cependant tenir compte de la parole de ces industriels. En effet, lorsque nous réalisons un essai clinique chez douze patients atteints de rétinite pigmentaire, cela épuise à la fois nos ressources humaines et financières. Un tel essai peut amputer nos budgets d'un million d'euros. Nous pouvons fort heureusement compter sur le Téléthon, car l'INSERM ne pourrait pas assumer de tels coûts. Il est donc inenvisageable de se projeter sur 12 000, 120 000 ou 1,2 million de patients. Pour atteindre de telles masses, il faut changer de cadre et évoluer vers un modèle industriel qui implique des développements robotiques, la construction d'usines, la formation de centaines de nouveaux techniciens et ingénieurs. Nous jouerons notre rôle d'experts dans ce cadre, mais pas plus. Les industriels doivent être assurés qu'ils pourront travailler dans un cadre législatif et réglementaire qui leur garantira que leurs investissements et leurs efforts ne seront pas freinés après quelques années.

Mme Cécile Martinat . - J'ajoute que je me méfie toujours un peu des chartes éthiques. Au regard des résultats de la convention d'Oviedo, leur pertinence mérite d'être remise en question. Ce texte, s'il a été pertinent à une époque, ne l'est plus et devrait être renouvelé. Un certain nombre de pays, comme les Pays-Bas, ont d'ailleurs décidé de retirer leur signature, ce texte ne reflétant plus du tout les travaux qu'ils mènent. Il faut être vigilant à la mise en place de chartes, qui peuvent se transformer indirectement en des formes de verrous.

Il ne faut pas oublier que la recherche française est dépendante de tutelles. Ainsi l'INSERM est supervisé par un Comité d'éthique qui surveille les avancées de travaux, évalue leur pertinence et qui est en mesure de rappeler que certaines recherches ne sont pas autorisées. Ces comités institutionnels contribuent donc à la définition d'un cadre.

Ce point de l'ordre du jour a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat .

Pr Israël Nisand, président du Collège national
des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF),
Pr Jean-François Mattei, vice-président de l'Académie nationale de médecine,
et Pr René Frydman, professeur émérite des universités, gynécologue obstétricien

M. Alain Milon , président . - Nous poursuivons nos travaux sur le projet de loi sur la bioéthique. Cette audition est consacrée à l'assistance médicale à la procréation. Nous examinerons jeudi les conséquences sur la filiation des évolutions proposées dans ce domaine par le projet de loi en auditionnant des juristes. Je vous informe par ailleurs que cette audition fait l'objet d'une captation retransmise sur internet.

Je laisse la parole aux professeurs Jean-François Mattei, Israël Nisand et René Frydman.

M. Jean-François Mattei, vice-président de l'Académie nationale de médecine . - Je m'exprime en premier, n'y voyez aucune question de préséance mais simplement la conséquence que je devrai vous quitter avant la fin de la réunion. La position de l'Académie de médecine a engendré des polémiques. Je parle ici en son nom. Son rapport a été préparé par un comité d'éthique constitué de quatorze personnes. Les sujets ont été répartis par tandems, puis discutés. Un premier projet a été rédigé, amendé puis adopté par le comité. Il a ensuite été retravaillé par le conseil d'administration. Les académiciens l'ont reçu une semaine avant le vote, afin de déposer d'éventuels amendements.

La procréation médicalement assistée et son extension sont un sujet à double entrée. Nous n'avons rien à redire sur la question du désir de maternité, que chaque femme peut légitimement exprimer. La question de l'enfant n'a en revanche pratiquement pas été évoquée au cours des discussions préalables. Notre but est d'informer et non de polémiquer. Nous avons donc arrêté de communiquer à ce sujet. L'Académie estime qu'il n'est pas de sa compétence de s'exprimer en faveur ou contre un sujet d'essence sociétale. Elle s'est simplement intéressée aux potentiels aspects médicaux. Nous avons d'ailleurs émis des réserves sur de potentielles conséquences d'ordre médical pour l'enfant. Cette question a bien évidemment donné lieu à un débat.

Nous avons travaillé avec les moyens et les compétences de l'Académie de médecine. Nous avons sollicité le professeur Bruno Falissard, psychiatre et biostatisticien. Celui-ci a revu toute la littérature, fortement polluée par les a priori des auteurs. Ils s'accordent tous pour éliminer la possibilité d'une forte augmentation de mal-être et de psychopathologies chez les enfants de couples de même sexe. Cependant, pour une augmentation modérée à faible, le phénomène à étudier et les variables à prendre en compte sont tellement complexes que la littérature n'est pas stabilisée. Devant cet état de fait, les médecins ont décidé d'approfondir la recherche. J'ai mentionné les publications concernées dans le questionnaire que je vous ai envoyé.

Bruno Falissard a analysé quatre-vingt-dix-neuf références datant de 2005. Elles se révèlent totalement ininterprétables, et non recevables méthodologiquement parlant : échantillons volontaires et non aléatoires, absence de contrôle, nombres trop réduits ou encore durées trop restreintes.

En 2012, deux études de puissance statistique très satisfaisante ont été menées. La première ne montre aucune différence entre les enfants issus de couples homosexuels et hétérosexuels. La seconde répertorie en revanche plus de tendances suicidaires et dépressives chez les enfants de couples homoparentaux. Aucune conclusion formelle ne peut en être tirée. L'ensemble des études réalisées recommande de plus amples recherches.

J'ai pris connaissance hier d'une publication refusée par le New England journal of medicine. Elle porte sur un groupe de soixante-dix-sept personnes âgées de 0 à 25 ans. Elle ne relève aucune différence entre les enfants de couples hétérosexuels ou de même sexe. Les chercheurs ajoutent que leur étude est limitée par la taille de l'échantillon et la signification statistique pas interprétable. Les résultats sont donc à examiner avec la plus grande précaution.

Devant des résultats discordants, nous avons émis des réserves sur de potentielles conséquences d'ordre médical impactant les enfants. Nous ne pouvions pas prendre une autre position.

J'ajoute que l'extension de la PMA relève de l'insémination artificielle, avec sperme de donneur anonyme. Se pose donc la question de la quête des origines.

Dans un cas de couple hétérosexuel infertile ayant subi une insémination artificielle, l'enfant connaît une vraisemblance parentale. Lorsqu'il s'interroge sur ses origines, il recherche alors dans la majorité des cas son géniteur, mais pas son père, qu'il connaît déjà. Un enfant ayant deux mères et pas de père se posera des questions différentes. S'il retrouve son donneur, nul ne connaît le lien qu'il pourra établir avec celui-ci.

Deux faux arguments ont été utilisés. Il a d'abord été dit que puisque les femmes seules ou homosexuelles étaient déjà en mesure d'adopter, elles devaient aussi pouvoir procréer médicalement. En réalité, dans l'adoption, un enfant n'a pas du tout de parent. Il est préférable de lui en donner un ou deux, que de le laisser seul. Dans le cadre de la PMA pour une femme seule ou en couple avec une autre femme, nous assistons en revanche à une privation volontaire de père. De plus, le nombre croissant de familles monoparentales a également été évoqué. Celles qui existent aujourd'hui sont cependant plus souvent une conséquence des aléas de la vie que de réels choix.

Nous considérons qu'il est nécessaire de séparer l'extension de la PMA aux couples de femmes, et aux femmes seules. Dans ces couples, il existe une altérité au regard de l'enfant. Il n'y a pas de fusion entre la mère et l'enfant qui ne nous semble pas souhaitable. Les familles monoparentales s'inscrivent en outre dans un contexte social et économique plus difficile. Je ne suis donc pas certain qu'il soit souhaitable d'en créer de nouvelles. Mon avis n'est cependant pas formel.

M. Israël Nisand, président du Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) . - Je m'exprime au nom du CNGOF, que nous avons interrogé à plusieurs reprises. Nous avons une idée assez précise de l'opinion des professionnels réalisant la PMA en France. Pourquoi les médecins interviennent-ils dans un débat sociétal et éthique ? Ils émettent certes un avis en tant que citoyens, mais ils sont également témoins directs de cette avancée.

Le projet de loi tel qu'il a été voté à l'Assemblée nationale en octobre entraîne une haute satisfaction au sein de la profession. Il permet enfin aux femmes homosexuelles ou seules de profiter des services de la médecine. Les spécialistes n'y sont pas réticents.

J'évoquerai le côté court de cette loi, car certains points écrits ne nous conviennent pas et ne sont pas dans l'intérêt des patientes. Je n'évoquerai donc pas le DPI pour les aneuploïdies, qu'abordera René Frydman, mais deux autres sujets me paraissent importants.

J'aimerais citer les femmes perdant leur compagnon en cours de processus de FIV. Ce cas m'est arrivé au moins une fois. J'ai dû répondre à une femme qu'elle avait le choix entre donner ses embryons à une autre femme ou les détruire. Elle m'a répondu que cette réponse était obscène. Nous n'avons pas la même posture vis-à-vis des gamètes. Ceux-ci disparaissent ou sont jetés sans poser de problèmes. Nous ne pouvons en revanche pas dire des embryons qu'ils ont d'une part une certaine dignité, et vouloir d'autre part les détruire alors qu'une femme souhaite se les faire réimplanter. Il est bien évidemment nécessaire d'encadrer ce cas. Nous pensions que vos collègues de l'Assemblée nationale partageaient cette posture, c'est pourquoi nous ne comprenons pas la mesure prise. Elle concerne certes très peu de femmes, mais est terrible pour les personnes concernées. En l'état, nous ne pouvons même pas leur donner leurs embryons pour qu'elles se les fassent implanter à l'étranger. La profession entière vous demande donc de faire en sorte que nous n'ayons plus à leur fournir cette réponse à l'avenir.

Le point le plus important concerne l'autoconservation des ovocytes. Les hommes peuvent conserver leurs spermatozoïdes comme ils le souhaitent. Une quarantaine de centres publics autorisés se voient réserver la pratique d'autoconservation ovocytaire. Cette mesure sera donc inaccessible pour des zones entières du pays. De même, les quelques centres autorisés verront leur liste d'attente s'allonger considérablement. Il a été reproché aux centres privés de pousser à la consommation dans ce domaine. Je ne vois pas en quoi cette critique est valide. Ces centres ont les mêmes règles du jeu. Nous faisons de plus confiance à l'ABM qui contrôle remarquablement l'activité des centres d'aide médicale à la procréation.

Le don d'ovocytes ne fonctionne pas dans notre pays. Nous dépensons énormément d'argent pour les femmes de plus 40 ans pour des résultats très modestes. Mon équipe me demande d'ailleurs d'arrêter de les prendre en charge. Si une partie de ces femmes pouvaient disposer de leurs ovocytes, nous n'aurions pas à les envoyer dans des pays étrangers pour qu'elles s'en procurent d'autres, achetés à des étudiantes. Nous ne l'acceptons pas, mais le finançons pourtant avec notre sécurité sociale. J'affirme qu'il est préférable pour les femmes d'autoconserver ses propres cellules que d'avoir un don d'ovocytes, entraînant un réel deuil. Ne retirez pas d'une main ce que vous avez donné de l'autre.

Les centres publics devront pousser vers les centres privés certaines activités qu'ils ne seront plus capables d'accomplir. Laissons la totalité des gestes d'AMP dans les centres possédant un agrément pour le faire, et contrôlons en aval. Si l'objectif de la limitation de l'offre est de limiter les dépenses, d'autres moyens existent. La Hollande l'a prouvé. Le don d'ovocytes comporte deux phases. Lors de la première, l'autoconservation, la femme n'est pas malade et est en capacité de procréer. Je souhaite préciser que ce ne sont pas les femmes qui procrastinent, mais leur conjoint. Les hommes sont en effet largement responsables de l'arrivée tardive de femmes en demande de grossesse. La maltraitance des femmes est souvent évoquée, c'en est une. Le fait d'autoriser les femmes à autoconserver leurs ovocytes durant la première phase représente un coût d'environ 2 000 euros. Lorsqu'elles viennent demander de récupérer leurs ovocytes autoconservés, ou les donner à une autre femme, elles pourraient être remboursées de ce qu'elles ont dépensé dans cette phase. Cette méthode permettrait un équilibre des dons. Je comprends que le gouvernement souhaite limiter les dépenses, mais je n'accepte pas qu'il réduise à ce titre l'offre. L'offre de soin est énorme et gratuite en France, pourtant nous avons à gérer d'interminables listes d'attentes de personnes ne trouvant pas satisfaction.

Je suis heureux que nous revenions en arrière sur la question de l'anonymat. Nous avons le droit de vouloir à tout prix un enfant, à condition de lui expliquer ensuite ce que nous avons fait pour le concevoir. Nous avons une obligation de transparence totale vis-à-vis des actes que nous réalisons. Nous ne comprenons donc pas pourquoi cadenasser les listes de données relatives aux gamètes et embryons. Je préférerais que moins de dons soient réalisés, mais que nous fassions face à moins de reproches. Nous avons l'impression de faire plus de mal que de bien. Je signale toutefois que se débarrasser des dons effectués avant le passage de cette loi serait un gigantesque gâchis. Nous jetterons volontiers les dons de donneurs et donneuses en faisant la requête, mais nous aimerions être autorisés à les contacter. Ils pourraient alors autoriser la conservation, ou au contraire demander l'abandon de leurs dons. Nous savons que nous rencontrerons des difficultés.

La loi me semble suffisante concernant la filiation. Chaque personne ayant recours à un tiers donneur rédige une déclaration à un notaire ou magistrat pour accepter le don. Nous sommes attachés à une symétrie totale entre les couples hétérosexuels et homosexuels ayant recours à un tiers donneur. Des modalités d'instauration de la filiation dépendant de la structure familiale seraient dommageables.

M. René Frydman, professeur émérite des universités, gynécologue obstétricien . - Merci de votre invitation. Je souhaiterais réagir à un certain nombre de points avant d'intervenir au sujet de l'analyse de l'embryon.

Il est vrai que certaines interrogations n'emportent pas la conviction de tout le monde. Nous devrions renforcer l'accueil, l'écoute et l'accompagnement des couples hétérosexuels, homosexuels et des femmes seules. L'indication même de la FIV devrait être faite dans toutes les circonstances, en cas de problème médical bien sûr, mais également social, économique ou encore d'équilibre psychologique... Un point de vue pluridisciplinaire dans la loi serait intéressant et permettrait de résoudre certaines questions qui nous posent aujourd'hui problème.

Concernant le post-mortem, chacun s'accorde pour dire qu'un temps de réflexion et un délai final sont nécessaires, mais nous ne pouvons pas laisser les concernées dans cette souffrance.

L'autoconservation est également une nouvelle proposition à prendre en charge différemment, avec un réel accompagnement et une réelle présence. Ne devraient être agréés que les centres, publics ou privés, faisant preuve d'une concentration efficace et d'un accompagnement suffisant. Je pense, ici aussi, au pluridisciplinaire pour répondre aux questionnements pouvant se poser vis-à-vis de l'enfant.

Le don ne fonctionne pas en France, effectivement, à notre grand dam. Beaucoup de femmes se rendent à l'étranger. Il s'agit également d'une source de commercialisation redoutable à mettre de côté. Comment répondre à la demande qui ne va pas diminuer ? Des femmes de plus en plus âgées nous sollicitent. Je vous demande de nous laisser faire campagne et donner nos arguments. Il est nécessaire de passer par un plan national. Si je demande aux citoyens la date de la dernière campagne de don de gamète, personne n'aura la réponse. Nous devons pouvoir diffuser nos arguments pour convaincre. Les Françaises sont aussi généreuses que les autres, mais il faut les informer. Nous devons changer notre façon de faire.

J'ajouterai mon point de vue personnel concernant la possible levée de l'anonymat. Je suis pour une grande liberté des gens dans un cadre établi. Jusqu'à preuve du contraire, les personnes élevant l'enfant pourront décider de ce qu'ils lui diront. C'est leur responsabilité. Si l'enfant est mis au courant, il a la possibilité de s'adresser à une commission pour connaître, pourquoi pas, l'identité du donneur. Que ce dernier accepte d'être contacté si l'enfant le souhaite me semble positif. Il est maintenant nécessaire de s'interroger sur une possibilité de réflexion pour répondre à ce contact.

Un enfant né sous X peut maintenant s'adresser au CNAOP s'il cherche des réponses au sujet de sa filiation. Ce conseil mènera l'enquête et contactera sa mère. Nous nous sommes engagés il y a des années auprès de ces femmes à conserver leur anonymat. Elles ont maintenant la possibilité d'accepter ou non de répondre à leur enfant s'il souhaite découvrir ses origines. Les parents sont libres d'informer leur enfant, ce dernier est libre de chercher des réponses.

Sur le point médical, il me semble qu'il existe une confusion concernant la recherche sur l'embryon dans la proposition de loi. Il est normal que ce débat ait lieu. Les articles L. 2141-3-1 et L. 2151-5 sont contradictoires. La recherche sur des gamètes ou embryons avant ou après transfert à des fins de gestation est autorisée. Pourtant, aucune recherche ne peut être entreprise sans autorisation, mais surtout les embryons ayant fait l'objet d'une recherche ne peuvent être transférés à des fins de gestation. La confusion vient du fait que nous n'avons pas ramené suffisamment la notion de recherche sur deux situations totalement différentes. La première fait obligatoirement l'objet d'un projet parental. La seconde non. Nous sommes dans deux systèmes différents, ce qui n'est pas précisé dans la loi.

En 2011, quand la loi a autorisé la technique de vitrification, dont nous ne parlons plus aujourd'hui, nous avons dû nous battre. Elle était comprise comme de la recherche sur l'embryon. Si nous ne précisons pas ce que nous voulons, nous arrivons à cette confusion et à ces blocages. Nous devons différencier la recherche d'innovation de la recherche sans projet parental.

60 % des embryons, et 80 % à l'approche de la quarantaine, ne s'implanteront pas. Nous sommes confrontés, en fonction de l'âge, à des taux de succès bas. Il nous semble important d'essayer de comprendre la potentialité d'un embryon de s'implanter, et non de connaître la couleur de cheveux, d'yeux ou encore le QI du potentiel futur enfant.

Allons-nous augmenter les taux de succès ? Paradoxalement non, mais nous allons améliorer le management. Pourquoi transférer un embryon alors qu'il mènera à un échec ou à une fausse couche ? Toute cette gestion devrait être proposée, mais pas à toutes les patientes. Certaines populations sont à risque. L'âge est un de ces risques. Une publication datant de septembre portant sur 700 embryons montre qu'une analyse chromosomique avant 35 ans ne sert à rien. Elle est en revanche utile après 35 ans. Nous cherchons à éviter des échecs répétés. À une époque sensible aux féminicides et atteintes faites aux femmes, je le considère comme une violence psychique, physique et économique.

Dans cette approche de compréhension de l'embryon, l'eugénisme est abordé. Qui, parmi les 200 médecins et biologistes en faveur de cette proposition, serait pour l'eugénisme ? Cette notion essaie d'isoler volontairement une population par ses caractéristiques. Elle vise à améliorer génétiquement le patrimoine humain en limitant la reproduction d'individus porteurs de caractéristiques défavorables. Pratiquer cette analyse embryonnaire ne me semble pas acceptable.

Concernant le diagnostic anténatal, nous pourrions tendre vers cet eugénisme. Nous n'avons pas décidé d'arrêter les prises de sang, mais de les encadrer. 48 centres de médecine anténatale existent en France. Sur 700 000 femmes pouvant bénéficier d'une connaissance de leur statut embryonnaire, un certain nombre le refuse. 7 000 demandes ont été faites en 2016. Les médecins en ont refusé 120. Il est surtout à noter que 1 200 avis ont été jugés acceptables par les équipes médicales, mais refusées par les patientes. Cet espace de liberté est à valoriser. Bien entendu, il y a toujours des zones grises. Un diagnostic chromosomique permet de connaître le sexe, ce qui ne nous paraît pas utile en tant que médecin. Les biologistes n'ont donc pas le droit de communiquer cette information, n'entrant pas en ligne de compte. Dans le cas d'une anomalie chromosomique, nous ne modifions rien. La femme aura un choix à faire trois mois plus tard. Si, informé de cette situation, le couple ne veut pas procéder à cette implantation, je respecte leur choix. La liberté de décision est celle qui m'importe le plus.

M. Jean-François Mattei . - Je vois que l'ensemble des points a été abordé par mes collègues.

Je suis du même avis que mes collègues concernant l'insémination artificielle ou le transfert d'embryons post-mortem. La situation était différente en 1994. À l'époque, un enfant né dans un délai supérieur à neuf fois après la mort de son père ne pouvait être reconnu comme son fils.

Le ministère de la Justice s'y opposait. Il n'était de plus pas question d'inséminer une femme seule, la pratique étant réservée aux couples souffrant d'une infertilité pathologique. Ce sujet a toujours été traité avec une émotion lourde dans les hémicycles. Je considère qu'il serait incompréhensible de refuser à une femme veuve une réimplantation.

L'académie est évidemment favorable au principe d'autoconservation des ovocytes. Nous sommes choqués qu'elle soit présentée comme une garantie de grossesse au moment venu. C'est en réalité une fécondation in vitro, dont nous connaissons les risques et les échecs. Nous voudrions informer les femmes sur le fait qu'elle constitue une possibilité, mais qu'il est toujours mieux d'utiliser les voies naturelles.

Je rejoins monsieur Nisand sur la question des centres publics et privés. Les premiers pourraient être retenus pour établir des protocoles dans un premier temps, mais nous auront à l'étendre aux seconds.

Nous avons peu évoqué la pénurie de gamètes. Nous recevons environ 363 dons de sperme par an. Déjà 1 000 demandes ont été déposées par couples hétérosexuels, qui patientent en moyenne un à deux ans. Je doute que les dons augmentent parallèlement aux demandes. Je ne suis pas sûr que nous arrivions à établir l'offre et la demande de manière équitable.

J'insiste sur le fait qu'il y aurait une seule liste de candidats à une insémination artificielle, confondant les indications médicales et les demandes sociétales. Pour un couple souffrant d'une infertilité pathologique, le délai sera allongé, ce qui pourrait paraître incompréhensible. Nous considérons à ce titre qu'il est nécessaire d'établir deux listes distinctes.

Ensuite, sur le point de l'anonymat, je rejoins René Frydman. Le CNAOP a maintenant 17 ans d'existence et fonctionne très bien. Je ne comprends pas l'apparition d'une nouvelle commission. Créer une structure en plus de celle existante me paraît absurde.

Vous n'avez pas parlé du double don, auquel je ne vois pas d'obstacle. Il serait pertinent de favoriser l'accueil d'embryons. 221 538 embryons étaient congelés au 31 décembre 2015. Un embryon congelé n'est ni plus ni moins qu'un double don. Le modèle avait à l'époque été construit sur l'« adoption la plus précoce qui soit ». Je pense qu'il est nécessaire de faire table rase et d'adopter une posture facilitatrice.

Les esprits ont évolué depuis 1994 sur la recherche sur l'embryon. La refuser au prétexte qu'un embryon est une personne est paradoxal puisque cela revient alors à la priver d'un accès aux soins. Nous ne pouvons faire de thérapie sur l'embryon sans effectuer de recherches.

Concernant le CRISPR Cas9, nous devons être vigilants et ne devons pas aller trop vite. Personne ne connaît sa fiabilité et ses effets collatéraux. Nous devons autoriser les recherches grâce à cette technique et ses dérivés, mais pas dans le cas d'une implantation.

Nous savons qu'une fausse couche sur deux est liée à une anomalie chromosomique. Le diagnostic préimplantatoire avec recherche d'aneuploïdie chromosomique est utile. Cependant, s'il est trop précis, vous ouvrez la porte à la critique de l'eugénisme.

Enfin, je voudrais faire une remarque d'ordre général. Cette loi en dit beaucoup trop peu sur le CRISPR. Vous n'attendrez pas cinq ans avant de devoir légiférer à ce sujet. Nous parlons également trop peu d'intelligence artificielle en bioéthique.

Mme Muriel Jourda . - Merci Monsieur le président. Ma question s'adresse à tous les intervenants. Est-il selon vous nécessaire de supprimer la mention de l'infertilité comme cause de recours à l'AMP ?

M. Jean-François Mattei . - J'estime qu'il faut préciser « infertilité pathologique et maladies génétiquement transmissibles ». Nous ne pouvons pas faire l'économie d'indications médicales.

M. René Frydman . - Je ne comprends pas pourquoi nous ne définissons pas l'indication, même si elle est sociétale. Nous avons besoin de pouvoir encadrer, accueillir et définir la raison de ces tentatives. Le suivi des couples serait également nécessaire. Nous faisons tout de même face à beaucoup de grossesses spontanées chez les couples en projet de fécondation in vitro.

M. Israël Nisand . - De nombreuses personnes m'ont fait remarquer que nous devions être vigilants aux discriminations. Des couples de femmes venant nous consulter par le passé se considéraient comme des couples hétérosexuels faisant face à une infertilité masculine. Elles ne comprenaient donc pas pourquoi elles se voyaient refuser les services de l'AMP. Elles y percevaient une stigmatisation. Il n'est bien entendu pas question de retirer les indications, cependant il est nécessaire de veiller à ne pas prioriser certaines lignes.

Mme Muriel Jourda . - Pour rebondir sur les propos de monsieur Mattei, pensez-vous donc qu'il faille établir deux listes différentes ?

M. Jean-François Mattei . - Certaines personnes sont malades, d'autres bien portantes, handicapées ou valides. Certains ont droit à des avantages, qu'ils méritent amplement, d'autres non. Je pense que les personnes n'étant pas en mesure de procréer, ou étant susceptibles de transmettre des maladies à leurs enfants, doivent être considérées à part.

Nous n'avons pas abordé la question de l'assurance maladie. Il est clair que l'intégralité des demandes médicales doit être prise en charge. En réalité, l'ensemble des grossesses doit être pris en charge, il n'est pas question de revenir sur ce point. Il me semble cependant que les couples de femmes et femmes seules pourraient prendre en charge la question du don de gamètes et de l'insémination. L'autoconservation est déjà à la charge des patientes. L'Assurance maladie présente un déficit de 5 milliards d'euros. Elle n'est pas en capacité de financer des médicaments innovants pour le cancer. Elle ne peut donner aux Ehpad les moyens nécessaires pour les personnes dépendantes ou souffrant d'Alzheimer. Il faut donc, à mon sens, raison garder et dissocier les malades des personnes souhaitant bénéficier des techniques médicales. Il ne s'agit pas d'une discrimination.

M. Israël Nisand . - Le risque de ces listes est en effet de mener à une discrimination. À titre d'exemple, les indications d'IVG sont extrêmement variables. Jamais personne ne s'est permis de dire, en pénurie de moyens, que certaines d'entre elles pouvaient être prises en charge ou non selon la raison évoquée. Nous ne le faisons d'ailleurs dans aucun domaine de la médecine.

Il faut en effet gérer la pénurie de moyens. Nous pouvons revenir sur la prise en charge à 100 %, qui choque d'ailleurs toutes nos équipes. Elle nous coûte énormément d'argent, mais ne vaut rien aux yeux des patients. Ils la considèrent comme acquise, même en cas de probabilité de réussite extrêmement faible. Nous pouvons donc revenir en arrière sur ce sujet, mais pour tous les patients, et pas seulement une partie.

M. René Frydman . - Nous devons être vigilants sur deux points : ne pas être discriminants, et offrir une médecine actuelle à tout le monde.

Nous devons mettre en oeuvre les moyens nécessaires pour informer les Français sur le don. Nous ne pourrons pas combler la pénurie si nous ne le faisons pas. Nous en discutons depuis 40 ans, mais n'avons rien mis en place pour diffuser l'idée même du don.

La France et Israël sont les seuls pays au monde à rembourser intégralement 4 essais de fécondation in vitro. Nous sommes de plus en plus confrontés à des patientes souhaitant faire ces tentatives, puisqu'elles y ont droit, même après leur avoir expliqué qu'elles n'avaient aucune chance d'aboutir. Je suis donc en faveur d'une participation financière de principe, dans certaines situations, ayant pour but de responsabiliser ces femmes.

Je ne suis pas favorable aux doubles listes. Nous pouvons en revanche signaler les indications. Nous pouvons discuter de l'accompagnement de ce genre de situations. En Belgique, les femmes seules ou homosexuelles ont accès depuis longtemps à l'insémination artificielle. Il est pourtant important de noter que 15 % des demandes sont refusées. Les équipes médicales pluridisciplinaires se réservent donc la possibilité de contester. Il me semble important de l'accepter. Il n'est pas question d'accepter toutes les demandes, même hétérosexuelles. N'oublions pas que certaines personnes ne sont pas prêtes, que ce soit psychologiquement ou matériellement parlant.

Mme Corinne Imbert , rapporteure . - Merci à tous pour vos interventions passionnantes.

Professeur Mattei, vous avez rapidement évoqué le bébé-médicament. Que pensez-vous de la suppression de cette possibilité ?

Le CCNE souhaitait une nouvelle définition du diagnostic prénatal. Vous satisfait-elle ?

Le diagnostic prénatal était possible pour cinq maladies avant le projet de loi. Le CCNE souhaite l'élargir aux déficits immunitaires héréditaires. Quelle est votre position à ce sujet ?

M. Jean-François Mattei . - Nous connaissons tous trois le diagnostic prénatal. Nous y avons tous beaucoup réfléchi, mais n'y avons jamais trouvé de solution réellement satisfaisante, puisque le sujet est éminemment évolutif. Il était au départ chromosomique, puis est rapidement devenu échographique. Il est ensuite passé par les protéines du liquide amniotique, l'alpha-foetoprotéine. C'est pour cette raison que le double diagnostic me gêne. Il nous est arrivé fréquemment de réaliser une amniosynthèse pour une trisomie 21, non trouvée, mais entraînant la découverte d'une alpha-foetoprotéine élevée signalant une spina-bifida.

Une discussion portant sur le diagnostic prénatal non invasif a eu lieu au Parlement allemand. Il est réalisé sur les cellules foetales triées du sang maternel. Il permet une étude génétique suffisamment poussée, à la recherche d'anomalies pouvant entraîner une interruption de grossesse. Je suis moins inquiet d'une DPI assortie d'une aneuploïdie si elle est globalisée. Elle doit être une indication pour que le médecin choisisse un embryon plutôt qu'un autre.

Je suis en revanche épouvanté concernant le diagnostic préimplantatoire non invasif. Plus les séquençages à haut débit de l'ADN se feront sur des plateformes spécialisées, plus nous aurons accès à un inventaire génétique de ce qui nous paraîtra normal ou non. Nous avons identifié près de la totalité de nos gènes, mais n'avons pas, selon le généticien américain Craig Venter, compris 1 à 2 % du fonctionnement du génome. En effet, nous connaissons le gène, mais nous ne savons pas comment il s'exprimera, en raison des séquences d'ADN non codantes de part et d'autre de celui-ci par exemple.

J'ai assisté la semaine dernière à un congrès portant sur le cancer du sein, où nous avons bien évidemment abordé la génétique. La plupart des généticiens impliqués expliquent être ennuyés. En effet, s'ils trouvent un BRCA1 ou BRCA2, ils sont capables d'agir. S'ils sont face à deux variants associés qu'ils ne savent pas traduire, ils sont démunis. Nous prêtons aujourd'hui beaucoup plus à la génétique que ce qu'elle est réellement capable d'apporter.

M. Israël Nisand . - La définition du diagnostic prénatal doit être modifiée. Un grand nombre de chapitres de la loi antérieure indiquaient que celui-ci n'était que génétique. Il est depuis devenu imagerie, puis échographie ou encore IRM.

Je pense que certaines règles de l'OMS s'imposent à nous pour définir ce qu'est le dépistage prénatal. La maladie doit être relativement fréquente et poser un problème de santé publique. Elle doit également pouvoir être découverte à un stade présymptomatique, afin de pouvoir traiter l'enfant avant qu'il ne devienne malade. C'est le cas de certains déficits immunitaires.

Je suis favorable à ce que des maladies viennent se rajouter au buvard placé sur le talon des bébés. Nous pourrions ainsi dépister d'autres maladies ne s'exprimant pas à la naissance, mais étant longues à traiter après leur diagnostic.

Sous couvert de l'analyse épidémiologique et de santé publique, et dans le cas où il existe un traitement pour soigner la maladie après son dépistage, je suis donc favorable à l'extension du diagnostic.

M. Jean-François Mattei . - Un diagnostic prénatal d'une maladie que nous ne sommes pas en mesure de traiter équivaudrait à plonger la famille dans la maladie avant même qu'elle ne s'exprime.

M. Jean-François Mattei quitte la séance.

M. René Frydman . - Je n'ai pas du tout abordé CRISPR, qui est une intervention sur l'embryon. Nous n'avons parlé que de diagnostic. L'intervention fait partie d'un tout autre registre n'ayant pas pour objectif d'améliorer des résultats de la FIV.

Madame Imbert, vous avez posé la question du double espoir, et donc du bébé-médicament. Vous savez que j'ai initié cette technique en France. Onze cas ont été réalisés en une vingtaine, mais plus aucun depuis cinq ans. Les banques étaient à l'époque en pénurie de cellules de sang du cordon, que nous devions même acheter à l'étranger. Dans la plupart des cas où un enfant malade aurait besoin de transfusion de cellules adaptées, nous pouvons maintenant les trouver dans les banques nationales et internationales. J'accepte la création d'une loi pour interdire les bébés-médicaments, mais m'interroge sur la nécessité de légiférer sur tout.

Sur le problème du diagnostic, un point me semble important. La réticence peut parfois venir du caractère invasif du diagnostic, consistant à prélever une cellule même si celle-ci ne constitue pas l'embryon en lui-même. Nous disposons les embryons dans un milieu de culture pendant cinq à six jours. L'analyse de milieu peut nous donner des informations sur leur capacité à s'implanter, que j'ai abordée plus tôt. Sommes-nous réticents au principe même de choisir, ou simplement aux modalités ? Choisir des techniques de diagnostic non invasives est-il plus tolérable que des techniques invasives, ayant pourtant prouvé qu'elles n'intervenaient pas dans le développement embryonnaire ?

Les équipes médicales souhaitent pouvoir procéder à ces analyses sur la capacité à l'embryon de s'implanter, à l'instar des autres pays européens.

M. Israël Nisand . - La différence fondamentale entre le double don et l'accueil d'embryon réside dans le fait que dans le deuxième cas, l'embryon a des petits frères et des petites soeurs. Ce n'est pas le cas avec les doubles dons. Nous avons vu un grand nombre de couples partir à l'étranger, car ils ne le savaient pas. Ils n'avaient pas compris que derrière le don d'embryon se cachait toute une famille présente dans les fantasmes et l'imaginaire des receveurs. Les couples où la femme et l'homme sont tous deux stériles se voyant proposer le choix privilégieront le double don. Je me réjouis totalement de son acceptation nouvelle. Je suis bien évidemment préoccupé par la quantité d'embryons congelés, qu'aucun de nous ne méprise. Pourtant, interdire le double don pour obliger les familles à accueillir un embryon reviendrait à oublier ces frères et soeurs que j'évoquais.

M. René Frydman . - Le don d'embryon n'est pas simple pour les donneurs. Nous ne pouvons pas considérer l'embryon comme une personne potentielle, et dans le même temps le donner comme s'il s'agissait d'un simple gâteau au chocolat.

Si le double don est accepté, nous serons confrontés à des femmes seules d'un certain âge ou présentant des réserves ovariennes déficientes. Elles ont bien besoin de sperme, mais n'ont pas elles-mêmes les ovocytes adéquats. Nous devons donc aller au bout de cette satisfaction, sans oublier de les accompagner durant tout le processus.

M. Bernard Jomier , rapporteur . - J'aimerais transmettre une question à monsieur Mattei. Il nous a fait part du fait que la construction de l'altérité d'un enfant dans un couple de femmes ne pose pas de problème. Il a cependant mentionné qu'elle poserait problème dans le cas d'un enfant élevé par une femme seule. J'aimerais savoir sur quelles études et données il se base pour l'affirmer.

La rédaction actuelle des conditions à la recherche sur l'embryon vous satisfait-elle ? Je m'interroge en particulier sur la question de la finalité médicale.

Enfin, le taux de succès de l'AMP n'est pas très élevé en France. Monsieur Frydman, vous assuriez que la pratique du diagnostic préimplantatoire avec recherche d'aneuploïdies ne l'améliorerait pas significativement. Quelle autre disposition faudrait-il alors prendre ?

M. René Frydman . - Il existe selon moi une confusion entre les deux articles. La recherche conçue comme une innovation dans le but de transférer l'embryon doit être distinguée, identifiée et cadrée. Les textes sont contradictoires, indiquant d'un côté que nous pouvons le transférer, interdisant cette pratique d'un autre côté. Ce point clé est à préciser. Les recherches conçues comme une innovation dans le cadre d'un projet parental sont à distinguer des recherches n'ayant aucune visée de parentalité.

En ce qui concerne les taux de succès, il y a une sorte d'omerta sur les résultats en France. Je vous invite à vous intéresser aux résultats de l'AMP quant aux résultats français. Si vous cherchez les résultats américains, leur affichage est totalement compréhensible, ce qui n'est absolument pas le cas dans notre pays. Pourtant, en décryptant les résultats, nous voyons clairement se distinguer un top 10 et un top 100.

Bien entendu, il est complexe d'analyser ce qui est comparable. Les conclusions seront évidemment différentes entre un centre dont la moyenne d'âge des patients atteint plus de 40 ans en comparaison à un centre n'accueillant que des femmes d'une trentaine d'années.

Pourquoi est-ce important ? Certains centres sont isolés et ont peu de matériel et de personnel. Analysons les raisons de la queue de peloton afin de l'améliorer. J'estime qu'il est nécessaire de se référer à ce qui se fait de mieux pour aider les centres en difficulté. Les problèmes peuvent être multiples : défaut de formation, perte d'équipement, de savoir-faire ou de matériel.

M. Israël Nisand . - Je partage l'avis de monsieur Frydman. Nous ne pouvons pas comparer les résultats de centres payants et gratuits. Lorsqu'un médecin vous indique que votre taux de chance de réussite est infinitésimal, et que vous devez payer, vous ne tentez pas la FIV. Une sélection s'opère donc par le prix.

Pour améliorer les taux de succès des centres, il suffit de prendre des couples jeunes avec des indications extrêmement précises d'infertilité. La question est de savoir si nous soignons les patients ou les statistiques. En soignant les patients, nous devons accepter les couples n'ayant que 2 ou 3 % de chances de concevoir. En soignant nos statistiques, nous réfutons ces couples.

Je ne pense pas que le niveau des taux de succès soit uniquement dû à des problèmes techniques et de qualité des laboratoires, ce qui serait inquiétant. C'est pour cette raison que je suis favorable à l'élaboration d'un fichier « bas risque » par centre. Il pourrait par exemple regrouper tous les couples de moins de 35 ans présentant une infertilité tubaire. Sur ce cluster, nous pourrons alors nous intéresser aux taux de réussite dans des conditions optimales. Nous pourrions alors réaliser que la France est plutôt efficiente. Le fait que nous acceptons les couples ayant très peu de chances de réussite impacte forcément négativement les taux de succès français.

M. Olivier Henno , rapporteur . - Je vous remercie de la qualité de nos échanges. Je partage votre avis sur l'insémination post mortem qui est selon moi une question de dignité humaine.

Le gouvernement s'est quelque peu opposé à l'autoconservation des gamètes, s'inquiétant d'un risque potentiel d'utilisation massive. Je n'y vois pas le problème. Elle correspond pour moi à une évolution sociétale. Qu'en pensez-vous ?

Sur le CRISPR cas9, pensez-vous qu'il y ait aujourd'hui une possibilité d'un encadrement éthique dans un but thérapeutique ?

Enfin, nous voyons le choc des biotechnologies et de l'intelligence artificielle émerger en auditions. La question du consentement éclairé se pose, de même que l'encadrement essentiel et nécessaire. Disposons-nous de suffisamment d'éléments pour avancer sur ce sujet ?

M. René Frydman . - Je reviens rapidement sur la question antérieure. Nous pourrions peut-être revisiter la carte des centres aujourd'hui. Plusieurs centres tournant six ou sept jours sur sept et réalisant 700 tentatives regroupés permettraient bien plus de possibilités médicales et de recherche.

Vous évoquez CRISPR. Nous sommes dans une démarche d'expérimentation qui doit être faite sur l'animal au préalable. Nous ne savons pas ce que nous modifions en coupant l'ADN. À l'hôpital Necker il y a quelques années, nous avons connu le cas des enfants bulle présentant une déficience immunologique. Nous avons vu qu'en intervenant dans le cadre d'une thérapie génique, nous pouvions bloquer cette immunité à leur environnement. Nous avons dû arrêter les essais suite au développement de leucémies chez deux de ces patients. En coupant une zone d'ADN, nous ne savions pas ce qui se passerait dans le reste des gènes. Nous sommes ici dans un cadre de recherche très éloigné du projet parental.

Concernant une potentielle utilisation massive de l'autoconservation des ovocytes, je ne pense pas que nous ferons face à un tsunami de demandes. Je ne pense pas que le problème soit quantitatif. Les femmes seules parties à l'étranger dans ce but ne représentent pas à ce jour des sommes faramineuses. De plus, la mise en place d'un accompagnement et d'une écoute permettra à certaines femmes de faire marche arrière.

M. Israël Nisand . - Il s'agit d'une liberté que nous accordons aux femmes. Je ne pense pas que nous puissions inciter à cette demande. Il serait en revanche incompréhensible que les centres agréés AMP, prélevant et congelant des ovocytes, ne puissent pas réaliser ce travail.

M. René Frydman . - Il est indispensable d'avoir pris les dispositions nécessaires en termes d'accompagnement et de temps. L'agrément et le mode de fonctionnement doivent être identiques.

M. Alain Milon , président . - Y a-t-il d'autres questions ?

J'aimerais simplement ajouter que j'ai réalisé une étude sur la sécurité sociale en Espagne avec des collègues. L'équivalent espagnol du CCNE nous y a appris que chaque année, 7 000 femmes françaises se rendent en Espagne dans le cadre d'une PMA.

M. René Frydman . - Avec l'argent de la sécurité sociale française ?

M. Alain Milon , président . - Ce point serait à préciser. Merci à tous.

Ce point de l'ordre du jour a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat .

M. Hugues Fulchiron, professeur de droit privé
à l'Université Jean Moulin Lyon 3, directeur du centre de droit de la famille, Mme Marie Mesnil, maîtresse de conférences en droit privé
à l'Université de Rennes 1 et M. Jean-René Binet,
professeur de droit privé à l'Université de Rennes

Mme Élisabeth Doineau , présidente . - Mes chers collègues, je salue la présence de M. Hugues Fulchiron, professeur de droit privé à l'Université Jean Moulin Lyon 3, directeur du centre de droit de la famille, de Mme Marie Mesnil, maîtresse de conférences en droit privé à l'Université de Rennes 1 et de M. Jean-René Binet, professeur de droit privé à l'Université de Rennes 1.

Nous poursuivons nos travaux sur le projet de loi relatif à la bioéthique avec une audition consacrée aux évolutions proposées par le texte dans le domaine du droit de la famille. J'indique que cette audition fait l'objet d'une captation vidéo retransmise en direct sur le site du Sénat et consultable à la demande. Notre souhait d'entendre une pluralité d'analyses et de points de vue nous a conduits à solliciter de nombreux intervenants. Tous n'ont pas été en mesure de répondre à notre invitation, mais nous accueillons avec plaisir ce matin ceux qui ont pu se rendre disponibles.

Je laisse la parole à nos invités pour un bref propos liminaire avant que nos rapporteurs n'interviennent, puis les sénateurs qui le souhaiteront.

M. Jean-René Binet, professeur de droit privé à l'Université de Rennes 1 . - Je vous remercie, madame la Présidente, pour votre invitation à m'exprimer devant vous dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique.

Avant d'en venir aux questions consacrées à la filiation, j'aimerais exprimer mon sentiment par rapport au processus en cours. Ce processus inscrit dans la logique des précédentes révisions semble marqué par une continuité historique depuis les lois de 1994. Cependant, cette continuité n'est qu'apparente. Le processus législatif me semble avoir été marqué par une accélération du temps que l'on constate aisément si l'on envisage chacune des étapes qui l'ont jalonné. Les états généraux de la bioéthique qui se sont déroulés l'année dernière n'ont duré que cent jours, soit beaucoup moins que la fois précédente. La mission parlementaire d'information à l'Assemblée nationale, constituée en juin dernier, a duré peu de temps et les débats n'ont pas été approfondis. Enfin, l'examen à l'Assemblée nationale n'a pas permis le soutien de très nombreux amendements et a empêché l'approfondissement de très nombreuses questions. Le processus actuellement en cours est donc bien différent de ce qui s'était passé précédemment.

Ensuite, le projet de loi a été présenté par le Gouvernement comme un projet révolutionnaire. Il ne s'agit donc pas, comme l'avaient fait les lois du 6 août 2004 et du 7 juillet 2011, de faire évoluer la loi de bioéthique de 1994, mais bien de révolutionner la matière. Comme l'avait indiqué le Conseil d'État, le risque est très fort de voir des principes structurants profondément remis en cause par la révision.

Avant d'en venir à la filiation, je souhaiterais évoquer certains principes fondamentaux de ce droit de la bioéthique. L'alinéa 1 ^er de l'article 16-4 du code civil affirme la protection de l'intégrité de l'espèce humaine. Que restera-t-il de ce principe si l'on autorise demain la création d'embryons transgéniques ou chimériques ? C'est ce que fait le projet de loi à l'article 17-I en modifiant les dispositions de l'alinéa 2 de l'article L 2151-2 du code de la santé publique. Que restera-t-il du respect dû à cette personne humaine potentielle qu'est l'embryon si, demain, l'essentiel des recherches conduites sur l'embryon et ses cellules est sorti du cadre contraignant de l'article L. 2151-5 du code de la santé publique? Ce principe de respect est affirmé à l'article 16 du code civil, mais serait remis en question par les futurs articles L. 2141-3 et L. 2151-7 du code de la santé publique.

J'en viens au principe de primauté de l'intérêt de l'enfant, qui est au coeur des conditions d'accès à l'assistance médicale à la procréation. Les conditions sont aujourd'hui fixées à l'article L. 2151-2 du code de la santé publique. Le texte prévoit que l'assistance médicale à la procréation est réservée à un couple formé d'un homme et d'une femme vivants et en âge de procréer. Ces conditions s'expliquent par le souci du législateur, en 1994, de conférer à l'enfant à naître des techniques d'assistance médicale à la procréation, une filiation crédible. Il doit pouvoir se représenter comme étant effectivement issus des parents que la loi lui désigne. Le législateur s'est conformé à l'obligation qui lui est imposée par la convention internationale des droits de l'enfant : assurer une considération primordiale à l'intérêt supérieur de l'enfant.

Ces conditions sont radicalement modifiées par l'article 1 ^er du projet de loi qui, en ouvrant l'accès à l'assistance médicale à procréation (AMP) aux couples de femmes et aux femmes seules et en supprimant les indications médicales du recours à l'assistance médicale à la procréation, déverrouille l'accès à ces techniques. Ces conditions orientent, comme y invite le rapport Touraine, vers la consécration d'un droit à la procréation sans sexe pour tous.

Cette révolution dans les conditions d'accès n'est nullement la conséquence d'une obligation qui pèserait sur le législateur français. Le Conseil d'État, la Cour européenne des droits de l'homme et le Conseil constitutionnel ont rappelé qu'aucune obligation ne pesait sur le législateur.

Si le législateur entend y procéder, il doit nécessairement tenir compte de cet intérêt supérieur de l'enfant, qui doit être sa considération primordiale. Il doit alors se poser cette question : est-il en mesure de garantir la prise en compte de l'intérêt de l'enfant en le privant de toute possibilité d'avoir une filiation paternelle ? L'enfant ne risque-t-il pas de souffrir de cette privation délibérée de père ? À cette question, les réponses ne peuvent venir que des études entreprises. Or, comme le rappelle le Comité consultatif national d'éthique (CCNE), celles-ci ne sont pas fiables. Elles sont affectées par de nombreux biais méthodologiques, souvent menées par des militants, et font l'objet de contestations ; la prudence commande de ne pas s'y fier. Par conséquent, le législateur peut adopter trois attitudes différentes. Une attitude de risque : accepter l'article 1 ^er tel qu'il est écrit. Une attitude de refus du risque : rejeter cet article 1 ^er .

Une attitude de prudence : modifier les dispositions pour prévoir qu'elles n'entreront en vigueur que lorsque des études méthodologiquement incontestables auront garanti que l'enfant ne risque pas de souffrir en raison de la privation délibérée de père et de toute possibilité d'établissement d'une filiation paternelle.

Si vous deviez accepter cette extension de l'assistance médicale à la procréation aux couples de femmes et aux femmes seules, il vous serait toutefois toujours possible de maintenir les indications médicales pour les couples formés d'un homme et d'une femme qui figurent actuellement dans le code de la santé publique. Cela aurait le mérite d'éviter un déverrouillage complet dans l'accès à l'assistance médicale à la procréation.

Vous pourriez également prévoir, comme cela avait été suggéré par le Conseil de l'ordre des médecins, une clause de conscience au profit des professionnels de santé.

Vous pourriez également maintenir le caractère subsidiaire du recours au don de gamètes que le projet de loi entend supprimer.

Il vous faudrait également élaborer l'établissement du lien de filiation de l'enfant né de cette technique dans un couple de femmes. Tel est l'objet de l'article 4 du projet de loi.

Actuellement, la filiation établie en cas de recours à l'assistance médicale à la procréation l'est conformément aux dispositions du titre VII du livre I ^er du code civil. Elle l'est conformément au droit commun en cas de procréation endogène, c'est-à-dire intraconjugale sans recours à un don de gamètes. En cas de don de gamètes, de procréation exogène, les conditions de droit commun s'appliquent pour l'essentiel, à quelques détails près. La filiation doit être obligatoirement établie et sa contestation est essentiellement impossible.

