EXAMEN DES ARTICLES
Article 1er (art. L. 1110-5 du code de la santé publique) - Droits des malades et des patients en fin de vie
Le présent article vise, d'une part, à convertir l'obligation faite aux médecins d'assurer à leurs patients une fin de vie digne, en droit pour ces patients de l'obtenir, et, d'autre part, à préciser le type de soin que l'équipe médicale doit leur procurer ou s'abstenir de leur imposer.
I. Le droit en vigueur
Initialement 20 ( * ) , l'article L. 1110-5 du code de la santé publique était consacré au droit des patients à recevoir les soins qu'appelle leur état et particulièrement ceux destinés à soulager leur douleur. Une disposition introduite par un amendement parlementaire adopté à l'Assemblée nationale à l'initiative de M. Jean-Michel Dubernard, puis modifiée par la commission des affaires sociales du Sénat, avait posé à cette occasion le principe selon lequel « les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort ».
La loi du 22 avril 2005 21 ( * ) y a apporté deux modifications importantes.
Tout d'abord, elle a décrit ce qu'elle a nommé l'« obstination déraisonnable », dans la poursuite des traitements et qui correspond à l'acharnement thérapeutique. Aux termes de l'article précité, il s'agit des situations dans lesquelles les traitements mis en oeuvre apparaissent soit inutiles, soit disproportionnés, soit n'avoir d'autres effets que le seul maintien artificiel de la vie 22 ( * ) .
Ensuite, elle a autorisé les médecins à recourir à des traitements destinés à soulager la douleur d'une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, même si ceux-ci peuvent avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie (il s'agit du principe dit du « double effet » du traitement), à la condition d'en informer le patient, la personne de confiance ou ses proches 23 ( * ) .
Depuis ces modifications, l'article L. 1110-5 mêle donc des considérations générales relatives à l'accès aux soins, y compris les soins palliatifs, ainsi que d'autres, plus précises, relatives d'une part à l'arrêt des traitements en cas d'obstination déraisonnable et, d'autre part, au possible double effet des soins palliatifs apportés à une personne en fin de vie.
L'article 1 er de la proposition de loi a pour objet de conserver audit article L. 1110-5 une portée générale, en renvoyant les considérations plus précises à un nouvel article L. 1110-5-1, s'agissant de l'obstination déraisonnable - l'article 2 du texte y est consacré - et à l'article L. 1110-9 déjà en vigueur, s'agissant du double effet - cette modification est opérée par l'article 4 de la proposition de loi.
Le présent article 1 er apporte aussi quelques précisions sur la nature des soins, à la fois curatifs et palliatifs 24 ( * ) , auxquels le malade a droit.
Enfin, il propose une nouvelle rédaction de la première phrase du dernier alinéa de l'article L. 1110-5, issue de l'amendement précité de M. Jean-Michel Dubernard.
Symboliquement, plutôt que d'évoquer un devoir des professionnels de santé « pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort », cette nouvelle rédaction, issue des travaux de l'Assemblée nationale, consacre un droit, pour toute personne, « à une fin de vie digne et apaisée », et impose aux professionnels de garantir le respect de ce droit.
À l'initiative de ses rapporteurs, la commission des affaires sociales du Sénat a remplacé le terme « apaisée » par l'expression « accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance ». Cette modification rend compte que la médecine n'est malheureusement pas toujours en mesure d'apporter effectivement cet apaisement, mais qu'il est de son devoir de tenter d'y parvenir.
Votre commission a donné un avis favorable à l'adoption de l'article 1 er .
Article 2 (art. L. 1110-5-1 [nouveau] du code de la santé publique) - Arrêt des traitements en vertu du refus d'une obstination déraisonnable
Le présent article reprend, dans un nouvel article L. 1110-5-1 du code de la santé publique et sous une rédaction adaptée, les dispositions relatives à l'arrêt des traitements au titre du refus de l'acharnement thérapeutique, aujourd'hui inscrites à l'article L. 1110-5 du même code.
• Le droit en vigueur
Dans leur rédaction en vigueur, issue de la loi précitée du 22 avril 2005, ces dispositions définissent l'acharnement thérapeutique ou, selon le terme qu'elles retiennent, « l'obstination déraisonnable », comme la poursuite de traitements soit « inutiles », soit « disproportionnés », soit, enfin, comme n'ayant « d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ».
Les traitements inutiles sont ceux qui n'apportent aucune amélioration à l'état du patient, qu'il s'agisse de sa guérison ou de son bien-être. Leur caractère disproportionné s'apprécie au regard des risques ou des effets nocifs qu'ils présentent par rapport au bénéfice thérapeutique escompté.
La dernière situation, relative au seul maintien artificiel de la vie, recouvre deux éléments, comme le conseil national de l'ordre des médecins l'a observé dans l'avis qu'il a rendu à la demande du Conseil d'État dans l'affaire Lambert . En effet , cette expression renvoie à « la situation des personnes chez lesquelles non seulement le maintien de la vie n'est assuré que par le recours à des moyens et techniques de substitution de fonctions vitales essentielles 25 ( * ) , mais aussi et surtout chez lesquelles on constate une altération profonde et irréversible des fonctions cognitives et relationnelles ». Selon le conseil national de l'ordre des médecins, « il eût peut-être été préférable de parler de maintien de la seule vie somatique » 26 ( * ) . La situation ainsi décrite est celle du coma profond, sans espoir d'amélioration.
L'actuelle rédaction de l'article L. 1110-5 autorise un médecin, dans l'une de ces trois situations, à suspendre le traitement en cause ou à ne pas l'entreprendre. Il n'est pas précisé à cet article si le patient doit consentir à cet arrêt ou à cette absence de traitement.
Deux cas doivent être distingués.
Le premier est celui du patient conscient et capable d'exprimer sa volonté, confronté à des soins inutiles ou disproportionnés. Il a, en vertu, des droits généraux reconnus à tout malade, celui de refuser le traitement, conformément à l'article L. 1111-4 du code de la santé publique. En revanche, il ne peut imposer au médecin la poursuite d'un traitement inutile ou disproportionné, dans la mesure où le professionnel n'est tenu que de lui apporter des soins appropriés, conformément au premier alinéa de l'article L. 1110-5 du même code.
Le second cas est celui du patient hors d'état d'exprimer sa volonté. S'il est en fin de vie, l'article L. 1111-13 du code de la santé publique autorise le médecin à limiter ou cesser le traitement en cause, après avoir respecté la procédure collégiale et consulté la personne de confiance, la famille ou les proches, ainsi que les directives anticipées que la personne aurait pu rédiger sur sa fin de vie.
S'il n'est pas en fin de vie, mais que la limitation ou l'arrêt d'un traitement serait susceptible de mettre sa vie en danger, l'article L. 1111-4 impose de recourir à la même procédure de consultation collégiale. La circonstance ainsi visée ne correspond pas expressément au cas d'une obstination déraisonnable. Pour autant, dans l'affaire Vincent Lambert , le Conseil d'État a fait référence à cet article pour définir la procédure à suivre avant de décider d'arrêter ou non les traitements de maintien en vie d'une personne dans le coma, qui ne serait pas en fin de vie.
