3. Les acteurs
Les
soins palliatifs et l'accompagnement sont du ressort d'une équipe
pluridisciplinaire, comprenant les médecins et l'équipe soignante
(infirmières, masseurs-kinésithérapeutes,
aides-soignantes), des psychologues et des accompagnants
bénévoles. La présence de psychologues est très
importante, non seulement pour répondre aux besoins du malade, mais
aussi pour entourer les membres de l'équipe soignante et les
bénévoles et éventuellement les familles.
Nous évoquerons ici en particulier le rôle des équipes
soignantes et des bénévoles.
a) Les médecins et l'équipe soignante
Les
soins palliatifs constituent, non pas des soins à part, mais
l'expression même de la médecine lorsqu'est en jeu le pronostic
vital. C'est pourquoi le Code de déontologie des médecins
(décret n° 95-1000 du 6 septembre 1995 portant Code de
déontologie médicale)
n'y fait pas explicitement
référence.
Mentionner les soins palliatifs pourrait en effet laisser entendre qu'ils sont
une forme particulière de l'exercice de la médecine, une
" médecine pour mourants " alors que tout l'objet du Code de
déontologie est de montrer que le médecin a des devoirs
généraux vis à vis de tous les malades, quelle que soit
leur situation ou la gravité de leur maladie.
Plusieurs articles du Code de déontologie illustrent
le fait que les
soins palliatifs ne sont, en rien, une " médecine à
part "
. Ces articles figurent dans les titres Ier (Devoirs
généraux des médecins) et II (Devoirs envers les patients)
du Code.
Au sein du titre Ier, l'article 2, d'abord, dispose que le médecin
" exerce sa mission dans le respect de la vie humaine, de la personne
et de sa dignité "
. Une brochure éditée par
l'Ordre des médecins et consacrée aux soins palliatifs et
à la déontologie médicale affirme à cet
égard que la dignité
" englobe toute la personne, de
façon indissociable. Nul ne peut en être déchu, nul ne peut
porter le diagnostic de " déchéance " ".
Ensuite, l'article 7 dudit Code prévoit à cet égard que
" le médecin doit écouter, examiner, conseiller ou
soigner avec la même conscience toutes les personnes (...) (quel que
soit) leur état de santé ; il doit leur apporter son
concours en toutes circonstances ".
Dans le titre II du Code de déontologie, les articles 36, 37 et 38
concernent particulièrement les devoirs des médecins envers les
personnes gravement malades. Ils montrent que l'exercice de la médecine
suppose le respect de la liberté et de la volonté du
patient : l'Ordre des médecins affirme à cet égard
que
" l'attitude paternaliste traditionnelle et systématique
n'est plus défendable, même si certains patients en
détresse extrême peuvent la réclamer et la justifier. Cette
autonomie passe par une information, motivée dans son principe,
nécessaire en pratique. ".
Et, lorsque le patient refuse
investigations et traitements, le médecin doit respecter ce refus
après avoir informé le malade de ses conséquences (article
36).
Ce sont enfin probablement les articles 37 et 38 du Code de déontologie
des médecins qui résument, en quelque sorte, la doctrine
déontologique en matière de soins palliatifs. Ils disposent en
effet que :
" En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de
soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement et éviter
toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la
thérapeutique "
(article 37).
" Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses
derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la
qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade
et réconforter son entourage.
" Il n'a pas droit de provoquer délibérément la
mort "
(article 38).
Les médecins sont donc très concernés par les soins
palliatifs. C'est notamment le cas des médecins
généralistes, qui ont suivi le malade tout au long de sa maladie,
y compris lors d'hospitalisations répétées. La
continuité des soins qu'ils délivrent jusqu'à la mort,
conformément aux prescriptions déontologiques, est une des
caractéristiques principales de ce que l'on nomme " soins
palliatifs ".
La satisfaction de l'ensemble des besoins du malade suppose aussi
l'intervention d'autres professionnels, et notamment les infirmières.