Les dispositions du titre VII du livre I ^er , qui sont fondées sur la vraisemblance ou la vérité biologique, ne permettent toutefois pas d'établir le lien de filiation à l'égard de deux personnes de même sexe, de deux femmes. C'est la raison pour laquelle le Conseil d'État avait suggéré quatre options en écartant d'emblée celles qui consistaient à modifier le titre VII. Il estimait dans son étude de 2018 que les modifications du titre VII seraient en contradiction avec la philosophie des modes d'établissement classiques de la filiation, qui reposent sur la vraisemblance. Il a attiré spécifiquement l'attention sur le fait qu'elles conduiraient à une remise en cause des principes fondateurs du droit de la filiation fixés par ce titre.

C'est la raison pour laquelle il avait préconisé la création d'un titre VII bis dans lequel seraient inscrites les règles conférant un double lien de filiation monosexuée à l'égard de cet enfant.

L'Assemblée nationale a été saisie d'un amendement gouvernemental inscrivant dans ce titre les modifications visant à établir le lien de filiation monosexuée. Si cette solution devait également être celle du Sénat, je me permets d'attirer votre attention sur deux points qui, techniquement, posent problème. Le premier point est l'utilisation du mot « reconnaissance » pour le couple de femmes. La reconnaissance conjointe, telle qu'elle est prévue par le projet de loi, risquerait de créer une confusion avec la reconnaissance prévue à l'article 316 du code civil. Ces deux reconnaissances figureraient en effet dans le même titre, mais avec des sens très différents. La reconnaissance de l'article 316 est un aveu de paternité, mais la reconnaissance conjointe ne peut être qu'un acte de volonté destiné à fonder la filiation. Cette confusion terminologique pourrait fragiliser la véritable reconnaissance. Il conviendrait de remplacer ce mot.

Autre problème, la filiation, telle qu'elle est prévue dans le projet de loi, ne distingue pas la femme qui accouche de l'autre femme. Ce faisant, elle méconnaît l'application de la règle mater semper certa est. Il faudrait impérativement opérer une dissociation entre les deux femmes : l'accouchement ferait la mère pour l'une tandis que la déclaration ferait la maternité de l'autre.

Enfin, le projet de loi envisage de créer un droit à l'accès aux origines personnelles et il s'inscrit dans une démarche tendant à une meilleure prise en compte de l'intérêt de l'enfant. Ce projet aurait dû arriver à son terme dès 2011. Au regard de l'affirmation par la Cour européenne des droits de l'homme d'un véritable droit à la connaissance de la filiation réelle, il me semble qu'il est désormais temps d'y procéder.

En 2011, le législateur avait cédé devant les craintes d'un tarissement des dons de gamètes exprimées par les professionnels du secteur. L'intérêt des professionnels avait donc prévalu sur l'intérêt de l'enfant. Fort heureusement, les enfants, dont l'intérêt supérieur a été méconnu, grandissent et demandent des comptes. C'est une leçon qu'il faut savoir méditer.

M. Hugues Fulchiron, professeur de droit privé à l'Université Jean Moulin Lyon 3 . - C'est un honneur d'être appelé à m'exprimer aujourd'hui devant vous dans le cadre de la révision des lois bioéthiques. L'ouverture de l'assistance médicale à la procréation aux femmes et aux femmes seules pose de délicates questions d'ordre éthique. Elle pose aussi des questions d'ordre juridique. Comment construire la filiation entre l'enfant et les deux femmes ayant porté le projet parental ? Comment construire juridiquement cette filiation dans le respect des droits de l'enfant de connaître ses origines ?

Avant d'aborder ces questions, je ferai une remarque préalable. Il ne m'appartient pas en tant qu'expert juridique de prendre parti sur les questions dont les enjeux sociétaux sont bien connus. Les choix à faire vous appartiennent. En tant qu'expert, il me revient seulement d'essayer d'éclairer ces choix et d'en souligner les enjeux d'un triple point de vue : tout d'abord, au regard de la pertinence technique des règles qui traduisent juridiquement les choix qui vous appartiennent ; ensuite, au regard de la cohérence du système dans lequel ces normes s'inscrivent, et, enfin, au regard des droits et libertés de la personne.

Le droit de la filiation procréative - terme plus exact que filiation charnelle - que je distingue de l'adoption, a pour objet de rattacher l'enfant à ceux qui lui ont donné la vie.

Comme tout système juridique régissant la filiation, le droit français tente de trouver un équilibre entre les données naturelles - autrefois le sang et aujourd'hui la biologie -, la volonté des individus, le vécu, les valeurs et les principes qui structurent la société.

Notre système français repose sur trois piliers : l'hétérosexualité de la parenté pour la filiation procréative, l'unicité de la parenté et la recherche de la vérité des filiations. Cette vérité est avant tout conçue comme une vérité biologique, autrefois le sang, même si une large place est faite à d'autres aspects comme le vécu en particulier, la volonté des intéressés, le souci de ne pas troubler l'ordre social, la paix des familles. Lorsque la filiation, à défaut d'être vraie, est vraisemblable, il y a des hypothèses dans lesquelles le droit s'en contentera.

L'ouverture de l'assistance médicale à la procréation aux couples hétérosexuels n'a pas bouleversé le droit de la filiation ainsi conçu, car on avait fait le choix, à l'époque, de transposer les règles conçues pour la filiation charnelle. De même, l'ouverture du mariage aux couples de même sexe n'a pas bouleversé le droit de la filiation procréative puisqu'on a choisi de prendre un autre modèle de filiation pour établir le lien : l'adoption.

En revanche, l'ouverture de l'assistance médicale à la procréation constitue un bouleversement d'une tout autre ampleur. C'est une rupture avec le modèle traditionnel de l'assistance médicale à la procréation, comme l'a souligné le professeur Binet. C'est aussi une rupture avec le modèle traditionnel de la filiation procréative.

La question est de savoir comment construire la filiation de l'enfant. Trois orientations étaient possibles : passer par l'adoption, étendre aux couples de femmes les règles construites traditionnellement pour la filiation charnelle, construire un nouveau système qui tienne compte des données particulières à cette nouvelle forme d'engendrement par deux femmes qui recourent aux gamètes d'un tiers. C'est donc cette troisième voie qui a été choisie.

Elle pouvait toutefois se subdiviser en deux chemins. Le premier chemin consistait à repenser dans sa globalité le modèle de construction de la filiation lorsque deux personnes recourent aux gamètes d'un tiers, que le couple soit homosexuel ou hétérosexuel. Le second chemin était la construction d'un système spécifique pour les couples de femmes puisque, dans ce cas-là, il n'est évidemment plus possible de rattacher la filiation à un modèle procréatif traditionnel.

Les techniques de mise en oeuvre peuvent être diverses sur ce point, mais c'est le choix de la reconnaissance conjointe qui a été fait par l'Assemblée nationale. Ce point, et je rejoins le professeur Binet, me semble, du point de vue juridique, poser trois problèmes. Dans la version retenue, il est question de reconnaissance anticipée. Le terme « reconnaissance » est déjà utilisé ailleurs dans la filiation procréative. Cela ne peut que créer de la confusion. Ensuite, cette reconnaissance entraîne l'établissement de la filiation pour les deux mères, celle qui a accouché et l'autre femme. Certes, les deux femmes ont porté ensemble le projet parental, mais ce système rompt avec un principe qui gouverne l'ensemble du droit de la filiation, à savoir que la mère est celle qui accouche. Certes, ce principe est aujourd'hui beaucoup moins évident qu'il n'y paraît, car la maternité elle-même est devenue, dans certaines hypothèses, divisible, une femme pouvant porter un embryon conçu avec les gamètes d'une autre femme. Toutefois, si l'on souhaite reconstruire la maternité, il faut, à mon avis, une construction d'ensemble et non pas une reconstruction partielle, comme celle qui est proposée et qui ne peut qu'être source d'incohérences et d'inégalités.

La troisième critique tient au fait que ce système semble nier la réalité de la grossesse et de l'accouchement puisque la filiation repose sur la seule volonté des parents. Dans cette hypothèse, l'équilibre entre réalité biologique, volonté et vécu est rompu au profit de la seule volonté des parents qui expriment le projet parental.

On change complètement le modèle sur lequel était construit le droit de la filiation. Ce modèle, qui est possible, mais pas souhaitable, appelle deux remarques. Il faut penser ce modèle dans sa globalité, en prenant en compte ses conséquences sur l'ensemble du droit de la filiation. La pire chose, de mon point de vue, est de l'introduire dans un cas particulier, sans en mesurer les conséquences, comme une technique permettant d'arbitrer entre les intérêts contradictoires. Par ailleurs, ce système pense la filiation par rapport au choix et aux intérêts des parents, ce qui me semble contraire à une des évolutions des plus importantes du droit contemporain de la famille, à savoir la reconnaissance des droits de l'enfant. Je dis bien : des droits de l'enfant, pas de l'intérêt de l'enfant. C'est à partir des droits et libertés de l'enfant qu'il faudrait reconstruire le droit de la filiation pour l'adapter aux nouvelles formes d'engendrement. Pour dire les choses autrement, il faudrait abandonner une fois pour toutes la perspective archaïque ou post-moderne qui pense la filiation à partir des parents.

Si l'on pense le système à partir de l'enfant, si l'on place le droit de l'enfant, notamment le droit de l'enfant au respect de son identité, au centre du nouveau système de filiation, il conviendrait de distinguer deux hypothèses.

La première hypothèse est celle de l'enfant issu des gamètes de ses parents, par un acte charnel ou par l'assistance médicale à la procréation. Je rappelle que l'acte charnel demeure le mode de conception le plus courant. Il me semble bon de penser la filiation et de construire un droit de la filiation à partir de l'hypothèse la plus générale même si l'on doit penser en même temps aux exceptions.

La seconde hypothèse regrouperait tous les cas dans lesquels l'enfant est né avec les gamètes d'une autre personne que celles du couple ayant porté le projet parental. À cette hypothèse, il faudrait ajouter celle d'une femme seule qui recourt à l'assistance médicale à la procréation. Dans toutes ces hypothèses où l'enfant est conçu avec les gamètes d'un tiers, que le couple soit hétérosexuel ou homosexuel, il faudrait placer au centre de cette seconde reconstruction le droit de l'enfant à connaître ses origines. Nous rejoignons là un autre aspect du projet de loi, à savoir l'inégalité qu'il crée au regard du droit de l'enfant à ses origines. Selon que l'enfant est né dans un couple de femmes ou dans un couple hétérosexuel, son droit ne sera pas le même, mais nous aurons certainement l'occasion d'en discuter.

Mme Marie Mesnil, maîtresse de conférences en droit privé à l'Université de Rennes 1 . - Je vous remercie de m'avoir invitée à discuter des enjeux liés à l'extension de l'assistance médicale à la procréation à toutes les femmes et aux questions de filiation qui en découlent.

Je souhaiterais faire deux remarques sur l'article 1 ^er qui étend l'accès à l'AMP à toutes les femmes. Cet article renforce deux mouvements déjà existants en droit et il ne s'agit en aucun cas d'un texte révolutionnaire au sens où M. Binet pourrait l'entendre. Tout d'abord, il s'agit de renforcer l'affirmation du rôle social de la médecine de la reproduction. Dans tous les cas, qu'il s'agisse d'un couple hétérosexuel, d'une femme seule ou d'un couple de femmes, la médecine de la reproduction ne remplit pas exclusivement une mission médicale au sens strict. Ensuite, l'article 1 ^er réaffirme la reconnaissance d'un pluralisme familial. Je pense que le terme de pluralisme familial est plus intéressant pour penser justement ces droits familiaux.

Ce pluralisme familial existe déjà en droit puisque, depuis 1966, une personne seule peut avoir recours à l'adoption pour fonder une famille. Depuis la loi du 17 mai 2013, les couples de personnes de même sexe peuvent avoir reconnaissance légale de leur famille.

J'en viens à la question de l'établissement de la filiation pour les couples de femmes et en particulier pour la seconde femme du couple lesbien, celle qui n'accouche pas. Au sens du droit, la filiation est un lien juridique. Il s'agit donc toujours d'une construction sociale et ce n'est jamais la reconnaissance par le droit d'une situation pré-existante de l'existence d'un lien biologique.

Certes, la mère, c'est la femme qui accouche. Pour le père, c'est différent, car il n'accouche pas. L'établissement de la filiation paternelle non contentieuse, c'est-à-dire dans la très grande majorité des cas, se fait donc grâce à la présomption de paternité, si l'homme est le mari de la femme qui accouche, ou par reconnaissance. Ces modes d'établissement de la filiation ne reposent pas sur l'existence d'un fondement biologique au moment de l'établissement non contentieux de la filiation. Cela signifie qu'un homme peut, par le biais de ces mécanismes juridiques, choisir d'être le père d'un enfant dont il sait qu'il n'est pas le géniteur. C'est uniquement dans le cadre d'un contentieux que la preuve génétique viendra départager les hommes qui revendiqueraient la paternité de l'enfant et uniquement si le délai de prescription le permet.

Il faut également souligner qu'il existe aujourd'hui deux grands types de filiation. Le titre VII « De la filiation » n'a pas d'adjectif qualificatif et constitue le droit commun de la filiation. Ce titre a parfois été qualifié de filiation par procréation charnelle, mais cette qualification est inexacte. Il ne s'agit en effet pas toujours de filiation biologique. Cela a conduit d'ailleurs à un glissement sémantique puisqu'aujourd'hui on parle plus volontiers de filiation par vraisemblance biologique.

Le titre VIII est celui de la filiation adoptive. Il consiste à donner une famille à un enfant qui n'en a pas, à laisser la trace de cette histoire dans l'acte de naissance de l'enfant et surtout à permettre un contrôle par le juge, dans l'intérêt de l'enfant. Ces deux types de filiation emportent aujourd'hui les mêmes effets en termes de droits et de devoirs à l'égard des enfants. Un mouvement, qui a commencé dans les années 70 et s'est achevé au début des années 2000, a effectivement mis fin aux différences existant entre les filiations légitimes et naturelles. Pourquoi vouloir de nouveau, comme c'était le cas à l'époque, distinguer les filiations, si ce n'est pour marquer une désapprobation sociale par rapport aux conditions de la naissance de l'enfant ?

J'en viens à présent aux quatre options envisageables.

La première option consisterait à ne pas changer l'état du droit et à continuer de demander à la seconde mère d'adopter l'enfant de sa conjointe. Elle a été jugée bien trop problématique par rapport à l'intérêt de l'enfant, qui est de voir sa filiation établie dans tous les cas.

Les deuxième et troisième options consistent à créer un nouveau mode d'établissement de la filiation spécifique notamment pour les couples lesbiens. C'est l'option actuellement retenue à la suite de l'avis du Conseil d'État. Il aurait aussi pu être envisagé de repenser plus généralement le système de filiation pour tous les enfants conçus par don de gamètes.

Dans ce cas-là, les couples hétérosexuels, les couples lesbiens, voire les femmes seules ayant recours au don de sperme, auraient été concernés.

Ces deux options soulèvent des questions au regard de ce qu'est actuellement le droit de la filiation. Tout d'abord, on crée une confusion problématique entre la filiation d'un côté et le mode de conception de l'enfant de l'autre. En effet, le mode d'établissement de la filiation, en apparaissant sur l'acte de naissance de l'enfant, aurait signifié le recours à un don de gamètes. On aurait donc une confusion à l'état civil entre la filiation - le lien de droit qui existe entre un enfant et ses parents - et les origines génétiques de l'enfant. Par ailleurs, pour les couples hétérosexuels, cette information constitue une atteinte au secret médical puisque le recours au don de gamètes traduit pour ces couples l'existence d'une stérilité. Ce nouveau mode d'établissement de la filiation constitue une stigmatisation relative aux conditions de la naissance, qu'elle soit liée à un recours de gamètes ou à l'orientation sexuelle de leurs parents.

La solution actuellement retenue, celle d'une reconnaissance conjointe prénatale pose des problèmes techniques. La difficulté ne repose pas sur l'emploi du terme « reconnaissance ». Je ne partage pas l'avis de mes collègues sur ce point. À mon sens, cette reconnaissance n'est pas un aveu de paternité ou de maternité, c'est-à-dire de l'existence d'un lien biologique, mais un engagement à assumer un rôle parental auprès de l'enfant.

La réelle difficulté technique a déjà été soulevée par M. Fulchiron : il s'agit de l'indivisibilité des filiations maternelles. La reconnaissance conjointe sécurise la filiation puisqu'elle est établie dès la naissance de l'enfant, de la même manière pour les deux femmes, mais l'une ne peut être établie sans l'autre. L'accouchement n'est alors plus le fondement de la filiation maternelle pour la femme qui accouche de l'enfant. Cela me semble particulièrement problématique. Certes, nous devons penser l'établissement de la filiation à l'égard de la seconde femme, celle qui n'accouche pas de l'enfant, mais pourquoi nier l'accouchement de la mère alors que c'est un élément de l'histoire narrative de l'enfant ?

Cela veut-il dire que l'accouchement comme fondement de la maternité serait remis en cause, y compris au stade de contentieux, pour les couples lesbiens ayant eu recours à un don de sperme ?

Par ailleurs, l'autre difficulté technique importante qui découle de l'indivisibilité des filiations est que la seconde mère est obligée pour pouvoir établir sa filiation de communiquer à l'officier d'état civil la reconnaissance conjointe prénatale qui établira également la filiation à l'égard de la femme qui accouche, quand bien même celle-ci aurait demandé le secret, c'est-à-dire aurait souhaité accoucher sous X. Cette situation soulève une vraie question quant au recul des droits des femmes à pouvoir recourir à l'accouchement sous X - protecteur à la fois de la santé des femmes et des enfants.

Une question se pose également concernant l'accès au juge. La filiation de la femme qui accouche est établie automatiquement sur présentation du document, et non à l'issue d'une procédure devant le juge qui offre de nombreuses garanties importantes, notamment au regard de l'article 6 de la Convention européenne des droits de l'homme.

Au vu de ces difficultés techniques, il me semble qu'il serait plus simple de garder le système actuel mis en place en 1994 pour les couples hétérosexuels ayant recours à un don de sperme, qui a d'ailleurs fait ses preuves, comme nous pouvons le constater au regard du très faible nombre, voire de l'absence de contentieux.

Cela nous conduit à la quatrième option, l'extension du dispositif actuel dont bénéficient les couples hétérosexuels. Celui-ci consiste à recueillir, préalablement à la mise en oeuvre de l'AMP avec don de gamètes, le consentement du couple devant notaire. Auparavant, les couples concernés avaient le choix entre le notaire et le juge, ce qui offrait la possibilité d'un accès gratuit au recueil du consentement.

Ce consentement exerce une fonction importante d'information des parents quant aux conséquences du recours au don de gamètes en matière de filiation. Ces conséquences sont de deux natures : d'une part, la possibilité d'établir la filiation à l'égard de l'homme uniquement sur la base de son consentement au don - quand bien même il ne serait pas le géniteur, il serait le père - et, réciproquement, l'impossibilité d'établir la filiation à l'égard du géniteur, c'est-à-dire du donneur de sperme.

Ce dispositif pourrait être étendu aux couples de femmes qui pourraient, de la même manière, consentir devant notaire, voire devant le juge, au recours au don de gamètes, et qui, sur présentation de ce consentement à l'officier d'état civil, pourraient établir la filiation de la seconde femme par reconnaissance.

Il est important que le consentement puisse être présenté à l'officier d'état civil. En effet, il ne s'agit pas de permettre à tous les couples de femmes d'établir leur filiation à l'égard d'un enfant, mais bien de rendre possible, uniquement dans le cas d'un recours au don de sperme, un double établissement de la filiation maternelle dès la naissance : pour la femme qui accouche, par la mention de son nom dans l'acte de naissance, et pour l'autre femme par reconnaissance - y compris devant l'officier d'état civil qui pourrait annexer le consentement au don à l'acte de naissance pour en prouver la légalité.

Cette solution permet de préserver l'intérêt de l'enfant, sa filiation étant établie dès la naissance à l'égard des deux femmes. De plus, elle assure une certaine souplesse du droit, la filiation étant divisible entre les deux mères et elle rend possible le recours aux mécanismes de droit commun mis en oeuvre sans difficulté depuis 1994 et qui ne créent aucun effet de stigmatisation à l'égard des enfants qui ne sont pas responsables de l'orientation sexuelle de leurs parents.

Par ailleurs, d'un point de vue légistique il s'agit de la solution la plus simple, qui demande le moins de modifications, la plus rapide et la plus efficace. Or la rapidité et l'efficacité sont les deux critères mis en avant par la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) dans son avis du 10 avril 2019 concernant la filiation.

Mme Élisabeth Doineau , présidente . - Je vous remercie.

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - Si le droit de la filiation est basé en partie sur la volonté - nous avons beaucoup parlé de reconnaissance -, celle-ci est néanmoins bridée par la vraisemblance, voire la vérité. Or, dans le projet qui nous est présenté, une filiation semble uniquement basée sur la volonté, à savoir la filiation de la mère qui n'accouche pas.

Aucune vraisemblance ne s'exerce sur ce point, deux femmes ne pouvant pas avoir un enfant. Cette femme est donc mère par un pur acte de volonté, et nous ne pouvons pas prétendre que ce couple a pu avoir cet enfant.

Comment pourrions-nous empêcher des évolutions ultérieures, à l'image des demandes de projet parental à trois - avec une mère qui accouche, et deux autres personnes reconnaissant l'enfant par un pur acte de volonté - exprimées dans certains pays ?

M. Jean-René Binet . - La filiation du titre VII est effectivement fondée sur la vérité ou la vraisemblance. La présomption de paternité, comme la reconnaissance, est soutenue par la vraisemblance : il est vraisemblable que le mari de la mère soit le père de l'enfant, et il est vraisemblable que l'homme qui reconnaît un enfant en soit le père.

Si l'on brise le paradigme actuel du titre VII fondé sur la vraisemblance, nous ne voyons pas quelles limites conceptuelles pourraient s'opposer à des hypothèses de pluriparentalité. Lors des débats à l'Assemblée nationale, certains députés ont d'ailleurs suggéré d'aller plus loin dans cette logique en permettant l'établissement d'un lien de filiation pour plus de deux personnes. Si la volonté sert de fondement, rien ne l'empêcherait. Comment nous assurer que nous n'irons jamais vers cela ? Je l'ignore. C'est tout le risque d'un changement paradigmatique, qui nous fait basculer par définition dans un monde inconnu.

Mme Marie Mesnil . - Le changement de paradigme ne me semble qu'apparent, en l'espèce, puisque nous gardons les mêmes conditions de réalisation de l'AMP, que ce soit pour un couple de femmes ou un couple hétérosexuel.

La possibilité pour la femme qui ne porte pas l'enfant de fournir ses ovocytes à l'autre dans l'hypothèse où celle-ci n'en aurait pas d'assez bonne qualité a été écartée tant par le Gouvernement que lors des débats parlementaires. C'est ce que l'on appelle la technique de réception des ovocytes de la partenaire (ROPA). Or cette possibilité fournirait un fondement biologique y compris à l'égard de la seconde mère. Mais ce système n'emporte pas l'adhésion des députés. Je ne sais pas ce qu'il en sera pour vous.

La filiation repose effectivement, pour la seconde femme, uniquement sur la volonté, aussi parce qu'on la prive de la possibilité d'utiliser les gamètes présents au sein du couple, même lorsque ce serait médicalement possible, et alors que cela procurerait un fondement biologique à cette filiation.

Quant aux limites, ce sont vous qui les fixez. Elles sont fixées par la loi. Or, actuellement, le texte ne prévoit aucunement la possibilité de recourir à l'AMP et d'établir un lien de filiation au-delà de deux personnes.

M. Hugues Fulchiron . - Le droit de la filiation se construit à partir de la biologie, de la volonté, du vécu et du cadre retenu pour structurer la société. La place essentielle accordée à la volonté dans le projet de loi, sur la base de l'idée de projet parental qui ferait la filiation de l'enfant, m'inquiète.

Nous pouvons effectivement imaginer d'autres hypothèses, par exemple que notre droit s'ouvre à des possibilités de pluriparenté, sur lesquelles je ne me prononcerai pas. Cela existe déjà dans certains pays, notamment pour le cas où un couple de femmes a recours aux gamètes d'un ami pour réaliser son projet parental.

Se pose alors la question de la place de cet homme qui souhaiterait établir sa filiation. Ce genre d'hypothèse est donc envisageable. Certains systèmes juridiques la reconnaissent. Et si l'on reconstruit le droit uniquement sur la volonté, il est en effet facile de l'englober techniquement.

Mme Corinne Imbert , rapporteure . - Que pensez-vous de l'AMP post mortem, c'est-à-dire du fait d'autoriser une femme dont le couple poursuivait un projet parental par voie d'AMP et dont le mari est décédé avant l'implantation de l'embryon à mener à bien ce projet, sachant que cette AMP se ferait dans des conditions particulièrement douloureuses pour la femme concernée ?

M. Hugues Fulchiron . - C'est peut-être un regret que j'éprouve devant ce projet de loi : qu'ait été écartée l'AMP post mortem dans des conditions strictement définies. Les affaires que nous avons pu connaître par le passé, notamment celles qui ont été jugées par le Conseil d'État, mais aussi d'autres affaires plus anciennes, montrent que, dans certaines circonstances, alors que le processus médical du projet parental a déjà commencé, il est d'une cruauté particulière de ne pas permettre à la femme de le poursuivre, notamment lorsque des embryons ont été conçus.

Je serais assez favorable à l'idée d'étudier les systèmes existants à l'étranger qui autorisent, dans un cadre très strict et dans des délais limités, l'accomplissement de ce projet dès lors que l'on est certain qu'il était parfaitement voulu, mûri, construit et que seul le décès de l'homme l'a interrompu alors qu'il était en cours de réalisation.

Mme Marie Mesnil . - Je partage en très grande partie ces propos. La question de l'AMP post mortem se pose avec d'autant plus de force que le projet de loi prévoit l'ouverture de l'AMP aux femmes seules. Ces femmes pourraient donc recommencer un projet parental seules, ce qui impliquerait de reprendre la chose du début. Mais elles ne pourraient pas utiliser les ressources biologiques déjà disponibles, notamment le sperme de leur conjoint décédé. Cela soulève la question du consentement de celui-ci à son utilisation post mortem, mais nous pourrions envisager un système où soit ce consentement est prévu explicitement soit l'homme en question est informé explicitement qu'en cas de décès son sperme pourrait être utilisé par sa compagne.

De plus, la qualité et la quantité des ovocytes diminuent fortement avec le temps. La possibilité d'utiliser ces ovocytes se trouverait donc dans ce cas reportée dans le temps, à raison de plusieurs mois, voire de plusieurs années, selon la capacité des centres d'études et de conservation des oeufs et du sperme (CECOS) à prendre en charge cette femme. Le seul matériel génétique disponible restant pourrait être ses embryons auxquels on lui empêcherait d'accéder.

Par ailleurs, cette femme pourrait consentir à ce que ces embryons soient accueillis par un autre couple. L'enfant devenu majeur pourrait alors la retrouver dans le cadre de la levée de l'anonymat, et se présenter chez elle avec le matériel génétique de son conjoint décédé. Elle pourrait même le souhaiter pour pouvoir rencontrer l'enfant qu'elle aurait pu avoir.

M. Jean-René Binet . - Je me permettrai d'émettre sur ce point une voix discordante. Si l'on envisage les choses sous l'angle de la compassion que l'on doit à la femme durement éprouvée par le décès de son mari ou de son compagnon, nous ne pourrions qu'être enclins à lui apporter ce secours. Mais il faut avoir conscience de plusieurs réalités.

Tout d'abord, il existerait un risque de confusion de sentiments. Le deuil est une épreuve. Ajouter au deuil la possibilité ou non du transfert des embryons est une question qui peut difficilement s'appréhender dans un tel moment. Cela supposerait nécessairement de retarder dans le temps l'implantation des embryons. Cette démarche réglerait une question et en susciterait une autre. L'enfant viendrait au monde plusieurs mois, voire une année ou deux après le décès de son père. Et il arrivera un moment où cet enfant prendra conscience du fait qu'il est né bien trop longtemps après le décès de son père pour que les choses aient été tout à fait ordinaires. Comment un enfant pourra-t-il se construire en s'imaginant avoir été procréé par un mort ? En effet, au moment où il a commencé sa vie utérine, son père était mort depuis déjà six mois au moins. C'est une question terriblement compliquée.

Lors de la précédente révision de la loi bioéthique, l'idée de l'AMP post mortem avait été avancée dans le projet de loi. Or les citoyens réunis en états généraux de la bioéthique avaient estimé qu'il n'existait pas de bonne solution en la matière. S'appuyer sur le fait que des enfants naissent orphelins pour favoriser la naissance d'enfants orphelins ne paraissait pas un bon argument méritant d'être suivi par le législateur.

Je crois que nous faisons face à une question éthique très compliquée, qui résulte de l'existence d'embryons congelés. Peut-être pourrions-nous nous interroger sur la pertinence de la poursuite de cette congélation, sachant que l'évolution des techniques permettrait de s'en passer.

C'est l'interdiction de cette technique en Italie qui a rendu possible la réussite de la cryoconservation des ovocytes. Aujourd'hui, avec la vitrification ovocytaire, est-il vraiment pertinent de continuer à congeler des embryons, d'autant que les recommandations actuelles tendent vers le transfert d'un ou de deux embryons seulement ? En avoir en stock ne semble donc pas indispensable. Et en l'absence de stock la question du transfert d'embryons post mortem ne se posera plus.

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - La question délicate de l'implantation post mortem de l'embryon n'entre-t-elle pas en contradiction avec le droit pour un enfant à être élevé par ses deux parents ?

M. Hugues Fulchiron . - Je ne pense pas que l'on puisse invoquer un tel droit, qui n'existe que si les deux parents sont vivants. C'est en tout cas dans cette perspective que la CEDH l'a posé dans sa jurisprudence. Je ne crois donc pas que l'on puisse en inférer une interdiction de donner la vie, dans cette hypothèse particulière, à un enfant dont l'un des parents serait décédé.

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - Pourriez-vous développer le point que vous avez évoqué plus haut concernant l'inégalité de droit qui se présenterait entre les enfants nés d'une AMP réalisée au sein d'un couple de femmes et les enfants nés d'une AMP au sein d'un couple hétérosexuel ?

M. Hugues Fulchiron . - Dans le système actuel, une inégalité se présenterait. En effet, l'enfant né d'une AMP au sein d'un couple de femmes aurait la possibilité d'accéder à la connaissance de ses origines, alors que, dans un couple hétérosexuel, le secret serait maintenu. Tout dépendrait donc de ce que les parents lui diraient, car ils resteraient maîtres du secret. Ce n'est qu'une fois ce secret levé sur les circonstances de sa conception que l'enfant pourrait bénéficier du système mis en place par la loi lui donnant accès à ses origines.

Si je comprends très bien cette inégalité sur le plan humain, elle me paraît difficile à justifier sur le plan juridique. Les parents ont-ils un droit au secret, que l'on opposerait au droit de l'enfant à connaître ses origines ? Je ne le crois pas. Et si nous faisons la balance entre les droits et intérêts en présence, il me semble que le droit de l'enfant doit l'emporter.

Cela est très difficile à entendre pour certains couples hétérosexuels ayant eu recours à l'AMP et qui souhaitent conserver la maîtrise du moment de la révélation du secret, s'ils le révèlent. Mais personne ne la leur enlèverait. En revanche, il me semble qu'il serait préférable, au regard de l'égalité entre les enfants, que, dans toute hypothèse, l'enfant ait un égal accès à la connaissance de ses origines.

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - Une modification du titre VII serait-elle alors nécessaire ?

M. Hugues Fulchiron . - Dans ma perspective, cette disposition s'inscrit dans une refonte des règles relatives à la filiation des enfants nés, de façon générale, par AMP - dans les couples hétérosexuels comme dans les couples homosexuels.

Mme Marie Mesnil . - Il faut avoir en tête que la solution proposée aujourd'hui est une solution amoindrie, qui concerne uniquement les couples de femmes. Mais le rapport intitulé Filiation, origines, parentalité - Le droit face aux nouvelles valeurs de responsabilité générationnelle, du groupe de travail « Filiation, origines, parentalité » présenté par Irène Théry et Anne-Marie Leroyer en 2014, et précédemment le rapport intitulé Accès à la parenté : assistance médicale à la procréation et adoption publié par Terra Nova en 2010, proposaient initialement une refonte de la filiation sur le modèle de l'adoption pour tous les enfants conçus par don de gamètes. L'idée était de faire en sorte que leur filiation traduise le recours à ce don, pour remettre en cause le secret.

Or nous nous trouvons face à un mode d'établissement de la filiation qui a été pensé pour révéler le recours au don de sperme ou d'ovocytes, mais qui n'est appliqué qu'aux couples de femmes - seuls à même de ne pas pouvoir cacher le recours au don de gamètes. Leurs enfants pourront donc plus facilement s'ils le souhaitent solliciter la commission ad hoc pour obtenir des informations sur le donneur.

Toutefois, l'accès à la connaissance des origines est ouvert dans le projet de loi à toute personne ayant été conçue par don de gamètes, ce qui suppose de savoir préalablement que l'on a été conçu ainsi.

Peut-être faudrait-il éclaircir ce point dans le texte de loi, pour que toute personne qui le souhaite ait la possibilité de solliciter la commission afin de savoir si elle a été conçue par don de gamètes avant même de demander des informations sur l'identité d'un éventuel donneur. Cette commission pourrait alors être utilisée comme voie d'accès à un registre.

En revanche, la solution consistant à étendre le mode d'établissement de la filiation à tous les enfants conçus par don de gamètes, qui révélerait leurs conditions de conception, soulève la question importante du respect du secret médical. Ce n'est pas la place du recours au don de gamètes de figurer à l'état civil. Ce n'est pas le rôle de la filiation que de traduire l'existence ou non d'un don de gamètes. Il s'agit d'une confusion contre laquelle il faut se battre.

Certes, une inégalité se présente, mais elle résulte simplement d'une différence de situations. Les enfants ne sont pas placés dans la même situation dans l'un et l'autre cas.

M. Jean-René Binet . - Dès l'origine, l'anonymat du don de gamètes pose problème. Si la solution de l'anonymat a été retenue dès l'origine de l'AMP, c'est en raison d'une fausse analogie avec le don de sang. Le don de sang étant anonyme, il a été considéré que le don de gamètes devait l'être également. Pourtant, les conséquences ne sont pas les mêmes. La naissance d'un enfant, qui pourra un jour vouloir savoir d'où il vient, mérite amplement des solutions différentes.

Il ne faudrait donc pas que le don de gamètes soit anonyme, ou qu'il le soit le moins possible. Il faudrait favoriser la levée de cet anonymat, de la manière la plus générale et la plus simple qui soit.

M. Olivier Henno , rapporteur . - Merci pour la qualité de vos exposés. C'est la matière et la richesse du droit que d'avoir des interprétations différentes.

J'ai bien aimé la formule employée par le professeur Nisand le 27 novembre : nous pouvons faire beaucoup de choses pour faire naître un enfant, à condition qu'on lui fasse connaître tout ce qu'on a fait pour qu'il puisse naître.

Les pays européens voisins où l'AMP existe déjà ont-ils fait évoluer leur droit de la filiation, ou ce droit reposait-il sur d'autres principes que le nôtre et appelait donc des évolutions moins nombreuses et moins importantes ?

M. Hugues Fulchiron . - Les solutions sont très différentes selon les pays. Une grande diversité de choix a été effectuée, généralement entre trois options. La première est celle de l'adoption. Nous restons là dans un cadre très classique. La deuxième a trait à l'extension des règles de filiation par procréation aux hypothèses de procréation avec AMP. Et de nouveaux systèmes ont pu aussi être imaginés.

De nombreuses solutions existent donc, mais une grande prudence est de mise en matière de droit comparé. En effet, il faut prendre en compte l'ensemble du système de filiation dans lequel s'inscrivent ces solutions. Le droit comparé est très éclairant, mais il convient de le mettre en regard des principes du système français de la filiation. À titre d'exemple, l'attachement que nous avons pour la filiation procréative à ce que nous appelons la possession d'état - le vécu - est invraisemblable dans d'autres systèmes juridiques.

Si le droit comparé est utile, il faut toujours le resituer dans notre système français, a fortiori dans ces matières où s'expriment des particularismes très forts au-delà de la lettre de la loi.

Mme Marie Mesnil . - Pour donner quelques exemples, la Belgique et l'Autriche ont étendu sans difficulté le système de droit commun qui s'appliquait aux couples hétérosexuels aux couples de femmes. Il en va de même, outre-Atlantique, pour le Québec. D'autres États mentionnent le recours aux dons, notamment l'Irlande ou encore l'État de Victoria en Australie.

Le droit comparé peut certes fournir des éléments supplémentaires, mais il en apporte moins que l'expérience que nous pouvons avoir de systèmes ayant fait leur preuve en France.

Mme Laurence Rossignol . - Je considère, pour ma part, qu'il n'existe pas de totale similarité possible entre des enfants nés d'un couple hétérosexuel et des enfants nés d'un couple homosexuel, pour une raison de vraisemblance. Ce n'est peut-être pas là qu'il convient de chercher la résorption de ce qui est moins une inégalité qu'une différence. On ne peut pas toujours confondre différence et inégalité.

Le système prévu dans le projet de loi crée-t-il, comme je le crois, une différence entre les enfants nés par AMP dans un couple lesbien et ceux nés par ce que les Québécois appellent « l'assistance amicale à la procréation » (AAP) ? N'est-ce pas là la différence qu'il conviendrait de résorber ?

Par ailleurs, je suis très sensible aux propos de Mme Mesnil sur le risque de l'effacement de la filiation maternelle par accouchement dans une confusion des deux filiations maternelles. Cela me semble très important.

Dès lors que la filiation maternelle est une filiation par accouchement et la filiation paternelle une construction sociale par présomption de paternité, serait-il possible de dupliquer la construction employée dans le cadre de la distinction entre filiation issue du mariage et filiation hors mariage pour l'appliquer aux couples lesbiens ? Nous mettrions alors en place une présomption de co-maternité pour l'épouse de la mère et un acte de reconnaissance pour la compagne de la mère lorsqu'il s'agit d'une filiation hors mariage.

Si la question de savoir s'il existe un droit au secret pour les parents semble pertinente, une question parallèle se pose : existe-t-il un droit, pour l'État, d'interdire le secret ? Comment qualifierions-nous un État qui interdirait le secret des parents ? La première question relève du droit de la famille, la seconde du droit politique.

Enfin, ne pensez-vous pas que la question de la multiparentalité - au-delà de deux personnes -, que l'on aborde toujours du point de vue de l'homoparentalité, ne devrait pas plutôt nous guider dans une réforme de l'adoption ?

M. Jean-René Binet . - Le projet de loi n'offre pas de place particulière à la question de l'assistance amicale à la procréation. Car cette question est hors du droit. Soit les conditions posées par la loi sont remplies et les conséquences peuvent en être tirées, soit les individus se placent hors du droit et ne peuvent alors espérer tirer les conséquences prévues pour d'autres situations.

Le projet pourrait envisager néanmoins cette question, mais cela impliquerait la mise en place d'une sorte de système optionnel. En ce cas, soit les couples auraient recours au don de gamètes dans un centre, soit ils trouveraient dans leur cercle amical une personne susceptible de les aider.

Le risque serait alors de voir jouer l'article 323 du code civil, qui interdit toute renonciation aux actions en filiation par anticipation. Rien n'empêcherait celui qui a donné amicalement ses gamètes de revendiquer sa paternité sur l'enfant. Pour l'instant, ces questions sont telles qu'elles existent, c'est-à-dire hors du droit.

Serait-il possible d'étendre aux couples de femmes la présomption de paternité prévue à l'article 312 et la reconnaissance de paternité prévue à l'article 316 ? Non, car en l'état toutes deux sont fondées sur la vérité - une vérité qui n'a pas besoin d'être démontrée, mais qui servira d'arbitre en cas de contentieux. En cas de contentieux - reconnaissance mensongère, contestation de la filiation à l'égard du mari de la mère, etc. -, c'est la preuve biologique qui servira à arbitrer. Nous ne pouvons donc pas étendre simplement ces deux règles aux situations dont nous parlons. Car cela impliquerait de revoir toutes les actions relatives à la filiation. C'est la cohérence du titre VII qui est ici en jeu.

S'agissant du droit au secret des parents ou du droit de l'État à interdire le secret, j'avoue ne pas avoir de réponse pertinente à donner.

Par ailleurs, penser la multiparenté dans le cadre de l'adoption reviendrait à poser la même question que le fait de la penser dans le cadre de la filiation du titre VII. Nous sommes toujours dans le paradigme d'un double lien de filiation. Et penser la multiparenté conduirait à sortir de ce cadre. Je crois donc qu'il faut penser les choses globalement, et ne pas imaginer que le fait de penser cette question dans le cadre de l'adoption pourrait tout régler - sauf à l'envisager au sens de l'adoption simple, où l'on maintient les liens de l'enfant à l'égard de sa famille d'origine tout en lui offrant des liens à l'égard de sa famille adoptive.

Mme Marie Mesnil . - La question de l'assistance amicale à la procréation se trouve plutôt à mon sens en dehors du cadre médical. Le projet de loi pourrait tout à fait appréhender cette hypothèse.

La difficulté est qu'en pareil cas l'ami qui fournirait son sperme pourrait établir sa filiation et faire obstacle à l'établissement de la filiation de la seconde femme. En effet, s'il est démontré que l'enfant n'est pas issu du tiers donneur il serait possible pour le géniteur de remettre en cause la filiation à l'égard de la seconde mère et d'établir sa propre filiation.

Dans l'hypothèse où un couple de femmes irait devant notaire faire une reconnaissance prénatale conjointe, et finalement préférerait avoir recours à un ami plutôt que se rendre dans un centre de PMA, ces femmes pourraient tout à fait établir leur filiation par le biais de la reconnaissance prénatale conjointe - puisque l'on ne vérifierait pas que l'enfant est bien issu du don. Mais si l'homme se manifeste, en tant que géniteur il aurait le droit d'établir sa paternité, ce qui remettrait en cause la filiation des deux femmes - si la filiation est indivisible au stade de son établissement. La femme qui accouche devrait donc établir sa filiation à la suite de cette remise en cause, à titre contentieux, sur le fondement de l'accouchement.

La difficulté est que le nouveau système ne pense pas toutes les situations potentiellement problématiques, notamment les conflits possibles entre les femmes. Nous ne pouvons pas idéaliser la conjugalité lesbienne. Les cas de recours à l'adoption de l'enfant d'une conjointe le montrent bien : il existe des situations de rupture dans lesquelles la filiation n'est pas établie. Et toutes ces situations conflictuelles soulèveraient des difficultés au regard du mécanisme d'indivisibilité des filiations maternelles.

S'agissant de la question de l'extension du droit commun, il ne s'agit pas d'ouvrir tout le titre VII aux couples lesbiens, ni de permettre à toutes les femmes d'établir un lien de filiation par présomption de co-maternité ou par reconnaissance, mais d'étendre le droit commun uniquement à celles qui peuvent justifier d'un recours à un don de gamètes en présentant l'acte notarié.

Il n'est donc pas question de remettre intégralement en cause le système du titre VII qui serait fondé sur la vraisemblance biologique, mais uniquement d'étendre le dispositif existant déjà pour les couples hétérosexuels ayant recours à un don de sperme, pour lesquels nous savons qu'il n'existe pas de vérité biologique. Dans ce cas, le fondement de la filiation paternelle est le consentement au don. Le même fondement s'appliquerait pour la seconde femme au sein d'un couple lesbien.

Par ailleurs, la question du secret est importante pour les couples hétérosexuels ayant eu recours à un don de gamètes. Une proposition faite devant l'Assemblée nationale visait à permettre aux parents qui le souhaitaient de refuser que les centres de PMA procèdent à l'appariement. Dès lors, les centres ne choisissaient pas le donneur de sperme ou la donneuse d'ovocytes en fonction du phénotype du parent stérile, donnant ainsi aux parents la possibilité d'échapper au mimétisme biologique visant à créer un enfant le plus ressemblant possible pour maintenir le secret. L'idée était de laisser aux parents non le choix du donneur, mais le choix de l'aléa - soit le choix le plus proche de la biologie.

S'agissant de la multiparenté, il est déjà possible d'avoir trois parents, dans le cadre de la procédure d'adoption de l'enfant du conjoint. En revanche, en cas de recomposition familiale, si chacun des parents a refait sa vie, un seul des deux parents peut établir un lien de filiation. Des évolutions pourraient s'avérer nécessaires sur ce point.

M. Hugues Fulchiron . - Il ne faut effectivement pas confondre différence et inégalité. Toute différence de traitement n'est pas forcément discriminatoire.

Cependant, au regard des problèmes en cause, il me semble qu'il existe vraiment une inégalité. L'existence de modes différents d'établissement de la filiation pour un enfant né dans un couple de femmes ou pour un enfant né de façon générale au moyen d'une AMP relève en effet de la différence puisqu'il s'agit de situations différentes.

Mais il en va tout autrement si l'on se place sous l'angle du droit de l'enfant à la connaissance de ses origines en cas de recours à un tiers donneur. Sous cet angle, je ne vois pas en quoi les situations d'enfants nés dans un couple de femmes et d'enfants nés dans un couple hétérosexuel sont différentes. Une différence s'applique en revanche entre la conception effectuée grâce à l'assistance d'un tiers donneur et la conception issue de l'acte procréatif d'un père et d'une mère.

S'agissant de la procréation amicalement assistée, le recours à l'AMP est strictement encadré en France pour de bonnes raisons. Est-il nécessaire de faire entrer indirectement dans la loi des hypothèses se situant en dehors du cadre légal ? Cela me paraîtrait un peu étonnant.

Mme Laurence Rossignol . - Un enfant né par procréation amicalement assistée aura-t-il le même statut et bénéficiera-t-il du même établissement de filiation à l'issue de la loi bioéthique qu'un enfant né d'une AMP ? La filiation à l'égard de la mère « non-accouchante » sera-t-elle établie de la même façon ? Et pouvons-nous nous accommoder de l'idée selon laquelle la technique médicale change le mode d'établissement de la filiation ?

M. Hugues Fulchiron . - La technique médicale ne changerait pas le mode d'établissement de la filiation. Mais nous pouvons imaginer deux femmes ayant eu recours à l'assistance amicale à la procréation et faisant une déclaration devant notaire en prétendant avoir eu recours à l'AMP dans le cadre légal.

En ce cas, la filiation serait toutefois fragilisée, car elle n'entrerait pas dans le cadre légal. Et il s'agit tout de même, de la part de ces femmes, d'une façon de contourner la loi. En effet, elles utiliseraient le procédé mis en place dans le cadre de l'AMP tel que prévu par la loi pour créer de la filiation dans une hypothèse située en dehors du cadre légal. Sans porter aucun jugement de valeur, je trouve que le fait de faire produire ainsi des effets à une déclaration prévue dans un système particulier pour des hypothèses s'étant délibérément placées en dehors de ce système pose problème.

Mme Marie Mesnil . - Faisons le parallèle avec ce que l'on permet aux hommes qui ont recours à l'assistance médicale à la procréation, dans le cas d'un couple hétérosexuel : le consentement devant notaire peut servir à établir de force la filiation de l'homme. Mais si les deux parents, l'homme et la mère, sont d'accord pour qu'il n'établisse pas sa filiation parce qu'ils sont séparés, il n'y a aucune difficulté. Le droit permet donc, en matière de filiation, un peu de souplesse lorsque toutes les parties sont d'accord. Dans l'hypothèse d'une assistance médicale à la procréation concernant deux femmes, le consentement devant notaire pourrait permettre d'établir la filiation, notamment à l'égard de la seconde femme, car c'est là qu'est l'enjeu. Mais pour sécuriser leur filiation, elles devront avoir recours à la procédure de l'adoption de l'enfant de la conjointe : la filiation sera alors inattaquable.

M. Hugues Fulchiron . - Il faut différencier les cas où la loi permet quelque chose et ceux où les personnes se placent dans les interstices de la loi. Ce que vous évoquiez, c'est plus une utilisation des interstices de la loi.

Je considère qu'il est tout à fait néfaste, pour la cohérence et la sécurité juridique de notre système ainsi que la compréhension des problèmes, d'étendre des règles qui ont été pensées, conçues et appliquées pour la filiation charnelle à d'autres types de filiations radicalement différents. Toutes ces règles reposent en effet sur une forme de vraisemblance. Les étendre à des hypothèses dans lesquelles il n'y a aucune vraisemblance serait inutile et dangereux. Il me semblerait beaucoup plus simple et cohérent de construire un système adapté à ces nouvelles configurations de filiation.

Sur la question du droit des parents au secret, je ne vois pas sur quoi fonder ce droit : la convention européenne des droits de l'homme ? La charte des droits fondamentaux ? Les pactes de l'ONU ? Socialement et humainement, les parents ont peut-être cette liberté. Mais juridiquement, ce droit n'existe pas. En revanche, il existe un droit de l'enfant à connaître ses origines. Quant au droit de l'État à imposer le secret, il n'a aucun fondement juridique. L'enfant reste libre d'accéder à ses origines ou non, donc l'État n'impose pas la révélation du secret, il la permet seulement.

La multiparenté existe en adoption, dans le cas par exemple d'une recomposition familiale au sein d'un couple, homosexuel ou hétérosexuel, avec plusieurs personnes qui assument la charge de parents. Le cas est différent lorsqu'il s'agit de la naissance d'un enfant dont la filiation serait plurielle. L'engendrement à plusieurs, à statuts différents, d'un enfant, ce n'est plus la même logique que dans le cas de l'adoption.

M. Dominique de Legge . - Je remercie nos intervenants. Je dois reconnaître que, lorsque l'on constate que le champ des possibles ne recouvre pas le champ de la vraisemblance, nous sommes pris de tournis.

