Proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

EXAMEN EN COMMISSION

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MERCREDI 10 JUIN 2015

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Notre commission des lois s'est saisie pour avis de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, d'abord examinée en première lecture à 1'Assemblée nationale. Elle se prononce après la commission des affaires sociales, compétente au fond en se fondant, par conséquent, sur le texte que cette dernière a adopté.

Cette proposition de loi traite d'un sujet difficile et sensible, qui engage des considérations médicales et juridiques, des questionnements éthiques et philosophiques, et, surtout, des souffrances humaines. Ce sujet est celui de la fin de vie, des douleurs qui l'accompagnent, de l'ultime choix laissé au patient et du rôle de la médecine au seuil de la mort. Il appelle une réflexion prudente et empreinte d'humilité face aux détresses qui s'expriment et aux incertitudes qui le traversent.

Deux principes cardinaux de la législation française sur la fin de vie encadrent ces travaux : la prohibition absolue que la mort soit donnée activement et intentionnellement ; le respect, dans ce cadre, de la volonté de la personne et de sa dignité. Rédigé à la suite de nombreux travaux préparatoires, par nos collègues députés, MM. Alain Clayes et Jean Leonetti, le texte vise à revenir sur le dispositif de la loi dite « Leonetti » du 22 avril 2005, dont la mise en oeuvre, notamment pour son volet relatif aux soins palliatifs, est apparue insuffisante, et qui méritait, pour les auteurs de la proposition de loi, d'être renforcée en consacrant, au côté des devoirs du médecin, de nouveaux droits des patients.

Cette proposition de loi y apporte en deux modifications principales. En premier lieu, elle tend, dans son article 3, à consacrer le droit, pour le patient victime d'une affection grave et incurable, à recevoir une sédation profonde et continue, qui le plonge dans l'inconscience, jusqu'à sa mort, et qui est accompagnée d'un arrêt de tous les traitements médicaux.

En second lieu, elle réforme, dans son article 8, le régime juridique des directives anticipées écrites, qui doivent en principe éclairer le médecin sur le voeu de son patient dans l'éventualité où se poserait la question de la fin de sa vie, lorsque celui-ci est inconscient ou incapable d'exprimer sa volonté.

Elle précise aussi le rôle de la personne de confiance, chargée de témoigner de la volonté du patient, et l'articulation entre les différents témoignages, écrits et oraux, du choix du patient. D'autres dispositions concernent les conditions du refus de 1'acharnement thérapeutique, l'amélioration de la prise en compte de la souffrance et le développement de l'offre de soins palliatifs, la réaffirmation du droit des patients à recevoir des soins palliatifs et à refuser un traitement.

Le texte consacre ainsi un droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès. Ce droit doit être encadré. La sédation profonde et continue place le patient, par des moyens médicamenteux, dans un état où il n'a plus conscience de sa situation. D'intensité variable, la sédation, qui constitue une des techniques de soins palliatifs, peut aller d'un endormissement léger, dont l'intéressé peut être tiré par une simple sollicitation de la voix ou du toucher, au placement en coma artificiel. Elle peut être temporaire, le patient se réveillant lorsque la dose prescrite cesse d'avoir des effets, ou continue, lorsque le patient reçoit à intervalles réguliers une dose de sédatif, destinée à maintenir son état d'endormissement. À cet égard, la sédation profonde et continue qui place le patient dans un état de coma artificiel, jusqu'à son décès, pour éviter, notamment, qu'il souffre, constitue sans doute le dernier degré de la gamme des soins palliatifs.

En prévoyant, à l'article 3, de consacrer, dans certain cas, un droit pour le patient à bénéficier d'une sédation profonde et continue jusqu'à son décès, la proposition de loi ne crée pas une nouvelle pratique médicale. D'ores et déjà, les équipes soignantes y recourent, dans un souci d'humanité, pour éviter au mourant les souffrances de sa maladie ou de son agonie. En revanche, élever cette possibilité au rang de droit garantirait au patient de pouvoir en réclamer le bénéfice contre un médecin qui le lui refuserait - cas fort peu probable au regard des exigences de la déontologie médicale - ou auprès de l'établissement hospitalier ou du service qui le soigne, ce qui est plus plausible compte tenu du retard de notre pays dans le développement des soins palliatifs. Ce droit pourra en outre fonder une action en responsabilité, pour carence, contre les structures qui n'auront pu en garantir l'exercice.

Mais selon les situations, la consécration de ce droit à la sédation change de sens. Quatre cas ont été évoqués, au cours des auditions, qui pourraient justifier le recours à la sédation profonde et continue jusqu'au décès.

Le premier est celui d'un patient en fin de vie, atteint d'une maladie grave et incurable, qui éprouverait une souffrance réfractaire à tout traitement. La gamme entière des soins palliatifs étant impuissante à soulager cette douleur, le patient pourrait demander à être plongé dans l'inconscience, pour ne plus souffrir.

Le deuxième cas est celui d'un patient lui aussi en fin de vie et atteint d'une maladie grave et incurable, mais dont les souffrances seraient suffisamment apaisées par les soins palliatifs. Pour autant, il pourrait demander à bénéficier de cette sédation, parce qu'il souhaiterait éviter de vivre son agonie et être plongé dans l'inconscience pour ne pas se voir mourir.

Le troisième cas est celui d'un patient qui, sans être en fin de vie, est atteint d'une maladie grave et incurable, et souhaite arrêter le traitement qui le maintien en vie - dialyse, traitement à l'insuline, respirateur artificiel... Ce faisant, il basculerait dans une situation de fin de vie. Il serait procédé à la sédation profonde et continue concomitamment à l'arrêt du traitement de maintien en vie.

Le quatrième cas concerne le patient hors d'état d'exprimer sa volonté, pour lequel une décision d'arrêt de traitement de maintien en vie est prise au titre du refus de l'obstination déraisonnable. La sédation serait appliquée, préventivement, parce qu'il a été constaté, dans certains cas dramatiques, que l'arrêt de l'alimentation artificielle chez un patient en état végétatif avait provoqué d'importantes souffrances.

La proposition de loi issue des travaux de l'Assemblée nationale a retenu les premier, troisième et quatrième cas de recours à la sédation profonde et continue, et écarté le second. Le texte adopté par la commission des affaires sociales du Sénat n'a retenu que le premier et le quatrième, à la condition, dans ce dernier cas, que la souffrance soit jugée réfractaire à tout autre traitement.

S'agit-il d'assurer au patient le droit de ne pas souffrir ou celui de ne pas se voir mourir, même si 1'exercice de ce droit suppose de le placer en état de sédation profonde et continue jusqu'à son décès ? Telle est la question qui doit guider le choix des cas de figure à retenir. Dans ce que je vous proposerai, il ne s'est pas agi pour moi, à la différence de ce que l'on attend traditionnellement d'un rapporteur, de me faire l'avocat d'une position tranchée. Je n'ai jamais autant lu qu'en travaillant sur ce texte et j'ai constaté que la conviction que forgeait chaque audition, chaque réflexion, chaque lecture, ne paraissait étayée que jusqu'à l'audition ou la lecture suivante, qui l'effritait.

Répondre en faveur du seul droit de ne pas souffrir conduit à retenir le premier cas, celui d'une souffrance réfractaire à tout traitement, et, sans doute, le quatrième, si 1'on craint que la personne hors d'état d'exprimer sa volonté ne souffre de l'arrêt de traitement. Tel est le choix opéré, à l'initiative de ses rapporteurs, par la commission des affaires sociales.

La sédation profonde et continue pour éviter une souffrance qu'aucun autre traitement ne peut apaiser est, dans les faits, pratiquée, et personne ne le conteste. Mais en consacrant un droit à la sédation profonde et continue, pour ne pas assister à sa propre mort, ne risque-t-on pas de créer symboliquement un modèle du « bien mourir », qui conduirait ensuite les professionnels à privilégier cette pratique au détriment d'une prescription adaptée de soins palliatifs ? Ceci rejoint une préoccupation énoncée par le Conseil d'État, qui juge que « la sédation profonde ne peut en aucun cas être un substitut aux soins palliatifs, une " solution de facilité " qui viendrait en quelque sorte pallier leur absence ».

