II. GARANTIR UN SUIVI ET UN ACCOMPAGNEMENT DE PROXIMITÉ DANS LES MOIS AUTOUR DE L'ACCOUCHEMENT
Au terme de six mois de réflexion sur l'avenir de la santé périnatale et de son organisation territoriale, la mission estime indispensable de garantir une prise en charge médicale et un accompagnement des femmes enceintes, des jeunes parents et des nourrissons ancrés dans les territoires et au plus près de leur quotidien de vie dans les mois autour de l'accouchement. Ceux-ci doivent s'appréhender sur une période large, du projet de parentalité jusqu'au suivi post-natal.
A. MIEUX INFORMER LES FUTURS ET JEUNES PARENTS AVANT ET APRÈS LA NAISSANCE
1. Une information sur la grossesse et la parentalité aux résultats et à l'appropriation nuancés
a) Un manque d'information important
Préalable même à la bonne conduite du parcours de soins, l'information des femmes, et plus globalement des couples, pendant la grossesse et après la naissance apparaît lacunaire.
La mission a été particulièrement attentive aux propos de différents professionnels constatant un déficit d'information chez les futurs ou jeunes parents sur les étapes et rendez-vous de suivi de la grossesse ou encore les principales recommandations sanitaires. Or une information insuffisante voire mauvaise peut conduire à une mauvaise prise en charge ou à des renoncements aux soins.
La dernière enquête nationale périnatale66(*) réalisée en 2021 et analysée par les équipes de l'Inserm s'est intéressée à cette question, avec des résultats contrastés.
Ainsi, si l'on considère la littératie en santé, à savoir la « motivation et capacité des personnes à accéder à l'information, à la comprendre et à l'utiliser de manière à promouvoir et à maintenir une bonne santé », seules 5,6 % des femmes avaient des difficultés à accéder à l'information et à l'utiliser au stade de la grossesse, soit un niveau jugé satisfaisant, particulièrement dans le cadre des relations avec les professionnels de santé : « En 2021, des questions évaluant la littératie en santé des femmes durant la grossesse ont été posées pour la première fois dans le cadre de l'enquête. (...) Ces résultats, qui nécessitent d'être davantage approfondis, semblent montrer que, globalement, les femmes accouchant en France métropolitaine, déclarent avoir de bonnes discussions avec les professionnels de santé au cours de leur grossesse, leur permettant d'obtenir les réponses à leurs questions et les informations nécessaires au suivi de leur grossesse. » Il est à noter, cependant, que la proportion des femmes rencontrant des difficultés en la matière est sensiblement supérieur pendant l'accouchement et durant le séjour à la maternité (11,4 % dans la même enquête).
De plus, d'autres résultats sur des items précis montrent des faiblesses notables. Ainsi, en 2021, près de 44 % des femmes n'avaient pas reçu de conseils sur le couchage du nouveau-né au moment de l'entretien pour l'enquête, 16,4 % les ont reçus durant la grossesse, 18,2 % depuis l'accouchement et 18 % lors de ces deux périodes67(*).
En outre, dans cette même enquête, 85,2 % des femmes indiquent ne pas avoir eu de consultation diététique ou de réunion d'information sur le sujet. S'agissant de la limitation de la transmission du cytomégalovirus, seules 16 % des femmes déclarent avoir reçu des conseils.
b) Une information souvent limitée : l'exemple du lieu d'accouchement
La question de l'information des parents et en particulier des femmes a aussi été analysée plus précisément concernant le sujet du lieu d'accouchement, perçu comme un déterminant de la santé périnatale, avec une interrogation sur la capacité des femmes, dûment informées, à décider de ce dernier.