Je voudrais revenir sur la question de la filiation fondée sur la volonté. La volonté peut évoluer. Un projet parental, est-ce élever ensemble un enfant ou reconnaître l'un des parents comme deuxième parent ? Dans la société traditionnelle, même si le projet parental évolue vers une séparation, les parents restent parents. Comment conjuguer la question de la volonté, autour de l'adhésion à un projet parental susceptible d'évoluer, et celle de la filiation, qui doit être permanente ? Ne serait-on pas en train d'inventer l'idée d'une volonté irréversible ?

M. Jean-René Binet . - La volonté peut sembler plus fragile que les liens du sang consacrés par la loi dans le cadre de la filiation du titre VII. Mais on pourrait imaginer que cette volonté devienne définitive et qu'il ne soit plus jamais possible d'y revenir. Si l'on reconstruisait le titre VII autour de l'idée que c'est d'abord la volonté qui fait la filiation avant toute autre considération, il faudrait envisager des conséquences en cascade. Par exemple, aujourd'hui, si une femme tombe enceinte à la suite d'une relation épisodique ou furtive avec un homme, et que cet homme ne souhaite pas faire établir sa paternité à l'égard de l'enfant, la femme peut parfaitement agir au nom de l'enfant aux fins d'établir la filiation paternelle : l'homme ne pourra pas s'abriter derrière le fait qu'il n'a jamais voulu être père de l'enfant. C'est la vérité biologique qui, ici, sert d'arbitre. Demain, dans un système fondé sur la volonté, l'homme pourrait refuser cette filiation. Faire de la volonté l'assise de la filiation aurait donc un certain nombre de conséquences qu'il faut envisager avant de s'engager dans une réforme par petits bouts.

Mme Marie Mesnil . - Pour le moment, personne n'a proposé de faire de la volonté le fondement principal de la filiation du titre VII. Quelles places respectives donne-t-on à la volonté et à la biologie ? On ne peut pas nier que, dans un certain nombre de cas, les enfants sont procréés par leurs parents. Mais quid des autres ? Depuis 1994, les lois bioéthiques encadrent la situation dans laquelle un couple a recours à un don de sperme : jusqu'au moment où les embryons sont implantés, le père est libre de retirer son consentement ; mais une fois que le processus biologique est enclenché et s'il aboutit, son acte de volonté devient irréversible. Le consentement au recours au don de gamètes, donné devant notaire, rend sa paternité inattaquable - sauf à démontrer que l'enfant n'est pas issu de l'assistance médicale à la procréation. Ce couple hétérosexuel dans lequel l'homme est stérile est dans la même situation, au regard de l'assistance médicale à la procréation, qu'un couple lesbien qui a également besoin de recourir à un don de sperme. On pourrait donc établir la maternité de la seconde femme dans les mêmes conditions, sans qu'elle puisse remettre en cause cette filiation qui repose uniquement sur un fondement volontariste.

Le titre VII fait reposer la filiation à titre principal sur la vraisemblance biologique - ce qui ne signifie pas vérité biologique. Mais sortir les enfants conçus par don de gamètes du titre VII, c'est faire comme si la filiation de ce titre reposait uniquement sur la vérité biologique, ce qui est strictement faux. Le système se veut équilibré et permet d'établir des filiations qui existent socialement ; ce n'est que dans les cas contentieux que l'on ira chercher le géniteur. Dans l'hypothèse exposée par Monsieur Binet, l'homme verra sa paternité établie, mais la femme n'est pas obligée de dire qui est le géniteur ; elle peut très bien choisir de laisser le lien de filiation libre, pour éventuellement qu'il soit comblé par une personne avec qui elle fera sa vie et qui jouera le rôle de père ou de mère auprès de l'enfant.

M. Hugues Fulchiron . - L'hypothèse d'un enfant qui naît dans un couple de femmes est la seule hypothèse où il y aurait une filiation fondée sur la volonté. Le rapprochement avec l'hypothèse d'un enfant qui naît dans un couple hétérosexuel grâce à l'assistance médicale à la procréation est quand même très relatif puisque, certes, il y a l'expression d'une volonté, mais les instruments juridiques qui sont mis en oeuvre sont des instruments classiques de la filiation procréative : la présomption de paternité, la reconnaissance, etc. Ce qui fait cette filiation, ce sont les procédés classiques de la filiation procréative, ce n'est pas la volonté du père. Dans le cas d'une procréation médicalement assistée avec deux femmes, la volonté fait la filiation pour le parent biologique et le parent non biologique.

Dans les modes de filiation classiques, la volonté joue un rôle important, mais elle vient au secours de la vérité et fait cette vraisemblance de la filiation qui fonde actuellement la filiation du titre VII.

Pour éviter les confusions, plutôt que de parler de volonté, nous devrions parler d'engagement. Lorsque l'on reconnaît l'enfant, on fait un aveu, au sens juridique du terme - on reconnaît que cet enfant est le sien parce qu'on lui a donné la vie -, et en même temps on s'engage à le reconnaître. Cette notion d'engagement devrait être mise au centre du droit de la filiation, plus que l'idée de volonté qui renvoie à l'autonomie du sujet. Or l'engagement à l'égard de l'enfant auquel on a donné la vie justifie que cet engagement soit irréversible. Une volonté peut être variable, l'engagement est irréversible.

Mme Marie Mesnil . - J'entends « société traditionnelle », « procédés classiques » : les familles formées par des couples de personnes de même sexe font partie de la société au même titre que les autres et les procédés classiques ne devraient pas exclure ce pluralisme familial !

Si le titre VII est réservé aux enfants des couples hétérosexuels, ça veut dire qu'on crée un droit dérogatoire de la filiation. L'intérêt de l'enfant doit primer. Mais est-il de l'intérêt de l'enfant d'avoir un type de filiation différent lié à l'orientation sexuelle de ses parents ? C'est stigmatisant pour les enfants qui, effectivement, sont dans une situation différente, mais qui n'en sont absolument pas responsables. Ils porteront, sur leur acte de naissance, la trace déjà qu'ils ont deux mères, mais en outre, que l'établissement de leur filiation est différent. Les cours de biologie permettent déjà de prendre la mesure de l'impossibilité pour deux femmes de procréer ; je ne pense pas que le droit ait besoin de le signifier à nouveau.

M. Jean-René Binet . - Je n'ai pas proposé de refonder le système de la filiation sur la volonté, mais d'autres l'ont proposé ; c'est la raison pour laquelle je m'en faisais l'écho. Un de nos collègues a écrit un livre sur la famille contractuelle, entièrement fondée sur la volonté, où il envisage justement toutes ces situations à partir de l'assistance médicale à la procréation.

M. Hugues Fulchiron . - Il n'est, bien sûr, pas question de réserver le titre VII à la famille hétérosexuelle, puisque la distinction ne passe pas entre homosexuels et hétérosexuels, mais entre enfants nés d'un acte procréation charnelle et enfants nés grâce à l'assistance médicale à la procréation, qui concerne donc des couples hétérosexuels comme des couples homosexuels : je n'oppose absolument pas les uns aux autres, je pars de l'enfant.

Je crois qu'il est toujours extrêmement périlleux d'invoquer l'intérêt de l'enfant qui n'est pas encore né. Je me place sur le plan des droits de l'enfant. L'intérêt de l'enfant ne peut être apprécié que dans une situation particulière, même si l'enfant n'est pas encore né. Tant qu'il n'est pas né, dire que l'intérêt de l'enfant c'est ceci ou cela est hasardeux.

Je suis toujours un peu perplexe quand on parle de la surstigmatisation de l'enfant : l'enfant risque-t-il de sentir sur stigmatisé ? Je n'en sais rien. Il n'est pas question de marquer l'enfant au fer rouge, mais de dire qu'il est né dans telle ou telle circonstance ; la société porte sur ces questions un regard qui me semble relativement apaisé et qui le sera encore plus lorsque l'enfant aura grandi.

M. Jean-René Binet . - L'intérêt de l'enfant est une notion vague, c'est même la notion vague par excellence et il est toujours périlleux de l'envisager. Cependant, je ne crois pas que l'on doive réserver la question de l'intérêt de l'enfant à l'enfant déjà né ou à l'enfant dans sa situation particulière. Il y a plusieurs niveaux d'appréhension de cet intérêt. Il y a tout d'abord l'intérêt général des enfants dont le législateur est le garant. La question de la gestation pour autrui en offre un parfait exemple : le législateur français estime qu'il n'est pas de l'intérêt de l'enfant d'être l'objet d'une convention qui conduit une femme à le porter, puis à l'abandonner pour qu'il soit accueilli par une autre ; l'article 16-7 interdit ces pratiques. Mais puisque ces pratiques ont cours ailleurs, le juge est parfois confronté à la question particulière d'un enfant ; la Cour européenne des droits de l'homme estime qu'il est de l'intérêt particulier de cet enfant déjà né de voir sa filiation reconnue dans le territoire où il se trouve. On voit bien qu'il y a deux niveaux d'appréciation : l'un appartient au législateur, l'autre au juge ; l'un est général, l'autre particulier. Mais, dans tous les cas, c'est bien de l'intérêt de l'enfant qu'il s'agit.

Mme Élisabeth Doineau , présidente . - Permettez-moi de vous interroger sur l'article 3 relatif à l'accès aux origines. Nous avons entendu hier les professeurs Mattéi, Frydman et Nisand, qui étaient assez unanimement d'accord pour élargir les missions du Conseil national pour l'accès aux origines personnelles (CNAOP) plutôt que de faire appel à une commission spéciale. Qu'en pensez-vous ?

M. Jean-René Binet . - Je partage leur sentiment. Créer une commission simplement chargée d'enregistrer les demandes et de les satisfaire ne me semble pas indispensable. Le CNAOP a démontré sa parfaite maîtrise de ces sujets délicats. Sauf à ce que ce qu'il ne croule déjà sous les demandes et ne puisse en satisfaire de nouvelles, il est le mieux indiqué pour répondre à ce type de besoin.

M. Hugues Fulchiron . - C'est également mon sentiment. Le CNAOP fonctionne bien, il a une certaine expérience et pourrait très bien se voir confier cette mission, en lien avec l'agence de biomédecine qui conservera les données.

Mme Marie Mesnil . - J'ai tendance à plaider pour l'extension des dispositifs qui fonctionnent. Au regard de son expertise, le CNAOP me semble à même de remplir cette nouvelle mission, avec peut-être plus de moyens pour prendre en charge ces nouvelles demandes.

M. Hugues Fulchiron . - Permettez-moi d'évoquer un sujet qui m'inquiète beaucoup et qui ne semble pas susciter beaucoup de réactions dans la société : il s'agit du développement d'agences qui recueillent les données personnelles des individus au travers des tests génétiques. Ces tests sont certes interdits en France, mais ils se développent et des publicités fleurissent sur Internet et même à la télévision française, dans une indifférence quasi générale. Or ces sociétés privées sont en train de recueillir les données de millions de personnes sans aucune garantie réelle pour les intéressés. Elles se constituent des trésors monnayables, mais surtout un pouvoir extrêmement inquiétant par la connaissance des personnes, de leurs ancêtres et de leurs descendants. Peut-être faudrait-il profiter de ce projet de loi pour agir et rendre effective l'interdiction de ces pratiques en France.

Mme Élisabeth Doineau , présidente . - Je vous remercie d'avoir mis l'accent sur cette question. Nous l'avons déjà en partie abordée, mais nous aurons prochainement des auditions qui y seront spécifiquement consacrées.

Je vous remercie de toutes vos réponses qui vont alimenter notre réflexion et je vous invite à répondre par écrit au questionnaire qui vous a été adressé.

Ce point de l'ordre du jour a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat .

Mme Alexandra Benachi,
présidente de la Fédération française
de centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal

M. Alain Milon , président . - Nous poursuivons nos travaux sur le projet de loi relatif à la bioéthique avec l'audition de Mme Alexandra Benachi, présidente de la Fédération française de centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal. Cette audition fait l'objet d'une captation vidéo.

Mme Alexandra Benachi, présidente de la Fédération française de centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal . - Je suis présidente de la Fédération des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal et je commence une quatrième année de mandat. La Fédération française de centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal a été créée en 2007. Les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal ont, quant à eux, été créés en 1999, à la suite de la loi de bioéthique de 1994. Notre rôle est d'accueillir et de gérer toutes les grossesses pour lesquelles un foetus présente une pathologie.

Depuis 1994, notre métier a beaucoup évolué. À l'époque, le diagnostic prénatal consistait à dépister et diagnostiquer des pathologies d'une particulière gravité, avec l'idée que certaines grossesses pouvaient donner lieu à une interruption.

Aujourd'hui, nous sommes capables de proposer des traitements au foetus afin d'améliorer le pronostic. Cela peut être des traitements simples, tels que des transfusions ou des poses de petits drains, ou des chirurgies plus lourdes. C'est la raison pour laquelle nous avons demandé une modification de la définition de notre spécialité, afin qu'elle ne soit plus exclusivement associée aux interruptions de grossesse. Nous sommes en effet capables de faire beaucoup d'autres choses.

Nous avions également demandé d'autres modifications. Le nouveau texte de loi prévoyait que la patiente devait informer son conjoint avant de prendre une décision. Cela représentait une véritable entrave à l'autonomie des femmes mais aussi un problème de fonctionnement, pour nous, au quotidien. En effet, de nombreuses femmes consultent seules. Devoir demander l'avis du conjoint, qui parfois ne peut pas, ne veut pas venir ou n'existe pas, rend la prise en charge compliquée.

Le diagnostic préimplantatoire (DPI-A) n'entre pas exactement dans notre champ d'intervention mais nous concerne puisque, dans les centres de diagnostic prénatal, les DPI sont également pris en charge. Il n'existe que cinq centres en France, mais le mien, Antoine Béclère, travaille en étroite collaboration avec Necker. Ce sujet n'a pas été retenu par l'Assemblée nationale mais il est très important pour nous.

Un article du texte est relatif aux réductions embryonnaires. Il s'agit de la possibilité d'interrompre le développement d'un foetus dans le cas de grossesses multiples ou hypermultiples afin de réduire les risques liés à la grossesse. Cette technique n'était jusqu'à présent pas encadrée et était réalisée sans surveillance par certains professionnels. Pour nous, il s'agit donc d'une bonne chose.

Vous m'avez aussi posé des questions sur le DPI-HLA. Le DPI-HLA est la possibilité, lorsque l'on fait un diagnostic pré-implantatoire, de sélectionner soit un embryon indemne de la pathologie génétique que transmettent les parents, soit un embryon HLA qui serait compatible avec un enfant atteint en attente d'une greffe. Cela concerne notamment la drépanocytose ou la bêta-thalassémie. Dans le nouveau texte, l'interdiction de réaliser des DPI-HLA est apparue. Nous ne les pratiquions plus en France depuis quelques années mais cette volonté émane des centres, et non pas des professionnels.

Mme Corinne Imbert , rapporteure . - Merci pour vos propos introductifs. Vous avez demandé la modification de votre activité professionnelle. Êtes-vous satisfaite de la définition qui apparaît aujourd'hui dans le projet de loi ? Vous venez d'évoquer le DPI-HLA. Pouvez-vous nous expliquer l'intérêt de cette technique ? Que pensez-vous de la position de l'Assemblée nationale ? Je souhaiterais revenir sur le diagnostic préimplantatoire. Quel intérêt existe-t-il à le proposer ?

Mme Alexandra Benachi . - Le texte adopté est meilleur que celui déposé à l'Assemblée nationale. Toutefois, le terme « dépistage » a disparu. Le « diagnostic prénatal » a été remplacé par « médecine foetale ». C'est une bonne chose, parce que c'est beaucoup plus large, la médecine foetale incluant le diagnostic et le dépistage. Cependant, dans notre spécialité, le spectre de l'eugénisme revient systématiquement. Je le comprends mais le dépistage est autorisé dans notre pays. C'est le cas du dépistage de la trisomie 21. Des échographies non obligatoires, mais recommandées, permettent de déceler des anomalies au cours de la grossesse. Le but de ces échographies est de dépister des anomalies ou des retards de croissance chez le foetus. Nous aurions souhaité que le terme « dépistage » soit également inclus. Nous avions fait une proposition et demandé que la notion de particulière gravité soit retirée afin que les dépistages puissent être élargis. Une anémie chez un foetus ne représente pas une particulière gravité mais peut s'aggraver si l'on ne fait rien. Dans ce cas, une transfusion par le cordon ombilical est nécessaire, sans entraîner une interruption de grossesse.

La dernière partie de la phrase de cet article est identique au texte sur l'interruption de grossesse. C'est un problème. Lorsque l'on propose un traitement chirurgical à une patiente pour son bébé atteint d'une pathologie d'une particulière gravité, elle peut demander l'interruption de grossesse. En laissant ce terme dans le texte de loi, nous pourrions nous retrouver en difficulté. C'est la raison pour laquelle nous avions demandé que le terme de « particulière gravité » soit retiré de la définition.

Concernant le DPI-HLA, seule l'équipe de Necker-Béclère le pratiquait. Nous avons cessé de la faire car c'était extrêmement lourd. La pratique est très régulée. Pour chaque demande d'une patiente, il fallait demander l'autorisation à l'Agence de la biomédecine et la loi française ne nous autorise pas à refaire une tentative s'il existe des embryons sains pour la pathologie. C'est-à-dire que l'on part du principe qu'un couple va demander un DPI-HLA parce qu'il souhaite un nouvel enfant indemne de la pathologie. Si l'enfant peut être compatible avec l'enfant malade qui attend sa greffe, tant mieux. Mais le but du DPI, c'est d'avoir un enfant sain. Quand on faisait le DPI, s'il n'y avait que des embryons sains de la pathologie, mais incompatibles HLA, les patientes refusaient de faire l'implantation de l'embryon.

Au départ, leur souhait était d'avoir un enfant sain, mais nous savons très bien que c'était aussi pour avoir un enfant compatible avec le premier enfant. La loi française ne nous autorise pas à refaire une tentative tant qu'il y a des embryons sains au congélateur. Pour faire simple, nous avions des embryons sains au congélateur et des couples qui refusaient le transfert. Cela n'avait donc pas de sens de monter un projet aussi lourd.

Nous nous sommes aussi rendu compte que, faute de moyens, il y a presque deux ans d'attente pour ce qui relève de la biologie moléculaire. Face aux coûts et à la lourdeur du processus, les patients faisaient plus simple et sans nous. Nous n'avions toutefois pas demandé le retrait de cette possibilité, afin que les patientes puissent avoir accès à cette technique remboursée en Europe, notamment en Belgique ou en Espagne.

Le DPI-A intervient lors d'une procédure d'assistance médicale à la procréation. Aujourd'hui, on réimplante les embryons sans regarder s'il existe des anomalies chromosomiques. Or, plus une patiente vieillit, plus ses embryons seront porteurs d'anomalies chromosomiques. Généralement, quand un embryon est porteur d'anomalies, il ne s'implante pas ou conduit à une fausse couche.

Le DPI-A permet d'améliorer les performances de la fécondation in vitro. C'est efficace chez les patientes entre 35 et 42 ans et cela permet d'obtenir un enfant plus vite. Cela limite ainsi le nombre de tentatives de stimulation. Pour certains c'est une technique qui sélectionne des embryons indemnes d'anomalies chromosomiques. Pour moi, cela me permet de ne pas stimuler plusieurs fois une patiente déjà âgée, et d'éviter de l'exposer à des risques de thrombose ou de cancer à long terme.

Il y a donc deux éthiques qui s'affrontent : la crainte de la sélection des embryons et le souhait d'éviter aux patientes de subir des stimulations à répétition, des fausses couches qui peuvent également être extrêmement lourdes à porter. La plupart de ces embryons porteurs d'anomalies se termineront en fausses couches ou ne s'implanteront pas. C'est donc une fausse idée de dire que l'on va sélectionner des embryons.

La trisomie 21 représente 3 % des anomalies chromosomiques. En France, le dépistage de la trisomie 21 est autorisé pour les patientes qui souhaitent en bénéficier. Si l'enfant est porteur de l'anomalie et si la patiente le souhaite, elle pourra faire une interruption de grossesse. C'est le choix de nombreuses patientes en France. Pourquoi faire supporter tout cela aux patientes alors que nous disposons de cette technique, qui serait accessible ? La littérature nous démontre qu'elle est efficace, économiquement souhaitable et qu'elle va dans le sens de l'intérêt des patientes âgées de 35 à 42 ans.

Une demande de projet de recherche a été déposée par un de nos collègues. Il s'agit d'essayer de convaincre tout le monde afin d'évaluer la technique en France puis de l'autoriser dans deux ans si ce projet fonctionne. Cela permettrait d'évaluer la situation. Si le projet n'est pas adopté en 2020, il faudra attendre cinq ans avant la prochaine loi. En termes de recherche, nous allons perdre énormément. Je me rends régulièrement dans des congrès et je constate à quel point, n'ayant pas accès au DPI-A, nos résultats d'assistance médicale à la procréation (AMP) sont moins bons. Même les spécialistes français ne pourront plus publier. Je pense vraiment que ce n'est ni un problème d'eugénisme ni de sélection d'embryons puisque la plupart d'entre eux ne donneront pas naissance à un enfant.

M. Olivier Henno , rapporteur . - Madame, vous êtes convaincante. Certains défendent des alternatives thérapeutiques au DPI-HLA. Qu'en pensez-vous ?

Pourriez-vous développer la question des centres de diagnostic prénatal, leur répartition sur le territoire, et leur activité ?

Mme Alexandra Benachi . - Il n'existe pas d'alternative thérapeutique identique. Il est possible d'avoir recours à un donneur extérieur mais, avec un patrimoine génétique différent, les chances sont moindres pour l'enfant.

Concernant la répartition des centres de diagnostic prénatal, le document que je vous ai remis synthétise les informations. Il existe une prépondérance des centres dans la région parisienne et quelques régions, comme Bordeaux, sont moins bien dotées.

L'Agence de la biomédecine est notre instance de tutelle et nous lui présentons chaque année les résultats de notre activité. Son rapport annuel détaille les actes, le nombre d'interruptions de grossesse, de patients pris en charge, de gestes réalisés. Dans l'ensemble, les actes sont bien répartis sur le territoire. La Fédération a également un rôle de coordination et offre la possibilité aux responsables de se retrouver deux fois par an pour discuter des protocoles, échanger. Nous essayons d'homogénéiser la prise en charge et les protocoles de soins.

Les centres de diagnostic prénatal qui font de la chirurgie in utero sont en revanche mal répartis sur le territoire. C'est toutefois une activité de niche, qui représente moins de 800 chirurgies en incluant les transfusions, les lasers pour les jumeaux, les poses de drains. C'est peu par rapport aux 750 000 naissances annuelles.

Les centres maladies rares, créé il y a quelques années, nous permettent de regrouper des compétences. Il ne serait pas opportun de les répartir sur le territoire car il s'agit de pathologies qui demandent une réelle expertise. Depuis l'apparition de ces centres, la prise en charge des patients atteints de pathologies rares a été largement améliorée.

Mme Véronique Guillotin . - Il existe en effet un double enjeu éthique. Je suis convaincue par votre exposé et par votre vision éthique vis-à-vis des femmes, qui permet d'éviter de multiples implantations infructueuses.

M. Daniel Chasseing . - S'il n'y a pas de diagnostic pré-implantatoire, les femmes continueront à aller dans d'autres pays.

Mme Alexandra Benachi . - Il existe un tourisme procréatif évident, mais pas encore pour le DPI-A. Seules les patientes qui ont fait beaucoup de fausses couches - on voit des patientes qui ont fait plus de cinq fausses couches et qui approchent de l'âge fatidique de 42 ans - s'orientent de plus en plus vers l'Espagne ou la Belgique, car ces pays font du DPI-A. Cela concerne à mon avis peu de patientes, car beaucoup ignorent qu'elles auraient plus de chances en faisant un DPI-A. Le bénéficie de cette technique est réel pour les patientes de plus de 35 ans.

Mme Patricia Schillinger . - J'adhère aussi totalement à vos propos. Y-a-t-il beaucoup de chercheurs qui travaillent sur ce domaine-là ? Les femmes sont orientées par leur gynécologue. Comment sont-ils formés sur la suspicion ?

Mme Alexandra Benachi . - Des personnes qui font de l'assistance médicale à la procréation dans les centres universitaires travaillent sur ces sujets-là. Ils sont accompagnés par des équipes plus spécialisées sur les anomalies des chromosomes. En France, nous avons de bonnes équipes. Nous avons été cependant limités pour élargir les recherches sur l'embryon et nous contentons du nouveau texte.

Les gynécologues n'ont pas le droit de réorienter les patientes à l'étranger. Toutefois, certaines patientes, comme une femme de 39 ans qui a fait deux interruptions de grossesse pour Trisomie 21 et trois fausses couches, sont de très bonnes candidates pour un DPI-A. En l'espèce, cette patiente a été orientée vers un centre à l'étranger qui le pratique car il y a clairement quelque chose dans ses ovocytes ou dans les spermatozoïdes de son conjoint qui ne fonctionne pas. Pour elle, le DPI-A, c'est la solution.

Mme Michelle Meunier . - Y a-t-il dans ce texte des éléments qui mériteraient un développement ou une amélioration ?

Mme Alexandra Benachi . - Je fais ce métier depuis vingt ans et me dire que l'on ne pourrait pas faire de diagnostic d'anomalies génétiques et éviter des interruptions de grossesse à ces couples me semble inenvisageable. Je comprends très bien que ce soit compliqué pour certains, mais il y a tout de même des pathologies fréquentes, avec un pronostic très sévère, comme l'amyotrophie spinale, la mucoviscidose. Certes il existe des traitements mais pour certains cela fait vingt ans que j'en entends parler. Si nous pouvions, comme dans de nombreux pays, proposer aux jeunes couples de rechercher les principales anomalies génétiques pour leur éviter l'interruption de grossesse, soit en proposant un diagnostic préimplantatoire soit pour envisager une grossesse spontanée, cela éviterait de nombreuses souffrances. Aujourd'hui, il faut avoir souffert pour avoir droit au diagnostic prénatal. Cela soulève des questions. Quelle pathologie est considérée comme étant très grave ? Faut-il que l'enfant décède à la naissance, à un mois, à quatre mois, à six mois, à deux ans ? Où se situe le seuil ? Il existe des pathologies pour lesquelles nous connaissons le pronostic et où l'espérance de vie ne dépasse pas l'âge de six mois, avec de réelles souffrances comme l'amyotrophie spinale. À titre personnel, je pense que ce serait une bonne chose que l'on autorise le pré-conceptionnel pour certaines pathologies.

Nous n'aimons pas le concept de listes dans le domaine du diagnostic prénatal et ne pouvons établir des listes de pathologies de particulière gravité. Cela ne serait pas envisageable à l'égard des patients atteints de la pathologie. Également, la particulière gravité est quelque chose d'extrêmement subjectif pour les couples. En revanche, pour des raisons médico-économiques, cela serait souhaitable pour des pathologies relativement fréquentes comme la mucoviscidose. Une personne sur 25 est porteuse du gène.

M. Michel Amiel . - Sur ce sujet, il me semble qu'en droit, à l'heure actuelle, les tests sont possibles pour les couples lorsqu'il y a déjà un enfant né atteint de la maladie. Cela signifie qu'il faut d'abord avoir un enfant gravement malade pour pouvoir vérifier que les suivants ne le soient pas. C'est tout de même un vrai problème. On voit bien que vous avez raison. Il faut faire évoluer notre droit.

Mme Alexandra Benachi . - C'est exactement cela ! Pour avoir droit au diagnostic, il faut avoir souffert et avoir eu un enfant porteur de la maladie. Je comprends aussi que certains disent que l'on ne s'arrêtera jamais. Des dérives peuvent en effet exister mais notre système français est bien encadré, notamment par l'Agence de la biomédecine.

Mme Corinne Imbert , rapporteure . - Le comité consultatif national d'éthique (CCNE) était favorable au diagnostic pré-conceptionnel après une consultation spécialisée. Pourrions-nous l'organiser pour quelques maladies et proposer son remboursement par l'assurance maladie ? Qu'en pensez-vous ?

Mme Alexandra Benachi . - Tout test génétique doit être encadré. C'est inscrit dans la loi. Le patient doit bénéficier de l'information la plus correcte possible. Dans notre spécialité c'est un élément important. Ces tests doivent être précédés d'une consultation génétique. À l'étranger, peu de couples demandent une analyse génétique. Je pense qu'en France peu le demanderaient également mais cela pourrait tout à fait être organisé dans notre pays.

M. Yves Daudigny . - Pourriez-vous nous expliquer le lien entre le diagnostic prénatal et la DPI ?

Mme Alexandra Benachi . - Le DPI fait partie du diagnostic prénatal également. C'est le même texte de loi. Le DPI, c'est le diagnostic pré-implantatoire. On fait les analyses sur l'embryon, avant de le retransférer dans l'utérus. C'est une analyse très limitée. On sait faire des analyses pour la recherche des maladies génétiques - mais en général cela concerne une pathologie - et des analyses pour évaluer des anomalies des chromosomes. En France, nous n'avons pas le droit de faire les deux. Le diagnostic prénatal correspond aux analyses faites sur l'embryon et sur le foetus une fois qu'il est dans l'utérus. Pour être plus précise, le DPI fait partie du diagnostic prénatal.

M. Alain Milon , président . - Vous avez dit regretter les textes sur la recherche sur l'embryon. Jusqu'où souhaiteriez-vous que nous allions ?

Mme Alexandra Benachi . - C'est déjà beaucoup mieux ! Travailler sur les cellules-souches embryonnaires sans avoir à formuler une demande d'autorisation mais simplement un acte l'information, c'est très important. La régulation des études sur les cellules-souches pluripotentes, les IPS, vont concerner la réalisation de gamètes et c'est une vraie demande des professionnels. Nous pouvons également débattre pour savoir s'il faut autoriser la création d'embryons humains pour la recherche, mais, je suis également membre du CCNE, certaines limites s'imposent. Pouvoir faire l'étude de l'embryon jusqu'au 14 ^ème jour est aussi une très bonne chose.

Mme Corinne Imbert , rapporteure . - Que pensez-vous des recherches sur l'embryon au-delà du 14ème jour, notamment en Grande-Bretagne ?

Mme Alexandra Benachi . - À partir du moment où l'embryon n'est pas réimplanté, je crois que personne n'est capable de dire à partir de quel stade il représente un être humain. Or, dès lors que l'on ne peut pas réimplanter l'embryon, on ne peut rien en faire.

Il faudrait, je pense, poser la question à ceux qui travaillent vraiment sur l'embryon. Selon plusieurs sociétés scientifiques, 14 jours, c'est une durée qui permet d'en savoir beaucoup sur le moment de l'implantation.

M. Alain Milon , président . - Merci.

Ce point de l'ordre du jour a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat .

&&Audition commune d'associations&&

M. Alain Milon , président . - Nous poursuivons nos travaux sur le projet de loi relatif à la bioéthique avec une audition commune d'associations. Nous accueillons, en cette fin d'après-midi, Mmes Caroline Roux, déléguée générale adjointe et coordinatrice des services d'écoute, et Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche de l'Alliance Vita ; Mme Pascale Morinière, présidente, et M. Bertrand Lionel-Marie, secrétaire général de la Confédération nationale des associations familiales catholiques (CNAFC) ; Mmes Ludovine de La Rochère, présidente, et Anaïs Doisneau, déléguée jeunes de la Manif pour tous ; et MM. Bertrand du Marais, animateur, et Michel Simonnet, trésorier de l'association Les Poissons roses.

J'indique que cette audition fait l'objet d'une captation vidéo retransmise en direct sur le site du Sénat et consultable à la demande.

Avant de donner la parole à nos invités, je voudrais tout d'abord expliquer cet horaire un peu atypique : j'ai souhaité avancer à ce soir une audition précédemment prévue jeudi 5 décembre prochain, jour de grève et je remercie nos invités de s'être montrés disponibles et de permettre ainsi à nos collègues de les entendre et de pouvoir regagner leur département.

J'indique en second lieu que les demandes d'auditions sont très nombreuses et qu'il nous appartient par conséquent de faire des choix. Je veille au pluralisme des expressions, mais il est évident que nous ne pourrons satisfaire toutes les demandes.

Mme Caroline Roux, déléguée générale adjointe et coordinatrice des services d'écoute d'Alliance VITA . - Alliance VITA a été fondée au moment des premières lois de bioéthique, fin 1993. Nous sommes très sensibles aux évolutions de la loi pour que soit prise en compte la protection de la vie des plus fragiles, spécialement dans les domaines de la procréation, du handicap et du traitement réservé aux embryons humains. Nous accompagnons plus de 2 500 femmes et couples chaque année avec notre service d'écoute SOS Bébés sur les questions de maternité, d'infertilité, du handicap, etc. Nous considérons que nous devrions évaluer la façon dont le législateur élabore les lois de bioéthique. Le législateur s'affranchit toujours plus de l'éthique, en essayant d'ériger des digues qui n'arrêtent pas de s'effondrer et, surtout, sans évaluer les conséquences sociales et humanitaires de ces pratiques.

L'assistance médicale à procréation (AMP) constitue un parcours du combattant, avec des traitements qui affectent physiquement et psychologiquement les femmes, mais aussi les hommes. Nous ne pouvons que partager, bien sûr, la joie des parents qui donnent naissance à un enfant tant espéré en ayant recours à ces techniques, mais celles-ci ne sont qu'un palliatif et ne guérissent pas l'infertilité. Je rappelle qu'un couple sur deux n'aura pas d'enfant, à l'issue de cette procédure. On ne parle pas beaucoup, non plus, de la souffrance de certains couples, face à la question du devenir de leurs embryons surnuméraires. Nous sommes aussi témoins de leur désir profond d'être « guéris », comme certains le disent, de pouvoir procréer de manière autonome. Des femmes réussissent à avoir des enfants naturellement, après avoir suivi un parcours d'AMP sans succès. Cette perspective doit nous mobiliser.

Notre deuxième observation concerne la pratique du diagnostic prénatal. La multiplication des tests et des diagnostics de plus en plus précis rend les grossesses plus anxiogènes. L'annonce d'un risque de handicap, qu'il soit avéré ou non, provoque souvent un véritable tsunami émotionnel et relationnel pour le couple. Le soutien des équipes médicales est nécessaire pour envisager les prises en charge adaptées, mais la perspective, en toile de fond, des propositions d'interruption médicale de grossesse (IMG) peut détourner de véritables thérapies ou d'une prise en charge adaptée. Ce projet de loi, justement, ne va pas dans le sens d'une amélioration de l'accompagnement. Il est en rupture avec les précédentes lois en ce qui concerne l'assistance médicale à la procréation, car il entend supprimer le critère d'infertilité pour y avoir recours : c'est une préoccupation majeure pour nous et les couples infertiles sont les grands oubliés du texte. Ce changement de paradigme conduit à des injustices et des reculs en cascade. Il faut craindre, tout d'abord, l'extension de l'AMP avec tiers donneur, alors qu'il s'agit d'une pratique très minoritaire aujourd'hui - qui concerne moins de 5 % des enfants nés chaque année avec l'AMP. Cette pratique n'est pas anodine. Ce sont d'ailleurs les enfants eux-mêmes qui sont demandeurs de la levée de l'anonymat, même si celle-ci ne supprimera pas l'injustice d'une filiation éclatée et peut aussi se révéler une bombe à retardement. Nous devrions plutôt développer la recherche, notamment sur les causes d'infertilité masculine, afin de limiter le plus possible le recours à ce type d'AMP.

Avec le double don de gamètes et l'autorisation de l'AMP avec tiers donneur pour des femmes sans partenaire masculin et sans infertilité médicale, on peut craindre que de nombreux enfants se retrouvent victimes de l'injustice que constitue le fait d'être privé délibérément de toute origine ou de père.

La congélation ovocytaire est une fausse promesse. Les femmes à qui on la proposera se retrouveront sous une emprise médicale croissante. Elle ne constitue nullement une assurance maternité : selon certains experts, trois femmes sur quatre n'auraient pas d'enfant avec cette technique.

Le texte présente aussi le risque de constituer un détournement de la mission de la médecine et de l'assurance maladie. Sur la base de quels critères les médecins pourront-ils refuser l'AMP ? La loi reste muette sur ce point. Finalement, ce projet de loi constitue une atteinte sans précédent à la déontologie médicale.

Comment prétendre aussi, avec ces glissements, interdire ensuite la gestation pour autrui (GPA) et les mères porteuses ? Le législateur doit prendre la mesure de sa responsabilité, car la souffrance et le désir de certains ne peuvent être le seul critère de discernement quand il s'agit de l'intérêt des enfants. Le législateur n'a pas à céder à des modes ou à des pressions de quelques-uns, mais doit servir l'intérêt de tous.

Notre association regrette l'impasse sur trois enjeux fondamentaux. S'agissant de la lutte contre l'infertilité, si nous sommes favorables à l'amendement qui a été voté à l'Assemblée nationale, comment mettre réellement en oeuvre, d'une manière volontariste, une politique de lutte contre l'infertilité si elle n'est plus mentionnée parmi les critères de recours à l'AMP ? Nous avions proposé que l'Agence de la biomédecine fasse un recensement systématique des causes des demandes d'AMP pour mieux orienter les recherches sur l'infertilité.

Le deuxième enjeu est la lutte contre l'eugénisme et la prise en charge du handicap. Alors que nous célébrons la Journée internationale des personnes handicapées, comment peut-on concilier les appels de Sophie Cluzel pour une société toujours plus inclusive et, en même temps, donner des signes pouvant laisser à penser que certaines personnes handicapées auraient mieux fait de ne pas naître ? Il faut s'inquiéter de la pression exercée en faveur de la réalisation de tests génétiques de plus en plus précis, comme le dépistage prénatal non invasif notamment, dont l'encadrement serait renvoyé à des décrets et échapperait au législateur. On peut se demander d'ailleurs qui, parmi nous, aurait échappé à ces tests génétiques... La France devrait rééquilibrer ses politiques de dépistage, d'annonce et de prise en charge du handicap.

Enfin, la dernière cause qui devrait préoccuper le législateur est celle de l'intégrité de l'espèce humaine, et je laisse à Blanche Streb le soin de présenter nos positions sur ce sujet.

Mme Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche de l'Alliance VITA . - J'évoquerai le sujet de l'embryon humain dans ce projet de loi. On ne peut raisonner comme si l'embryon évoluait dans deux domaines étanches, celui de l'AMP, d'un côté, et celui de la recherche, d'un autre côté, dans lequel les cellules sont instrumentalisées, entrent dans des protocoles scientifiques ou sont mises en culture. Ces deux domaines s'interpénètrent de plus en plus à cause de la dynamique internationale de surenchère technicienne autour de la procréation assistée et des biotechnologies. Derrière la question de l'infertilité, il y a des marchés à prendre !

Dans trois pays, à nos portes, les premiers bébés génétiquement modifiés sont déjà nés, grâce à la méthode CRISPR ou grâce à la technique de la fécondation in vitro. L'article 17 du projet de loi ouvre la voie à ces techniques, dans le cadre de la recherche fondamentale. Mais il importe de penser dès maintenant à l'étape suivante, à l'utilisation de la technique dans la thérapie embryonnaire. Le texte ouvre aussi la voie à la recherche sur les gamètes artificiels.

Ces techniques s'inscrivent dans la logique de l'enfant à tout prix, à n'importe quel prix, quand bien même ce serait l'enfant lui-même qui aurait à en payer le prix. Immense paradoxe ! Le diagnostic préimplantatoire se développe, y compris pour des pathologies qui ne sont pas héréditaires. C'est révélateur d'une dynamique de contrôle qualité de l'embryon, de passage au crible des enfants à naître. La perspective sous-jacente est bien celle décrite par Jean-Louis Touraine d'un droit à la « procréation sans sexe pour tous ». Deux projets de société s'affrontent : celui de l'enfant accueilli sans condition et celui de l'enfant programmé et bricolé.

En ce qui concerne la modification du régime qui encadre l'embryon humain, le passage de l'autorisation à la déclaration constitue une nouvelle façon de banaliser un petit peu plus l'instrumentalisation de l'embryon humain, en supprimant la nécessité de prouver qu'il n'y a pas d'alternative à ces cellules. Au fond, cela pousse indirectement à la consommation de l'embryon humain. On réduit l'encadrement de l'utilisation de l'embryon humain et des cellules souches embryonnaires et, parallèlement, on ouvre la voie à de nouvelles perspectives, de nouvelles transgressions : l'utilisation de ces cellules pour créer des gamètes artificiels ou des chimères, comme le permet l'article 17. Ce changement de régime n'a qu'un seul objectif : faciliter le travail administratif de quelques chercheurs. On aimerait pourtant entendre d'autres scientifiques qui travaillent sur les perspectives prometteuses de la thérapie génique et de la médecine régénératrice avec des ressources biologiques qui ne posent pas les problèmes éthiques importants que soulève l'utilisation de l'embryon humain.

La culture des embryons est autorisée jusqu'à 14 jours in vitro. À ce stade de développement, l'embryon commence à développer son système nerveux. Il peut être implanté depuis le septième jour, ce qui oblige à modifier la manière de le mettre en culture. Le texte ouvre la voie à ces modifications parce que des équipes commencent à procéder de la sorte à l'étranger. C'est bien la logique du projet de loi : ouvrir, tester, et voir ce qu'il adviendra... En somme, après la loi, le déluge ! Si la bioéthique est conditionnée à la faisabilité technique, alors la perspective utilitariste n'aura plus de limite. Toutefois, l'argument de la compétition internationale n'est pas recevable en bioéthique.

Deux principes fondateurs de la bioéthique sont en jeu : la protection de l'intégrité de l'espèce humaine, d'abord, fragilisée par l'article 17 avec les embryons transgéniques et les chimères ; la primauté de la personne, ensuite. L'article 16 du code civil interdit toute atteinte à la dignité de la personne et garantit le respect de l'être humain dès le commencement de sa vie. Nul ne conteste plus qu'un embryon humain est un être humain et que la fécondation, in vitro ou in utero, constitue le commencement d'une vie humaine.

L'embryon nous crie son humanité. Il est déjà l'être humain qu'il deviendra. Qu'il fasse, ou non, partie d'un projet parental, ne modifie nullement sa nature. Nous vous appelons à réfléchir ensemble à une science qui ne se laisserait pas happer dans une dynamique toujours plus technicienne, mais qui se mettrait pleinement au service de l'homme, sans jamais le réduire à un objet.

Mme Ludovine de La Rochère, présidente de La Manif pour tous . - Un très grand nombre d'élus se déclarent expressément opposés à la gestation pour autrui, mais certains semblent plutôt favorables à la dérégulation de l'assistance médicale à la procréation. Or, si l'on veut vraiment éviter la légalisation de la GPA lors de la prochaine révision de la loi bioéthique, vers 2025, le maintien de l'encadrement actuel de l'AMP est incontournable.

En effet, ouvrir l'AMP, comme le fait le projet de loi, revient à accepter de priver des enfants de père pour toujours, comme si le père n'était qu'un simple géniteur, dépourvu d'importance pour l'enfant. Si l'on dit aujourd'hui qu'un enfant peut bien se passer de père, parce que telle est la volonté de certains adultes, on dira évidemment, demain, que l'enfant peut bien se passer de mère, si telle est la volonté de certains adultes.

Légitimer l'accès à l'AMP pour des personnes fécondes au motif de l'existence d'un projet parental prépare aussi le terrain pour la GPA, car des hommes seuls ou des couples d'hommes peuvent avoir eux aussi un projet parental.

Inscrire deux mères sur l'acte de naissance d'un enfant, c'est considérer qu'il n'y aurait aucune différence entre les deux femmes, entre celle qui l'a attendu et mis au monde, et sa conjointe, la belle-mère de l'enfant. C'est faire comme si la maternité, l'accouchement, n'étaient rien dans la vie de la femme. C'est nier une réalité que toute mère ressent puissamment dans son corps, son psychisme, et bien au-delà lors de la grossesse et de la naissance.

Si la grossesse et l'accouchement ne sont rien, alors, inversement, une femme qui a été enceinte et a accouché pourrait aussi ne pas être reconnue comme mère. C'est le principe de la pratique des mères porteuses, que les militants pro-GPA, justement, nomment « femmes porteuses » et non « mères porteuses » : à leurs yeux, elles ne sont pas mères !

Si l'on considère que la conjointe d'un enfant né par AMP est une « mère sociale », alors on ne pourra que reconnaître la mère sociale d'un enfant né par GPA. En effet, dans les deux cas, le projet parental existe ; dans les deux cas, la femme est la conjointe d'un parent biologique et élève l'enfant ; dans les deux cas, on dira qu'il faut « sécuriser la filiation dans l'intérêt de l'enfant »... Cela aboutit à construire une filiation invraisemblable, c'est-à-dire à démolir la filiation, tout en prétendant la sécuriser. Un comble ! En fait, ce mécanisme est déjà à l'oeuvre, pour la GPA, devant les tribunaux. La filiation sociale, introduite avec l'AMP pour les couples de femmes, prépare ainsi les conditions de la GPA.

Les femmes seules et les couples de femmes sont dans une situation différente des couples hétérosexuels au regard de la procréation. Mais des militants et des députés ne cessent de dire qu'il faut étendre l'accès à l'AMP aux femmes seules et aux couples de femmes par souci d'égalité. C'est faux, comme l'ont souligné le Conseil d'État, le Conseil constitutionnel et la Cour européenne des droits de l'Homme. Malgré les différences de situations, on s'achemine néanmoins vers l'AMP pour les femmes sans partenaire masculin. En même temps, Agnès Buzyn et Nicole Belloubet déclarent qu'on n'ouvrira pas la GPA parce que la situation des hommes est différente de celle des femmes au regard de la procréation. Aujourd'hui, on met de côté les différences entre les couples de femmes, les femmes seules et les couples constitués d'un homme et d'une femme. Demain, on mettra de côté cette différence entre les hommes et les femmes que l'on évoque aujourd'hui pour affirmer que la GPA ne sera pas légalisée par la suite. Bientôt, médiatiquement et politiquement, apparaîtront des campagnes pour l'égalité entre les hommes et les femmes.

Ouvrir l'AMP, sans motif médical, c'est détourner la médecine de sa finalité. Une fois celle-ci devenue prestation de service pour réaliser le projet parental de femmes seules et de couples de femmes, que dira-t-on aux femmes qui ont un problème d'utérus que l'AMP ne peut résoudre ? que dira-t-on aux couples ayant dépassé l'âge de la fécondité, mais qui ont un projet parental, ou aux veuves qui ont pu faire congeler le sperme de leur conjoint décédé ? Et que dira-t-on aux hommes ? Si vous entérinez le principe du détournement de la médecine, si vous acceptez de priver volontairement des enfants de père, quel argument évoquerez-vous face à la pression en faveur de la GPA ?

Ouvrir l'AMP aux femmes seules et aux couples de femmes, c'est ouvrir la porte à la marchandisation humaine. Tous les pays qui ont étendu l'AMP au-delà des cas médicalement justifiés rémunèrent les hommes qui fournissent leurs cellules sexuelles, ou alors achètent les gamètes dans les pays qui rémunèrent les hommes. Le Danemark vend ainsi des cellules sexuelles à la Grande-Bretagne et à la Belgique. Les campagnes d'appels à dons ne suffisent pas à couvrir les besoins, comme l'explique le professeur Israël Nisand, dans une tribune publiée hier dans Le Figaro. L'AMP, dite pour toutes, va de pair avec le commerce des gamètes. Étendre l'AMP revient à ouvrir la marchandisation humaine.

L'AMP sans motif médical, de même que l'autoconservation des gamètes sans condition médicale, constitue une technicisation excessive dès lors que les personnes concernées ne souffrent pas d'infertilité. Cette dérégulation constitue une incitation qui risque de démultiplier considérablement les recours à l'AMP. « La procréation sans sexe pour tous », en effet !

Business international, technicisation.... tout cela est aussi contraire à l'écologie dont se réclament le Président de la République, le Gouvernement, et La République En Marche. Nous avons fait n'importe quoi avec la planète, la faune et la flore et nous ne parvenons pas à mettre un terme à nos dérives. Ne faisons pas de même avec la procréation humaine !

Un mot enfin sur la location de la femme, qui concerne la GPA, mais non l'AMP. Si l'AMP sans père est légalisée, tout sera prêt pour que la GPA soit légalisée lors de la prochaine révision des lois de bioéthique. Il ne restera qu'à s'habituer à utiliser des femmes comme incubatrices pour tel ou tel qui veut un enfant. Il suffira de dire et de répéter, pendant quelques années, que c'est « altruiste », « généreux »... On l'entend déjà largement. On en est déjà presque parvenus à croire que l'on peut priver l'enfant de son père : 2 000 enfants naissent déjà sans père selon l'estimation d'Agnès Buzyn.

En réalité, la GPA est déjà sur la scène ; elle est déjà présente dans les séries télévisées et au cinéma ; elle a déjà fait l'objet de propositions de lois et d'amendements. Elle est, en outre, déjà reconnue par la France dès lors que nos concitoyens recourent à une mère porteuse à l'étranger, comme si la dignité des femmes ne devait être respectée que sur notre territoire... La Cour de cassation et la cour d'appel de Rennes, en novembre, ont déjà reconnu la filiation sociale dans le cas d'enfants nés par GPA à l'étranger.

La déréglementation de l'AMP jette les bases de la légalisation de la GPA : droits de l'enfant piétinés, déni de la paternité et de la maternité, création de la filiation sociale, détournement de la médecine, technicisation à outrance de la procréation, marchandisation humaine et contexte idéologique. Certes, le Premier ministre a dit que la GPA ne serait pas légalisée. Mais sa phrase se terminait par « sous ce quinquennat » !

Il faut du courage pour résister à ce tsunami de pressions, de désirs. De grâce, pour les générations à venir, ne franchissez pas la ligne rouge de l'AMP sans père ! Anaïs Doisneau va vous parler de la vie sans père.

