TITRE
II
ÉTABLIR UN DIAGNOSTIC PRÉCOCE
Article
5
Dépistage des handicaps de l'enfance et des troubles
du
neuro-développement
Cet article vise à prévoir, au niveau législatif, l'existence d'un dépistage des handicaps de l'enfance, notamment chez les enfants nés prématurés.
La commission a adopté cet article modifié par un amendement.
I - Le dispositif proposé
A. La prématurité constitue l'un des principaux facteurs de risque des TND
1. Les facteurs de risque identifiés par la HAS
La Haute Autorité de santé (HAS) distingue, dans ses recommandations relatives au repérage des TND, les enfants présentant des facteurs de haut risque et ceux présentant des facteurs de risque modérés58(*).
Figurent parmi les facteurs de haut risque de TND identifiés par la HAS la grande prématurité, soit une naissance avant 32 semaines d'aménorrhée (SA), comme la prématurité modérée ou tardive avec retard de croissance intra-utérin ou petit poids pour l'âge gestationnel.
D'autres facteurs tiennent, par exemple, à la survenance d'un accident vasculaire cérébral (AVC) artériel gestationnel, à l'existence d'antécédents familiaux de TND sévère au premier degré - soit chez le frère, la soeur ou les parents de l'enfant -, à l'exposition prénatale à un toxique majeur ou à une exposition sévère à l'alcool.
Les facteurs de risque modéré comprennent la prématurité modérée ou tardive - soit la naissance, respectivement, entre 32 et 34 semaines d'aménorrhée ou entre 34 et 36 semaines d'aménorrhée.
Un petit poids de naissance par rapport à l'âge gestationnel, une exposition à l'alcool ou à une substance psychoactive constituent, par exemple, d'autres facteurs identifiés.
2. La prématurité constitue un facteur de risque important et fréquent
Rupture dans le développement neuro-développemental de l'enfant à naître, la prématurité constitue l'un des principaux facteurs de risque identifiés. Les sénateurs Jocelyne Guidez, Laurent Burgoa et Corinne Féret soulignaient ainsi, dans un rapport récent, que « le tiers de l'ensemble des enfants nés prématurément présenteront une difficulté neuro-développementale ; cette proportion passe à 50 % quand la naissance intervient avant 32 SA. »59(*)
Part des enfants prématurés présentant des difficultés neuro-développementales
(en %)
|
Difficultés neuro-développementales identifiées |
Prématurité extrême 24-26 SA |
Grande prématurité 27-31 SA |
Prématurité modérée 32-34 SA |
Prématurité tardive 35-36 SA |
Enfants nés à terme (< 37 SA) |
|
Sévères |
11,9 |
6,7 |
3,0 |
n.c |
1,1 |
|
Modérées |
15,8 |
12 |
8,6 |
n.c |
3,9 |
|
Mineures |
38,5 |
35,7 |
33,8 |
n.c |
23,7 |
|
Aucune |
33,7 |
45,5 |
54,6 |
n.c |
71,3 |
Source : Rapport sénatorial « Prise en charge des troubles du neuro-développement : le compte n'y est pas », d'après les données de l'enquête Epipage 2
L'importance de ce facteur est d'autant plus grande que la part des naissances prématurées dans le total des naissances a augmenté, en France, ces dernières décennies. Alors que celui-ci demeurait, il y a trente ans, inférieur à 5 %, il s'établit depuis une décennie à un niveau stable d'environ 7 %.
En 2019, la prématurité extrême et la grande prématurité représentaient chacune près de 0,7 % des naissances, soit environ 4 500 enfants. La prématurité modérée et tardive concernait plus de 5 % des naissances, soit près de 40 000 enfants60(*).
Évolution du taux de
prématurité selon l'âge gestationnel
en France
métropolitaine (2010-2019)
(en %)
Source : Rapport de surveillance de la santé périnatale en France, septembre 2022
B. Le repérage précoce des TND chez les enfants à risque constitue un enjeu important de santé publique
1. Les recommandations de la HAS en matière de repérage
La HAS recommande la mise en place d'un dispositif de repérage et de diagnostic des TND adapté au profil de risque de chaque enfant, qui peut être identifié dès la période prénatale ou périnatale61(*).
Pour les enfants ayant un facteur de risque important de TND, elle préconise qu'un rendez-vous soit immédiatement proposé en sortie de néonatalogie pour une consultation spécialisée en neuro-développement auprès d'un médecin référent spécifiquement formé aux TND, en particulier ceux affiliés à un réseau de suivi et/ou à une structure de deuxième ligne.
Cette consultation spécialisée doit permettre d'affirmer ou d'infirmer une anomalie de la trajectoire développementale et de rechercher le caractère pathologique de ce décalage. Elle comprend une évaluation, une proposition de tests de repérage standardisés et un examen pédiatrique clinique complet.
Si un TND est fortement suspecté, l'enfant doit être orienté vers des interventions précoces - bilan adapté, rééducation précoce - et, le cas échéant, l'une des 102 plateformes de coordination et d'orientation (PCO) mises en place62(*). Selon la HAS, le délai attendu entre le repérage d'anomalies du développement et le début des interventions ne devrait pas excéder 3 mois chez les enfants de moins de 18 mois et 6 mois au-delà.
Pour les enfants ayant un facteur de risque modéré, la HAS recommande l'organisation de consultations de repérage auprès d'un médecin de première ligne, soit le médecin traitant, un médecin de protection maternelle infantile (PMI) ou le médecin scolaire.
Le repérage consiste alors à rechercher, lors d'une consultation dédiée au repérage, disjointe d'autres objectifs de soin ou de suivi, tout décalage des acquisitions par rapport à la population générale à l'aide de grilles d'acquisition du carnet de santé, qui constitue un signe d'appel ou, en cas de déviation importante, un signe d'alerte. Lorsque plusieurs signes d'alerte sont détectés, il est recommandé de mettre en place une intervention précoce et d'orienter vers une consultation spécialisée ou vers la PCO départementale.
Enfin, pour les enfants ne présentant pas de facteur de risque, le repérage des TND est réalisé dans le cadre de la surveillance du développement réalisée au cours du suivi de l'enfant par les médecins de première ligne, notamment lors des examens obligatoires de l'enfance.
À cet égard, le code de la santé publique fait obligation aux professionnels de santé d'inscrire dans le carnet de santé remis pour chaque naissance les constatations importantes concernant la santé de l'enfant63(*), ainsi que les résultats de l'ensemble des examens obligatoires prévus64(*). Vingt examens médicaux obligatoires au cours des dix-huit premières années de la vie sont prévus, dont quatorze au cours des trois premières années et trois de la quatrième à la sixième année65(*). Un arrêté de février 201966(*) en fixe le calendrier.
2. Les difficultés associées au repérage des TND et les ambitions portées par la stratégie nationale pour la période 2023-2027
a) Les lacunes observées dans le repérage des TND
Si les dispositifs de repérage ont, ainsi, été progressivement précisés par la HAS et font désormais l'objet de recommandations de bonnes pratiques pour l'ensemble des TND, des difficultés continuent toutefois d'être constatées.
Les tensions démographiques touchant les professions de santé et, en particulier, les médecins rendent parfois difficile la réalisation de l'ensemble des examens obligatoires.
Dans un rapport d'information récent, la commission des affaires sociales du Sénat soulignait que de nombreux diagnostics demeuraient tardifs, du fait de l'ensemble de ces difficultés comme de la complexité associée à la détection de certains troubles. Elle relevait, par exemple, s'agissant des troubles de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), la persistance d'une « errance diagnostique, [qui] s'ajoute souvent aux difficultés induites par le trouble »67(*).
L'application des recommandations de bonne pratique constitue, par ailleurs, un enjeu fréquemment souligné par les acteurs.
Dans le même rapport, la commission des affaires sociales observait ainsi que « la délégation interministérielle et les responsables des centres d'expertise auditionnés [lui avaient] fait part de leur préoccupation quant au non-respect des recommandations de bonnes pratiques par tous les professionnels intervenant auprès des personnes avec suspicion ou trouble du neuro-développement avéré »68(*).
La formation des professionnels de santé au repérage des facteurs de risque ou des signes d'alerte apparaît, à cet égard, insuffisante69(*).
Par ailleurs, si les recommandations de bonnes pratiques participent, selon une jurisprudence établie du Conseil d'État, à la réunion et à la mise à disposition des professionnels de santé des données acquises de la science, sur lesquelles doivent être fondés les soins qu'ils assurent en application de l'obligation déontologique70(*) qui leur incombe, elles demeurent toutefois, en elles-mêmes, dépourvues de caractère contraignant71(*).
b) Les ambitions portées par la stratégie nationale 2023-2027 et la création d'un service de repérage, de diagnostic et d'intervention précoce
Observant que « repérer, intervenir et diagnostiquer le plus tôt possible les enfants qui présentent un écart de développement est déterminant pour leur évolution, leur niveau d'autonomie future et prévenir les sur-handicaps », la stratégie nationale 2023-2027 pour les TND vise à prolonger la massification du repérage et à avancer l'âge de détection72(*).
Pour ce faire, elle prévoit notamment le déploiement d'un service public du repérage et de l'accompagnement précoce de 0 à 6 ans mobilisant, pour les TND, les PCO existantes et la poursuite du déploiement des PCO de 7 à 12 ans.
La stratégie nationale vise également la systématisation du repérage des écarts de développement pour les enfants de 0 à 6 ans, par l'inclusion dans le carnet de santé papier et numérique du livret de repérage associé à chaque examen médical obligatoire.
Si l'article L. 2111-3 du code de la santé publique renvoie au pouvoir réglementaire la définition des conditions dans lesquelles se poursuit une politique active de prévention contre les handicaps de l'enfance, cette disposition demeure, toutefois, largement inappliquée et le code de la santé publique ne fixe pas d'autres obligations ou objectifs de repérage des TND que ceux associés aux examens obligatoires de l'enfant précités.
En application de la stratégie nationale et pour remédier à cette lacune, la LFSS pour 2024 prévoit la création, à une date fixée par décret et au plus tard le 1er janvier 2025, d'un service de repérage, de diagnostic et d'intervention précoce, chez les enfants de moins de six ans, des troubles de santé à caractère durable et invalidants, notamment des TND73(*). Celui-ci s'appuiera notamment sur les examens médicaux obligatoires de l'enfance et le bilan de santé et de prévention réalisé à l'entrée d'un mineur dans le dispositif de protection de l'enfance74(*). En application de ces dispositions, le repérage devra être réalisé par les acteurs des secteurs sanitaire et médico-social, les professionnels de soins de ville, les services départementaux de PMI et les services de l'Éducation nationale.
