B. DE NOUVEAUX FICHIERS
Afin d'appréhender au mieux la situation épidémique et éclairer les décisions publiques, plusieurs systèmes d'information ont été mobilisés au cours de la crise sanitaire. Créé en 2016 pour le suivi des victimes d'attentats, le fichier SI-VIC (système d'information pour le suivi des victimes d'attentats et de situations sanitaires exceptionnelles) a été adapté pour centraliser les informations relatives aux patients faisant l'objet d'une prise en charge hospitalière. En complément, plusieurs systèmes ont été créés spécifiquement pour répondre à la crise sanitaire : le fichier SI-DEP (système d'information national de suivi du dépistage) regroupant les résultats des tests RT-PCR et antigéniques, le fichier SI-VAC (système d'information vaccin covid) rassemblant les données relatives à la vaccination et le fichier Contact-Covid permettant d'assurer le suivi des cas positifs et la remontée des chaînes de contamination.
Parmi ces différents fichiers, les systèmes SI-DEP et Contact-Covid ont été autorisés par la loi du 11 mai 2020 prorogeant l'état d'urgence sanitaire et complétant ses dispositions285(*). Puis, avec l'amélioration du contexte sanitaire, la loi du 30 juillet 2022 mettant fin aux régimes d'exception créés pour lutter contre l'épidémie liée à la covid-19286(*) a interrompu le traitement des données personnelles issues de ces systèmes à compter du 31 janvier 2023 pour le fichier Contact-Covid et du 30 juin 2023 pour le fichier SI-DEP. Les consignes de saisie dans SI-VIC, permettant la surveillance hospitalière des patients atteints par la covid-19, ont également été levées à compter du 30 juin 2023.
La surveillance de la covid-19 a donc évolué. Une version simplifiée du fichier SI-DEP, dénommée néoSI-DEP, permise juridiquement par l'ajout de la covid-19 à la liste des maladies à déclaration obligatoire287(*), est désormais utilisée. Ce système recense uniquement les résultats des tests RT-PCR et antigéniques réalisés par les laboratoires de biologie médicale - et non ceux effectuées par les professionnels de santé - et n'inclut aucune information sur le profil des patients et les circonstances de l'infection288(*). Cette solution n'est toutefois utilisée que de manière transitoire dans l'attente d'un nouveau système plus exhaustif, construit sur la base de SI-DEP et dénommé Laboé-SI, qui devrait voir le jour en juin 2024 afin de recueillir les résultats des tests covid mais également des tests grippe et VRS.
En anticipation de futures crises sanitaires, ce nouveau fichier bénéficiera de fonctionnalités activables en cas de nécessité, afin par exemple d'étendre la remontée des tests aux professionnels de santé pour répondre plus efficacement à des besoins accrus en matière de surveillance. À l'avenir, ce nouvel outil pourra également être étendu à d'autres agents pathogènes (au VIH, aux arboviroses, aux hépatites, à la tuberculose, etc.), et même à des données non-infectieuses (cholestérol, glycémie, etc.), dans le but d'améliorer le suivi de ces problèmes de santé et de guider et évaluer les politiques de santé publique.
Le suivi des indicateurs hospitaliers repose aujourd'hui sur les données non-exhaustives fournies par le réseau Oscour (Organisation de la surveillance coordonnée des urgences), qui recense le nombre de passages aux urgences et d'hospitalisations subséquentes pour covid-19 ou suspicion de covid-19, ainsi que sur le réseau Sentinelles, qui procure des informations sur le nombre et les caractéristiques de cas admis en réanimation. Un projet dénommé Orchidée (Organisation d'un réseau de centres hospitaliers impliqués dans la surveillance épidémiologique et la réponse aux émergences), tirant les leçons des limites et imperfections du fichier SI-VIC289(*), est en cours de développement par Santé publique France. Il vise à fournir un système d'information, plus robuste et pérenne, pour des pathologies susceptibles de conduire à une hospitalisation grâce aux entrepôts de données de santé hospitaliers. Outre les infections respiratoires aigües, ciblées en priorité, ce système pourra également permettre de surveiller d'autres pathologies, à l'instar du fichier Laboé-SI.
En plus de ces premières initiatives, d'autres projets, inspirés des solutions mises en oeuvre pendant la crise ou dont la nécessité a été mise en exergue par celle-ci, ont été évoqués comme perspectives de travail par Santé publique France lors de son audition. On peut citer la nécessité d'une unification des réseaux de surveillance en médecine ambulatoire pour assurer une meilleure couverture territoriale, la généralisation de la certification électronique des décès pour permettre un suivi plus réactif des décès et causes de décès, et le développement d'un carnet de vaccination électronique pour suivre l'ensemble des couvertures vaccinales et évaluer les politiques de vaccination.
* 285 Loi n° 2020-546 du 11 mai 2020 prorogeant l'état d'urgence sanitaire et complétant ses dispositions ( https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000041865244).
* 286 Loi n° 2022-1089 du 30 juillet 2022 mettant fin aux régimes d'exception créés pour lutter contre l'épidémie liée à la covid-19 ( https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000046114630).
* 287 Décret n° 2023-700 du 31 juillet 2023 relatif à la transmission obligatoire de données individuelles à l'autorité sanitaire et à la création du traitement de données à caractère personnel « LABOé-SI » ( https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000047911698).
* 288 Les données collectées sont limitées aux informations démographiques sur le patient et à la nature, la date et le résultat du test.
* 289 Adapté rapidement pour faire face à la crise de la covid-19, le système d'information SI-VIC souffrait de fonctionnalités limitées ainsi que d'un défaut d'exhaustivité et de mise à jour du statut des patients.