De ce point de vue, lier systématiquement la sédation profonde et continue et 1'arrêt de tous les traitements pose question. Dans sa version issue des travaux de l'Assemblée nationale, comme dans celle issue de ceux de la commission des affaires sociales, 1'article 3 lie indissolublement cette sédation à une analgésie avec arrêt des traitements de maintien en vie.

Sans en contester la pertinence d'un point de vue médical, même si, comme le souligne le docteur Régis Aubry, président de l'Observatoire national de la fin de vie, les effets sur la fin de vie d'une sédation profonde et de l'arrêt de certains traitements sont ambivalents, i1 est nécessaire de s'interroger sur ce systématisme.

Outre qu'il est contradictoire de reconnaître un nouveau droit du patient tout en limitant sa liberté dans 1'exercice de ce droit, soulignons qu'indépendamment de leur effet médical, certains traitements peuvent, plus que d'autres, avoir pour la personne une dimension symbolique. Il en va tout particulièrement ainsi de l'alimentation, de l'hydratation ou de la respiration : la nourriture que nous mangeons, l'eau que nous buvons, l'air que nous respirons. Ne serait-il pas paradoxal de chercher à apaiser la détresse d'une personne face à sa mort, en lui offrant la consolation symbolique d'un sommeil apaisé, tout en lui refusant la certitude qu'elle ne mourra pas de faim, de soif ou d'asphyxie, mais bien de sa maladie ?

Enfin, lier indissolublement sédation profonde et arrêt des traitements vitaux est rendre plus indistincte la frontière entre une mort causée par la maladie, et une mort causée par autre chose que cette maladie, voire par les conséquences d'un traitement médical. Or c'est cette distinction qui permet d'écarter tout risque de dérive euthanasique.

Je vous soumettrai donc un amendement visant à redonner force à la volonté du patient au seuil de sa vie.

Reste une question cruciale : la définition du moment à partir duquel il peut être recouru à la sédation profonde et continue. Celle-ci ne pourrait être mise en oeuvre à la demande du patient que si son pronostic vital est engagé à court terme en raison de 1'arrêt d'un traitement ou de l'évolution de sa maladie. Cette expression vise à caractériser la situation de fin de vie. Les professionnels de santé que nous avons entendus s'accordent pour fixer ce terme à quelques heures ou quelques jours. Il n'est sans doute pas possible à la loi d'être plus précise sans risquer d'exclure des situations qui mériteraient d'être qualifiées de situations de fin de vie. Toutefois, toute interprétation qui consisterait à considérer cette condition remplie, alors que le pronostic vital est certes engagé, mais à plusieurs semaines, serait dangereuse et risquerait de changer totalement la nature du droit ainsi consacré.

En effet, le dispositif proposé est justifié parce que la sédation, qui apaise les souffrances, ne donne pas la mort : le malade en fin de vie, dont l'agonie a commencé, meurt de sa maladie. Or, plus la sédation anticipera ce terme, moins il sera sûr que le malade mourra de sa maladie, puisque, si les suppléances vitales, et en particulier l'hydratation, n'ont pas été mises en place, il mourra de leur défaut.

Dans cette situation, la frontière, précédemment évoquée, entre la fin de vie causée par la maladie et celle causée par les conséquences d'un traitement serait brouillée, au risque de faire perdre toute légitimité au recours à une telle sédation. Encore une fois, je ne fais là que vous livrer mes réflexions.

J'en viens à la reformulation des dispositions relatives à l'obstination déraisonnable, qui peut entraîner une contestation de ses conséquences.

L'article L. 1110-5 du code de la santé publique autorise le médecin à cesser un traitement, au titre du refus de l'obstination déraisonnable, lorsque ce traitement est inutile, disproportionné ou qu'il n'a pour effet que le seul maintien artificiel en vie de la personne. Dans sa version issue des travaux de l'Assemblée nationale, l'article 2 du texte modifie cette disposition pour faire de cette autorisation une obligation, et limiter l'obstination déraisonnable aux traitements inutiles ou disproportionnés, estimant que le troisième cas, celui du seul maintien artificiel de la vie, se rattache à l'un ou l'autre. Le texte issu des travaux de notre commission des affaires sociales est plus protecteur puisqu'il a rétabli, sur ce point, le droit en vigueur. Notre commission des lois peut y souscrire : la rédaction de l'Assemblée nationale est d'une portée symbolique problématique, puisqu'elle répute inutile ou disproportionné le maintien artificiel de la vie, alors que le jugement que l'on peut avoir sur un corps en apparence déserté par toute conscience est forcément subjectif et dépend des convictions de chacun. En outre, imposer au médecin, fût-ce au titre du refus de l'obstination déraisonnable, d'arrêter un traitement de maintien en vie s'accorde mal avec le pouvoir d'appréciation qui lui est reconnu en principe, comme avec la mission qui est la sienne.

On doit également s'interroger sur le champ d'application de la procédure collégiale

Le texte issu des travaux de l'Assemb1ée nationale, comme celui qu'a établi notre commission des affaires sociales, généralise l'obligation faite au médecin, lorsqu'il envisage d'arrêter un traitement au titre du refus de l'obstination déraisonnable, de s'en remettre à la volonté du patient et de rendre sa décision au terme d'une procédure de consultation collégiale.

Je suggérerai pour sauvegarder mieux encore la volonté du patient, un amendement limitant ce recours à la procédure collégiale aux cas où ce dernier serait hors d'état d'exprimer lui-même sa volonté. Ce serait faire peu de cas de la volonté du patient conscient que de soumettre sa décision d'arrêter un traitement à une procédure collégiale. On peut en revanche souscrire aux précisions apportées par la commission des affaires sociales sur les caractéristiques auxquelles une telle procédure collégiale doit répondre.

Favoriser la recherche d'une meilleure prise en compte de la volonté du patient : tel a été mon deuxième souci. C'est un objectif qui est au coeur des réflexions menées ces dernières années sur le système de santé et en particulier sur la fin de vie. Ainsi, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a permis au patient de désigner une personne de confiance, qui est consultée sur la décision à prendre au cas où la personne serait hors d'état d'exprimer sa volonté. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a ensuite introduit la possibilité pour toute personne majeure d'exprimer de manière anticipée ses souhaits relatifs à sa fin de vie par des directives anticipées. Mais contrairement à ce que laisse supposer cette appellation, ces directives n'ont aucun effet contraignant pour le médecin, qui a seulement l'obligation d'en tenir compte dans ses décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement.

Ce texte fait un choix : faire des directives anticipées une preuve absolue de la volonté du patient. Il aurait peut-être été plus pertinent de commencer par rendre les dispositions prévues par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie pleinement applicables, et d'en tirer un véritable bilan, avant d'envisager de les réformer en profondeur. Tel n'est pas le parti qu'ont pris par les auteurs de la proposition de loi, MM. Alain Claeys et Jean Leonetti. Au-delà des mesures visant à améliorer le recours aux directives anticipées comme la mise à disposition d'un modèle de rédaction, ou leur enregistrement dans un fichier national, le texte propose une véritable réforme de leur statut juridique.

Les auteurs de la proposition de loi ont ainsi choisi de renforcer substantiellement les directives anticipées, en supprimant leur durée de validité de trois ans et en prévoyant qu'elles s'imposeraient désormais aux médecins. Pour éviter la multiplication de témoignages différents et la naissance d'éventuels conflits d'interprétation de la volonté du malade inconscient, le texte établit une hiérarchie entre les différents éléments de preuve. Les directives anticipées seraient le mode privilégié de preuve de l'expression de la volonté du patient. Elles l'emporteraient sur tout autre témoignage. À défaut de directives anticipées, c'est le témoignage de la personne de confiance, si elle a été désignée, qui ferait foi. En dernier lieu, seraient pris en compte les éléments recueillis par la famille ou les proches.