Dans un cas comme dans l'autre, lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, l'arrêt d'un traitement vital ne peut être fondé que sur le refus d'une obstination déraisonnable.
Comme le Conseil d'État lui-même l'a observé dans son avis sur la révision des lois de bioéthique 27 ( * ) , la dispersion des dispositions de la loi de 2005 dans plusieurs articles du code de la santé publique est source d'« ambiguïté » et d'un défaut de clarté du droit. Le présent article entreprend d'y remédier, en rassemblant la plupart de ces dispositions dans un nouvel article L. 1110-5-1. Ce nouvel article s'articulerait en trois éléments : le refus des traitements traduisant une obstination déraisonnable, la procédure associée aux décisions d'arrêt de traitement fondée sur ce refus, l'inclusion de l'hydratation et de l'alimentation dans les traitements susceptibles d'être arrêtés.
• Les précisions apportées s'agissant de l'obstination déraisonnable et de ses conséquences
Dans sa rédaction issue des travaux de l'Assemblée nationale, le présent article introduit deux modifications notables.
En premier lieu, s'appuyant sur le fait que, dans sa décision relative à l'affaire Vincent Lambert , le Conseil d'État a consacré comme une liberté fondamentale « le droit du patient de consentir à un traitement médical et de ne pas subir un traitement qui serait le résultat d'une obstination déraisonnable » 28 ( * ) , les auteurs de la proposition de loi ont souhaité convertir en obligation la faculté offerte au médecin d'arrêter (ou, ont-ils ajouté, de ne pas entreprendre) un traitement relevant d'un cas d'obstination déraisonnable.
Une telle novation appelle d'importantes réserves , en particulier lorsque la question de l'arrêt des traitements se pose parce que l'on considère que ceux-ci ont pour unique effet le seul maintien artificiel de la vie. Poser comme principe que dans un tel cas, le médecin est obligé d'arrêter le traitement, sauf volonté contraire de l'intéressé, est faire peu de cas de ceux dont la volonté, sur ce point, resterait inconnue. C'est, aussi, inverser l'ordre des choses, qui fait du maintien de la vie, la règle, et de l'arrêt, l'exception.
À cet égard, votre rapporteur a soutenu, avec votre commission, le choix de la commission des affaires sociales, de rétablir l'arrêt de traitement comme une faculté offerte au médecin et non une obligation .
Seconde modification importante du droit en vigueur, les députés ont associé la notion d'obstination déraisonnable aux seuls cas de traitement inutile ou disproportionné, faisant du cas relatif au seul maintien artificiel de la vie, une situation particulière se rattachant à l'un ou l'autre 29 ( * ) .
À nouveau, une telle modification est loin d'être sans conséquence d'un point de vue symbolique. En effet, elle répute inutile ou disproportionné le seul maintien artificiel de la vie. Une telle appréciation objective de la vanité ou du caractère excessif de ce maintien en vie est contestable : dans ces matières, les jugements sont subjectifs et dépendent de la valeur existentielle que l'intéressé, sa famille ou ses proches ont pu attacher à cette survie, même si elle est dépourvue de conscience.
En outre, votre rapporteur observe, comme l'a relevé dans ses conclusions sur l'affaire Vincent Lambert le rapporteur public du Conseil d'État, M. Rémi Keller, que l'inutilité ou la disproportionnalité d'un traitement s'apprécient principalement au regard de son effet thérapeutique, c'est-à-dire de sa capacité à améliorer ou non l'état de santé du patient. Les traitements de maintien en vie, comme l'alimentation ou l'hydratation, relèvent d'une autre logique, qui n'est pas à visée thérapeutique.
Pour toutes ces raisons, votre commission a défendu la rédaction retenue par la commission des affaires sociales, qui revient au droit en vigueur, en distinguant les trois situations possibles d'obstination déraisonnable .
• La procédure associée aux décisions d'arrêt de traitement
Le présent article 2 reprend la procédure collégiale qui doit précéder les décisions d'arrêt de traitement mettant en danger la vie d'une personne hors d'état de manifester sa volonté.
Dans le même temps, il applique cette procédure aux cas où la personne est en mesure d'exprimer sa volonté.
Une telle association est antinomique. En effet, la volonté du patient prime et rien ne justifie que sa décision soit contrainte ou retardée par une procédure collégiale qui associera l'équipe médicale et ses proches. La rédaction proposée contredira, sur le sujet des soins déraisonnables, l'article L. 1111-4 du code de la santé publique qui rappelle le droit de la personne à consentir à son traitement ou à le refuser.
La rédaction proposée par la commission des affaires sociales ne se distingue pas, de ce point de vue, de celle de l'Assemblée nationale. Il semble même qu'elle étende considérablement le champ de la procédure collégiale, puisqu'elle l'applique non pas uniquement, comme dans le texte de nos collègues députés, à l'arrêt de traitements de maintien artificiel en vie, mais aussi à l'arrêt ou à la non mise en oeuvre de traitements inutiles ou disproportionnés. Or, dans de tels cas, lorsque les traitements ne mettent pas en cause la vie du patient, il revient actuellement au seul médecin de décider, le cas échéant en accord avec l'intéressé, de cesser ou de ne pas recourir à ces thérapeutiques.
À l'initiative de son rapporteur, votre commission a, par conséquent, adopté un amendement ( LOIS.1 ) limitant le recours à la procédure collégiale aux seuls cas où est en cause l'arrêt d'un traitement susceptible de présenter un risque vital et où la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté.
La commission des affaires sociales a, par ailleurs, précisé dans la loi les grandes caractéristiques de la procédure collégiale (association de l'équipe médicale, de la personne de confiance ou des proches ou des membres de la famille qui le souhaitent), aujourd'hui fixées à l'article R. 4127-37 du code de la santé publique, de niveau réglementaire. Cette avancée est pertinente.
• La reconnaissance de l'alimentation et de l'hydratation comme des traitements
À l'occasion de l'affaire Vincent Lambert , le juge administratif a assimilé l'alimentation et l'hydratation artificielle à des traitements. À défaut d'une telle assimilation, il n'aurait pas été possible de faire relever la situation médicale de M. Lambert des dispositions relatives à l'arrêt éventuel d'un traitement au titre du refus de l'obstination déraisonnable.
Ce faisant, s'agissant de l'alimentation artificielle, le Conseil d'État a tranché une question discutée, conformément à l'intention du législateur en 2005 30 ( * ) .
Le texte issu des travaux de l'Assemblée nationale reprenait dans la loi cette précision. Nos collègues de la commission des affaires sociales en ont proposé la suppression estimant que la clarification jurisprudentielle était suffisante.
Sous réserve de l'adoption de son amendement , votre commission a donné un avis favorable à l'adoption de l'article 2.
Article 3 (art. L. 1110-5-2 [nouveau] du code de la santé publique) - Conditions de recours à la sédation profonde et continue
Le présent article crée un droit, pour certains patients en fin de vie, à bénéficier d'une sédation profonde et continue jusqu'à leur décès.