Mme Anaïs Doisneau, déléguée jeunes de La Manif pour tous . - J'ai vingt ans et, depuis l'âge de trois mois, je n'ai plus de père. Autant dire que je n'en ai pas eu parce que je n'ai même pas eu à souffrir de la séparation ou à faire l'expérience du deuil ; je n'ai connu que cet état. Il est habituel pour moi de ne pas avoir de père. Et pourtant, je peux vous dire que l'absence d'un père représente un manque profond dans la construction de la personnalité et l'existence d'une jeune fille. Que diraient de moi les études anglo-saxonnes sur lesquelles se fonde le débat ? J'ai fait de brillantes études, j'ai des amis, je chante, je ris, j'écris, je ne suis ni hystérique ni névrosée, je n'ai pas fait dépression ni de tentative de suicide... Alors, tout va bien ? Oui et non ! Oui, parce que je fais avec. Je supporte tant bien que mal cette béance intime, ce vide affectif qui aurait dû être comblé par un père. J'accepte aussi, tant bien que mal, le fait de ne pas avoir connu cette altérité unique entre un père et sa fille.

Et pourtant non ! Car je porte ma croix habituelle, si habituelle que je pourrais même être tentée de l'ignorer. Je n'ai jamais connu mon père, et pourtant je ne pourrai jamais le remplacer, alors même que tout mon être ne cesse de le chercher dans les bras, les mots, les yeux et l'affection de tous les hommes. J'ai grandi seule avec ma mère, dans une famille soudée et équilibrée ; j'ai été choyée, bien éduquée, mais tout cela ne remplace pas un père... La souffrance indicible persiste. Dans mon coeur de femme, il manque cette ouverture décisive à l'altérité rassurante, apaisée. Il manque cette place capitale qu'aurait comblée un père et qui reste néanmoins vide. Je passerai ma vie à devoir accepter de ne pas avoir le droit d'avoir un père. La faute à la vie, c'est ce que je me dis.

Maintenant, je me mets dans la peau d'un enfant issu d'une AMP sans père et je me demande, comme tous les enfants sans père : « pourquoi n'ai-je pas le droit d'avoir un père ? » On me dira que c'est parce que ma mère l'a voulu. Mesurez-vous les conséquences d'une telle situation sur le coeur d'un enfant, qui déjà est privé de père, mais qui est aussi privé du droit de s'en désoler, car il est tenaillé entre son amour et sa culpabilité face à sa mère, qui est la responsable de son inconfort affectif.

Madame, monsieur, au nom de tous les sans-père, vous êtes responsables de ces futurs orphelins que la République envisage de créer. J'espère que, courageusement, vous vous y opposerez.

Mme Pascale Morinière, présidente de la Confédération nationale des associations familiales catholiques (CNAFC) . - Membre de l'Union nationale des associations familiales, la Confédération nationale des associations familiales catholiques porte la parole de 30 000 familles adhérentes et de 300 associations locales issues de tous les territoires de la République. Mouvement familial, de laïcs, fondé sur l'enseignement social de l'Église catholique, nous portons une parole qui n'est pas celle d'un lobby, mais de familles attachées au bien commun. Nous ne revendiquons aucun nouveau droit ou intérêt particulier pour nous-mêmes, mais nous efforçons de promouvoir une certaine vision de la personne humaine, de sa dignité intangible et de la manière dont s'organise la société autour de sa cellule de base, la famille. La famille est le meilleur écosystème qui soit pour le petit d'homme. Toutefois, comme tous les écosystèmes, il est fragile. Nous avons la responsabilité collective d'en prendre soin.

Quelle est l'unité de ce texte ? La bioéthique est invoquée pour justifier des réformes sociétales en matière de procréation. Si la loi de bioéthique est remise en cause au cours de chaque quinquennat, pour promouvoir les « avancées » que la précédente révision n'a pas obtenues, comment la loi pourra-t-elle faire consensus, être respectée dans son rôle normatif ?

L'essentiel de ce texte organise le cadre légal de la procréation artificielle et marchande avec l'installation d'une chaîne de production humaine.

Décrivons la situation. Un couple ou une personne désire un enfant. Des gamètes sont donnés, des embryons sont créés et conservés. Des enfants naissent. Les gamètes et les embryons sont gratuits, pour le moment, en France, mais tout ce processus ne l'est pas : il coûterait 300 millions d'euros en France, 20 milliards d'euros dans le monde. Ainsi, à travers le monde, il existe un gigantesque marché de la procréation. Les embryons servent à la recherche. La recherche améliore la productivité de la chaîne qui reste faible : 25 % de réussite à chaque cycle de fécondation in vitro (FIV), 12 % pour les inséminations artificielles.

Le caryotype systématiquement pratiqué sur le don de gamètes permet de vérifier les normes de qualité ; le diagnostic préimplantatoire pourrait permettre de faire la même chose pour l'embryon conçu. Dans cette chaîne de production, la recherche sur l'embryon fait le travail de recherche et développement, comme pour tout produit dans une entreprise. Elle n'a pourtant pas permis d'avancée thérapeutique majeure depuis 20 ans. Peu à peu, une philosophie « qualitariste » du produit se met en place, rendue possible par le double don de gamètes, et donc le double caryotype. L'article 17 autorise aussi les embryons transgéniques, et donc renforce, potentiellement, la qualité du produit final. La perspective de développement est la GPA, que l'on commence déjà à reconnaître insidieusement lorsqu'elle est pratiquée à l'étranger. Puis, pour rétablir l'égalité avec les couples qui n'ont pas les moyens d'aller à l'étranger, on la légalisera en France !

Qui tire profit de cette chaîne de production artificielle ? Tout d'abord, les adeptes de l'idéologie moderniste qui cherchent à améliorer l'humain, à l'affranchir et l'émanciper toujours plus, acceptant, mais seulement pour autrui, le risque prométhéen de créer des personnes désaffiliées de leur ancrage biologique, charnel ou généalogique.

Ensuite, le business technique et marchand de la bioéconomie qui est en plein développement et auquel la France, jusqu'alors, avait su résister. Pourtant entre 2016 et 2017, le nombre de procréations médicalement assistées (PMA) a augmenté de 5 %. Le marché des technologies de la reproduction englobe de nombreuses industries à travers le monde : laboratoires pharmaceutiques et biomédicaux, personnels de santé mentale, cliniques spécialisées en procréation artificielle, laboratoires de séquençage génomique, banques de gamètes, agences et cliniques spécialisées en GPA, experts juridiques, réseaux commerciaux... Le chiffre d'affaires est de 20 milliards de dollars.

Enfin, les hommes et les femmes, quelle que soit leur orientation sexuelle, qui ont recours à ces techniques ou dont les corps servent à ces techniques. Sont-ils utilisateurs ou matières premières de la bioéconomie ? « L'enjeu de ces débats, c'est la confusion entre les personnes et les biens », disait avec justesse Sylviane Agacinski, dans le Point, le 27 septembre 2019.

Nous, associations familiales catholiques, savons que la vie bonne est une vie reliée, insérée dans des générations cohérentes, accueillie quelles que soient ses faiblesses et aimée pour elle-même, et non parce qu'elle viendrait combler un manque. La dignité de la personne humaine ne tient pas aux normes de qualité auxquelles elle satisferait, ni à son autonomie ou à sa valeur économique. Le respect de cette dignité est ce qui fait le degré de développement d'une civilisation. Rappelons-nous qu'il n'est rien resté de Sparte qui pratiquait le tri des enfants à la naissance !

Nul doute que dans vos territoires ruraux ou plus citadins on ne vous réclame pas ces évolutions à cors et à cris. En fait, ça n'intéresse pas beaucoup de monde. La loi ne peut répondre à toutes les souffrances ou toutes les douleurs, c'est malheureux, mais c'est ainsi. Son rôle est d'empêcher les abus, comme celui qui vise à créer un droit à l'enfant et à l'enfant parfait. Le législateur doit résister à la poussée de la bioéconomie. Le rôle de la loi est de mettre des limites aux désirs de toute-puissance afin que la vie en société reste possible.

Merci pour votre courage et votre clairvoyance. Votre courage, car, comme le disait Péguy, « il faut toujours dire ce que l'on voit » et votre clairvoyance, car « il faut toujours, ce qui est plus difficile, voir ce que l'on voit. »

M. Bertrand Lionel-Marie, secrétaire général de la CNAFC . - Ce projet de loi, dont nous pourrions croire, en cédant à l'air du temps, qu'il participe de l'octroi de nouveaux droits et d'un progrès prétendument inéluctable, doit être questionné et il est de votre noble et lourde responsabilité, en tant qu'élus de la Nation, de prendre le temps de le faire, avec courage. Nous vous proposons un éclairage à la lumière des valeurs de la République auxquelles nous sommes attachées.

La liberté, d'abord. Le débat qui a animé notre société, depuis les États généraux de la bioéthique jusqu'au processus législatif en cours, appelle des observations sur la liberté d'expression, la liberté de réunion ou la liberté de manifestation, constitutionnellement garanties. Il soulève, aussi, une interrogation, profonde, sur la capacité de la démocratie, qui délègue son pouvoir à des sachants et à des experts, - dont certains ne « [savent] pas même ce que sont le bien et le mal » -, à régir « les techniques devenues folles » comme disait Camus dans son discours de réception du prix Nobel. La question de la condition de l'homme dans l'univers technique est aussi posée. Comme l'écrivait, Jacques Ellul, cité ces temps-ci par des personnalités aussi variées qu'Alain Juppé, Denis Tillinac ou José Bové : « l'homme idéal inventé, produit par le génie génétique, n'aurait aucune liberté, puisqu'il serait le modèle qu'il était programmé d'être. Et quand même la liberté absente, c'est un gros morceau » !!

La convocation de la médecine et du droit est, par ailleurs, de nature à heurter la libre conscience de médecins, de notaires ou d'officiers d'état civil.

L'égalité, ensuite. Comme l'a rappelé le Conseil d'État, dans une décision du 28 septembre 2018, « les couples formés d'un homme et d'une femme sont, au regard de la procréation, dans une situation différente de celle des couples de personnes de même sexe. [...] La différence de traitement, résultant des dispositions [de l'article L. 2141-2 du code de la santé publique], entre les couples formés d'un homme et d'une femme et les couples de personnes de même sexe, est en lien direct avec l'objet de la loi qui l'établit et n'est, ainsi, pas contraire au principe d'égalité. » En appeler au principe d'égalité participe, donc, d'une confusion.

Il est, en revanche, inégalitaire de créer différentes catégories d'enfants : si un enfant à naître est, en droit, fondé à obtenir réparation du préjudice d'affection d'avoir été, accidentellement, privé d'un père, celui amputé de père, par la loi, le pourra-t-il ? À défaut, il y aurait bien discrimination. Et si tel est le cas, quelle sera la cohérence d'une action publique qui créerait, par la loi, les conditions d'un tel droit à réparation.

Comment, enfin, soutenir sérieusement et garantir juridiquement que cette invocation du principe d'égalité ne débouchera, jamais, comme cela est affirmé aujourd'hui, sur la légalisation par la République, des mères porteuses, à la demande de couples ou d'hommes célibataires ? Le Premier ministre déclarait ainsi, dans le Huffington Post, en février 2013 - avant son virement de bord : « Nous nous opposerons résolument à la PMA pour les couples homosexuels féminins, et à la GPA qui, au nom de l'égalité, ne manquera pas d'être réclamée par la suite. »

Enfin, dernier élément de notre devise, la fraternité. Celle-ci est la grande oubliée de ce projet. Quand l'enfant sera né d'« une procréation sans sexe pour tous », telle que prônée par le rapport Touraine, qu'il sera possiblement issu de la rencontre programmée de deux gamètes de tiers donneurs, voire, après-demain, de deux gamètes artificiels, sélectionnés après screening et tri de multiples embryons, dont certains cryoconservés pendant des années, puis porté, un jour peut-être, dans un utérus artificiel, sera-t-il encore notre frère en humanité ? Quel regard porterons-nous sur lui ? Devra-t-on parler de naissance ou de livraison ?

Alors que nous prenons, trop lentement, conscience des méfaits du productivisme sur notre environnement, sur notre « maison commune », selon l'expression du Pape François, n'est-il pas paradoxal, au mépris des générations futures, de céder, en matière de procréation humaine, à l'artificialisation à tous crins et à un prométhéisme, drapé dans un progressisme de bon aloi ? Un authentique humanisme ne devrait-il pas prendre soin, au premier chef, des générations futures ?

Si une transition écologique est requise, la bioéthique ne peut rester en dehors de son champ. Demain, d'autres Greta Thunberg se lèveront pour agir contre la République française sur le fondement des articles 3 et 7 de la Convention internationale des droits de l'enfant.

« Agis de façon que les effets de ton action soient compatibles avec la permanence d'une vie authentiquement humaine sur la terre », lançait Hans Jonas, en 1979, dans Le Principe Responsabilité. Son interpellation, à l'origine du principe de précaution, demeure d'actualité !

M. Bertrand du Marais, administrateur de l'association Les Poissons roses . - Monsieur le président, mesdames, messieurs les sénateurs, je vous remercie de nous recevoir, mais aussi d'être plus accueillants que vos collègues de l'Assemblée nationale.

L'association Les Poissons roses est une plateforme de chrétiens de gauche, inspirés par la pensée d'Emmanuel Mounier, fondateur de la revue Esprit et à l'origine du courant personnaliste en France.

Créée en 2010, l'association représente une gauche humaniste et privilégie une approche de la politique par le bas, à partir des réalités sociales qui fondent la construction de la société et de la politique. Pour nous, le social, l'économie, l'environnemental et le spirituel sont intimement liés, selon une démarche d'écologie intégrale.

Nous disposons de plusieurs associations locales en province, notamment à Nantes, Bordeaux et Dijon. En 2016, la publication de notre livre À contre-courant visait à interpeller la gauche face à sa dérive sociétale. Depuis, nous avons publié une dizaine d'analyses, disponibles sur notre site www.poissonsroses.org : un rapport sur la famille durable, qui va au-delà des fascinations biotechniques, un rapport sur la laïcité ou encore un projet pour l'Europe. Notre dernier rapport intitulé Enquête sur les invisibles de la République, sera publié aux éditions du Cerf en mars 2020, et notre prochain groupe de travail aura pour thème « démocratie et écologie ».

Nous fonctionnons principalement par groupes de travail, en auditionnant les acteurs et experts d'une question, dans une démarche que nous voulons ouverte et respectueuse des différences. Pour l'élaboration de notre rapport sur la famille durable, nous avons, notamment, auditionné la présidente de La Manif pour tous et l'association David et Jonathan, la première association française d'homosexuels - hommes et femmes -, datant de 1972. Nous avons également reçu une très intéressante contribution écrite d'un mouvement de lesbiennes, gays, bisexuels et transgenres (LGBT), qui a préféré garder l'anonymat.

S'agissant de l'extension de l'assistance médicale à la procréation (AMP), sur laquelle je vous propose de concentrer mon intervention, notre position est le maintien du statu quo.

Nous sommes venus défendre ici la loi de la République, défendre votre rôle de parlementaires, et non pas le projet de loi qui nous est proposé.

C'est la première fois, dans notre République, qu'une loi vous est présentée officiellement sans se référer, soit à un motif d'intérêt général, soit à une méconnaissance d'une norme supérieure. En effet, le motif retenu par le Gouvernement est le droit au désir d'enfant, inscrit à la page 40 de l'étude d'impact, et l'égalité du désir. Ce désir, tout à fait légitime, anime les couples hétérosexuels aussi bien que les couples homosexuels et les célibataires. Nous reconnaissons l'ampleur de la douleur de ceux qui ne peuvent satisfaire à ce désir. Cependant, nous souhaitons mettre en garde la représentation nationale contre un glissement très sensible et inédit auquel procèdera cette loi.

Le recours à la loi républicaine, à l'imperium du législateur, est ici légitimé par l'égalité de désir et non pas, comme l'ont indiqué le Conseil d'État et le Conseil constitutionnel, par l'égalité des conditions, que protège l'article 6 de la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen.

Nous ne sommes pas naïfs, les propositions de textes législatifs ne sont pas neutres. Les niches fiscales, par exemple, permettent à tel ou tel groupe d'intérêt d'obtenir un dispositif législatif. Mais ces demandes sont, à chaque fois, fondées sur un intérêt général. Or ce projet de loi met en jeu, non pas l'intérêt collectif, mais l'intérêt d'un collectif - aussi sympathique soit-il. Il crée un droit spécifique, dérogatoire à de nombreux autres principes, qui est attribué du seul fait de l'égalité de désir, en raison de la seule appartenance à une orientation sexuelle qui, heureusement, n'est plus un délit et n'est pas un handicap.

Ce faisant, le projet de loi porte atteinte au principe de la souveraineté de la loi dans notre démocratie. La loi est l'expression de la souveraineté nationale et donc de l'expression de l'intérêt général, précise l'article 6 susmentionné. Le principe de l'universalité de la souveraineté nationale figure aux articles 1 et 3 de la Constitution, ce dernier reprenant ledit article 6.

Or le Conseil constitutionnel a déjà consacré toute sa valeur constitutionnelle à ce principe de souveraineté nationale, dans sa décision du 30 décembre 1976, relative à l'élection au suffrage universel direct de l'Assemblée de communautés. Plus précisément, dans sa décision n ^o 99-412-DC, du 15 juin 1999, sur la Charte des langues régionales, le Conseil constitutionnel indique : « Le principe d'unicité du peuple français, dont aucune section ne peut s'attribuer l'exercice de la souveraineté nationale, a également valeur constitutionnelle. Considérant que ces principes fondamentaux s'opposent à ce que soient reconnus des droits collectifs à quelque groupe que ce soit, défini par une communauté d'origine, de culture, de langue ou de croyances. » Nous pourrions ajouter « ou d'option personnelle, d'option sexuelle », par exemple.

Le projet de loi nous entraîne officiellement dans ce que le grand juriste et philosophe italien Natalino Irti appelle le « nihilisme juridique », dans lequel la loi ne tire plus sa légitimité que de principes procéduraux. Je tirerai trois conséquences à ce projet de loi, qui crée un dangereux précédent pour la loi de la République, et je ferai un constat.

D'abord, nous ne disposons plus d'arguments pour empêcher n'importe quel collectif d'intérêt, n'importe quel groupe d'expression - et donc les plus puissants d'entre eux, évidemment - d'avoir accès, au nom de l'égalité de désir, à la légitimité de la loi républicaine.

La deuxième conséquence est l'extension de ce désir à la GPA, qui deviendra alors légitime et conduira, inéluctablement, à une nouvelle forme d'esclavagisme.

Enfin, le Parlement n'a plus toute sa raison d'être, puisqu'il vous appartient, dans une démocratie qui n'est pas le césarisme, de maintenir l'équilibre entre les intérêts collectifs qui forment la société.

J'en viens au constat : l'extension de l'AMP qui nous est aujourd'hui proposée est finalement un épiphénomène. Je suis désolé du caractère un peu brutal de ce terme qui peut choquer ceux qui, légitimement, cherchent à satisfaire le désir d'enfant, mais il s'agit bien d'un phénomène minoritaire. Le vrai sujet de politique et d'intérêt général est le suivant : quelles familles la société française souhaite-t-elle pour aujourd'hui et les générations futures ?

Nous estimons entre 10 et 15 millions le nombre de Français qui se débattent aujourd'hui avec des problèmes compliqués, graves, de familles éclatées, de familles monoparentales, de définition de la distinction entre l'autorité et la responsabilité parentale... C'est la raison pour laquelle, nous demandons que soient organisés des états généraux de la famille durable.

Par ailleurs, la marchandisation du corps humain est une conséquence inéluctable de cette loi. Ce projet de loi ne pourra être appliqué, compte tenu de la pénurie de gamètes, qui ne peut que s'aggraver dans le futur.

La présentation de l'équilibre entre l'offre et la demande de gamètes, par l'étude d'impact, est au mieux irénique, au pire fallacieuse, ce qui pose un problème s'agissant de la relation entre les pouvoirs législatif et exécutif. Selon le calcul le plus favorable à l'effectivité de la réforme, les chiffres donnés aux pages 23 et 25 de l'étude d'impact conduisent à une insuffisance, dans un facteur de un à cinq. En effet, le nombre de donneurs est aujourd'hui de 363, alors que, selon l'estimation la plus favorable, il en faudrait environ 1 600. Non seulement la production actuelle ne peut satisfaire à toutes les demandes, mais le stock est épuisé en une année.

Outre les conséquences de la levée de l'anonymat, dont nous ne savons pas trop quel effet elle aura, il y aura nécessairement des phénomènes d'allongement des files d'attente, des risques de marché noir... La mission d'enquête de l'Assemblée nationale s'en est d'ailleurs inquiétée à la page 61 de son rapport. Les représentants des centres d'études et de conservation des oeufs et du sperme (CECOS), au cours des auditions de l'Assemblée nationale, ont avancé le prix de 500 euros, un chiffre qui est en ligne avec ceux des États-Unis : 1 500 dollars pour un homme qui donnerait trois fois par mois.

Nous nous opposons donc à la marchandisation du corps humain, malheureusement inéluctable, car nous connaissons la force destructrice du marché. Le marché est nécessaire, mais il s'agit d'un rapport de force.

Le Gouvernement considère qu'il s'agit d'un faux problème et que l'offre s'ajustera spontanément. Notre association a donc réalisé une expérience, que va vous présenter Michel Simonnet.

M. Michel Simonnet, trésorier de l'association Les Poissons roses . - J'aborderai la politique par le bas. Ce projet de loi nous paraît inapplicable étant donné la pénurie de gamètes. Sans gamètes tout ce qui est évoqué ici n'aura aucun effet.

Je rappellerai quelques chiffres. En 2016, nous comptions 363 donneurs et 3 500 femmes traitées pour infertilité pathologique. Ce projet de loi prévoit 2 000 à 3 000 nouvelles candidates à une AMP. Ce constat de pénurie a conduit l'association Les Poissons roses à élaborer un kit de donneur - une burette et un certificat de traçabilité signé par le donneur.

Le 9 juillet dernier, nous avons présenté ce kit à l'Assemblée nationale pour recueillir la semence de 95 députés de moins de 45 ans. Nous n'avons pas oublié les sénateurs, de moins de 45 ans. Nous leur avons préparé un kit personnalisé, avec leurs noms.

La liste des 110 ministres et parlementaires est consultable sur le site de l'Établissement français de semence des ministres et parlementaires.

Cette proposition peut vous paraître un peu potache, mais comment souligner autrement l'incohérence du projet de loi qui oublie que le don de gamètes est essentiel ? Le problème serait résolu, selon M. Touraine, si 0,01 % des hommes français acceptaient de donner leur sperme. Or, nous devons le constater, les hommes, trop conscients de l'importance de ce geste, refusent d'effectuer ce don. Aussi, il conviendra d'envisager - pourquoi pas ? - une procédure similaire à celle du droit au logement opposable (DALO) gérée par le préfet.

Par ailleurs, cette pénurie créera, d'une part, un marché gris des gamètes, où régneront l'inégalité et l'injustice et, d'autre part, une marchandisation des gamètes. Nous refusons d'entrer dans cette logique marchande.

En conclusion, ce projet de loi bute sur une réalité humaine oubliée : la réticence masculine à donner ses gamètes. L'aveuglement à ignorer cette réalité est surprenant. Aussi, nous ne croirons à l'AMP pour tous lorsque plus de 50 parlementaires auront donné leurs gamètes, montrant ainsi l'exemple à la nation tout entière.

Pouvez-vous, messieurs les sénateurs, nous donner des garanties à ce sujet ?

M. Alain Milon , président . - Je vous remercie pour vos interventions. Avant de laisser la parole aux rapporteurs, je souhaiterais revenir sur les propos de M. du Marais, relatifs à l'intérêt général. Je ne partage pas votre observation dans la mesure où vous avez essentiellement évoqué l'AMP, qui ne représente qu'un article de la loi. Par ailleurs, lors de l'élaboration de la dernière loi bioéthique, nous avions décidé qu'elle était révisable tous les sept ans - le Sénat avait proposé cinq ans. Je pourrais suivre votre argumentaire si le projet de loi concernait uniquement l'AMP.

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - Je vous remercie pour vos présentations très complètes. Seule une question n'a pas été évoquée, celle du diagnostic préimplantatoire (DPI). Cependant, ce point étant du domaine de compétence de Mme Imbert, je lui laisse la parole.

Mme Corinne Imbert , rapporteure . - Je vous remercie également pour vos interventions.

Plusieurs d'entre vous ont évoqué la question de la marchandisation, inéluctable, du corps humain. Je comprends votre inquiétude, mais alors expliquez-vous le fait que le don du sang est toujours gratuit, alors que nous manquons parfois de donneurs ?

S'agissant du diagnostic préimplantatoire, de la même façon que vous avez rappelé le courage dont nous faisons preuve pour aborder ce projet de loi, ne pensez-vous pas que les couples qui engagent une démarche de procréation médicalement assistée font, eux aussi, montre d'un grand courage ? L'AMP est une expérience douloureuse, notamment quand les femmes sont confrontées à plusieurs échecs. Il leur faut beaucoup de courage, et une attente réelle, pour bénéficier d'un DPI avec recherche d'aneuploïdie (DPIA).

Par ailleurs, si vous avez rappelé la considération que vous avez pour les femmes, vous avez également indiqué que ce texte était une défaite pour ces dernières, avec une emprise médicale. Ne pensez-vous pas que ce DPIA pourrait améliorer les chances de réussite d'une fécondation in vitro, notamment pour les femmes de 35 à 42 ans, et éviter des fausses couches qui sont, elles aussi, toujours très douloureuses ?

Mme Streb Blanche . - Nous ne pouvons pas comparer le don de sang au don de gamètes. Le don du sang sauve des vies et fait appel à la fraternité, à la solidarité. En revanche, le don de sperme ne sauve pas de vies, il en crée. Il me semble d'ailleurs que si nous comptons si peu de donneurs de gamètes, c'est bien parce que les hommes ont conscience que ce don n'est pas anodin. Il s'agit d'une paternité : ils sont les pères biologiques d'un ou de plusieurs enfants et, avec l'avancée de cette loi, les enfants nés de ces dons, auront la possibilité, dès leurs 18 ans, de le rencontrer.

Ce don est si peu anodin qu'un amendement a été adopté, aux termes duquel les donneurs de gamètes pourraient connaître le nombre et le sexe des enfants nés de leur don, ce qui explique pourquoi ces cellules, porteuses de vie, sont si peu données en France.

Concernant le DPI, le risque d'emballement que permet, et que permettra, la technique, nous inquiète. C'est un risque que nous observons à l'étranger, l'embryon étant rendu disponible par la fécondation in vitro.

Et pourquoi ne pas ouvrir le DPI pour toutes ? Pour celles qui bénéficient de fécondations in vitro pour raison d'infertilité, comme pour celles qui voudraient y avoir recours uniquement pour faire analyser leurs embryons, un risque identifié par Mme Buzyn.

À l'étranger, le DPI est très limité. Il n'est autorisé que pour des maladies très graves, incurables, et il est ouvert aux familles chez qui il existe un risque héréditaire. Ouvrir le DPI à des problèmes génétiques ou chromosomiques qui ne sont pas héréditaires reviendrait à permettre le contrôle qualité de l'embryon. Les aneuploïdies ne sont pas des problèmes chromosomiques héréditaires, ce sont des accidents de fécondation.

Le DPI est une bombe à retardement. L'enjeu est énorme : un eugénisme technologique à grande échelle. La Grande-Bretagne a établi une liste de plus de 2 000 maladies qui donnent aux familles l'accès au DPI. Elles vont des maladies extrêmement graves jusqu'à des prédispositions - et même au strabisme. Par ailleurs, le DPI est aujourd'hui commercialisé par des cliniques privées dans différents pays, notamment à Chypre et aux États-Unis, afin de permettre aux couples qui le souhaitent de choisir, par exemple, les embryons en fonction de leur sexe.

Mme Ludovine de La Rochère . - Madame Jourda, contrairement à ce que vous avez indiqué, nous n'avons pas développé tous nos arguments. En dix minutes, il nous a été difficile de hiérarchiser l'essentiel, tant ces sujets sont vastes, et les conséquences et implications, sur un plan éthique, mais également humain, stupéfiantes.

S'agissant du DPI, le projet de loi, dans son article 1 ^er , ouvrirait l'AMP aux couples homme-femme féconds. Pourquoi ces couples souhaitent-ils avoir recours à l'AMP ? Pour bénéficier d'un diagnostic prénatal, bien entendu. Nous pouvons alors deviner l'enchaînement qui, forcément, s'ensuivra.

Concernant l'achat des gamètes, le constat de tous les pays, sans exception, qui ont ouvert l'AMP au-delà des cas liés à une pathologie et sont rentrés dans la bourse des gamètes, si je puis m'exprimer ainsi, en suivant la loi de l'offre et de la demande. La banque de sperme danoise Cryos International en est un exemple. D'ailleurs, le projet de loi évoque l'importation des gamètes, en posant des conditions. Par exemple, le don de gamètes ne doit pas se faire au profit d'une entreprise commerciale. Mais en réalité, il existe bien des façons d'entrer dans une forme de trafic international de gamètes.

Le 31 août 2018, la Grande-Bretagne a exposé publiquement le fait que, dans le cadre du Brexit, elle aurait besoin de passer des accords sur l'AMP, sinon elle ne pourrait plus importer de sperme, d'ovocytes et d'embryons pour continuer à pratiquer des PMA, comme elle le souhaite.

Mme Pascale Morinière . - Vous avez rappelé, madame la rapporteure, que le don de sang était gratuit ; heureusement ! Il fait appel à la solidarité et à la fraternité. Quand les hôpitaux sont en manque de sang, ils lancent un appel à la population, qui y répond.

L'appel aux dons de gamètes n'a pas la même efficacité, ou alors cela m'a échappé. Depuis cinq ans, l'Agence de la biomédecine lance, chaque année, des campagnes pour le don de gamètes, avec de charmants slogans tels que « donneur de bonheur », « le plus petit des cadeaux ». Nous sommes passés de 363 donneurs en 2016 à 404 en 2017. Ces 404 donneurs ont permis la naissance de 1 027 enfants. L'étude d'impact avance le chiffre de 2 000 à 3 000 femmes intéressées par le don de gamètes. Il s'agit, en fait, d'une estimation, car personne ne peut prévoir combien de femmes seront intéressées. Mais nous pouvons imaginer aisément le nombre de donneurs qui manque.

La seule solution, pour pallier la pénurie de gamètes, serait de rétribuer les donneurs. Mais le risque est que les donneurs de sang, les donneurs de rein, et autres, réclament, eux aussi, une rétribution, de sorte que notre bioéthique à la française, fondée sur la fraternité - une valeur forte -, pourrait s'effondrer. Voilà quelques semaines, un journaliste américain s'étonnait de la gratuité du don de gamètes. La gratuité est vraiment une spécificité française qui nous honore.

S'agissant des PMA, elles ont augmenté de 5 % entre 2016 et 2017, alors que, dans le même temps, l'infertilité des femmes n'a certainement pas augmenté de 5 %.

Lors de mes études de médecine, le principe appliqué était le suivant : un couple devait avoir entretenu deux ans de relation régulière avant de procéder à des recherches sur l'infertilité puis éventuellement, à pratiquer une PMA. Aujourd'hui, dès qu'un couple consulte, le médecin propose une restauration de la fertilité, sans mener au préalable un travail de compréhension, de recherche des causes. Le marché est là : il encourage et incite les médecins à pratiquer des PMA. Pourquoi ? Parce qu'une PMA coûte 4 100 euros, pour une tentative de FIV - quatre tentatives sont remboursées par la sécurité sociale - et 1 000 euros pour chaque tentative d'insémination. La PMA n'est donc pas gratuite pour tout le monde. Il s'agit, je le répète, d'un énorme marché, l'idée de la gratuité n'étant qu'un leurre.

Je vous recommande de vous intéresser aux transferts d'argent, aux coûts et à ce marché.

Mme Ludovine de La Rochère . - Un coût qui serait remboursé par la sécurité sociale, ce qui poserait un autre problème.

M. Bertrand Lionel-Marie . - Je souhaite rappeler une donnée factuelle : selon l'INSEE, en 2018, 266 000 personnes vivaient en couple avec un conjoint de même sexe : 44 % de ces couples sont des couples de femmes, soit 58 520 couples - je laisse volontairement de côté la question des femmes célibataires.

Par ailleurs, cet institut indique que 14 630 couples de femmes vivent avec des enfants, ce qui signifie que, potentiellement, 43 890 couples de femmes sont concernés par l'ouverture à l'AMP. Si nous supprimons les couples dont les femmes ne sont plus en âge de procréer, 2 000 couples pourraient être potentiellement intéressés.

Le rapport de l'Agence de biomédecine de 2017 indique que « 1 961 couples ont effectué au moins une AMP avec les spermatozoïdes d'un donneur dans l'année », sachant que nous sommes déjà en tension, que l'attente pour obtenir des spermatozoïdes est d'environ un an. C'est la raison pour laquelle le risque de marchandisation est fort, d'autant que la Belgique a ouvert la voie en achetant du sperme au Danemark.

Par ailleurs, nous sommes bien obligés de tenir compte de l'état actuel du marché. Je vous invite à visiter le site de Cryos International, la plus grande banque de sperme en Europe, mais également à visionner le documentaire intitulé « Bébés sur mesure ». Dans ce documentaire, le médecin, qui a créé cette banque de sperme à Aarhus, ville étudiante, se compare à un fournisseur de lait, et nous apprenons qu'il envoie tous les jours des doses de sperme en France. Or, depuis deux ans, seules deux naissances ont été déclarées liées à du sperme fourni par Cryos International.

Mme Marie Mercier . - Vous avez le mérite de réfléchir. Nous aussi, au Parlement, nous pratiquons le doute cartésien, et organisons de très nombreuses auditions, sur un très large spectre. Plus on avance, plus on réfléchit - plus on recule, parfois, aussi ! En tous cas, nous n'avons pas d'idées préconçues.

Mademoiselle, je pense comprendre votre souffrance et la nécessité de mettre un nom sur un mal-être ; sans être psychiatre, je ne suis pas sûre que ce soit la seule réponse.

Il faut comparer des choses comparables. Se comparer aux autres pays ne me satisfait pas : la France est la France, avec sa culture, la façon dont elle s'est construite, en avançant, en reculant... Ce qui est bien ailleurs n'est peut-être pas bien pour nous, et vice-versa. Il y a de très bonnes choses chez nous. Se comparer n'est pas forcément toujours une bonne chose, pas plus qu'imiter ce qui se fait ailleurs. Le Sénat, vous savez, est une chambre de refroidissement...

M. Alain Milon , président . - Pas de congélation !

Mme Marie Mercier . - Nous avons le mérite de réfléchir, je crois, avec sérénité, et nous sommes aussi dans l'accueil et dans une forme de don - ce qui ne nous enlève pas le droit d'être quelquefois à contre-courant ! Pour nous, la vertu est juste au milieu de la rivière.

M. Olivier Henno , rapporteur . - Je n'aurais pas dit mieux ! La volonté d'améliorer la vie, de la prolonger, est une quête humaine qui ne date pas de 2019. Et l'usage de la science est une question légitime de l'éthique, posée par les avancées scientifiques. Par nature, en démocratie, en République, les convictions sont diverses. Que pensez-vous de l'autoconservation des ovocytes, et même de l'autoconservation des gamètes ? Trouvez-vous que c'est une aspiration féminine légitime, qui relève d'une recherche d'égalité ? Selon le professeur Nisand, cela répond à des aspirations personnelles de femmes qui veulent prolonger leur vie professionnelle sans renoncer à leur droit à la maternité et à l'enfant.

Mme Caroline Roux . - Pour moi, c'est une défaite des femmes, une fausse promesse. On fait miroiter aux femmes qu'elles auront des enfants, plus tard, par PMA. Nous sommes intervenus déjà pour la loi de 2011. Il y a un vrai décalage, dans notre société, qui doit tous nous interroger. C'est au cours de la meilleure période de fertilité, c'est-à-dire entre 20 et 30 ans, qu'on observe les plus forts taux d'avortement. Nous recevons dans nos services d'écoute des jeunes filles de 25 ans, enceintes dans un couple stable, qui hésitent à poursuivre leur grossesse, car les femmes enceintes qu'elles voient dans la rue sont plus vieilles. Ne devrions-nous pas changer de regard sur la maternité ? Nous demandons depuis longtemps qu'on aménage les conditions sociales pour que les femmes jeunes qui poursuivent leurs études ou entrent sur le marché du travail puissent concilier leur activité avec une vie maternelle si elles le souhaitent.

Nous travaillons aussi beaucoup, dans nos services d'écoute, sur le deuil. La technique appelant la technique, on fait miroiter aux femmes la possibilité d'avoir des enfants plus tard. Mais quid si elles ne trouvent pas de compagnon ? Auront-elles un enfant toutes seules, grâce à la PMA ? Cela suggère une quête insatiable, alors que normalement, à partir d'un certain âge, les femmes doivent faire le deuil de la maternité et s'ouvrir à d'autres fécondités, selon leurs talents. Nous accompagnons des femmes qui se demandent, à 40 ou 45 ans, comment avoir des enfants. Elles sont souvent dans une autre vie, recomposée, avec un autre homme, et ces réflexions sur les autres fécondités qu'elles pourraient avoir - autres, puisque la loi, en France, interdit encore - leur ouvrent aussi des chemins. En interdisant, la loi est protectrice, au fond.

Par rapport aux aspirations beaucoup plus écologiques des jeunes femmes d'aujourd'hui, ce n'est pas non plus une réponse adéquate : il s'agit de traitements lourds, pour des personnes qui n'ont pas de problèmes de santé... Cela semble tout à fait disproportionné. Notre société doit vraiment réfléchir à une manière d'intégrer la maternité non pas comme un handicap pour les femmes quand il s'agit de travailler, mais de manière à ce que celle-ci fasse pleinement partie de l'organisation de notre société.

Mme Blanche Streb . - En tant que pharmacien, cette question me paraît assez symbolique de ce projet de loi bioéthique, qui prend tout de même quelque peu la médecine à l'envers ! Il s'agit de proposer à des femmes plutôt jeunes, si l'on veut que cela réussisse, des traitements vraiment lourds - stimulation ovarienne, ponction ovarienne - qui ne sont pas dénués d'effets secondaires. L'imprégnation hormonale crée des risques, qui sont estimés à 1,5 %, de développer plus tard des cancers. Et cela peut abîmer les ovaires. C'est donc prendre la médecine à l'envers. Des sociétés privées vont entrer en concurrence pour réaliser le stockage... On a l'impression qu'il s'agit d'une sorte de guet-apens sur le ventre des femmes pour créer un nouveau secteur économique. Le rapport du CCNE sur cette question montrait d'ailleurs qu'il ne s'agissait aucunement d'une demande des femmes, mais bien plutôt des sociétés savantes, et des centres d'assistance à la procréation. On entend parfois que ce serait une nouvelle liberté, une nouvelle autonomie. N'est-ce pas plutôt s'enchaîner à la technique ? A quoi rime de mettre en banque des ovocytes qui peut-être ne serviront même pas ? Si une femme rencontre ensuite l'homme avec qui construire sa vie et faire des enfants, elle se retrouvera avec des ovocytes dont elle ne saura pas quoi faire. Faudra-t-il qu'elle les donne ? Bref, c'est une manière étonnante de considérer la médecine.

Mme Ludivine de la Rochère . - Et cela va instaurer une forme de pression nouvelle sur la femme. Imaginez une jeune femme qui attend un enfant naturellement à 25 ans, à 28 ans, à 30 ans. Son employeur va la regarder de travers, car elle aurait pu faire conserver ses ovocytes, avoir un enfant plus tard ! Je ne dis pas que l'employeur lui fera un reproche : tout restera implicite. Et l'on connaît déjà, dans l'entreprise, la culpabilité de la jeune femme qui attend un bébé. Souvent, elle n'ose pas le dire, et met longtemps à le faire - et elle démissionne d'elle-même si elle était en période d'essai. Il y a déjà une forte pression ; si l'on sait, en plus, que n'importe quelle jeune femme peut faire conserver ses ovocytes pour bénéficier ultérieurement d'une AMP... Il s'agit d'une technicisation inutile de la procréation, à un âge où la femme ne sera plus féconde, où son utérus aura vieilli.

Au lieu que la société, longtemps organisée par une majorité d'hommes, s'adapte à la femme à mesure que celle-ci prend davantage de responsabilités, on oblige la femme à s'adapter à un monde qui a été fait, pour une grande part, par les hommes. En fait, c'est un mépris stupéfiant de la femme que révèle cette idée, dont les conséquences vont être lourdes sur toutes les jeunes femmes, pendant de longues années.

Évidemment qu'à 25 ans, ce n'est pas le bon moment ; qu'à 30 ans, ce n'est pas le bon moment ; qu'à 40 ans, quand on devient responsable, directrice, directrice adjointe, ce n'est pas non plus le moment... Un bébé, en clair, sur le plan professionnel, ce n'est jamais le moment ! Pensez aussi aux conjoints : « Ma chérie, tu pourrais peut-être le faire plus tard, nous ne sommes pas pressés, nous n'avons pas encore assez d'argent : congèle tes ovocytes, et on verra plus tard ! ». Mais, plus tard, il y aura d'autres charges : ce n'est jamais le moment. Il faut au contraire que l'entreprise s'adapte à la femme et à la maternité.

M. Bertrand du Marais . - La congélation des ovocytes va dans le sens de la création et du développement d'un marché de la procréation. Cette question est liée à la vie professionnelle des femmes, et à la façon dont elles font famille. Ce sont des questions de nature à la fois scientifique et bioéthique. Pourtant, elles sont isolées de la réflexion plus générale. Quelle famille voulons-nous ? Comment aménager le développement démographique de la trajectoire des familles et de la trajectoire des individus ? Aujourd'hui, à 50 ans, on est pour ainsi dire à mi-vie, et il reste une longue vie en couple à mener - alors que, dans les années 1950, l'homme décédait vers 60 ou 65 ans. Il y a un lien entre le débat sur le type de cellule familiale qu'on veut, et celui sur les dispositifs techniques qu'on autorise. Nous pensons que ces deux réflexions doivent être connectées. Sinon, la vision de la situation demeure partielle.

Vous avez raison, monsieur le président, il y a dans cette loi un certain nombre de dispositions, par exemple sur les traitements numériques dans la santé, qui poursuivent un but d'intérêt général. Or le contrôle du Conseil constitutionnel isole, article par article, les dispositions d'un projet de loi. Certes, ce n'est que l'article 1 ^er - mais l'étude d'impact lui consacre bien plus qu'un 34 ^ème de sa dimension... Et nous considérons que cette disposition opère un véritable glissement sur la notion de loi dans une République.

Vous avez rappelé que le Sénat, à juste titre, a insisté pour que les lois de bioéthique soient rediscutées de façon régulière. C'est en effet tout à l'honneur de notre pays. Les états généraux de bioéthique n'ont pas d'égal ailleurs dans le monde. Il faut les maintenir. Or l'étude d'impact cite les avis du CCNE de 2017 et 2018, mais pas l'avis l'intermédiaire, qui fait l'état des lieux de la consultation. Or, dans cet avis intermédiaire, le CCNE dit qu'à l'issue d'une consultation très large et approfondie, beaucoup de participants étaient opposés à l'article 1 ^er . Autrement dit, grâce à ces instruments de participation des citoyens français, on a suscité des réactions que le Parlement, brutalement, s'apprête à fermer, simplement parce qu'une majorité s'est dégagée autour d'un programme électoral. Nous demandons à ce que ce type de loi, qui engage l'ensemble de la société, soit adopté au Parlement par une majorité des deux tiers. Et nous demandons une totale liberté de vote au sein des groupes parlementaires.

Mme Marie Mercier . - Soyez rassurés, nous sommes très libres !

Mme Pascale Morinière . - Quelques chiffres : le taux de fécondité est de 1,88 enfant par femme, alors que les femmes souhaitent 2,39 enfants. La différence signifie, en quelque sorte, qu'une femme sur deux souhaiterait un enfant de plus. À l'heure où l'on réforme les retraites, que c'est douloureux pour nous tous, je m'étonne que l'on ne prenne pas cette partie de la démographie en compte. Elle a pourtant un impact. L'âge moyen des femmes qui accouchent est de 30,5 ans ; l'âge moyen du premier enfant, de 28,5 ans. Ces chiffres continuent d'augmenter, alors que la fécondité est maximale entre 20 et 30 ans. L'intérêt général, ou le bien commun, ne serait-il pas que les jeunes femmes aient des enfants plus tôt, et qu'elles aient le nombre d'enfants qu'elles souhaitent ? Je ne dis pas qu'il faut faire plus d'enfants, je dis qu'il faut donner la possibilité aux couples d'avoir le nombre d'enfants qu'ils souhaitent. Les lois doivent faire en sorte de réaliser ces désirs d'enfant. Cela nous donnerait une démographie suffisamment vigoureuse pour assurer notre avenir.

M. Bertrand Lionel-Marie . - Georges Bernanos, dans La France contre les robots, écrit - ce qui me paraît pertinent quand on parle de l'autoconservation ovocytaire -, que « la société moderne est désormais un ensemble de problèmes techniques à résoudre ». On ne voit le problème que sous le petit angle technique, au lieu de le voir dans sa globalité.

Moins littéraire, mais tout aussi intéressant : une journaliste du magazine Elle a dit que « l'idée qu'il faut changer le corps des femmes pour le plier à la norme sociale du travail, plutôt que de changer la norme, est un choix politique contestable ».

Et l'avis du CCNE n° 126, du 15 juin 2017, s'opposait à l'autoconservation ovocytaire. Je le cite : « Différer un projet de grossesse à un âge tardif - connaissant les risques de ces grossesses tardives - peut difficilement être considéré comme participant à l'émancipation des femmes face aux limites biologiques. Outre le mésusage et les pressions socioprofessionnelles auxquels cette technique peut exposer, le bénéfice escompté au regard des moyens médicaux et économiques qui devraient être déployés apparaît très faible.». On ne comprend d'ailleurs pas très bien pourquoi le CCNE a changé d'avis entre 2017 et 2018. Le CCNE souligne aussi le risque des grossesses tardives. Et l'augmentation de la fréquence des grossesses tardives, à plus de 40 ans, ou ultra-tardives, à plus de 45 ans, dites à haut risque, pourrait être une conséquence dommageable de l'autoconservation ovocytaire. Bref, c'est une mauvaise réponse à une vraie question. La seule bonne réponse serait une réponse politique et sociale - ce qui relève de votre commission des affaires sociales !

Le magazine Bloomberg titrait récemment : « Freeze your eggs, free your career », c'est-à-dire : « Congelez vos ovocytes, libérez votre carrière ». On va vers une logique marchande - car ces techniques auront évidemment un coût. Je ne suis pas sûr que ce soit un progrès. Je suis même sûr du contraire !

Mme Anaïs Doisneau . - Madame la sénatrice, vous semblez, de façon très surprenante, balayer d'un revers de main un témoignage qui tente pourtant d'être aussi authentique que possible. Vous le qualifiez de relatif et subjectif. Comment pouvez-vous dire qu'il y a peut-être d'autres raisons psychiatriques ? J'essayais de montrer que les statistiques ne sont peut-être pas très judicieuses pour révéler le mal-être qu'induit la privation d'un père. D'un point de vue purement statistique, cela ne se verrait pas : c'est beaucoup trop intime. Nous montons une association, « La Voix des sans père », et nous constatons que tous ceux que nous rencontrons partagent des traits communs, conséquence de ce manque de père. Il ne s'agit pas d'un mal-être général, mais très précis.

M. Alain Milon , président . - Je connais bien Mme Mercier, qui est médecin et a rédigé des rapports sur la maltraitance de l'enfant. Je ne pense pas qu'elle ait voulu dire cela. Au contraire, elle a voulu dire que chacun avait le droit de penser comme il voulait, à partir du moment où cette pensée était justifiée ou justifiable.

Merci à tous. Vous avez parlé de choses illégales et légales, en faisant notamment référence à des juristes italiens. Il y a des personnages politiques qui sont légalement arrivés au pouvoir. D'autres, comme De Gaulle, illégalement !

Ce point de l'ordre du jour a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat .

Audition de M. Guillaume Drago, président,
et Me Geoffroy de Vries, délégué général,
de l'Institut Famille et République

M. Michel Amiel , président . - Nous poursuivons nos travaux sur le projet de loi relatif à la bioéthique en recevant MM. Guillaume Drago et Geoffroy de Vries de l'Institut Famille et République à la demande de notre collègue rapporteur Mme Muriel Jourda. Ils sont accompagnés de M. Jean Dupont-Cariot.

Me Geoffroy de Vries, délégué général de l'Institut Famille et République . - Merci de nous avoir conviés à la présente audition. L'Institut Famille et République est un cercle d'une centaine de juristes de toutes professions, qui travaille sur des questions relatives au droit de la famille et aux droits de l'homme. Nous intervenons ce jour sur la question de la liberté de conscience.

Notre République est fondée sur des principes constitutionnels dont font partie les libertés fondamentales. L'une de nos libertés les plus fondamentales est la liberté de pensée, ou d'opinion, qui veut que nous soyons tous libres de penser ce que nous voulons de telle ou telle question.

Cette liberté de pensée en crée d'autres : la liberté d'expression de sa pensée, la liberté de manifestation ainsi que la liberté de conscience. La liberté de conscience est la liberté de ne pas être contraint d'agir contre ses convictions intimes et fondamentales.

La liberté de conscience est en quelque sorte la petite soeur de la liberté de pensée. Elle est plus jeune, elle est moins connue, elle est sans doute aussi plus timide. Elle peine, souvent, à s'exprimer. Mais elle a toute sa part dans la grande famille des libertés fondamentales. Elle est reconnue par le Conseil constitutionnel. Elle est prévue par la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen et par le préambule de la Constitution du 27 octobre 1946. Elle consiste à pouvoir objecter sa conscience personnelle pour refuser de procéder à un acte la heurtant profondément, sans être passible de sanctions.

