3. Les acteurs

Les soins palliatifs et l'accompagnement sont du ressort d'une équipe pluridisciplinaire, comprenant les médecins et l'équipe soignante (infirmières, masseurs-kinésithérapeutes, aides-soignantes), des psychologues et des accompagnants bénévoles. La présence de psychologues est très importante, non seulement pour répondre aux besoins du malade, mais aussi pour entourer les membres de l'équipe soignante et les bénévoles et éventuellement les familles.

Nous évoquerons ici en particulier le rôle des équipes soignantes et des bénévoles.

a) Les médecins et l'équipe soignante

Les soins palliatifs constituent, non pas des soins à part, mais l'expression même de la médecine lorsqu'est en jeu le pronostic vital. C'est pourquoi le Code de déontologie des médecins (décret n° 95-1000 du 6 septembre 1995 portant Code de déontologie médicale) n'y fait pas explicitement référence.

Mentionner les soins palliatifs pourrait en effet laisser entendre qu'ils sont une forme particulière de l'exercice de la médecine, une " médecine pour mourants " alors que tout l'objet du Code de déontologie est de montrer que le médecin a des devoirs généraux vis à vis de tous les malades, quelle que soit leur situation ou la gravité de leur maladie.

Plusieurs articles du Code de déontologie illustrent le fait que les soins palliatifs ne sont, en rien, une " médecine à part " . Ces articles figurent dans les titres Ier (Devoirs généraux des médecins) et II (Devoirs envers les patients) du Code.

Au sein du titre Ier, l'article 2, d'abord, dispose que le médecin " exerce sa mission dans le respect de la vie humaine, de la personne et de sa dignité " . Une brochure éditée par l'Ordre des médecins et consacrée aux soins palliatifs et à la déontologie médicale affirme à cet égard que la dignité " englobe toute la personne, de façon indissociable. Nul ne peut en être déchu, nul ne peut porter le diagnostic de " déchéance " ".

Ensuite, l'article 7 dudit Code prévoit à cet égard que " le médecin doit écouter, examiner, conseiller ou soigner avec la même conscience toutes les personnes (...) (quel que soit) leur état de santé ; il doit leur apporter son concours en toutes circonstances ".

Dans le titre II du Code de déontologie, les articles 36, 37 et 38 concernent particulièrement les devoirs des médecins envers les personnes gravement malades. Ils montrent que l'exercice de la médecine suppose le respect de la liberté et de la volonté du patient : l'Ordre des médecins affirme à cet égard que " l'attitude paternaliste traditionnelle et systématique n'est plus défendable, même si certains patients en détresse extrême peuvent la réclamer et la justifier. Cette autonomie passe par une information, motivée dans son principe, nécessaire en pratique. ". Et, lorsque le patient refuse investigations et traitements, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences (article 36).

Ce sont enfin probablement les articles 37 et 38 du Code de déontologie des médecins qui résument, en quelque sorte, la doctrine déontologique en matière de soins palliatifs. Ils disposent en effet que :

" En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique " (article 37).

" Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage.

" Il n'a pas droit de provoquer délibérément la mort "
(article 38).

Les médecins sont donc très concernés par les soins palliatifs. C'est notamment le cas des médecins généralistes, qui ont suivi le malade tout au long de sa maladie, y compris lors d'hospitalisations répétées. La continuité des soins qu'ils délivrent jusqu'à la mort, conformément aux prescriptions déontologiques, est une des caractéristiques principales de ce que l'on nomme " soins palliatifs ".

La satisfaction de l'ensemble des besoins du malade suppose aussi l'intervention d'autres professionnels, et notamment les infirmières. Celles-ci peuvent exercer, soit en libéral, soit à l'hôpital, soit encore dans le cadre de services de soins infirmiers à domicile ou de l'hospitalisation à domicile.

Si le rôle des infirmières est essentiel, c'est, non seulement en raison de leur proximité particulière du malade, mais aussi et surtout en raison de leur compétence. En effet, le décret de compétence des infirmiers (décret n° 93-345 du 15 mars 1993 relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession d'infirmier) précise bien que les soins infirmiers peuvent être des " soins préventifs, curatifs ou palliatifs ".

Ces soins, dit l'article premier du décret, sont de nature technique, relationnelle et éducative. Ils ont notamment pour objet " d'accompagner les patients en fin de vie et, en tant que de besoin, leur entourage ".

Les soins palliatifs et l'accompagnement sont donc partie intégrante de l'exercice des professions de médecin et d'infirmier ; ils sont reconnus à part entière par les textes relatifs à leurs compétences professionnelles et à leur déontologie.

b) Les accompagnants bénévoles

Le rôle des accompagnants bénévoles dans les soins palliatifs a été reconnu officiellement par la circulaire du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale. Cette reconnaissance traduit le fait que le développement des soins palliatifs, en France, a été indissociable de la constitution de nombreuses associations de bénévoles, notamment depuis 1983.