Il faut parfaire notre recherche de la réalité de cette volonté, en dissociant, dans la réflexion, deux questions. La première concerne la validité des directives anticipées au regard des souhaits les plus récents exprimés par le patient avant de sombrer dans l'inconscience, indépendamment du contenu de ses directives. La seconde concerne l'effet contraignant des directives à 1'égard du médecin, dès lors que leur contenu est adapté à la situation médicale du patient.

Faire des directives anticipées la preuve irréfragable de la volonté du malade présente un danger. Si les directives anticipées constituent certes l'élément le plus fiable pour déterminer la volonté d'un patient en état d'inconscience, j'estime cependant dangereux de leur attribuer un caractère trop absolu. Comme l'a souligné Jean-Marc Sauvé, lors de son intervention au colloque organisé par le Sénat sur la fin de vie, en janvier dernier, « lorsque le patient est dans un état d'inconscience, ses directives anticipées expriment une présomption de volonté ; elles sont une approximation, certes très forte, de ce qu'aurait été sa volonté consciente. Mais cette présomption ne saurait être irréfragable : elle doit pouvoir être écartée, lorsqu'un faisceau d'indices probants et circonstanciés démontre qu'elles ne correspondent plus à la volonté du patient ».

Je vous proposerai donc, à l'article 8, un amendement prévoyant que les directives anticipées peuvent être révoquées « par tout moyen », ce qui permettra de remettre en cause des directives qui ne correspondraient pas au dernier état de la volonté du patient inconscient, à la lumière du témoignage de la personne de confiance ou de toute autre personne. Imaginons une personne qui prend, aujourd'hui, des directives anticipées ; qui, vingt ans plus tard, est victime d'un accident et qui, alors même qu'elle a pu oublier l'existence de ces directives, dit avant d'entrer dans la salle d'opération, à sa personne de confiance : « Je veux vivre ». Il faut laisser une place à la volonté du patient, à sa dernière volonté. Avec mon amendement, seules des directives « dont la validité n'est pas contestée » auraient vocation à être mises en oeuvre.

Pour améliorer, autant que faire se peut, la mise à jour des directives anticipées, je proposerai également un amendement précisant que le décret en Conseil d'État, qui fixe notamment les conditions de conservation des directives anticipées, devrait également prévoir un rappel régulier, à la personne qui a enregistré ses directives anticipées dans le registre national, de l'existence de celles-ci. Alors que l'on oblige les banquiers à fournir des informations annuelles sur l'engagement de caution, cela me semble une mesure minimale.

Il existe aussi un risque de voir la volonté du patient entravée par des conditions de mise en oeuvre des directives anticipées trop restrictives. La rédaction de directives anticipées est un exercice complexe, a fortiori pour une personne qui n'est pas atteinte d'une affection grave. Il est donc excessivement contraignant d'imposer que, pour s'appliquer, celles-ci aient à viser précisément les circonstances de la fin de vie du patient. Une telle disposition risquerait de priver d'efficacité les directives anticipées, qui seraient écartées dans de nombreux cas, ce qui semble contraire à l'objectif poursuivi par le texte, qui entend en renforcer l'utilisation en leur conférant un caractère contraignant.

Par ailleurs, la commission des affaires sociales a prévu que le médecin, avant l'application de toutes directives anticipées, devra consulter un collège composé de 1'ensemble de 1'équipe soignante, de la personne de confiance ou, à défaut, des membres de la famille ou des proches qui le souhaitent. On aurait pu estimer que lorsque les directives anticipées sont valides et qu'elles ne posent pas de difficultés particulières au regard de la situation médicale du patient, il n'est peut-être pas justifié de soumettre l'expression de cette volonté à un examen par ce collège. Vous apprécierez.

Concernant la personne de confiance, je m'interroge sur la rédaction retenue par la commission des affaires sociales concernant la valeur du témoignage de la personne de confiance. La parole de la personne de confiance prévaudrait ainsi « sur tout autre élément permettant d'établir la volonté du patient à l'exclusion des directives anticipées », alors que le texte issu des travaux de 1'Assemb1ée nationale ne la faisait prévaloir que sur les autres témoignages, ceux de la famille et des proches, le plus souvent. D'où mon amendement à l'article 9, qui rend, comme l'avait prévu l'Assemblée nationale, une valeur plus limitée au témoignage de la personne de confiance.

Enfin, 1'article 8 de la proposition de loi permet aux personnes qui font l'objet d'une mesure de protection juridique, quelle qu'elle soit, de rédiger des directives anticipées sur autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été désigné. Il convient, à mon sens, de limiter 1'application de ce dispositif aux seules personnes placées sous tutelle, sachant que dans les autres cas, comme celui de la curatelle, les personnes peuvent actuellement rédiger de directives anticipées librement. Je vous proposerai également, à l'article 9, de prévoir les mêmes conditions pour la désignation, par les personnes sous tutelle, d'une personne de confiance.

Tels sont les quelques éléments de réflexion que je vous soumets.

M. Philippe Bas, président . - Je remercie notre rapporteur, qui fait preuve, comme à l'accoutumée, d'une grande honnêteté intellectuelle et d'un sens de l'éthique marqué par le souci de rester fidèle à la diversité de nos points de vue. Il s'est agi pour vous, ainsi que vous l'avez souligné, d'éclairer le débat par des éléments de réflexion, dont vous avez traduit certains sous forme d'amendements.

M. Yves Détraigne . - Je remercie à mon tour notre rapporteur de sa position nuancée et équilibrée. Ce sujet touche de près à l'humain et il est éminemment difficile d'avoir des certitudes. Aussi je m'interroge. Ce texte va-t-il améliorer les choses ou bien au contraire, comme souvent lorsque l'on entreprend de sophistiquer une procédure en prévoyant tous les cas de figure, ne risque-t-il pas de compliquer les prises de décision et d'ouvrir la voie à des contentieux, au risque d'aggraver les souffrances de familles souvent déchirées, comme l'actualité récente l'a encore montré ?

M. Jean-Jacques Hyest . - À mon tour de féliciter François Pillet de sa réflexion et de l'approche juridique qui a été la sienne. Car si nous sommes saisis de ce texte, c'est bien parce qu'il touche à des questions juridiques d'importance.

Faut-il ou non légiférer ? Je ne vais pas rouvrir ici le débat, mais la loi Leonetti me paraissait équilibrée pour autant qu'elle s'accompagnait d'une vraie politique de soins palliatifs. N'est-ce pas parce que cette condition n'a pas été mise en oeuvre que nous sommes amenés à légiférer de nouveau ? Si tel est le cas, cela pose, en effet, problème.

La sédation profonde est une pratique qui existe déjà, mais lier cet acte à l'arrêt de l'hydratation, de l'alimentation et de l'assistance respiratoire, c'est entrer, comme vous l'avez dit, dans tout autre chose. Sans rémission. Pour moi, vos propositions apportent des précisions importantes. La médiatisation de l'affaire Lambert, venue après beaucoup d'autres, montre assez que plus on légifère, plus on ouvre de motifs de contentieux. Je n'en dirai pas plus sur ce que je pense, sur le fond, de ce texte, mais c'est bien parce qu'il aura sans nul doute ses effets, jusque peut-être dans les maisons de retraite, que les amendements de notre rapporteur sont bienvenus.