Celles-ci peuvent exercer, soit en libéral, soit à
l'hôpital, soit encore dans le cadre de services de soins infirmiers
à domicile ou de l'hospitalisation à domicile.
Si le rôle des infirmières est essentiel, c'est, non seulement en
raison de leur proximité particulière du malade, mais aussi et
surtout en raison de leur compétence. En effet, le décret de
compétence des infirmiers
(décret n° 93-345 du 15
mars 1993 relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la
profession d'infirmier)
précise bien que les soins infirmiers
peuvent être des
" soins préventifs, curatifs ou
palliatifs ".
Ces soins, dit l'article premier du décret, sont de nature technique,
relationnelle et éducative. Ils ont notamment pour objet
" d'accompagner les patients en fin de vie et, en tant que de besoin,
leur entourage ".
Les soins palliatifs et l'accompagnement sont donc partie intégrante de
l'exercice des professions de médecin et d'infirmier ; ils sont
reconnus à part entière par les textes relatifs à leurs
compétences professionnelles et à leur
déontologie.
b) Les accompagnants bénévoles
Le
rôle des accompagnants bénévoles dans les soins palliatifs
a été reconnu officiellement par la circulaire du 26 août
1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement
des malades en phase terminale. Cette reconnaissance traduit le fait que le
développement des soins palliatifs, en France, a été
indissociable de la constitution de nombreuses associations de
bénévoles, notamment depuis 1983.
Selon une enquête réalisée par la Société
Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs, association qui
rassemble à la fois des représentants d'équipes soignantes
et des bénévoles et comporte un collège
" Médecins ", un collège " Soignants " et un
collège " Bénévoles ", il existait à la
fin de l'année 1997 environ 150 associations de bénévoles.
Le mouvement est de création récente : plus de 80 % de
ces associations ont moins de dix ans. Il rassemble environ 3.000 personnes,
dont la durée moyenne d'activité en accompagnement est de quatre
ans. Ces données, et notamment le fort taux de rotation des
bénévoles au sein des associations, ont été
confirmées lors des auditions publiques organisées au
Sénat : l'accompagnement est un exercice difficile, qui suppose une
grande disponibilité et l'absence de difficultés personnelles
majeures. On compte donc, dans les associations, beaucoup de " nouveaux
bénévoles ", et aussi beaucoup de défections
après quelques années.
Il est intéressant de constater que la moyenne d'âge des
bénévoles n'est pas très élevée : la
moitié d'entre eux ont entre 30 et 50 ans, et près de 45 %
ont une activité professionnelle. La moyenne de temps donné par
semaine est de 2 heures 45.
Ces caractéristiques montrent bien la force de conviction qui anime les
bénévoles pour accomplir une tâche qui s'ajoute à
leur activité professionnelle et à un âge où ils
n'ont pas, le plus souvent, été fréquemment
confronté à la mort de proches.
L'action des bénévoles ne se conçoit pas sans une
formation spécifique et une coordination adaptée. Environ
95 % des associations assurent elles-mêmes cette formation, sous
forme d'une formation initiale au deuil, à l'écoute, à
l'aide aux familles, au toucher et à la communication non verbale, etc.
Cette formation spécifique peut être complétée par
une formation continue et par des stages. En 1997, selon l'enquête de la
Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs,
près de 1.500 bénévoles auraient ainsi
bénéficié d'une formation.
Les associations organisent aussi l'encadrement de l'action de leurs
bénévoles, qui ont eux-mêmes besoin d'un suivi et d'un
soutien. Elles désignent ainsi, en leur sein, des coordonateurs qui
sont, soit des bénévoles expérimentés, soit des
médecins, infirmiers ou psychologues. Dans l'immense majorité des
cas, les associations organisent aussi des " groupes de parole ",
animés par des psychologues, des psychanalystes ou des
psychothérapeutes qui se réunissent au moins une fois par mois.
Pour décrire le travail des accompagnants, votre rapporteur a
souhaité recueillir le témoignage de l'un d'entre eux, M. Claude
Reinhart, bénévole au sein de l'ASP Fondatrice.