Liberté et objection de conscience sont en réalité deux mots servant à signifier le même concept, les deux faces d'une même pièce. Cette liberté de conscience est davantage que la liberté d'opinion, car elle comporte une indéniable approche personnelle d'ordre plus fondamental et intime que la simple opinion. Elle implique un engagement de la personne tout entière, une intime conviction, une adhésion profonde, en son for intérieur, qui peut être de nature philosophique ou religieuse - mais non politique.

Ainsi, en tant que citoyen - y compris notaire, médecin ou officier d'état civil -, on peut, en son for intérieur, persister à être opposé à la déréglementation de la procréation médicalement assistée (PMA) ou à la recherche sur l'embryon, facilitées par le projet de loi, sans être concrètement confronté à un acte de ce type. Nous sommes là dans le cadre de la liberté de pensée ou d'opinion. Mais on peut aussi, in concreto, en tant que notaire ou médecin, être concerné directement par une demande de PMA pour un couple de femmes ou une femme seule sans pouvoir y renoncer légalement ; et donc être confronté à un conflit intérieur.

La liberté personnelle serait abolie si la personne concernée était contrainte d'agir contre sa conscience.

En réalité, il s'agit de concilier deux droits fondamentaux : en matière de PMA, par exemple, le droit à la PMA pour toutes les femmes, pour tous les couples - si le Parlement en décide ainsi - et le droit pour les notaires ou les médecins de pouvoir objecter leur liberté de conscience.

En tout état de cause, la PMA aura bien lieu. La reconnaissance d'une clause de conscience n'aura pas pour effet ou objet d'empêcher sa réalisation. Elle aura simplement pour effet de préserver la liberté du notaire ou du médecin en organisant son déport au profit d'un autre.

En réalité, la clause de conscience est d'inspiration républicaine. Elle ne s'oppose pas à ce que la loi permet, mais elle organise le déport de personnes qui ne peuvent adhérer à l'acte concerné. Elle permet, en somme, l'application de la loi, mais par un autre. C'est le contraire de la rébellion civique ou de la désobéissance civile. La clause de conscience est une garantie du caractère général de la loi.

Le projet de loi relatif à la bioéthique qui vous est soumis apporte des réponses très particulières à des situations très particulières et à des demandes minoritaires telles que l'extension de la PMA aux couples de femmes pour des raisons qui ne sont pas thérapeutiques, et ce en dérogeant aux principes de la filiation et de la médecine ainsi qu'au caractère général et à l'objectif de la loi.

La clause de conscience permet en réalité de rétablir le caractère général de la loi. Petite soeur de la liberté de pensée, la liberté de conscience demande à être reconnue et protégée. La liberté de conscience est à la loi de bioéthique ce que la soupape est à la marmite : un gage de fonctionnement et de sécurité.

M. Guillaume Drago, président de l'Institut Famille et République . - Je rappelle que la liberté de conscience est liée à la liberté d'opinion et qu'elle fait référence à plusieurs normes constitutionnelles qu'il faut avoir à l'esprit : le premier alinéa de l'article 1 ^er de la Constitution ; l'article 10 de la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen de 1789 - « Nul ne doit être inquiété pour ses opinions, même religieuses, pourvu que leur manifestation ne trouble pas l'ordre public établi par la loi » - ; l'alinéa 5 du préambule de la Constitution de 1946 - « Nul ne peut être lésé, dans son travail ou son emploi, en raison de ses origines, de ses opinions ou de ses croyances » - et l'article 34 de la Constitution, dont l'un des alinéas signifie que la loi fixe les règles concernant les garanties fondamentales accordées aux citoyens pour l'exercice des libertés publiques. Il revient donc au législateur de garantir l'exercice effectif de ces libertés.

À ces règles constitutionnelles s'ajoute une jurisprudence constitutionnelle depuis la décision du Conseil constitutionnel du 23 novembre 1977 relative à la liberté de conscience des professeurs, qui a été confirmée ensuite à plusieurs reprises : en 1985 tout d'abord, puis à l'occasion de la loi du 4 juillet 2001 relative à l'interruption volontaire de grossesse et à la contraception.

Cette jurisprudence signifie que la liberté de conscience ne relève pas seulement du for intérieur, mais inclut aussi le droit d'extérioriser ses convictions et d'y conformer son attitude. Il ne s'agit donc pas seulement d'une liberté personnelle.

De ce point de vue, la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) souligne dans son arrêt du 26 mai 2011 que « les États sont tenus d'organiser leurs services de santé de manière à garantir que l'exercice effectif de la liberté de conscience des professionnels de la santé dans un contexte professionnel n'empêche pas les patients d'accéder à des services auxquels ils ont légalement droit ».

Il existe donc un équilibre fondamental entre l'exercice d'une profession, l'accès à un service public, mais aussi la nécessité pour le législateur d'organiser un exercice effectif de la liberté de conscience des professionnels. C'est la raison pour laquelle, dans le projet de loi relatif à la bioéthique, il nous paraît important d'instituer pour cette législation très largement dérogatoire à la loi commune une clause de conscience et un droit de retrait pour les professionnels de santé en cas d'assistance médicale à la procréation (AMP), en cas éventuel de gestation pour autrui (GPA) et en matière de recherche sur l'embryon, en renforçant ce qui est déjà inscrit dans le code de la santé publique.

Nous soutenons également la nécessité de reconnaître une clause de conscience pour les notaires, ou au moins une clause de déport concernant les actes authentifiant les déclarations de volonté des couples avant la naissance.

Nous soutiendrons également, comme nous l'avions fait en 2013 devant le Conseil constitutionnel à l'occasion d'un contentieux de question prioritaire de constitutionnalité (QPC), la même possibilité de déport pour les officiers et agents d'état civil en renvoyant au représentant de l'État dans le département, préfet ou sous-préfet, la désignation d'un autre officier d'état civil pour répondre aux demandes formulées d'enregistrement des actes.

La jurisprudence européenne, comme les résolutions de l'assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe, insiste sur le fait que l'État doit lui-même agir expressément, explicitement, pour assurer l'équilibre entre ces prétentions en organisant dans le système de santé ou pour les autres professionnels la possibilité d'exercer leur droit à l'objection de conscience, tout en organisant l'accès aux services publics ou aux prestations prévu par la législation.

Il faut bien comprendre le sens de la demande de reconnaissance de ces différentes clauses de conscience.

Il s'agit d'équilibrer les droits des usagers de différents services publics avec les droits légitimes des professionnels concernés en présence d'une législation intrinsèquement dérogatoire au droit commun. Il s'agit seulement de permettre une forme de déport fondée sur une liberté constitutionnelle - la liberté de conscience -, qui n'est en aucun cas une forme de désobéissance civile.

Le professionnel qui invoque sa liberté de conscience ne s'oppose pas à la loi de la majorité, ne conteste pas la généralité de la loi, mais souligne son désaccord par un mécanisme de retrait, de déport, d'objection, qui est le contraire de la rébellion ou de la désobéissance civique. Ce n'est que si cette clause de conscience n'était pas reconnue que la tentation de la désobéissance à la loi pourrait voir le jour.

Me Jean Dupont-Cariot, membre de l'Institut Famille et République. - J'interviens en tant que notaire, en mon nom et au nom des quelques notaires qui m'ont fait part de leur malaise par rapport à ce sujet.

Je vous remercie de bien vouloir entendre les interrogations des notaires face au souhait du législateur de nous confier une nouvelle mission. Si cette mission constitue une marque de confiance à l'égard de notre profession, il est nécessaire d'en mesurer les conséquences.

En effet, le nouvel article 342-10 du code civil prévu ouvre le recours à la PMA aux couples de femmes et aux femmes non mariées. Ainsi, la PMA n'a plus seulement pour objet de pallier une infertilité, mais également de répondre à un projet parental. Pour ce faire, le législateur a envisagé de demander aux notaires de recevoir une déclaration anticipée qui sera faite par des couples de femmes ou des femmes non mariées désirant recourir à une AMP.

Quelles en seront les conséquences pour les notaires ?

Le notaire devra recevoir aux termes d'un acte authentique la volonté de deux femmes de recourir à l'AMP. Or la mission d'authentification d'un acte consiste non seulement à conférer l'authenticité à cet acte, mais également à en assurer l'efficacité.

Comment le notaire peut-il participer à la reconnaissance d'une filiation totalement dérogatoire au droit commun de la filiation ? La Cour de cassation a d'ailleurs rappelé en octobre 2019 que le droit de la filiation est impératif et d'ordre public. Le point important est bien cette reconnaissance conjointe prévue à l'article précédemment cité, qui établit la filiation de l'enfant non encore conçu.

Toutefois, le législateur prévoit dans le même article que le consentement est privé d'effet en cas de décès, d'introduction d'une demande de divorce, de cessation de communauté de vie, mais aussi en cas de révocation du consentement avant la réalisation de l'insémination. Ainsi, la caducité d'un acte authentique peut résulter de la seule volonté de l'une des parties à l'acte.

Par ailleurs, comment le notaire peut-il s'assurer que le consentement de l'un des déclarants n'est pas vicié - élément essentiel d'un acte authentique ? Sachant que l'acte n'indique pas laquelle des femmes accouchera, nous pouvons craindre que ne se produise au moment de l'insémination un désaccord entre elles et que l'une d'elles considère que son consentement a été vicié.

Sur ce point, deux objections s'imposent à nous en tant que notaires. Le notaire ne peut pas participer à l'authentification d'une filiation fictive au point de vue biologique et généalogique, dont l'objet n'est encore qu'à l'état de projet, à savoir celui d'un enfant non encore conçu.

De plus, le notaire ne peut pas authentifier une situation qui n'existe pas dans la réalité et qui n'est que fiction - aujourd'hui encore, un enfant ne peut naître que de la réunion d'un gamète masculin et d'un gamète féminin. A priori, deux femmes ne sauraient donc être mères du même enfant. En outre, n'y a-t-il pas risque que le notaire participe à une marchandisation du corps en établissant ces actes, puisque nous savons déjà qu'il existe une pénurie de gamètes en France ?

Par ailleurs, l'acte authentique fait foi à l'égard des tiers des faits que le notaire y a constatés. Face à l'enfant qui sera né de cette PMA, quelle sera la responsabilité du notaire qui aura reçu un acte authentique ayant pour conséquence de priver cet enfant de la possibilité de faire établir sa filiation paternelle ? Le notaire peut se voir reprocher d'avoir reçu un acte portant préjudice à un tiers. Et nous sommes tout à fait dans ce cas, le tiers étant l'enfant non encore conçu.

En effet, le législateur souhaite interdire toute action aux fins d'établissement ou de contestation de la filiation et prive donc l'enfant, qui serait ainsi reconnu par l'acte authentique, d'un droit fondamental dont jouissent les enfants nés dans d'autres conditions, ce qui crée pour lui une vraie injustice.

Vous comprendrez que cette mission que veut confier le législateur aux notaires crée pour un certain nombre d'entre nous un grand malaise dans l'exercice de leur profession.

Dans ces conditions, et compte tenu du fait que cette loi dérogatoire ne peut être appliquée sans scrupules, voire objections, je vous demande de reconnaître une liberté de conscience pour les notaires qui ne souhaiteraient pas authentifier ce type d'acte. Il pourrait ainsi être prévu, pour permettre l'application de cette loi si elle venait à être adoptée, d'organiser un déport du notaire en saisissant la Chambre des notaires et en demandant la nomination d'un notaire qui accepterait de recevoir cet acte.

C'est cette demande que je formule pour les confrères qui partagent cette interrogation sur la portée de cet acte dans notre exercice en tant qu'officiers publics et ministériels, c'est-à-dire l'exercice d'une liberté de conscience.

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - Vous avez indiqué que cette liberté de conscience pourrait s'opposer à la mise en oeuvre d'un droit dérogatoire au droit commun. Dans la mesure où l'extension de l'AMP serait intégrée dans le code civil, en quoi s'agit-il d'un droit dérogatoire au droit commun ?

Sachant que la clause de conscience existe déjà, me semble-t-il, pour les professionnels de santé, est-il nécessaire de prévoir une législation spécifique pour qu'elle puisse être opposée ? Pour les notaires, je crois que la question se pose dans les mêmes termes.

M. Guillaume Drago . - Cette législation inscrite dans le code civil conduit à instaurer différents types de filiation et différents systèmes devant coexister. Le droit de la filiation, fondé sur les présomptions qui sont celles qui sont actuellement prévues dans le code civil, prévoira donc des systèmes différenciés.

Il est d'ailleurs tout à fait symptomatique que le projet initial, qui prévoyait un titre VII bis et un système dérogatoire - il souligne ainsi le caractère dérogatoire des dispositions prévues - ait été finalement intégré dans le droit commun via la coexistence de différents systèmes filiatifs. On ne peut donc pas considérer que cette législation est une législation qui proposerait un modèle unique en matière filiative.

À partir du moment où cette distinction est inscrite dans la loi, il conviendrait que les professionnels, qui auront à l'utiliser, aient la possibilité d'invoquer une clause de conscience.

Me Geoffroy de Vries . - Il n'existe pas de clause de conscience pour les notaires, comme il y en a pour le propriétaire foncier qui ne veut pas que la chasse soit pratiquée sur ses terres, les avocats, les journalistes ou les médecins dans le cas d'une IVG. La liberté de conscience est toutefois un principe fondamental reconnu par les lois de la République, la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen de 1789 et la Convention européenne des droits de l'homme. Cependant, en pratique, pour pouvoir l'exercer, si l'on ne veut pas être contraint d'accomplir un acte qui heurte profondément sa conscience intérieure, il faut qu'une clause de conscience soit prévue dans la loi. C'est l'objet de notre discussion.

Mme Corinne Imbert , rapporteure . - Vous avez évoqué la clause de conscience dans la recherche pour l'embryon. Pourriez-vous nous préciser votre pensée ?

M. Guillaume Drago . - Cette clause de conscience en matière de recherche sur l'embryon a été introduite, à l'initiative du Sénat, dans le code de la santé publique par la loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique, dont l'article 53 dispose « qu'aucun chercheur, aucun ingénieur, technicien ou auxiliaire de recherche quel qu'il soit, aucun médecin ou auxiliaire médical n'est tenu de participer à quelque titre que ce soit aux recherches sur des embryons humains ou sur des cellules souches embryonnaires ». Ce dispositif est donc très large, car il vise l'ensemble des professionnels de santé. Nous pourrions nous en inspirer pour définir une clause de conscience générale. Notre proposition n'est donc pas incongrue.

Le code de déontologie médicale comporte aussi une disposition prévoyant que les médecins peuvent refuser des soins pour des raisons professionnelles ou personnelles, hors cas d'urgence. C'est une clause de bon sens qui permet à un médecin de ne pas pratiquer un acte, hors cas d'urgence, s'il ne relève pas de sa spécialité. On ne peut pas demander à un généraliste de s'improviser rhumatologue ! Il ne s'agit donc pas vraiment d'une clause de conscience. La clause de conscience a été inscrite spécifiquement dans la loi de 1975 sur l'interruption volontaire de grossesse. Il ne faut donc pas confondre la clause de conscience et le déport pour des raisons professionnelles : leurs philosophies sont différentes. Le déport du code de déontologie ne serait pas adapté pour les dispositions de la loi de bioéthique que nous évoquons. Pour cela, il faut que la loi comporte une clause de conscience spécifique.

M. Olivier Henno , rapporteur . - Cette demande de clause de conscience correspond-elle au souhait d'évolution éthique de votre profession ou bien vise-t-elle spécifiquement la PMA pour les couples homosexuels et pour les femmes seules ?

Me Jean Dupont-Cariot . - Certains peuvent être, à titre personnel, favorables à la loi, d'autres non, mais, en tant que notaires, notre réflexion est de nature juridique : comment reconnaître une filiation, par un acte authentique, alors que l'enfant n'est pas encore né, qu'il ne s'agit encore que d'un projet ? Il faut aussi évoquer l'inégalité entre un enfant légitime, qui peut effectuer une action en recherche de paternité, et l'enfant conçu dans le cadre d'une PMA qui ne pourra le faire. On peut donc comprendre que certains notaires considèrent qu'ils ne peuvent conférer l'authenticité à un tel acte. Dans ce cas, ils pourront se déporter et un autre notaire le fera.

M. Guillaume Drago . - Notre proposition serait d'introduire une clause de conscience dans l'ordonnance du 28 juin 1945 relative à la discipline des notaires et de certains officiers ministériels, qui permettrait de ne pas bloquer la démarche : le notaire qui ne souhaiterait pas instrumenter demanderait au président de la chambre départementale ou interdépartementale de l'Ordre des notaires de désigner un autre notaire volontaire pour établir l'acte. Le notaire ne pourrait faire l'objet d'aucune sanction ou mesure discriminatoire dans le cas où son refus d'instrumenter serait fondé sur l'invocation de sa clause de conscience.

Me Geoffroy de Vries . - Pour les médecins, on pourrait ajouter après l'article L. 2141-12 du code de la santé publique un nouvel article, inspiré de l'article 53 de la loi de bioéthique de 2011.

M. Alain Milon , président . - Les médecins, en vertu du serment d'Hippocrate, ont pour mission première de donner la vie. L'IVG avait un autre but, et c'est pourquoi on a prévu une clause de conscience pour les médecins qui ne souhaitent pas la pratiquer. De la même façon, en 2011 - j'étais rapporteur de la loi au Sénat -, nous avions accordé la clause de conscience aux médecins et aux chercheurs ne souhaitant pas participer à des recherches sur les embryons ou les cellules souches embryonnaires parce que la recherche sur l'embryon entraîne sa destruction. Certains estimaient que cela pouvait être contraire au serment d'Hippocrate ; d'où, la clause de conscience.

Mais les notaires sont des officiers publics. Ils possèdent une délégation d'autorité de l'État pour appliquer la loi. Je comprends mal, dès lors, comment justifier une demande de dérogation pour ne pas appliquer la loi...

Me Geoffroy de Vries . - Vous dites que la première mission des médecins est de donner la vie. En l'occurrence, la PMA pour les femmes seules ou les couples de femmes n'a pas de visée thérapeutique, et si elle a pour effet de donner la vie, ce ne sera pas de manière naturelle, mais de manière quelque peu construite, pour ne pas dire déconstruite... On peut se demander comment évoluera l'enfant lorsqu'il grandira... Quant aux notaires, même s'ils sont dépositaires d'une mission d'autorité publique, il n'en demeure pas moins qu'ils pourraient être amenés à procéder à des actes qui heurtent profondément leur conscience. Il n'existe nul équivalent, nul cas où l'on soit contraint de faire quelque chose par la loi, si on ne l'a pas accepté dès le départ. Être notaire ne signifie pas accepter tout ce que le législateur peur lui demander de faire par la suite.

Me Jean Dupont-Cariot . - Le notaire, en tant qu'officier public, doit exécuter la loi. Le refus d'instrumenter est donc très encadré. Il vise des cas bien spécifiques, comme des actes concernant des fonds dont la provenance est douteuse, etc. C'est justement pour cette raison que nous demandons une clause de conscience. Certains notaires éprouvent un réel malaise au vu de la loi. Il ne s'agit pas de ne pas l'appliquer, car, grâce au déport, un autre notaire sera nommé qui recevra les actes. Les notaires réclament simplement une petite liberté de conscience dans l'exercice de leur profession.

M. Guillaume Drago . - Le Dr Galichon, qui devait faire partie de notre délégation, mais qui a été réquisitionné à cause des grèves, considère que la médecine est un art à visée thérapeutique et non une prestation de service pour répondre à des visées sociétales ou à des désirs personnels. La clause de conscience correspond à la demande d'exercer la médecine conformément à sa vocation professionnelle ou sociale.

M. Michel Amiel . - Je suis médecin. J'ai bien suivi votre raisonnement sur la liberté de pensée, la liberté de conscience et l'objection de conscience. Sans opposer les juristes aux médecins, je suis un peu surpris que vous mettiez sur le même plan l'objection de conscience pour les médecins et les officiers d'état civil. Je précise que je ne suis pas favorable à ce qu'on appelle couramment la PMA pour toutes, mais pour d'autres raisons que celles que vous invoquez. Je ne crois pas, non plus, qu'il faille interpréter la clause de conscience des médecins prévue dans le code de déontologie, comme vous le faites. Le code de déontologie dit simplement que l'on a le droit de ne pas effectuer un acte médical contre son gré, sans détailler. Je ne vois pas un médecin être assez fou pour effectuer un acte qu'il ne saurait pas réaliser !

J'en reviens à votre proposition : si je vous comprends bien, un officier d'état civil pourrait refuser l'inscription de l'enfant après la naissance ?

Me Geoffroy de Vries . - Oui.

M. Michel Amiel . - Je veux aussi, comme Mme Jourda, vous demander en quoi cette loi est dérogatoire au droit commun de la filiation ?

Me Geoffroy de Vries . - Si je vous comprends bien, la liberté de conscience n'aurait donc pas la même importance selon qu'il s'agit d'un médecin, d'un officier d'état civil ou d'un maire ?

M. Michel Amiel . - Ce n'est pas une question d'importance. En tant que maire, je vois mal comment je pourrais refuser d'inscrire à l'état civil un enfant pour des raisons éthiques, même si je les partage, bien que pour d'autres motifs !

Me Geoffroy de Vries . - En tant que maire, vous serez donc conduit à reconnaître la filiation d'un enfant qui aurait deux mères et pas de père...

M. Michel Amiel . - Mais l'enfant existe !

Me Geoffroy de Vries. - Ce dont il est question, c'est de retranscrire les actes de filiation, et non de dire que l'enfant existe. Nous affirmons que cela peut heurter certains officiers d'état civil, qui pourraient revendiquer la possibilité de faire jouer une clause de conscience.

M. Michel Amiel . - Dès lors, que préconisez-vous ? Faudra-t-il envoyer les demandeurs chez le maire de la ville voisine ?

Me Geoffroy de Vries. - Comme un médecin, un notaire qui ferait jouer la clause de conscience serait remplacé par un collègue volontaire ou désigné par le président de la chambre professionnelle ; de même, le code général des collectivités territoriales prévoit que le préfet peut substituer un officier d'état civil à un autre, qui serait défaillant.

Nous considérons que la filiation issue d'une PMA organisée pour un couple de femmes est dérogatoire au droit commun, tout d'abord parce que le principe général est la filiation biologique : l'enfant est issu d'un homme et d'une femme ; dans son rapport, le Conseil d'État qualifie d'ailleurs la double filiation maternelle de « fiction juridique ». En outre, ce processus apparaît comme dérogatoire au principe même de la médecine, qui est, comme vous l'avez dit, monsieur le Président, de donner la vie. Nous estimons donc que cette loi est dérogatoire au droit commun de la filiation.

Me Jean Dupont-Cariot. - Je souhaite faire quelques rappels pour terminer. Tout d'abord, l'acte authentique est appelé, dans ce texte, à établir la filiation d'un enfant qui n'est pas encore conçu. Ensuite, j'insiste sur le fait que cet acte peut être dénoncé par une seule des deux personnes concernées. Enfin, je m'interroge sur la responsabilité vis-à-vis de l'enfant, qui, par cet acte authentique, se voit refuser par avance toute demande de recherche en paternité.

Ces trois éléments constituent pour moi autant de difficultés d'ordre juridique.

M. Michel Amiel . - Le troisième point pose en effet problème.

Ce point de l'ordre du jour a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat .

Mme Huguette Mauss, présidente,
et de M. Jean-Pierre Bourély, secrétaire général,
du Conseil national pour l'accès aux origines personnelles (CNAOP)

Mme Catherine Deroche , présidente . - Je vous prie d'excuser le président Milon, qui nous rejoindra en cours de réunion.

Nous poursuivons nos travaux sur le projet de loi relatif à la bioéthique et nous entendons aujourd'hui Mme Huguette Mauss, présidente, et M. Jean-Pierre Bourély, secrétaire général du Conseil national pour l'accès aux origines personnelles (CNAOP).

Cette audition fait l'objet d'une captation vidéo retransmise en direct sur le site Internet du Sénat et consultable à la demande.

Le Conseil national pour l'accès aux origines personnelles a été créé par la loi du 22 janvier 2002. Il concerne les personnes pupilles de l'État ou adoptées qui ne connaissent pas l'identité de leurs parents de naissance, car ceux-ci ont demandé la préservation du secret de leur identité lors de l'accouchement, ou lorsqu'ils ont confié l'enfant à un service départemental de l'aide sociale à l'enfance (ASE) ou à un organisme autorisé pour l'adoption.

Certains de nos interlocuteurs se sont interrogés sur l'opportunité d'attribuer au CNAOP les missions confiées à la commission ad hoc créée par l'article 3 du projet de loi. Plus largement, vous pourrez nous faire part de l'expérience du CNAOP en matière d'accompagnement à l'accès aux origines personnelles.

Je vous laisse la parole pour un propos liminaire et, ensuite, vous pourrez échanger avec les quatre rapporteurs de cette commission, puis avec l'ensemble de nos collègues qui le souhaiteront.

Mme Huguette Mauss, présidente du Conseil national pour l'accès aux origines personnelles . - Le Conseil national pour l'accès aux origines personnelles existe depuis la loi de 2002. Son activité est importante et, au début, elle a même été très importante. La création du CNAOP a suscité un appel d'air. De nouveau, nous avons actuellement une augmentation du nombre des demandes de personnes qui souhaitent accéder à leurs origines personnelles. Nous dénombrions 500 demandes annuelles d'accès aux origines personnelles formulées par des personnes qui sont nés dans le secret, contre 700 aujourd'hui.

La loi de 2002 avait pour objet de faciliter l'accès à ses origines, à son histoire, avec le souci de préserver la santé de la mère et de l'enfant lors de la grossesse et de l'accouchement et d'éviter surtout des abandons sauvages. Elle a essayé d'instaurer un équilibre entre les intérêts de la mère et ceux de l'enfant par le biais de ce dispositif juridique propre à la France. Cette loi s'inscrit aussi dans la Convention internationale des droits de l'enfant. À plusieurs reprises, la jurisprudence a confirmé le bien-fondé de l'organisation et des prises de position relatives à l'accès aux origines pour les enfants nés dans le secret. À ce jour, aucune jurisprudence n'a remis en cause la loi précitée.

Pour accomplir ses missions, le CNAOP dispose à la fois d'une équipe au niveau national - un secrétariat général composé de sept personnes et dirigé par M. Bourély - et d'un réseau de correspondants départementaux. Dans chaque département, deux personnes au moins sont désignées par le président du conseil départemental pour être nos correspondants. Le CNAOP réalise donc un travail de maillage et d'écoute sur l'ensemble du territoire et à un double niveau. Tout d'abord, il oeuvre au moment de l'accouchement pour faire connaître aux femmes qui souhaitent accoucher dans le secret leurs droits, les aides auxquelles elles peuvent prétendre et la suite du processus. J'insiste sur cet aspect souvent méconnu dans l'accès aux origines. Les femmes qui accouchent et demandent le secret sont souvent dans une situation de détresse et ne maîtrisent pas du tout les dispositifs mis en place. Elles ignorent comment les choses s'organiseront lorsque l'enfant atteindra sa majorité, ou l'âge de discernement, et qu'il souhaitera accéder à ses origines.

Environ 100 000 à 150 000 personnes sont nées dans le secret depuis les années 1900 : l'expression alors consacrée « né sous X » est devenue « dans le secret de l'identité de la mère ». Seulement 5 à 10 % des personnes nées dans le secret ont demandé à accéder à leurs origines personnelles.

- Présidence de Mme Élisabeth Doineau, vice-présidente -

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - Comment se passe l'accès aux origines ? Quelles recherches peuvent être faites ? Comment la personne a-t-elle connaissance de votre existence ? Comment la procédure se déroule-t-elle ensuite pour l'accès aux origines ?

Mme Huguette Mauss . - Le dispositif est très opérationnel. Les personnes qui souhaitent accéder à leurs origines nous contactent généralement par l'intermédiaire de notre site Internet. Là, elles peuvent télécharger des documents, y compris la demande.

D'autres personnes qui pensent être nées sous X, mais qui disposent de quelques informations sur l'identité de la mère, s'adressent souvent au service de l'aide sociale à l'enfance du département où ils sont nés. Il arrive en effet que certaines personnes disposent d'indications sur l'identité de la mère biologique.

Lorsqu'il y a saisine par un conseil départemental, nous sommes directement informés qu'une personne est à la recherche de ses origines. Un questionnaire plus complet lui est alors envoyé, puis les indications sont vérifiées. Nous commençons nos investigations auprès du conseil départemental, auprès de la maternité où est né l'enfant, mais aussi auprès des registres de l'état civil et d'un certain nombre de partenaires, notamment la justice. À ce stade-là, nous avons des échanges fournis avec les conseils départementaux, notamment nos correspondants dans les départements pour nourrir suffisamment le dossier.

Cette période est un temps important pour aider la personne à formaliser sa demande et l'accompagner, car il existe une appréhension à connaître ses origines, qui peut aussi prendre la forme de fantasmes à l'égard de la mère biologique ayant abandonné son enfant à la naissance.

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - Concrètement, vos correspondants départementaux rencontrent-ils les personnes en attente de ces informations ? Arrive-t-il que certaines personnes renoncent en cours de route à connaître leurs origines ? Dans quelle proportion ?

Mme Huguette Mauss . - Nous sommes en mesure d'intervenir pour les personnes qui sont nées depuis 2002. Mais souvent, les personnes que nous rencontrons sont nées avant 2002 : des personnes âgées de 50 ans découvrent qu'elles ont été adoptées au moment, par exemple, du décès de leurs parents.

La recherche des origines se décompose en deux temps. La chargée de mission du CNAOP à Paris prend le temps d'entendre, d'expliquer aussi les procédures, les démarches qui seront réalisées avec les différents partenaires pour arriver à identifier et localiser la mère de naissance. Certaines demandes sont suspendues : des personnes éclairées par les correspondants du CNAOP ou les chargés de mission sur l'entourage, l'environnement, le contexte de la prise de relation avec la mère de naissance redoutent de se retrouver face à la mère inconnue. Il y a une attente et une crainte. Certaines personnes préfèrent avoir n'accès qu'à quelques renseignements, à des données non identifiantes telles que le contexte de la naissance ou les quelques caractéristiques de la mère biologique. Dans ce cas, nous suspendons la procédure, nous procédons à une clôture provisoire du dossier, et nous indiquons au demandeur que nous pourrons rouvrir le dossier, à sa demande, quand il le voudra.

Peu de dossiers sont suspendus en cours de route. Sur les 700 demandes que nous recevons chaque année, pour un tiers d'entre elles, nous n'arrivons pas à localiser et à identifier la mère de naissance. Parfois, nous la contactons la personne qui a accouché dans le secret, mais cette mère biologique refuse que le secret soit levé. Elle nous dit qu'un engagement avait été pris à son égard lors de l'accouchement et qu'elle ne se sent pas prête à assumer un contact avec l'enfant abandonné. Doit-on demander à la mère que nous avons identifiée si elle accepte ou non de lever le secret après son décès ? C'est une procédure à plusieurs détentes. Ce sont des mouvements difficiles à gérer, notamment avec l'enfant né dans le secret qui voit aussi les portes se fermer. Dans certains cas, nous suspendons donc le dossier, mais en accord avec l'enfant qui s'est adressé au CNAOP.

Mme Corinne Imbert , rapporteure . - Que pensez-vous du projet de loi tel qu'il est rédigé actuellement dans lequel il est fait mention de la création d'une commission pour la mise en oeuvre de l'accès aux origines des personnes nées d'un don de gamètes ? Avez-vous imaginé que la mission qui serait confiée à cette commission ad hoc puisse être remplie par le CNAOP ? Dans ce cas, avez-vous estimé les moyens supplémentaires à envisager pour mener à bien cette mission ? Pensez-vous que le traitement différencié des personnes issues d'un don par rapport aux personnes pupilles de l'État ou des personnes adoptées est justifié ? Pourriez-vous préciser ce qu'est la notion de données non identifiantes ?

Mme Huguette Mauss . - Sur la rédaction du projet de loi Bioéthique, le Conseil national pour l'accès aux origines personnelles n'est concerné que par l'article 9, qui porte sur l'information en cas de maladie génétique de la parentèle. Lorsqu'une maladie génétique est découverte dans la famille de la mère biologique, comment informer l'enfant né dans le secret qu'il est susceptible de développer la maladie ? Inversement, lorsqu'un enfant né dans le secret est porteur d'une maladie génétique, comment informer la mère biologique, notamment toute la parentèle, qu'elle est susceptible de développer cette maladie génétique ? Cette question a été soumise avant même la rédaction de la loi. Nous avons pris position et souhaitons que la transmission d'informations soit bien organisée entre l'enfant né dans le secret et la parentèle dans un souci de santé publique. L'objectif n'est pas contradictoire avec le maintien du secret. Nous estimons que cette connaissance réciproque doit se faire par le biais d'un généticien. À ce titre, le CNAOP peut jouer un rôle d'intermédiaire entre les généticiens sans pour autant lever le secret.

S'agissant de la deuxième question relative à la commission ad hoc pour les enfants nés de dons de gamètes, le vocable utilisé - accès aux origines personnelles - est très général. Or il cache des réalités très variées.

Pour les enfants nés de dons de gamètes, les conditions de la naissance sont très différentes de celles des enfants nés dans le secret, dans un contexte de naissances non voulues, de situations de détresse des femmes avec la volonté de tourner la page. Dans le cas de dons de gamètes, la démarche est beaucoup plus positive, voire altruiste de la part des donneurs, et il s'agit de la volonté d'un couple de former une famille en ayant recours à des dispositifs médicaux. Les problématiques sont différentes et l'accompagnement n'est pas non plus le même. Dans le cas des enfants nés par dons de gamètes, il y a moins de secrets. Les adoptions d'enfants nés dans le secret, même encore maintenant, sont dissimulées.

J'estime que le CNAOP ne peut répondre à la demande d'organiser l'accès aux origines pour les enfants nés par dons de gamètes. Les Centres d'étude et de conservation des oeufs et du sperme humains (CECOS) ont organisé ces collectes de gamètes. Il y a un acte médical, un accompagnement médical et une coordination de partenaires médicaux. Nous, nous sommes sur des considérations sociales. Je ne doute pas néanmoins que notre expérience et notre savoir-faire puissent aider à la construction des procédures sur le plan administratif. Nous accompagnons d'un point de vue psycho-administratif, pourrais-je dire, la personne qui souhaite accéder à ses origines, ainsi qu'une mère qui est toujours dans la défensive.

Actuellement, les réseaux sociaux et les tests ADN mettent sur la place publique des recherches et des possibilités de retrouver des origines par ce biais. C'est un risque parce des officines sont mercantiles. Nous sommes donc extrêmement attentifs quant aux démarches qui peuvent perturber les recherches des origines.

Les données non identifiantes sont toutes les données qui sont recueillies au moment de la naissance, mais qui ne touchent pas à l'identité, c'est-à-dire au nom, au prénom, à la date de naissance, à l'adresse de la personne. Cela concerne toutes les autres données : les conditions de l'accouchement, les informations données par la mère au moment de la naissance. Dans le cadre de la loi de 2002, un décret a permis en annexe d'établir un document dans lequel la correspondante du CNAOP au niveau du conseil départemental qui rencontre la femme au moment de l'accouchement consigne un certain nombre d'informations : la couleur des yeux, le type, tous les renseignements que la mère veut bien donner au moment de la naissance.

Il y a une démarche d'empathie de la part de la personne qui rencontre la femme qui accouche dans le secret pour obtenir le maximum d'informations dans l'intérêt de l'enfant, en lui précisant que le secret ne sera levé qu'avec son accord. Le principe de base du CNAOP, c'est la rencontre de deux volontés : celle de l'enfant, de retrouver sa mère biologique, et celle de la mère biologique de rencontrer son enfant. La convergence des volontés doit exister.

M. Bernard Jomier , rapporteur . - J'aurais souhaité que vous nous parliez des personnes ayant eu accès à leurs origines et des bénéfices qu'elles en retirent sur le plan psychologique, sur le plan de la santé ?

Vous nous avez fait part de votre volonté de concilier la volonté de l'adulte et celle de l'enfant. L'intérêt de l'enfant n'est-il pas une notion qui prime de plus en plus et devrait emporter la décision ?

Mme Huguette Mauss . - Une enquête de satisfaction a été réalisée en 2014 et 80 % des enfants sont satisfaits d'avoir eu accès à leurs origines. Néanmoins, il existe des nuances. Certains ont vécu des déceptions, ont vu leurs fantasmes et leurs espoirs brisés. Certains enfants adultes peuvent devenir agressifs avec les mères biologiques au motif qu'elles les ont abandonnés. Certaines mères biologiques sont harcelées par des enfants qui leur adressent beaucoup de reproches. Dans la grande majorité des cas, les personnes sont satisfaites de la rencontre. Cependant, il n'y a pas toujours de suite. Chaque histoire est particulière, mais nous essayons de mettre des chiffres sur ce que nous faisons et de regarder les grandes tendances. La moitié des mères que nous sollicitons refusent de lever le secret. Même vingt ou trente ans après, elles sont toujours dans ces mécanismes de défense. À long terme, les enfants estiment que la levée du secret les a aidés à se construire, à prendre de la distance et à ne plus vivre dans le fantasme.

L'intérêt supérieur de l'enfant est la question qui revient très régulièrement dans nos débats. Notre porte d'entrée, c'est l'enfant. Nous ne faisons jamais de démarche à la demande des mères biologiques. Nous faisons tout dans l'intérêt de l'enfant. C'est le droit de l'enfant à connaître ses origines. On ne peut cependant pas aller au-delà des volontés des personnes. Nous mettons à la disposition des enfants toutes les informations dont nous disposons et nous faisons en sorte que la mère accepte de lever son identité pour aller jusqu'au bout de la démarche. Pour nous aussi, il est difficile de ne pas aller jusqu'au bout de la démarche, mais on respecte les personnes, et nous essayons de ne jamais clôturer définitivement un dossier.

M. Olivier Henno , rapporteur . - Merci pour votre extrême humanité. Avant de poser ma question, permettez-moi de raconter l'expérience d'un proche. À l'âge de trente ans, après avoir été adopté, il a décidé de connaître ses origines et a interrogé le CNAOP. Sa mère qui avait souhaité un accouchement sous X a refusé de révéler son identité. L'enfant adulte a toutefois réussi à obtenir l'information de la part du responsable du département chargé de cette question. Il va mieux, mais a vécu une terrible dépression, car il n'a pu résoudre la question essentielle de savoir pourquoi il n'avait pas été désiré. La responsable du département a fini - c'est inimaginable ! - par révéler l'identité de la mère. Cet exemple permet de prendre conscience de l'idéalisation de la situation : la vie est parfois beaucoup plus complexe que ce que l'on imagine. Cette personne n'a pas réussi à répondre à la question essentielle : pourquoi n'a-t-elle pas été aimée ? C'est une question complètement différente de celle qui se pose dans le cadre d'un don.

Il me semble donc important que ce secret soit préservé, parfois même dans l'intérêt de l'enfant. On apprend que cela se passe bien dans 80 % des cas, mais ce chiffre est déclaratif : qui sait ce que cette information produit en réalité dans la psychologie personnelle des intéressés ?

Selon vous, la société ne pousse-t-elle pas les mères à révéler leur identité ? Pourra-t-elle tenir bon et défendre ce droit au secret qui me semble essentiel ?

Mme Huguette Mauss. - Nous sommes tous les jours confrontés au problème de la préservation du secret voulu par la mère : dans la moitié des dossiers, la mère refuse de lever le secret, et c'est toujours une interrogation pour nous. C'est pour cela que j'évoquais la procédure qui permet, tant que l'état de santé de la personne le permet, de prévoir une révélation de son identité après son décès. Or certaines personnes refusent de lever le secret, même après leur mort. C'est la situation la plus difficile pour nous, en particulier dans le cadre de maladies génétiques. Le contact physique est peut-être trop violent, pour l'un comme pour l'autre, mais, en cas de maladie génétique, c'est difficile à accepter, dès lors que l'on sait qu'il existe un risque pour la parentèle.

Parfois, en revanche, le secret préserve les intérêts de la mère biologique comme ceux de l'enfant. Nous adoptons une démarche d'accompagnement, et je suis admirative de l'équipe du CNAOP et de nos correspondants départementaux pour le temps et l'attention qu'ils consacrent à l'accompagnement des demandeurs dans leurs démarches afin de leur éviter de trop fantasmer sur l'autre partie et les conséquences qui en découleront.

M. Dominique de Legge . - S'agissant de l'accès aux origines, aujourd'hui, le droit, c'est de garder l'anonymat, mais le régime offre la possibilité, sous réserve du consentement de la mère, de le lever. La même question se pose en ce qui concerne la procréation médicalement assistée (PMA). Peut-on fonctionner avec deux régimes différents, l'un relevant des enfants nés sous X, dans lequel le droit au secret est défendu, et l'autre, qui crée un droit d'accès aux origines, concernant notamment les enfants nés par PMA ?

Mme Huguette Mauss. - Il n'y a pas que deux régimes : pensons, par exemple, aux enfants nés à l'étranger. L'accès aux origines est un droit inscrit dans les textes fondateurs du CNAOP et qui repose sur le respect des droits des personnes. Or, depuis 2002, la loi pose le principe selon lequel les femmes ont le droit d'accoucher dans le secret et de ne révéler leur identité qu'après consultation.

Dans le cadre de la loi Bioéthique, le dispositif pour identifier le don de gamètes est prévu d'emblée. Cela permettra de révéler les données identifiantes en plus des non identifiantes. Tant que la loi n'est pas votée, en effet, il n'existe pas d'obligation, pour le donneur de gamètes, d'accepter de donner son nom. Des informations non identifiantes seront révélées, mais pas les autres.

Je ne veux pas dresser de parallélisme entre les enfants nés dans le secret et ceux qui sont nés par don de gamètes. En effet, tout le dispositif est important, pas seulement le vocable et j'insiste, une fois encore, sur l'accompagnement psychologique des enfants nés dans le secret et de la mère. Le problème ne se pose pas dans les mêmes termes pour des donneurs de gamètes et les enfants nés par don.

C'est une position personnelle, mais les conditions de la naissance et de l'accès aux informations ne sont pas dans le même registre. Aujourd'hui, les réseaux sociaux et les tests ADN donnent des informations à tout-va, mais je mets en garde contre ces procédés qui peuvent être désastreux, aussi bien pour les enfants nés dans le secret que pour ceux nés par don de gamètes.

M. Yannick Vaugrenard . - Les enfants nés de dons de gamètes, comme les donneurs, peuvent également avoir besoin de soutien psychologique, mais les Cecos ne semblent pas armés pour cela. Selon vous, le CNAOP pourrait-il participer à cet accueil psychologique, à condition de disposer de moyens plus importants ?

En ce qui concerne les maladies génétiques, j'ai compris qu'il n'existait pas d'obligation d'information de la part de la femme qui a accouché sous X. Je me permets de dresser encore un parallèle avec le don de gamètes, mais il me semble que cela devrait au contraire être obligatoire, quel que soit le cas de figure. À défaut, nous sommes presque dans une situation de non-assistance à personne en danger. Ne pourrait-on pas obliger à partager cette information tout en conservant l'anonymat ?

Mme Huguette Mauss. - S'agissant de la capacité des Cecos à mener l'accompagnement psychologique, nous sommes, quant à nous, structurés autour des conseils départementaux, et j'ai déjà indiqué que le CNAOP était prêt à partager son expertise d'accompagnement dans le cadre de la commission ad hoc. Les collaborations peuvent être très importantes, mais, à mon sens, l'intensité de l'accompagnement psychologique sera moindre dans le cas des dons de gamètes que dans celui des enfants nés dans le secret. Nous sommes, en tout état de cause, prêts à partager notre expérience ; nous dispensons d'ailleurs chaque année des formations dans les départements pour animer notre réseau et partager nos pratiques.

Sur les maladies génétiques, j'entends votre question, mais l'article 9 a été rédigé de façon similaire à celui qui concerne le don de gamètes. Le législateur devait choisir entre « doit » et « peut », et il a choisi le second terme.

Lors de la naissance, nous insistons auprès de la mère pour que celle-ci laisse des informations dans le pli fermé sur son identité, dans un souci de santé publique.

Mme Élisabeth Doineau , présidente. - Merci madame la présidente, pour la clarté de vos propos ainsi que pour cette relation que vous avez su tisser avec les départements, notamment en matière de formation. Vous nous fournissez des éléments utiles, en particulier dans le cadre des conseils de famille.

Lors de nos autres auditions, nous avons beaucoup entendu que vous pourriez prendre la responsabilité de l'accompagnement, mais vos propos nous éclairent.

Ce point de l'ordre du jour a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat .

M. Jean-Marie Le Méné,
président de la Fondation Jérôme Lejeune

M. Alain Milon , président . - Nous poursuivons nos travaux sur le projet de loi relatif à la bioéthique avec l'audition de M. Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune. Avant de donner la parole à notre invité et alors que nos auditions touchent à leur fin, je rappelle que les auditions plénières ne sont pas nos seuls travaux et que les auditions des rapporteurs, qui sont nombreuses, sont ouvertes à l'ensemble des membres de la commission spéciale. Elles sont le lieu d'échanges aussi interactifs qu'approfondis, ce qui est moins le cas en formation plénière où le nombre des intervenants contraint parfois les débats. Les auditions des rapporteurs ne sont donc pas des sous-auditions.

Les demandes d'auditions sont très nombreuses. Je m'en réjouis, car elles témoignent de l'intérêt porté à nos travaux ; mais elles ne peuvent être toutes satisfaites. On peut le regretter, mais on peut noter également que les travaux du Sénat ne partent pas d'une table rase : ils bénéficient de l'ensemble des travaux antérieurs, notamment de ceux des États généraux de la bioéthique, qui ont permis une très large expression. Nos choix sont humains, ils sont donc imparfaits. En revanche, je récuse les procès d'intention sur les orientations supposées qui gouverneraient nos choix et dont j'observe qu'ils émanent de structures ayant des points de vue très différents. Le pluralisme, l'écoute et le respect sont la marque de nos travaux et j'entends, en ma qualité de président de cette commission spéciale, y veiller.

Ce n'est donc pas une brimade que de proposer une audition par un rapporteur. C'est néanmoins bien volontiers que nous accueillons, à sa demande, notre invité avec une captation vidéo.

M. Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune . - Je vous suis très reconnaissant d'avoir accepté de m'auditionner. Je concentrerai mon propos sur deux sujets : le diagnostic préimplantatoire des aneuploïdies (DPI-A) et la recherche sur l'embryon.

J'ai quelques scrupules à commencer par un sujet qui n'est pas dans le texte transmis par l'Assemblée nationale, mais qui a été porté par un amendement centriste, rejeté par le Gouvernement et non adopté par l'Assemblée nationale, qui pourrait resurgir au Sénat. Cet amendement visait à étendre le diagnostic préimplantatoire (DPI) aux aneuploïdies et donc, notamment à la trisomie 21. Il s'agit, selon ses promoteurs, d'améliorer le taux d'implantation de l'embryon et de diminuer le nombre de fausses couches, dans le cadre de la procréation médicalement assistée (PMA).

Le DPI est légal pour les parents qui recourent à la PMA parce qu'ils sont porteurs d'une maladie génétique d'une particulière gravité. Mais la question d'étendre ce DPI à d'autres maladies d'origine génétique, mais non héréditaire - notamment en examinant les chromosomes de l'embryon -, fait débat depuis plusieurs années. Il s'agit du DPI-A, communément appelé « DPI de la trisomie 21 », mais qui recouvre aussi d'autres types de trisomie.

À l'occasion de cette troisième révision de la loi Bioéthique, la revendication d'étendre le DPI à la trisomie 21 a donc resurgi au motif d'améliorer les performances de la PMA.

Le premier argument utilisé par Mme Agnès Buzyn, ministre de la santé, pour rejeter l'amendement, c'est l'argument de l'eugénisme : elle a considéré que le DPI était eugéniste par nature. Je cite ses propos : « autoriser cette pratique conduirait manifestement à une dérive eugénique », « je sais depuis le début de l'élaboration de ce projet de loi que ce serait la question éthique la plus fondamentale et la plus complexe », « une telle décision est lourde à l'échelon collectif, je suis par conséquent très mal à l'aise. »

Son deuxième argument est scientifique, car l'extension du DPI repose sur des arguments scientifiques controversés. En effet, la diminution du nombre de fausses couches après un DPI-A n'est pas établie et la littérature scientifique en ce domaine est divisée ; il n'y a aucun consensus scientifique dans ce domaine, y compris dans les articles récents. Le Pr Bonnefont l'a confirmé lors de son audition par la mission d'information de l'Assemblée nationale sur la révision de la loi relative à la bioéthique: « l'augmentation des chances de grossesse après un test d'aneuploïdie n'a jamais été formellement démontrée. » Bien au contraire, il est courant et connu que certaines de ces anomalies se régularisent d'elles-mêmes dans les premiers jours du développement de l'embryon, avant l'implantation. Plusieurs travaux, y compris récents, sont parus sur cette autocorrection de l'embryon. Le Pr Bonnefont a aussi montré que ces techniques de DPI étaient délicates et qu'elles exposaient à des risques de faux positifs ou de faux négatifs : des aneuploïdies peuvent être limitées au placenta et laisser l'embryon sain. Enfin, le DPI-A peut abîmer, voire détruire, l'embryon. Il y a donc des incertitudes suffisantes pour ne pas élargir cette technique à d'autres pathologies, ainsi que l'a confirmé Mme Buzyn.