M. Pierre-Yves Collombat . - Je m'associe à ces louanges. Le sujet est plus que délicat. Si l'on fait une loi nouvelle parce que la précédente, avec sa politique de soins palliatifs, n'a pas été mise en oeuvre, ce serait, en effet, fâcheux. S'il y a eu échec, faut-il l'imputer au manque de moyens ou au fait que la façon de traiter le problème ne répondait pas totalement à la question ? La sédation profonde, la cessation des traitements de maintien en vie ne sont-ils pas une façon de laisser la mort arriver plutôt que de la donner ? Car c'est bien cela qui fait le fond du débat.

Ce texte apportera des améliorations sur certains points, mais il laisse de côté un aspect du problème. Que se passera-t-il pour quelqu'un qui n'est pas en toute fin de vie mais se sait atteint d'une affection incurable et fait le choix de disparaître ? Dans d'autres pays, on lui en laisse la possibilité. Quand la seule liberté qui reste à quelqu'un est de choisir sa mort, peut-on faire quelque chose pour lui ? La réflexion aurait mérité de prendre en compte le cas d'une volonté ainsi exprimée en pleine conscience - ce qui veut dire aussi qu'elle peut à tout moment être modifiée. Or, ce texte, comme la loi Leonetti, dans le prolongement de laquelle il se situe, laisse cette question de côté.

M. Alain Anziani . - Je salue à mon tour le travail du rapporteur, plein d'intelligence et de sensibilité. Il a centré sa réflexion sur la volonté exprimée du patient. Mais il existe, et je rejoins en cela Pierre-Yves Collombat, d'autres cas. Je pense également à celui du patient qui ne peut pas exprimer sa volonté, sans doute définitivement. Or, certains choix de rédaction peuvent poser des difficultés. Je pense à l'article 2, qui prévoit que lorsque les actes de maintien en vie « apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et à l'issue d'une procédure collégiale ». Dès lors que ce « et » est inclusif, qu'en sera-t-il du patient qui ne peut exprimer sa volonté ? Il me semble également que l'article 4 comporte une contradiction, puisque tout en visant, à l'alinéa 4, le cas du patient hors d'état d'exprimer sa volonté, il précise, à l'alinéa 6, que la sédation profonde et continue est mise en oeuvre « à la demande du patient ».

M. Jacques Mézard . - Nous avons tous conscience que sur un tel sujet, toutes les opinions méritent respect. Il touche au problème le plus personnel qui puisse être, au point qu'il est éminemment difficile de lui trouver une réponse collective.

L'espérance de vie a évolué, et la question, tant sociologiquement que techniquement, ne se pose pas dans les mêmes termes qu'il y a quelques décennies. Notre groupe, où a longtemps siégé Henri Caillavet, avait déposé une proposition de loi sur la fin de vie. Personnellement, je suis satisfait de voir nous arriver ce texte, issu de la collaboration de deux députés qui ont travaillé ensemble non pour rechercher un compromis, parce que le mot, sur cette question, n'a aucun sens, mais dans la conscience que les problèmes auxquels chaque famille est un jour confrontée sont devenus, avec l'évolution des techniques médicales, encore plus douloureux. On peut avoir des idées de principe, mais lorsque l'on est confronté au réel, on peut aussi changer d'avis du tout au tout. Ce qui me semble essentiel, en l'occurrence, c'est l'expression de la volonté, sur laquelle notre rapporteur a, à juste titre, porté l'accent. Surtout quand elle change, et encore plus quand on ne peut plus l'exprimer de manière cohérente. Ce texte fait, de ce point de vue, progresser les choses, et si ses termes restent dans un certain flou, c'est qu'il ne peut pas en être autrement.

De la loi sur le renseignement, je disais qu'elle avait l'avantage, parmi beaucoup d'inconvénients, d'entourer d'un cadre légal des pratiques qui ont déjà cours. Sans pousser au-delà la comparaison, ne soyons pas aveugles à ce qui se passe dans les Ehpad (établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes), dans les hôpitaux, dans les familles. Il est clair que les réponses sont tellement personnelles que nous n'arriverons jamais à une position commune, mais essayons de respecter au plus près la volonté de chacun.

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Faut-il à nouveau légiférer ? La loi va-t-elle améliorer la situation ? Je rappelle, pour commencer, que l'on ne fait pas ici le procès d'une loi qui aurait été mal pensée. C'est une loi qui n'a pas été suffisamment appliquée. Les soins palliatifs ne sont pas assez développés en France. Ce n'est pas seulement une question de moyens, mais d'approche. Par une sorte de mésestime, on dédaigne la formation aux soins palliatifs, alors même que ce sont des soins qui, comme je l'ai souvent entendu, sont complémentaires du traitement avec lequel ils se mettent en place. Or les médecins généralistes n'y sont pas formés ; ils en ignorent les objectifs et les techniques. Alors que l'on crée, pour lutter contre la désertification dans nos territoires, des maisons pluridisciplinaires de santé, ne serait-il pas utile de prévoir qu'au moins un médecin au sein de ces structures y soit sensibilisé ?

La loi ne réglera pas tous les problèmes. Elle va apporter des garanties supplémentaires quant à la recherche de la volonté du malade, mais elle ne préviendra pas tous les contentieux. Imaginez quelqu'un qui, victime d'un accident de la circulation, se trouve dans le coma. S'il n'a pas donné de directives anticipées, n'a pas désigné de personne de confiance et que ses proches sont divisés, la loi ne résoudra pas le problème. Si le médecin estime qu'on en est arrivé à une situation d'acharnement thérapeutique, il pourra interrompre les soins, mais on n'échappera pas à de possibles contentieux. Aucune loi ne peut les prévenir entièrement, et celle-ci pas plus qu'une autre.

Si la loi telle que l'a voulue le législateur en 2005 avait été appliquée, et les soins palliatifs développés, il n'aurait peut-être pas été nécessaire de réfléchir à un nouveau texte.

La question des maisons de retraite a également été évoquée. Ce sont des situations que je connais bien, pour avoir été président d'un Ehpad. Quand, en pleine nuit, une personne qui se trouve dans un état quasi végétatif est prise d'un problème respiratoire, qu'il n'y a pas d'infirmière, pas de médecin qui puisse se déplacer, on l'envoie directement aux urgences. Il est sûr, dans ce cas, que son agonie sera douloureuse. Si, avec cette loi et pour peu qu'existent des directives anticipées, le médecin de l'Ehpad peut décider, en en prenant la responsabilité, qu'il n'envoie pas aux urgences et traite la douleur, est-ce que ce sera plus humain ? À chacun d'en décider. En n'oubliant pas que plus personne ne meurt chez soi.

J'en viens à la grande question qu'a soulevée M. Collombat. Fallait-il aller jusqu'à l'extrême forme de l'expression de la volonté ? La question n'a pas été oubliée : cette solution a été écartée. C'est un choix. Et qui relève de la conscience de chacun.

La procédure collégiale, Monsieur Anziani, est nécessairement mise en oeuvre lorsque le patient ne peut pas faire connaître sa volonté.

La mort de chacun se traite aussi, comme je l'ai entendu au cours des auditions, dans ce que l'on appelle le bien vivre ensemble. Tout le débat est là. L'agonie ne sert à rien ? Tout est dans le point d'interrogation : si vous faites de l'assertion une interrogation, vos réflexions ne seront pas terminées.

EXAMEN DES AMENDEMENTS

Article 2

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Il me semble qu'il convient de respecter la volonté du patient de suspendre ou de ne pas entreprendre un traitement. Mon amendement LOIS.1 vise donc à limiter le recours à la procédure collégiale aux seuls cas où le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté.

M. Philippe Bas, président . - Vous rendez en somme explicite ce qui restait implicite.

L'amendement LOIS.1 est adopté.