UN BÉNÉVOLE PARLE
On m'a
demandé de vous faire part de mon expérience d'accompagnant
bénévole en soins palliatifs.
Je précise tout de suite que j'ai 71 ans, que je suis un retraité
de la profession bancaire et que je n'ai aucune connaissance médicale.
Après avoir rappelé ce que recouvrent les " soins
palliatifs ", je parlerai :
- des besoins spirituels de la personne en fin de vie,
- de l'accompagnement de ces malades,
- des bénévoles qui font cet accompagnement à
côté des soignants et de la famille.
I - LES SOINS PALLIATIFS
La mort n'est plus, à notre époque, un événement
communautaire et familial. Il y a, dans notre société un
déni de la mort, synonyme de souffrance non seulement physique mais
également spirituelle.
Pourtant, la souffrance des derniers jours peut être adoucie aussi bien
pour le malade que pour la famille : les soins palliatifs témoignent de
l'idée que, lorsque la douleur est maîtrisée, la fin de vie
peut être riche de sens pour le malade qui doit continuer à vivre
jusqu'au bout et à espérer.
Les soins palliatifs rejettent toute idée d'acharnement
thérapeutique et, bien conduits, rendent injustifiées les
demandes d'euthanasie. Ils revêtent deux aspects : un aspect
médical, le traitement de la douleur et de tous les autres
symptômes et un aspect psychosocial et spirituel, l'accompagnement du
malade et de ses proches.
Le contrôle de tous les symptômes est la condition
sine qua
non
de l'accompagnement. On dispose aujourd'hui de produits antalgiques et
morphiniques généralement très efficaces contre la
douleur. En même temps toutes les misères physiques doivent
être combattues : nausées, vomissements, problèmes de la
bouche, de peau, essoufflement...
II - LES BESOINS SPIRITUELS DE LA PERSONNE EN FIN DE VIE
Mais il ne suffit pas de contrôler tous les symptômes. A
côté de ceux-ci, rien n'est pire que la souffrance
engendrée par la déchéance physique, la solitude et la
perspective de la mort. Le malade en fin de vie souffre moralement. Il souffre
de la perte de son autonomie, de son image, de son identité et de sa
dignité.
Il a peur d'être séparé de son entourage, de devenir
dépendant des autres, des conséquences de sa disparition pour sa
famille, de la douleur au moment du passage, de l'au-delà et de
l'ignorance de ce nouvel état.
Il désire conserver sa dignité d'homme, être reconnu comme
une personne, se sentir aimé et respecté, il a besoin d'amour et
de tendresse, de se sentir écouté.
Il a besoin de donner un sens à sa vie, et donc de la relire pour se
libérer de sa culpabilité consciente ou inconsciente, pour se
réconcilier avec lui-même et avec les autres.
A ces besoins spirituels propres à tout être humain quelles que
soient ses croyances ou son incroyance, s'ajoute pour le croyant un besoin de
vivre sa foi jusqu'à la fin, de se réconcilier avec son Dieu, de
retrouver son amour, d'avoir l'espérance que la mort est un passage
obligé pour la naissance à la vie éternelle.
III - L'ACCOMPAGNEMENT
Pour essayer de répondre à ces souffrances, ces angoisses, ces
besoins, ces désirs, il faut accompagner le malade. Accompagner, c'est
être auprès de lui là où il en est de ses
pensées, de ses angoisses, quand il le désire. C'est respecter
son rythme, son cheminement. C'est lui permettre d'exister en tant
qu'être humain vivant et non en tant qu'objet de soins.
Il s'agit de fournir au malade, dans un contexte de vérité, les
repères dont il a besoin, de façon progressive et adaptée
à ce que l'on perçoit comme sa demande réelle, souvent
assez éloignée de la demande exprimée quand la menace de
mort apparaît.