Devant la mission68(*), la sage-femme et chroniqueuse Anna Roy déclarait sur ce point : « Les femmes sont-elles suffisamment informées sur les choix qui s'offrent à elles, même lorsqu'elles ont le choix ? La réponse est non et c'est à l'origine de nombreux problèmes. Certaines femmes se rendent dans une maternité sans savoir ce que celle-ci propose et en ressortent furieuses, constatant une dissonance entre leurs attentes et la réalité. Il est extrêmement important de leur expliquer les différents types de maternité. Libre ensuite à chacune de faire son choix. À chaque femme son choix. »
Cette question est en réalité particulièrement illustrative de cet enjeu, comme le souligne l'étude commandée par la mission69(*).
D'une part, sur les canaux d'information. Ainsi, selon cette enquête, le personnel soignant apparaît de loin la principale source d'information sur le choix du lieu d'accouchement (58 %), suivi par l'entourage (48 %). Les canaux officiels des maternités arrivent ensuite, quand les sites internet, réseaux sociaux et reportages dans les médias représentent des parts réduites.
D'autre part, sur les lacunes d'information sur un sujet pourtant crucial. On peut tout d'abord noter que 9 % des répondantes ont indiqué n'avoir eu aucune source d'information concernant le lieu de leur accouchement. Surtout, près d'une femme sur quatre ayant eu un enfant dans les deux dernières années ne s'était pas renseignée au préalable sur le lieu dans lequel elle a accouché, quand 32 % des femmes enceintes et 45 % des femmes ayant un projet de grossesse n'ont pas encore cherché d'information sur leur maternité.
2. Une information plurielle et qualitativement inégale
a) Une information grand public plus nombreuse mais aussi en partie plus qualitative
La mission s'est en particulier interrogée sur la diversité des sources d'information existantes et notamment la concurrence faite aux paroles des médecins et des soignants intervenants dans le suivi des futurs parents. Face à une multiplication des informations sur des canaux inégaux, le risque est que les messages se chevauchent et que les parents puissent se retrouver perdus.
La question de l'information « grand public » a semblé particulièrement importante, à l'heure où une offre particulièrement importante de nouveaux contenus via les réseaux sociaux ou des podcasts nombreux s'ajoute, voire concurrence, l'offre de médias traditionnels de presse écrite, radio ou télévision. C'est pour cela notamment que la mission a choisi d'organiser une table ronde spécifique à ce sujet70(*).
L'un des premiers constats faits par les intervenants a été celui d'une information beaucoup plus riche, diverse et en partie plus respectée et identifiée comme thématique grand public. Ainsi, comme le constatait d'ailleurs Katrin Acou-Bouaziz, cheffe de service société et grossesse au magazine Parents, les sujets relatifs à la grossesse et à la parentalité sont au cours des dernières années sortis d'une catégorie très spécialisée ou relevant d'une niche pour pleinement intégrer les rubriques « société » dans la presse.
En outre, des émissions dédiées à la grossesse et à la parentalité ont démontré leur longévité et l'adhésion d'un public fidèle au fil des années comme La Maison des Maternelles, présente successivement sur différentes chaînes du service public - France 2 et France 5. Cette émission, qui selon Anna Roy « permet de libérer la parole », « occupe d'ailleurs une place qu'elle ne devrait pas occuper, certains patients [lui] ayant déjà confié que cette émission avait remplacé leur suivi médical ». De fait, certaines émissions semblent avoir incité des mères à consulter pour des symptômes qu'elles n'avaient pas identifiés a priori, et ainsi leur avoir permis d'être prises en charge à temps. Un rôle qui excède bien la mission du programme, comme le déplorait la chroniqueuse.
À ces émissions s'ajoutent également des programmes plus récents et sortant précisément cette thématique d'un sujet réservé aux femmes ou aux futurs parents, comme les podcasts scientifiques In Utero et Naître, destinés au grand public et diffusés sur France Inter.
b) Avec les réseaux sociaux, une multiplication de canaux non régulés et aux images souvent idéalisées
Différentes craintes ont souvent été relayées concernant les réseaux sociaux, lesquels pourraient être de potentiels vecteurs massifs de fausses informations ou relais d'influenceurs faisant la promotion de pratiques contraires aux recommandations médicales.
