N° 287
SÉNAT
SESSION ORDINAIRE DE 1998-1999
|
Annexe au procès-verbal de la séance du 31 mars 1999 |
RAPPORT
FAIT
au nom de la commission des Affaires sociales (1) sur la proposition de loi présentée par M. Lucien NEUWIRTH et plusieurs de ses collègues tendant à favoriser le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement,
Par M. Lucien NEUWIRTH,
Sénateur.
(1) Cette commission est composée de : MM. Jean Delaneau, président ; Jacques Bimbenet, Louis Boyer, Mme Marie-Madeleine Dieulangard, MM. Guy Fischer, Jean-Louis Lorrain, Louis Souvet, vice-présidents ; Mme Annick Bocandé, MM. Charles Descours, Alain Gournac, Roland Huguet, secrétaires ; Henri d'Attilio, François Autain, Paul Blanc, Mme Nicole Borvo, MM. Jean-Pierre Cantegrit, Bernard Cazeau, Gilbert Chabroux, Jean Chérioux, Philippe Darniche, Christian Demuynck, Claude Domeizel, Jacques Dominati, Michel Esneu, Alfred Foy, Serge Franchis, Francis Giraud, Claude Huriet, André Jourdain, Philippe Labeyrie, Roger Lagorsse, Dominique Larifla, Henri Le Breton, Dominique Leclerc, Marcel Lesbros, Simon Loueckhote, Jacques Machet, Georges Mouly, Lucien Neuwirth, Philippe Nogrix, Mme Nelly Olin, MM. Lylian Payet, André Pourny, Mme Gisèle Printz, MM. Henri de Raincourt, Bernard Seillier, Martial Taugourdeau, Alain Vasselle, Paul Vergès, André Vezinhet, Guy Vissac.
Voir le numéro :
Sénat : 223 (1998-1999).
|
Vie, médecine et biologie. |
TRAVAUX DE LA COMMISSION
I. AUDITION
Réunie le mardi 30 mars 1999 sous la présidence de M. Jean Delaneau, président , la commission a procédé à l'audition de M. Donat Decisier rapporteur du Conseil économique et social sur l'accompagnement des personnes en fin de vie.
M. Lucien Neuwirth, rapporteur de la proposition de loi n° 223 (1998-1999) tendant à favoriser le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement , a félicité le rapporteur du Conseil économique et social pour la qualité de l'avis sur l'accompagnement des personnes en fin de vie adopté par cette assemblée le 24 février dernier. Il a estimé que cet avis était étroitement complémentaire du rapport d'information sur les soins palliatifs et l'accompagnement adopté par la commission des affaires sociales le 10 février. Il s'est réjoui que ces deux documents aient été adoptés à l'unanimité dans les deux assemblées devant lesquelles ils avaient été présentés.
M. Lucien Neuwirth, rapporteur , a demandé à M. Donat Decisier quelles étaient les principales causes de l'insuffisant développement des soins palliatifs en France et quels enseignements pouvaient être tirés des expériences menées en Aveyron qui ont été particulièrement étudiées par le Conseil économique et social.
Annonçant son intention de proposer, le lendemain, à la commission des affaires sociales de compléter la proposition de loi n° 223 par la création d'un congé d'accompagnement, l'élargissement des missions de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES) à l'élaboration de normes de qualité en matière de soins palliatifs et d'accompagnement et la prise en charge des dépenses de coordination de l'action des bénévoles par l'assurance maladie, M. Lucien Neuwirth, rapporteur , a demandé à M. Donat Decisier s'il était favorable à une telle initiative.