Article 3

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Mon amendement LOIS.2 est important ; il vise à assurer le respect de la volonté du patient. Je précise que j'ai rencontré les rapporteurs de la commission des affaires sociales pour leur soumettre l'état de mes réflexions ; il est apparu qu'un accord pourrait intervenir sur certains points, mais celui-ci est débattu. L'article 3 consacre le droit du patient en fin de vie à bénéficier d'une sédation profonde et continue jusqu'à son décès lorsqu'aucun traitement ne permet de soulager sa douleur. Il impose, en revanche, que cette sédation soit accompagnée de l'arrêt de tous les traitements de maintien en vie - alimentation, hydratation, respiration artificielle. Mais lorsque le patient est conscient, cette décision ne doit-elle pas lui revenir ? Étant entendu que cela n'influe que sur le temps : la sédation durera sans doute un peu plus, mais au moins, le patient n'aura pas le sentiment de mourir de faim, de soif ou d'étouffement. Il est difficile de s'accorder, car la technique médicale influe beaucoup, en ce domaine, sur la décision de chacun - bien que je n'ai pas rencontré beaucoup de certitude, chez les médecins, sur leurs techniques...

M. Yves Détraigne . - Votre amendement vise à insérer les mots « , sauf si le patient s'y oppose » après le mot « et ». Mais il y a deux fois le mot « et » dans cet alinéa ; il faudrait préciser.

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - En effet. Je rectifie l'amendement pour préciser que c'est après les mots « analgésie et ».

M. Jean-Jacques Hyest . - Il est assez extraordinaire de considérer que l'hydratation et l'aide respiratoire sont des traitements. Il est clair que sans sédation, leur arrêt provoquera d'horribles souffrances chez le malade. Mais c'est bien pourquoi lier les deux actes me gêne beaucoup. Cela change totalement la nature du projet, et même des directives.

M. Philippe Bas, président . - Le président Hyest a, me semble-t-il, raison. Vous avez évoqué, tout à l'heure, les différentes hypothèses de recours à la sédation. Quand le malade est à l'agonie et que malgré un recours à toute l'échelle des soins palliatifs, la souffrance reste réfractaire, la sédation profonde, si elle peut avoir pour effet d'abréger le nombre d'heures qui restent au patient à vivre, est plus aisément justifiable que dans d'autres cas. Elle n'est au fond que l'étape ultime de l'application du droit aux soins palliatifs. Le cas dont nous discutons est plus complexe. Il faut admettre une réponse positive à plusieurs questions difficiles avant d'accepter de lier l'arrêt de l'alimentation, de l'hydratation et de la respiration artificielle et le droit à la sédation profonde. Il faut admettre, alors, qu'il s'agit de « traitements ». Ce saut a été opéré par le juge. Dès 2009, le Conseil d'État a estimé, dans son rapport, qu'il fallait englober dans la notion de « traitement » ces trois soins supplétifs. Il a confirmé cet avis par jugement, dans l'affaire Vincent Lambert. Le droit positif actuel englobe donc ces soins de suppléance vitale dans la catégorie des traitements. Le législateur pourrait retenir une réponse différente, mais à supposer qu'il admette ce point, il reste que la nature du geste médical n'est plus la même que dans le premier cas. L'ordre des facteurs peut même s'inverser : c'est parce que l'on décide d'arrêter les traitements de suppléance vitale, ce qui va entraîner la mort, mais une mort horriblement douloureuse, que l'on applique la sédation. La loi, dont on a souvent dit que sa visée était de rendre effectif le droit aux soins palliatifs, ne traite plus là de la même question que précédemment. Elle opère un saut, dont il revient ici à chacun de se demander s'il faut l'opérer.

M. Jean-Jacques Hyest . - On sait où mènent les sauts successifs...

M. Pierre-Yves Collombat . - On revient à ce que je disais tout à l'heure. Le fond du débat est bien là : peut-on accepter un acte qui entraîne la mort ? On apporte ici une réponse sans l'apporter, et selon des modalités, qui plus est, discutables. Le rapporteur nous dit que la réponse est individuelle. Pas seulement, c'est aussi un problème éminemment politique. Qu'est-il acceptable de faire quand une personne demande, en toute conscience, une assistance pour mourir ?

M. Jacques Bigot . - Je comprends mal le sens et la portée de cet amendement. Nous sommes ici dans l'hypothèse où le malade peut exprimer sa volonté. Je conçois mal qu'il puisse demander à la fois la sédation et la poursuite de soins de maintien de vie. À moins que ces soins ne soient conçus comme un simple accompagnement de la fin de vie. On veut ici aller trop loin ; la loi ne peut pas tout faire. Tout tient ici dans l'échange entre le malade et le médecin, qui apportera son conseil. Le juriste doit rester, en ce domaine, d'une humilité absolue.

M. Philippe Bas, président . - Je pense que ce que vise l'amendement, c'est à changer profondément le sens de ce qu'ont retenu l'Assemblée nationale et la commission des affaires sociales, qui ont rendu indissociable l'exercice du droit à la sédation profonde et l'arrêt des traitements de suppléance vitale - air, eau, aliments. Notre rapporteur les dissocie. Oui, il existe un droit à la sédation profonde pour vaincre la douleur, mais il n'a pas à être obligatoirement assorti d'une rupture de l'alimentation en eau, en air, en aliments. Voilà, je crois, ce que veut signifier l'amendement.

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Votre analyse est parfaitement juste. Il est vrai que l'hypothèse sera peut-être extrêmement rare, mais le souci qui m'anime est de préserver à tout prix la volonté du patient. Que demande-t-il ? À ne plus souffrir. Les praticiens ne sont pas tous d'accord entre eux. Quand l'un procède à la sédation en maintenant l'hydratation, un autre lui objecte qu'il prolonge, ne fût-ce que de 24 heures, la vie que le malade veut quitter. Mais est-on sûr que l'on respecte ainsi la volonté du malade, qui se résignait peut-être à mourir de sa maladie, mais pas d'autre chose ? Dans les faits, l'hypothèse où un malade demande la sédation avec maintien des soins sera sans doute rare. Le médecin les maintiendra-t-il jusqu'au terme ultime ? Ce sera de sa responsabilité.

On ne peut pas vouloir respecter au plus près la volonté du malade, dans la limite des critères de recours à la sédation profonde que j'ai rappelés, et ne pas lui permettre d'exprimer celle-là.

M. Alain Anziani . - Ce débat apporte de nombreux éclaircissements mais aboutit à une conclusion qui me choque profondément, parce qu'elle crée deux catégories de patients. Ceux qui peuvent s'exprimer seront écoutés, mais ceux qui ne le peuvent pas seront condamnés à la souffrance, parce qu'ils n'auront pas pu dire qu'ils n'en veulent pas. Il faut aller jusqu'au bout et se poser la question que posait Jean-Jacques Hyest. Est-il vraiment nécessaire d'interrompre les traitements de suppléance vitale, et ne peut-on se contenter de recourir à une sédation profonde ?

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Le 2° de l'article 3 répond à votre interrogation : « lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté et sauf si ses directives anticipées s'y opposent, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie au titre de l'obstination déraisonnable et que la souffrance du patient est jugée réfractaire », il est procédé à une sédation profonde et continue.

Mme Jacqueline Gourault . - Mais avec arrêt des traitements.

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - En cas d'obstination déraisonnable, oui. Après avis collégial.

M. André Reichardt . - Il me semble, au contraire, qu'il y a une contradiction entre votre amendement et cet alinéa. Vous voulez que le patient qui demande une sédation puisse s'opposer à l'arrêt des traitements supplétifs mais il est clair, à la lecture de cet alinéa, que le patient qui n'est plus en état d'énoncer sa volonté verra inéluctablement ces traitements interrompus.

Mme Catherine di Folco . - Je vais mettre les pieds dans le plat : je vois mal la différence entre « sédation profonde et continue associée à une analgésie et un arrêt des traitements » et euthanasie, mot que personne n'ose ici prononcer. Un médecin à qui je m'en ouvrais me disait qu'en effet, la seule différence est dans la durée. L'amendement du rapporteur me semble appréciable, parce qu'il rompt ce lien problématique.

