B. NOTRE PAYS ACCUSE NÉANMOINS UN TRÈS FORT RETARD

Malgré de tardifs timides progrès et la perspective d'une amélioration, en milieu hospitalier, grâce à la procédure d'accréditation, l'offre de soins palliatifs est démesurément faible par rapport aux besoins. Ce retard constitue dans une large mesure une spécificité française, d'autres pays, et notamment des pays européens faisant beaucoup mieux que nous en la matière.

1. De timides progrès ont été enregistrés depuis dix ans

La constitution par le secrétariat d'Etat à la santé d'un groupe de travail consacré à " l'aide aux mourants ", en février 1985, a donné l'impulsion nécessaire à la reconnaissance des soins palliatifs et à leur développement dans notre pays.

Les travaux de ce groupe de travail, engagés par le Secrétaire d'Etat M. Edmond Hervé et présidés par Mme Geneviève Laroque, adjoint au Directeur Général de la Santé, ont abouti à la rédaction de la circulaire du 26 août 1986 précitée, toujours en vigueur, relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale. Cette circulaire, en définissant les soins palliatifs, a procédé à leur reconnaissance officielle. Elle a aussi déterminé les caractéristiques essentielles de leur organisation, à domicile et en institution.

Cette circulaire " organisatrice " n'a pas été complétée par un volet financier permettant de dégager des moyens nouveaux en faveur du développement des soins palliatifs : elle indiquait seulement en effet que " les moyens nécessaires à la mise en application pratique des soins d'accompagnement des mourants seront recherchés par le redéploiement des moyens existants " et que " les soins palliatifs ne sauraient en aucun cas se concrétiser par une médecine au moindre coût ".

Malgré cette réserve, la circulaire de 1986 a donné une véritable impulsion au développement des structures de soins palliatifs hospitalières et à domicile.

Quatre ans plus tard, le 19 décembre 1990, les ministres Bruno Durieux et Claude Evin confiaient une mission sur les soins palliatifs au Docteur Henri Delbecque : il était ainsi chargé de mettre en place une réflexion sur " la manière concrète dont sont accompagnés les malades en phase terminale et leur famille " et de procéder aux consultations et à la concertation nécessaires.

Puis, la loi hospitalière n° 91-748 du 31 juillet 1991 inscrivait les soins palliatifs dans les missions du service public hospitalier : l'article L. 711-4 du code de la santé prévoit en effet désormais que les établissements de santé assurant le service public hospitalier " dispensent aux patients les soins préventifs, curatifs ou palliatifs que requiert leur état et veillent à la continuité de ces soins, à l'issue de leur admission ou de leur hébergement. "

Le rapport rédigé par le Docteur Delbecque, publié au mois de janvier 1993, dressait un premier bilan de cette politique et montrait ainsi que, depuis la publication de la circulaire de 1986, 27 unités de soins palliatifs avaient été créées, 22 avec lits (soit 188 lits) et 5 équipes mobiles dont l'une avec deux lits d'hôpital de jour.

Au total, au 1 er octobre 1992, on comptait, en France 32 unités de soins palliatifs. Elles se répartissaient en 6 unités mobiles et 26 unités avec lits, représentant au total 356 lits.

Ces unités de soins palliatifs étaient situées, pour 17 d'entre elles, dans des établissements publics de santé, 15 relevant du secteur d'hospitalisation privé participant au service public hospitalier.

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