Selon une enquête réalisée par la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs, association qui rassemble à la fois des représentants d'équipes soignantes et des bénévoles et comporte un collège " Médecins ", un collège " Soignants " et un collège " Bénévoles ", il existait à la fin de l'année 1997 environ 150 associations de bénévoles.

Le mouvement est de création récente : plus de 80 % de ces associations ont moins de dix ans. Il rassemble environ 3.000 personnes, dont la durée moyenne d'activité en accompagnement est de quatre ans. Ces données, et notamment le fort taux de rotation des bénévoles au sein des associations, ont été confirmées lors des auditions publiques organisées au Sénat : l'accompagnement est un exercice difficile, qui suppose une grande disponibilité et l'absence de difficultés personnelles majeures. On compte donc, dans les associations, beaucoup de " nouveaux bénévoles ", et aussi beaucoup de défections après quelques années.

Il est intéressant de constater que la moyenne d'âge des bénévoles n'est pas très élevée : la moitié d'entre eux ont entre 30 et 50 ans, et près de 45 % ont une activité professionnelle. La moyenne de temps donné par semaine est de 2 heures 45.

Ces caractéristiques montrent bien la force de conviction qui anime les bénévoles pour accomplir une tâche qui s'ajoute à leur activité professionnelle et à un âge où ils n'ont pas, le plus souvent, été fréquemment confronté à la mort de proches.

L'action des bénévoles ne se conçoit pas sans une formation spécifique et une coordination adaptée. Environ 95 % des associations assurent elles-mêmes cette formation, sous forme d'une formation initiale au deuil, à l'écoute, à l'aide aux familles, au toucher et à la communication non verbale, etc. Cette formation spécifique peut être complétée par une formation continue et par des stages. En 1997, selon l'enquête de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs, près de 1.500 bénévoles auraient ainsi bénéficié d'une formation.

Les associations organisent aussi l'encadrement de l'action de leurs bénévoles, qui ont eux-mêmes besoin d'un suivi et d'un soutien. Elles désignent ainsi, en leur sein, des coordonateurs qui sont, soit des bénévoles expérimentés, soit des médecins, infirmiers ou psychologues. Dans l'immense majorité des cas, les associations organisent aussi des " groupes de parole ", animés par des psychologues, des psychanalystes ou des psychothérapeutes qui se réunissent au moins une fois par mois.

Pour décrire le travail des accompagnants, votre rapporteur a souhaité recueillir le témoignage de l'un d'entre eux, M. Claude Reinhart, bénévole au sein de l'ASP Fondatrice.

UN BÉNÉVOLE PARLE

On m'a demandé de vous faire part de mon expérience d'accompagnant bénévole en soins palliatifs.

Je précise tout de suite que j'ai 71 ans, que je suis un retraité de la profession bancaire et que je n'ai aucune connaissance médicale.

Après avoir rappelé ce que recouvrent les " soins palliatifs ", je parlerai :

- des besoins spirituels de la personne en fin de vie,

- de l'accompagnement de ces malades,

- des bénévoles qui font cet accompagnement à côté des soignants et de la famille.

I - LES SOINS PALLIATIFS

La mort n'est plus, à notre époque, un événement communautaire et familial. Il y a, dans notre société un déni de la mort, synonyme de souffrance non seulement physique mais également spirituelle.

Pourtant, la souffrance des derniers jours peut être adoucie aussi bien pour le malade que pour la famille : les soins palliatifs témoignent de l'idée que, lorsque la douleur est maîtrisée, la fin de vie peut être riche de sens pour le malade qui doit continuer à vivre jusqu'au bout et à espérer.

Les soins palliatifs rejettent toute idée d'acharnement thérapeutique et, bien conduits, rendent injustifiées les demandes d'euthanasie. Ils revêtent deux aspects : un aspect médical, le traitement de la douleur et de tous les autres symptômes et un aspect psychosocial et spirituel, l'accompagnement du malade et de ses proches.

Le contrôle de tous les symptômes est la condition sine qua non de l'accompagnement. On dispose aujourd'hui de produits antalgiques et morphiniques généralement très efficaces contre la douleur. En même temps toutes les misères physiques doivent être combattues : nausées, vomissements, problèmes de la bouche, de peau, essoufflement...

II - LES BESOINS SPIRITUELS DE LA PERSONNE EN FIN DE VIE

Mais il ne suffit pas de contrôler tous les symptômes. A côté de ceux-ci, rien n'est pire que la souffrance engendrée par la déchéance physique, la solitude et la perspective de la mort. Le malade en fin de vie souffre moralement. Il souffre de la perte de son autonomie, de son image, de son identité et de sa dignité.