En outre, les visions idéalisées de la grossesse et de la maternité ont régulièrement été discutées, avec la multiplication de contenus sur des réseaux comme Instagram. Ces images fortement relayées donnent une idée souvent faussée de la grossesse - avec un slogan « que du bonheur » gommant les difficultés fréquemment rencontrées par les mères et culpabilisant ainsi les parents pour qui tout ne serait pas facile et esthétisant. Au-delà du caractère trompeur, ces images participent également d'effets nuisibles à la santé mentale des parents.
Regrettant l'infantilisation souvent faite des femmes par la communication habituelle sur la grossesse et la maternité, l'essayiste Renée Greusard citait également l'historienne Yvonne Knibiehler lors d'une interview en 2017 : « Si nous avons laissé nos filles croire que la maternité est un lieu de délices, c'est nous qui avons eu tort. Nous les avons mal élevées »71(*).
Pour autant, il apparaît en réalité utile d'assurer une présence efficace sur ces canaux plutôt que de les abandonner. À la question de savoir comment mieux informer les femmes en dehors de TikTok, Renée Greusard72(*) répondait ainsi « Si l'information est pertinente, il n'est pas gênant qu'elle soit accessible via ce réseau social. À mon sens, il faudrait justement diffuser un message sanitaire là où les personnes cherchent les informations. »
c) La persistance de communications diverses aux signaux néfastes en matière de santé publique
De nombreux messages grand public continuent de véhiculer des images contraires aux recommandations de santé publique.
C'est ainsi souvent le cas des publicités de produits pour les nourrissons, ou de nombreuses illustrations d'articles de presse ou de documentations relatives aux nouveau-nés, mettant en scène des pratiques de couchage à risque - sur le ventre ou avec des coussins mous par exemple.
Or, comme le constatait le Pr Gras-Le Guen entendue par la mission, « le professeur Chalumeau73(*) parle, dans ses travaux, d'"exposome visuel" », mettant en avant l'exemple de paquets de couches assortis d'images conformes aux recommandations et regrettant la promotion régulière, sur les réseaux sociaux, « d'ustensiles de puériculture strictement interdits et pourtant vendus par l'industrie » 74(*).
3. Favoriser un environnement fiable d'information dans le contexte d'une utilisation massive des médias et réseaux sociaux
a) Soutenir une communication large et accessible, appuyée sur le système de santé lui-même
La mission d'information des futurs parents appartient naturellement en premier lieu au système de santé lui-même. Par le biais des professionnels d'une part, par le rayonnement des messages grand public ou individualisés des agences et opérateurs d'autre part.
· Sur le plan des acteurs institutionnels, le premier acteur concerné est souvent l'Assurance maladie, laquelle met à disposition ou adresse des informations globales ou personnalisées aux femmes enceintes.
Ainsi, dans l'espace « J'attends un enfant » du compte Ameli, une fois la déclaration de grossesse faite, la femme enceinte est invitée à activer son espace personnel au sein duquel elle pourra trouver chaque mois des informations et conseils personnalisés en santé, mais aussi ses rendez-vous médicaux, ainsi que les démarches administratives à effectuer.
En outre, la caisse réalise des campagnes nationales d'envoi de courriers, d'emails et SMS personnalisés à des moments clés de la grossesse, avec :
- une invitation à la vaccination contre la grippe et le covid-19 pendant toute la durée de la campagne ;
- une invitation pour la réalisation d'un bilan bucco-dentaire au 4e mois de grossesse ;
- à huit mois de grossesse, une information des femmes sur les modalités de suivi à domicile par une sage-femme à la sortie de la maternité, sur les examens de suivi médical de leur enfant et notamment celui à prévoir dans les huit jours suivant sa naissance, et sur le congé paternité ;
- après la déclaration de grossesse, une invitation des femmes à réaliser le bilan prénatal de prévention et l'entretien prénatal précoce, et autour de la naissance une invitation à réaliser l'entretien post-natal précoce.