Ce droit serait reconnu dans un nouvel article L. 1110-5-2 du code de la santé publique. Comme on l'a vu précédemment, la sédation profonde et continue est destiné à altérer la conscience des personnes, afin qu'elles ne souffrent pas durant leur agonie. Elle serait obligatoirement accompagnée d'une analgésie et de l'arrêt de tous les traitements de maintien en vie.
Le recours à cette sédation serait précédé d'une appréciation médicale rendue dans le cadre de la procédure collégiale définie à l'article 2 du présent texte 31 ( * ) .
L'Assemblée nationale avait prévu qu'elle intervienne dans trois cas :
- pour un patient en fin de vie, c'est-à-dire dont le pronostic vital est engagé à court terme, qui est atteint d'une affection grave et incurable et qui présente une souffrance réfractaire à tout autre traitement ;
- pour un patient atteint d'une affection grave et incurable, dont la décision d'arrêt d'un traitement engage le pronostic vital à court terme ;
- pour le patient hors d'état d'exprimer sa volonté, lorsque le médecin arrête un traitement de suppléance vitale au titre du refus de l'obstination déraisonnable.
La commission des affaires sociales a supprimé le second cas de recours à la sédation profonde et continue, estimant que la sédation n'est justifiée qu'en cas de douleur réfractaire.
Pour les raisons énoncées précédemment dans l'exposé général, votre commission s'est ralliée à cette dernière rédaction, qui garantit que la sédation profonde reste la solution ultime, en cas d'échec des autres traitements palliatifs.
Elle a par ailleurs adopté un amendement ( LOIS.2 ) permettant au patient qui sollicite une sédation profonde et continue de s'opposer à l'arrêt de certains traitements vitaux. Cette faculté lui a paru plus conforme au principe selon lequel la volonté du patient doit être prise en compte.
Sous réserve de l'adoption de son amendement , votre commission a donné un avis favorable à l'adoption de l'article 3.
Article 4 (art. L. 1110-5-3 [nouveau] et L. 1110-9 du code de la santé publique) - Droit aux soins palliatifs
Le présent article vise à réaffirmer le droit des patients à recevoir des soins destinés à soulager leurs souffrances.
Initialement regroupées au sein d'un nouvel article L. 1110-5-3 du code de la santé publique, elles ont été transférées par la commission des affaires sociales au sein de l'article L. 1110-9, qui dispose actuellement que « toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs ».
Cette phrase est d'ailleurs conservée dans le texte de la commission. L'article 4 y ajoute deux dispositions aujourd'hui inscrites à l'article L. 1110-5, et qui concernent les soins palliatifs.
La première est la proclamation selon laquelle toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur.
La seconde vise la situation d'un patient en phase terminale ou avancée d'une affection grave ou incurable. Elle vise à autoriser le médecin à recourir à un traitement palliatif pour soulager sa douleur, même si ce traitement peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie. Toutefois, cette autorisation ne vaut que s'il n'y a pas d'autres moyens d'apaiser cette souffrance et si le patient, la personne de confiance, sa famille ou, à défaut, un de ses proches est informé.
La commission des affaires sociales a par ailleurs supprimé la mention selon laquelle le patient est informé de la possibilité de recevoir des soins palliatifs à domicile : cette obligation ne relève sans doute pas de la loi.
Votre commission a donné un avis favorable à l'adoption de l'article 4.
Article 4 bis (supprimé) (art. L. 1110-10-1 [nouveau] du code de la santé publique) - Information sur les soins palliatifs et contrôle sur les sédations profondes et continues
Dans sa rédaction issue des travaux de l'Assemblée nationale, le présent article créait un nouvel article L. 1110-10 du code de la santé publique qui, d'une part, imposait aux agences régionales de santé (ARS) de présenter un rapport sur la prise en charge des patients en soins palliatifs et, d'autre part, prévoyait la création au sein de chaque établissement de santé d'un registre référençant chaque cas de sédation profonde et continue jusqu'au décès, pratiqué au sein de la structure.
La commission des affaires sociales a supprimé le présent article. Elle a estimé que la première obligation entrait plus dans les missions de l'observatoire national sur la fin de vie que dans celles des ARS. Pour la seconde, elle a considéré que « la mise en place d'un tel fichier [recensant au sein de chaque établissement les sédations pratiquées] supposerait d'y intégrer l'ensemble des actes relevant des soins palliatifs dont la traçabilité est déjà assurée dans le dossier médical des patients. Par ailleurs, les ARS et tout autre organisme compétent ont déjà la possibilité d'accéder à ce type d'informations à leur demande. Enfin, ce registre a vocation à être incomplet dès lors que l'on souhaite développer les soins palliatifs à domicile » 32 ( * ) .
Votre rapporteur souligne que, dans l'esprit de ses promoteurs, ce suivi des sédations pratiquées était sans doute destiné à faciliter la détection de situations anormales. Il observe toutefois, qu'en tout état de cause, une telle disposition relève plus du règlement que de la loi.
Votre commission a donné un avis favorable à la suppression du l'article 4 bis .
Article 5 (art. L. 1111-4 du code de la santé publique) - Droit de refuser un traitement
Le présent article vise à préciser et renforcer le droit pour un patient de refuser un traitement.
• Le droit en vigueur
L'article L. 1111-4 pose le principe du consentement libre et éclairé du patient aux soins qui lui sont proposés. Il l'accompagne de l'obligation pour le médecin de respecter ses volontés en l'informant, toutefois, des conséquences de ses choix.
Il consacre la possibilité pour le patient de refuser tout traitement, ce qui est la traduction négative du principe du consentement aux soins. Toutefois, lorsque ce refus est susceptible de mettre sa vie en danger, il impose au médecin de tout mettre en oeuvre pour le convaincre d'accepter les soins indispensables, lui laissant la possibilité de recevoir, dans cette tâche, le renfort d'un autre membre du corps médical. Si le patient réitère son refus dans un délai raisonnable, le médecin doit alors obtempérer en prenant les mesures nécessaires pour sauvegarder la dignité du mourant et assurer la qualité de sa fin de vie en dispensant des soins palliatifs.
Le même article traite du cas du patient hors d'état d'exprimer sa volonté. Toute décision d'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être prise qu'au terme d'une procédure collégiale et après consultation de la personne de confiance, de la famille ou, à défaut d'un de ses proches, ainsi que de ses directives anticipées.
• Les modifications proposées et la position de votre commission
Le présent article consacre explicitement le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement, quel qu'il soit.
Il en tire les conséquences en supprimant l'obligation faite au médecin de dissuader son patient lorsque sa décision mettrait sa vie en danger. Il maintient toutefois l'obligation pour le patient de réitérer son refus dans un délai raisonnable. Plutôt que de conserver l'intervention, en renfort du médecin, d'un second professionnel de santé pour convaincre le patient, la nouvelle rédaction de l'article L. 1111-4 en ouvrirait le bénéfice au patient, pour qu'il soit éclairé - et non dissuadé - dans son choix.
Par ailleurs, l'article 5 procède à une reformulation des dispositions relatives au patient hors d'état d'exprimer sa volonté. Il substitue à l'expression « mettre sa vie en danger », celle, plus conforme, d'« entraîner son décès », et, conformément à la prévalence donnée aux directives anticipées, il les fait primer les témoignages de la personne de confiance ou des proches.