Il a peur d'être séparé de son entourage, de devenir dépendant des autres, des conséquences de sa disparition pour sa famille, de la douleur au moment du passage, de l'au-delà et de l'ignorance de ce nouvel état.

Il désire conserver sa dignité d'homme, être reconnu comme une personne, se sentir aimé et respecté, il a besoin d'amour et de tendresse, de se sentir écouté.

Il a besoin de donner un sens à sa vie, et donc de la relire pour se libérer de sa culpabilité consciente ou inconsciente, pour se réconcilier avec lui-même et avec les autres.

A ces besoins spirituels propres à tout être humain quelles que soient ses croyances ou son incroyance, s'ajoute pour le croyant un besoin de vivre sa foi jusqu'à la fin, de se réconcilier avec son Dieu, de retrouver son amour, d'avoir l'espérance que la mort est un passage obligé pour la naissance à la vie éternelle.

III - L'ACCOMPAGNEMENT

Pour essayer de répondre à ces souffrances, ces angoisses, ces besoins, ces désirs, il faut accompagner le malade. Accompagner, c'est être auprès de lui là où il en est de ses pensées, de ses angoisses, quand il le désire. C'est respecter son rythme, son cheminement. C'est lui permettre d'exister en tant qu'être humain vivant et non en tant qu'objet de soins.

Il s'agit de fournir au malade, dans un contexte de vérité, les repères dont il a besoin, de façon progressive et adaptée à ce que l'on perçoit comme sa demande réelle, souvent assez éloignée de la demande exprimée quand la menace de mort apparaît.

Tous les intervenants auprès du malade sont impliqués dans l'accompagnement, chacun à sa façon avec ses contraintes et ses handicaps, tant à l'hôpital qu'à domicile :

1. Les soignants :

- le médecin hospitalier qui a un rôle déterminant dans le climat de prise en charge globale de maladie, les infirmières, les aides-soignantes et les agents hospitaliers,

- les kinésithérapeutes, les psychologues et les assistantes sociales...

Mais tous ces intervenants hospitaliers ou libéraux connaissent à des degrés divers des contraintes de temps.

2. La famille qui représente l'élément de soutien majeur pour le malade et qui fait face à la situation d'autant mieux qu'elle est aidée par l'équipe soignante et que des dispositions ont été prises pour l'accueillir. Mais la famille peut avoir des difficultés à parler à son malade sinon en termes rassurants, par pudeur, par crainte de le choquer, par manque de formation. Elle a parfois tendance à écarter des sujets que le malade voudrait aborder en même temps que le malade lui-même n'ose pas se libérer auprès d'un proche et déposer un fardeau de confidences qui lui pèse.

3. L'accompagnement bénévole : le malade est enclin à se confier à un tiers, un ami, un ministre du culte s'il est croyant ou à un inconnu lié par le secret, l'accompagnant bénévole qui a comme atout d'assurer une présence sans la médiation d'une tâche à accomplir, d'être déchargé de contraintes matérielles et techniques qui viennent faire écran entre le malade et le soignant.

Que va faire l'accompagnant bénévole ? En quoi consiste son accompagnement ?

A partir de l'instant où le bénévole pénètre dans la chambre du malade, il doit oublier ses propres soucis et se consacrer totalement et uniquement à son malade. Il a été informé au préalable sur son âge, l'avancement de sa maladie, le pronostic de durée de vie et ce qui est très important sa situation familiale, son entourage, ses occupations antérieures.

Il se présente uniquement avec un prénom, en ajoutant " le bénévole ". C'est le mot de passe pour que le malade, qui ne vous connaissait pas, accepte que vous cheminiez à ses côtés et que, peu à peu, il s'ouvre à vous de sa peur, de son angoisse, de ses préoccupations, de ses désirs, de sa souffrance morale.

Quand vous vous introduisez pour la première fois chez ce malade en fin de vie, regardez-le bien en face, vous contemplez un de vos frères qui va mourir dans quelques jours, semaines ou mois. Vous venez de vous engager implicitement vis-à-vis de lui à l'accompagner pendant le temps qui lui reste à vivre, à ne pas le quitter quand il souffre et qu'il a peur, à être là si nécessaire au moment de son agonie, de sa mort.

Vous êtes disponible pour l'écouter, entendre ce qu'il veut vous dire et partager. C'est lui qui va vous dire ce qui est important à ses yeux, selon ses critères (et non les vôtres). C'est à vous, bénévole de percevoir ses messages verbaux mais aussi ses silences, ses regards, ses signes et d'essayer de satisfaire ses désirs et répondre à ses préoccupations.