Des informations spécifiques à la grossesse sont également disponibles sur le site de la caisse (ameli.fr) avec une page « hub » dédiée à la grossesse et à la parentalité.
Parcours coordonnés Cnaf/Cnam
En complément de ses actions propres, l'Assurance maladie propose depuis 2023 avec la Caisse nationale d'allocations familiales deux types d'ateliers complémentaires :
• Des ateliers collectifs communs CAF/CPAM-CGSS sur les droits et les démarches
Déployés dans le cadre d'un partenariat entre caisses, ces rendez-vous collectifs communs, à vocation universelle, sont centrés sur les droits et démarches administratives.
La mise en oeuvre de rendez-vous collectifs communs a été expérimentée en 2022 et généralisée à la fin de l'année 2023.
• Des ateliers futurs parents - santé et prévention de l'Assurance maladie
Organisés par la Caisse d'assurance maladie et animés en partenariat avec un professionnel de santé, leur objectif est centré sur les thématiques relatives à la santé et à la prévention pendant la grossesse et la petite enfance en cohérence avec les priorités de santé publique (examens de santé, prévention des addictions, alimentation, allaitement, environnement...).
Ils sont destinés prioritairement aux femmes enceintes/jeunes parents en situation de vulnérabilité (moins de 20 ans, bénéficiaires de minimas sociaux, personnes isolées...) dans un objectif de réduction des inégalités sociales de santé, sans exclure pour autant les femmes/couples qui sans être en situation de vulnérabilité, ont moins facilement accès aux informations santé ou ont peu de temps pour s'informer.
Ces ateliers collectifs s'inscrivent dans un cadre partenarial renforcé avec les acteurs locaux, notamment les services départementaux de PMI.
Ils ont été rénovés en 2023 pour s'inscrire en articulation avec les ateliers droits et démarches du parcours naissance.
• Bilan provisoire en 2024 du déploiement de ces actions
Sur les 71 caisses ayant adressé leur note décrivant la mise en oeuvre des ateliers collectifs d'information dans le cadre du parcours naissance interbranche, 44 ont déjà mis en place les ateliers communs sous une forme ou une autre, soit 62 % des répondants ou 41,5 % de l'ensemble des organismes. Sur ces 44 caisses, 70 % nous ont adressé des éléments sur les ateliers réalisés en 2023, soit 236 ateliers dont 57 % réalisés en distanciel et 43 % en présentiel (6 697 personnes ont assisté à ces ateliers et 1 497 ont vu le replay des webinaires lorsqu'ils sont enregistrés).
Pour les autres organismes, le déploiement effectif des ateliers est planifié dans la très grande majorité des cas dans le courant du 1er semestre 2024.
Source : D'après les réponses de la Cnam au questionnaire de la rapporteure
· La plateforme des 1000 premiers jours, sous l'égide de Santé publique France, doit également assumer un rôle déterminant pour la communication au grand public, visant les deux parents avant et après la naissance, et non les seules femmes enceintes.
Le site et l'application pour smartphone se présentent comme le « compagnon privilégié des 1000 premiers jours » entendant suivre les étapes « du projet de parentalité aux 2 ans » de l'enfant et conçus à la fois comme un outil de prévention, avec un autodiagnostic de risque de dépression du post-partum par exemple, et un outil d'information avec des articles rédigés par les professionnels ou un calendrier d'événements structurant de ces 1000 premiers jours.
La plateforme embrasse des sujets variés, pour la future mère, le bébé mais aussi l'ensemble de la famille : alimentation, environnement, accompagnement médical et droits sociaux, développement de la relation parent-enfant...
· Ces actions et messages institutionnels sont nécessaires et pertinents. Pour autant, on peut douter qu'ils atteignent efficacement l'ensemble des publics, particulièrement les populations éloignées du système de santé.
