VII. DES CONSÉQUENCES IMPORTANTES SUR LA VIE DES PATIENTS
A. DES DIFFICULTÉS SCOLAIRES ET PROFESSIONNELLES
Dans de nombreux cas, les symptômes associés au covid long ont un aspect invalidant et un large retentissement sur la vie quotidienne des patients qui en sont atteints, notamment en raison de malaises post-efforts à la suite d'activités physiques ou intellectuelles. Comme l'évoque le Covars, la pandémie de « grippe russe » en 1890 - probablement causée par un coronavirus - avait déjà conduit à un nombre élevé de formes prolongées de la maladie et amené la presse britannique à parler d'« une nation de convalescents incapables de retourner au travail ».
Ainsi, l'étude de Santé publique France a montré que, chez les 4 % des adultes touchés par un covid long, un impact « au moins modéré sur les activités quotidiennes » était déclaré dans plus de la moitié des cas et un impact « fort ou très fort sur les activités quotidiennes » pour un tiers de ceux-ci261(*). Ces données rejoignent celles de l'Office for National Statistics britannique, qui estime que 79 % des personnes ayant déclaré un covid long sont affectées négativement dans leurs activités quotidiennes et que 20 % d'entre elles se considèrent « fortement limitées » dans celles-ci262(*), ou de l'étude de cohorte française ComPaRe, qui fait état de symptômes décrits comme « insoutenables » par 77 % des patients et d'un empêchement dans la réalisation des tâches de la vie quotidienne pour près de la moitié d'entre eux (48 %)263(*).
Ces difficultés ne se limitent pas à un impact individuel et familial mais se traduisent également par des répercussions sur la vie professionnelle des patients, avec une baisse de productivité, une hausse des arrêts maladie et, pour les cas les plus graves, un risque de licenciement ou de démission. En France, parmi les patients suivis dans le cadre du programme de prise en charge du covid long à l'Hôtel Dieu, seuls 30 % avaient repris un emploi à temps partiel et 50 % à temps plein un an après avoir contracté l'infection264(*). Une enquête menée en ligne a également montré que près de la moitié des répondants atteints par un covid long travaillaient à temps réduit, tandis qu'un quart d'entre eux ne travaillaient plus en raison de leur maladie (à la suite d'arrêts maladie, de congé d'invalidité, de licenciement ou de démission)265(*).
Ces impacts, associés à l'importante prévalence du covid long, se traduisent par des conséquences notables sur le marché du travail. Dans l'Union européenne, l'impact négatif du covid long sur l'offre de main-d'oeuvre a été estimé entre 0,3 et 0,5 % de celle-ci en 2022 (soit entre 621 000 et 1 112 000 équivalents temps plein)266(*).
De la même manière, il a été estimé que le covid long avait entraîné la perte de l'équivalent de 80 000267(*) à 110 000268(*) travailleurs au Royaume-Uni et de 1,8 à 4,1 millions269(*) aux États-Unis, avec des conséquences importantes en termes de pertes de revenus (1,5 milliard de livres sterling par an au Royaume-Uni et entre 105 et 235 milliards de dollars américains par an aux États-Unis).
Pour les patients ayant repris une activité professionnelle, un déficit de reconnaissance des difficultés rencontrées et un risque important de discrimination ont pu être constatés. Au Royaume-Uni, deux tiers des patients interrogés dans le cadre d'une enquête menée par un syndicat et une association de patients ont déclaré avoir subi des traitements injustes en raison de leur maladie (brimades, harcèlement, menaces de mesures disciplinaires, remise en cause de leur maladie, etc.)270(*). Aussi, plus de 90 % des patients touchés par un covid long vivraient dans la crainte des préjugés liés à leur maladie271(*).
Les études portant sur l'impact du covid long chez les enfants et adolescents sont moins nombreuses mais suggèrent des conséquences analogues. La fatigue et les troubles cognitifs peuvent affecter de manière significative les résultats et la fréquentation scolaires. Selon une revue de la littérature, les différentes études disponibles rapportent un effet sur l'assiduité scolaire dans 10,5 à 58,9 % des cas272(*). Une étude espagnole a montré que, parmi 50 enfants et adolescents touchés par un covid long, outre les 18 % qui ne pouvaient plus aller à l'école et 34 % qui nécessitaient un emploi du temps réduit en raison de leurs symptômes, 66 % avaient vu leurs résultats scolaires diminuer et 68 % avaient dû arrêter leurs activités extrascolaires273(*).
Les efforts pédagogiques sur le covid long doivent donc également inclure les médecines du travail et scolaire, qui ont un rôle crucial à jouer dans l'accompagnement des patients. Un travail de formation doit être entrepris pour promouvoir la mise en place de plans de retour au travail ou à l'école adaptés et d'actions de sensibilisation dans les milieux professionnels et scolaires afin d'éviter tout risque de stigmatisation.
* 261 Santé publique France, Enquête « COVID long - Affection post-COVID-19, France métropolitaine », septembre - novembre 2022. Premiers résultats, 2023 ( https://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/maladies-et-infections-respiratoires/infection-a-coronavirus/documents/enquetes-etudes/enquete-covid-long-affection-post-covid-19-france-metropolitaine-septembre-novembre-2022-premiers-resultats).
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