Le troisième argument de la ministre, auquel je suis assez sensible, est la question du financement et du coût de cette extension, car une généralisation serait inévitable. L'amendement ne proposait l'extension du DPI qu'aux couples qui ont recours à une PMA, mais qui étaient éligibles au DPI pour une maladie héréditaire, mais pas pour tous les couples ayant recours à la PMA. On va donc avoir deux types de couples qui ont recours à la PMA : ceux qui ont droit au DPI parce qu'ils ont une maladie héréditaire familiale - la myopathie par exemple - et les autres couples, qui sont beaucoup plus nombreux, et qui ont recours à la PMA pour des questions d'infertilité, mais qui ne sont pas éligibles au DPI. Je ne vois pas très bien quel argument on va pouvoir invoquer pour dire que l'extension du DPI ne sera ouverte qu'aux uns et pas aux autres ! Or ces deux groupes sont dans un statut d'égalité totale au regard de la trisomie 21, qui est certes une maladie génétique, mais pas une maladie héréditaire. Mme Buzyn s'est donc interrogée sur ce point : quelle garantie avons-nous, si nous passons ce cap, de ne pas aller au-delà ? Car les chiffres donnent le vertige : on passerait d'une moyenne annuelle de 250 couples concernés par un DPI à 150 000 ! Une PMA avec DPI coûte près de 20 000 euros, cela ferait donc une dépense de l'ordre de 3 milliards d'euros.

Cet amendement ouvrirait la boîte de Pandore : c'est toujours par la trisomie 21 que l'on commence, mais ensuite, dans la mesure où nous avons accès à l'ensemble du génome, il n'y a aucune raison de ne pas en profiter pour vendre d'autres diagnostics. Les laboratoires y trouveront leur compte ! Le Pr Bonnefont a également souligné « l'enjeu financier tout à fait intéressant pour les laboratoires, en particulier les établissements privés, qui vont développer ce type de tests ». « Faisons attention à ne pas nous laisser intoxiquer par des professionnels qui auraient des arrière-pensées plus financières que médicales », nous dit le Pr Bonnefont.

Permettez-moi, en tant que président de la Fondation Jérôme Lejeune, qui a créé la plus grande consultation médicale d'Europe spécialisée sur la trisomie 21 et d'autres pathologies avec retard mental et qui a relancé une recherche à visée thérapeutique, d'ajouter un élément important, qui est le fruit de notre expérience : on ne peut pas soutenir le projet d'une société inclusive et dégrader en même temps l'image de la trisomie 21 en la rendant responsable des déboires de la PMA. Car il s'agit bien de cela : éliminer des embryons qui sont susceptibles de dégrader les performances statistiques de la PMA. Or les dépistages conduisent d'ores et déjà, dans 96 % des cas, à éliminer cette population trisomique : en pratique, il ne naît plus d'enfants trisomiques 21, hormis bien sûr le souhait des parents. Nous sommes donc déjà dans une société qui élimine certains types d'anomalies génétiques ou certains types de disgrâces physiques détectées par des machines et des algorithmes : disons les choses comme elles sont ! Je le dis souvent : c'est la première fois dans l'histoire de la médecine que la médecine a rendu mortelle une pathologie qui ne l'est pas ; la trisomie 21 est une affection qui est certes grave, mais pas mortelle - nos patients les plus âgés ont entre 70 et 75 ans et leur espérance de vie continue de progresser. Comment peut-on espérer changer notre regard sur les personnes handicapées si l'eugénisme se renforce à chaque évolution technique, qui n'est pas forcément un progrès ?

Il existe un risque que cet amendement soit redéposé au Sénat parce que les principales institutions interrogées ou qui se sont prononcées lors du débat à l'Assemblée nationale sont favorables à cette extension du DPI : le Conseil d'État, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE), l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPESCT), la mission d'information parlementaire, l'Agence de la biomédecine (ABM). Mme Buzyn a tenu ferme sur ce point : c'est une sage décision.

Nous recevons 10 000 patients chaque année, de la pédiatrie à la gériatrie. Le plus difficile n'est pas d'accueillir les patients et leurs familles. Comment progresser sur la thérapeutique quand on entend des propos tels que ceux qui ont été tenus à l'Assemblée nationale en séance publique ? Le député Philippe Berta a osé parler des enfants trisomiques en les comparant à des « légumes » ! Le député Philippe Vigier a eu ces mots terribles : « il faut traquer, oui je dis : traquer, les embryons porteurs d'anomalies chromosomiques. » Dans quel pays, à quelle époque vivons-nous ? Quel message les pouvoirs publics envoient-ils aux personnes que nous accueillons dans nos consultations ? Ces propos relèvent d'un racisme chromosomique. Ils sont méprisants, donc méprisables.

J'ai eu la chance, ou l'honneur, de suivre l'élaboration des quatre lois de bioéthique, mais de cinq révisions du cadre de la recherche sur l'embryon, car, étonnamment, il y a plus de révisions du cadre de la recherche sur l'embryon que de lois de bioéthique : en 1994, la loi interdisait la recherche sur l'embryon ; une dérogation temporaire a été ouverte en 2004 ; cette dérogation a été pérennisée en 2011 ; la recherche a été autorisée sous conditions en 2013 ; une dérogation à la dérogation, pour faciliter la recherche qui améliore la PMA, a été prévue en 2016 ; et finalement, toutes les conditions vont être supprimées en 2020. Deux de ces modifications du cadre juridique de la recherche sur l'embryon n'ont pas fait l'objet de lois de bioéthique, alors qu'elles auraient dû le faire.

Le sens de cette évolution témoigne d'un malentendu. Les parlementaires, les médias, les experts se félicitent régulièrement des garde-fous posés par les lois de bioéthique ; mais cette saga législative française d'un quart de siècle démontre exactement le contraire : on est passé de l'interdiction de la recherche sur l'embryon à l'interdiction de s'y opposer, du respect de l'embryon, qui était premier il y a 25 ans, au principe de son non-respect aujourd'hui. Les lois de bioéthique n'ont eu de cesse de déréguler la recherche sur l'embryon ; elles n'ont pas protégé la dignité de l'embryon, elles ont protégé l'intérêt des chercheurs.

La technoscience a fait croire à la médecine, qui a fait semblant de le croire, que si les embryons surnuméraires n'étaient pas utilisés, ils ne devaient pas être inutilisables, leurs cellules souches étant promises à un grand avenir thérapeutique. L'ABM, créée en 2004 à cet effet, a alors autorisé des recherches sur l'embryon. Mais rien ne s'est passé comme prévu : contrairement aux attentes triomphalistes, les espoirs placés dans les vertus curatives de l'embryon ont été déçus. C'est pourquoi, faute d'apporter la gloire, on demande à l'embryon humain de rapporter de l'argent. Objet de toutes les promesses, l'embryon est devenu l'objet de toutes les richesses. Hier, l'embryon devait nous guérir de tout et, aujourd'hui, il doit nous servir à tout.

C'est pourquoi il est aujourd'hui demandé au législateur de faire disparaître les dernières protections formelles de l'embryon qui sont présentées comme la cause des échecs de la recherche ; la recherche serait tellement brimée que les chercheurs n'arriveraient pas à trouver ; certains chercheurs expliquent d'ailleurs leurs insuccès par l'insécurité juridique due à la Fondation Jérôme Lejeune quand celle-ci recourt au juge pour faire respecter les lois. Moins la recherche sur l'embryon apporte la preuve de sa pertinence, et plus il faudrait l'affranchir de toute contrainte pour l'inscrire dans une finalité industrielle et commerciale. Certains scientifiques n'hésitent pas à dire qu'il ne faut pas « rater le virage industriel » !

Or, en quoi le fait de remplacer une autorisation de recherche par une simple déclaration du chercheur, de ne plus poursuivre de finalité médicale, de ne pas privilégier les cellules souches pluripotentes induites (induced pluripotent stem cells - iPS) comme des alternatives aux cellules embryonnaires et l'embryon animal comme alternative à l'embryon humain, de ne plus produire le consentement des parents, de ne plus rendre compte de la traçabilité des embryons, de repousser la limite de la conservation de l'embryon de sept à quatorze jours, serait-il favorable aux découvertes scientifiques ? Faudrait-il vraiment alléger toutes ces formalités absurdes établies par des législateurs absurdes ? En revanche, on voit bien que l'allégement législatif facilitera la production massive de cellules souches embryonnaires par des start-up ou des sociétés à but lucratif, dans une perspective utilitariste, dont d'ailleurs on ne comprend pas comment elle s'accommode du principe de non-patrimonialité du corps humain.

La recherche sur l'embryon n'est pas une question de techniques ou de procédures, c'est une question de principe. On attend du législateur, et certainement encore plus du Sénat, une réponse de sagesse. Le législateur va-t-il suivre la jurisprudence administrative qui a tendance à ne pas annuler des autorisations pourtant illégales délivrées par l'ABM à des scientifiques qui ne se cachent pas d'anticiper des transgressions nouvelles de la loi ?

- Présidence de Mme Catherine Deroche, vice-présidente -

M. Jean-Marie Le Méné . - L'article 17 du projet de loi supprime l'interdiction de créer des embryons transgéniques, ce qui permettra la création en laboratoire d'embryons génétiquement modifiés. Le ciseau génétique CRISPR-Cas9 - clustered regularly interspaced short palindromic repeats - associated protein 9 - courtes répétitions palindromiques groupées et régulièrement espacées - ainsi que la technique de transfert nucléaire dite de la « fécondation in vitro (FIV) à trois parents » pourront être expérimentés sur des embryons humains, par transgenèse ; cela se réalise d'ailleurs déjà sans attendre la modification de la loi. Le législateur va-t-il réguler ou simplement régulariser cette transgression déjà anticipée par les chercheurs ? Je me suis entretenu avec certains chercheurs concernés qui ne m'ont pas caché qu'ils étaient effectivement dans une transgression de la loi en vigueur. Ces techniques de transgenèse, et en particulier celle du CRISPR-Cas9, sont au coeur du débat sur l'embryon.

Bien entendu, aujourd'hui, il n'est pas envisagé de réimplanter l'embryon ainsi modifié parce qu'il existe encore un garde-fou ; mais il va sauter bien évidemment ! La vocation du non-transfert à des fins de gestation est un prétexte rassurant pour obtenir une transgression nouvelle. Il est bien connu que, pour obtenir une transgression nouvelle, il faut mettre un barrage à la transgression immédiatement suivante, comme cela a été le cas pour la PMA. La question se pose puisqu'il est question de demander une réinterprétation de l'article 13 de la Convention d'Oviedo, seul dispositif international qui protège l'embryon humain, afin d'autoriser l'embryon génétiquement modifié. Dans ces conditions, on a beau jeu de montrer la Chine du doigt alors que l'on prend la même voie ! Jamais la recherche sur l'embryon humain n'a été autant dérégulée.

On s'est ému à juste titre du forçage des gènes du moustique pour faire des moustiques qui ne se reproduisent pas. Mais ces gènes qui ne devaient pas se transmettre se sont transmis, et on a maintenant une population de moustiques qui présente trois types de génomes modifiés différents, apparus sans que l'on comprenne pourquoi et dont l'impact sur la santé publique est absolument inconnu. Qu'en sera-t-il si l'on accepte de modifier génétiquement l'embryon humain ? Il n'est pas envisagé de réimplanter l'embryon ainsi modifié, mais il existe néanmoins un régime de recherche, voté en 2016 à la sauvette, qui le prévoit : c'est le régime de recherche biomédicale sur l'embryon pour améliorer les techniques d'assistance médicale à la procréation (AMP).

Il n'est pas nécessaire d'être scientifique pour soutenir que l'embryon humain n'est pas un médicament, ni un réactif de paillasse, ni un substitut aux animaux de laboratoire, ni un être de non-droit voué à des oeuvres clandestines. S'il y a un domaine où l'activité humaine doit être responsable et solidaire, c'est bien à l'égard de la recherche, qui porte sur l'humain. « Traquer » tous les embryons humains trisomiques, comme l'a malheureusement dit un parlementaire, ou détruire des centaines d'embryons humains dans des projets de recherche ne paraît ni responsable ni solidaire.

Dans des autorisations de recherches récemment délivrées par l'ABM et publiées au Journal officiel, j'ai lu qu'un programme de recherche avait l'autorisation de détruire 70 embryons par an sur cinq ans, soit 350 embryons humains détruits pour une recherche et qu'un autre avait l'autorisation de détruire 150 embryons humains par an sur cinq ans, soit 750 embryons : c'est totalement déraisonnable !

« L'éthique va de pair avec la qualité scientifique. » Ce n'est pas de moi, c'est l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) qui l'écrit au sujet de l'expérimentation animale. Toute une littérature a été développée autour du respect des animaux de laboratoire qui impose de réduire le nombre des animaux, de les remplacer partout où c'est possible, d'obtenir une autorisation du ministère de la recherche pour tout projet de recherche sur l'animal ainsi qu'évaluation favorable du comité d'éthique - il y a 526 comités d'éthique sur l'expérimentation animale en France. Tout cela est extrêmement encadré. Mais s'agissant de l'embryon humain : on ne réduit pas le nombre des embryons utilisés - on les augmente dans des proportions délirantes -, on ne remplace pas le modèle de l'embryon humain par un modèle animal - on considère au contraire que la recherche sur l'embryon humain est une alternative à la recherche sur l'animal : les choses sont inversées ! -, on ne demandera plus d'autorisation - une simple déclaration suffira -, etc. Toute activité humaine doit être responsable et solidaire, c'est aujourd'hui le maître mot dans tous les domaines de l'activité humaine, il n'y a pas de raison que dans le domaine de la recherche sur l'embryon, ces qualificatifs soient oubliés.

Mme Corinne Imbert , rapporteure . - S'agissant du DPI-A, vos propos tournent essentiellement autour de la trisomie 21 : je trouve cela un peu réducteur, car il n'y a pas que la trisomie 21 et même, ce n'est souvent pas la trisomie 21 qui est le problème. Vous acceptez que l'on puisse faire un DPI pour rechercher une anomalie génétique, mais pourquoi ne pas rechercher une anomalie chromosomique, au-delà de la seule trisomie 21 ?

Sachez que nous sommes un certain nombre de parlementaires à prôner l'inclusion des personnes handicapées et ce serait faire un mauvais procès d'intention à cette commission spéciale, et au Sénat tout entier, que de prétendre le contraire.

M. Jean-Marie Le Méné . - Un sous-amendement du groupe centriste, présenté lors de l'examen à l'Assemblée nationale, permettait de rechercher toutes les anomalies chromosomiques à l'exclusion de la trisomie 21. Mme Buzyn a fait une réponse de médecin : on ne peut pas demander à un médecin de ne pas voir ce qu'il voit et l'obliger à mentir à son patient. Le sous-amendement n'a pas été adopté.

La trisomie 21 est une maladie génétique, chromosomique, mais pas héréditaire. Je ne suis pas un ardent défenseur du DPI, mais il se conçoit pour les maladies héréditaires, par exemple pour les familles qui ont eu plusieurs enfants atteints d'une myopathie. Mais ces personnes n'ont pas de risque particulier d'avoir une trisomie 21 : il ne serait pas juste de leur permettre de diagnostiquer une trisomie 21 et de l'interdire aux couples qui ont recours à la PMA sans DPI - ils sont 150 000 par an. Et si l'on recherche les accidents de la nature qui ne sont pas prévisibles héréditairement, on va tomber aussi sur le sexe. C'était l'argument principal que j'ai développé dans le livre que j'ai écrit sur le transhumanisme, en parlant des premières victimes du transhumanisme.

Il existe un marché mondial de la trisomie 21, de l'ordre de dix milliards de dollars et qui cible une clientèle féminine captive, à qui l'on fait peur d'avoir un enfant atteint de trisomie 21, une maladie qu'on ne devrait plus avoir. Il existe un ordre médical et scientifique établi pour lequel il n'y a plus de trisomie 21. Soyons clairs : il ne s'agit pas de philanthropie...

M. Guillaume Chevrollier . - Vous avez évoqué des intérêts particuliers. Pensez-vous que des intérêts financiers sont à l'oeuvre derrière ce projet de loi ? Si oui, pouvez-vous nous en dire plus ?

M. Jean-Marie Le Méné . - On est en train de passer à l'industrialisation et au recours au monde du privé. Des autorisations ont été délivrées par l'ABM pour fabriquer des cellules souches embryonnaires, mais pour le moment ces cellules souches embryonnaires ne sont absolument pas utilisées dans une perspective thérapeutique. D'abord, parce qu'il est extrêmement difficile de maîtriser leur développement. Ensuite, parce que ces cellules souches embryonnaires, greffées sur un organisme adulte à réparer ou à soigner, peuvent faire l'objet d'un rejet immunitaire. C'est pourquoi, depuis vingt ans, pratiquement rien ne se fait sur le plan thérapeutique. En revanche, ces cellules souches embryonnaires sont utilisées pour faire de la modélisation de pathologies et du screening moléculaire. Les laboratoires utilisent ce type de support alors qu'ils pourraient parfaitement utiliser d'autres types de cellules souches - des cellules souches animales ou des iPS - qui ne posent aucun problème éthique et qui présentent toutes les particularités requises pour se prêter à du ciblage moléculaire.

Depuis vingt ans, on a capitalisé sur l'embryon en se disant qu'après la thérapie génique, on allait basculer sur la thérapie cellulaire. Mais malgré tout l'argent, les subventions, les laboratoires, les matériels, les investissements, etc., la thérapie cellulaire ne porte pas ses fruits. Mais, comme il faut rentabiliser tout cela, on passe à l'ère industrielle : ces sociétés sont des sociétés lucratives, financées par le Téléthon. Je ne sais pas s'il y a des conflits d'intérêts : je n'ai pas investigué et je n'ai aucune raison de porter des soupçons sur qui que ce soit. Mais on a changé de logique : lorsque le Sénat et l'Assemblée nationale ont autorisé pour la première fois la recherche sur l'embryon, c'était dans le cadre d'un intérêt thérapeutique majeur. Mais tout s'est écroulé : l'intérêt thérapeutique majeur n'existe plus et même l'intérêt médical va être balayé. Seule reste la production de cellules embryonnaires que l'on va vendre. Or il s'agit d'éléments du corps humain auxquels s'applique le principe de non-patrimonialité inscrit au code civil et au code de la santé publique.

Mme Catherine Deroche , présidente . - Je vous remercie.

Ce point de l'ordre du jour a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat .

Mme Emmanuelle Cortot-Boucher,
directrice générale de l'Agence de la biomédecine

M. Alain Milon , président . - Nous poursuivons nos travaux sur le projet de loi relatif à la bioéthique avec l'audition de Mme Emmanuelle Cortot-Boucher, directrice générale de l'Agence de la biomédecine.

Cette audition fait l'objet d'une captation vidéo en vue de sa retransmission sur le site du Sénat.

Pour éclairer le débat sur la révision de la loi de bioéthique, plusieurs documents de référence sont disponibles : le rapport issu des États généraux de la bioéthique conduits sous l'égide du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), le bilan de l'application de la loi de bioéthique par l'Office parlementaire des choix scientifiques et technologiques (Opecst) ou encore l'étude rédigée par le Conseil d'État. Le rapport sur l'application de la loi de bioéthique, publié en janvier 2018, a constitué le premier de ces documents publiés sur la réforme en cours. Il est très clair et très pédagogique sur les sujets parfois techniques dont l'Agence a la responsabilité. C'est pourquoi j'ai souhaité que notre commission vous entende aussi rapidement que votre nomination, effective depuis le 30 octobre dernier, le permettait.

Mme Emmanuelle Cortot-Boucher, directrice générale de l'Agence de la biomédecine . - Je vous remercie de m'avoir conviée pour évoquer le projet de loi relatif à la bioéthique. J'exerce mes fonctions depuis un mois et demi.

L'Agence de la biomédecine a été créée par la loi du 6 août 2004, dans la continuité de l'Établissement français des greffes. Ses activités se déploient dans quatre grands domaines qui ont en commun de requérir l'utilisation à des fins médicales ou scientifiques d'éléments ou de produits issus du corps humain : l'Agence de la biomédecine est ainsi compétente en matière de prélèvement et de greffe d'organes et de tissus, de prélèvement et de greffe de cellules souches hématopoïétiques - c'est-à-dire de moelle osseuse -, de procréation, d'embryologie et de génétique humaine. Ces domaines sont tous très largement régis par des dispositions issues des lois de bioéthique, et il est donc tout à fait naturel que l'Agence soit amenée à contribuer au débat en partageant l'expertise médicale, scientifique, juridique et éthique dont elle peut se prévaloir. Elle y contribue en restant fidèle au positionnement institutionnel qui est le sien : l'Agence est un établissement public administratif placé sous la tutelle du ministère de la santé ; ce statut exclut qu'elle puisse prendre position dans les débats de société, qui relèvent exclusivement de la représentation nationale ; en tant qu'organe administratif chargé d'une fonction d'expertise, l'Agence n'a pas vocation à y participer, et il est normal que, sur un certain nombre de sujets, elle choisisse délibérément de conserver une certaine neutralité.

L'Agence de la biomédecine a pris une part active au travail de préparation du projet de loi qui vous est soumis. Elle a répondu aux sollicitations des parlementaires.

Elle a produit trois documents, qui ont alimenté les travaux de réflexion : un état des lieux de l'encadrement juridique international, un rapport d'information au Parlement et au Gouvernement sur l'état des connaissances et des sciences - actualisé en décembre 2017 - et un bilan de l'application des précédentes lois de bioéthique. L'Agence de la biomédecine a par ailleurs suivi de très près les débats à l'Assemblée nationale en première lecture.

Le projet de loi prévoit l'ouverture de l'assistance médicale à la procréation (AMP) aux couples de femmes et aux femmes non mariées. Ce choix relève typiquement d'un débat de société dans lequel l'Agence de la biomédecine n'a pas d'observation particulière à faire valoir. Si l'évolution envisagée a lieu, l'Agence sera en mesure de soutenir sa mise en place dans les centres d'AMP et les centres de conservation des oeufs et du sperme en adaptant ses règles de bonnes pratiques. C'est le sens de l'ajout auquel les députés ont procédé au 4°bis de l'article L. 2141-1 du code de la santé publique.

Le projet de loi envisage d'instituer un droit d'accès à l'origine pour l'ensemble des enfants issus d'une AMP avec recours à un tiers donneur. Le système proposé prévoit, d'une part, la création d'une commission ad hoc placée auprès du ministre chargé de la santé qui aura pour mission de recevoir les demandes des enfants issus du don, ainsi que le cas échéant, celles des donneurs qui souhaiteraient savoir combien d'enfants ont été conçus à partir de leurs gamètes ; d'autre part, la mise en place d'un registre tenu par l'Agence de la biomédecine qui permettra, sur saisine de la commission ad hoc, d'avoir accès aux données nécessaires pour répondre à ces deux types de demandes. Pour rendre possible l'exercice de ce droit d'accès aux origines pour tous les enfants conçus avec recours à un tiers donneur, le projet de loi modifie le régime juridique du don de gamètes en prévoyant qu'il ne pourra plus être effectué que si le donneur accepte que son identité soit révélée aux enfants issus du don, s'ils en font la demande à leur majorité.

Le projet de loi prévoit donc un phasage en trois temps pour l'entrée en vigueur de ce nouveau régime : pendant une première période d'un an à compter de la promulgation de la loi, l'AMP sera élargie aux couples de femmes et aux femmes non mariées, mais continuera à se faire à partir de gamètes qui auront été recueillis sans que le donneur ait accepté le principe d'un droit d'accès à l'origine pour les enfants issus du don ; au cours d'une deuxième période, les dons ne pourront plus être effectués que si le donneur consent à ce que les enfants issus de ce don puissent, sur leur demande, avoir accès à son identité ; enfin, au cours de la troisième période, l'AMP ne pourra plus être réalisée qu'à partir de gamètes recueillis auprès de donneurs ayant consenti à la levée de l'anonymat avec la tenue d'un registre relatif aux donneurs de gamètes. C'est une nouvelle mission que le projet de loi envisage de confier à l'Agence de la biomédecine : l'outil élaboré devra être opérationnel à l'expiration d'un délai d'un an à compter de la promulgation de la loi et devra répondre à des exigences très fortes en termes de fiabilité, de résistance à l'obsolescence et de sécurité. Nos équipes ont d'ores et déjà commencé à réfléchir aux modalités pratiques de fonctionnement de ce registre en capitalisant notamment sur l'expérience acquise avec l'utilisation des autres traitements de données tenus par l'Agence de la biomédecine notamment dans le domaine de la greffe d'organes et de cellules.

L'Agence de la biomédecine se prépare aussi, dès à présent, à assurer la promotion du don de gamètes dans le contexte où il y aurait lieu de reconstituer un stock de gamètes recueillis sous l'empire du nouveau régime juridique. Si les dispositions envisagées sont adoptées, il s'agira sans aucun doute d'un changement de paradigme pour l'Agence, justifiant de repenser les méthodes de communication et les publics visés.

Dans le domaine du prélèvement et de la greffe d'organes, le projet de loi apporte des modifications importantes pour développer le don croisé, qui reste de faible importance en France. Il prévoit de faire disparaître la règle actuelle, qui limite à deux le nombre de paires donneur-receveur susceptibles d'être mises en relation, et de renvoyer au décret le soin de fixer un nombre plus élevé. Les chaînes ainsi constituées pourront en outre faire intervenir des donneurs décédés et les équipes de prélèvement et de greffe ne seront plus soumises à l'obligation de réaliser l'ensemble des opérations de manière simultanée, mais dans un délai de 24 heures. Par ailleurs, le projet de loi introduit des dispositions visant à faciliter le fonctionnement des comités d'experts chargés d'autoriser le prélèvement. Ces mesures sont cohérentes avec l'objectif du troisième plan Greffe adopté en 2017.

Dans le domaine du prélèvement et de la greffe de cellules souches hématopoïétiques, le projet de loi vise à tenir compte du développement de la greffe semi-compatible qui intervient dans un contexte familial et donne de bons résultats. L'Agence de la biomédecine doit suivre les donneurs de cellules, y compris lorsqu'ils sont apparentés. Tel est l'objet des dispositions introduites par le projet de loi à l'article L. 1418-1 du code de la santé publique. Le projet de loi ouvre aussi la possibilité pour un mineur de procéder à un don de moelle osseuse au profit de son père ou de sa mère. Compte tenu des risques inhérents à un tel don, un encadrement fort est prévu avec l'intervention d'un administrateur ad hoc qui représentera les intérêts propres du mineur, la saisine du président du tribunal de grande instance aux fins de recueillir le consentement de l'intéressé et l'obligation de vérifier avant de recourir à cette faculté, qu'elle est la seule option thérapeutique envisageable pour le père ou la mère de l'enfant.

Pour la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines (CSEh), le projet de loi prévoit de passer d'un régime d'autorisation à un régime de déclaration. Cette évolution, qui avait été suggérée par l'Agence de la biomédecine dans le rapport relatif à l'application de la précédente loi de bioéthique, tire les conséquences du fait que le travail sur ces cellules n'implique pas nécessairement la destruction d'un embryon et ne présente donc pas les mêmes risques sur le plan éthique que la recherche sur l'embryon lui-même. Le projet de loi propose toutefois une garantie : l'Agence de la biomédecine dispose d'un pouvoir d'opposition dont elle ne peut faire usage que sur le fondement d'un avis, rendu public, de son conseil d'orientation. Ces mesures visent à soutenir la recherche française sur les CSEh dont les très bons résultats doivent être consolidés : les équipes installées en France ont démontré leur capacité à mener des travaux de haut niveau et à publier dans des revues scientifiques à fort impact ; elles ont aussi fait la preuve de leur capacité à conduire des essais cliniques à partir de ces travaux. Les bénéfices concrets, pour les patients, des recherches qui sont conduites sur les CSEh paraissent désormais à portée de main.

En ce qui concerne la recherche sur l'embryon lui-même, le projet de loi maintient le principe d'une autorisation soumise à des conditions précises, notamment au respect de plusieurs principes éthiques. Il apporte en outre une précision nouvelle portant sur la durée de développement de l'embryon, fixée à quatorze jours, conformément au consensus international en la matière. Enfin, il clarifie la portée de l'interdiction, déjà présente dans la loi, de constituer un embryon chimérique : conformément à l'interprétation donnée par le Conseil d'État, le projet de loi précise que cette interdiction ne fait pas obstacle à l'introduction de CSEh dans un embryon animal, même si, d'un strict point de vue scientifique, une telle opération aboutit bien à la création d'une chimère.

Dans le domaine de la génétique, le projet de loi s'efforce de définir un cadre juridique conciliant deux exigences : tenir compte de l'évolution des techniques et protéger les personnes contre les risques que les tests génétiques peuvent leur faire courir si leurs résultats sont mal interprétés. En effet, les résultats des tests génétiques ont un caractère éminemment personnel, mais aussi une forte valeur prédictive - parfois à tort - et ils peuvent orienter les comportements individuels. Le projet de loi choisit de maintenir le principe de leur interdiction sauf à des fins scientifiques, médicales ou judiciaires et d'imposer le recours à un professionnel pour en interpréter les résultats. Pour rendre néanmoins tangibles les bénéfices issus des progrès de la génétique, le projet de loi précise les modalités d'information du patient et de sa parentèle en cas de découverte incidente faite à l'occasion d'un examen de génétique somatique. Il autorise aussi la réalisation d'examens génétiques sur une personne décédée ou une personne qui n'est pas en capacité de donner son consentement lorsqu'elle ne s'y est pas formellement opposée auparavant et organise les modalités d'information de la parentèle.

Dans ce projet de loi, l'Agence retrouve de nombreuses préoccupations exprimées par les professionnels avec lesquels elle est en contact régulier. L'Agence sera prête à mettre son expertise pour la mise en oeuvre des dispositions qui seront votées dans le cadre de la future loi de bioéthique.

M. Olivier Henno , rapporteur . - Hier, nous avons entendu l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) sur la question du microbiote fécal et des innovations thérapeutiques qui lui sont liées. Notre éthique à la française est fondée sur le don anonyme et gratuit de sang, mais que penseriez-vous d'une éventuelle compensation, voire rémunération, du don ?

Que pensez-vous de l'idée d'étendre les compétences de l'Agence au champ de l'intelligence artificielle (IA) appliquée à la médecine ?

Mme Emmanuelle Cortot-Boucher . -La question de la rémunération du don peut se poser pour les organes, les cellules et les gamètes. Le principe de la gratuité du don est posé dans le code civil, et c'est sur ce principe qu'est bâti tout notre système de don, mais aussi la confiance du public dans ce système. Ce principe garantit que le donneur est libre et volontaire. Nous sommes tous très attachés à ce principe. Il est aussi garant de l'efficacité de nos collectes, car, dans les pays où le don est rémunéré, on a pu observer que certains donneurs ne donnaient plus. L'Agence défend donc ce principe de gratuité avec fermeté et signale toutes les initiatives qui s'en écarteraient.

Ce principe de gratuité va de pair avec le principe de neutralité financière du don pour le donneur, auquel nous sommes également très attachés : celui qui donne ne doit supporter aucun coût à raison de son don. L'Agence a élaboré un guide sur le sujet de la compensation financière, diffusé auprès de l'ensemble des centres hospitaliers.

L'IA est très prometteuse et ouvre des potentialités dans tous les domaines de la médecine - imagerie médicale, diagnostic, etc. Mais un tel champ de compétences irait bien au-delà de nos compétences traditionnelles définies par les activités de soin qui sont réalisées à partir d'éléments ou de produits issus du corps humain. L'Agence n'a pas d'expertise particulière à faire valoir sur un domaine aussi large que celui de l'IA appliquée à la médecine, et elle n'est pas armée en termes de moyens pour répondre à l'ensemble des questions qui seraient posées. Par exemple, l'Agence travaille avec l'École nationale supérieure et l'École d'économie de Paris pour modéliser les chaînes croisées de dons.

M. Bernard Jomier , rapporteur . - Je tiens à vous remercier ainsi que vos équipes pour leur disponibilité. Ce projet de loi ouvre le don à de nouvelles catégories de population : les mineurs pour le don de cellules souches hématopoïétiques et les majeurs protégés pour le don d'organe. Faut-il poursuivre sur d'autres domaines comme le don du sang ? Les donneurs ne me semblent pas suffisamment valorisés dans notre société : qu'en pensez-vous ?

La loi ne peut pas tout prévoir et l'Agence est parfois saisie de demandes de dérogations, ce qui aboutit souvent à faire évoluer la loi. Comment traitez-vous ces demandes ? Sont-elles transmises pour information au Parlement ?

Mme Emmanuelle Cortot-Boucher . - Le projet de loi ouvre le don aux mineurs et aux majeurs protégés. La question d'une extension au don de sang relèverait de l'Établissement français du sang ou du ministère de la santé et je ne m'aventurerais donc pas sur ce sujet.

La valorisation des donneurs est essentielle : il est fondamental que les donneurs aient des marques de reconnaissance et que l'on apprécie à sa juste valeur la générosité de leur geste. Nos actions de communication sont axées sur cette thématique ; nous avons développé le ruban vert comme signe de reconnaissance de tous ceux qui soutiennent le don d'organe ; nous participons à l'ouverture de lieux de mémoire consacrés aux donneurs dans les hôpitaux. Mais notre préoccupation est aussi de garantir que le donneur ne sera pas mû par une autre perspective que celle de sa pure générosité, car c'est la garantie de sa liberté, sans aucune pression, pas même sociale.

S'agissant des demandes de dérogation, nous appliquons la loi, dans le cadre de la jurisprudence du Conseil d'État. Cette jurisprudence nous impose parfois de tenir compte de circonstances particulières. Par exemple, en matière d'exportation de gamètes, alors même que la loi prévoit que leur exportation est interdite, une décision du Conseil d'État nous a enjoints d'autoriser cette exportation dans un cas très particulier, sous peine de porter une atteinte excessive au droit au respect de la vie familiale et privée de la personne concernée, garantie par la convention européenne des droits de l'homme et des libertés fondamentales.

L'Agence applique donc la loi, mais tient aussi compte, ponctuellement, de circonstances particulières qui peuvent aboutir, dans certains cas, à écarter la loi. Cela se fait bien entendu dans le cadre de la jurisprudence du Conseil d'État et avec beaucoup de précautions.

Mme Corinne Imbert , rapporteure . - Les règles de bonnes pratiques de l'Agence sont élaborées collégialement. Mais elles posent problème en matière de procréation médicalement assistée (PMA). Si un couple a déjà fait une tentative et souhaite procéder à une nouvelle tentative de stimulation chez la femme, les embryons doivent être obligatoirement détruits. Pourquoi détruire ces embryons sains ? Comment expliquez-vous cette règle ?

De nombreux professionnels sont favorables au diagnostic préimplantatoire aux aneuploïdies (DPI-A) qui ne figure pas dans le texte qui nous est soumis. Quelle est la position de l'Agence sur cette question ? Dans quel cadre pourrait-il être autorisé ? Devrait-il être réservé aux femmes qui ont fait plusieurs fausses couches ou aux femmes plus âgées qui produisent néanmoins beaucoup d'embryons ?

L'ouverture du dépistage prénatal permettrait la recherche d'un gène particulier responsable d'une maladie pour laquelle nous avons une thérapie. Qu'en pensez-vous ?

Mme Emmanuelle Cortot-Boucher . - Les règles de bonnes pratiques interdisent le cumul embryonnaire : on doit en effet utiliser les embryons déjà conçus avant de réaliser une nouvelle stimulation ovarienne afin d'éviter les embryons surnuméraires. Une dérogation, très encadrée, existe dans le cas où l'embryon déjà conçu aurait un défaut. Ce sont les dispositions législatives qui interdisent le cumul embryonnaire. Les règles de bonnes pratiques, validées par un arrêté, ne peuvent pas modifier la législation ; elles ne sont que réglementaires.

Le projet de loi ne propose pas d'extension du champ du DPI : aujourd'hui, celui-ci ne peut être effectué que lorsque le couple a de fortes chances de donner naissance à un enfant porteur d'une maladie incurable, ce qui suppose que cette maladie ait déjà été identifiée dans la famille. Cette question de l'extension du DPI pour détecter un nombre anormal de chromosomes avec un DPI-A ou des maladies génétiques autres que celles connues dans la famille a été discutée à l'Assemblée nationale en première lecture. Il s'agit d'une question de société sur laquelle l'Agence ne peut qu'apporter des éléments d'expertise médicale et scientifique. D'abord, nous ne disposons pas encore d'éléments très solides prouvant le lien entre le diagnostic préimplantatoire des aneuploïdies et l'élimination du risque de fausse couche : un programme hospitalier de recherche clinique va être lancé sur le sujet ; mais en l'état actuel des connaissances scientifiques, il n'est pas possible d'affirmer que l'extension du DPI aux aneuploïdies est un moyen d'augmenter l'efficacité des techniques d'AMP. Des mécanismes de correction naturelle peuvent jouer dans certains cas : des études américaines montrent qu'il existe de faux positifs qui se corrigent spontanément. Avec un DPI-A, nous risquons donc d'éliminer des embryons qui auraient été sains et d'aboutir à une perte de chance de procréer pour certaines femmes qui auraient peu d'embryons. Nous avons besoin d'éléments scientifiques plus étayés.

La situation d'un couple qui fait un DPI avant le transfert d'un embryon n'est pas la même que pour un couple qui fait un dépistage prénatal, car, dans ce deuxième cas, la grossesse a déjà commencé.

Enfin, il faut avoir en tête que l'extension du DPI aux aneuploïdies et à des maladies génétiques peut conduire à faire de l'AMP une voie plus sûre pour concevoir un enfant que la procréation naturelle. Dans la mesure où le projet de loi envisage de faire disparaître le critère de l'infertilité comme condition du recours à l'AMP, le risque existe, et doit être pris en compte, de voir des couples s'engager dans une démarche d'AMP au motif qu'elle garantirait de meilleures chances d'avoir un enfant sain.

Sur ces sujets, l'Agence de la biomédecine n'a pas de position particulière à faire valoir. Ce sont des questions de choix. Mais il faut prendre en compte ces risques divers et les peser - c'est le rôle du Parlement - pour prendre une décision et faire un choix collectif éclairé.

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - Madame, vous avez cité la gratuité et le volontariat comme étant des principes forts de la bioéthique en France. Qu'en est-il de l'anonymat ?

Vous avez évoqué la possibilité que nous nous trouvions avec un stock assez bas de gamètes. Pourrions-nous envisager d'importer des gamètes de l'étranger ?

Enfin, l'âge limite pour pouvoir recourir à un AMP doit-il être fixé par la loi ou faire l'objet de rédactions de bonnes pratiques ?

Mme Emmanuelle Cortot-Boucher . - L'anonymat du donneur est un principe fort du système de dons de produits et d'éléments du corps humain en France. Votre question est liée à la création du droit d'accès aux origines pour les enfants issus du don.

Le principe d'anonymat demeure très important et l'Agence y est très attachée. Ce principe est respecté dans le cadre de la nouvelle loi, puisque les gamètes qui seront donnés aux couples ou aux femmes seules qui les attendent seront donnés par un donneur qui est anonyme pour le receveur, c'est-à-dire pour le couple ou la femme.

Le projet de loi crée en revanche un droit d'accès à l'origine pour l'enfant. Mais l'enfant n'est pas le receveur. L'enfant est un tiers. Cette levée de l'identité ne porte donc pas atteinte au principe de l'anonymat du don. L'anonymat du don a pour conséquence qu'un couple ne pourra pas choisir son donneur ni connaître son identité.

S'agissant des stocks de gamètes, le projet de loi conduit à instituer un nouveau régime de dons, impliquant l'obligation pour le donneur de consentir, si l'enfant issu du don le demande, à la révélation de son identité et à la transmission de données non identifiantes. Ce changement de régime juridique nous obligera à reconstituer un stock de gamètes.

Nous ne sommes pas les premiers à passer par ce type de changement. D'autres pays ont connu un changement de cette nature. Il a été observé qu'en ce cas le stock de gamètes prend un certain temps à se reconstituer, mais se reconstitue à un niveau qui n'est pas inférieur à celui qui était observé avant l'introduction d'un droit d'accès à l'origine. Ainsi, de nouvelles catégories de donneurs, plus jeunes, se sont mobilisées au Royaume-Uni.

En définitive, le niveau de dons n'a pas diminué, ou a retrouvé à tout le moins au bout de plusieurs années un niveau comparable à celui qui avait été observé antérieurement.

L'importation de gamètes est autorisée en France, mais dans des conditions extrêmement strictes. Elle est en effet soumise à l'autorisation de l'Agence de la biomédecine et doit être effectuée dans des conditions expressément prévues par le code de la santé publique, notamment pour la poursuite d'un projet parental précis. Le Gouvernement et le projet de loi n'envisagent pas de modifier ce cadre. L'importation de gamètes demeure donc encadrée et soumise à des conditions relativement limitées.

Pour ce qui concerne l'âge limite des donneurs, la loi ne prévoit pas, en l'état, de limites particulières. La question de l'âge doit être vue en liaison avec les professionnels, la limite devant être précisée soit dans le cadre des règles de bonnes pratiques soit dans un texte réglementaire. Un travail devra sans doute être conduit avec les professionnels sur ce sujet.

Mme Chantal Deseyne . - Ma question porte sur le transport des greffons, en particulier des greffons rénaux. Les deux facteurs les plus importants pour la réussite d'une greffe sont la compatibilité entre le donneur et le receveur et la rapidité d'exécution de la transportation. Or l'Agence de la biomédecine ne coordonne ni n'assure le transport des greffons, qui reste à la charge des établissements attributaires.

Comment pouvons-nous améliorer le transport des greffons en vue d'améliorer l'efficience médicale, et même économique, une personne greffée « coûtant » moins cher que quelqu'un qui doit être en dialyse ?

Mme Maryvonne Blondin . - Avez-vous donné un avis sur le liquide de la société Hemarina, HEMO2life, qui permet le transport de greffons dans de meilleures qualités d'oxygénation ?

Par ailleurs, je voudrais vous interroger sur un autre produit issu du corps humain : les bactériophages, qui servent à lutter contre l'antibiorésistance et qui sont utilisés en cas d'urgence vitale pour lutter contre les infections bactériennes telles que le staphylocoque doré.

Mme Emmanuelle Cortot-Boucher. - Le transport des greffons est organisé sous le contrôle des équipes de prélèvement par des transporteurs, notamment privés. L'Agence de la biomédecine n'a pas de compétences dans la supervision de ces transports et n'est pas armée matériellement pour s'en doter. Cela suppose en effet d'être au plus près du terrain afin d'organiser des conditions matérielles de transport très efficaces et d'être en contact avec les partenaires situés à proximité des centres de prélèvement afin d'organiser l'acheminement des greffons jusqu'à leur point d'arrivée.

Pour des considérations d'efficacité, il est important que cette activité soit organisée par des personnes situées au plus près des équipes de soin et de prélèvement.

L'Agence de la biomédecine s'assure que les greffons sont bien arrivés à destination, particulièrement en ce moment dans le contexte de la grève, en faisant remonter toute difficulté. Mais quant à assurer l'organisation pratique de ces transports, c'est une mission extrêmement précise, qui implique une connaissance des acteurs locaux et supposerait des moyens humains et matériels dont l'Agence ne dispose pas actuellement.

Le système actuel impliquant une organisation pratique par les centres hospitaliers et les équipes de prélèvement en liaison avec des acteurs et des entreprises locaux donne satisfaction. Nous n'avons pas connaissance de pertes de chances pour les malades qui seraient liées à des difficultés d'acheminement. L'Agence assure pour sa part un rôle de supervision distanciée, en ce sens qu'elle fait remonter toute difficulté particulière et prend les mesures qui s'imposent si un problème d'acheminement est constaté.

Concernant la molécule découverte récemment en Bretagne à partir de travaux sur le ver marin, cette molécule a fait l'objet d'une demande d'autorisation déposée à l'ANSM. Il ne s'agit pas en effet d'un produit du corps humain. Cet élément doit donc être autorisé par l'ANSM en tant que dispositif ou produit médical. L'Agence a donné un avis favorable à l'ANSM sur ce produit.

S'agissant des bactériophages, cette question n'intéresse pas directement l'Agence de la biomédecine, car il ne s'agit pas d'un élément issu du corps humain. Comme la molécule extraite du ver marin, ce produit doit faire l'objet d'une autorisation, le cas échéant, par l'ANSM. Nous ne sommes donc pas directement concernés par ce sujet.

Mme Élisabeth Doineau . - Vous avez dit que vous aviez grandement participé à l'élaboration du projet de loi, notamment par le bilan que vous avez pu faire de l'ancienne loi de bioéthique. Entre la loi initiale et celle qui est sortie de l'Assemblée nationale, certains éléments vous apparaissent-ils comme essentiels et devant être défendus au Sénat ?

Mme Emmanuelle Cortot-Boucher. - Nous retrouvons dans le projet de loi les principaux éléments avancés par les professionnels qui interviennent dans les champs de compétences qui sont les nôtres. L'Agence de la biomédecine y retrouve des éléments de réponse aux principales questions qui avaient été soulevées.

Nous n'avons donc pas de demande particulière à faire valoir devant le Sénat.

M. Alain Milon , président . - Merci beaucoup.

Ce point de l'ordre du jour a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site internet du Sénat .

Mmes Nicole Belloubet, garde des sceaux, ministre de la justice,
et Frédérique Vidal, ministre de l'enseignement supérieur,
de la recherche et de l'innovation, et M. Adrien Taquet,
secrétaire d'État auprès de la ministre des solidarités et de la santé

M. Alain Milon , président . - Nous poursuivons nos travaux sur le projet de loi relatif à la bioéthique avec l'audition des membres du Gouvernement. Intervenant à la fin de nos travaux, il n'y a plus lieu de présenter les dispositions du texte, mais plutôt d'échanger avec les membres de la commission spéciale.

L'audition fait l'objet d'une captation en vidéo en vue de sa retransmission sur le site Internet du Sénat, où elle sera ensuite disponible à la demande.

La ministre des solidarités et de la santé est représentée par M. Adrien Taquet, secrétaire d'État. Mme Nicole Belloubet, qui doit quitter notre réunion de manière anticipée, interviendra en premier. Je demande donc à nos rapporteurs et à nos collègues ayant des questions sur les sujets intéressant la chancellerie, c'est-à-dire, pour l'essentiel, sur l'article 4 relatif à l'établissement de la filiation des enfants nés d'assistance médicale à la procréation (AMP) avec tiers donneur réalisée par un couple de femmes, de les poser prioritairement.

Mme Nicole Belloubet, garde des sceaux, ministre de la justice . - Je dois effectivement intervenir à 17 heures 30 dans l'hémicycle pour les conclusions de la commission mixte paritaire sur la proposition de loi visant à agir contre les violences au sein de la famille.

Le projet de loi instituant l'AMP avec un tiers donneur pour les couples de femmes, il convenait d'en tirer les conséquences sur la filiation, ce à quoi procède l'article 4, qui a suscité de nombreuses interrogations légitimes. Plusieurs hypothèses ont été soumises par le Gouvernement au Conseil d'État, différentes options étant envisageables : l'extension du dispositif de droit commun, la création d'un régime ad hoc applicable à tous les couples réalisant une AMP avec un tiers donneur et la création d'un dispositif réservé aux couples de femmes. Les débats ont été intenses entre les tenants des différentes solutions, chacune présentant des avantages et des inconvénients, relevés par les avis et les rapports préparatoires au projet de loi qui ont opté pour l'une ou l'autre option. Les pays étrangers qui ont ouvert l'AMP aux couples de femmes ont également retenu des solutions diverses, signe de la complexité du sujet.

Plusieurs principes et objectifs se sont imposés à la décision du Gouvernement. Les quatre principes retenus sont simples : offrir les mêmes droits aux enfants concernés - le Gouvernement a affirmé le choix de l'égalité -, apporter une sécurité juridique aux deux mères et à leurs enfants - évolution forte et juste, la filiation n'est pas établie sur la vraisemblance biologique, mais sur un engagement commun -, créer une procédure simple, sans démarche supplémentaire pour les couples de femmes, éviter, enfin, de modifier le droit applicable aux couples hétérosexuels en matière de filiation. Dès lors, le Gouvernement a opté pour la création d'un régime spécifique aux couples de femmes faisant appel à un tiers donneur dans le cadre d'une AMP.

Le débat sur l'article 4 a été intense à l'Assemblée nationale, en commission comme en séance publique, et a permis d'enrichir le texte. L'article comporte trois éléments. D'abord, les deux femmes devront consentir devant notaire (comme les couples hétérosexuels) à réaliser une AMP avec un tiers donneur et s'engager à cette occasion à devenir les mères de l'enfant. Ensuite, cette reconnaissance conjointe devra être produite, avec le certificat d'accouchement, à l'officier d'état civil, afin de permettre l'établissement de la filiation. Enfin, l'acte de naissance devra faire mention de la reconnaissance conjointe.

Le dispositif a évolué à l'Assemblée nationale, sans que soient remis en cause ses objectifs. La place du nouveau régime dans le code civil a ainsi été modifiée : initialement, le projet de loi créait un nouveau titre VII bis au sein du titre I ^er du code civil ; finalement un nouveau chapitre V sur le régime ad hoc relatif à l'AMP avec tiers donneur a été intégré au titre VII. Ce choix permet de mieux rendre compte du socle commun aux différents modes de filiation, sans bouleverser le droit de la filiation puisque les quatre premiers chapitres du titre premier concernant la filiation établie sur la vraisemblance biologique ne sont pas modifiés. En outre, les députés ont précisé la notion de reconnaissance conjointe. Initialement, il s'agissait d'une déclaration anticipée de volonté (DAV), mais le dispositif a fait l'objet de critiques quant à son caractère stigmatisant pour les couples de femmes. À la différence de la reconnaissance figurant à l'article 316 du code civil, qui intervient pendant la grossesse, voire après la naissance de l'enfant, la reconnaissance conjointe est réalisée avant la conception et ne concerne que les couples de femmes. Il ne peut y avoir de confusion possible entre les deux régimes.

Le Gouvernement a privilégié la voie de l'équité avec une solution juridique sûre et porteuse d'égalité. L'article 4 tire les conséquences indispensables à l'ouverture de l'AMP aux couples de femmes, afin de sécuriser la filiation, notamment à l'égard de la femme qui n'accouche pas. Le dispositif fait ainsi obstacle à l'éventuelle reconnaissance de l'enfant par un tiers. Il est simple et sécurisant pour les mères, comme pour les enfants.