La commission des affaires sociales a apporté plusieurs utiles précisions d'ordre rédactionnel.
Votre commission a donné un avis favorable à l'adoption de l'article 5.
Article 8 (art. L. 1111-11 du code de la santé publique) - Renforcement du statut des directives anticipées
Le présent article propose une nouvelle rédaction de l'article L. 1111-11 du code de la santé publique relatif aux directives anticipées. Il modifie substantiellement le statut juridique de ces directives en prévoyant notamment qu'elles auront désormais un effet contraignant à l'égard du médecin.
1. Le droit en vigueur
Créées par la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, ces directives permettent à toute personne majeure d'exprimer de manière anticipée ses souhaits relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou de l'arrêt de traitement , pour le cas où elle serait un jour hors d'état de manifester sa volonté.
Pour être valables, les directives anticipées doivent avoir été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne. Elles sont révocables à tout moment .
Elles n'ont pas d'effet contraignant pour le médecin , qui a seulement l'obligation d'en tenir compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement concernant le patient.
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Dispositions réglementaires relatives à
la validité
Pris en application de l'article L. 1111-11 du code de la santé publique, le décret du 6 février 2006 relatif aux directives anticipées 33 ( * ) a modifié la partie réglementaire du code de la santé publique 34 ( * ) pour préciser les conditions de validité et de conservation des directives anticipées.
L'article R. 1111-17 du code de la santé publique impose un document écrit, daté et signé mentionnant les nom, prénom, date et lieu de naissance de son auteur. Lorsque celui-ci, bien qu'en état d'exprimer sa volonté, ne peut écrire et signer lui-même, il peut se faire assister de deux témoins, dont la personne de confiance s'il en a désigné une, pour établir ce document. L'auteur peut également demander au médecin d'annexer à ces directives, au moment de leur insertion dans son dossier, une attestation constatant qu'il est en état d'exprimer librement sa volonté et qu'il lui a délivré toutes informations appropriées.
L'article R. 1111-18 du même code précise que ces directives peuvent être, à tout moment, soit modifiées en respectant certaines modalités prévues à l'article R. 1111-17, soit révoquées sans formalité. Leur durée de validité est de trois ans. Elles peuvent ensuite être renouvelées par simple décision de confirmation de leur auteur.
L'article R. 1111-19 du même code dispose que ces directives doivent être conservées « selon des modalités les rendant aisément accessibles pour le médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement ». À cet égard, elles sont conservées dans le dossier du patient constitué par son médecin de ville ou, en cas d'hospitalisation, dans son dossier médical. Elles peuvent également être conservées par la personne elle-même ou par la personne de confiance qu'elle a désignée, par un membre de la famille ou un proche. Dans ce cas, l'existence de ces directives et les coordonnées de leur détenteur sont mentionnées dans le dossier constitué par le médecin de ville ou dans le dossier médical. Une personne admise en établissement de santé ou en établissement médico-social peut signaler l'existence de ses directives anticipées et les coordonnées de la personne qui en est détentrice. Ces informations sont alors inscrites dans son dossier médical. À défaut de mention de l'existence de ces directives dans le dossier de la personne, l'article R. 1111-20 prévoit que le médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement s'enquiert de l'existence éventuelle de celles-ci auprès de la personne de confiance, si elle a été désignée, de la famille, des proches, du médecin traitant de la personne malade ou du médecin qui la lui a adressée. Il appartient au médecin de vérifier que les conditions tenant à la validité de ces directives, prévues aux articles R. 1111-17 et R. 1111-18 du code de la santé publique, sont bien remplies. |
2. Les modifications prévues par le texte issu des travaux de l'Assemblée nationale
La proposition de loi pose tout d'abord une condition supplémentaire pour la rédaction des directives anticipées. Leur auteur devrait être « capable », alors qu'actuellement, l'article L. 1111-11 du code de la santé publique exige seulement que la personne soit majeure.
Le texte remplace la notion de « souhait » du patient par celle de « volonté », entendant ainsi renforcer la portée des directives anticipées et l'autonomie de la personne qui les rédige.
Il précise que ces directives viseraient seulement à exprimer la volonté de la personne de refuser, limiter ou arrêter les traitements et actes médicaux, ce qui apparaît plus restrictif que le droit en vigueur qui prévoit qu'elles concernent les conditions de la limitation ou de l'arrêt de traitement.
Pour faciliter l'utilisation de ces documents, un modèle unique de rédaction des directives anticipées serait proposé. Il distinguerait selon que la personne se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment de la rédaction. Le contenu de ce formulaire serait fixé par décret en Conseil d'État, pris après avis de la Haute autorité de santé.
La durée de validité de trois ans des directives anticipées serait supprimée . Elles resteraient donc valables tant qu'elles n'ont pas été révoquées.
La modification la plus importante du droit en vigueur résulte de la consécration du caractère contraignant des directives anticipées à l'égard du médecin. Alors qu'actuellement, le praticien a seulement l'obligation d'en tenir compte pour prendre toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement concernant le patient, désormais ces directives s'imposeraient à lui, sauf dans deux situations :
- en cas d'urgence vitale. Ces directives ne s'imposeraient alors pas pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation du patient ;
- si les directives anticipées sont « manifestement inappropriées ». Dans ce cas, dans sa rédaction initiale, la proposition de loi avait prévu que le médecin pourrait se délier de l'obligation de les respecter, à condition de consulter au moins un confrère et de motiver sa décision, inscrite sur le dossier médical.
Lors de l'examen du texte en première lecture, l'Assemblée nationale a restreint la capacité du médecin d'écarter ces directives en prévoyant que, dans le cas de directives inappropriées, le médecin devrait solliciter « un avis collégial. La décision collégiale s'impose [rait] alors ».
Par ailleurs, la proposition de loi initiale reprenait le renvoi de la définition des conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées à un décret pris en Conseil d'État, actuellement prévu par l'article L. 1111-11 du code de la santé publique, en ajoutant la fixation des conditions d'information des patients. Elle prévoyait également que l'accès à ces directives serait facilité par une mention inscrite sur la carte vitale.
Lors de l'examen du texte en première lecture, l'Assemblée nationale a ajouté que ce décret serait pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés.
À la place de l'inscription sur la carte vitale, à l'initiative du Gouvernement, l'Assemblée nationale a précisé que ces directives seraient « notamment » conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé dans le respect de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés.
Le texte entend associer le médecin traitant de la personne au dispositif , en précisant qu'il « informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées ».
Enfin, à l'initiative du Gouvernement, l'Assemblée nationale a précisé que les personnes qui font l'objet d'une mesure de protection au sens du chapitre II du titre XI du livre I er du code civil, c'est-à-dire sous sauvegarde de justice, curatelle, tutelle ou mandat de protection future, pourraient rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué. Ces autorités pourraient prévoir que la personne bénéficie pour la rédaction de l'assistance de la personne chargée de sa protection, dans les conditions prévues à l'article 459, à l'exclusion de toute possibilité de représentation.