Il s'agit souvent au début de tâches matérielles comme la lecture, son courrier, une réponse à ses demandes de renseignements, une sortie en fauteuil roulant dans la rue ou dans un musée pour satisfaire son désir de continuer à vivre comme les autres. Vous rendez les mêmes services qu'un membre de la famille ou un ami.

Puis, à un certain moment, vous devenez le tiers anonyme pour écouter sa souffrance morale. Il convient, en effet, de permettre à la personne en fin de vie de partager ce qu'elle ressent, lui ouvrir la porte par où évacuer ce qui lui est difficile à supporter et lui permettre en se sentant reconnue et entendue d'accéder à un état plus vivable pour elle.

Il faut remplir tous nos gestes d'amour. Les mourants sont très sensibles à l'amour que l'on crée autour d'eux. Il faut aussi leur permettre d'exprimer leur amour vis-à-vis de tous ceux qui les approchent.

Il faut savoir déclencher chez le malade le besoin de raconter sa vie qui va lui permettre de relire sa vie pour lui-même (et non pour vous), de se libérer de sa culpabilité, de se réconcilier avec lui-même, avec les autres pour accepter peu à peu sa finitude à trouver ou retrouver la paix de sa conscience.

Cette parole a besoin d'un destinataire imaginaire dont l'accompagnant accepte d'être le support, incarnant pour le malade l'ensemble des interlocuteurs qui ont peuplé sa vie.

Une fois le récit achevé, souvent après plusieurs séances, la personne semble pouvoir abandonner tout sentiment de révolte, se réconcilier avec elle-même et accepter de lâcher prise.

L'accompagnement est une disponibilité et une présence auprès de l'autre, présence souvent silencieuse qui assure au mourant l'écoute de ce que les autres ne veulent ou ne peuvent entendre. Mais ceci doit être tout en nuances et il faut attendre que la personne en fin de vie vous invite en quelque sorte à entrer dans son jardin secret.

C'est particulièrement vrai pour les besoins religieux où le mot " accompagner " prend tout son sens : écouter et partager avec beaucoup d'humilité, répondre aux questions, ne jamais chercher à faire de prosélytisme et à vouloir faire le bonheur des autres contre eux-mêmes en leur imposant nos propres croyances, ne pas aborder nous-mêmes les problèmes religieux, de l'au-delà, n'en parler que si nous y sommes expressément invités par le malade.

Il y a le malade, il y a aussi la famille qui doit se préparer à faire son deuil, qui souffre doublement pour le malade et pour elle-même avec les mêmes angoisses, les mêmes révoltes devant la mort. Il faut donc, si nécessaire, aider la famille, lui faire prendre conscience des besoins spirituels du malade, notamment de sa démarche de pardon et de réconciliation et savoir donner au malade l'autorisation de partir, de larguer les amarres.

IV - QUI EST CET ACCOMPAGNANT BÉNÉVOLE ?

Il s'agit, non d'un être exceptionnel, mais de toute personne comme vous et moi, volontaire, qui a été jugée apte à affronter certaines situations parfois douloureuses et émouvantes, ayant surmonté sa propre angoisse de la mort, ayant reçu une formation ad hoc. Aucune connaissance médicale n'est nécessaire. Le bénévole ne doit prodiguer aucun soin à l'hôpital et se borne, à domicile, à remplacer la famille si elle le demande en son absence.

Les qualités requises sont l'humilité, la tolérance, l'authenticité, la faculté d'écoute, la capacité de soutien des silences et le respect de la part de solitude qui existe dans toute fin de vie.

Le bénévole fait partie d'une équipe d'accompagnants bénévoles comme lui au sein d'une équipe pluridisciplinaire et il doit avoir l'esprit d'équipe. Il est tenu au secret médical et doit garder pour lui les confidences que peut lui faire la malade. Il doit rester dans la vérité, il ne ment pas, il est authentique dans ce qu'il dit, ce qu'il pense, ce qu'il vit auprès du malade et de sa famille.

Le bénévole va découvrir un champ immense, celui de la réflexion sur la mort, le deuil, le sens de la vie. Découverte de soi-même avec ses peurs, ses refus, ses désirs. La vie lui paraîtra plus belle en constatant combien elle devient précieuse quand elle s'estompe et combien les derniers échanges ont une valeur sans égale.

Je voudrais témoigner ici qu'on est souvent émerveillé par l'exemple qui nous est donné par ces personnes en fin de vie qui ont surmonté toute angoisse et toute révolte devant la perspective de la mort et ont trouvé la paix et la sérénité. Nous sommes payés au centuple de nos efforts par le sourire qui apparaît sur leur visage qui devient tellement beau.

Claude REINHART

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