Tous les intervenants auprès du malade sont impliqués dans
l'accompagnement, chacun à sa façon avec ses contraintes et ses
handicaps, tant à l'hôpital qu'à domicile :
1. Les soignants :
- le médecin hospitalier qui a un rôle déterminant dans le
climat de prise en charge globale de maladie, les infirmières, les
aides-soignantes et les agents hospitaliers,
- les kinésithérapeutes, les psychologues et les assistantes
sociales...
Mais tous ces intervenants hospitaliers ou libéraux connaissent à
des degrés divers des contraintes de temps.
2. La famille
qui représente l'élément de soutien
majeur pour le malade et qui fait face à la situation d'autant mieux
qu'elle est aidée par l'équipe soignante et que des dispositions
ont été prises pour l'accueillir. Mais la famille peut avoir des
difficultés à parler à son malade sinon en termes
rassurants, par pudeur, par crainte de le choquer, par manque de formation.
Elle a parfois tendance à écarter des sujets que le malade
voudrait aborder en même temps que le malade lui-même n'ose pas se
libérer auprès d'un proche et déposer un fardeau de
confidences qui lui pèse.
3. L'accompagnement bénévole
: le malade est enclin
à se confier à un tiers, un ami, un ministre du culte s'il est
croyant ou à un inconnu lié par le secret, l'accompagnant
bénévole qui a comme atout d'assurer une présence sans la
médiation d'une tâche à accomplir, d'être
déchargé de contraintes matérielles et techniques qui
viennent faire écran entre le malade et le soignant.
Que va faire l'accompagnant bénévole ? En quoi consiste son
accompagnement ?
A partir de l'instant où le bénévole pénètre
dans la chambre du malade, il doit oublier ses propres soucis et se consacrer
totalement et uniquement à son malade. Il a été
informé au préalable sur son âge, l'avancement de sa
maladie, le pronostic de durée de vie et ce qui est très
important sa situation familiale, son entourage, ses occupations
antérieures.
Il se présente uniquement avec un prénom, en ajoutant " le
bénévole ". C'est le mot de passe pour que le malade, qui ne
vous connaissait pas, accepte que vous cheminiez à ses
côtés et que, peu à peu, il s'ouvre à vous de sa
peur, de son angoisse, de ses préoccupations, de ses désirs, de
sa souffrance morale.
Quand vous vous introduisez pour la première fois chez ce malade en fin
de vie, regardez-le bien en face, vous contemplez un de vos frères qui
va mourir dans quelques jours, semaines ou mois. Vous venez de vous engager
implicitement vis-à-vis de lui à l'accompagner pendant le temps
qui lui reste à vivre, à ne pas le quitter quand il souffre et
qu'il a peur, à être là si nécessaire au moment de
son agonie, de sa mort.
Vous êtes disponible pour l'écouter, entendre ce qu'il veut vous
dire et partager. C'est lui qui va vous dire ce qui est important à ses
yeux, selon ses critères (et non les vôtres). C'est à
vous, bénévole de percevoir ses messages verbaux mais aussi ses
silences, ses regards, ses signes et d'essayer de satisfaire ses désirs
et répondre à ses préoccupations.
Il s'agit souvent au début de tâches matérielles comme la
lecture, son courrier, une réponse à ses demandes de
renseignements, une sortie en fauteuil roulant dans la rue ou dans un
musée pour satisfaire son désir de continuer à vivre comme
les autres. Vous rendez les mêmes services qu'un membre de la famille ou
un ami.
Puis, à un certain moment, vous devenez le tiers anonyme pour
écouter sa souffrance morale. Il convient, en effet, de permettre
à la personne en fin de vie de partager ce qu'elle ressent, lui ouvrir
la porte par où évacuer ce qui lui est difficile à
supporter et lui permettre en se sentant reconnue et entendue d'accéder
à un état plus vivable pour elle.
Il faut remplir tous nos gestes d'amour. Les mourants sont très
sensibles à l'amour que l'on crée autour d'eux. Il faut aussi
leur permettre d'exprimer leur amour vis-à-vis de tous ceux qui les
approchent.