3. Les travaux de la commission des affaires sociales du Sénat et les propositions de votre commission des lois
Lors de l'établissement de son texte, la commission des affaires sociales a adopté un amendement de ses rapporteurs, MM. Michel Amiel et Gérard Dériot, proposant une réécriture complète du présent article.
Mises à part les modifications rédactionnelles ou de clarification, la commission des affaires sociales a fait évoluer, de manière tout à fait opportune, le présent article sur plusieurs points.
La commission des affaires sociales a complété les dispositions relatives au contenu des directives pour préciser, qu'outre des dispositions relatives à la limitation, l'arrêt ou au refus de traitement, ces directives pourraient exprimer la volonté de la personne de voir le traitement se poursuivre .
Au deuxième alinéa de l'article L. 1111-11, la commission des affaires sociales a préféré rendre facultatif le recours au modèle de directives anticipées établi par décret en Conseil d'État, permettant ainsi un assouplissement du formalisme qui s'attache à cet acte et éviter la caducité des directives rédigées sous d'autres formes, qu'elles l'aient été avant l'entrée en vigueur de la présente loi ou qu'elles le soient après.
Elle a ensuite complété la procédure par une information de la personne de confiance, désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches, concernant la possibilité ou l'impossibilité d'appliquer les directives anticipées .
La commission des affaires sociales est également intervenue sur d'autres points qui appellent de la part de votre commission des lois plusieurs modifications.
a) S'assurer, avant leur mise en oeuvre, que les directives anticipées sont toujours conformes à la volonté du patient
On ne peut exclure l'hypothèse d'une personne qui aurait rédigé des directives anticipées plusieurs années avant d'être hors d'état de manifester sa volonté. Par la suite, au moment d'une hospitalisation par exemple 35 ( * ) , elle pourrait avoir confié des voeux différents à la personne de confiance qu'elle a désignée ou à l'un de ses proches. Il pourrait même avoir oublié qu'il a rédigé des directives anticipées plusieurs années auparavant.
S'il se trouve ensuite hors d'état de manifester sa volonté, les directives anticipées pourtant plus anciennes s'imposeraient au médecin 36 ( * ) , alors même qu'il existe des éléments plus récents témoignant du changement de ses voeux. En effet, le texte est clair : les directives anticipées l'emportent sur tout autre élément permettant d'établir la volonté du malade 37 ( * ) .
Cette « sanctuarisation » 38 ( * ) des directives anticipées pose particulièrement question lorsqu'elles ont été rédigées par une personne en bonne santé. En effet, comme l'ont souligné les personnes entendues par votre rapporteur, il est particulièrement délicat pour une personne de se projeter dans une fin de vie dont elle ignore tout et d'en prévoir les conditions.
De plus, même lorsque les directives anticipées ont été rédigées alors que leur auteur se sait atteint d'une affection grave, il n'est pas rare que la personne change d'avis au cours de sa maladie. Comme l'a souligné le professeur Didier Sicard dans son rapport remis au Président de la République le 18 décembre 2012, « souvent, quelques malades souhaitent à juste titre, au moment même de l'accident ou au cours d'une maladie grave, que leurs directives anticipées soient oubliées ou méconnues » 39 ( * ) .
Or, bien que le modèle de directives anticipées, prévu par le présent article, ait vocation à distinguer « deux types de directives anticipées selon que la personne se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle les rédige », aucune conséquence juridique n'est tirée de cette distinction. Les deux types de directives ont la même valeur contraignante.
Dans la mesure où les décisions qui découlent de la mise en oeuvre de ces directives sont potentiellement irréversibles, puisqu'elles peuvent conduire à la limitation ou à l'arrêt des traitements entraînant la mort du patient, votre commission estime qu'il ne doit pas exister de doute concernant la validité de la volonté exprimée par le patient. Il conviendrait donc de prendre en considération l'expression de la volonté du malade dans son dernier état en écartant, le cas échéant, des directives anticipées devenues obsolètes.
Pour permettre au médecin d'apprécier la validité des directives anticipées au moment de leur mise en oeuvre, dans sa rédaction initiale, non modifiée sur ce point par l'Assemblée nationale, la proposition de loi prévoyait qu'il pourrait écarter les directives qui lui apparaitraient « manifestement inappropriées ».
La commission des affaires sociales a estimé que cette formulation était trop imprécise.
Elle l'était, certes, mais elle permettait néanmoins au médecin de disposer d'une marge d'appréciation utile. Le caractère inapproprié pouvait s'analyser au regard de la situation médicale du patient mais pas seulement. Comme l'a relevé M. Jean Leonetti, coauteur et corapporteur de la proposition de loi, dans les débats relatifs à l'établissement du texte de la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale 40 ( * ) : « si quelqu'un rédige ses directives à l'adolescence et tombe malade à quatre-vingts ans, on pourra évidemment faire valoir leur caractère inapproprié ».
À la place de la référence au caractère manifestement inapproprié des directives anticipées, la commission des affaires sociales a prévu que le médecin ne serait pas tenu de se conformer aux directives anticipées du patient « lorsque sa situation médicale ne correspond [rait] pas aux circonstances visées par ces directives ».
La rédaction ainsi retenue ne permet pas d'écarter des directives anticipées qui ne seraient plus conformes à la volonté du patient. La possibilité d'appliquer les directives anticipées ne serait appréciée qu'au regard de la situation médicale du patient.
L'appréciation par le médecin de la possibilité d'appliquer les directives anticipées devrait donc se faire en deux temps. Dans un premier temps, il pourrait être amené à écarter des directives anticipées qui ne seraient plus valides au regard des souhaits les plus récents exprimés par le patient avant de sombrer dans l'inconscience, indépendamment du contenu de ces directives. Il apprécierait ensuite la possibilité d'appliquer ces directives au regard de la situation médicale du patient.
Votre commission a donc adopté plusieurs amendements tendant à réintroduire la prise en compte de la validité des directives anticipées dans l'appréciation de la possibilité de les appliquer.
• Permettre la révocation des directives anticipées par tout moyen
Le deuxième alinéa de l'article L. 1111-11 du code de la santé publique prévoit que, pour être valables, les directives anticipées doivent avoir été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de leur auteur. L'objectif de cette condition est de s'assurer que le document est toujours fidèle à la volonté du patient au moment de sa prise en compte.
La proposition de loi supprime cette disposition. Comme l'ont souligné les auteurs de la proposition de loi, MM. Alain Claeys et Jean Leonetti, imposer un délai de validité relativement court à ces documents est une condition difficile à respecter en pratique, car les personnes sont réticentes à se pencher régulièrement sur des directives anticipant leur fin de vie. Elle aurait donc un effet dissuasif sur la rédaction des directives anticipées 41 ( * ) .
Pour garantir que les directives anticipées demeurent conformes à la volonté du patient, en l'absence de limitation dans le temps de leur validité, le texte prévoit, comme le droit en vigueur, qu'elles pourront être modifiées ou révoquées à tout moment par la personne.