Il paraît ainsi déterminant, au vu notamment de l'audience de certains réseaux sociaux, que Santé publique France comme l'Assurance maladie puissent investir ces réseaux, soit par elles-mêmes soit par le biais de partenariats avec des personnalités et contenus identifiés ou réputés, afin de toucher des cibles très larges.
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Recommandation n° 4 : Renforcer la communication grand public autour de la santé périnatale et développer des partenariats entre les pouvoirs publics et les médias et réseaux sociaux pour diffuser des informations de qualité sur la grossesse et les soins du nouveau-né. |
b) Une communication large et des espaces d'échange communautaires à soutenir
Entendue par la mission, Anna Roy75(*), sage-femme, a ainsi insisté sur la nécessité de définir « ce qu'est une information "bien faite", car cela, entre autres incite les femmes à consulter ; permet la détection précoce ; promeut les dépistages et la vaccination, sujets particulièrement importants dans le contexte actuel ; réduit les comportements à risque ; promeut la salutogénèse. »
Katrin Acou-Bouaziz, cheffe de service société et grossesse pour le magazine Parents, soulignait la double recherche qui serait celle des lectrices de contenus spécialisés, autour d'une part d'une caution « experts », pour garantir la véracité des informations, et d'autre part d'une caution testimoniale avec des partages d'expériences vécues.
Cette seconde dimension semble particulièrement importante et éclairer l'audience que peuvent trouver certains podcasts, comme le très écouté « Bliss Stories », ou encore les pages de discussions thématiques sur certains sites ou réseaux sociaux.
À ce titre, le rôle de boucles Whatsapp ou de tels espaces de discussion a souvent été mis en valeur comme une fenêtre permettant d'échanger dans un cadre familial ou amical ou avec d'autres mères. Cette cellule peut à la fois permettre de relayer de bonnes pratiques mais également aborder certaines situations qui sont moins présentes sur les réseaux sociaux, et ainsi parfois réduire le sentiment d'isolement. Le Dr Lucie Joly déclarait ainsi devant la mission : « Il faut distinguer l'isolement réel de l'isolement vécu. Le premier renvoie à l'éloignement physique de la famille, qui est de plus en plus courant : certaines femmes déménagent même au moment de la grossesse. Mais il y a aussi l'isolement vécu, celui que l'on ressent alors même que l'on est entouré. Or, après l'accouchement, dès qu'ils rentrent chez eux, les parents sont laissés seuls : il est primordial de réfléchir à leur accompagnement. Le village, qui jouait autrefois ce rôle, n'existe plus : il faut désormais le constituer soi-même, bien avant l'accouchement. »
Renée Greusard insistait également sur l'accessibilité et l'inclusivité de la communication à produire, pour une efficacité sur l'ensemble de la population : selon elle, « une bonne information s'adresse à toutes et tous. Elle doit prendre en compte, et sans jugement, toutes les spécificités : handicap, homosexualité, transsexualité, etc. »
À ce titre, il est aussi déterminant que les supports proposés soient compréhensibles par chacun. Une illustration en est l'initiative du Réseau de périnatalité de Nouvelle-Aquitaine, qui met à disposition du public un outil en littératie en santé résumant en français « facile à lire et à comprendre » (FALC) le suivi de la grossesse : « Maman-Papa, des informations pour nos 9 premiersmois ».
* 66 Enquête nationale périnatale 2021, Inserm 2022.
* 67 Une nuance est cependant à noter : « En pratique, des conseils concernant le couchage peuvent également être donnés à la maternité, au moment de la sortie de la femme, ce qui pourrait entraîner une sous-estimation de l'information réellement donnée aux femmes. »
* 68 Audition du 14 avril 2024.
* 69 Étude sur la santé périnatale pour le Sénat, Institut CSA, mai 2024.
* 70 Audition du 14 avril 2024.
* 71 Audition du 14 avril 2024.
* 72 Audition du 14 avril 2024.
* 73 Également entendu lors de l'audition du 2 avril 2024.
* 74 Audition du 27 mars 2024.
* 75 Audition du 14 avril 2024.