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - M. Touraine, rapporteur du texte à l'Assemblée nationale, a estimé que le projet de loi conduisait à « légitimer une procréation sans sexe pour tous ». Est-ce votre philosophie ?

L'article 4 du projet de loi prive les enfants de filiation paternelle. Un sondage réalisé en 2018 indique que 93 % des personnes interrogées considèrent que le père joue un rôle essentiel pour l'enfant. Que leur répondez-vous ? Ce même article ne fait plus référence à la femme qui accouche pour qualifier la mère. Cette rédaction n'est-elle pas porteuse d'un risque juridique ?

Le texte a retenu le terme de « femme non mariée » pour qualifier une femme seule, suscitant des critiques. Existe-t-il une raison juridique à ce choix ?

Enfin, ne pensez-vous pas qu'il existe un risque de confusion à avoir choisi le terme de reconnaissance pour deux procédures distinctes ?

Mme Nicole Belloubet, garde des sceaux . - La promotion de la procréation sans sexe ne ressort pas de ma philosophie. L'ouverture de l'AMP avec un tiers donneur aux couples de femmes reconnait un choix de vie et l'existence d'une pluralité de modèles familiaux. Dans ce contexte, nous sécurisons la filiation pour l'enfant et pour ses mères.

Je répondrai aux 93 % de sondés que vous mentionnez que nous prenons en considération la pluralité des familles. De nombreuses études menées sur les enfants sans père montrent qu'ils peuvent avoir des références masculines hors du cercle de la famille nucléaire et que leur situation familiale n'a aucune incidence sur leur développement psychologique.

S'agissant du risque de confusion entre les deux types de reconnaissance, je ne crois pas qu'il existe. La procédure de l'article 316 du code civil et la reconnaissance conjointe créée par le texte n'interviennent pas dans la même temporalité.

Nous avons effectivement eu, à l'Assemblée nationale, un débat fourni sur la référence à la femme qui accouche. Dans le cadre d'une AMP réalisée par un couple de femmes, l'une d'elles doit évidemment accoucher. Pour établir la filiation de l'enfant, l'officier d'état civil devra d'ailleurs disposer du certificat d'accouchement, ainsi que de la reconnaissance conjointe pour sécuriser la filiation avec l'autre mère. La rédaction de l'article pourra évoluer, dès lors que les droits des deux mères restent identiques.

Enfin, s'agissant de la notion de femme non mariée, il s'agit d'une demande du Conseil d'État, afin de respecter le cadre juridique de l'établissement de la filiation.

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - Ne pouvait-on pas évoquer une femme célibataire ou une femme seule ?

Mme Nicole Belloubet, garde des sceaux . - Permettre à une femme mariée de pratiquer seule une AMP avec un tiers donneur aurait des conséquences juridiques complexes.

M. Adrien Taquet, secrétaire d'État auprès de la ministre des solidarités et de la santé . - L'intérêt supérieur de l'enfant est au coeur des préoccupations du Gouvernement. Les études menées depuis quarante ans sur les familles monoparentales ou formées par un couple de femmes montrent qu'il n'existe aucun effet délétère sur les enfants ni aucune conséquence sur la construction de leur sexualité. Ce n'est pas la structure, mais la dynamique familiale qui importe. La conférence de consensus sur les besoins fondamentaux de l'enfant, lancée par Laurence Rossignol lorsqu'elle était ministre des familles, de l'enfance et des droits des femmes, a établi que la sécurité constituait un méta-besoin de l'enfant. L'altérité peut se construire hors de la famille. L'adoption par une femme seule est autorisée depuis 1996 et depuis 2013 pour les couples de même sexe : des millions de femmes ont élevé des enfants seules, de manière subie ou choisie. Être parent est une histoire de désir et d'amour.

M. Bernard Jomier , rapporteur . - L'article 21 bis a été ajouté au texte par l'Assemblée nationale. Il prévoit la prise en charge des enfants présentant une variation du développement génital par les centres de référence des maladies rares du développement génital. Il a possiblement des répercussions sur l'état civil. Quelle sera l'articulation entre ce dispositif et l'inscription des enfants à l'état civil ?

Mme Nicole Belloubet, garde des sceaux . - Nous avons abordé le sujet de la prise en charge des enfants présentant une variation du développement génital sous différents angles. Initialement, nous avions songé à décaler de trois mois l'établissement de leur état civil, mais les associations nous ont indiqué que le délai resterait insuffisant. Leur prise en charge relève d'équipes pluridisciplinaires spécialisées. Les centres de référence constituent un appui important pour les familles, une concertation entre professionnels y propose des pistes thérapeutiques.

M. Adrien Taquet, secrétaire d'État . - Les parlementaires ont souhaité que les familles soient ainsi mieux accompagnées.

M. Alain Milon , président . - Il s'agit, en l'espèce, des seuls députés.

M. Bernard Jomier , rapporteur . - Nous avons bien compris l'objet de l'article, mais nous nous interrogeons sur ses conséquences en matière d'état civil.

Mme Nicole Belloubet, garde des sceaux . - Les rectifications simples d'état civil sont déjà possibles. Nous travaillons également à un possible report de la mention du sexe.

M. Michel Amiel . - Si l'égalité devant le fait d'avoir des enfants, principe que je ne soutiens pas, préside aux articles 1 ^er et 4 du projet de loi, pourquoi ne pas avoir étendu le texte, par cohérence avec le droit à l'enfant, à la gestation pour autrui (GPA) ?

M. Jacques Bigot . - Pour les couples hétérosexuels comme pour les couples de femmes, un consentement à l'AMP est prévu devant notaire. L'article 3 du projet de loi, pour sa part, affirme le droit, pour l'enfant né d'une AMP, d'accéder, à sa majorité, aux renseignements disponibles sur le donneur. Lorsque l'enfant sera issu d'un couple de femmes, ce sera simple, puisque le régime de filiation prévoit une reconnaissance conjointe figurant à l'état civil. En revanche, aucune mention équivalente n'existe sur l'acte d'état civil d'un enfant né d'une AMP au sein d'un couple hétérosexuel. Les parents peuvent donc garder confidentielle l'histoire de sa procréation. Par souci d'égalité entre les enfants, la procédure ne devrait-elle pas être identique ?

Mme Maryvonne Blondin . - La question de M. Jomier faisait référence à la circulaire d'octobre 2011 sur le report de la mention du sexe à l'état civil. Vous avez également évoqué la possibilité de modifier l'acte de naissance, mais le sexe de naissance demeure inscrit et cela peut s'avérer discriminant. Parfois, mais difficilement, une annulation est possible. Par ailleurs, les rectifications apposées à l'acte de naissance sont payantes, sauf erreur médicale. Je vous rappelle que la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) a été saisie, en octobre 2018, d'une action en responsabilité contre la France pour violation de ses obligations contre la torture envers les personnes intersexuées. Nos travaux sont attendus par toutes les organisations internationales. Clarifions le code civil.

M. Philippe Bas . - Madame Belloubet, vous rappelez deux principes : il ne faudrait modifier le droit que si c'est indispensable ou utile, et il faut faire progresser l'égalité. Mais est-ce que vous ne vous écartez pas de ces deux principes dans l'établissement de la filiation de l'enfant par rapport à sa mère biologique ? Vous créez deux régimes différents selon que la mère vit avec un homme ou avec une femme, avec des conséquences juridiques en chaîne en cas de contentieux sur la maternité...

Cette rupture d'égalité n'est pas nécessaire pour reconnaître une deuxième filiation maternelle pour un couple de femmes. On pourrait définir un régime de reconnaissance de filiation par rapport à la compagne de la mère.

Vous modifiez une règle fondamentale, à savoir l'accès à l'AMP pour les couples hétérosexuels pour lesquels il existait auparavant une condition d'infertilité. Pourquoi changer ce régime alors que le seul objectif politique est d'ouvrir l'AMP aux couples dont la fertilité n'est pas causée par une stérilité médicalement constatée et aux femmes seules ?

M. Olivier Henno , rapporteur . - Dans sa rédaction initiale, l'article 12 du projet de loi exclurait la possibilité de recourir à l'imagerie fonctionnelle pour l'expertise judiciaire. L'utilisation de l'imagerie est encadrée depuis 2011 et, semble-t-il, utilisée à bon escient par les juges. Quels risques avérés justifient cette interdiction ?

M. Guillaume Chevrollier . - Cette réforme aura des conséquences anthropologiques importantes. Comment pouvez-vous affirmer qu'elle n'aura pas de conséquences psychologiques sur les enfants privés de père ? Au nom du principe d'égalité, vous ouvrez la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules. Comment, au nom de ce principe, êtes-vous sûre que les couples d'hommes ne revendiqueront pas la GPA ?

Mme Nicole Belloubet, garde des sceaux . - La première question rejoint la dernière... Monsieur Amiel, nous ne sommes pas allés jusqu'au bout avec la GPA, car le Conseil d'État l'affirme clairement : il n'y a pas de droit à l'enfant, l'enfant est inclus dans un projet familial et parental. Le principe d'égalité ne peut jouer de manière absolue, mais pour les personnes qui sont dans la même situation par rapport à la procréation. On peut ne pas appliquer à l'un des types de couples - couples d'hommes, de femmes, ou hétérosexuels - ce qu'on applique aux autres. Le Conseil d'État est très clair.

Ni le droit à l'enfant ni le principe d'égalité ne jouent pour la GPA. Dans le code civil, nous avons clairement inscrit l'interdiction de la GPA. On ne peut déduire de la PMA qu'il y aurait juridiquement une évolution vers la GPA.

Monsieur Bigot, vous évoquez une possible différenciation entre les enfants des couples de femmes, ayant accès à leurs origines, et ceux de couples hétérosexuels.

Dans le cas de couples hétérosexuels, nous avons fait le choix de laisser la famille déterminer le moment opportun pour dire à l'enfant quelles sont ses origines, sachant qu'il pourra faire une demande ensuite pour accéder à ses origines.

Madame Blondin, je vous entends évoquer les problèmes d'état civil et la jurisprudence de la CEDH. Il y a eu de nombreux débats à l'Assemblée nationale, et nous serons attentifs à ceux du Sénat. Il faut être vigilant et faciliter l'évolution des actes d'état civil. Je vois chaque semaine de nombreuses modifications d'état civil.

Monsieur Bas, il faut considérer l'égalité en matière de procréation par rapport aux couples. Un couple hétérosexuel est différent d'un couple homosexuel en ce qui concerne la procréation. Nous ne créons donc pas une rupture d'égalité. Selon vous, il n'est pas utile de reconnaître une double maternité. Nous avions cru utile, au contraire, de reconnaître au même moment la même qualité maternelle aux deux femmes du couple. Mais je ne suis pas sûre d'avoir totalement compris votre question.

Sur les incidences psychologiques pour les enfants, M. Taquet l'a rappelé, les différentes études nous laissent à penser qu'il n'y a pas d'incidence psychologique, les enfants pouvant trouver des figures masculines en dehors des parents.

Mme Frédérique Vidal, ministre de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation . - On ne doit pas imposer aux couples hétérosexuels demandant une AMP avec tiers donneur de prouver une condition d'infertilité qui n'existe pas pour les couples homosexuels. Le parcours d'AMP est difficile. Par ailleurs, on demandait à ces couples une déclaration d'infertilité, et non des preuves scientifiques qu'il y avait un problème physiologique. Il nous a semblé plus simple d'enlever toute référence à l'infertilité.

Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) et l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (Opecst) ont recommandé de ne pas utiliser l'imagerie cérébrale fonctionnelle à des fins judiciaires. Tout est souvent une question d'interprétation. Ce n'est pas parce que l'on observe quelque chose sur l'imagerie que l'on peut catégoriser des personnes comme étant à risque criminel. Autant il est important de s'en servir pour déterminer des pathologies, autant on ne peut s'en servir par anticipation de faits qui ne se sont pas encore produits...

J'évoquerai le titre IV. Nous avons une première conviction, partagée par les parlementaires et la société : ce que la science sait rendre possible n'est pas nécessairement aligné sur ce que notre société souhaite. Résoudre cette tension entre ce que sait faire la recherche, avec les aspirations de notre société, c'est le coeur même de ces lois de bioéthique, régulièrement révisées. Le Sénat a joué un rôle considérable depuis 1994 dans la construction de ce droit. La communauté des chercheurs sait ce qu'elle doit au Sénat, notamment concernant l'autorisation de la recherche sur les cellules souches embryonnaires.

Nous ne devons pas sacrifier nos valeurs fondamentales à une quête éperdue et permanente du savoir, mais il ne faut pas non plus sacrifier l'espoir de développer la connaissance, de comprendre des thérapies innovantes, de guérir des maladies aujourd'hui incurables, sur des préjugés qui ne correspondent plus à l'état des connaissances.

Ce projet de loi réforme le cadre juridique de la recherche, avec de nouvelles facilités, mais aussi de nouvelles règles, compte tenu des avancées scientifiques sur la recherche de cellules souches embryonnaires ou de cellules souches induites.

Ce projet de loi autorise la recherche pour l'édition du génome de l'embryon sur des embryons ne faisant plus l'objet d'un projet parental. Un décret rappelle qu'aucun embryon n'est créé à des fins de recherche. Ce sont seulement des embryons conçus dans le cadre d'un projet parental qui sont, après arrêt de ce projet et demande aux parents, soit détruits, soit utilisés à des fins de recherche. La recherche sur l'édition du génome apporte des connaissances pour comprendre le rôle des différents gènes dans les mécanismes de différenciation cellulaire qui sont à l'oeuvre au cours du développement, mais aussi dans certains processus physiologiques - le vieillissement - ou pathologiques - le cancer...

Le projet de loi instaure une limite de 14 jours pour l'observation des embryons in vitro, afin qu'ils n'atteignent pas le stade de l'organogenèse. Cette limite n'existait pas auparavant, car on ne savait pas observer des embryons plus de quelques jours. Désormais, on sait le faire. Nous procédons d'une même logique : nous autorisons, mais lorsque les connaissances scientifiques l'exigent, nous mettons des limites.

Les interdits fondateurs de notre droit et les textes internationaux le confirment tous : on ne peut pas créer d'embryon à des fins de recherche ; on ne peut pas modifier le patrimoine génétique d'un embryon destiné à être implanté ; et on ne peut pas introduire de cellules animales dans un embryon humain. Ces trois principes ont été réaffirmés par le Gouvernement à l'Assemblée nationale.

Ce texte protège le statut particulier de l'embryon et par là même interdit le clonage et la modification de patrimoine génétique d'un embryon destiné à être réimplanté. Il ne nous prive pas des innovations thérapeutiques qui peuvent être mises au point, pour mieux comprendre les mécanismes de développement de différenciation cellulaire et de développement normal ou pathologique.

La question des chimères a suscité des interrogations. Dans le cadre de la loi de bioéthique actuelle, l'introduction d'une matière animale dans un embryon humain est interdite, mais rien n'est dit sur la réciproque. On pouvait introduire des cellules humaines dans un embryon animal. Cette possibilité nous permet de produire des modèles afin de comprendre les pathologies humaines et préparer des traitements. C'est pour cela que nous réaffirmons la première interdiction ; par contre, mettre des cellules humaines dans un embryon animal sera possible, mais soumis à un contrôle.

Les cellules souches embryonnaires sont capables de se transformer en n'importe quelles cellules. Elles sont à l'origine d'espoirs de thérapies cellulaires et de médecine régénérative pour des maladies comme Parkinson, le diabète ou l'insuffisance cardiaque.

Actuellement, les cellules souches sont soumises au même régime que les embryons. Or cela ne nous semble plus relever du même questionnement éthique. Auparavant, pour produire des cellules souches, il fallait détruire un embryon.

Désormais, on utilise des cellules souches dérivées d'embryons utilisés il y a plusieurs années. On n'a plus besoin d'avoir accès à un embryon. Nous différencions donc la recherche sur les embryons de celle sur les cellules souches embryonnaires, à moins que ces dernières ne découlent d'un embryon ; auquel cas, elles sont soumises au même régime que la recherche sur les embryons. Nous allégeons la recherche sur les cellules souches embryonnaires, en les soumettant à une simple déclaration au lieu d'un processus d'autorisation.

Les cellules souches pluripotentes induites sont des cellules adultes que le scientifique fait revenir à un état proche des cellules souches embryonnaires. À partir d'elles, on peut produire certaines cellules, mais pas toutes. Une question éthique se pose lorsqu'elles sont induites en gamètes, pouvant porter du matériel génétique et repartir dans un cycle de reproduction. La recherche sur ces cellules souches pluripotentes induites est, dans ce cas, soumise à un régime d'autorisation. Il n'est pas sûr que l'on pourra un jour remplacer les cellules souches embryonnaires par des cellules souches pluripotentes induites. Il est donc important de garder les deux types de recherche.

C'est en ouvrant de nouvelles voies, en traçant de nouvelles limites, en réaffirmant des lignes rouges, que ce texte dessine les contours d'une recherche libre et responsable. La recherche et la connaissance rendent notre avenir possible, mais le législateur doit définir le chemin à emprunter, l'horizon souhaité et la couleur de notre avenir.

M. Adrien Taquet, secrétaire d'État. - Un propos général n'ayant plus vraiment de sens à ce stade du débat, je reviendrai sur quelques sujets évoqués.

Monsieur Amiel, la loi de bioéthique n'est pas une loi d'égalité. Ce n'est pas cela qui nous guide. Nous voulons passer au prisme éthique les évolutions des techniques médicales. Il n'y a jamais eu, et il n'y aura pas effectivement de droit à l'enfant. Ce n'était pas le cas pour les couples hétérosexuels par le passé, cela ne sera pas le cas pour les couples homosexuels ou pour les femmes seules à l'avenir. Sinon l'enfant serait le simple produit d'un caprice ; ce serait dénigrer le projet parental. Or l'AMP est un parcours long, difficile, qui nécessite un accompagnement, que les députés ont renforcé.

Les familles homoparentales existent ; il serait hypocrite de ne pas le voir. Souvent, leur projet parental est bon, les enfants sont ardemment désirés. Si la famille est un point de repère, c'est d'abord une histoire et un parcours.

Connaître ses origines, c'est avoir une réponse légitime à la question : « d'où viens-je ? » Il faut rompre avec la dissimulation, avec la logique du secret qui abîme plus qu'elle ne protège.

Vous avez rencontré des enfants issus de l'AMP. Ces enfants ne sont pas à la recherche d'un père, mais d'un récit, d'une histoire importante pour se construire. La famille est le lieu où l'on doit se dire les choses. Pour une AMP avec don dans une famille hétérosexuelle, c'est aux parents de choisir de dévoiler les origines quand ils le souhaitent, dans l'intérêt de l'enfant. Nous voulons aussi permettre à chaque enfant d'accéder, à sa majorité, à ces informations. Un donneur n'est pas un parent. Ce n'est pas sa vocation, mais il est une pièce de l'identité de l'enfant.

Nous sortons le don du secret, mais pas de l'anonymat, pour le reconnaître dans son côté profondément humain, altruiste et solidaire. Nous réaffirmons également la force des institutions, qui ont vocation à encadrer et protéger chacun avec un seul choix, celui de la responsabilité individuelle et collective. Cet esprit de responsabilité nous guide dans nos débats et dans les choix que nous vous proposerons de faire dans d'autres domaines, tout aussi complexes et variés que l'auto-conservation de gamètes pour les femmes comme pour les hommes, l'amélioration de la qualité de la sécurité des pratiques pour les dons d'organes, le développement de la médecine génomique.

Je le redis, avec tous les ministres qui seront sur le banc du Gouvernement, l'intérêt supérieur de l'enfant a guidé nos réflexions, notamment dans le cas de l'AMP post mortem. Même si le principe d'égalité peut être mis en avant, nous avons décidé de faire primer l'intérêt supérieur de l'enfant. Que signifie naître dans le deuil ? Autant de sujets qui susciteront de riches débats.

Mme Corinne Imbert , rapporteure . - Madame Vidal, selon vous, le Gouvernement souhaite que ce projet de loi ne nous prive pas des évolutions scientifiques. Vous maintenez l'autorisation, par l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), des recherches menées sur l'embryon dans le cadre de l'AMP, alors que la Cour des comptes critique une procédure lourde et complexe, qui décourage souvent les chercheurs. D'autant que ces recherches ne constituent pas le coeur de l'expertise de l'ANSM, qui doit s'en remettre, en pratique, à l'avis de l'Agence de la biomédecine. Souvent, l'avis de l'ANSM est conforme à celui de l'Agence de la biomédecine. Pourquoi ne pas confier tout simplement cette mission à cette dernière, qui dispose déjà de l'expertise nécessaire sur l'assistance médicale à la procréation et sur la recherche sur l'embryon, quitte à lui faire appliquer les dispositions spécifiques aux recherches cliniques ? Ne pourriez-vous pas justement renforcer les moyens de l'Agence de la biomédecine pour examiner ces projets de recherche clinique ? Vous souhaitiez supprimer sa mission en matière de nanotechnologies au motif qu'elle ne disposait pas d'expertise dans ce domaine, mais n'est-ce pas de votre responsabilité de lui donner les moyens humains et matériels de cette expertise ? Si je voulais être un peu taquine, je dirais que, si nous devions supprimer aux agences toutes les missions que l'État ne finance pas, il ne restera peut-être plus grand- chose...

Le droit était muet sur la possibilité d'utiliser des cellules humaines dans un embryon animal. Vous donnez cette possibilité dans le projet de loi, et affirmez que c'est soumis à un contrôle, mais de quel contrôle parlez-vous ? Vous supprimez l'interdiction générale de création d'embryons chimériques et transgéniques, et vous ne maintenez qu'une interdiction d'insérer dans un embryon humain des cellules animales. Vous autorisez donc l'adjonction de cellules souches humaines à des embryons animaux en vue de leur transfert chez la femelle : ne pensez-vous pas qu'il y a là un vrai risque de franchissement de la barrière des espèces ?

Mme Frédérique Vidal, ministre . - Actuellement, il n'y a aucune interdiction générale de créer des embryons chimériques. Seule une partie du projet de loi, concernant l'embryon humain, mentionne l'interdiction d'insérer des cellules animales dans des embryons humains.

Nous introduisons à un autre endroit du texte la possibilité, après une demande de déclaration d'usage des cellules souches embryonnaires, de les insérer dans des embryons animaux. On va donc vers un contrôle plus efficace que le flou préexistant. Honnêtement, c'est déjà très largement pratiqué en laboratoire, sans que l'on n'ait jamais observé de franchissement de barrière d'espèces. Il s'agit de regarder comment se développent des pathologies humaines dans le contexte d'un embryon animal.

On entre dans le cadre de la recherche interventionnelle sur la personne humaine lorsqu'on touche à des embryons qui ont vocation à être réimplantés. Cela ne relève pas de l'Agence de la biomédecine. Les questionnements de l'ANSM ne sont pas les mêmes que ceux de l'Agence de la biomédecine. Il ne s'agit pas de modifier génétiquement l'embryon qui sera réimplanté - c'est interdit, je le rappelle -, mais, par exemple, de l'enrober, au moment de la fécondation in vitro ou sur un embryon obtenu après fécondation in vitro, d'un certain nombre de molécules qui faciliteront la réimplantation de l'embryon chez la mère.

Je suis consciente des questions qui se posent sur les délais. L'Agence de la biomédecine s'est engagée à les tenir. Elle n'aura finalement à traiter que des questions sur lesquelles elle s'estime totalement légitime. Sur le sujet que vous évoquez, elle est obligée d'aller chercher de l'expertise ailleurs ; cela crée une forme d'embouteillage.

M. Olivier Henno , rapporteur . - Madame la ministre, vous avez évoqué la tension entre ce que sait faire la recherche et les limites que nous voulons lui fixer.

L'article 17 supprime l'interdiction générale de création des embryons chimériques. Même s'il s'agit de recherches sur des embryons non destinés à des fins de gestation, se pose la question de savoir jusqu'où l'on peut aller dans le franchissement de la barrière des espèces. Comment l'Agence de la biomédecine appréciera-t-elle si ces chimères présentent une proportion acceptable entre animal et humain ? Ne va-t-on pas plus loin que d'autres pays ?

Vous supprimez également l'interdiction de création d'embryons transgéniques. S'agit-il d'expérimenter sur des embryons surnuméraires la technique d'édition génomique CRISPR-Cas9 ? Est-ce dans le but de déterminer si nous pourrions, à terme, modifier le génome d'embryons destinés à être transférés à des fins de gestation. N'ouvririons-nous pas la porte à une remise en cause, dans le futur, de l'interdiction de modifier les caractéristiques transmissibles à la descendance ? J'ai le sentiment que l'article 17 implique un bouleversement de l'éthique « à la française ».

Mme Frédérique Vidal, ministre . - Je tiens à vous rassurer sur ces deux points.

L'article 17 supprime en effet l'interdiction générale de création des embryons chimériques, mais la modification d'un embryon humain par adjonction de cellules provenant d'autres espèces demeure interdite.

L'adjonction de cellules d'origine humaine dans des embryons d'origine animale se pratique dans tous les laboratoires du monde, y compris français, et ce n'était absolument pas interdit par la loi de bioéthique.

Le présent projet de loi précise qu'il n'est pas possible de modifier un embryon humain, et qu'il faut une autorisation pour modifier un embryon animal par adjonction de cellules embryonnaires humaines, comme c'est d'ailleurs le cas actuellement. Il s'agit de simples précisions, dans la mesure où il n'est jamais question, dans la loi de bioéthique, d'embryons animaux, mais seulement d'embryons humains. Nous avons levé un flou juridique sur lequel notre attention a été attirée.

On entend souvent parler de la possibilité de faire des greffes à partir d'organes animaux. Nous en sommes très loin, et encore plus éloignés du franchissement de la barrière d'espèce.

Pour ce qui concerne l'édition du génome, nous souhaitons en effet permettre l'utilisation de la technique d'édition génomique CRISPR-Cas9. Je rappelle que la convention d'Oviedo prévoit, et le présent projet de loi le réaffirme, qu'il est formellement interdit de réimplanter un embryon génétiquement modifié. Nous avons eu ce débat à l'Assemblée nationale. Des députés demandaient pourquoi nous nous priverions de la possibilité d'ôter un gène défectueux dominant et de laisser s'exprimer la copie de ce gène non défectueux, et donc, potentiellement, de guérir une maladie, dans la mesure où l'on sait le faire. Notre réponse a été négative, car nous ne souhaitons pas réimplanter d'embryons modifiés génétiquement via l'édition du génome.

Nous souhaitons, en revanche, autoriser l'édition du génome dans des embryons en vue d'étudier l'impact de ces modifications du génome. Pour ce faire, les embryons sont observés en culture pendant 14 jours, mais pas au-delà. Cette question a été longuement débattue, d'aucuns souhaitant prolonger ce délai jusqu'à 21 jours, d'autres préférant le raccourcir. Nous avons souhaité poser cette limite de 14 jours, car elle correspond à la limite de l'organogenèse : à partir du 15 ^e jour, en effet, on peut faire la différence dans un embryon entre les cellules qui seront à l'origine du système nerveux et les autres ; auparavant, ce n'est pas possible.

Mme Corinne Imbert , rapporteure . - Jusqu'à quel stade de développement peut-on étudier des embryons d'origine animale auxquels on a ajouté des cellules humaines ?

Mme Frédérique Vidal, ministre . - C'est extrêmement variable, et cela dépend du type de cellules qui sont ajoutées dans l'embryon. Parfois, une observation de quelques jours suffit. Encore une fois, c'est une pratique très courante - je pense aux recherches portant sur les caractéristiques des cellules immunitaires chez les souris. Il n'y aurait donc pas de raisons de faire un bond en arrière.

M. Bernard Jomier , rapporteur . - Comment avez-vous estimé la durée de conservation des embryons, que vous avez fixée à cinq ans ? S'agit-il de préserver un stock nécessaire afin de ne pas induire de rupture dans les activités de recherche sur l'embryon ?

Mme Frédérique Vidal, ministre . - Il ne me semble pas que cette durée de conservation ait été modifiée. Elle était déjà de 5 ans auparavant. Nous ne sommes pas en pénurie d'embryons confiés par des parents à la recherche. Par ailleurs, il n'y a presque plus de stocks d'embryons à une seule cellule.

M. Michel Amiel . - Vous disiez, monsieur le secrétaire d'État, que les lois de bioéthique servaient à accompagner sur le plan éthique les progrès de la science médicale, notamment biologiques, technologiques, thérapeutiques. Or la PMA n'est pas liée à une telle idée de progrès, même s'il y a des avancées en matière de recherche sur l'implantation de l'embryon. N'aurait-il pas été préférable de dissocier le débat sur la bioéthique - le sujet, évoqué par Mme Vidal, des cellules souches embryonnaires, par exemple - de celui sur la PMA.

Nous le verrons lors du débat en séance publique et dans le commentaire médiatique qui l'accompagnera, la discussion relative à la PMA risque en effet de confisquer l'espace consacré à la bioéthique proprement dite. Or je ne suis pas seul à penser que ce sujet relève non pas de la bioéthique, mais de l'éthique ou de la morale sociétale.

M. Bernard Bonne . - Monsieur le secrétaire d'État, on a parlé du droit à l'enfant et du droit de l'enfant tout à l'heure. On a dit que les enfants devaient avoir les mêmes droits, quelle que soit leur origine. Or un enfant né par PMA n'a pas les mêmes droits qu'un autre, né enfant dans un couple hétérosexuel, dans la mesure où il n'a pas de père, ou ne pourra le connaître qu'à l'âge de 18 ans. Dispose-t-on d'études montrant que les enfants nés par PMA connaissent le même développement que les autres ? Les seules études connues en la matière proviennent de pays étrangers.

On compare trop souvent les enfants qui n'ont pas eu de père à ceux dont les parents ont divorcé, ou qui vivent dans une famille monoparentale ou qui ont été adoptés. Sur quels éléments vous êtes-vous fondés pour dire que les enfants nés de PMA n'ont pas davantage de problèmes que les autres ? À égard, les résultats des études faites par les pédopsychiatres seront intéressants.

M. Jacques Bigot . - Madame la ministre, dans un avis récent, le CCNE s'est dit favorable à deux possibilités de dépistage en population générale : le dépistage préconceptionnel et les mutations actionnables. Le jury citoyen qu'il avait consulté y était également favorable. Or ce n'est pas proposé dans le présent projet de loi, alors même que c'était envisagé dans le rapport de M. Jean-Louis Touraine. Pour quel motif le Gouvernement ne l'a-t-il pas souhaité, alors même que ces dépistages existent dans d'autres pays ?

Mme Maryvonne Blondin . - Quel est votre avis sur les recherches en cours au sein de la station biologique de Roscoff sur la phagothérapie, un domaine de recherches que l'on pourrait intégrer dans l'article du projet de loi relatif au microbiote fécal. On a recours à la phagothérapie, qui a obtenu de l'ANSM une autorisation temporaire d'utilisation (ATU) lorsque le patient se trouve dans une impasse thérapeutique, et risque l'amputation ou la mort.

Nous pourrions encadrer cette pratique, peu coûteuse et naturelle, en prévoyant des procédures de culture des bactériophages. Nous pourrions également favoriser la recherche sur les anomalies du développement génital.

M. Yves Daudigny . - Les tenants de certains courants de pensée, auxquels je ne souscris pas, considèrent que l'embryon est un être humain à part entière. Comment répondre aux défenseurs de cette idée ?

Pour ce qui concerne la recherche sur l'embryon et les cellules souches, vous avez évoqué, madame la ministre, les espoirs qu'inspire la médecine régénérative. On sait aujourd'hui fabriquer de nouvelles cellules, mais pas l'architecture générale de l'organe. Ce domaine de la recherche doit-il avoir une vocation médicale affirmée, sachant qu'un chercheur ne sait pas, lorsqu'il commence sa recherche, ce qu'il va trouver ?

Mme Michelle Meunier . - Je suis d'accord avec vos propos, monsieur le secrétaire d'État, sur la recherche de l'histoire, plutôt que de l'identité et sur le nécessaire accompagnement. En la matière, le Conseil national d'accès aux origines personnelles (Cnaop) joue un rôle important, dont l'évolution est envisagée dans le cadre d'un regroupement de gouvernances. Aura-t-il toujours les moyens d'assurer ses missions ?

M. Guillaume Chevrollier . - Vous l'avez dit, madame la ministre, ce que la science sait rendre possible n'est pas forcément souhaitable. Je suis d'accord avec cette position. On a l'impression aujourd'hui d'un progressisme permanent : il faut réviser en permanence les textes sur la bioéthique. Vous proposez même dans le présent texte une révision tous les cinq ans, contre sept ans auparavant.

Il est prévu d'allonger la durée de culture des embryons de 7 à 14 jours, le quatorzième jour étant celui où s'opère la différenciation des tissus. Si l'on accepte cette recherche in vitro jusqu'à 14 jours et si, demain, on réussit à maintenir en vie l'embryon in vitro au-delà, à quel titre refuserait-on de faire des recherches au-delà de ce délai sur cet être humain en devenir, ce qui est, selon moi, la définition de l'embryon ? Cet allongement confortera l'instrumentalisation de l'embryon humain. Décidera-t-on, dans cinq ans, d'aller au-delà des 14 jours ?...

M. Olivier Henno , rapporteur . - L'article 11 prévoit que le patient est informé de l'utilisation des traitements algorithmiques au moment des résultats. Pourquoi ne pas l'en informer en amont ?

M. Alain Milon , président . - Je rappelle à Michel Amiel que la première loi de bioéthique a été provoquée par le débat sur la PMA.

M. Adrien Taquet, secrétaire d'État. - Une loi de bioéthique s'appréhende sous le prisme de nos principes éthiques, de l'évolution des différentes techniques et des transformations de la société. À cet égard, on peut considérer que la question de la PMA doit faire partie intégrante de la bioéthique. Vous craignez, monsieur Amiel, qu'elle ne phagocyte bon nombre d'autres sujets. Lors du débat à l'Assemblée nationale, elle a en effet pris une place importante, mais, progressivement, les parlementaires et la presse se sont intéressés aussi fortement aux autres points du texte.

Monsieur Bonne, depuis une cinquantaine d'années, environ 700 études ont été menées, surtout aux États-Unis et au Royaume-Uni, sur des enfants nés par PMA, mais aussi sur des enfants élevés par des couples homoparentaux ou des femmes seules. Certaines sont mentionnées dans l'étude d'impact. Aucune ne démontre quoi que ce soit d'atypique dans leur développement. À l'inverse, aucune étude, à notre connaissance, ne tend à démontrer le contraire.

Comme le disait Françoise Dolto - un propos repris par Boris Cyrulnik -, c'est probablement autant l'enfant qui choisit et qui construit les parents que l'inverse.

Madame Meunier , vous avez vu juste en faisant le lien entre nos différentes réformes. Dans le cadre de la stratégie nationale de prévention et de protection de l'enfance, que je mène et dont j'ai dévoilé les principales mesures en octobre dernier, est prévue une réflexion sur l'évolution de la gouvernance de la protection de l'enfance dans notre pays, celle-ci n'étant pas aussi efficace qu'elle devrait l'être. J'ai missionné l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) pour appréhender les implications techniques et juridiques de ce projet de rapprochement des différents organismes qui travaillent sur ces sujets.

Le Cnaop conservera les moyens d'exercer ses missions, et la nouvelle instance de gouvernance de la protection de l'enfance sera dotée de moyens supplémentaires. Chargé de l'accès aux origines des personnes nées sous le secret, pourra-t-il s'occuper de l'accès aux origines des personnes nées de dons ? Ses responsables ne sont pas favorables à une telle extension de leurs compétences. Nous avons fait le choix de confier à une commission ad hoc, adossée à l'Agence de la biomédecine et placée sous la responsabilité du ministère, la question du recueil des données concernant les enfants nés par tiers donneur, lesquels pourront solliciter l'accès à ces données à leur majorité.

Mme Frédérique Vidal, ministre . - S'agissant du dépistage préconceptionnel, celui-ci est d'ores et déjà autorisé en France dans le cadre d'une prise en charge médicale spécialisée et d'un conseil génétique. L'élargir à toute personne ou à tout couple fragiliserait nos principes et nos valeurs. La question se pose, notamment, de la définition de la liste de pathologies. Faut-il la définir par rapport à la gravité d'une maladie, alors même que les thérapies évoluent ? Par ailleurs, certaines pathologies ne sont pas causées par un seul gène défectueux. Partant, la revendication du droit à un enfant sain impliquerait de demander un séquençage complet du génome. Il faut également veiller à ne pas stigmatiser des couples qui souhaiteraient ne pas savoir, ou encore les personnes atteintes de ces maladies.

Pour toutes ces questions, qui heurtent nos valeurs éthiques, nous ne disposons pas de réponses précises, rassurantes et rationnelles. Voilà pourquoi nous n'avons pas souhaité étendre le dépistage préconceptionnel à des cas non prévus actuellement.

Pour ce qui concerne la révision des lois de bioéthique, tout d'abord, il est toujours possible de les modifier sans pour autant opérer une révision globale. Le Gouvernement souhaitait initialement une révision tous les 7 ans, mais l'Assemblée nationale a préféré retenir un délai de 5 ans, et nous l'avons suivie.

Madame Blondin, la phagothérapie n'a pas sa place dans une loi de bioéthique, les phages, les virus et les bactériophages n'étant pas des produits du corps humain. Je donnerai un exemple extrême : de même qu'il n'est pas besoin de prendre une loi de bioéthique pour procéder à une amputation, on peut recourir à la phagothérapie à la seule condition que ces actes soient contrôlés ; les autorisations sont d'ailleurs données au coup par coup et non de façon générale. Ces protocoles seront inclus dans le programme prioritaire de recherche sur la résistance aux antibiotiques.

Les recherches sur les anomalies du développement génital et sur les maladies rares ne relèvent pas davantage de la loi de bioéthique.

Monsieur Daudigny, le statut particulier de l'embryon est toujours reconnu dans ce projet de loi, comme il l'est dans les conventions signées par la France, dont la plus importante est la convention d'Oviedo. Pour être autorisée, la recherche sur un embryon doit respecter quatre critères : la pertinence scientifique ; l'inscription dans une finalité médicale ; l'utilisation exclusive de matériel humain, qu'il s'agisse d'embryons ou de cellules souches embryonnaires ; le respect de règles d'éthique, lesquelles sont de niveau international.

Le respect de ces critères conditionne également la publication des études afférentes à ces recherches dans les revues internationales, puisqu'il faut produire le numéro d'agrément pour pouvoir publier.

Pour ce qui concerne la durée d'observation, il est d'ores et déjà possible d'observer des embryons au-delà de 14 jours, mais nous proposons d'inscrire dans la loi une durée maximale. Ce faisant, nous nous référons non pas à ce que la science sait faire, mais à ce qui nous paraît souhaitable en termes de délai.

M. Adrien Taquet, secrétaire d'État . - Monsieur Henno, pour ce qui concerne l'utilisation des traitements algorithmiques, la temporalité de l'information délivrée au patient par le professionnel de santé dépend des catégories d'actes visés et des dispositions qui leur sont applicables. Dans le cas de l'implantation d'un dispositif médical, par exemple un pancréas artificiel, l'information préalable est absolument nécessaire. En revanche, si un dispositif d'intelligence artificielle a été utilisé dans le cadre d'un diagnostic, l'information sera donnée postérieurement.

Mme Frédérique Vidal, ministre . - En effet, il est très difficile de savoir à l'avance si l'on aura besoin d'utiliser un dispositif d'intelligence artificielle pour poser un diagnostic.

M. Alain Milon , président . - Je vais outrepasser mon devoir de réserve de président.

Lors de l'examen de la dernière loi de bioéthique, le Gouvernement et l'Assemblée nationale s'étaient prononcés contre l'obligation de révision tous les 5 ans. C'est le Sénat qui l'a imposée. On constate que les précédentes lois de bioéthique ont été révisées tous les 7 ans, car il fallait ensuite prendre les décrets d'application.

La dernière loi de bioéthique, adoptée voilà 7 ans, est finalement révisée au bout de 9 ans. Revenir à un délai de 5 ans n'est donc pas une mauvaise idée puisque cela permet de tenir compte de connaissances ou de pratiques qui avancent plus vite que prévu.

Par ailleurs, on peut toujours réviser une loi de bioéthique pour des domaines précis. Ainsi, 2 ans après la loi de bioéthique de 2011, le Sénat avait présenté une proposition de loi relative à la recherche sur l'embryon, adoptée ici et à l'Assemblée nationale.

On reproche à la loi de bioéthique de courir un peu après les scientifiques. Peu de pays dans le monde ont une telle législation, et nombreux sont ceux qui souhaiteraient en avoir une. J'ai rencontré des représentants du Sénat jordanien, qui nous disent vouloir suivre notre exemple.

Comme l'a expliqué M. le secrétaire d'État, la loi de bioéthique sert à constater les avancées scientifiques et à les borner pour éviter les initiatives de chercheurs « fous ». En outre, à chaque fois que la science avance, nous avons le devoir de regarder si ces progrès sont utiles et d'éviter ceux qui sont dangereux. Ces lois de bioéthique sont donc plus que nécessaires, tout en étant révisables.

Je vais être provocateur. Dans ma vie professionnelle, je n'ai jamais rencontré de personnes qui, exerçant leur droit à l'enfant, n'aient pas respecté le droit de l'enfant. Si l'on veut supprimer le droit à l'enfant, il faut revenir sur l'adoption, l'IVG et la pilule !

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - Monsieur le secrétaire d'État, la commission ad hoc pour l'accès aux origines serait chargée de récolter auprès de l'Agence de la biomédecine des données identifiantes et non identifiantes pour les transmettre, ce qui est d'ordre purement administratif. Elle sera aussi chargée d'accompagner les enfants issus du don et les donneurs : comment se fera cet accompagnement ?

Que faire en cas de pénurie de gamètes liée, en cas d'extension de la PMA, à l'accroissement de la demande et, en cas de levée de l'anonymat, à la baisse du stock de gamètes, les deux phénomènes produisant un effet ciseau ? Peut-on songer à apporter des gamètes et comment s'assurer alors de l'accès aux origines ?

Mme Élisabeth Doineau . - La PMA post mortem n'a pas été évoquée à l'Assemblée nationale. En cas de décès du conjoint, la dynamique du projet de PMA du couple est rompue. Au vu de ces situations difficiles, il faudrait donner un cadre à la PMA post mortem. Une loi de bioéthique doit aussi servir à cela.

M. Adrien Taquet, secrétaire d'État . - S'agissant de la commission ad hoc chargée de l'accès aux origines, un décret en Conseil d'État précisera quels professionnels pourront être sollicités pour accompagner les enfants dans cette démarche. Intuitivement, on pense à des psychologues, des pédopsychiatres ou des assistants sociaux.

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - Vous dites qu'il y aurait une appréciation de l'opportunité d'accéder à ses origines ?

M. Adrien Taquet, secrétaire d'État . - Non, vous avez raison, c'est un droit.

Sauf erreur, nous sommes le seul pays à proposer de façon concomitante l'ouverture de la PMA à toutes les femmes et la possibilité d'accéder à ses origines. Nous n'avons donc pas d'éléments de comparaison avec d'autres pays. Or nous sommes déjà en flux tendus sur les spermatozoïdes, et en pénurie d'ovocytes. Nous prenons donc très au sérieux le risque de pénurie de gamètes. Pour autant, nous n'allons pas en importer. Nous voulons renforcer les campagnes de communication pour recruter de nouveaux donneurs. L'Agence de la biomédecine s'y prépare. Ces campagnes sont assez confidentielles, mais incitent à faire preuve de solidarité et à donner. La nature des donneurs évoluera peut-être, avec la possibilité d'accéder aux origines après dix-huit ans. On l'a constaté dans les pays qui ont levé l'accès aux origines, après une baisse dans un premier temps, le nombre de donneurs y remonte, puis se stabilise, mais les motivations ont légèrement évolué.

Mme Frédérique Vidal, ministre . - Le moment où seront pris les décrets garantit qu'il n'y aura pas de destruction de gamètes. Quand on voit le très faible pourcentage de donneurs de gamètes, et le faible pourcentage de personnes sensibilisées à la possibilité pour elles de faire un don de gamètes, on comprend qu'il y a beaucoup à faire.

La PMA post mortem a suscité beaucoup de discussions, car elle soulève des questions abyssales. Nous ne l'avons finalement pas autorisée. D'abord, il y a la question du temps du deuil. Aussitôt après le décès, on se dit que c'est le rêve le plus cher que de faire naître un enfant. Mais, après un ou deux ans, le temps passant, la vie reprenant ses droits, est-on toujours dans la même envie ? Nous pourrions autoriser la PMA post mortem après une période de deuil. Mais comment estimer la durée d'un deuil ?

Puis, le projet parental était porté par le couple. Il ne reste que la femme. Peut-elle continuer à porter seule un projet parental conçu à deux ? Il faudrait aussi demander à l'autre parent s'il serait d'accord, au cas où il décède, pour qu'un enfant naisse après sa mort... Et il y a les pressions potentielles des familles, au moment du deuil, notamment de la famille du défunt. Comment, enfin, gérer les successions ?

En réalité, le nombre de demandes formulées auprès de la justice est extrêmement faible. Ce n'est donc pas la peine d'ouvrir la possibilité de généraliser la PMA post mortem, surtout au regard de la lourdeur du processus, pas seulement techniquement. On prononce rapidement les trois lettres P-M-A, mais c'est un projet sur le temps long !

M. Alain Milon , président . - Nous en rediscuterons en séance.

Ce point de l'ordre du jour a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat .

MM. Alexandre Urwicz, président,
et Fabien Joly, porte-parole de l'Association des familles homoparentales (ADFH), Mme Marie-Claude Picardat
et M. Dominique Boren, porte-parole de l'Association des parents
et futurs parents gays et lesbiens (APGL), Mmes Catherine Michaud, présidente de l'association GayLib, Laurène Chesnel,
déléguée Familles de l'Inter-LGBT et Véronique Cerasoli,
administratrice et porte-parole de l'association SOS homophobie

M. Alain Milon , président . - Nous clôturons aujourd'hui nos auditions sur le projet de loi relatif à la bioéthique avec cette table ronde d'associations. Cette audition fait l'objet d'une captation en vidéo en vue de sa retransmission sur le site Internet du Sénat où elle sera ensuite disponible à la demande.

Nous accueillons MM. Alexandre Urwicz, président, et Fabien Joly, porte-parole de l'Association des familles homoparentales (ADFH), Mme Marie-Claude Picardat et M. Dominique Boren, porte-parole de l'Association des parents et futurs parents gays et lesbiens (APGL), Mme Catherine Michaud, présidente de l'association GayLib, Mme Laurène Chesnel, déléguée Familles de l'Inter-LGBT et Mme Véronique Cerasoli, administratrice et porte-parole de l'association SOS homophobie.

M. Alexandre Urwicz, président de l'Association des familles homoparentales (ADFH) . - Merci de recevoir l'ADFH. Nous vous avons adressé une note de 41 pages, et nous nous concentrerons ce matin sur quelques points importants.

Nous sommes extrêmement favorables à l'ouverture de la procréation médicalement assistée (PMA) à toutes les femmes, notamment faisant partie d'un couple de même sexe ou célibataires.

Nous sommes favorables à la disposition adoptée par l'Assemblée nationale établissant la reconnaissance conjointe anticipée (RCA), qui permet de respecter à la fois la solidarité des femmes en couple lorsqu'elles s'engagent dans une PMA, et de garantir que la filiation sera ancrée à la naissance, établie à la fois par l'accouchement de la mère, déclaré à l'état civil, et la cosignature de la conjointe lors de la RCA. Il est important de maintenir cette mesure.

Nous souhaiterions qu'elle soit étendue à tous les enfants nés par PMA avec don de gamètes. En l'état actuel du droit, il y a une rupture d'égalité entre les enfants conçus par don de gamètes avec des parents de même sexe et des enfants issus de parents hétérosexuels, au sens du dispositif du titre VII du code civil, se fondant sur un rapport pseudo-charnel des parents. Aucune information ne permet alors à l'enfant de savoir que son père n'est pas son géniteur.

En 1950, une circulaire demandait aux officiers d'état civil de ne pas envoyer la mention du jugement des enfants adoptés ; on faisait croire à l'enfant que ses parents étaient ses géniteurs. En 1966, l'État a refusé de continuer à perpétrer ce mensonge : les enfants avaient grandi et demandaient de la transparence sur leurs parents biologiques. On a alors demandé alors aux officiers d'état civil d'envoyer l'acte intégral avec toutes les mentions.

Aujourd'hui, cette situation est transposable aux enfants conçus par don de gamètes. Il est de l'intérêt supérieur de l'enfant de connaître son histoire personnelle et cet intérêt prévaut sur celui des parents de disposer d'un acte établissant une filiation pseudo-charnelle. Étendez les dispositions de l'article 4 à tous les enfants issus de dons, que ce soient des enfants de parents homosexuels, hétérosexuels, mariés ou non. C'est le sens de toutes les conventions internationales et de la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH).

M. Fabien Joly, porte-parole de l'Association des familles homoparentales (ADFH) . - Le projet de loi adopté à l'Assemblée nationale, au-delà de limiter la RCA aux seuls couples de femmes, envisage mal deux autres sujets essentiels pour l'intérêt supérieur des enfants.

Les enfants nés avant l'entrée en vigueur de la loi ont comme seule possibilité pour leur filiation la voie de l'adoption. Mais même si le Gouvernement envisage de supprimer la condition maritale préalable, certains enfants ne pourront être adoptés si les parents sont séparés. La mère ayant accouché pourra refuser que la mère sociale adopte. Celle-ci n'aura aucun moyen juridique de faire établir une filiation même si elle a participé au projet parental et à l'éducation de l'enfant. C'est dramatique tant pour la mère que pour l'enfant. Nous voulons que la filiation soit établie par la possession d'état, jusqu'à dix ans après la séparation avec la mère juridique, devant le notaire ou le tribunal de grande instance
- futur tribunal judiciaire - pour maintenir le lien avec l'enfant. C'est un manque du projet de loi.