Cependant, votre rapporteur s'est interrogé concernant les formes que devrait revêtir la révocation de ces directives et si le simple fait pour la personne d'exprimer de nouveaux souhaits, verbalement par exemple, pourrait emporter révocation des directives anticipées rédigées antérieurement.
Afin d'éviter que la force contraignante des directives anticipées ne se retourne parfois contre leur auteur ( cf. supra ), votre commission a adopté un amendement ( LOIS.3 ) qui prévoit que les directives anticipées pourront être révoquées « par tout moyen » .
Cette garantie supplémentaire s'inspire d'une disposition actuellement prévue à l'article R. 1111-18 du code de la santé publique, selon laquelle les directives anticipées peuvent, à tout moment, être révoquées « sans formalité ». La formulation retenue par votre commission est plus large et permettrait, par exemple, d'admettre une révocation orale, écrite, par enregistrement audiovisuel, voire par signe pour une personne en état de conscience minimale.
• Favoriser la mise à jour des directives anticipées
Pour améliorer, autant que faire se peut, la mise à jour des directives anticipées, votre commission a également adopté un troisième amendement ( LOIS.6 ) précisant que le décret en Conseil d'État, qui fixe notamment les conditions de conservation des directives anticipées, devrait également prévoir un rappel régulier , à la personne qui a enregistré ses directives anticipées dans le registre national, de l'existence de celles-ci .
• Prendre en compte tous les éléments permettant d'établir la volonté du patient
Dans son arrêt rendu le 24 juin 2014, à propos de la situation de M. Vincent Lambert, le Conseil d'État a estimé que « le médecin doit accorder une importance toute particulière à la volonté que le patient peut avoir, le cas échéant, antérieurement exprimée, quels qu'en soient la forme et le sens ».
Dès lors, bien que les directives anticipées constituent l'élément le plus fiable pour déterminer la volonté d'un patient en état d'inconscience, votre commission n'a pas jugé opportun de les « s anctuariser » comme la preuve absolue de la volonté du patient, et de figer cette volonté à un moment précis, sans pouvoir prendre en compte ses évolutions ultérieures éventuelles, en fonction de l'état de santé du patient mais également de son cheminement personnel.
Une telle préoccupation se retrouve dans les travaux récents menés sur la fin de vie. Dans le rapport « Penser solidairement la fin de vie », la commission de réflexion sur la fin de vie en France, présidée par le professeur Didier Sicard avait d'ailleurs préconisé que « la demande de la médecine à la personne de confiance, ou à défaut à sa famille ou ses proches devrait être systématique concernant le sentiment du malade, lorsqu'il est en situation d'inconscience, à propos de ses directives anticipées ».
De même dans son avis n° 21 du 1 er juillet 2013, le Comité consultatif national d'éthique estimait que le caractère contraignant des directives anticipées devrait être écarté dans l'hypothèse de « témoignages suffisamment précis, étayés et le cas échéant concordants des proches du malade indiquant que les directives ne correspondent plus au dernier état de sa volonté ».
En conséquence, votre commission a adopté un amendement ( LOIS.4 ) précisant que le médecin ne serait pas tenu de se conformer aux directives anticipées dont la validité fait l'objet d'une contestation sérieuse . Ainsi les directives qui ne correspondraient pas au dernier état de la volonté du patient inconscient, apprécié à la lumière d'éléments plus récents, comme le témoignage de la personne de confiance par exemple, ne s'imposeraient pas au médecin.
Cet amendement a également entendu préciser l'hypothèse dans laquelle le médecin peut écarter les directives anticipées au regard de la situation médicale du patient.
Votre rapporteur s'est en effet interrogé sur l'exigence posée par la commission des affaires sociales, selon laquelle, les directives anticipées, pour être applicables, devraient viser les « circonstances » de la fin de vie de leur auteur.
Comme l'ont souligné de nombreuses personnes entendues par votre rapporteur, la rédaction de directives anticipées est un exercice complexe ( cf. supra ), a fortiori pour une personne qui n'est pas atteinte d'une affection grave. Il pourrait donc sembler excessivement contraignant d'imposer qu'une personne y vise les circonstances d'une fin de vie dont elle ignore tout.
Si les circonstances visées par les directives anticipées ne correspondent pas parfaitement à la situation du patient, ce qui sera fréquemment le cas en pratique, le médecin sera contraint de les écarter pour que sa responsabilité ne puisse pas être engagée.
Le caractère contraignant conféré aux directives anticipées par le présent texte serait ainsi affaibli.
Votre commission a donc préféré retenir une rédaction plus souple permettant au médecin d'écarter les directives qui ne seraient pas « adaptées » à la situation médicale du patient.
• Recourir à la procédure collégiale pour apprécier la validité des directives anticipées
Dans le texte issu des travaux de l'Assemblée nationale, si les directives anticipées apparaissaient « manifestement inappropriées », le médecin devait solliciter un « avis collégial ». La « décision collégiale » s'imposait alors.
Cette rédaction n'était pas satisfaisante car elle ne précisait pas la composition du collège visé et faisait référence à la fois à un avis collégial, c'est-à-dire à la consultation du collège, et à une décision collégiale, laissant penser que la décision ne serait plus prise par le médecin mais par ce collège tout entier, sans pour autant préciser les conditions dans lesquelles cette décision serait prise, et notamment les règles de vote applicables.
La commission des affaires sociales a entendu, d'une part, systématiser le recours à cette procédure collégiale , alors que dans le texte initial, elle n'était mise en oeuvre que si le médecin jugeait les directives anticipées manifestement inappropriées et, d'autre part, clarifier cette rédaction en prévoyant que « la possibilité d'appliquer les directives anticipées au regard de la situation médicale du patient est examinée dans le cadre d'une procédure collégiale telle que celle visée à l'article L. 1110-5-1 ».
La rédaction proposée par votre commission des affaires sociales ne tranche cependant pas la question de la nature de l'intervention du collège : simple avis ou prise de décision ?
En effet, selon la nouvelle rédaction proposée, la question de l'application des directives anticipées serait examinée « dans le cadre d'une procédure collégiale telle que celle visée à l'article L. 1110-5-1 ». Or, cet article ne met pas en place de procédure particulière. Il fixe seulement la composition du collège évoqué en prévoyant qu'il « réunit l'ensemble de l'équipe soignante et associe la personne de confiance ou, à défaut, les membres de la famille ou les proches qui le souhaitent. Ses modalités sont définies par voie réglementaire » et renvoie les modalités de mise en oeuvre de cette procédure collégiale aux dispositions réglementaires.
Or, compte tenu des conséquences potentielles de la mise en oeuvre des directives anticipées, il appartient au législateur, et non au pouvoir réglementaire, de désigner l'autorité compétente pour prendre une telle décision.
Par ailleurs, l'utilisation des termes « telle que » soulève également une interrogation. Une autre procédure que celle visée pourrait-elle être utilisée alors même que ses modalités de mise en oeuvre ne sont pas précisées par le texte ?
Pour l'ensemble de ces raisons, votre commission a adopté un amendement ( LOIS.5 ) précisant les modalités de mise en oeuvre de cette procédure collégiale. Le collège donnerait un simple avis sur la possibilité d'appliquer ou non les directives anticipées. La décision finale appartiendrait au médecin qui en assume la responsabilité.
