TRAVAUX DU GROUPE DE TRAVAIL
(réunion du 16 juin 2010)
Nicolas About, président du groupe de travail . - Nous arrivons au terme des travaux de notre groupe de travail et le rapport que je vous présente aujourd'hui n'a bien sûr pas la prétention de dresser un tableau exhaustif de ce sujet difficile, ni d'en tirer des conclusions définitives. Il a plus simplement pour ambition d'en faire une analyse et d'établir quelques propositions qui puissent nous être communes.
Les éléments de l'analyse découlent de la vingtaine d'auditions que nous avons conduites dans le souci d'entendre l'expression de toutes les familles de pensée, sans exclusive, mais avec les contraintes de temps qui étaient les nôtres.
Deux points me semblent essentiels. Tout d'abord, et je pense relayer notre sentiment unanime, nous souhaitons rompre avec une vision purement technicienne de la fin de la vie qui peut aboutir à l'acharnement thérapeutique. Les droits reconnus au patient, sa volonté d'autonomie par rapport à la décision médicale, le fait qu'il puisse décider lui-même de la poursuite ou de l'arrêt des traitements font, je crois, l'objet d'un consensus social. La loi Leonetti du 22 avril 2005 s'inscrit dans cette logique. Ainsi, la mort n'est plus nécessairement masquée, niée, par la médecine. Ceux qui le souhaitent peuvent choisir d'y faire face en pleine conscience.
Mais je crois que notre consensus va encore plus loin sur la manière d'aborder la fin de vie. En effet, tant les partisans des soins palliatifs que ceux de l'euthanasie cherchent d'abord à lutter contre la douleur. Plus personne aujourd'hui n'entend lui attribuer une valeur morale ou spirituelle qui ferait obstacle à sa prise en charge ou empêcherait de chercher à la soulager.
Que ce soit en diffusant les pratiques palliatives ou en choisissant une « mort douce » provoquée, nous nous préoccupons tous de trouver le meilleur moyen pour que la fin de vie soit, au moins physiquement, apaisée.
La différence entre les conceptions possibles, me semble-t-il, réside ailleurs, dans l'attitude face à la mort elle même. Pour certains, il faut l'accepter et attendre l'échéance en vivant pleinement tous les instants qui nous en séparent. Pour d'autres, il faut pouvoir maîtriser la mort, non pas prétendre la surmonter, mais pouvoir la choisir et par là conserver jusqu'à la fin la conduite de son existence et l'évolution de son corps.
Face à ces deux attitudes, que permet l'état du droit ? Tout d'abord, le suicide n'est plus pénalement réprimé en France depuis le code pénal de 1810. Mais le cas du suicide assisté est plus complexe car, si l'on ne peut réprimer une action destinée à accomplir un acte qui n'est pas lui-même répréhensible, le risque d'incrimination sur la base de l'assassinat, de l'empoisonnement ou même de la non-assistance à personne en danger est réel.
La question centrale est celle du rôle du médecin. La loi Leonetti admet, on le sait, le « double effet » des soins palliatifs : un soin destiné à apaiser la douleur peut avoir pour effet de réduire l'espérance de vie. Ce soin pourra être prodigué si le patient ou son entourage sont informés de ses conséquences potentielles. C'est donc l'intention du médecin qui marque la frontière entre un acte destiné à soulager la douleur, et celui qui abrège la vie.
Plusieurs des personnes auditionnées nous ont affirmé que cette distinction est confuse, voire hypocrite, et qu'elle ne permet pas une bonne application de la loi. Pourtant, la détermination de la valeur d'un acte en fonction de l'intention qui le sous-tend est l'un des fondements de notre droit pénal. Ceux qui sont partisans de l'euthanasie devraient donc compléter la loi Leonetti plutôt que la changer, car elle est cohérente du point de vue des soins palliatifs. Par ailleurs, même si l'euthanasie venait à être autorisée, il est évident, comme le montre l'exemple belge, que les soins palliatifs continueraient à jouer un rôle prédominant dans la fin de vie.
Incontestablement, la loi Leonetti a apportée une solution acceptable pour de nombreux cas en affirmant le droit des malades de refuser le traitement et en demandant la mise en place de soins palliatifs une fois que les soins curatifs ne sont plus envisageables. Bien sûr, il faut que cette loi soit mieux connue et que des moyens supplémentaires soient alloués aux soins palliatifs. Ceux-ci ne doivent d'ailleurs plus être cantonnés aux unités spécialisées mais être intégrés aux pratiques de l'ensemble des services hospitaliers confrontés à la fin de vie et étendus, autant qu'il est possible, aux soins dispensés à domicile.
J'estime cependant, à titre personnel et cette considération ne figure pas en tant que telle dans le rapport, que la loi Leonetti ne règle pas un cas particulier : celui des personnes lourdement handicapées qui ne sont pas en fin de vie mais qui ne peuvent mettre elles-mêmes fin à leurs jours, si tel devait être leur souhait face aux difficultés insurmontables de leur existence quotidienne.
Je suis parfaitement conscient du message que sont venues nous porter plusieurs des personnes auditionnées sur le risque que certaines personnes handicapées puissent voir dans un débat sur l'euthanasie qui leur serait particulièrement consacré, une remise en cause du combat qu'elles mènent à chaque instant pour vivre.
Mais mon optique est précisément inverse. Offrir à ceux qui se sont tant battus la possibilité de s'arrêter, quand ils l'auront voulu, sans être une fois encore dominés par le corps contre lequel ils ont du combattre, c'est leur donner une perspective apaisante. Je ne plaide évidemment pas qu'ils aient recours à l'euthanasie mais je conçois que si la possibilité leur en était offerte, cela les aiderait à mieux vivre sans jamais, peut-être, y avoir recours.
Concernant l'évolution éventuelle du droit, notre rapport ne peut qu'exposer les différents arguments pour et contre une légalisation de l'euthanasie. Bien évidemment, il ne tranche pas en faveur de l'une ou l'autre de ces thèses. Il appartiendra à chacun de prendre, le moment venu, ses responsabilités en fonction de ses convictions les plus profondes. Nous en aurons probablement l'occasion lors de l'examen de la proposition de loi, dont nos collègues François Autain et Guy Fischer ont annoncé le dépôt, si son inscription à l'ordre du jour en est demandée. A ce stade, il me semble néanmoins que deux propositions pourraient être faites par le groupe de travail et rencontrer votre accord.
La première concerne les procès pour euthanasie. L'audition du président de la chambre criminelle de la Cour de cassation, Bertrand Louvel, a été, sur ce point, particulièrement éclairante. Les juges ont eu à connaître d'une vingtaine de cas d'euthanasie sur les dix dernières années, ce qui est faible. Seule la moitié d'entre eux a abouti devant les tribunaux. Mais ces cas, particulièrement douloureux, ont-ils réellement leur place en cour d'assises ? Je ne le crois pas et nous devons empêcher que d'autres familles n'aient à supporter un tel drame judiciaire, qui s'ajoute au drame humain qu'elles ont déjà vécu. Le groupe de travail pourrait donc demander à ce que le Garde des sceaux adresse aux parquets une instruction tendant, après qu'ils se soient assuré qu'il s'agit réellement d'une euthanasie fondée sur un sentiment d'humanité, au classement sans suite de ces affaires sur le fondement, comme le suggérait le président Louvel, de l'article 122-2 du code pénal.
Cet article, qui prévoit les cas d'irresponsabilité pénale, a été appliqué par un juge d'instruction au cas d'une mère ayant fait l'injection d'un produit létal à son fils devenu tétraplégique et qui lui demandait de mourir. Le juge a estimé que la volonté du fils s'était substituée à celle de la mère et que cette dernière n'était donc pas responsable de ces actes. Cette interprétation donnée par ce juge d'instruction et l'instruction qui, sur cette base, pourrait être donnée aux parquets me paraissent d'autant plus intéressantes qu'elles sont susceptibles de répondre à la situation des personnes en fin de vie comme au cas des personnes handicapées qui désirent mourir mais ne peuvent le faire, comme je l'exposais précédemment.
La deuxième proposition répond au besoin de connaissances sur les pratiques liées à la fin de vie en France, et précisément sur les euthanasies, dont on sait qu'elles sont, dans les faits, pratiquées en dehors du cadre de la loi. Il existe plusieurs rapports sur la mort à l'hôpital et l'on dispose d'études partielles qui montrent que des décisions d'euthanasie sont prises dans des services médicaux. Mais aucune étude systématique n'a été menée à ce jour sur ce sujet sensible.
L'observatoire de la fin de vie, créé le 10 février dernier à la suite du rapport Leonetti et que préside Régis Aubry, ancien président du comité de suivi du développement des soins palliatifs, pourrait valablement conduire cette étude.
J'insiste, toutefois, sur le fait qu'il est essentiel qu'elle repose sur des méthodes internationalement reconnues et qui permettent la comparaison entre la situation de la France et celle d'autres pays concernant la fin de vie et l'euthanasie.
Le professeur Luc Deliens, de l'université libre flamande de Bruxelles, que nous avons entendu, est un spécialiste reconnu en ce domaine et son approche pragmatique a grandement servi à la réflexion engagée par le législateur belge. Le groupe de travail pourrait donc demander qu'une étude sur les circonstances de la fin de vie en France soit menée selon les principes que ce professeur a élaborés. S'il peut sembler paradoxal, voire impossible, de mener une étude et de publier un rapport sur des pratiques illégales, le professeur Deliens a déjà conduit un travail de ce type pour d'autres pays, en entourant ses recherches d'un certain nombre de garanties pour les professionnels de santé qui décrivent leur pratiques, notamment en matière d'anonymat et d'absence de poursuites.
Si l'observatoire de la fin de vie était dans l'incapacité de répondre à cette demande, ne pourrait-on imaginer que la commission des affaires sociales demande au professeur Deliens de la conduire pour elle, ce qu'il serait disposé à faire ?
François Autain . - Je salue l'esprit d'ouverture de ce rapport et je suis d'accord avec ses conclusions. Il me semble important qu'une étude puisse être conduite par le professeur Deliens sur la réalité des pratiques liées à la fin de vie en France si l'observatoire de la fin de vie ne peut la mener. Des études ont déjà montré que dans les services de réanimation ou d'oncologie, l'euthanasie active est pratiquée et il faut voir cette réalité et en mesurer l'ampleur.
Je ne suis pas tout à fait d'accord avec l'idée selon laquelle la loi Leonetti participe d'un mouvement qui tend à ce que la médecine ne masque plus la mort. La sédation masque l'intention du médecin, c'est une euthanasie qui ne s'assume pas. Je ne vois pas l'intérêt que présente pour un malade le fait de prolonger sa vie dans un coma artificiel puisqu'il ne peut plus profiter de la vie.
Par ailleurs, c'est à partir de la loi Kouchner de 2002 qu'il a été permis aux malades de refuser un traitement, la loi « Leonetti » n'ayant fait que confirmer ce droit.
Concernant le suicide assisté, il me semble qu'il y a un vide juridique qui fait que l'on ne peut sans doute par réprimer l'aidant.
Nicolas About . - Il s'agit plutôt d'un conflit de droit.
François Autain . - Nous déposerons effectivement une proposition de loi sur l'aide active à mourir car il me paraît important que dans une société pluraliste, on puisse offrir la possibilité à ceux qui s'estiment propriétaires de leur vie et pas usufruitiers de recourir à l'euthanasie, tout en respectant le choix inverse.
Gilbert Barbier . - Je suis opposé à ce que l'on introduise l'euthanasie dans notre droit. Si elle devait l'être à qui sera-t-elle demandée ? A des médecins ou à des personnes habilitées ? Le terme même d'euthanasie est ambigu puisque l'on parle d'euthanasie active et d'euthanasie passive. La loi Leonetti permet déjà d'apporter une réponse adaptée et on ne peut prévoir chaque cas dans la loi. Le droit n'empêche pas les personnes en pleine possession de leurs facultés physiques et mentales qui désirent mettre fin à leurs jours de se suicider. Mais il n'appartient pas à la société de répondre au désir de ceux qui souhaitent se suicider mais ne le peuvent pas. Il est en revanche important d'appliquer la loi actuelle et de développer les soins palliatifs. On voit bien, lorsque l'on visite les services de soins palliatifs, que la douleur est désormais prise en charge et que les demandes de mort disparaissent.
Concernant l'idée d'une étude sur les euthanasies illégales, il faudrait également y inclure les maisons de retraites mais ceci relève plutôt d'une enquête judiciaire. Il faut par ailleurs s'interroger sur la multiplication des observatoires dont l'utilité n'est pas forcement avérée.
Jean-Pierre Godefroy . - Ce rapport a le mérite de poser le problème de la fin de vie tel que nous souhaitions qu'il le soit. On voit bien que si la loi Leonetti a marqué un progrès, on s'est refusé jusqu'à présent à aller au bout de la logique. Il n'y a aucune raison d'opposer soins palliatifs et euthanasie. Ce sont des démarches complémentaires pour ceux qui les souhaitent.
S'agissant des personnes lourdement handicapées qui réclament le droit de mourir, je pense qu'il faut accepter le suicide assisté. On admet l'assistance pour tous les actes de la vie et, parce qu'elles sont physiquement incapables de se donner la mort, même en pleine conscience, on leur inflige une double peine. Il s'agit d'une injustice et d'une discrimination. Chacun doit avoir la possibilité de choisir la manière dont il veut mourir. Or aujourd'hui, les pratiques hospitalière, en matière d'arrêts de soins ne sont pas très transparentes et se produisent souvent en l'absence de la famille.
Il ne faut pas sous-estimer le risque judiciaire pour ceux qui pratiquent l'euthanasie. Dans mon département, un procès vient encore d'aboutir à une condamnation, avec sursis, certes. Ces procès ont un impact médiatique très important. Or, ce n'est pas au Garde des sceaux ou aux juges de mettre fin à ces procès. Le législateur doit prendre ses responsabilités et inscrire la possibilité de la mort assistée dans la loi. Il faut offrir à chacun la possibilité de vivre sa fin de vie en fonction de ses convictions.
Gilbert Barbier . - On ne peut pas assimiler arrêt des soins et euthanasie. Dans ma pratique de chirurgien, j'ai été amené à prendre des décisions d'arrêt qui m'ont parues équilibrées et dans l'intérêt du patient. Je n'ai pas l'impression d'avoir pratiqué des euthanasies.
François Autain . - Il s'agit d'euthanasies passives.
Nicolas About . - La différence est entre soigner et prendre soin. On soigne si c'est nécessaire mais on prend soin toujours. Les deux démarches sont complémentaires et le chirurgien qui décide de ne pas opérer passe des soins curatifs aux soins palliatifs. La logique de l'euthanasie est autre.
Marie-Thérèse Hermange . - Je partage totalement les propos de Gilbert Barbier. J'ai simplement une question : de quel type de handicap est-il question quand on parle de mort assistée ? S'agit-il simplement des handicapés moteurs ou, par exemple, des personnes atteintes de troubles mentaux ? L'ouverture d'une possibilité de suicide assisté pour les handicapés moteurs risque de confronter tous les handicapés à ce type de demande.
Muguette Dini . - Ce rapport présente une synthèse intéressante des auditions que nous avons pu faire. Je pense simplement que l'instruction donnée par le Garde des sceaux ne peut être qu'une mesure temporaire. Pour le reste, je partage l'avis de Jean-Pierre Godefroy.
Nicolas About . - Mon bouleversement vient de ce que je n'ai pas de certitudes sur ce sujet. S'agissant des personnes handicapées, plusieurs questions se posent, notamment sur les modalités de recueil du consentement, mais je ne conclus pas. J'ai simplement posé la question de la légitimité de la demande d'aide au suicide de personnes qui, après s'être tant battues pour vivre, souhaitent s'arrêter. J'estime que c'est mon devoir d'élu et de représentant du peuple que de prendre en compte ses interrogations, ses souffrances et d'envisager les solutions possibles.
Ma première réponse à plusieurs des remarques qui ont été faites est de dire qu'il n'est plus question d'assumer la souffrance physique ou mentale. Tel n'est plus le débat. Aujourd'hui, la médecine sait calmer la douleur. La question qui reste posée après la loi Leonetti est celle des personnes qui souhaitent mourir d'une certaine façon.
Le terme euthanasie choque parce qu'on en mélange les sens historiques. Cela choque tout d'abord la conception biblique que l'on peut avoir de la mort : les Ecritures affirment « vous ne connaîtrez ni le jour, ni l'heure », c'est donc que la mort ne nous appartient pas, que l'on touche à quelque chose de sacré. Cela choque aussi le premier sens du terme, celle de la bonne mort, de la mort choisie pour rester fidèle à sa Patrie, à sa foi, à ses idées. C'est la mort de Socrate, d'Antigone ou de plusieurs saints au nom d'un principe supérieur. Pour certains, ce principe supérieur est leur liberté et on peut admettre qu'ils souhaitent choisir le moment de leur mort, sans porter de jugement moral sur leur choix.
Le rapport ne prend pas position sur l'euthanasie, il fait deux propositions. La première est qu'une instruction du Garde des sceaux mette fin à des procès d'assises manifestement inadaptés. La deuxième proposition est de mener une étude sur les pratiques liées à la fin de vie afin de mesurer l'ampleur des euthanasies illégales en France. Que l'on soit pour ou contre l'euthanasie, cette information est nécessaire pour mettre fin à des pratiques inacceptables. Je pense que sur ces deux propositions, nous pouvons être unanimes.
Marie-Thérèse Hermange . - Ce qui m'interpelle, c'est l'idée d'ouvrir une possibilité de suicide assisté pour les personnes, et d'abord pour les jeunes, atteints de pathologies mentales et dont l'état est par nature instable.
Nicolas About . - Dans les pays où l'euthanasie est organisée, les personnes atteintes de troubles mentaux ne peuvent la demander car le consentement ne peut être valablement recueilli. En Suisse, où certains cas de suicides assisté ont été autorisés pour des personnes atteintes de dépression, cela a suscité énormément de débats. Pour moi, il ne saurait en être question.
François Autain . - C'est aussi notre point de vue. Il ne saurait être question de ne pas réanimer les adolescents qui font des tentatives de suicide pour une peine de coeur au motif qu'ils ont choisi de se suicider. De même, on ne peut accepter l'euthanasie pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, même si, en Belgique, on a admis le cas d'Hugo Klaus qui en était atteint.
Nicolas About . - Je me suis pour ma part souvent demander s'il n'était pas préférable de vivre quelques mois sans symptômes plutôt que deux ans avec les effets secondaires lourds de traitements inutiles. Prescrire de tels traitements, ce ne me semble être ni soigner ni prendre soin.
François Autain . - Je suis d'accord. Sur un autre point, la définition de l'euthanasie est la mort « douce » et je ne pense pas qu'il faille y assimiler le cas de ceux qui sont morts pour des valeurs et dont les derniers instants n'avaient souvent rien de doux.
Marie-Thérèse Hermange . - Je suis heureuse que nous ayons pu disposer du rapport et d'un calendrier précis avant la réunion en commission. Tel n'avait pas été le cas pour le groupe de travail sur la maternité pour autrui.