Il faut savoir déclencher chez le malade le besoin de raconter sa vie
qui va lui permettre de relire sa vie pour lui-même (et non pour vous),
de se libérer de sa culpabilité, de se réconcilier avec
lui-même, avec les autres pour accepter peu à peu sa finitude
à trouver ou retrouver la paix de sa conscience.
Cette parole a besoin d'un destinataire imaginaire dont l'accompagnant accepte
d'être le support, incarnant pour le malade l'ensemble des interlocuteurs
qui ont peuplé sa vie.
Une fois le récit achevé, souvent après plusieurs
séances, la personne semble pouvoir abandonner tout sentiment de
révolte, se réconcilier avec elle-même et accepter de
lâcher prise.
L'accompagnement est une disponibilité et une présence
auprès de l'autre, présence souvent silencieuse qui assure au
mourant l'écoute de ce que les autres ne veulent ou ne peuvent entendre.
Mais ceci doit être tout en nuances et il faut attendre que la personne
en fin de vie vous invite en quelque sorte à entrer dans son jardin
secret.
C'est particulièrement vrai pour les besoins religieux où le mot
" accompagner " prend tout son sens : écouter et partager avec
beaucoup d'humilité, répondre aux questions, ne jamais chercher
à faire de prosélytisme et à vouloir faire le bonheur des
autres contre eux-mêmes en leur imposant nos propres croyances, ne pas
aborder nous-mêmes les problèmes religieux, de l'au-delà,
n'en parler que si nous y sommes expressément invités par le
malade.
Il y a le malade, il y a aussi la famille qui doit se préparer à
faire son deuil, qui souffre doublement pour le malade et pour elle-même
avec les mêmes angoisses, les mêmes révoltes devant la mort.
Il faut donc, si nécessaire, aider la famille, lui faire prendre
conscience des besoins spirituels du malade, notamment de sa démarche de
pardon et de réconciliation et savoir donner au malade l'autorisation de
partir, de larguer les amarres.
IV - QUI EST CET ACCOMPAGNANT BÉNÉVOLE ?
Il s'agit, non d'un être exceptionnel, mais de toute personne comme vous
et moi, volontaire, qui a été jugée apte à
affronter certaines situations parfois douloureuses et émouvantes, ayant
surmonté sa propre angoisse de la mort, ayant reçu une formation
ad hoc. Aucune connaissance médicale n'est nécessaire. Le
bénévole ne doit prodiguer aucun soin à l'hôpital et
se borne, à domicile, à remplacer la famille si elle le demande
en son absence.
Les qualités requises sont l'humilité, la tolérance,
l'authenticité, la faculté d'écoute, la capacité de
soutien des silences et le respect de la part de solitude qui existe dans toute
fin de vie.
Le bénévole fait partie d'une équipe d'accompagnants
bénévoles comme lui au sein d'une équipe
pluridisciplinaire et il doit avoir l'esprit d'équipe. Il est tenu au
secret médical et doit garder pour lui les confidences que peut lui
faire la malade. Il doit rester dans la vérité, il ne ment pas,
il est authentique dans ce qu'il dit, ce qu'il pense, ce qu'il vit
auprès du malade et de sa famille.
Le bénévole va découvrir un champ immense, celui de la
réflexion sur la mort, le deuil, le sens de la vie. Découverte de
soi-même avec ses peurs, ses refus, ses désirs. La vie lui
paraîtra plus belle en constatant combien elle devient précieuse
quand elle s'estompe et combien les derniers échanges ont une valeur
sans égale.
Je voudrais témoigner ici qu'on est souvent émerveillé par
l'exemple qui nous est donné par ces personnes en fin de vie qui ont
surmonté toute angoisse et toute révolte devant la perspective de
la mort et ont trouvé la paix et la sérénité. Nous
sommes payés au centuple de nos efforts par le sourire qui
apparaît sur leur visage qui devient tellement beau.
Claude REINHART