Le résumé
En avril 2009, la commission des affaires sociales a constitué, en son sein, un groupe de travail associant des sénateurs de tous les groupes politiques afin de déterminer si la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite Loi Leonetti, devait être complétée par de nouvelles dispositions législatives. Ce groupe a procédé à une vingtaine d'auditions de philosophes, de sociologues, de praticiens, de juristes et d'associations représentant toutes les familles de pensées ; il a analysé la législation mise en oeuvre par certains pays étrangers.
À l'issue de ses travaux, son premier constat est de mettre en lumière le décalage entre l'aspiration des Français à une mort rapide et la réalité d'un décès qui se produit dans plus de la moitié des cas à l'hôpital ou en clinique, après un délai estimé à treize jours en moyenne.
Le second est que, si la médecine rend aujourd'hui possible le prolongement de la vie, l'acharnement thérapeutique, défini par la loi Leonetti comme l'ensemble des mesures « inutiles, disproportionnées ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie », ressort d'une logique technicienne qui ne correspond ni à la volonté ni aux droits des malades, et il est désormais unanimement condamné.
Pour autant, le rejet de l'acharnement thérapeutique, ou le refus de la poursuite des traitements par le malade ou sa famille, n'entraîne pas la fin des soins : là où les soins curatifs s'arrêtent, commencent les soins palliatifs. Leur développement constitue une priorité légitime pour permettre leur mise à disposition sur l'ensemble du territoire, avec une double mission : l'écoute du malade et de sa famille, d'une part, la prise en charge de la douleur, d'autre part. Le temps est passé où certains pouvaient assigner une valeur morale, voire thérapeutique, à la douleur.
Le débat qui demeure s'établit entre ceux qui estiment qu'il faut accepter la mort en tentant de donner le plus de sens possible aux instants qui restent, et ceux qui considèrent que la liberté implique de pouvoir choisir soi-même le moment du départ. Entre ces deux points de vue, ce rapport présente les arguments opposés sans se permettre de trancher une question qui relève évidemment des convictions les plus intimes de chacun.