Il est également impensable que les enfants nés par PMA avant la loi ne puissent bénéficier, avec l'accord du donneur, d'un accès à leurs origines, soit via des données non identifiantes, soit via l'identité du donneur. Nous souhaitons que cela ne repose pas sur le volontariat des donneurs, mais que la commission d'accès aux origines sollicite les donneurs pour savoir s'ils autorisent que des données identifiantes soient communiquées aux enfants le demandant. C'est une position équilibrée, entre le respect de l'anonymat et le droit des enfants à connaître leur histoire personnelle.

Mme Catherine Michaud, présidente de l'association GayLib . - GayLib est un mouvement LGBT associé aux radicaux, une association à caractère politique. Mon propos le sera également. Avec l'APGL, le Planning familial, SOS homophobie et Inter-LGBT, nous avons créé cet été le Collectif PMA.

Le projet de loi Bioéthique est attendu depuis très - trop ! - longtemps. Nous l'attendions de la précédente majorité, c'était une promesse non tenue du candidat Hollande. Cela aurait pu nous éviter d'avoir à nous marier et à adopter nos propres enfants pour être reconnues pleinement comme parents.

Nous n'allons pas refaire le match six ans plus tard, et force est de constater que ce texte est une avancée, même s'il n'est pas parfait.

Le moment venu, dans l'hémicycle, nous aurons besoin de tous les progressistes, quel que soit leur bord politique. Le Sénat est majoritairement à droite. Ne commettez pas les erreurs du passé sur le pacte civil de solidarité (Pacs), le mariage et l'adoption, souvent plus par posture que par conviction, peut-être même parfois par peur de ce que pourrait penser votre électorat en circonscription. Or, sur la PMA comme sur le mariage, sondage après sondage, les Français sont prêts depuis bien longtemps, bien avant le législateur.

Nos familles, nos conjoints et nos enfants sont une réalité intégrée à la société et à travers toute la France. Le schéma familial est divers, avec, à la fois, des familles traditionnelles, des familles recomposées, monoparentales, mais aussi homoparentales. Nous nous réjouissons de voir la PMA pour les femmes seules et en couple enfin à l'agenda parlementaire. C'est une liberté nouvelle, ouverte à toutes, de pouvoir faire un enfant, de disposer de son corps pour concevoir un enfant et de faire famille, quel que soit son régime matrimonial ou son orientation sexuelle. Cela restera dans l'histoire comme une grande avancée pour les femmes comme le droit de vote ou le droit à l'avortement.

Parmi les points positifs, outre l'aspect historique attendu de ce texte, il y a l'ouverture de la PMA aux femmes célibataires, marque importante de la confiance faite aux femmes dans un projet parental mûrement réfléchi. Cependant, nous n'acceptons pas les dispositions de filiation spécifique pour les couples de femmes. Nous ne pouvons pas comprendre que les lois de la République mettent en place un statut à part pour une catégorie de la population et ne protègent pas de la même manière tous ces enfants. Nous souhaitons que le droit commun soit élargi soit par reconnaissance, soit par présomption.

Par ailleurs, ce texte écarte les personnes transsexuelles de l'accès à la PMA, il refuse la PMA post mortem, ce qui est incohérent : une femme ne pourrait pas avoir un projet parental avec les gamètes de son défunt conjoint, mais aurait accès à la PMA avec un tiers donneur en tant que femme célibataire. Il manque aussi la promesse de campagne de reconnaître les enfants nés de GPA légalement à l'étranger.

Nos enfants doivent être protégés par la République comme tous les autres enfants. Ce projet de loi est une opportunité de mettre en exergue la valeur famille sous le triptyque de la République - Liberté, Égalité, Fraternité. Il y a la liberté de construire une famille, l'égalité enfin réelle, et la fraternité sans laquelle les deux autres ne seraient rien. J'ajouterais aussi le quatrième pilier de la République, la laïcité, chère aux radicaux. Les représentants des cultes ont été auditionnés, mais, depuis plus d'un siècle, le religieux ne doit pas influencer le législateur.

Ce texte va dans le sens de l'histoire. Il élargit quelque chose qui est déjà partiellement autorisé, légal, ouvert aux couples hétérosexuels. Tous les couples ne souhaitent pas forcément se marier, toutes les femmes ne souhaitent pas forcément avoir des enfants, donc il en est de même pour la PMA. Nous parlons ici de la liberté de pouvoir faire quelque chose par choix et non pas par contrainte de l'interdiction.

Le rôle du politique n'est pas de juger la société, mais de savoir l'observer pour mieux l'accompagner.

Mme Véronique Cerasoli, administratrice et porte-parole de l'association SOS homophobie . - Merci de nous avoir invités à cette table ronde. SOS homophobie lutte depuis vingt-cinq ans contre les discriminations envers les personnes LGBT, avec trois axes : le soutien aux victimes, la sensibilisation aux discriminations, notamment en milieu scolaire, et la défense de l'égalité des droits des personnes LGBT. Mon éclairage portera principalement sur le terrain juridique de construction de la loi et des techniques médicales.

Nous sommes un peu embarrassés de voir se focaliser l'attention des parlementaires, des médias et du public sur les quelques articles qui nous concernent, plutôt que sur la trentaine d'autres articles autrement plus engageants sur l'avenir et la bioéthique. Dont acte.

Je centrerai mon propos sur l'article 1 ^er , qui élargit l'accès à de nouveaux publics et l'article 4, qui en tire les conséquences en termes de filiation.

À l'article 1 ^er , nous sommes satisfaits de voir disparaître une discrimination fondée sur l'orientation sexuelle et le statut marital des femmes. Nous l'attendions depuis vingt-cinq ans. Il ne s'agit ni de développer une nouvelle technique, ni de créer de nouvelles situations, mais bien de mettre fin à une inégalité de traitement entre les personnes dans notre pays. Il s'agit aussi de protéger les enfants et les familles ayant eu recours à l'assistance médicale à la procréation (AMP). Cette inégalité a été créée ex nihilo par le législateur en 1994, qui a fait le choix - que d'autres pays n'ont pas fait - d'inclure la PMA dans une loi globale de bioéthique et d'en réserver l'accès aux seuls couples hétérosexuels. Cela exclut de facto les femmes seules et en couple avec une femme qui, jusque-là, pouvaient être accompagnées par leurs médecins et gynécologues dans un cadre médical sécurisé.

Cependant, une partie de nos concitoyens sont à nouveau discriminés par les choix actuels : les hommes transsexuels qui seraient en capacité de porter un enfant sont exclus de l'article 1 ^er . Or, nous considérons que les droits reproductifs appartiennent à la personne. Le sexe établi à l'état civil ne doit pas être une source d'empêchement à l'AMP. La loi qui, depuis 2016, permet un changement d'état civil sans stérilisation forcée obligerait à présent les hommes transsexuels à choisir entre leur changement d'état civil et la possibilité de porter un enfant. Au regard des débats à l'Assemblée nationale, nous avons malheureusement peu d'illusions sur le succès de voir notre demande d'inclusivité de toute personne en capacité de porter un enfant inclus à l'article 1 ^er .

Depuis 1994, des milliers de femmes ont été empêchées par la loi de bénéficier de l'accompagnement de leur médecin parce que célibataires ou lesbiennes. Par conséquent, elles ont adopté des stratégies de contournement, à savoir des PMA artisanales et des PMA à l'étranger, avec son lot d'insécurités et violences sanitaires - aléas de provenance et de stérilisation du sperme, traitements lourds et inutiles imposés par les cliniques étrangères - et les inégalités sociales et économiques liées au coût de l'AMP - déplacements, nuitées sur place, absences au travail...

Enfin, il y a une précarité juridique de la famille, une fois l'enfant né. Les premières victimes sont les femmes et leurs enfants, les compagnes, le reste de la famille. Jusqu'à l'établissement de la double filiation, plusieurs mois après la naissance de l'enfant dans le meilleur des cas, celui-ci n'a aucune existence légale.

Le Rapport annuel sur l'homophobie en France, publié par notre association, établit une corrélation entre les discriminations dans la loi et les comportements discriminatoires tolérés dans la société, jusqu'aux violences physiques et psychologiques qui touchent les personnes LGBT. En 2018, les violences contre les lesbiennes signalées à SOS homophobie ont augmenté de plus de 40 % en un an ; 365 actes nous ont été signalés, soit un par jour !

- Présidence de Mme Élisabeth Doineau, vice-présidente -

Mme Véronique Cerasoli . - Il est donc important de faire évoluer la loi afin que personne ne soit discriminé. Je tiens également à alerter sur la situation des personnes transsexuelles et intersexes dans notre pays.

S'agissant de l'article 4 du projet de loi, nous ne nous satisfaisons pas de l'option proposée par le Gouvernement et retenue par les députés qui consiste en l'établissement d'une filiation spécifique pour les couples de femmes, la reconnaissance conjointe anticipée : nous sommes en faveur de l'extension du droit commun.

La loi a pour ambition de mettre fin à une discrimination concernant les femmes lesbiennes, mais, dans le même temps, elle crée une nouvelle discrimination : la loi prend d'une main ce qu'elle donne de l'autre. Cette loi doit assurer la protection de tous les enfants et toutes les familles sans discrimination, sans hiérarchisation, sans création de documents ad hoc pour certains enfants en raison de leur mode de conception ou de l'orientation sexuelle de leurs parents. Ce choix d'une solution dérogatoire est d'autant moins compréhensible que tout existe déjà dans le droit : depuis 1994, il existe un système de filiation pour les couples hétérosexuels qui ont recours à une PMA avec donneur ; la double filiation maternelle existe ; la filiation d'un enfant avec un parent non géniteur existe.

Avec la reconnaissance conjointe anticipée, l'établissement de la filiation sera différent pour la femme qui accouche selon qu'elle est en couple avec un homme ou une femme, différent aussi pour le second parent non géniteur selon qu'il est un homme ou une femme, et l'acte de naissance de l'enfant sera différent selon que ses parents ont eu recours, à une PMA avec donneur ou pas et selon l'orientation sexuelle de ses parents. À même conception, même filiation : la femme qui accouche doit être mère par son accouchement, le second parent doit l'être par son consentement au don et présomption s'il est marié et par consentement au don et reconnaissance s'il n'est pas marié, qu'il soit homme ou femme. Sinon, cela revient à inscrire dans la loi une discrimination basée sur l'orientation sexuelle des personnes !

Pourtant l'extension du droit commun serait simple et n'enlèverait rien à personne. Alors pourquoi ce blocage ? En raison de l'hétéronormativité de notre droit, qui a été écrit par et pour les hommes.

Depuis des siècles, notre droit de la famille a été fondé sur le mariage, entre une femme et un homme jusqu'en 2013, et sur la volonté de contrôler le corps des femmes et la procréation. Le mariage pour tous n'est pas un mariage pour toutes, car le mariage entre deux femmes n'emporte pas les mêmes effets en termes de filiation qu'un mariage entre un homme et une femme. L'histoire, l'anthropologie, les sciences sociales montrent que les systèmes de parenté et donc de filiation sont soumis à des normes culturelles changeantes et aux évolutions politiques, économiques, sociales, religieuses et même biotechniques.

Reconnaissance ? Non, car il y a rupture d'égalité en droit des effets du mariage. Conjointe ? Non, car il y a rupture d'égalité entre les femmes qui accouchent. Anticipée ? Non, car il y a rupture d'égalité d'établissement de filiation entre des enfants selon que leur mère est en couple avec une femme ou pas.

Il n'existe pas de modèle universel ni unique de la famille, mais il n'y a qu'un seul type d'égalité et il n'y a pas d'égalité partielle : l'égalité est ou n'est pas.

Mme Laurène Chesnel, déléguée Familles de l'Inter-LGBT . - Je suis maman de deux petites filles conçues par PMA à l'hôpital universitaire de Bruxelles.

L'Inter-LGBT regroupe 70 associations de tous les domaines de la vie LGBT et plus largement des droits humains. Nous sommes organisateurs, chaque année, de la marche des fiertés de Paris et du Printemps des associations. Je regrette que l'association Les enfants d'Arc en ciel, qui accompagne chaque année des centaines de couples de femmes en PMA, n'ait pas été autorisée à venir à cette audition, cela aurait pourtant été très enrichissant.

Le projet de loi comporte de nombreux points positifs. Tout d'abord, l'ouverture de l'AMP aux couples de femmes, qui met fin à une situation cynique. Cette situation était financièrement inégale - une insémination coûte 1 000 euros et une FIV jusqu'à 8 000 euros par tentative. Elle engendre du stress, des problèmes de santé - le lien entre médecins, français et étranger, se fait difficilement -, mais aussi des difficultés dans le milieu professionnel en raison d'absences difficiles à justifier. Je me félicite de la clause de non-discrimination introduite par l'Assemblée nationale.

Les travaux de Susan Golombok sur le bien-être des enfants nés dans des couples de femmes ou chez des femmes célibataires montrent que nos enfants vont tout aussi bien que les autres.

L'ouverture de la PMA aux femmes célibataires est aussi une avancée. Celles-ci sont dans des situations très différentes ; leur profil socio-économique est aussi très différent ; elles sont très entourées et soutenues par leur famille et elles peuvent rencontrer un père par la suite. En effet, la fenêtre pour fonder une famille est étroite : le premier contrat à durée indéterminée est décroché vers 29 ans et, dès 35-38 ans, la fertilité diminue.

La question du remboursement est très importante. C'est conforme au principe de solidarité de notre système de santé et, s'il n'avait pas été prévu, cela aurait constitué une nouvelle discrimination. Le double don et l'accès aux origines constituent aussi des avancées. Mais le projet de loi souffre aussi de plusieurs manques.

Tout d'abord, la situation des veuves nous semble cruelle : elles ne pourront faire de PMA qu'avec un tiers donneur et non avec les gamètes de leur conjoint décédé. Les personnes transsexuelles et intersexes n'ont pas accès à l'autoconservation des gamètes même si elles suivent un traitement stérilisant, alors que la loi le leur permet en principe.

Nous attendons aussi des avancées sur les pratiques médicales, comme la méthode ROPA (réception d'ovocytes de la partenaire). À l'Assemblée nationale, il y a eu une confusion avec la notion de don. Il ne s'agit pas d'un don, puisque la génitrice deviendra bien mère. Dans un contexte de pénurie d'ovocytes, il est ridicule de faire attendre une personne sur une liste d'attente de plus de trois ans, alors qu'il y a des gamètes disponibles dans le couple.

Le dépistage des aneuploïdies est aujourd'hui proposé à la femme au 3 ^e mois de grossesse depuis 2009, mais il faudrait le proposer dès le stade de l'embryon en cas de FIV, car 40 % des FIV se soldent par un échec - embryons non viables ou interruption médicale de grossesse (IMG). Les femmes qui ne souhaiteraient pas faire ce dépistage ne le feraient pas. Cela a été présenté comme une grande nouveauté, mais cela ne l'est pas. Ce sera plus confortable pour les femmes.

Sur les donneurs et donneuses rares en raison de leurs caractéristiques ethniques, le registre national devrait être consultable par les médecins opérant des AMP afin de faire venir des gamètes d'un autre centre. Mais il faut aussi offrir la possibilité aux couples qui le souhaitent de refuser tout appariement basé sur leurs caractéristiques physiques.

Nous sommes en faveur d'une filiation de droit commun, identique à celles des couples hétérosexuels non mariés, avec la reconnaissance et la possibilité de déclarer judiciairement la parentalité. Il suffirait d'apporter à l'officier d'état civil le consentement devant notaire.

Les enfants des couples séparés avant l'adoption de l'enfant du conjoint sont actuellement dans une situation dramatique, sans aucune possibilité d'établissement de leur filiation. Notre piste préférée serait l'ouverture de la possession d'État. La voie belge serait également envisageable, avec l'adoption de l'enfant de l'ex-conjoint, ex-partenaire ou ex-concubin ; si la femme qui a l'autorité parentale refuse, le juge tranchera.

Nous n'avons pas de position particulière sur la gestation pour autrui (GPA) à l'étranger, sauf s'agissant de la régularisation de l'état civil des enfants. La Cour de cassation a modifié hier sa jurisprudence et permis la transcription des deux parents : peut-être faudrait-il l'entériner dans la loi ?

Nous avons aussi quelques autres préoccupations : le traitement algorithmique des données des personnes sans le consentement des personnes prévu à l'article 11 ; le statut de l'embryon à l'article 14 ; la nouvelle clause de conscience sur l'IMG à l'article 21 au lieu de renvoyer à la clause de conscience existante sur l'IVG ; la question des mineurs intersexes qui a connu une avancée notable à l'Assemblée nationale, mais il faudrait que la France se conforme à ses propres engagements et interdise les opérations non consenties par les enfants concernés.

En conclusion, je voudrais partager avec vous le témoignage d'une jeune femme, née en 1995 et membre de l'association Les enfants d'Arc en ciel : « Ai-je souffert de la situation de mes parents dans ma vie ? Non, j'ai une certitude que tout le monde n'a pas la chance d'avoir : je sais que mes parents m'ont ardemment désirée et que j'existe parce qu'elles se sont battues pour ça, cela a donné un premier sens à ma vie. Je n'ai pas souffert de l'homosexualité de mes parents, j'ai souffert de l'homophobie de notre société. La seconde question qu'on me pose : ai-je manqué d'un père ? La réponse est encore non. J'ai eu l'amour de deux femmes, j'ai eu des hommes dans mon entourage - mon parrain, mon grand-père, mes oncles, les pères de mes amis. Mais qu'est-ce qu'un père apporte de si spécifique qu'une mère ne peut apporter ? L'autorité ? Le goût pour le sport ? L'idée selon laquelle le père est indispensable sous-entend que l'homme est fondamentalement différent de la femme, au point qu'il apporterait par sa seule masculinité quelque chose de distinct. Mon expérience démontre que cette idée est fausse. Je vous demande, mesdames et messieurs les sénateurs de voter cet article du projet de loi : vivre dans un État qui ne reconnaît pas ma famille est une souffrance et voir de jeunes homosexuelles de mon âge douter de leurs capacités à être de bonnes mères à cause de l'homophobie ambiante est insupportable. Nos familles existent déjà par milliers. »

Mme Élisabeth Doineau , présidente . - Nous avons demandé à l'association Les enfants d'Arc en ciel, qui est membre de votre fédération, de se rapprocher de vous afin que vous puissiez porter leur voix. On ne peut donc pas dire que cette association n'a pas été autorisée à s'exprimer.

M. Dominique Boren, porte-parole de l'Association des parents et futurs parents gays et lesbiens (APGL) . - Je vous remercie de nous accueillir et de nous auditionner. C'est un plaisir de travailler avec l'association Les enfants d'Arc en ciel. C'est une voix importante à entendre, indépendamment de leur fédération.

Qui est l'APGL ?

L'APGL, créée en 1986, la plus ancienne et la plus large des associations homoparentales françaises, est à l'origine du terme « homoparentalité ». Son action est reconnue dans les domaines de l'homoparentalité et de la coparentalité.

Nous intervenons dans le champ associatif et social pour la reconnaissance et l'accompagnement des familles et des futures familles, mais également dans le champ du politique en défendant trois principes : toute personne LGBT a le droit de fonder une famille en France ; tous les parents doivent avoir les mêmes droits en termes de filiation, quels que soient leur statut - parents légaux ou sociaux - et leur contribution au projet parental ; les enfants des familles homoparentales doivent avoir le même lien sécurisé de filiation avec chacun de ses parents.

L'APGL a mené des combats contre les discriminations. Depuis la loi Taubira, elle intervient également dans le champ politique de manière plus institutionnalisée. Sa force repose sur ses adhérents, dont elle transmet les demandes aux pouvoirs publics. Grâce à sa mixité et à sa diversité, elle fait remonter des sujets qui concernent tous les types de familles.

Elle a donc toute légitimité pour demander une PMA encore plus égalitaire qu'elle ne l'est à l'issue de la première lecture du présent texte.

Nous organisons des débats ; nous avons aussi soutenu le film Mon enfant ma bataille, qui explique les parcours des familles ayant un projet de PMA. Nous sommes présents dans différentes instances de la République, notamment au sein de l'Union nationale des associations familiales (UNAF), du Haut Conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge (HCFEA), entre autres, ce qui nous permet d'avoir une vue d'ensemble de ces questions. D'ailleurs, s'agissant de l'exclusion du droit commun de la filiation pour les seuls couples de femmes qui accéderaient à la PMA, nos interlocuteurs au sein de l'UNAF et du HCFEA ont été aussi surpris que nous par le vote des députés.

Depuis toujours, l'APGL défend le principe d'une inclusion des questions de famille et de parentalité dans les textes visant à accorder une égalité de droits aux personnes LGBT.

Malheureusement, nous avons dû faire face à une tendance de fond : les droits conférés aux personnes LGBT demeurent spécifiques, accordés « par la porte arrière » pour accéder au « salon » de l'égalité. Le Pacs nous avait ainsi été présenté comme une mesure d'égalité. Or, en 1999, les personnes hétérosexuelles avaient la possibilité de se marier, pas les homosexuelles. Par ailleurs, le Pacs ne couvrait pas le champ de la filiation. Les jurisprudences et les mentalités ont fait évoluer ce système, mais, au départ, celui-ci n'était pas satisfaisant en termes d'égalité des droits. Je crains que le présent projet de loi n'aboutisse au même résultat. Nous souhaitons cependant qu'il prévoie la plus large égalité possible.

Mme Marie-Claude Picardat. - En effet, nous souhaitons que la présente loi reflète l'esprit de notre République, c'est - à - dire qu'elle nous donne la liberté, l'égalité et qu'elle repose sur des principes de fraternité. Malheureusement, nous ne sommes pas tout à fait engagés dans cette direction. Or, quand la loi n'est pas tout à fait égalitaire, mais crée des sous-catégories de citoyens, elle suscite des souffrances. Nous l'avions expérimenté avec le Pacs, qui n'était pas un dispositif suffisant puisque les homosexuels étaient privés du mariage et de la filiation. Quant au mariage pour tous, s'il est égalitaire du point de vue de la conjugalité, il ne l'est pas sur le plan de la filiation.

Nous avions averti le législateur, à l'Assemblée nationale comme au Sénat, qu'une loi insuffisante pour établir la filiation dans le cadre du mariage entraînerait des souffrances. Ainsi, les premières familles à s'être présentées devant les tribunaux n'ont pas été traitées de manière égalitaire.

Nous sommes certes satisfaits que la PMA et le principe de son ouverture à toutes les femmes - seules ou en couple -, aient été adoptés. Nous apprécions aussi que le sujet de la filiation ait été pris en compte, y compris pour les homosexuels en dehors du mariage, ce qui a mis fin à une rupture d'égalité. Nous nous réjouissons que la sécurité sociale prenne en charge la PMA pour toutes les femmes, même si nous avons des questions à poser sur les modalités de cette prise en charge ; peut-être le législateur pourra-t-il nous éclairer et nous rassurer à cet égard ?

Nous approuvons, enfin, la possibilité qui est donnée d'accéder à des éléments de connaissance relatifs aux donneurs. Pour ma part, je récuse le terme « origines », parce que les origines d'un enfant ne se trouvent pas dans un matériel génétique, mais bien plutôt dans son histoire, qui lui est racontée par ses parents. Même si sa vie découle de ce capital génétique, celui-ci ne résume ni son histoire ni ses origines.

Nous savons que certains enfants demandent l'accès à ces éléments de connaissance, et il serait dommage de leur barrer la route. Le simple fait de donner cette possibilité suffit souvent à apaiser leur curiosité, et ils n'ont pas forcément besoin d'aller au-delà, comme nous l'apprennent certains retours d'expérience venus de pays étrangers.

Nous sommes dépités et étonnés, en revanche, que le législateur ait fait en sorte que nos revendications aient des conséquences négatives pour les couples hétérosexuels ayant recours à la PMA : ils « sortent du cadre » du présent texte, alors qu'ils n'avaient rien demandé et qu'ils étaient à l'abri de la loi française depuis des décennies. Nous avons en effet perçu comme une menace le fait d'inscrire le mode de conception sur l'état civil des enfants. Nous avons toujours été opposés à ce principe, qui n'a rien d'égalitaire selon nous. Par ailleurs, depuis sa mise en place, le dispositif de PMA pour les personnes hétérosexuelles a toujours bien fonctionné et n'a jamais donné lieu à contestations, notamment en termes de filiation. Pourquoi donc sortir ces personnes du droit commun ?

Notre revendication est républicaine, elle va dans le sens de l'égalité. Nous voulons pouvoir bénéficier, dans la plus large mesure, et si possible dans sa totalité, du droit commun de la filiation.

De manière inattendue, est imposé avec ce texte un mode d'établissement de la filiation qui serait réservé aux femmes homosexuelles et viendrait accoler les deux mères dans un même mouvement d'établissement de la filiation, comme si chacune ne pouvait pas l'établir indépendamment de l'autre. Au nom d'une prétendue avancée des droits, ce système prive la mère qui va accoucher de la possibilité de faire établir le lien de filiation avec son enfant par l'accouchement, comme peut le faire toute autre femme. Nous y sommes absolument opposés !

L'engagement dans la PMA n'est pas du tout équivalent à l'établissement de la filiation. Si la PMA engage les deux femmes de manière équivalente, leurs droits ne sont pas exactement les mêmes puisqu'elles n'établiront pas la filiation de façon identique. Nous avons des modèles à l'étranger, mais aussi en France : les femmes hétérosexuelles qui recourent à la PMA peuvent établir leur filiation par l'accouchement ; et pour les pères hétérosexuels qui n'ont pas de lien biologique avec l'enfant, l'établissement de la filiation est garanti par leur acceptation du principe de la PMA. Nous souhaitons bénéficier des mêmes droits.

Lorsque l'on crée des « petits » droits spécifiques, on est toujours obligé d'y revenir, mais entretemps sont survenus des souffrances et des dégâts dans les familles, sur le dos de nos enfants. C'est une façon pour le législateur d'introduire dans la loi des discriminations. En effet, en quoi la sexualité de la mère doit-elle induire une privation de droits qui sont ouverts aux autres femmes ?

En créant autant de droits et de régimes qu'il y a de situations spécifiques, on met les personnes dans des tiroirs et des catégories, et tout le monde s'y perd.

Le plus simple est d'ouvrir à tous les portes de notre grande maison républicaine, sans discrimination. Les personnes homosexuelles sont des citoyens à part entière et participent à l'effort national en travaillant, en faisant des enfants, en cotisant à la sécurité sociale, mais elles ne bénéficient pas pour le moment d'une entière égalité de droits. La deuxième mère, par exemple, doit pouvoir établir la filiation de manière simple, par un processus de reconnaissance reposant sur le fait qu'elle s'est engagée dans un processus de PMA, ce qui lui ouvre des droits et des devoirs. Nous ne voulons pas d'un droit qui ouvre d'autres formes d'exclusion.

Mme Muriel Jourda , rapporteur . -Vous avez tous évoqué la notion d'égalité, et son pendant qu'est la discrimination. Des ministres, ainsi que plusieurs juridictions, ont précisé que les femmes seules et les femmes homosexuelles n'étant pas dans la même situation que les couples hétérosexuels face à la procréation, le fait de les traiter différemment ne constituait pas une discrimination. Qu'en pensez-vous ?

Vous souhaitez bénéficier du droit commun en matière de PMA, c'est-à-dire celui dont relèvent les couples hétérosexuels. Dans ces couples, la femme devient la mère du fait de l'accouchement, et l'homme devient père par le biais de la présomption de paternité. Comment transcrire cette situation pour un couple homosexuel ?

Mme Laurène Chesnel . - La jurisprudence que vous évoquez est en train de changer. On a longtemps considéré que les couples hétérosexuels et les couples homosexuels étaient dans des situations différentes, ce qui justifiait de ne pas accorder le mariage à ces derniers. Cette conception a évolué. Il se passe la même chose pour les familles homoparentales : dans le cas du don, un parent a un lien biologique avec l'enfant, quand l'autre n'en a pas. Le sexe de ces parents constitue-t-il une différence de situation par rapport à des parents hétérosexuels ayant également recours au don ? Nous considérons que non, et le droit évolue dans ce sens : cette différence de situation n'est pas suffisante pour justifier des droits différents.

Mme Véronique Cerasoli . - Nous considérons quant à nous qu'il y a une similarité de situation face à la conception. Dans un couple ayant recours à la PMA avec donneur, la mère établit sa filiation par l'accouchement ; le second parent, qui n'est pas génétiquement lié à cet enfant, doit bénéficier, qu'il soit homme ou femme, d'une égalité de droits en termes d'établissement de la filiation.

Par ailleurs, dans le cadre d'une PMA, le mari de la femme qui accouche est présumé père. Deux femmes mariées doivent bénéficier d'une égalité de droits, la présomption de parentalité découlant du mariage avec la femme qui accouche. Pour les couples non mariés, elle doit découler d'une reconnaissance de filiation.

M. Alexandre Urwicz . - J'ai compris, madame le rapporteur, que vous faisiez référence à l'avis du Conseil d'État, dans lequel il est clairement indiqué qu'il n'est pas nécessaire d'ouvrir la PMA à toutes les femmes, et que cela ne constitue ni une atteinte à la liberté ni une discrimination.

L'égalité des droits, c'est un choix politique, un choix républicain. Si le mariage pour tous existe, c'est bien parce que le législateur a pris l'initiative de s'emparer du sujet et a fait voter la loi. Nous n'avons pas obtenu ce droit grâce à une décision de la Cour de cassation ou de la Cour européenne des droits de l'homme !

Selon nous, l'extension du droit commun est non pas une possibilité mais une imposture. Le titre VII du projet de loi, qui est basé sur le rapport charnel, ne fonctionne pas pour les couples lesbiens. On ne peut donc appliquer ces dispositions aux enfants de ces femmes.

Je vous demande, mesdames, messieurs les sénateurs, d'envisager les choses non sous le prisme de l'intérêt des parents, mais sous celui de l'intérêt supérieur de l'enfant, car c'est ce qui permettra aux enfants nés du don de bénéficier d'une égalité de droits, que leurs parents soient homosexuels ou hétérosexuels, mariés ou non, et de créer une modalité d'établissement de la filiation valable pour tous. On ne stigmatise pas les enfants adoptés ; pourquoi le ferait-on pour ceux nés du don ?

Nous disons clairement que nous voulons non pas de l'extension du droit commun, mais de l'extension de la reconnaissance conjointe anticipée pour tous les enfants. C'est cela, l'égalité !

Mme Marie-Claude Picardat . - Nous vivons un temps politique qui permet l'ouverture de droits à des personnes dont on reconnaît la spécificité.

De la même manière que l'on reconnaît aux hommes et aux femmes, qui sont pourtant différents, les mêmes droits, il faut agir ainsi pour les femmes homosexuelles ayant recours à la PMA. On ne doit pas valoir des spécificités là où elles n'ont pas lieu d'être ! La grossesse, l'accouchement et le processus médical sont les mêmes, que la femme soit homosexuelle ou hétérosexuelle. Pourquoi créer une divergence dans l'établissement du droit en raison de l'orientation sexuelle de la mère ? Il s'agit exactement d'une discrimination : on souligne une différence là où elle n'a pas lieu d'être, et l'on en fait découler des droits ou une absence de droits. Introduire une différence de traitement juridique au nom d'une différence d'orientation sexuelle est extrêmement problématique, surtout en termes d'établissement de la filiation par l'accouchement .

Pour la seconde mère, deux solutions sont possibles pour l'établissement de la filiation : celui-ci découle soit de l'engagement lié au mariage, soit d'une procédure de reconnaissance en mairie, mais sans inscription du mode de procréation dans l'acte d'état civil.

M. Bernard Jomier , rapporteur. - L'ouverture du droit à la PMA va se conjuguer avec le droit à l'accès aux origines, ce qui devrait entraîner une modification de la typologie des donneurs. Quelles sont vos propositions en la matière, et pour éviter une pénurie de gamètes ?

Madame Chesnel, vous avez émis des réserves sur le statut de l'embryon. Quelles sont-elles ?

Mme Marie-Claude Picardat . - L'État doit assumer ses responsabilités afin d'éviter une pénurie de gamètes.

S'agissant des dons de gamètes, de spermatozoïdes, d'embryons ou d'ovocytes, la situation est tendue car l'État ne fait pas de publicité, au sens large, sur ces questions. Il faut éduquer la population à la solidarité à l'égard des personnes qui ont besoin de ces dons, via des campagnes d'information.

Je pense que de nombreuses femmes homosexuelles se rendront encore à l'étranger, car les temps d'attente sont encore très longs. Mais celles qui se présenteront dans les centres d'études et de conservation des oeufs et du sperme (Cecos) seront-elles traitées à égalité avec les autres femmes, notamment en termes de délais ?

Les profils des donneurs changeront sans doute, mais cela ne justifie pas la destruction de gamètes qui a été un temps envisagée. Il faut respecter l'engagement pris envers les donneurs actuels et se donner le temps d'écouler ces gamètes, quitte à passer par une période transitoire où le don anonyme pourrait encore être proposé, le temps que de nouveaux donneurs prêts à partager plus d'informations puissent se manifester.

Mme Véronique Cerasoli. - On compte aujourd'hui environ 350 donneurs sur 67 millions de Français ! L'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) avait montré que quelques dizaines de donneurs supplémentaires suffiraient à répondre à la demande anticipée.

Mme Catherine Michaud. - Il faut complètement abandonner l'idée de la destruction du stock de gamètes existant et aller chercher de nouveaux donneurs. Cela passe par des campagnes de communication à destination du grand public, similaires à ce qui se fait pour le don du sang. Rares sont les Français lambda qui ont été exposés aux campagnes existantes. Il faudrait rappeler qu'un homme peut donner ses gamètes dans une démarche altruiste.

M. Alexandre Urwicz. - Concernant l'impact du changement de régime d'anonymat, rappelons qu'au Royaume-Uni le nombre de donneurs a doublé dans les dix années suivant le changement similaire intervenu en 2005 ; en Suède, on a observé une baisse l'année suivant la réforme, mais le niveau antérieur a été retrouvé dès l'année suivante, et le nombre de donneurs n'a depuis lors cessé de progresser. Il n'y a donc pas d'inquiétude à avoir. Une phase transitoire peut être prévue, mais elle pourrait n'être que d'un an.

Mme Élisabeth Doineau , présidente . - La crainte relative au stock de gamètes doit en effet être mesurée. D'après le professeur Jean-Marc Ayoubi, il est important d'entraîner au don toutes les familles qui rencontrent des difficultés dans l'obtention de gamètes. Cette sensibilisation permet de recruter de nouveaux donneurs.

M. Alexandre Urwicz. - Vous avez raison. Dans le modèle actuel de don d'ovocytes, le délai moyen d'attente peut atteindre cinq ans, mais venir avec une autre femme prête à donner ses ovocytes à un centre de fertilité - mais non pas directement, puisque le principe reste l'anonymat - permet de réduire de moitié ce délai. On conclut ainsi presque un deal avec les personnes qui aident le centre de la sorte. Un tel système pourrait être envisagé pour le don de gamètes en cas de pénurie.

Quant au stock actuel, nous souhaiterions qu'on puisse contacter les donneurs pour leur demander s'ils consentent à entrer dans le nouveau régime ; cela pose plutôt des difficultés administratives qu'idéologiques, et permettrait d'éviter la destruction de tout le stock.

Mme Laurène Chesnel. - La pénurie concerne plus aujourd'hui les ovocytes que les gamètes. Ceux qui donnent aujourd'hui sont souvent des personnes elles-mêmes engagées dans un processus de PMA. Dès lors, on peut penser que l'ouverture de ce procédé aux femmes célibataires et lesbiennes conduira à une augmentation du don d'ovocytes. Aujourd'hui, le don de gamètes est effectué par 250 à 350 hommes par an, et 500 femmes donnent leurs ovocytes. Le stock de gamètes est extrêmement important : on compte 90 000 paillettes, soit treize ans de réponse à la demande actuelle. La demande doublerait avec l'ouverture de la PMA aux femmes célibataires et lesbiennes ; on aurait donc six ans et demi de stock dans ces circonstances.

Alors, pourquoi les futurs parents doivent-ils attendre ? Dans certains cas, on invoque la nécessaire maturation du projet parental, ce qui est peu compréhensible au vu des nombreuses années que les couples, notamment hétérosexuels, passent avant de s'engager dans cette procédure. En outre, les centres n'ont pas toujours les moyens de recontacter les donneurs. Surtout, chaque centre est autonome : il n'y a pas de répartition nationale du stock. Les problèmes organisationnels sont donc importants ; nous attendons beaucoup du rapport parlementaire qui doit être remis sur ce sujet.

Nous estimons, nous aussi, qu'il serait utile d'interroger les anciens donneurs afin d'éviter la destruction du stock. Certains centres envisagent déjà de le faire pour leur demander s'ils accepteraient que leurs gamètes soient utilisés par des couples homosexuels, approche extrêmement problématique du point de vue des discriminations !

Quant au statut de l'embryon, nous sommes gênés par le fait que l'article 14 du projet de loi ne porte que sur les embryons « conçus dans le respect des principes fondamentaux énoncés aux articles 16 à 16-8 du code civil ». Cela nous gêne, car ces articles ont pour objet les personnes nées vivantes et viables. Le raccourci employé à l'article 14 tend donc à donner une personnalité à l'embryon, ce qui est problématique, notamment par rapport au droit à l'IVG. Nous avons été alertés sur ce point par le Planning familial.

M. Olivier Henno , rapporteur . - Ma question porte sur l'accès aux origines pour les enfants qui naissent au terme d'un processus d'assistance médicale à la procréation. Cet accès est par nature différent de celui qui est offert aux enfants adoptés, dans la mesure où ceux qui sont issus d'une AMP sont désirés et aimés. Pensez-vous que le Conseil national pour l'accès aux origines personnelles (Cnaop) devrait être chargé de cet accès aux origines, ou bien faudrait-il confier cette responsabilité à une autre structure ?

Mme Laurène Chesnel. - Une autre commission est prévue dans le présent projet de loi. Il serait intéressant de lui donner des pouvoirs de recherche similaires à ceux du Cnaop pour les enfants déjà nés et de lui confier cette mission pour les enfants à naître. On pourrait tout confier au Cnaop, mais ce conseil y est réticent, car il ne dispose pas actuellement des moyens financiers nécessaires. Il faudra en tout cas s'inspirer de l'expérience du Cnaop, qui montre bien que l'on peut recontacter discrètement les anciens donneurs.

M. Alexandre Urwicz. - Le dispositif d'accès aux origines est très intéressant, mais une question se pose : comment l'enfant peut-il savoir s'il est issu d'un don ? Qui l'en informe ? Qui lui garantit cet accès à ses origines, à son histoire personnelle ? La réponse est donnée dans ce projet de loi uniquement aux enfants nés de couples lesbiens, et non à ceux de couples hétérosexuels, pour lesquels on en reste au modèle pseudo-charnel d'établissement de la filiation. Voudrez-vous, en tant que législateur, donner une même garantie d'accès aux origines à tous les enfants ? Sinon, discriminations et ruptures d'égalité perdureront.

Mme Véronique Cerasoli. - Nous ne comprenons pas le système de reconnaissance conjointe anticipée appliqué aux couples de femmes. Les enfants nés à la suite d'une AMP dans ces couples sont justement les seuls à ne pas avoir besoin d'une mention sur un document d'état civil pour savoir qu'ils ont été conçus grâce à un don. Nous y voyons un exemple de la primauté de l'hétéronormativité dans notre droit. Répondre à une demande d'accès aux origines par un système de filiation uniquement pour les familles fondées par deux femmes nous paraît une discrimination incompréhensible. Il n'y a pas de lien entre l'établissement de la filiation et l'accès aux origines.

Mme Marie-Claude Picardat. - Les enfants et les familles ont sans doute intérêt à pouvoir être accompagnés, même si je ne sais s'il vaut mieux confier cette tâche au Cnaop ou à un autre organisme. Cela dit, ce que l'on appelle la quête des origines n'est pas du tout une demande systématique des enfants. Ils peuvent savoir comment ils ont été conçus sans chercher à obtenir des renseignements sur les donneurs. L'AMP correspond à des situations familiales infiniment moins traumatisantes que l'adoption consécutive à un abandon, sauf parfois dans les couples hétérosexuels souffrant d'infertilité. L'enfant est informé de sa conception et a rarement des questions quant au donneur. Il est en revanche important que, s'il en a, elles puissent trouver des réponses, qui peuvent en fonction des individus aller jusqu'à des rencontres.

Mme Élisabeth Doineau , présidente . - Le Cnaop nous a décrit les situations qu'il rencontre dans l'accompagnement des enfants nés sous le secret. Certains ont besoin, à tout le moins, d'un accompagnement psychologique, surtout en cas de rencontre.

Mme Marie-Claude Picardat. - Les situations d'adoption et de don sont extrêmement différentes. Rencontrer un parent qui vous a abandonné est beaucoup plus traumatisant ; je le constate en tant que psychiatre. Il ne faut aucune stigmatisation, aucun forçage : on n'a pas à imposer sur l'état civil d'un enfant quelque chose qui n'y a pas sa place. L'essentiel est un accompagnement bienveillant de l'État, dans l'intérêt des familles et des enfants.

Mme Michelle Meunier . - Vous avez évoqué la mère qui accouche. Inscrire à l'état civil de l'enfant quelle mère l'a porté répondrait-il correctement à un souci de transparence, dans l'intérêt de l'enfant, ou bien cela entraînerait-il une stigmatisation ?

Mme Marie-Claude Picardat. - Envisagez-vous cette mention pour l'ensemble de la population, ou uniquement pour les femmes homosexuelles ? Nous voulons le droit commun : nous ne voulons pas porter seules un point de droit qui serait uniquement lié à l'orientation sexuelle. Si l'on en fait une mention obligatoire pour toutes les femmes qui accouchent, ce qui a été le cas un temps, c'est une chose, mais si cela ne concerne que les femmes homosexuelles, c'est une discrimination.

Mme Laurène Chesnel. - Concernant la différence qui pourrait exister, dans les couples de femmes, entre celle qui accouche et l'autre, il n'y a pas de mystère dans les couples : l'enfant sait qui est la mère qui l'a porté. Par ailleurs, l'accouchement ouvre des droits sociaux, notamment pour la retraite. En droit international privé, le statut de l'enfant est lié à la mère qui a accouché. Que se passerait-il s'il n'y avait plus de distinction entre les deux ? Dans les couples que nous avons rencontrés, la mère qui n'a pas accouché ne se sent pas moins mère, la différence ne les gêne pas.

Mme Véronique Cerasoli. - La simultanéité de l'établissement de la filiation entre les deux mères importe à nos yeux, ainsi que l'égalité en droits entre les deux parents, mais cela n'implique pas que l'accouchement soit effacé. Tout comme dans les familles hétérosexuelles, l'égalité des droits parentaux n'implique pas d'offrir au parent qui n'a pas accouché les droits sociaux qui découlent de l'accouchement. Changer sur ce point le droit de la filiation ne nous paraît donc pas pertinent.

M. Alexandre Urwicz. - Toutes les mentions relatives à des reconnaissances sont systématiquement portées en marge de l'acte intégral de naissance. Concernant la reconnaissance conjointe anticipée, nous proposons de modifier le texte pour préciser que l'établissement de la filiation de la mère ayant accouché est subordonné au cumul de deux modalités : la transmission du certificat d'accouchement et la signature de la reconnaissance conjointe anticipée. Ainsi, tout en préservant l'égalité de droits des deux parents, on ne renie à aucun moment la femme qui a accouché. Mme la garde des sceaux a même proposé que la mère ayant accouché soit nommée en premier dans l'acte de naissance ; nous n'y sommes pas opposés.

Mme Laurène Chesnel. - Lier la filiation à l'accouchement a représenté un progrès : auparavant, les femmes non mariées devaient reconnaître leur enfant. Cette réforme évite que des enfants ne se retrouvent par accident sans état civil : tous ont au moins une filiation établie à la naissance.

Par ailleurs, on a trop longtemps considéré que les lesbiennes n'avaient pas vraiment de sexualité ; ce stéréotype est assez fort. Ne pas reconnaître que nous portons nos enfants comme les autres femmes peut être interprété comme une atteinte à notre féminité.

Mme Marie-Claude Picardat. - Si une femme homosexuelle a recours à la PMA alors qu'elle est célibataire, il n'y aura pas de mention particulière ; seule celle qui est en couple avec une autre femme y sera sujette. On crée une situation incompréhensible de discrimination !

M. Yves Daudigny . - Je voudrais revenir sur le sujet de la PMA post mortem. En 2016, une veuve aurait été autorisée par la justice à importer d'Espagne le sperme de son mari décédé afin de concevoir un enfant. Cela fait-il jurisprudence ?

Mme Laurène Chesnel. - Je n'ai pas connaissance de cette décision de justice, mais elle ne m'étonnerait pas. Toutes les institutions consultées au sujet de la PMA post mortem y sont plutôt favorables. Il faut prendre garde aux évolutions prévues par le projet de loi sur le transfert éventuel des gamètes. Pourquoi obliger les gens à aller faire une démarche à l'étranger plutôt qu'en France ?

Mme Muriel Jourda , rapporteur . - Je précise que la femme qui a obtenu cette décision de justice était elle-même espagnole : il ne s'agit pas d'une situation où quelqu'un était forcé d'aller voir à l'étranger.

Mme Marie-Claude Picardat. - Ce n'est pas notre sujet, mais nous travaillons avec des associations qui s'y intéressent et y sont favorables.

Mme Élisabeth Doineau , présidente . - Souhaiteriez-vous apporter des précisions sur des sujets qui n'ont pas été abordés ?

Mme Marie-Claude Picardat. - Ce débat sur la filiation ne devrait pas être une occasion manquée pour l'ensemble des situations familiales. Le projet de loi valide deux points importants : la nécessité d'ouvrir la filiation hors mariage pour les couples de femmes et de sécuriser les liens familiaux dès la naissance de l'enfant, même si nous ne sommes pas d'accord avec les modalités proposées. On sortirait du moins de l'héritage de la loi ouvrant le mariage aux couples de personnes de même sexe, qui ne reconnaissait la famille homoparentale que dans le cadre du mariage et de l'adoption intrafamiliale, ce qui engendrait de nombreux écueils pour les familles séparées et les personnes qui ne veulent pas se marier. Il faut penser le droit de manière homogène en dépit de situations familiales différentes.

C'est encore une raison qui explique l'importance de rentrer dans le droit commun : cela résoudrait bien des situations qui causent aujourd'hui des souffrances infinies aux parents comme aux enfants. Il faudrait offrir des outils supplémentaires, dans le cadre de la reconnaissance conjointe anticipée, en direction des couples qui ont déjà eu recours à la PMA, notamment à l'étranger : établissement de la filiation par possession d'état ou modifications des règles régissant l'adoption intrafamiliale. Les promesses faites en 2013 quant au droit de la filiation n'ont pas été tenues, mais le débat politique est aujourd'hui beaucoup plus apaisé. C'est donc le moment d'élargir la réflexion sur la filiation et de faire entrer dans le droit commun l'établissement de la filiation hors mariage.

M. Fabien Joly. - Toutes nos associations sont d'accord pour concevoir un système protecteur pour l'enfant comme pour les femmes et les hommes qui en sont les parents, même si nous divergeons sur les modalités.

Notre association est favorable à la reconnaissance conjointe anticipée, mais aussi à son extension aux couples hétérosexuels et aux femmes célibataires. Nous voulons sécuriser les droits de ces femmes : si la RCA leur était étendue, elles seraient prémunies contre toute reconnaissance indue par un homme qui n'est pas lié génétiquement à l'enfant. Une telle reconnaissance paternelle serait impossible, car la RCA aurait induit l'établissement d'une seule filiation. Si cette femme refait sa vie avec quelqu'un, il serait toujours possible pour le nouveau conjoint d'adopter l'enfant.

La RCA ne concerne pas que les couples, elle concerne aussi les femmes célibataires, dont le projet parental, pour solitaire qu'il soit, n'en est pas moins réfléchi et mûri. Ces femmes doivent être sûres que la filiation exclusive envers elle sera garantie.

La ministre de la justice avait affirmé que les PMA faites à l'étranger après la loi pourraient bénéficier de la RCA. La Direction des affaires civiles et du Sceau a précisé qu'il suffirait que ces femmes signent un consentement devant notaire avant l'insémination. L'établissement de la filiation sera alors établi de la même manière que pour les femmes ayant accompli tout le processus en France.

Mme Véronique Cerasoli . - Je souligne le lien, documenté, entre discriminations dans le droit, les procédures ou la jurisprudence, et discriminations réelles et subies. Notre rapport annuel met bien ce lien en évidence. D'où l'importance d'un traitement égal : ne créons pas de différences là où elles n'ont pas lieu d'être.

Mme Marie-Claude Picardat . - Une association de mères seules s'oppose à l'inscription de la RCA à l'état civil. Inutile de parler à leur place.

Mme Laurène Chensel . - Le traitement des données de santé est aussi un sujet. Le respect du consentement doit être garanti, comme le prévoient la loi Kouchner et la loi Informatique et libertés. L'orientation sexuelle ou la séropositivité, révélées, peuvent avoir des conséquences dramatiques. La Haute Autorité de santé (HAS) doit être alertée dès qu'il y a un problème de transparence.

M. Alexandre Urwicz . - L'aspect médical est en effet fondamental. Voulez-vous créer une rupture d'égalité dans les chances de survie des enfants conçus par don ? Ce sera le cas, à l'heure de la médecine prédictive, si certains ont l'information sur leur origine et d'autres, non. Une maladie non détectable en 2019 peut le devenir en 2021... Et un droit n'est pas une obligation : nul n'est contraint d'aller ouvrir cette porte, mais il faut savoir qu'elle existe. Mettons tous les enfants à égalité !

Mme Élisabeth Doineau , présidente . - Merci. N'hésitez pas à nous transmettre par écrit toutes informations complémentaires utiles.

Ce point de l'ordre du jour a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat .