C. AUDITION DU PROFESSEUR ARNOLD MUNNICH, CHEF DU SERVICE GÉNÉTIQUE MÉDICALE DE L'HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES, DIRECTEUR DE RECHERCHE À L'INSTITUT NATIONAL DE LA SANTÉ ET DE LA RECHERCHE MÉDICALE (INSERM)
M.
Nicolas ABOUT, président - Monsieur le rapporteur, je vous laisse le
soin d'accueillir le Professeur Arnold Munnich et de préciser ce que
vous souhaitez qu'il aborde dans son propos liminaire.
M. Francis GIRAUD, rapporteur - Mes chers collègues, nous accueillons ce
matin le Professeur Arnold Munnich, pédiatre exerçant à
l'hôpital Necker-Enfants malades où il dirige un service de
génétique de pointe, le plus important de notre pays. J'ai
souhaité que le Professeur Munnich vienne nous entretenir de
bioéthique parce que, bien qu'il dispose d'un cursus scientifique de
haut niveau, il est avant tout praticien. Il passe sa vie à recevoir des
familles et des enfants ayant des infections génétiques et
à réaliser du conseil génétique. Il se trouve donc
au coeur de ce monde de la souffrance des familles et des enfants. Comment la
loi a-t-elle organisé l'administration, si l'on peut dire, de la
bioéthique dans notre pays par l'intermédiaire de l'APEGH ?
Que pense-t-il de la brevetabilité du corps humain et du transfert
d'embryons
post mortem
? Ensuite, je l'interrogerai plus
spécifiquement, puisqu'il en est l'un des spécialistes, sur les
problèmes liés au DPI et au bébé de remplacement ou
bébé médicament. Nous allons donc entendre, avec
grand plaisir, un praticien de la bioéthique.
Pr. Arnold MUNNICH - Je vous remercie, tout d'abord, de me donner cette
occasion de m'exprimer devant vous. Je vais le faire avec beaucoup de modestie,
première qualité d'un médecin et d'un scientifique.
Pardonnez-moi, dans un premier temps, de resituer ma légitimité,
comme M. Giraud vient de le faire. Je ne suis ni un philosophe, ni un
élu, mais un praticien et un homme de terrain. A l'aune de cette
expérience auprès de nos concitoyens, je suis, d'une certaine
manière aujourd'hui, comme vous l'êtes, leur porte-parole puisque
je les écoute et les assiste dans leur douloureuse expérience.
Je voudrais énoncer quatre réflexions préliminaires
à des niveaux très différents puisque M. Giraud m'en
a donné la possibilité. La première est la question de
savoir si la science est bonne ou mauvaise. A mon avis, elle n'est pas bonne ou
mauvaise, elle est les deux à la fois. La deuxième
réflexion porte sur le fait que la science se joue de nous
quotidiennement et je vous en donnerai quelques exemples. Je finirai sur des
questions plus pratiques me concernant au plus haut point, à savoir
l'impact sur nos concitoyens des promesses non tenues, les déceptions
des thérapies géniques, les promesses de thérapies
cellulaires, l'évocation des cellules de la vie et de l'espoir.
J'entrevois pour demain, encore, des paroles non tenues, et il n'y a pas pire
souffrance pour un enfant malade que d'avoir cru à l'espoir de la
guérison et de vivre, outre la maladie, la déception des
promesses non tenues. Enfin, puisque M. Giraud m'y invite, je parlerai de
la transgression au sens où j'ai la sensation qu'elle nous guette. Si
vous me le permettez, j'exposerai en quelques minutes ces quatre points et,
ensuite, j'essaierai de répondre à vos questions très
importantes.
M. Henri Atlan écrit «
la science n'est pas bonne ou
mauvaise mais bonne et mauvaise à la fois
». A mon avis,
la dimension nouvelle est son évolution foudroyante qui ne nous donne
même pas le temps de réfléchir avec nos valeurs propres
à l'impact de ces avancées sur nos conceptions
essentielles. De plus, cette accélération fait l'objet,
immédiatement, de la mainmise des lois de la concurrence et du
marché.
A cela s'ajoute notre difficulté collective à définir le
vivant. Jadis, l'âme d'un côté et le corps de l'autre
fondaient notre foi. Aujourd'hui, les scientifiques nous disent que cette
discontinuité entre le vivant et le non vivant n'existe pas, de sorte
qu'il n'est plus possible d'opposer le matériel et le spirituel. Les
barrières naturelles ne tiennent plus. Auparavant, une femme qui
était inféconde le restait et elle envisageait d'autres
procédures, l'adoption ou le renoncement à un projet d'enfant.
Aujourd'hui, d'une femme stérile on peut faire une femme féconde.
La science, là, me semble bonne. Mais quand nous faisons cela nous
produisons des embryons surnuméraires.
Se pose alors le problème des conséquences de notre bonne action,
et là, la science peut devenir mauvaise. Nous devons alors construire de
nouvelles barrières non plus naturelles mais artificielles, humaines,
c'est-à-dire, messieurs les sénateurs, des lois, je
l'espère reflets d'une morale, d'une culture et d'une valeur
fondamentale de notre société. Nous Français, nous devons
les énoncer haut et fort. Je regrette, d'ailleurs, que la
présence de la France dans le débat bioéthique
international soit si pâle et si discrète. Nous avons, non pas le
droit, mais le devoir de dire notre différence.
D'autres pays latins de forte culture judéo-chrétienne (le
Portugal, l'Espagne, la Grèce, l'Italie) sont attentifs à notre
discours. Nous n'avons pas de raison de nous incliner devant le diktat
éthique anglo-saxon et nous avons le devoir d'énoncer notre
différence. Il y a quelques jours, j'ai été envoyé
par notre directeur général de l'INSERM, Christian
Bréchot, en compagnie de notre président du comité
d'éthique, Didier Sicard, au Bundestag. Ces députés et
ministres allemands m'ont demandé de leur parler de ce qu'ils ont
appelé «
die französisch model
», le
modèle français. Je leur ai demandé pourquoi ils nous
faisaient l'honneur de parler de modèle français. Ils m'ont
répondu qu'ils savaient que nous disposions d'une éthique
à la française. Cela les intéressait dans leur pays
traumatisé par l'histoire et à la veille d'édicter des
lois de bioéthique. Ils souhaitaient connaître nos pratiques, nos
pensées, nos convictions, nos certitudes et nos
références. Cela m'a fait très plaisir que des
collègues allemands en appellent à la position de la France et je
me suis dit que, plus que jamais, nous devions articuler haut et fort notre
différence.
Le deuxième point concerne le point de vue du scientifique. Là
encore, je ferai preuve d'une grande modestie parce que la conception d'une
science triomphante me paraît particulièrement
déplacée. Nous n'avons aucune raison de faire preuve de
triomphalisme, à cause d'un certain nombre d'échecs, encore tout
récemment dans notre espoir majeur de traitement des maladies
génétiques. Des moratoires s'imposent. Il suffit de regarder en
arrière pour s'apercevoir que la science brouille les cartes à
chaque instant, et change à tout moment les termes du problème
tel qu'il se pose à la société et au législateur.
Je vais vous donner quelques exemples pour vous dire notre difficulté et
donc la vôtre. En science, nous sommes habités par des dogmes.
L'histoire du prion en constitue un parmi beaucoup d'autres. Jamais nous
n'avions imaginé qu'un agent pathogène pourrait n'être pas
un être vivant et qu'un être vivant pourrait ne pas être
doté d'une molécule d'ADN. Le prion nous est apparu comme un
véritable bouleversement puisque nous sommes en présence d'une
molécule infectieuse qui n'est pas de l'ADN. C'est un dogme qui
s'effondre. Nous pourrions parler longtemps de tous ces dogmes ayant
habité l'histoire de la pensée humaine scientifique et qui se
sont écroulés les uns après les autres. Je suis
personnellement associé, en tant que scientifique du diagnostic
prénatal, à un autre exemple : celui des cellules foetales
circulant dans le sang maternel. Dans ce cas, la science, ou plutôt la
technologie, brouille les cartes. En effet, nous possédons de bonnes
lois mais la technologie, en nous apprenant que circulent dans le sang de la
mère des cellules foetales pouvant être prélevées
par une simple prise de sang, à quelques semaines, bien avant le terme
de l'IVG, tout notre édifice législatif se trouve
ébranlé. Il y a également cette possibilité de
faire un être vivant avec un noyau et une cellule somatique alors que
personne n'aurait pu l'imaginer. Mais cet être vivant, doté d'un
noyau et d'une cellule somatique, s'appelle-t-il un embryon ?
Le troisième point sur lequel je voudrais insister nous ramène
sur terre. C'est la question des promesses non tenues et de l'impact des
progrès de la science sur nos concitoyens. Nous ne pouvons pas promettre
impunément, dans les médias, les discours scientifiques, pour
demain la guérison sans en avoir un jour à en rendre compte.
D'ailleurs, nous avons aujourd'hui à rendre des comptes. Nous ne
disposons toujours pas de thérapie génique, médicamenteuse
ou cellulaire pour la mucoviscidose ou la myopathie de Duchêne alors que
nous avons identifié les gènes, il y a quinze ou vingt ans. Les
promesses de thérapie cellulaire devraient être envisagées
à l'aune de cette expérience. Les scientifiques doivent se
souvenir des espoirs déçus suscités auprès de nos
enfants malades. C'est un premier coup terrible pour des enfants ou des parents
d'avoir une maladie génétique, c'en est un second
d'expérimenter la déception d'une promesse non tenue.
Je voudrais finir mon exposé liminaire en vous parlant de la
transgression. Je ne pense pas que l'on passe du bien au mal d'une seconde
à l'autre, c'est par touches successives que nous en arrivons au drame.
L'histoire récente nous rappelle que ce n'est pas au lendemain de
l'élection du Führer qu'il y a eu Auschwitz. Pardonnez-moi, il n'y
a rien de comparable. En fait, la transgression avance petit à petit et
chaque disposition peut avoir un prix qui se révélera très
cher dans quelque temps.
Quelles réflexions m'inspirent les dispositions du projet de loi
relatives à l'ouverture de la recherche sur l'embryon ? Que
pensez-vous de la possibilité offerte par le projet de loi de
créer des embryons afin d'évaluer préalablement de
nouvelles techniques d'assistance médicale à la
procréation ?
Je répondrai à ces deux questions en même temps. Je
voudrais me référer, à titre liminaire, au projet de loi,
aux articles L. 2151-2 et L. 2151-3, «
la conception in
vitro d'embryons humains à des fins de recherche est interdite sans
préjudice des dispositions prévues par l'article
»
et «
Est autorisée la recherche menée sur l'embryon
humain et les cellules embryonnaires qui s'inscrit dans une finalité
médicale
. » Je crois que ces deux dispositions doivent
être discutées parce qu'elles peuvent paraître
opposées. En effet, je ne vois pas comment nous pouvons mener une
recherche à finalité médicale sans mener,
préalablement, une recherche scientifique permettant d'évaluer
nos pratiques. Par conséquent, dans la perspective d'un projet
médical, je souhaite que la loi nous autorise d'avancer dans nos
pratiques car il s'agit de rien moins que d'évaluer ces
procédures nouvelles.
Je voudrais prendre, ici, un contre-exemple, au motif que nous n'avions pas
cette possibilité réglementaire, il y a quelques années.
Une des techniques de procréation médicalement assistée,
l'injection intracytoplasmique de sperme est passée dans la pratique
sans aucune évaluation préalable. Par conséquent, nous
surveillons les enfants nés de ces pratiques avec anxiété.
Pour n'avoir pas mené ces études préalables sur l'enfant
fécondé
in vitro
, nous nous exposons à
connaître demain des complications non plus chez des embryons mais chez
des enfants nés ainsi. Par conséquent, toujours dans la
perspective d'un projet médical, un certain élargissement des
dispositions réglementaires est nécessaire, y compris la
possibilité de créer des embryons dans le but d'évaluer
ces nouvelles pratiques de PMA. Sinon nous risquons de nous réveiller
demain avec de très mauvaises surprises.
Dans le cadre d'un projet médical, qu'il s'agisse d'ICSI ou d'autres
pratiques, j'éprouve le besoin d'être autorisé à un
certain élargissement de nos pratiques. Je vais prendre l'exemple, car
j'en suis l'un des praticiens, des maladies dites mitochondriales, maladies
portées par des mères qui les transmettent à tous leurs
enfants sans distinction de sexe. Des générations entières
sont décimées par ces maladies très fréquentes. La
seule possibilité d'aider ces couples à avoir des enfants
indemnes est d'évaluer comment s'opère la
ségrégation ultra précoce, dans l'ovule
fécondé
in vitro
d'une mère à risque, de ces
mitochondries portant les gènes malades.
Sans avoir mené ces études préalables, je ne me lancerais
pas dans un diagnostic génétique préimplantatoire car je
n'aurais pas entre les mains les éléments nécessaires me
permettant d'avancer avec précaution. Donc, l'interdiction de
l'étude de l'embryon fécondé
in vitro
même
dans un projet médical, conduit des milliers de femmes à se
résoudre à la douleur de ne jamais avoir d'enfant. Par
conséquent, dans un certain nombre de cas médicalement
parfaitement identifiés, un certain élargissement de la loi
s'impose pour que nous puissions faire avancer nos pratiques sans risque pour
les mères et pour leur descendance.
Quant aux chances de thérapies cellulaires à court terme, je ne
peux que partager avec M. Kahn mon scepticisme. Je ne les vois pas pour
demain, par contre je connais l'existence de thérapies sur des cellules
souches adultes qui me posent beaucoup moins de problèmes. De nombreuses
études sont menées sur ce type de cellules (cellules
médullaires, cardiomyocytes, myoblastes). Ces recherches, naturellement,
ne me posent aucun problème personnel éthique car le don, en
l'occurrence, ne compromet pas l'existence du donneur. Ce n'est pas le cas avec
les embryons surnuméraires pour lesquels se pose le problème du
sacrifice d'une vie biologique d'un donneur potentiel pour un receveur. Si nous
y réfléchissons bien, il s'agit du seul cas de la médecine
où un donneur fait le sacrifice de son existence biologique au
bénéfice d'un receveur. A ce titre, je suis très attentif
et plein d'espoir quant aux thérapies cellulaires sur des cellules
souches adultes. Nous pourrions peut-être attendre l'avancée des
travaux dans ce domaine avant d'aborder un autre problème.
Je suis totalement incompétent sur le point numéro deux et, si
vous me permettez, je vais le sauter pour vous dire un mot sur le
troisième point à propos de la non brevetabilité du corps
humain.
Quelles réflexions vous inspire l'article 12 bis qui prend l'exact
contre-pied de la directive européenne de 1998 ? Au risque de
heurter certains, je pense qu'une certaine brevetabilité se
défend. Il faut bien distinguer une découverte d'une invention et
si l'on peut breveter une invention cela ne doit pas être possible pour
une découverte. Je veux dire que nous pourrions envisager de breveter
les applications de l'identification du gène. Cependant, il n'est pas
question de breveter des gènes, le génome ou le vivant. Par
contre, breveter les applications de la découverte de gènes me
paraît licite.
J'aurais mauvaise grâce à vous dire le contraire, ou à
signer des pétitions car mes collaborateurs et moi-même avons
breveté la vingtaine de gènes responsables de maladies
génétiques et de handicaps sévères dont nous avons
fait la découverte. Quand l'incidence de la maladie et les perspectives
thérapeutiques paraissaient légitimes à l'organisme,
l'INSERM a pris des brevets sur la découverte de ces gènes. Donc,
je ne peux pas, en même temps, prendre des brevets sur les gènes
que je découvre et signer une pétition me déclarant contre
le brevetage du vivant.
Je voudrais, si vous le voulez bien, en arriver au don d'organes et ensuite
terminer en parlant de notre exercice du DPI et donc à vous dire
quelques mots sur la transgression. Je pense que le don d'organes est quelque
chose de merveilleux. Je vois bien les risques encourus en culpabilisant un
donneur potentiel ne faisant pas le choix d'un don. Je comprends très
bien et j'imagine la difficulté pour un frère ou une soeur de
décliner la demande d'un don d'organe dès lors que son germain
est en danger de mort. Je mesure parfaitement les difficultés
résultant d'un don par un sujet en relation étroite et stable,
puisque c'est le terme de la question, avec le receveur potentiel. Il n'en
reste pas moins que c'est une merveille de pouvoir sauver son frère ou
sa soeur et c'est une avancée fantastique que de pouvoir le faire.
Ceci me sert de transition pour vous parler de l'expérience de
René Frydman et moi-même à Béclère et de mon
collègue et ami Nisand à Strasbourg, en matière de
diagnostic génétique préimplantatoire. Je vais vous livrer
ma perception sur les demandes relatives à ce que l'on appelle, en de
très mauvais termes, « l' enfant
médicament », ce qui me heurte énormément.
Beaucoup d'émotion a été soulevée autour du DPI et
je voudrais témoigner après deux années d'activité
de ces pratiques.
Après avoir vu 300 couples en consultation avec René Frydman, je
n'ai pas eu la sensation, une seule fois, d'un dérapage de notre part.
J'ai eu au contraire, à tout moment, la sensation d'un souci constant de
bonne pratique tant de la part du corps médical que de la part des
demandeurs. Les Français ne sont pas des personnes fantaisistes. Nous
avons eu, dans l'immense majorité des cas, des demandes parfaitement
légitimes. J'ajoute une information très importante à mon
sens.
Lors de ces 300 consultations de DPI, nous avons pris le temps de
délivrer aux couples des connaissances que, bien souvent, ils n'avaient
jamais entendues. En effet, en amont de la consultation de DPI, il n'y avait
pas eu de consultation de génétique correcte. Après avoir
été informés des alternatives, des bonnes pratiques, des
conditions d'exercice du diagnostic prénatal, de sexe ou de
possibilités thérapeutiques, 100 des 300 couples demandeurs
ont opté pour une fécondation naturelle.
C'est une information importante à relever que dès lors que nos
patients sont correctement informés, ils peuvent faire un choix
éclairé et, souvent, ils optent pour une grossesse naturelle sous
couvert du diagnostic prénatal ou en y renonçant même
parfois.
Dans un certain nombre de cas, nous avons été confrontés
à des demandes concernant effectivement le DPI d'une maladie
génétique, l'anémie de Fanconie, assortie d'une demande
d'HLA compatibilité dans la perspective d'un don de moelle ou de cordon
dans l'éventualité où le premier enfant malade
développerait une rechute de sa leucémie. En face de moi, les
parents ont fait preuve d'une très grande maturité, d'un
très grand sens des responsabilités et ne m'ont à aucun
moment donné l'impression d'être des fous furieux.
Je souhaite que les dispositions réglementaires nous autorisent à
faire, non seulement le diagnostic génétique
préimplantatoire de l'anémie de Fanconie, mais également
à identifier parmi les embryons ceux susceptibles de devenir des enfants
potentiellement donneurs de sang, de cordon ou de moelle pour aider un
aîné leucémique. Cette disposition va dans le bon sens. Que
l'on ne me dise pas que l'enfant va être asservi à un quelconque
projet d'instrumentalisation. Pensez une seconde à ce qui attend
l'enfant à naître s'il n'est pas un donneur compatible et s'il
survit à son germain décédé alors qu'il aurait pu
être son sauveur ! Nous sommes plus ou moins les thérapeutes
de nos frères et soeurs, comme disent les psychanalystes. Au fond, je
suis persuadé que l'on ne peut pas être mieux accueilli dans une
famille que lorsque l'on a sauvé, en arrivant à la vie, son
frère ou sa soeur. Je crois que cet enfant, loin d'être mal
reçu, ne sera pas instrumentalisé. Il serait
réductionniste de le considérer comme un enfant
médicament, c'est plutôt un enfant sauveur, un petit
« Messie ». Nous devons surtout garder les pieds sur terre
puisque ces demandes sont rares. Ne nous agitons pas pour des problèmes
devant s'arbitrer dans l'intimité du dialogue singulier.
Mon problème, et je finirai par là, est bien plus délicat
et douloureux lorsque des couples, dont un premier enfant présente une
hémopathie maligne avec une deuxième ou troisième rechute,
viennent réclamer l'assistance de la PMA pour identifier l'embryon
potentiellement sauveur de son frère ou de sa soeur.
Dans ce contexte particulier, nous sommes hors la loi. Or, il n'y a pas de
risques pour l'embryon à naître lorsqu'il s'agit d'utiliser la PMA
ou la HLA compatibilité. Pourtant, c'est un premier accrochage à
l'esprit de la loi. C'est très difficile de dire non, croyez moi. Nous
ne pouvons pas dire oui, c'est très douloureux de dire non. Dans le
dialogue singulier, je vous le confesse, j'ai eu la faiblesse, monsieur le
sénateur, collègue et praticien, de donner des adresses à
l'étranger aux couples me demandant de recourir à la PMA. Nous ne
pouvons pas rester indifférents à la souffrance de couples en
larmes. Alors, je ne me suis pas cru autorisé à me substituer au
Créateur et à leur dire non. Je n'ai dit ni oui, ni non, j'ai
donné une adresse.
Le problème va être de plus en plus délicat à mesure
que les techniques de PMA se répandent. En effet, vous savez que
10 % des couples sont inféconds en France, donc les demandes de PMA
sont très nombreuses. Nous avons de plus en plus de situations où
nous sommes à l'intersection entre une demande de PMA pour une
infécondité et pour un petit problème
génétique, qui, dans d'autres circonstances, n'aurait pas fait
l'objet d'un DPN. Je veux parler d'infections qui ne sont pas incurables au
moment du diagnostic (maladie de Charcot Marie, facioscapulomirale, etc). Des
couples nous disent : «
Nous sommes un couple infécond
et nous allons procéder à une fécondation in vitro.
Lorsque vous aurez les embryons devant vous, vous pourrez en profiter pour
identifier celui atteint de l'infection puisque vous savez le
faire.
» C'est là, précisément, que commence
la glissade.
M. Nicolas ABOUT, président - Merci beaucoup, monsieur le professeur, en
particulier pour la profondeur et la sincérité de vos propos. En
effet, nous concevons de telles auditions uniquement de cette manière.
Vous devez nous apporter ce que nous ne percevons pas véritablement et
ce que vous avez évoqué tout à la fin est, bien
évidemment, un problème de frontière. Je vais donner la
parole à Jean-Louis Lorrain.
M. Jean-Louis LORRAIN - Dans le cadre d'une interrogation comme la nôtre,
souvent faite de simplicité et de sérénité, je dois
vous dire que la vie se présente autrement, en particulier sur le plan
médiatique. Hier soir au vingt heures de France 2, quelques
fractions de minutes ont été consacrées au DPI,
présenté comme accepté et faisant l'objet d'une pratique
par le comité national d'éthique. J'ai été
très surpris. On a présenté une famille en détresse
demandant une sélection pour une maladie de Duchêne, qui
appartient à une grande liste de maladies pouvant être
dépistées. En même temps, on nous présente en
amalgame, l'enfant médicament, ce qui vous fait horreur.
Bien sûr, nous ne devons pas nous arrêter à cette
présentation médiatique. Quel est le devenir des demandes qui
vont apparaître ? L'intérêt du DPI consiste, c'est
vrai, à éviter des avortements thérapeutiques en cours de
grossesse. Nous sommes tout à fait d'accord là-dessus mais les
perspectives sont tout à fait inquiétantes. Que va-t-on faire des
embryons sains mais non compatibles avec l'enfant nécessitant une
thérapeutique ? Le DPI n'est-il pas une arme très dangereuse
qui, au quotidien, nous met dans des situations d'interrogation excessivement
douloureuses ?
Pr. Arnold MUNNICH - Ma réponse sera technique, monsieur. Lors d'une
fécondation
in vitro
pour un diagnostic génétique
préimplantatoire, nous rompons la coque de l'embryon et prélevons
une ou deux cellules. Une fois cette coque rompue, les possibilités de
conservation et de décongélation à d'autres fins sont
très réduites. Donc, nous compromettons bien plus gravement
l'utilisation d'embryons surnuméraires par le DPI que par la PMA. Nous
sommes, pratiquement, incapables de faire repartir le développement d'un
embryon sur lequel nous avons prélevé quelques cellules. Le
risque, à mon avis, avec ces embryons est quasi nul et bien
inférieur au danger de dérive avec les embryons
surnuméraires dans les projets de PMA. Le DPI est moins compliqué
au regard de l'embryon surnuméraire que la PMA traditionnelle. En effet,
pour des raisons techniques, nous ne pouvons pas congeler un embryon à
qui on a pris deux cellules. C'est un faux problème scientifique.
M. Jean CHERIOUX - Cette réponse m'inquiète. Tout à
l'heure, vous avez fait part de votre impossibilité, sur le plan
juridique, à procéder à certaines études sur des
embryons que vous demandaient les parents, avant de faire un DPI. Vous avez
cité un certain nombre d'exemples de parents venant vous voir pour une
étude que vous ne pouvez pas réaliser.
Pr. Arnold MUNNICH - Je ne peux pas les réaliser au motif que je ne suis
pas autorisé à faire des recherches de faisabilité sur
l'embryon fécondé
in vitro
. Nous ne pouvons pas mener de
recherche pour évaluer la pratique médicale.
M. Jean CHERIOUX - Dans le texte de 1994, il est précisé
qu'à titre exceptionnel l'homme et la femme formant le couple peuvent
accepter que soient menées des études sur leur embryon. Celles-ci
ne peuvent-elles pas aboutir, justement, à l'implantation, après,
de cet embryon ?
Pr. Arnold MUNNICH - Vous voulez dire que nous pourrions déjà
pratiquer ces études ?
M. Jean CHERIOUX - J'étais rapporteur du texte et c'est pour cela que je
vous pose la question. L'article L. 152-8 parle de l'interdiction de la
recherche et de l'implantation, et précise qu'à titre
exceptionnel l'homme et la femme formant le couple, peuvent accepter que soient
menées des études sur leur embryon. Ces dernières, telles
que prévues dans les textes actuels, répondraient-elles aux
souhaits que vous avez formulés ?
Pr. Arnold MUNNICH - Tout à fait.
M. Jean CHERIOUX - Ce texte n'était donc pas totalement inutile.
Pr. Arnold MUNNICH - Vous voulez dire que c'est réglementairement
possible dès à présent. Lorsque nous en avions
discuté entre nous, nous avions la sensation que c'était hors du
cadre de la loi.
M. Nicolas ABOUT, président - Il faut l'autorisation du couple.
M. Jean CHERIOUX - Exactement, mais cela répond à un souci
important dans la démarche de M. le Professeur.
M. Nicolas ABOUT, président - Oui, mais cela ne répond
peut-être pas au cas, cité par le Professeur, d'un couple ayant un
enfant présentant une hémopathie maligne et qui voulait
opérer un tri sur le second.
M. André LARDEUX - Merci, monsieur le professeur, de votre
témoignage qui était très intéressant. Je vous
poserai une question sémantique. Vous avez évoqué
l'article L. 2151-3 qui a provoqué des discussions en commission
à l'Assemblée nationale. Quelle différence faites-vous
entre « finalité médicale » et
« finalité thérapeutique » ? Les termes
« finalité médicale » sont extrêmement
larges, ceux de « finalité thérapeutique »
sont par contre très restreints.
Pr. Arnold MUNNICH - Dans le sens où je l'entends, il s'agit de mener
des recherches pour répondre à la demande d'un couple pour un
projet d'enfant et non pas d'asservir l'embryon à un projet de
thérapie. Est-ce le sens de votre question ? Dans le sens où
je lis cet article, il s'agit d'optimiser les pratiques médicales, pour
répondre à la demande d'un couple à risque pour une
maladie génétique d'une particulière gravité. C'est
un problème de diagnostic, et non thérapeutique.
M. André LARDEUX - Cela suppose que le législateur soit vigilant
sur les termes et leurs positions dans le texte du projet de loi.
M. Nicolas ABOUT, président - Nous aurons certainement à
réécrire le texte en essayant de soutenir la position du
législateur de 1994 et d'adapter le texte de l'Assemblée
nationale à ce qui a été dit.
M. Gilbert BARBIER - Monsieur le professeur, vos propos liminaires nous
interpellent. Lorsque vous évoquez le problème de
l'éthique à la française, cela signifie qu'elle serait
définie par le législateur français. Votre propos veut-il
dire que le législateur français doit ou peut
précéder le scientifique ? C'est la question de base qu'il
faut se poser. Cette loi à la française que vous
développez doit-elle émaner de notre morale ? La morale
française doit-elle être unique ? Si nous nous engageons dans
cette discussion, nous allons très rapidement tomber dans l'ordre moral
ou la pensée unique. Je trouve vos propos très en retrait par
rapport au scientifique que vous êtes. La question est simple,
devons-nous vous précéder ou vous suivre ? C'est
peut-être de la philosophie plus que de la science.
M. Nicolas ABOUT, président - Monsieur le professeur, l'éthique
se rapporte-t-elle aux limites que la société donne à sa
propre liberté ou à celles que les scientifiques donnent à
la leur ?
Pr. Arnold MUNNICH - Je ne voulais pas heurter. Il ne s'agit pas de faire
preuve de sentiment nationaliste mais une loi est le reflet d'une culture
nationale et régionale. Autour de toutes ces pratiques, une forte
inspiration judéo-chrétienne et un courant de pensée
latin, je ne vous apprends rien, se distinguent du monde anglo-saxon
inspiré par d'autres valeurs. Donc, en parlant sous votre
contrôle, une loi est l'expression de la culture d'un peuple et de la
sensibilité d'un pays. Par conséquent, elle ne
précède ni ne suit. Il n'est pas question de courir
derrière ou de précéder mais de cheminer de concert.
Votre question me surprend puisque vous n'êtes pas sans savoir que les
positionnements diffèrent sur ces pratiques selon les pays qui n'ont,
pour certains, pas même de loi. La France a souhaité voter une
loi, c'est une très bonne chose, c'est l'expression de la
sensibilité, de la culture et des valeurs d'un peuple. Et Dieu sait que
la France a apporté des valeurs fondamentales à l'Humanité
toute entière depuis 1789 et peut-être même avant. Ne
sommes-nous pas, là encore, à un moment névralgique,
où nous devons affirmer notre différence et l'articuler
courageusement, quitte à prendre des coups ?
M. Nicolas ABOUT, président - Merci beaucoup, monsieur le professeur.
Toutefois notre culture judéo-chrétienne et notre histoire
gréco-latine nous laissent en matière d'éthique,
quelquefois plus de questions que de réponses. Prenons
l'Antiquité, par exemple, pendant laquelle, les êtres
étaient traités d'une drôle de façon lorsqu'ils
n'étaient pas tout à fait conformes aux souhaits. Nous ne
rappellerons pas Sparte.
Mme Michelle DEMESSINE - Monsieur le professeur, je voudrais d'abord vous
remercier d'avoir pris le temps de nous faire un préambule
philosophique. Je pense que, revenir au fond d'une pensée pour pouvoir
aborder des problèmes extrêmement complexes, nous aide vraiment.
J'ai été très intéressée par votre
expérience sur le DPI et sur les 300 couples. J'avais
participé en 1994 au débat sur la loi de la bioéthique.
Nous avions alors pris notre décision en notre âme et conscience.
En l'absence d'expérience nous nous basons sur notre opinion propre et
notre sensibilité, même si nous sommes des citoyens responsables
parce que nous sommes des élus. Cette expérience de vécu
est extrêmement importante puisqu'elle relativise aussi notre propre
pensée.
Vous avez développé ce qui arrive dans la réalité
à propos de l'enfant sauveur. Ce problème nous interpelle
beaucoup d'abord pour l'enfant sauveur lui-même, même si c'est une
question moins grave que celle de celui qu'il va sauver. Nous lui
conférons une tâche culturellement nouvelle qu'il lui faudra
assumer. On ne peut pas concevoir un enfant dans un but différent du but
habituel. Je voudrais également avoir une indication de la
réussite médicale dans ce domaine. L'enfant sauveur sauve-t-il
toujours son frère ou sa soeur ? J'écoutais, tout à
l'heure, l'interrogation de mon collègue Lorrain au sujet du DPI. Dans
ce cas, nous ne sommes pas dans le cadre de l'eugénisme, il y a un
consensus dans notre pays là-dessus. De plus, vous avez bien
montré notre obligation de nous donner un degré dans la
souffrance. Cependant, il est extrêmement difficile à
évaluer. La souffrance est, j'imagine, immense, pour chaque famille,
même celles avec un antécédent génétique que
vous estimez faible. Pouvons-nous instituer, par rapport à l'utilisation
du DPI, un degré pour une souffrance acceptable ?
Pr. Arnold MUNNICH - Le taux de succès du DPI est faible. Les chances de
développer une grossesse après ces pratiques sont de 20 à
25 %. Nous avons eu 30 couples sur 150 qui ont donné naissance
à un enfant dans les deux dernières années à
Béclère. Les chances qu'un enfant, un peu identique à son
germain atteint de faconie, puisse lui sauver l'existence sont énormes
dès lors que l'HLA compatibilité est parfaite ;c'est le
donneur parfaitement compatible, l'équivalent d'un jumeau au plan de
l'immunité.
Je suis très sensible à ce que vous avez dit à propos du
degré de la souffrance. Personne n'a qualité pour dire qui
souffre beaucoup ou pas. D'ailleurs, le législateur s'est montré
extrêmement prudent en ne dressant pas la liste des affections
éligibles du DPN ou du DPI. Vous avez décidé, en
conscience, et vous nous avez fait confiance. Je pense qu'aujourd'hui la
représentation nationale peut légitimement en être
fière. Il n'est donc pas question de lister des indications du DPN ou du
DPI. Nous ne pouvons pas décider qui souffre et évaluer cette
souffrance. Je connais des couples qui ont gardé des enfants avec des
maladies très graves et d'autres qui n'ont pas pu supporter un risque me
paraissant faible. Je me souviens d'avoir reçu, un jour, un monsieur
pour une paraplégie spastique. Je lui faisais la morale de
manière maladroite, en lui disant qu'il avait 45 ans, deux enfants
splendides, une position professionnelle remarquable, une femme charmante. Je
lui demandais alors la raison de sa demande de DPN pour un handicap qui me
paraissait compatible avec une existence d'une très bonne
qualité. Il m'a tout de suite interrompu en me faisant remarquer que ce
n'était pas moi qui vivais le handicap, mais lui. Par conséquent,
je suis très sensible à vos propos. L'appréciation de la
souffrance d'un couple relève de la mission médicale et de la
décision intervenant dans le dialogue singulier.
C'est pourquoi je voudrais disposer de deux minutes, à la fin, pour
passer quelques messages hors de l'ordre du jour de cette réunion,
notamment pour souligner l'importance du dialogue singulier. Il faut redonner
à toutes ces pratiques leur dimension médicale. Nous ne sommes
pas des apprentis sorciers mais dans un projet médical d'assistance
à un couple ou à des enfants en souffrance.
M. Nicolas ABOUT, président - Vous avez, monsieur le professeur, les
deux minutes que vous souhaitiez pour conclure.
Pr. Arnold MUNNICH - Je voulais attirer votre attention sur deux
problèmes au-delà des sujets de la plus grande importance sur le
plan des principes dont nous avons parlé.
Je voudrais évoquer un enjeu majeur pour un grand nombre de citoyens,
qui est l'exercice de la pratique des tests génétiques selon la
loi du 4 février 1995 dont, vous vous souvenez qu'elle est bonne. Des
décrets encadrent effectivement les tests génétiques, mais
cinq ans après leur promulgation, ils n'ont pas été
accompagnés des circulaires devant mettre en application les
règles de bonne pratique. Ce problème concerne, non la
poignée de couples concernés par les maladies dont nous avons
discuté, mais des centaines de milliers de Français. Les
conditions réglementaires des tests génétiques restent
d'un flou total et nous sommes à la veille d'une dérive
retentissante. Nous ne savons pas qui prescrit le test, comment il est
pratiqué, rendu, et si une consultation génétique
intervient préalablement à la prescription. Des catastrophes
arrivent dans la mesure où, en France, des résultats d'examens
prescrits à la légère, parfois par
téléphone, sont rendus par courrier sans être
accompagnés de la moindre explication. Ils sont transmis par le
médecin généraliste, qui n'y connaît rien, à
des patients qui comprennent encore moins. S'agissant d'un grand nombre des
Français, j'appelle votre attention sur la nécessité de
publier des circulaires d'application de ces dispositions
réglementaires.
Le deuxième problème relève du secret médical au
regard du statut génétique des sujets. Nous avons, encore tout
récemment, été confrontés à des
difficultés liées à ce secret. Ces maladies ne sont pas
seulement celle d'un individu, elles éclaboussent toute la famille. Au
regard du droit, le respect de la vie privée des gens l'emporte sur
l'assistance à personne en danger. Il n'est malheureusement pas
exceptionnel, j'en ai fait la douloureuse expérience samedi dernier,
qu'une mésentente intrafamiliale aboutisse à la maladie et
à la mort de plusieurs enfants apparentés éloignés.
Lorsque nous nous retournons vers les personnes qui auraient pu, ou dû,
prévenir leurs apparentés, elles se retranchent derrière
le respect de la vie privée et du secret médical. J'attire donc
votre attention sur le fait -nous y avons été confrontés
avec la contamination intraconjugale dans le SIDA- que ce problème
réglementaire est extraordinairement douloureux. Le législateur
pourrait envisager une disposition selon laquelle, lorsque la vie des
apparentés est en danger, une obligation est formulée d'aller
au-devant des personnes à risque.
M. Nicolas ABOUT, président - Monsieur le professeur, merci beaucoup.
Vous avez certainement contribué à faire avancer la
réflexion sur tous ces sujets délicats.