M. Jean-Pierre Sueur . - Ce que vous dites devrait conduire à refuser le texte dans son ensemble. Pour moi, je suis d'accord avec la logique du texte, mais mal à l'aise, monsieur le rapporteur, avec votre amendement. Quelqu'un qui demande la sédation profonde demande à mourir et il me semble que cela implique l'arrêt d'un certain nombre de traitements.

M. Pierre-Yves Collombat . - Ce qui est contradictoire, c'est de prévoir ce qui est, en effet, une forme d'euthanasie, mais en retenant la procédure qui fera souffrir le plus. On ne veut pas aborder le problème en face : peut-on aider quelqu'un à mourir ? Moyennant quoi on préfère attendre que la mort vienne en le déshydratant, en l'asphyxiant ? Il y a tout de même des méthodes plus humaines. La proposition du rapporteur ne résout pas, en effet, le problème que soulevait Alain Anziani, mais elle vaut déjà un peu mieux.

M. Philippe Kaltenbach . - Tout est question de temps. En combien de temps vient la mort une fois la sédation profonde engagée ?

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - On ne peut pas le dire.

Mme Esther Benbassa . - Je suis d'accord avec ma collègue : le mot d'euthanasie nous fait peur. Nos convictions religieuses sont également en jeu. Avec la sédation profonde, on pense aussi au confort de la famille, pour laquelle une euthanasie active, qui raccourcit le temps de la mort, pourrait être traumatisante.

Il ne s'agit pas ici de rester dans la théorie et de nous gargariser de mots, mais bien de trouver des solutions pragmatiques pour que ceux qui veulent en finir ne souffrent pas ; des solutions, aussi, pour ceux qui ne peuvent pas s'exprimer - on a vu, avec l'affaire Lambert, tout ce qui pouvait être en jeu dans de telles situations. Imaginez quelqu'un qui, victime d'un accident, n'aurait pas donné de directives anticipées ni désigné une personne de confiance ; s'il n'a pas de famille, de surcroît, sera-t-il condamné à végéter indéfiniment ? Nous devons voter un texte clair, qui n'oblige pas nos concitoyens qui veulent en finir dans la dignité à aller en Suisse payer pour mourir.

M. Didier Marie . - On peut, sans être médecin, parler tout de même d'expérience. Dans la sédation profonde, le corps réagit différemment selon sa constitution. Le terme arrive très vite dans certains cas, moins vite dans d'autres. Je souscris pleinement à l'amendement du rapporteur, car je considère que c'est au médecin de décider ce que doit être l'accompagnement destiné à éviter la douleur. Je pense en particulier à l'assistance respiratoire. Dans le cas auquel je pense, il est clair qu'elle a permis à la personne concernée, qui avait voulu la sédation, de ne pas souffrir. Lier, comme le veut la commission des affaires sociales, la sédation à l'arrêt de toute assistance serait prendre le risque d'amplifier la douleur, au contraire de ce que l'on recherche. Laissons, comme le disait Mme Benbassa, un peu de pragmatisme dans tout cela : les médecins ont toute qualité pour juger des soins d'accompagnement nécessaires.

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Cette dernière intervention est éclairante. Je veux ici rappeler que la sédation ne tue pas ; elle n'est pas faite pour cela, mais pour empêcher de souffrir. C'est une anesthésie. L'hypnovel, qui est le médicament utilisé dans ce cas, ne tue pas. Joël Schumacher a été placé sous sédation profonde, mais il a été maintenu en vie parce qu'il n'était pas en fin de vie. Ce qui tue c'est la fin de vie, ce n'est pas la sédation profonde. C'est aussi pourquoi il nous faut bien distinguer les cas où il y aurait « obstination déraisonnable » - ce que le langage courant désigne par acharnement thérapeutique.

Notre collègue a clairement illustré le problème. Mon amendement ne règle pas tout, mais il a le mérite de se concentrer sur la volonté du malade en fin de vie, qui est au premier chef de ne pas souffrir.

Mme Jacky Deromedi . - Le sujet nous concerne tous, quelquefois personnellement. Je voulais simplement apporter une précision. Nous devons être attentifs aux décisions qui pourraient être prises, dans le cas d'un malade sous tutelle ne pouvant s'exprimer, par le tuteur, qui n'est rémunéré, il ne faut pas l'oublier, que jusqu'à la mort de la personne dont il assure la tutelle...

M. Jacques Bigot . - Je comprends mieux le sens de l'amendement. Mais je ne suis pas sûr que la question soit ici celle de la volonté du malade. L'objectif de la loi est d'autoriser le médecin à arrêter les traitements de maintien en vie. Il suffirait de retenir une expression comme « l'arrêt, le cas échéant, des traitements ». Le malade sait qu'il va mourir, il ne veut pas souffrir, et il demande au médecin de l'accompagner. Telle est, en réalité, la situation. Ce qui importe, c'est d'éviter des contentieux qui pourraient être soulevés au motif que si le médecin a engagé la sédation tout en maintenant les traitements, c'est que la personne aurait pu vivre. La solution de la commission des affaires sociales n'est sans doute pas satisfaisante, mais je ne suis pas sûr que la vôtre soit susceptible de prévenir de tels contentieux.

M. François Bonhomme . - Je suis pris de vertige devant les interrogations nouvelles que soulève ce débat. Le texte est-il susceptible d'engendrer de nouveaux contentieux entre les familles, telle est la question que je me pose.

M. Philippe Bas, président . - Je veux ici rappeler que le principe de respect de la vie est à la racine de toute organisation sociale. Qu'un juge soit appelé à intervenir quand une décision est complexe à prendre est heureux. C'est une régulation ultime, qui nous fait mesurer la difficulté de sa tâche. Je ne crois pas que l'on puisse adopter aucune rédaction qui l'évince de cette responsabilité ultime.

M. Jean-Jacques Hyest . - Sauf si le juge se voulait législateur...

M. François Bonhomme . - N'alimente-t-on pas ici l'idée que le législateur peut valablement intervenir dans ce domaine et trouver une réponse à une question aussi lourde ? Ne suscite-t-on pas, ce faisant, une attente sociale plus forte encore ?

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - J'indique à Mme Deromedi qu'en aucun cas le tuteur ne peut avoir, en cette matière, voix au chapitre.

M. André Reichardt . - Je voterai l'amendement parce qu'il permet de dissocier la sédation profonde et continue et l'arrêt des traitements de maintien en vie, mais il ne me satisfait pas pleinement parce que lorsque le patient sera hors d'état d'exprimer sa volonté, l'un et l'autre resteront liés, comme l'indique clairement le quatrième alinéa, ce que je considère inacceptable.

M. Philippe Bas, président . - Dans l'alinéa que vous visez, soit le 2° de l'article, il s'agit d'arrêter les traitements de maintien en vie au titre de l'obstination déraisonnable. Dans le deuxième alinéa, sur lequel vient se greffer l'amendement, il s'agit d'autre chose : en l'état du texte, les traitements de maintien en vie seraient interrompus alors même qu'ils ne relèvent pas de l'obstination déraisonnable.

M. André Reichardt . - Mais le patient inconscient n'aura pas eu le choix. On va le déshydrater, lui couper l'oxygène. Ce n'est pas acceptable

L'amendement LOIS.2 rectifié est adopté.

Article 8

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Mon amendement LOIS.3 vise à préciser que les directives anticipées peuvent être révisées dans les conditions prévues par décret et révoquées par tout moyen, c'est à dire sans formalités particulières. Il s'agit, là encore, de privilégier la volonté du patient, qui peut changer, par exemple avant une opération.

M. Philippe Bas, président . - Vous affinez, en somme, la rédaction de la commission des affaires sociales en précisant les modalités selon lesquelles les directives sont révisables ou révocables, sans exiger un parallélisme des formes entre l'un et l'autre cas. Si la preuve est apportée que les directives anticipées ont été révoquées par le patient, ce changement de volonté doit être respecté.

