LISTE DES PERSONNES
ENTENDUES
PAR LES RAPPORTEURS ET CONTRIBUTIONS ÉCRITES
Auditions de M. Olivier Henno
David Gruson , membre du comité de direction de la chaire santé de Sciences Po, professeur associé à la faculté de médecine Paris-Descartes, fondateur de l'initiative « Ethik IA »
Anaïs Person , initiative Ethik IA, chef de projet déléguée à la protection des données (société Seraphin.legal)
Claude Kirchner , président de la commission de réflexion sur l'éthique de la recherche en sciences et technologies du numérique d'Allistene (Cerna)
Jean Charlet , chargé de mission recherche à l'Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP)
Sonia Desmoulin-Canselier , docteur en droit privé et chargée de recherche au Centre national de la recherche scientifique (CNRS)
Bénédicte Bévière-Boyer , maître de conférences en droit privé et sciences criminelles à l'université Paris 8, directrice adjointe du Centre de recherche en droit privé et droit de la santé
Association française des hébergeurs agréés de données de santé à caractère personnel (AFHADS)
Bruno Virieux , directeur « Data science »
Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees) du ministère des solidarités et de la santé
Jean-Marc Aubert , directeur
Institut national des données de santé (prochainement dénommé Plateforme des données de santé)
Stéphanie Combes , cheffe de projet « Health Data Hub » à la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees)
Marc Cuggia , professeur d'informatique médicale et praticien hospitalier au centre hospitalier universitaire (CHU) de Rennes
Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM)
Christelle Ratignier-Carbonneil , directrice générale adjointe
Carole Le-Saulnier , directrice des affaires juridiques et réglementaires
Intitut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) - Alliance pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan)
Étienne Hirsch , directeur de l'institut thématique « Neurosciences, neurologie et psychiatrie » de l'Inserm, directeur de l'institut thématique multi-organismes « Neurosciences, sciences cognitives, neurologie et psychiatrie » d'Aviesan
Bernard Poulain , directeur adjoint scientifique « Neurosciences, cognition » de l'institut national des sciences biologiques, directeur de l'institut thématique multi-organismes « Neurosciences, sciences cognitives, neurologie et psychiatrie » d'Aviesan
Anne-Sophie Etzol , chargée des relations institutionnelles, département « Information scientifique et communication » de l'Inserm
Stanislas Dehaene , professeur au Collège de France, chaire de psychologie cognitive expérimentale
Haute Autorité de santé (HAS)
Isabelle Adenot , membre du collège de la HAS, présidente de la commission nationale d'évaluation des dispositifs médicaux et des technologies de santé (CNEDiMTS)
Denis-Jean David , adjoint au chef du service d'évaluation des actes professionnels, direction de l'évaluation médicale, économique et de santé publique
Contributions écrites
Olivier Oullier
, président de la
société de neuroinformatique EMOTIV, professeur à
l'université d'Aix-Marseille, membre du comité scientifique de
l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et
technologiques (Opecst)
Laura Pignatel
, laboratoire de
droit privé et de sciences criminelles, faculté de droit et de
science politique, université d'Aix-Marseille
Luc Buée , président de la Société des neurosciences, directeur de recherches au Centre national de la recherche scientifique
Auditions de Mme Corinne Imbert
Agence de la biomédecine
Philippe Jonveaux, directeur de la procréation, de l'embryologie et de la génétique humaines
Pascale Levy, chef du pôle diagnostic à la direction de la procréation, de l'embryologie et de la génétique humaines
Samuel Arrabal, chef du pôle recherche
Jean-Paul Bonnefont , professeur de biologie moléculaire à l'université Paris-Descartes, responsable du laboratoire hospitalier de génétique moléculaire de l'hôpital Necker - Enfants malades
Pierre Savatier , chef d'équipe du Stem-cell and Brain Research Institute (Lyon), spécialiste des embryons chimériques
Laurence Brunet , chercheure à l'Institut des sciences juridiques et philosophiques de la Sorbonne (Paris 1 Panthéon-Sorbonne)
Pierre Jouannet , membre de l'Académie nationale de médecine et du comité d'éthique de l'Inserm, spécialiste de la biologie de la reproduction
Mickaël Grynberg, chef du service de médecine de la reproduction et préservation de la fertilité de l'hôpital Antoine-Béclère
Julie Steffann , service de génétique moléculaire à l'hôpital Necker-Enfants malades
Marie-Pierre Bichet , présidente de l'Association française de la maladie de Fanconi (AFMF) et vice-présente de l'Alliance Maladies rares
Christian Cottet , directeur général, et François Lamy , vice-président chargé de la recherche, de l'AFM-Téléthon
Hélène Bérrué-Gaillard, référente recherche au sein de l'Alliance Maladies rares
Auditions de M. Bernard Jomier