Enfin, estimant que le recours à cette collégialité est une garantie supplémentaire apportée au patient et permettrait de ne pas laisser le médecin seul face à la décision lourde de conséquences d'appliquer ou non des directives anticipées, cet amendement précise que de même que pour l'appréciation du caractère adapté de ces directives à la situation médicale du patient, le médecin soumettra à la procédure collégiale toute contestation sérieuse concernant la validité des directives anticipées au regard du dernier état connu de la volonté du patient.
b) La nécessaire précision des dispositions relatives aux personnes qui font l'objet d'une mesure de protection juridique
Au premier alinéa de l'article L. 1111-11 du code de la santé publique, dans sa rédaction proposée par le présent texte, la commission des affaires sociales a supprimé la référence à la condition de capacité de l'auteur des directives , pour revenir à la rédaction actuelle de l'article L. 1111-11 qui n'impose qu'une condition de majorité.
Cette modification du texte est tout à fait opportune. En effet, comme l'ont souligné les représentants de l'association nationale des juges d'instance (ANJI), entendus par votre rapporteur, l'utilisation du terme « capacité », dans le sens courant de capacité concrète peut créer une confusion avec la notion de capacité civile, telle qu'elle résulte du code civil, et apparaître contradictoire avec le dernier alinéa du présent article qui prévoit la possibilité pour des personnes juridiquement incapables de rédiger des directives anticipées à certaines conditions.
À cet égard, votre commission a estimé que la rédaction du dernier alinéa du présent article devait être précisée.
En effet, cette disposition propose de permettre aux personnes qui font l'objet d'une mesure de protection juridique au sens du chapitre II du titre XI du livre I er du code civil, c'est-à-dire sous tutelle, curatelle, sauvegarde de justice ou mandat de protection future, de rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué.
Or, une personne qui fait l'objet d'un mandat de protection future n'est pas privée de sa capacité et peut librement rédiger des directives anticipées.
De même, lorsqu'une personne est placée sous sauvegarde de justice, elle continue d'exercer la plupart de ses droits, ce régime ayant essentiellement pour objet de faciliter l'annulation des actes qu'elle aurait pu passer en contradiction avec ses propres intérêts.
Quant à la curatelle, il s'agit d'une mesure d'assistance dans laquelle la personne protégée conserve la plupart de ses droits personnels qu'elle exerce seule, comme, par exemple, voter ou faire un testament librement. De plus, le code de la santé publique prévoit une capacité de principe de la personne sous curatelle pour effectuer la plupart des actes médicaux.
Il n'est donc pas apparu pertinent à votre commission de soumettre l'ensemble des personnes qui bénéficient de l'un de ces trois dispositifs à un régime particulier d'autorisation pour la rédaction de leurs directives anticipées puisqu'elles peuvent actuellement le faire selon les règles de droit commun et que la loi du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs 42 ( * ) a rappelé le principe de subsidiarité des mesures de protection et la nécessité de préserver, dans la mesure du possible, l'exercice de leurs droits par les personnes protégées.
À l'initiative de son rapporteur, votre commission a donc adopté un amendement ( LOIS.7 ) limitant l'application de ce régime d'autorisation aux personnes placées sous tutelle.
Sous réserve de l'adoption de ses cinq amendements , votre commission a donné un avis favorable à l'adoption de l'article 8.
Article 9 (art. L. 1111-6 du code de la santé publique) - Missions de la personne de confiance
L'article L. 1111-6 actuellement en vigueur permet à toute personne majeure de désigner par écrit une personne de confiance. Celle-ci peut être un parent, un proche ou le médecin traitant de la personne. Elle est consultée lorsque la personne qui l'a désignée est hors d'état de manifester sa volonté et de recevoir l'information médicale qui la concerne. Elle n'a donc pas de rôle décisionnel. La personne de confiance peut être révoquée à tout moment.
La désignation d'une personne de confiance est systématiquement proposée en cas d'hospitalisation d'une personne dans un établissement de santé.
L'article L. 1111-6 prévoit une exception en matière de tutelle. Une personne sous tutelle ne peut désigner une personne de confiance. Cependant, si elle avait été désignée antérieurement à la mesure, le juge peut décider de confirmer sa désignation ou la révoquer.
La proposition de loi de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti, complète cet article pour préciser que la personne de confiance « témoigne de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage ».
En première lecture, l'Assemblée nationale a ajouté deux dispositions au texte initial. Elle a précisé qu'en plus d'être révocable, la désignation de la personne de confiance serait « révisable » à tout moment.
Elle a également prévu un accès de la personne de confiance au dossier médical du patient afin de lui permettre de « vérifier si la situation médicale de la personne concernée correspond aux conditions exprimées dans les directives anticipées ».
Lors de l'établissement de son texte, la commission des affaires sociales a supprimé cette dernière disposition.
Votre commission des lois approuve cette suppression estimant qu'une telle disposition comportait un risque non négligeable de voir la personne de confiance s'immiscer dans les décisions médicales voire les contester, alors même qu'elle n'a pas nécessairement l'expertise professionnelle pour les apprécier, à moins d'être le médecin traitant de la personne.
La commission des affaires sociales a également prévu que la personne de confiance devrait signer le document la désignant comme telle, pour s'assurer qu'elle accepte bien cette mission. Les rapporteurs de la commission des affaires sociales, MM. Michel Amiel et Gérard Dériot ont fait valoir à cet égard qu'il arrivait qu'une personne découvre qu'elle a été désignée personne de confiance au moment où il est fait appel à elle et alors même qu'elle ne souhaite pas forcément jouer ce rôle. Votre commission tient néanmoins à préciser que cette signature ne saurait faire de la personne de confiance le mandataire du patient.
Enfin, la commission des affaires sociales a renforcé encore le poids de la parole de la personne de confiance en décidant qu'elle prévaudrait « sur tout autre élément permettant d'établir la volonté du patient à l'exclusion des directives anticipées » alors que le texte issu des travaux de l'Assemblée nationale ne la faisait prévaloir que sur les autres témoignages (de la famille et des proches le plus souvent).
Or, s'il existe des éléments permettant d'établir la volonté du patient, il peut sembler contestable de les écarter par principe. À l'initiative de son rapporteur, votre commission des lois a donc adopté un amendement ( LOIS.8 ) permettant de revenir à une valeur plus limitée du témoignage de la personne de confiance. Celui-ci ne prévaudrait que sur d'autres témoignages et non pas sur tout élément comme par exemple un courrier laissé par la personne malade, un message téléphonique vocal ou écrit.
Par ailleurs, cet amendement supprime l'assimilation du témoignage de la personne de confiance à l'expression de la volonté du patient. En effet, comme l'ont souligné les représentants de l'association nationale des juges d'instance (ANJI), entendus par votre rapporteur, l'expression de la volonté renvoie en droit civil à la capacité et à l'autonomie de la volonté. Elle ne peut être que personnelle. Il apparait donc particulièrement délicat de demander à un tiers « d'exprimer » la volonté de la personne malade.