M. Alain Richard . - Sur quoi portera le décret ?

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Il prévoira un modèle, différent selon que les directives anticipées sont prises par une personne malade ou en pleine santé, et les conditions auxquelles celles-ci peuvent être révisées.

M. Alain Richard . - Vous visez les modalités formelles de leur révision, or, le terme de « conditions » peut renvoyer à des conditions de fond. Mieux vaudrait retenir le terme de « modalités », et bien préciser, en séance, que sont visées les modalités formelles de la révision.

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - C'est juste. Je rectifie l'amendement en ce sens.

M. Philippe Bas, président . - Vous souhaitez également que l'on réinterroge régulièrement l'auteur des directives anticipées ?

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Non pas qu'on le réinterroge, mais qu'on lui rappelle, à intervalle régulier, qu'il a déposé des directives anticipées. Je vous proposerai un amendement en ce sens.

M. Yves Détraigne . - Le texte précise-t-il où doivent être déposées ces directives anticipées ?

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Un registre national prévu au sixième alinéa y pourvoira. Ce registre prendra vraisemblablement la forme d'un recueil informatique du type de ce qui est prévu pour les testaments.

L'amendement LOIS.3 rectifié est adopté.

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Mon amendement LOIS.4 vise à préciser les cas dans lesquels le médecin pourra ne pas appliquer les directives anticipées rédigées par un patient. La rédaction de la commission des affaires sociales est beaucoup plus restrictive que celle que proposait l'Assemblée nationale : le médecin ne pourrait plus écarter les directives anticipées qu'au regard de la situation médicale du patient. Ce qui va jusqu'à le priver de l'examen de leur validité.

M. Jean-Pierre Sueur . - On commence par dire que les directives anticipées s'imposent au médecin, pour préciser, ensuite, que celui-ci peut ne pas les suivre s'il juge qu'elles ne conviennent pas au regard de la situation médicale. Est-il judicieux d'ajouter, comme vous le faites, le cas où existerait une « contestation sérieuse » ? Ne risque-t-on pas d'ouvrir la voie à des contentieux ? Ne serait-il pas préférable, si vous souhaitez élargir la faculté d'appréciation du médecin, de viser plus sobrement le cas où les directives sont « manifestement inappropriées » ?

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Cela donnerait en effet un peu plus de latitude au médecin, mais si j'ai retenu les termes de contestation sérieuse, c'est que l'hypothèse ne peut être écartée, du fait que des directives anticipées qui auraient été prises vingt ou trente ans auparavant resteront opposables. Le médecin doit pouvoir prendre en compte les éléments qui lui laisseraient penser que ces directives ne sont plus d'actualité.

M. Jean-Pierre Sueur . - Je comprends votre argument, mais il peut arriver, comme vient de le prouver l'actualité récente, qu'un membre de la famille oppose une contestation radicale à un choix. Autant je comprends que des directives ne s'appliquent pas pour une raison médicale, autant il me paraît périlleux d'admettre qu'elles puissent être suspendues parce que s'exprimerait une contestation consistant à remettre en cause le fait que la volonté du malade s'impose.

M. Philippe Bas, président . - La question est, là encore, extrêmement délicate. Il faut partir de la règle fondamentale qui veut que l'arrêt des traitements et la sédation profonde supposent un consentement libre et éclairé du patient. On mesure par là le niveau de l'information qui devra être délivrée au patient sur les actes pratiqués, liés à une situation médicale donnée, laquelle n'est pas toujours prévisible et peut évoluer.

Dans le cas où le patient est inconscient, son consentement éclairé ne peut plus être recueilli. D'où les directives anticipées, prévues par la loi de 2005. On ne saurait leur donner force opposable sans tenir compte du fait qu'elles ne pourront, par hypothèse, valoir consentement libre et éclairé pour toutes les situations qui pourront se présenter dans le parcours médical de leur signataire. C'est bien pourquoi la loi de 2005 prévoyait que ces directives devaient être prises en compte par le médecin, mais non pas qu'elles s'imposaient à lui. Nul ne saurait formuler des directives anticipées susceptibles de s'appliquer, sans aucune difficulté d'interprétation, à toute situation - même si leur auteur, au moment où il les rédige, a connaissance d'une maladie et des circonstances dans lesquelles elle pourrait se terminer.

Je comprends donc que notre rapporteur ait souhaité que ces directives anticipées, auxquelles ce texte donne une force juridique nouvelle, ne s'imposent pas sans un minimum de précautions.

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Qu'elles ne soient pas irréfragables.

M. Philippe Bas, président . - D'où la prise en compte de deux cas de figure : inadaptation à la situation médicale ou contestation sérieuse de leur validité juridique. Cela indique, d'une certaine façon, que les circonstances dans lesquelles on se trouve n'entrent pas dans les prévisions des directives anticipées.

M. Jacques Bigot . - L'hypothèse d'une inadaptation à la situation médicale doit évidemment être prise en compte. En revanche, il me semble que si l'on adopte l'amendement à venir du rapporteur qui prévoit un rappel permanent à l'auteur des directives de leur existence, avec consignation au registre, les contestations ne seront plus possibles. Sinon, on entre dans le contentieux des témoignages, dont on connaît la complexité. Bien souvent, le témoignage ne consiste pas en un « il a dit que », mais en un « il aurait pensé que ».

M. Jean-Jacques Hyest . - Je ne sais si je comprends bien la rédaction proposée par le rapporteur, mais il me semble que ce qui est ici visé, si j'en crois le « lorsque » qui lie les deux propositions, ce sont les « contestations sérieuses » touchant à la situation médicale. Les autres seront réglées par d'autres voies. N'est-ce pas ?

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - En toute hypothèse, ce n'est pas parce qu'une contestation sérieuse s'élèvera que ce qui est envisagé n'aura pas lieu. Tout dépendra aussi de l'avis collégial. Une contestation sérieuse permettra au médecin de ne pas prendre seul la décision.

M. Philippe Bas, président . - Le « lorsque » qui apparaît dans l'amendement du rapporteur, monsieur le président Hyest, n'a pas, comme le marque la virgule, valeur de subordination à la proposition précédente, mais à la proposition de tête. Le médecin n'est pas tenu de se conformer aux directives dans trois cas : soit lorsque leur validité fait l'objet d'une contestation sérieuse, soit lorsqu'elles ne sont pas adaptées à la situation médicale, soit en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation médicale.

M. Jean-Jacques Hyest . - Ce n'est franchement pas clair à la lecture de l'amendement.

M. François Grosdidier . - Une virgule peut vite s'égarer. Peut-être serait-il prudent de la remplacer par un « ou ».

M. Pierre-Yves Collombat . - Je ne voterai pas cet amendement. Le mieux est l'ennemi du bien. Ajouter la circonstance d'une « contestation sérieuse » ouvre aux conjectures et aux contentieux.

M. Philippe Bas, président . - Il est bien écrit que le médecin « n'est pas tenu » de se conformer aux directives anticipées. Cela ne veut pas dire qu'il ne s'y conformera pas.

Envisageons la situation où une famille se déchire au chevet de l'un des siens à l'agonie et où émerge une contestation sérieuse. Quel médecin ira se précipiter pour procéder à l'arrêt des traitements ? Il le fera s'il estime qu'il y a obstination déraisonnable, en assumant, comme il le fait déjà, sa responsabilité. Que la contestation sérieuse puisse être considérée comme une indication pour le médecin, susceptible de le délivrer de l'obligation qui lui est faite, me paraît acceptable.

M. Didier Marie . - Si par contestation sérieuse, on entend une discussion familiale au chevet du malade en fin de vie, je ne puis suivre. Il faut que la contestation soit solidement étayée.

De même, il serait bon de préciser ce qui relève de l'appréciation médicale. Il ne faudrait pas que cela permette à un médecin de ne pas respecter, en vertu de ses convictions, les attentes du patient. Quelles garanties peuvent être apportées pour s'assurer que l'avis médical est bien étayé ?