Fédération des associations pour le don d'organes et de tissus humains (France ADOT)
Marie-Claire Paulet, présidente nationale
Association Renaloo
Magali Leo, responsable du pôle Plaidoyer
Lionel Rostaing , néphrologue au CHU de Grenoble, membre du comité médical et scientifique
Agence de la biomédecine
Olivier Bastien,
directeur du
prélèvement et des greffes d'organes et de
tissus
Evelyne Marry
, directrice du
prélèvement et des greffes de cellules souches
hématopoïétiques
Société française de médecine des prélèvements d'organes et de tissus (SFMPOT)
Julien Rogier , président
Jean-Marie Jouannic, chef du service de médecine foetale de l'hôpital Armand Trousseau
Stéphanie Staraci, psychologue à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (unité fonctionnelle « Consultation génétique cardiologie - maladies rares »)
Michèle Goussot-Souchet, sage-femme à l'hôpital Cochin Port-Royal
Adrien Gantois, président du Collège national des sages-femmes de France
Association Agapa
Sabine Jourdan, bénévole accompagnante, responsable des groupes de parole
Anne-Claude Duvert, bénévole accompagnante, animatrice de groupes de parole et de cafés-rencontres
Association Petite Émilie
Clarisse Beauvois , présidente de l'association
Laurence Pavie, vice-présidente
Centre de référence des maladies rares du développement génital (DEV GEN)
Pierre Mouriquand , chef du service de chirurgie uro-viscérale de l'enfant du CHU de Lyon
Rémi Besson , chirurgien pédiatre urologue au CHU de Lille
Nicolas Kalfa , chirurgien au CHU de Montpellier
Claire Bouvattier , pédiatre gynécologue à l'hôpital Bicêtre
Laurence Brunet , juriste et éthicienne au centre de référence des maladies rares du développement génital à l'hôpital Bicêtre
Lise Dieu-Phuong Duranteau , endocrinologue-gynécologue, responsable de l'Unité de gynécologie adolescente et jeune adulte au sein des hôpitaux universitaires Paris Saclay
Marc Fellous, médecin généticien
Association « Maison intersexualité et hermaphrodisme Europe » (Amihe)
Sylvaine Telesfort , présidente
Groupe de soutien au syndrome de l'insensibilité aux androgènes (GSSIA)
Evelyne Danne , présidente fondatrice
Association Surrénales
Nathalie Colin , présidente
Claudine Colin , ex-présidente
Collectif Intersexes et AlliéEs (CIA)
Mathilde Abel , représentante
Benjamin Moron-Puech , enseignant-chercheur en droit à l'université Panthéon-Assas, Association GISS | Alter Corpus
Contributions écrites
Fédération nationale des administrateurs ad hoc (Fenaah)
Josiane Bigot , présidente
Juliane Léger , coordinateur du Centre de référénce des maladies endocriniennes de la croissance et du développement
Auditions de Mme Muriel Jourda
Association Procréation Médicalement Anonyme (PMAnonyme)
Clément Sillau-Roussial , vice-président
Sylvie Jouanny , porte-parole des parents
Association Origines
Arthur Kermalvezen , président et fondateur
Audrey Kermalvezen , cofondatrice
Collectif pour le droit aux origines
Pierre Verdier, avocat, président de la Coordination des actions pour le droit à la connaissance des origines (Cadco)
Association Dons de gamètes solidaires
Frédéric Letellier-Cohen, vice-président
Irène Théry, sociologue du droit, de la famille et de la vie privée, directrice d'études à L'École des hautes études en sciences sociales (EHESS)
Frédéric Worms , professeur de philosophie à l'Ecole normale supérieure, membre du Comité consultatif national d'éthique (CCNE)
Collectif Centres privés AMP
Anne Grelat , gynécologue spécialisée en AMP
Bertrand Keppi, biologiste médical spécialisé en AMP
Association des enfants du don (ADEDD)
Christophe Masle , président de France AMP (fédération des ADEDD)
Adèle Bourdelet , présidente de l'ADEDD Ile-de-France et Normandie
Collectif des maires pour l'enfance
Franck Meyer , président
Ministère de la justice - Direction des affaires civiles et du Sceau (DACS)
Jean-François de Montgolfier , directeur
Marie-Charlotte Dalle , sous-directrice du droit civil
Mélanie Bessaud , chef du bureau du droit des personnes et de la famille
Sabine Carré , rédactrice au bureau du droit des personnes et de la famille
Pierre Lévy-Soussan, pédopsychiatre, psychanalyste
Christian Flavigny, pédopsychiatre
Lisa Carayon, maîtresse de conférences, Université Paris 13 - Paris Nord
Aline Cheynet de Beaupré, professeur de droit privé, Université d'Orléans
Victor Deschamps, maître de conférences en droit privé, Université Paris 2 Panthéon-Assas
Anne-Marie Leroyer, professeur, droit privé et sciences criminelles, Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne
Astrid Marais, professeure, droit privé et sciences criminelles, Université Paris 8
Aude Mirkovic, maître de conférences en droit privé, habilitée à diriger des recherches (HDR)
Conseil supérieur du notariat (CSN)
Jean-François Humbert , directeur
François Devos, directeur des affaires juridiques
Christine Mandelli , administrateur, chargée des relations avec les institutions