M. Donat Decisier a remercié les sénateurs pour l'intérêt qu'ils portaient aux avis du Conseil économique et social. Il a d'abord dressé un état des lieux en matière de soins palliatifs et d'accompagnement, qui devraient concerner 150.000 personnes chaque année. Il a attribué l'insuffisant développement des soins palliatifs en France aux retards pris dans la lutte contre la douleur, en voie d'être comblés, et à de nombreuses contraintes juridiques, administratives et financières. A cet égard, il a cité les difficultés résultant du fait que la circulaire de 1986 prévoyait le développement des soins palliatifs à moyens constants, la pénalisation de l'activité de soins palliatifs par le programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI), les lacunes de la formation et de la culture médicales et enfin, l'absence d'une réelle volonté politique comparable à celle qui s'était manifestée en Belgique et surtout en Catalogne. Il a regretté qu'aucune autorité du ministère de la Santé ne se soit rendue en Angleterre ou en Catalogne.
M. Donat Decisier a estimé que les moyens humains et matériels affectés aux équipes mobiles de soins palliatifs demeuraient insuffisants et a regretté leur fréquente absence de statut administratif clair, alors que ces équipes permettent, par leur action, la diffusion auprès de tous les services d'un établissement et de leurs personnels des idées et des pratiques des soins palliatifs. Il a également affirmé que le choix du retour à domicile devrait être offert aux patients en fin de vie ainsi qu'à leurs proches avec les mêmes critères de cohérence, de continuité des prises en charge, de sécurité, de qualité des soins et de l'accompagnement et d'égalité devant les charges financières. Il a malheureusement constaté que tel n'était pas du tout le cas aujourd'hui.
M. Donat Decisier a jugé intéressant l'expérience aveyronnaise en ce qu'elle assure l'interface entre le domicile et l'hôpital, la coordination des intervenants grâce à une équipe pluridisciplinaire disponible 24 heures sur 24 et qu'elle est financée par un forfait spécifique qui a été négociée avec la caisse primaire d'assurance maladie dans un cadre encore expérimental.
M. Donat Decisier a ensuite présenté les propositions formulées à l'unanimité par le Conseil économique et social.
Le premier axe de ces propositions est de développer les structures de soins palliatifs en milieu hospitalier et à domicile, qui passe par la fixation de normes de qualité, l'extension à tous les centres hospitaliers universitaires, généraux et assimilés d'un modèle normalisé d'équipes mobiles de soins palliatifs, le renforcement des unités de soins palliatifs existantes et la création de nouvelles unités. Il a estimé que leur présence systématique dans les centres hospitaliers et universitaires était indispensable. Pour le domicile, le Conseil économique et social préconise la mise en place, dans chaque département, d'un dispositif de coordination des divers intervenants et l'élaboration de normes d'accréditation et de certification.
Le second axe des propositions du Conseil économique et social vise à consolider le développement des soins palliatifs en mettant en place, d'abord, un dispositif financier adapté. Il encourage l'adoption d'une loi d'orientation et de programmation qui doit se traduire, dans un premier temps, par un réel investissement financier qui sera compensé par d'importantes économies réalisées à terme, une adaptation des modalités de prise en charge financière des soins palliatifs, tant à l'hôpital qu'à domicile. Il convient aussi d'intégrer, dans le cursus de tous les soignants, une formation à l'éthique et aux soins palliatifs, de soutenir les familles en mettant en place un congé d'accompagnement et d'encourager les bénévoles grâce au financement de la coordination de leur action par l'assurance maladie.
M. Guy Fischer a félicité M. Donat Decisier pour la qualité de son avis. Il a affirmé que le développement des soins palliatifs ne pourrait être réalisé si d'importants crédits n'étaient pas parallèlement engagés.
M. Lucien Neuwirth, rapporteur , a affirmé que les propositions qu'il ferait, le lendemain, à la commission lors de l'examen de son rapport, s'inspiraient très directement des propositions formulées par le Conseil économique et social. Il a, lui aussi, affirmé la nécessité qu'une véritable volonté politique de développer les soins palliatifs s'exprime à travers l'adoption d'une loi.
M. Donat Decisier a confirmé qu'un réel développement des soins palliatifs ne pourrait être obtenu par redéploiement et qu'un investissement financier important était nécessaire. Il a affirmé avec force que le développement des soins palliatifs était de nature, à moyen terme, à réaliser des économies pour l'assurance maladie qui compenseraient cet effort initial.