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Il faut s'en référer à la rédaction des directives anticipées. Autant celles qui seront rédigées sur la base du formulaire prévu par décret seront très informatives, autant celles de quelques lignes que l'on retrouvera dans un tiroir de table de nuit pourront prêter à interprétation. C'est bien pourquoi il faut permettre au médecin de recourir à l'assistance de la collégialité.

L'amendement LOIS.4 est adopté.

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Mon amendement LOIS.5 vise à préciser les modalités de mise en oeuvre de la procédure collégiale utilisée pour apprécier la possibilité d'appliquer ou non les directives anticipées. Il me semble nécessaire d'affirmer clairement que le collège, composé de l'équipe soignante, de la personne de confiance ou à défaut des membres de la famille ou des proches, ne donnera qu'un simple avis. Il vise également à préciser qu'en cas de contestation sérieuse concernant la validité des directives anticipées au regard du dernier état connu de la volonté du patient, le médecin ne sera pas seul pour apprécier les différents éléments en présence. De même que pour l'appréciation du caractère adapté de ces directives à la situation médicale du patient, il soumettra cette question à l'avis du collège avant de prendre sa décision.

L'amendement LOIS.5 est adopté.

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Dès lors que des directives anticipées peuvent être opposables quel qu'ait été le moment de leur rédaction, remontât-il à vingt ou trente ans, il me semble indispensable de prendre la précaution, minime, d'en rappeler régulièrement l'existence à leur auteur. Tel est le sens de mon amendement LOIS.6

M. Jean-Jacques Hyest . - Je n'ai pas d'objection mais je m'interroge, en revanche, sur le septième alinéa de l'article 8 : « Le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées . » Il est vrai que cela se pratique pour le don d'organes, mais le cas est tout différent. Personnellement, si mon médecin traitant me dit que ce serait une bonne chose que je donne des directives anticipées, je me dirai que je suis fichu. Il faut supprimer cette proposition, ne serait-ce parce qu'elle n'a rien à faire dans la loi, car elle n'emporte aucune conséquence juridique.

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Elle était dans le texte initial.

M. Jean-Jacques Hyest . - Ce n'est pas une raison pour la conserver.

M. Alain Richard . - C'est une interpellation unique dans la vie de chaque personne que ce sujet. Le premier péril, quand arrive la fin de vie, c'est que la personne n'ait pas anticipé son choix. Alors que la loi, en prévoyant que les directives anticipées seront opposables, opère un vrai changement, il me paraît normal qu'elle prévoie les conditions dans lesquelles les personnes sont appelées à prendre ces directives anticipées. Et qui d'autre que le médecin de famille pourrait faire ce rappel ? D'autant que ce sont des médecins qui prendront, in fine , la décision.

M. Philippe Bas, président . - Il y a plusieurs cas de figure. Dans le cas où le médecin pose un diagnostic engageant le pronostic vital, il peut ne pas juger opportun d'engager son patient à rédiger des directives anticipées. D'autant que le code de déontologie, s'il fait obligation au médecin de dire la vérité au malade en prévoit aussi les limites, pour tenir compte de ce que le malade peut supporter. Lui imposer d'évoquer ces directives anticipées devant tout malade serait contraire au caractère tempéré de cette obligation déontologique. On pourrait aussi imaginer qu'il ait à faire connaître cette procédure par voie d'affiche, comme pour les tarifs, mais je crains fort qu'une telle obligation ne soit rarement suivie d'effets... Pour moi, le cabinet médical n'est pas forcément le lieu le mieux approprié pour faire connaître cette procédure.

M. Yves Détraigne . - Si on charge le médecin de délivrer cette information, cela peut en effet donner au patient le sentiment qu'il est fichu, même si c'est faux.

Mme Catherine Tasca . - Je rejoins les réserves exprimées par le président Hyest. On ne respecte pas, au bout du compte, la responsabilité du patient. L'attitude face à la fin de vie est une question éminemment personnelle. Plus on encadrera les choses par la loi, plus on déniera au patient son autonomie. Or, le sens de la réforme en cours est bien, dans le prolongement de la loi Leonetti, de reconnaître au patient sa volonté, sa responsabilité dans la décision. Demander au médecin d'encadrer à ce point son patient me semble contraire à cet esprit. J'ajoute que beaucoup de gens ne rédigeront pas de directives anticipées. Laissons à chacun son libre arbitre.

M. François Grosdidier . - On mesure là toute la difficulté de l'anticipation. On peut anticiper sa décision en matière de don d'organes mais dans le cas de la fin de vie, il y a une balance entre l'état de souffrance et l'envie de vivre. Or, comment préjuger de sa souffrance future ?

M. Philippe Bas, président . - Je vous rappelle à l'amendement, qui porte sur le sixième alinéa et a trait au rappel de l'existence de ses directives anticipées à leur auteur.

M. Alain Richard . - Cela aura un coût. Il est bon de le préciser.

M. Philippe Bas, président . - Il peut être fait usage du mail. Le décret trouvera la bonne formule.

L'amendement LOIS.6 est adopté.

M. Philippe Bas, président . - Souscrivez-vous, monsieur le rapporteur, aux observations du président Hyest sur le septième alinéa, et souhaitez-vous déposer un amendement de suppression ?

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - La mention est sans doute mal placée et sa formulation, qui crée une obligation pour le médecin, pourrait être revue, mais il ne me semble pas opportun de la supprimer purement et simplement. Les directives anticipées devront comporter des précisions très techniques, qui ne rendent pas inutile l'intervention du médecin. Dans 90 % des cas, on demande à ceux qui accompagnent quelqu'un qui entre dans un Ehpad s'il a donné des directives anticipées et désigné une personne de confiance. Qui mieux que le médecin personnel peut y aider quand ce n'a pas été fait ?

M. Philippe Bas, président . - Peut-être le président Hyest pourra prendre une initiative, s'il le souhaite.

M. Jacques Bigot . - Alors que l'on s'efforce, dans ce texte, de faire en sorte que tout le poids de la responsabilité ne pèse pas sur le seul médecin, avec cette mention, on renforce légalement son obligation. Je rejoins le président Hyest. Les médecins, si on leur demande leur aide, l'apporteront naturellement, et c'est plutôt à l'ordre des médecins qu'à la loi de les inciter à le faire.

Si l'on crée une obligation légale, où s'arrêtera-t-on ? On peut penser que sont concernées les personnes très âgées, celles qui sont atteintes d'une maladie incurable, mais quid de celles, par exemple, qui conduisent une moto, et risquent l'accident ? Va-t-on obliger les assureurs à inscrire sur leurs contrats qu'il est souhaitable au souscripteur de prendre des directives anticipées ? Je serais assez partisan d'un amendement de suppression.

M. Philippe Bas, président . - Peut-être le président Hyest et notre rapporteur peuvent-ils se rapprocher, pour trouver une rédaction appropriée. L'avis médical est important dans les directives anticipées.

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Mon amendement LOIS.7 limite l'application du régime spécial d'autorisation prévu à l'article 8 aux seules personnes placées sous tutelle. Je m'en suis expliqué tout à l'heure.

L'amendement LOIS.7 est adopté.

Article 9

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Le témoignage de la personne de confiance doit prévaloir sur tout autre témoignage, mais pas sur tout autre élément comme une lettre ou un message enregistré. Mon amendement LOIS.8 revient à cette version, qui était celle de l'Assemblée nationale.

L'amendement LOIS.8 est adopté.

M. François Pillet, rapporteur pour avis . - Mon amendement LOIS.9 a le même objet que l'amendement LOIS.7, pour la désignation, cette fois, de la personne de confiance.

L'amendement LOIS.9 est adopté.

M. Philippe Bas, président . - Merci à notre rapporteur pour la finesse de ses analyses.