Lorsqu'un trouble aura été repéré ou suspecté, un parcours de bilan, de diagnostic et d'intervention pourra être proposé aux enfants et pris en charge par l'assurance maladie sur prescription médicale. Pour les TND, celui-ci s'appuiera sur les parcours d'ores et déjà organisé par les PCO75(*).
C. L'article 5 vise à consacrer l'existence d'une politique de dépistage des handicaps de l'enfance et des TND
Pour renforcer la détection précoce des TND, l'article 5 consacre dans la loi l'existence d'une politique de dépistage des handicaps de l'enfance.
Pour ce faire, il modifie l'article L. 2111-3 du code de la santé publique relatif à la politique de prévention contre les handicaps de l'enfance, pour y préciser que cette politique doit également viser le dépistage de ces handicaps, notamment chez les enfants nés prématurés.
II - La position de la commission
Consciente de l'importance d'une détection précoce pour éviter toute perte de chance, la commission juge souhaitable un renforcement et une systématisation des procédures de repérage des TND, en particulier pour les enfants présentant des facteurs de risque tels que la prématurité. En effet, le repérage précoce de ces troubles permet à la fois de réduire leurs manifestations chez l'enfant, par une prise en charge rapide et adaptée, et de favoriser son entrée réussie dans la scolarité.
À cet égard, la commission a observé que les dispositions proposées étaient partiellement satisfaites par le service de repérage, de diagnostic et d'intervention précoce porté par la dernière LFSS, qu'elle a soutenu. Celui-ci devrait entrer en vigueur au cours de l'année 2024 et permettre d'inscrire au niveau législatif le principe d'un repérage précoce des TND dans les six premières années de la vie, dont seront chargés les professionnels de santé, ainsi que les acteurs des secteur sanitaire, médico-social et scolaire entourant l'enfant.
La commission a toutefois souligné que, telles qu'adoptées, les dispositions instituant ce service ne faisaient aucune mention des facteurs de risque de TND qui déterminent pourtant, dans les recommandations de la HAS, la conduite à tenir en matière de repérage. En ne mentionnant que les examens obligatoires de l'enfant et le bilan de santé et de prévention propre au dispositif de protection de l'enfance, ces dispositions ne tiennent pas compte des stratégies renforcées de repérage préconisées par la HAS lorsqu'un ou plusieurs facteurs de risque sont identifiés.
Pour tenir compte de l'adoption de la LFSS pour 2024 et mieux inscrire en droit l'existence d'une stratégie adaptée au niveau de risque, la commission a adopté un amendement COM-7 de sa rapporteure, réécrivant l'article 5 de la présente loi pour modifier l'article 83 de la LFSS pour 2024. Celui-ci prévoira désormais que le repérage doit s'appuyer non plus seulement sur les examens obligatoires de l'enfant et sur le bilan de santé et de prévention, mais également sur les examens de repérage institués par la présente proposition de loi76(*) comme, le cas échéant, sur les examens complémentaires justifiés par la naissance prématurée de l'enfant ou tout autre facteur de risque identifié.
La commission souligne, toutefois, que les ambitions du Gouvernement en matière de repérage ne pourront être satisfaites qu'à la condition d'un effort renforcé de formation des professionnels de santé comme de l'ensemble des acteurs des secteurs médico-social et scolaire impliqués.
La commission a adopté cet article ainsi modifié.
Article
6
Création de deux examens médicaux obligatoires de
dépistage
des troubles du neuro-développement chez
l'enfant
Cet article propose de créer, chez l'enfant, deux examens médicaux de dépistage des troubles du neuro-développement pris intégralement en charge par la sécurité sociale.
La commission a adopté cet article avec modifications.
I - Le dispositif proposé
A. Près d'une personne sur six présente au moins un trouble du neuro-développement en France, un total en constante augmentation
1. Les troubles du neuro-développement, sous toutes leurs formes, concerneraient près d'un Français sur six
S'il n'existe pas véritablement de statistique consolidée sur la prévalence des troubles du neuro-développement en population générale, la délégation interministérielle aux troubles du neuro-développement (TND), reprise par la ministre déléguée chargée des personnes handicapées, avance le chiffre d'un Français sur six concerné par l'un au moins de ces troubles. Ce taux ferait des TND le trouble le plus fréquent chez les enfants.
La part de la population concernée par un TND en France serait donc comprise entre 15 % et 20 %, un total proche de celui constaté chez les enfants américains, évalué à 17,8 % entre 2015 et 2017 par le statisticien Benjamin Zablotsky77(*).
Ces chiffres sont sujet à caution, dans la mesure où s'affrontent des effets croisés de sous-diagnostic78(*) et d'atténuation de certains symptômes à l'âge adulte, notamment sur les troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Cela explique peut-être que les estimations fournies par la HAS, soit 5 % de la population concernée par un TND, soient nettement inférieures au chiffre de la délégation interministérielle aux TND.