Conseil national des barreaux
Régine Barthélémy, avocate
Anne-Charlotte Varin, directrice des affaires publique s
Barreau de Paris
Emilie Chandler, avocate, membre du Conseil de l'ordre
Julien Aubignat, responsable des affaires publiques
Catherine Jousselme , professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent (Université Paris-Sud), chef de service et chef du pôle universitaire du centre hospitalier Fondation Vallée Gentilly
Cour de cassation
François Molins, procureur général
Rachel Le Cotty, conseiller référendaire à la première chambre civile
Domitille Duval-Arnould, conseiller à la première chambre civile
Contributions écrites
Jacques Toubon , Défenseur des droits
Association des maires de France et des présidents d'intercommunalités (AMF)
Claire Neirinck , professeur émérite de droit privé et de sciences criminelles de l'Université de Toulouse 1 Capitole
Auditions communes
de M. Olivier Henno et Mme
Corinne Imbert
Association française des conseillers en génétique (AFCG)
Marie-Antoinette Voelckel , présidente
Emmanuelle Haquet , vice-présidente
Emilie Consolino , responsable de la communication
Antoine De Pauw , webmaster et membre du bureau du Groupe génétique et cancer (GGC)
Stéphane Bézieau , président de la Fédération française de génétique humaine
Massimiliano Rossi , président de l'Association francophone de génétique clinique
Martine Doco-Fenzy , présidente de l'Association des cytogénéticiens de langue française
Dominique Stoppa-Lyonnet , généticien clinique, chef de service du Pôle de médecine diagnostique et théranostique à l'Institut Curie
Pascal Pujol , président de la Société française de médecine prédictive et personnalisée
Auditions communes
de M. Olivier Henno et Mme
Muriel Jourda
Geneanet
Jacques Le Marois, président-directeur général
Christophe Becker , directeur
Fédération française de généalogie
Valérie Arnold-Gautier , présidente
Alain Rossi , vice-président
Thierry Chestier , secrétaire général
Filae
Toussaint Roze , président fondateur
Emmanuel Condamine , directeur général
DNA Pass
Nathalie Jovanovic-Floricourt , présidente
MyHeritage
Gilad Japhet , fondateur, chief executive officer
Florence Maisel , conseil en affaires publiques de MyHeritage en France ( managing partner , Interel)
Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL)
Hélène Guimiot-Breaud , cheffe du service santé
Erik Boucher de Crèvecoeur , ingénieur expert à la Direction des technologies et de l'innovation
Tiphaine Havel , conseillère pour les questions institutionnelles et parlementaires
Auditions communes
de M. Bernard Jomier et Mme
Muriel Jourda
Société de médecine de la reproduction (SMR)
Nathalie Massin, présidente
Groupe de recherche et d'étude sur la cryoconservation de l'ovaire et du testicule (Grecot)
Catherine Poirot, présidente
Société française de gynécologie (SFG)
Joëlle Bellaisch-Allart, présidente
Groupe d'Etude de la Fécondation in vitro en France
Géraldine Porcu Buisson , présidente
Groupe Etude pour le don d'ovocyte (GEDO)
Hélène Letur , présidente
Syndicat national des gynécologues et obstétriciens de France (Syngof)
Arnaud Grisey, vice-président du Conseil national professionnel de gynécologie-obstétrique et gynécologie médicale
Fédération nationale des collèges de gynécologie médicale (FNCGM)
Pia de Reilhac , présidente
Marie de Crécy , membre du conseil d'administration de la FNCGM et du collège de gynécologie de Paris Île-de-France
Conseil national de l'ordre de médecins
Jean-Marcel Mourgues, vice-président de l'Ordre
Anne-Marie Trarieux, présidente de la section éthique et déontologie
Réseau fertilité France
Larissa Meyer, présidente
Association MAIA
Laëtitia Poisson Deleglise, présidente
Deborah Schouhmann Antonio , thérapeute conseil
Collectif BAMP
Virginie Rio, présidente
Stéphanie Krystlik, membre du conseil d'administration
Association Mam'ensolo
Anne-Sophie Duperray , cofondatrice
N.
Planning familial
Véronique Séhier , coprésidente du Planning familial
Elisabeth Devauchelle, vice-présidente de l'association départementale du Planning familial du Puy-de-Dôme, membre du groupe de travail national sur la loi bioéthique
Union nationale des associations familiales (UNAF)
Marie-Andrée Blanc, présidente
Guillemette Leneveu, directrice générale
Claire Ménard, chargée des relations parlementaires
Auditions communes
de M. Olivier Henno, Mme
Corinne Imbert,
M. Bernard Jomier et Mme Muriel Jourda
Direction Générale de la Santé (DGS)
Jérôme Salomon, directeur général
Maurice-Pierre Planel, directeur général adjoint
Hélène Monasse, sous-directrice de politique des produits de santé et de la qualité des pratiques et des soins
Muriel Cohen, adjointe à la cheffe du bureau bioéthique, éléments et produits du corps humain
Alix Lemarie, chargée de mission au sein du bureau bioéthique, éléments et produits du corps humain
Sarah Rueda, chargée de mission à la division droits des usagers, affaires juridiques et éthiques