Enfin, s'agissant de l'impossibilité pour une personne mise sous tutelle de désigner une personne de confiance, celle-ci peut apparaître quelque peu paradoxale par rapport à l'article 8 ( cf. supra ) qui permet à la personne sous tutelle, avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille, de rédiger des directives anticipées.
À l'initiative de son rapporteur, votre commission a donc adopté un amendement ( LOIS.9 ) prévoyant cette possibilité après autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué.
Enfin, votre rapporteur appelle à une vigilance particulière concernant la rédaction des dispositions concernant la personne de confiance, dans la mesure où elles font également l'objet de modifications à l'article 22 du projet de loi relatif à l'adaptation de la société au vieillissement.
Sous réserve de l'adoption de ses deux amendements , votre commission a donné un avis favorable à l'adoption de l'article 9.
Article 10 (art. L. 1111-12 du code de la santé publique) - Hiérarchie des éléments permettant d'établir la volonté du patient
Le présent article prévoit que pour prendre toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement concernant une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave ou incurable, le médecin a l' obligation de rechercher la volonté du patient 43 ( * ) .
Cet article introduit alors une hiérarchie dans les éléments de preuve de la volonté du patient. Ils sont pris en compte par le médecin dans l'ordre suivant : d'abord les directives anticipées si elles ont été rédigées, puis le témoignage de la personne de confiance si elle a été désignée et, enfin, tout autre élément permettant d'établir la volonté du patient recueilli auprès de la famille ou des proches du patient.
Dans sa rédaction issue des travaux de l'Assemblée nationale, cet article prévoyait qu'en l'absence de directives anticipées, le médecin recueillait « le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches ».
La rédaction proposée par la commission des affaires sociales permet de prendre en considération tout élément pertinent susceptible d'éclairer le médecin sur la volonté du patient, au-delà des seuls témoignages.
Votre commission a donné un avis favorable à l'adoption de l'article 10.
Intitulé de la proposition de loi
Le titre d'origine de la proposition de loi visait la création de nouveaux droits « en faveur des malades et des personnes en fin de vie ».
Par coordination avec la suppression, intervenue à l'article 3, de la possibilité de recourir à la sédation profonde et continue pour des personnes qui ne sont pas en fin de vie, mais souhaitent arrêter leur traitement de maintien en vie, la commission des affaires sociales a modifié cet intitulé pour viser seulement « les personnes malades en fin de vie ».
Votre commission a donné un avis favorable à l'adoption de cet intitulé.
* *
*
Au bénéfice de ces observations et sous réserve de l'adoption de ses amendements, votre commission a donné un avis favorable à l'adoption des articles de la proposition de loi dont elle s'est saisie.
* 20 C'est-à-dire lors de sa création par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé .
* 21 Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie .
* 22 Sur ce point, voir le commentaire de l'article 2 qui reprend, dans un article L. 1110-5-1 du code de la santé publique, les dispositions en cause.
* 23 Sur ce point, voir le commentaire de l'article 4 qui reprend, à l'article L. 1110-9 du code de la santé publique, les dispositions en cause.
* 24 Le texte de l'Assemblée nationale distinguait les notions de traitements et de soins. La commission des affaires sociales du Sénat a suivi ces rapporteurs pour substituer à cette expression celle de « soins curatifs et palliatifs ».
* 25 Tel est le cas, par exemple, des dialyses ou du placement sous respirateur artificiel.
* 26 Conseil national de l'ordre des médecins, observations adressées au Conseil d'État, RFDA , 2014.692.
* 27 Conseil d'État, La révision des lois de bioéthique , La documentation française, avril 2009, p. 105.
* 28 Conseil d'État, Ass., 14 février 2014, Mme Rachel Lambert , req. n° 375081.
* 29 Le nouvel article L. 1110-5-1 serait ainsi rédigé : « Les [traitements] ne doivent être ni mis en oeuvre, ni poursuivis au titre du refus d'une obstination déraisonnable lorsqu'ils apparaissent inutiles ou disproportionnés. Dans ce cadre, lorsque les traitements n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, alors [...] ils sont suspendus ou ne sont pas entrepris ».
* 30 Notre collègue Gérard Dériot, précisait ainsi, à l'époque, dans son rapport au nom de la commission des affaires sociales du Sénat : « En autorisant le malade conscient à refuser « tout » traitement, le texte ouvre implicitement le droit au refus de l'alimentation artificielle, qui est désormais considérée, le plus souvent, comme un véritable traitement. Cette analyse est aussi celle faite par l'Assemblée nationale et s'est vue confirmée très largement par le monde médical et, récemment, par le Conseil de l'Europe. Il faut en conclure qu'imposer une alimentation forcée à un malade qui s'y refuse s'apparente à une violence physique et une atteinte à sa liberté » (rapport n° 281 (2004-2005) de M. Gérard Dériot, fait au nom de la commission des affaires sociales, déposé le 6 avril 2005, p. 21, http://www.senat.fr/rap/l04-281/l04-281.html).
* 31 La sédation pourrait être mise en oeuvre à domicile, dans un établissement de santé ou un établissement accueillant des personnes âgées.
* 32 Rapport n° 467 (2014-2015) de MM. Michel Amiel et Gérard Dériot, fait au nom de la commission des affaires sociales, déposé le 27 mai 2015, p. 31 (http://www.senat.fr/rap/l14-467/l14-467.html).
* 33 Décret n° 2006-119 du 6 février 2006 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique.
* 34 Articles R. 1111-17 à R. 1111-20 du code de la santé publique.
* 35 L'article L. 1111-6 du code de la santé publique, dans sa rédaction proposée par l'article 9 de la proposition de loi prévoit que « lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au malade de désigner une personne de confiance ».
* 36 À condition qu'elles correspondent à la situation médicale du patient.
* 37 L'alinéa 5 de l'article 9, dans sa rédaction issue des travaux de la commission des affaires sociales, prévoit que l'expression de la volonté du patient par la personne de confiance « prévaut sur tout autre élément permettant d'établir la volonté du patient à l'exclusion des directives anticipées ». Quant à l'article 10, il précise que ce n'est qu'en l'absence de directives anticipées que la personne de confiance rendra compte de la volonté du patient et, qu'à défaut de personne de confiance, le médecin pourra recueillir tout élément permettant d'établir la volonté du patient auprès de la famille ou des proches.
* 38 Terme utilisé par M. Jean-Marc Sauvé, vice-président du Conseil d'État, lors de son intervention au colloque organisé par le Sénat sur la fin de vie le jeudi 19 février 2015.
* 39 Rapport Penser solidairement la fin de vie , remis à M. François Hollande, Président de la République, le 18 décembre 2012, par la commission de réflexion sur la fin de vie en France, présidée par le professeur Didier Sicard, p. 47.
* 40 Rapport précité de l'Assemblée nationale sur la proposition de loi, p. 120.
* 41 Rapport de présentation et texte de la proposition de loi de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, p. 16.
* 42 Loi n° 2007-308.
* 43 Dans sa rédaction issue des travaux de l'Assemblée nationale, cet article prévoyait que le médecin avait l'« obligation de s'enquérir de l'expression de la volonté exprimée par le patient ».