Plus en détail, la délégation interministérielle fournit les données de prévalence suivantes pour chaque trouble :
- pour les troubles du spectre de l'autisme (TSA), elle reprend les chiffres de la HAS, qui estime qu'entre 0,9 % et 1,2 % des naissances sont concernées. Ces chiffres sont cohérents avec les données de l'Inserm, qui estiment que 700 000 personnes présentent un TSA en France, soit près de 1 % de la population ;
- pour le TDAH, elle estime que 5 % des enfants et adolescents sont concernés, un total diminuant à 2,5 % à l'âge adulte ;
- 1 % des Français seraient affectés par un trouble du développement intellectuel en population générale ;
- les taux de prévalence des troubles dits « dys » sont nettement moins précis : la délégation évoque « jusqu'à 6 % » de la population concernée par le trouble développemental de la coordination (ou dyspraxie), ainsi qu'une fourchette large de 5 % à 17 % d'enfants en âge d'être scolarisés présentant une dyslexie. Selon la HAS79(*), reprise par la DGOS dans ses réponses au questionnaire de la rapporteure, les estimations globales issues d'études internationales révèlent une prévalence de l'ordre de 8 % des enfants par classe d'âge pour l'ensemble des troubles dys.
2. La prévalence des troubles du neuro-développement est en constante augmentation, en France comme dans les pays comparables
Les études de prévalence les plus récentes font apparaître, en France comme dans les pays comparables, une augmentation de la fréquence des troubles du neuro-développement. La délégation interministérielle aux TND évoque ainsi un taux de prévalence « en augmentation constante » pour les TND en France.
Les travaux de Benjamin Zablotsky précités80(*) font apparaître, aux États-Unis, un accroissement de 1,6 point de la prévalence des TND entre les périodes 2009-2011 et 2015-2017. La hausse est particulièrement marquée pour les TDAH (+ 1 point) et pour les TSA (+ 1,4 point), un constat partagé par certaines associations et appuyé par une tendance de fond : en 2012, le ministère de la santé estimait à 0,67 % la part de la population présentant un TSA, soit un quasi-doublement en dix ans.
3. La hausse de la prévalence du trouble du neuro-développement, un phénomène plurifactoriel aux causes débattues
Plusieurs éléments peuvent expliquer l'augmentation de la prévalence des troubles du neuro-développement, sans que la communauté scientifique ne semble alignée sur un même faisceau de causes.
D'une part, il existe, à n'en pas douter, un sous-diagnostic massif, qui tend certes à diminuer avec les générations. Dans leur rapport81(*), les sénateurs Laurent Burgoa, Corinne Féret et Jocelyne Guidez voyaient dans les troubles du neuro-développement un « continent oublié », tant l'écart apparaît important entre les taux de personnes présentant des TND et le taux de personnes effectivement diagnostiquées. Les efforts mis en oeuvre par les pouvoirs publics, certes aujourd'hui encore insuffisants, pour repérer et diagnostiquer les troubles du neuro-développement ont donc mécaniquement eu tendance à augmenter la prévalence observée au sein de la population, par un « effet thermomètre ».
La complexité des diagnostics, et les fréquents cumuls ou imbrications de troubles, perturbent également la fiabilité des études de prévalence. Ainsi, selon le rapport des sénateurs Laurent Burgoa, Corinne Féret et Jocelyne Guidez précité82(*), « entre un tiers et la moitié des personnes présentant un trouble du spectre autistique sont également atteintes de TDAH. Plus de 50 % des enfants qui présentent des déficits de l'attention présentent d'autres troubles des apprentissages associés. Dans environ 40 % des cas, un enfant concerné par un trouble spécifique des apprentissages présente plusieurs TSLA. »
D'autre part, la redéfinition nosographique des troubles du neuro-développement et le passage, en 2013, de la quatrième à la cinquième édition de la classification américaine de référence issue du Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders (DSM) de l'association américaine de psychiatrie, a conduit à élargir les critères de diagnostic de certains troubles. Mécaniquement, cet élargissement a eu pour effet d'augmenter les taux de prévalence des troubles concernés. Ainsi, les troubles du spectre de l'autisme tels que définis dans le DSM-V concerneraient 20 fois plus d'enfants que les troubles envahissants du comportement qu'ils ont remplacés.
Enfin, il existe des causes environnementales, dont l'impact réel est encore mal connu, et pourrait différer selon le trouble du neuro-développement considéré.
Selon la HAS, l'ingestion de certaines substances lors de la grossesse constitue par exemple un facteur de risque de TND pour l'enfant : risque élevé pour le valproate de sodium à modéré pour l'alcool ou les psychotropes.
Un autre facteur de risque identifié de développement de TND chez l'enfant est la prématurité, et à plus forte raison la grande prématurité83(*), classée facteur de risque élevé par la HAS. L'accroissement du taux de naissances prématurées, passé de 5,4 % à 7 % depuis 1995, peut donc expliquer en partie l'augmentation de la prévalence des TND.
B. Des efforts récents mais encore insuffisants en faveur du repérage et du diagnostic précoce des TND chez l'enfant
1. Le triptyque repérage / diagnostic / intervention précoce, qui s'appuie notamment sur les plateformes de coordination et d'orientation, a permis d'améliorer la prise en charge des enfants à risque de TND
Face à un sous-diagnostic particulièrement marqué des troubles du neuro-développement, les pouvoirs publics ont souhaité répondre par un triptyque « repérage / diagnostic / intervention précoce », associant l'ensemble des professionnels concernés.
Le premier pilier consiste en la détection, par un professionnel dit de première ligne84(*), de signes tendant à indiquer qu'un enfant pourrait présenter un TND. Si les parents peuvent naturellement eux-mêmes constater certains signes, l'intervention d'un professionnel de première ligne, le cas échéant à l'initiative des parents, est essentielle dans la phase de repérage. Au stade du repérage, il n'est toutefois pas encore question de poser un diagnostic, qui requiert l'intervention de professionnels spécialisés, dans une optique souvent pluridisciplinaire. L'intervention consiste enfin en la prise en charge des troubles du neuro-développement en tant que tels : elle peut débuter précocement, en aval du repérage et en amont du diagnostic, puis s'affiner une fois le diagnostic précis posé.
La stratégie nationale autisme et troubles du neuro-développement 2018-2022 puis la stratégie nationale 2023-2027 pour les TND ont permis de créer les conditions d'un meilleur déploiement de ce triptyque et de pallier partiellement ses carences.
Au cours de la stratégie nationale 2018-2022, la HAS a fait paraître des recommandations de bonnes pratiques concernant le repérage et l'orientation des enfants à risque de TND. Ces orientations régissent aujourd'hui le premier pilier du triptyque : le repérage. Dans ses recommandations, la HAS propose ainsi une approche graduée du repérage en fonction de l'exposition à des facteurs de risque.
Il est recommandé, pour les enfants dits à haut risque de TND, de fixer une consultation avec un médecin référent spécifiquement formé aux TND dès la sortie de néonatologie. Les enfants concernés sont notamment les enfants nés grands prématurés (avant la 32e semaine d'aménorrhée), ayant des infections congénitales à cytomégalovirus, ayant été exposés durant la grossesse à des antiépileptiques tels que le valproate de sodium ou sévèrement exposés à l'alcool ou les enfants nés dans des familles présentant des antécédents de TND sévères au premier degré85(*).
Pour les enfants exposés à des facteurs de risque modéré de TND, la Haute Autorité de santé recommande des consultations de repérage auprès d'un médecin de première ligne. Cette recommandation s'applique notamment aux enfants nés entre la 32e et la 36e semaine d'aménorrhée incluse ou aux enfants exposés durant la grossesse à l'alcool ou à une substance psychoactive.
Sur les plans du diagnostic et de l'intervention précoces, les stratégies nationales 2018-2022 et 2023-2027 ont également apporté des nouveautés utiles, notamment avec la création et la généralisation des plateformes de coordination et d'orientation (PCO).
Sur orientation médicale, ces plateformes déployées dans chaque département86(*) mettent en relation des professionnels engagés dans la prise en charge des TND afin de réaliser des bilans et de définir des interventions précoces, avant d'aboutir à un éventuel diagnostic pour des enfants de moins de 12 ans présentant des écarts de développement. Il s'agit là de mettre en relation, par une convention87(*), des médecins (généralistes, pédiatres et pédopsychiatres notamment), des psychologues, des neuropsychologues, des orthophonistes, des ergothérapeutes et des psychomotriciens afin de mettre en oeuvre un parcours coordonné de bilans et d'interventions précoces88(*) pluridisciplinaire aussi rapidement que possible pour les familles. Le conventionnement des professionnels est soumis à un engagement à se conformer aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS, afin de lutter contre des pratiques professionnelles non conventionnelles.
Du fait de la proximité des publics concernés, près des trois quarts des PCO sont portés par des centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP). Toutefois, le cadre législatif en vigueur défini à l'article L. 2135-1 du code de la santé publique prévoit également que les PCO puissent être adossées à des établissements de santé autorisés en psychiatrie, des établissements ou services d'enseignement assurant une éducation adaptée et un accompagnement social ou médico-social aux mineurs ou jeunes adultes handicapés, des centres de ressources ou des centres d'information et de coordination.
Autre innovation des stratégies nationales 2018-2022 et 2023-2027, le forfait d'intervention précoce, déclenché par les PCO pour des enfants dont les difficultés nécessitent la sollicitation de professionnels non conventionnés avec l'assurance maladie, notamment les psychologues, les ergothérapeutes ou les psychomotriciens89(*), permet la prise en charge des évaluations et interventions de ces professionnels.
Ce forfait, versé par la PCO au professionnel et financé par la Caisse nationale d'assurance maladie au bénéfice des familles, s'élève par exemple à 140 euros pour une évaluation en ergothérapie ou en psychomotricité, 120 euros pour une évaluation psychologique simple, voire 1 500 euros pour une évaluation par un ergothérapeute ou un psychomotricien et une séquence d'interventions précoces comprenant a minima 35 séances, des montants jugés insuffisants par de nombreux professionnels.
Bien que certaines difficultés d'accessibilité aient d'ores et déjà pu être déplorées, la création des PCO et du forfait d'intervention précoce a été accueillie positivement par le rapport précité des sénateurs Laurent Burgoa, Corinne Féret et Jocelyne Guidez90(*), estimant qu'il s'agissait là « d'un socle à renforcer ».
2. Un déploiement toutefois encore insuffisant dans le repérage
Les auditions conduites par la rapporteure ont démontré une application imparfaite des recommandations de la HAS en matière de consultation et de suivi des enfants à risque pour le repérage des TND.
Ce constat découle notamment d'une insuffisante formation aux TND des professionnels de première ligne, et d'une connaissance incomplète des parents sur les facteurs de risques des TND. Ceux-ci peuvent donc involontairement omettre de mentionner au médecin de première ligne des informations qui conduiraient à envisager un suivi renforcé de leur enfant.
En conséquence, malgré les préconisations de la HAS, il apparaît que de nombreux enfants à risque de développer des TND ne bénéficient pas d'un suivi adéquat permettant un repérage dès les premiers signes.
3. L'insuffisance du repérage pour les enfants non classés à risque
En outre, les enfants n'ayant été soumis à aucun facteur de risque ne font, dans les recommandations de la HAS, l'objet d'aucun suivi particulier. Ils constituent, en quelque sorte, un angle mort de la politique déployée pour accompagner les personnes présentant un TND.
Pourtant, si le risque de développer un TND est effectivement moindre individuellement sur les enfants n'ayant été soumis à aucun facteur de risque identifié, on compte dans cette frange de la population, majoritaire, de nombreux cas de TND.
L'absence de stratégie unifiée pour les enfants sans facteur de risque particulier conduit donc, dans les faits, à différer chez eux le repérage des signes de TND, donc le diagnostic, ce qui occasionne une perte de chances dommageable.
4. Malgré une multitude d'examens obligatoires, aucun n'est aujourd'hui dédié au repérage des TND
Il n'existe en effet pas, aujourd'hui, pour les enfants non classés à risque, d'examen obligatoire de détection ou de repérage des TND, alors même que le droit en vigueur91(*) prévoit vingt examens obligatoires de la naissance à 16 ans, dont 14 avant l'âge de trois ans92(*), auxquels s'ajoutent les cinq examens bucco-dentaires de prévention obligatoires93(*).
Ces examens ont, pourtant, aux termes de l'article L. 2132-2 du code de la santé publique, une visée de « prévention sanitaire et sociale ». Si l'article R. 2132-1 du code de la santé publique fixe clairement comme objectif des examens obligatoires « la surveillance d[u] développement physique, psychoaffectif et neuro-développemental », ce qui conduit déjà certains médecins à y effectuer des tests de repérage, le suivi neuro-développemental coexiste avec cinq autres objectifs (surveillance de la croissance staturo-pondérale, dépistage des troubles sensoriels, vaccination, promotion des comportements et environnements favorables à la santé, dépistage de contre-indications à la pratique sportive). Par conséquent, le suivi des TND n'est au coeur d'aucun examen obligatoire à ce jour.
Face à cette situation, la direction générale de la santé et la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les TND ont travaillé à une nouvelle version du carnet de santé de l'enfant qui sera déployée au courant du premier semestre 2024. Dans celle-ci, la direction générale de la santé estime, dans sa réponse au questionnaire de la rapporteure, que « tous les dépistages TND ont été intégrés dans le contenu des examens de santé dès l'âge de 5 mois jusqu'à 5 ans ».
La nouvelle version du carnet de santé prévoit également, selon la DGS, l' « intégration d'un paragraphe spécifique en direction des parents qui contient un message de sensibilisation aux TND et un lien renvoyant vers le livret de repérage et d'orientation » ainsi que l' « intégration d'une rubrique spécifique dédiée aux professionnels de santé (d'une demi-page à une page) pour les sensibiliser aux TND, au-delà des signes d'alerte déjà intégrés dans les examens de santé ». La DGS précise notamment que l'encadré « rappellera les principaux facteurs de risque transversaux de haut risque de TND et les comportements particuliers (instinctuels, sensoriels et émotionnels) qui doivent inciter le professionnel à consulter le livret de repérage complet et autres outils disponibles en cas de signes repérés ».
Extrait du carnet de santé réformé, pour l'examen des cinq mois
Source : DGS
Ce projet de réforme du carnet de santé pourra, à n'en pas douter, améliorer le repérage des TND chez l'enfant, mais ne consacre pas un examen de repérage dédié aux TND.
C. Un sous-diagnostic persiste donc, associé à des conséquences néfastes pour les personnes non-diagnostiquées
Le sous-diagnostic découlant d'un repérage insuffisant persiste donc, tant chez les enfants à risque haut et moyen que chez les enfants sans facteur de risque particulier.
Cette insuffisance dans le repérage a des conséquences regrettables sur les enfants concernés. Dès lors que les interventions précoces permettent de limiter les écarts de développement entre les enfants, différer la prise en charge fait courir un risque important de créer des sur-handicaps pour les enfants concernés. Dans sa réponse au questionnaire de la rapporteure, le délégué interministériel à la stratégie nationale pour les TND Étienne Pot met en avant, pour le cas de l'autisme sévère, que « des enfants sévères diagnostiqués avant 18 mois, accompagnés de façon intensive, pourront apprendre à lire, à écrire, pourront intégrer une classe ordinaire, travailler, vivre en autonomie avec ou sans aides, là où nombre d'entre eux, depuis des dizaines d'années, n'ont pas bénéficié de soutien intensif, conduisant à une institutionnalisation en MAS / FAM, sans perspective de sortie. »
Outre les sur-handicaps potentiels, un enfant présentant un TND non repéré peut accumuler pendant des années un retard scolaire sans bénéficier des mesures d'inclusion nécessaires, ce qui a des conséquences tant sur le parcours scolaire futur de l'enfant que sur sa confiance en lui. Le délégué interministériel note ainsi, pour le cas des enfants avec un TDAH, qu' « un meilleur accompagnement, même léger, peut améliorer considérablement les résultats scolaires, et pour les cas plus sévères, limiter les comportements de délinquance, l'entrée dans une spirale judiciaire, etc. »
La fédération nationale des orthophonistes récapitule, dans sa réponse au questionnaire de la rapporteure, les risques associés à une prise en charge tardive : « dans un premier temps : décrochage scolaire, déscolarisation, difficultés d'insertion sociale et professionnelle, situation d'illettrisme et illectronisme, impacts psychologiques, risques accrus de dépression, risques accrus de conduites à risques. Mais il existe également des impacts ultérieurs : augmentation du risque d'agression sexuelle, augmentation du risque de judiciarisation / prison.... En termes de santé publique, enfin, cela induit un allongement des prises en soins, une perte de chance, un coût sociétal. »
D. Pour répondre au repérage encore insuffisant des TND et limiter les pertes de chances associées pour les enfants concernés, l'article 6 propose de créer deux examens médicaux gratuits et obligatoires de repérage des TND
Partant du constat de l'insuffisance du repérage des TND, y compris chez les enfants à risque fort ou modéré malgré les recommandations de la HAS, le présent article propose de changer le repérage d'échelle en déployant deux examens médicaux obligatoires chez les enfants, que ceux-ci aient ou non un risque fort ou modéré de présenter un TND.
Pour ce faire, il propose de créer, dans le chapitre du code de la santé publique régissant le carnet de santé et les examens obligatoires pour l'enfant, un nouvel article L. 2132-2-2. Celui-ci prévoit la création de deux examens de dépistage des troubles du neuro-développement, réalisés par un médecin formé. La détermination de l'âge auquel seraient réalisés ces deux examens serait renvoyée à un décret pris après avis de la Haute Autorité de santé. À la suite de ce repérage, les enfants concernés pourraient être redirigés vers des PCO afin de réaliser un parcours de bilan et intervention précoce devant conduire à un éventuel diagnostic et à la réalisation d'interventions précoces.
Le nouvel article L. 2132-2-2 renverrait, enfin, à la négociation conventionnelle la détermination des conditions de mise en oeuvre des examens médicaux.
Le présent article prévoit également, en son II, une prise en charge intégrale de ces deux examens par l'assurance maladie obligatoire. D'une part, il modifie pour ce faire, au 1° de son II, l'article L. 160-8 du code de la sécurité sociale, qui régit les catégories de dépenses pouvant être prises en charge par l'assurance maladie obligatoire afin d'y faire figurer ces examens de repérage des troubles du neuro-développement. D'autre part, il crée un article L. 162-1-12-1 A dans le code de la sécurité sociale, qui précise que la prise en charge par l'assurance maladie desdits examens est intégrale, et que le tiers payant s'y applique.
II - La position de la commission
La commission a souscrit à l'intention de l'auteure de la proposition de loi : elle la rejoint en effet sur la nécessité d'en faire davantage pour le repérage des troubles du neuro-développement, afin de permettre la prise en charge la plus précoce possible de ces troubles et d'éviter une perte de chances préjudiciable pour les enfants.
La commission entend et soutient l'approche graduée défendue par la HAS : il est bien nécessaire que les enfants les plus à risque bénéficient d'un suivi plus poussé et plus régulier afin de repérer au mieux l'apparition éventuelle de troubles du neuro-développement.
Toutefois, la commission ne peut que déplorer l'insuffisance de la stratégie actuelle dans le repérage « grand public » des enfants, y compris ceux qui ne présentent pas de risque connu. En effet, mise à part la prématurité, les facteurs de risque des TND sont parfois mal connus par les parents et difficilement identifiables sans examen complémentaire : par conséquent, de nombreux enfants exposés à des facteurs de risque ne sont aujourd'hui pas suffisamment suivis.
Eu égard à la prévalence toujours croissante des troubles du neuro-développement, la commission estime donc aujourd'hui nécessaire de déployer des examens obligatoires de repérage pour tous les enfants.
La commission soutient par ailleurs la prise en charge intégrale de ces examens de repérage par les régimes obligatoires de base d'assurance maladie, qui lui semble être le corollaire nécessaire au caractère obligatoire et généralisé de ces examens. Elle ne rejoint donc pas la position de la DGS, qui argue que « le levier financier côté assuré ne semble pas véritablement un enjeu pour améliorer le taux de recours et de réalisation de ces examens », alors que les rendez-vous de prévention, créés en LFSS pour 2023, ou le dispositif de prévention M'T dents, prévu à l'article L. 2132-2-1 du code de la santé publique, sont pris en charge intégralement par l'assurance maladie obligatoire.
La commission a adopté un amendement COM-11 de reformulation, pour substituer à l'expression « dépistage », qui évoque plutôt un test biologique, l'expression « repérage », consacrée pour les TND.
En outre, la commission a adopté un amendement COM-10 renvoyant à la convention médicale la définition des conditions de mise en oeuvre de ces examens, et supprimant la référence à un accord conventionnel interprofessionnel. Cette dernière, calquée sur les dispositions applicables pour les examens bucco-dentaires, ne semblait en effet pas opportune puisque seuls les médecins seront impliqués dans les examens de repérage.
Elle a également précisé, en adoptant l'amendement COM-9, au vu des auditions conduites par la rapporteure, que les deux examens de dépistage auront lieu à 18 mois et 6 ans. Ces âges sont apparus les plus opportuns, dans la mesure où il n'existe aujourd'hui aucun examen médical obligatoire prévu à ces stades et où ils correspondent à des périodes adéquates pour détecter les premiers signes respectivement des troubles du spectre de l'autisme, des troubles du comportement et des troubles du langage d'une part, et des troubles de l'apprentissage, des fonctions exécutives, de la coordination et du TDAH d'autre part, selon un graphe fourni par la HAS.
Ainsi, la HAS, dans sa réponse au questionnaire de la rapporteure, indique qu'est recommandée une « consultation à 18 mois car il s'agit d'un âge clé où l'on constate assez souvent des signes d'appel [notamment] pour un trouble du spectre de l'autisme avec un arrêt voire une régression du développement du langage et de la communication », tandis que la DGS note qu'il « pourrait être pertinent de créer un examen médical à 6 ans ».
Âge de repérage associé à chaque trouble et chaque test
Source : HAS
Enfin, la commission a adopté un amendement de coordination COM-8.
La commission a adopté cet article ainsi modifié.
* 58 Recommandation HAS « Troubles du neuro-développement - Repérage et orientation des enfants à risque » publiée le 17 mars 2020.
* 59 Rapport d'information n° 659 (2022-2023) « Prise en charge des troubles du neuro-développement : le compte n'y est pas », déposé le 31 mai 2023, pp. 24 et suivantes.
* 60 Santé publique France, Rapport de surveillance de la santé périnatale en France, septembre 2022, p. 97.
* 61 Recommandation HAS « Troubles du neuro-développement - Repérage et orientation des enfants à risque », op. cit.
* 62 Stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neuro-développement : autisme, dys, TDAH, TDI. Garantir aux personnes des accompagnements de qualité et le respect de leurs choix, novembre 2023, p. 8.
* 63 Article L. 2132-1 du code de la santé publique.
* 64 Article L. 2132-2 du code de la santé publique.
* 65 Article R. 2132-1 du code de la santé publique.
* 66 Arrêté du 26 février 2019 relatif au calendrier des examens médicaux obligatoires de l'enfant.
* 67 Rapport d'information n° 659 (2022-2023) « Prise en charge des troubles du neuro-développement : le compte n'y est pas », op. cit., p. 23.
* 68 Ibid., p. 29.
* 69 Voir, à ce sujet, le commentaire de l'article 3 de la présente proposition de loi.
* 70 L'article R. 4127-32 du code de la santé publique, relevant du code de déontologie médicale, fait notamment obligation aux médecins d'assurer « des soins consciencieux, dévoués et fondés sur les données acquises de la science ».
* 71 Conseil d'État, Association Autisme Espoir vers l'école, 1ère et 4e chambres réunies, 23 décembre 2020, n° 428284, publié au recueil Lebon. Le Conseil d'État juge d'ailleurs que les recommandations ne « dispensent pas le professionnel de santé d'entretenir et perfectionner ses connaissances par d'autres moyens et de rechercher, pour chaque patient, la prise en charge qui lui paraît la plus appropriée ».
* 72 Stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neuro-développement : autisme, dys, TDAH, TDI. Garantir aux personnes des accompagnements de qualité et le respect de leurs choix, op. cit., engagement n° 3, pp. 18 et 19.
* 73 Article 83 de la loi n° 2023-1250 du 26 décembre 2023 de financement de la sécurité sociale pour 2024.
* 74 Article L. 223-1-1 du code de l'action sociale et des familles.
* 75 Article L. 2135-1 du code de la santé publique.
* 76 Voir le commentaire de l'article 6 de la présente proposition de loi.
* 77 Zablotsky et al. (2019), « Prevalence and Trends of Developmental Disabilities among Children in the United States: 2009-2017 », Pediatrics.
* 78 Le sous-diagnostic étant lui-même difficile à estimer, puisque les efforts déployés pour repérer et diagnostiquer les TND ces dernières années tendent à diminuer le taux de sous-diagnostic chez les plus jeunes.
* 79 https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-01/guide_tsla_vf.pdf
* 80 Zablotsky et al. (2019), « Prevalence and Trends of Developmental Disabilities among Children in the United States: 2009-2017 », Pediatrics.
* 81 Rapport d'information sénatorial n° 659 (2022-2023) de M. Laurent Burgoa et Mmes Corinne Féret et Jocelyne Guidez, « Prise en charge des troubles du neuro-développement : le compte n'y est pas ».
* 82 Rapport d'information sénatorial n° 659 (2022-2023) de M. Laurent Burgoa et Mmes Corinne Féret et Jocelyne Guidez, « Prise en charge des troubles du neuro-développement : le compte n'y est pas ».
* 83 Est considéré grand prématuré au sens de la HAS l'enfant né avant la 32e semaine d'aménorrhée.
* 84 Il s'agit du médecin généraliste, du pédiatre, du médecin scolaire ou du médecin de protection maternelle et infantile, notamment.
* 85 C'est-à-dire chez le père, la mère, le frère ou la soeur.
* 86 Créées en 2019, les PCO existent dans chaque département depuis 2023.
* 87 Les PCO ne disposent en effet pas de la personnalité morale, il s'agit simplement d'un amas de professionnels et de structures engagées mutuellement par une convention.
* 88 Ces parcours ont reçu une consécration législative à l'article L. 2135-1 du code de la santé publique, dans le cadre de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2019.
* 89 Article L. 2135-1 du code de la santé publique.
* 90 Rapport d'information sénatorial n° 659 (2022-2023) de M. Laurent Burgoa et Mmes Corinne Féret et Jocelyne Guidez, « Prise en charge des troubles du neuro-développement : le compte n'y est pas ».
* 91 Article L. 2132-2 et R. 2132-1 du code de la santé publique.
* 92 Article R. 2132-1 du code de la santé publique.
* 93 Prévus à l'article L. 2132-2-1 du code de la santé publique.