Fin de vie : privilégier une éthique du soin

III. LE MODÈLE FRANÇAIS DE LA FIN DE VIE : PRIVILÉGIER LA SOLLICITUDE AU NIHILISME

Les éléments qui précèdent ont visé à montrer que l'introduction de l'aide active à mourir était non seulement périlleuse à encadrer dans le détail a priori, mais qu'elle emportait des effets immaîtrisés. On soutiendra à présent que le terreau français de 2023 n'est pas propice à l'introduction d'un tel germe.

A. UNE INTRODUCTION INOPPORTUNE DANS LA FRANCE DE 2023

1. La tentation de la rationalisation des ressources

L'une des questions, si ce n'est la question la plus dérangeante qui sous-tend les débats relatifs à l'aide active à mourir ne saurait être passée sous silence plus longtemps. Elle peut se résumer ainsi : que peut faire une société industrielle moderne aux ressources contraintes face au poids absolu et relatif croissant que représentent les dépenses de soins d'une population de plus en plus vieillissante et individualiste ?

Il arrive que cette question soit clairement posée. Ainsi, par l'ancien président de la Mutualité française dans la grande presse, en 2020, avant son accession à la présidence du Conseil économique, social et environnemental : « Le droit à la fin de vie assistée progresse trop lentement, le plus souvent en réaction à des situations dramatiques [...] [elle] mérite d'être débattue au nom de la responsabilité. Avec l'augmentation de la durée de la vie, elle se posera de manière lancinante. Elle s'imposera aux personnes concernées, bien sûr, mais aussi à leurs familles, à leurs médecins. Elle s'imposera à notre société. Mais toujours avec le risque de la fragmenter et d'alimenter la chronique si on n'y remédie pas avant »^142(*).

Son questionnement fait écho à des inquiétudes qui se manifestaient déjà au début des années 1980 quant à la conciliation des effets de l'allongement de l'espérance de vie, du maintien du système capitaliste et des progrès de l'individualisme : « Dans la logique même du système industriel dans lequel nous nous trouvons, l'allongement de la de la durée de la vie n'est plus un objectif souhaité par la logique du pouvoir. Pourquoi ? Parce qu'aussi longtemps qu'il s'agissait d'allonger l'espérance de vie afin d'atteindre le seuil maximum de rentabilité de la machine humaine, en terme de travail, c'était parfait. Mais dès qu'on dépasse 60/65 ans, l'homme vit plus longtemps qu'il ne produit et il coûte alors cher à la société. D'où je crois que dans la logique même de la société industrielle, l'objectif ne va plus être d'allonger l'espérance de vie, mais de faire en sorte qu'à l'intérieur même d'une durée de vie déterminée, l'homme vive le mieux possible mais de telle sorte que les dépenses de santé seront les plus réduites possible en termes de coût pour la collectivité. Alors apparaît un nouveau critère d'espérance de vie : celui de la valeur d'un système de santé, fonction non pas de l'allongement de l'espérance de vie mais du nombre d'années sans maladie et particulièrement sans hospitalisation. En effet du point de vue de la société, il est bien préférable que la machine humaine s'arrête brutalement plutôt qu'elle ne se détériore progressivement. C'est parfaitement clair si l'on se rappelle que les deux tiers des dépenses de santé sont concentrées sur les derniers mois de vie. »^143(*)

Dans certains pays ayant autorisé l'aide active à mourir, l'aspect purement utilitariste de la question n'est déjà plus un tabou. Des études médico-économiques ont déjà été réalisées au Canada et publié dans des revues universitaires, montrant les économies projetées grâce, si l'on peut dire, à l'aide active à mourir. Les résultats de celle des chercheurs canadiens Aaron Trachtenberg et Braden Manns de 2017, soit un an après le vote de la loi canadienne, à partir d'hypothèses de réduction d'un mois de la vie de 60 % de malades du cancer et d'une semaine pour les 40 % restants, pourraient être ainsi traduits : « l'aide médicale à mourir pourrait réduire les dépenses de santé au Canada d'un montant estimé entre 34,7 et 138,8 millions de dollars, ce qui excède les coûts directs de sa mise en oeuvre d'environ 1,5 à 14,8 millions de dollars [...] Même si les économies potentielles sont surestimées et les coûts sous-estimées, la mise en oeuvre de l'aide médicale à mourir resterait probablement neutre au point de vue du coût. »^144(*)

De telles études sont parfois même le fait des pouvoirs publics eux-mêmes : un rapport du bureau du directeur parlementaire du budget du Parlement canadien, qui présente aux deux chambres des analyses et des évaluations indépendantes à la demande des parlementaires, a évalué les économies que pourrait générer l'extension des critères envisagée en 2020. En extrapolant à partir des cas belge et néerlandais, le bureau estime le coût supplémentaire de l'assistance médicale au suicide à 22,3 millions de dollars, mais la réduction des dépenses de santé ainsi générées à 109,2 millions, soit une économie globale de 86,9 millions de dollars^145(*).

L'effet le plus redouté, de ce point de vue, d'une ouverture de l'aide active à mourir est celui de la désincitation au développement des soins palliatifs. Car, s'il est incontestable que les soins palliatifs et l'aide active à mourir sont complémentaires du point de vue du patient et des soignants, qui apprécient en effet à chaque instant les différentes solutions d'apaisement envisageables, tel n'est pas forcément le cas pour le gestionnaire - de service, d'établissement, de la sécurité sociale, ou encore pour toute approche qui se prévaudrait d'une analyse d'économie de la santé d'une manière générale -, qui, dans un monde de ressources rares, est bien naturellement guidé par la bonne gestion.

Faute d'études suffisamment récentes et larges, et compte tenu de la diversité des situations nationales, il est difficile de conclure à l'existence d'une corrélation nette entre l'introduction de l'aide active à mourir et le développement des soins palliatifs.

Une étude récente^146(*) portant sur les systèmes belge, canadien, suisse et états-unien révèle une cohabitation différenciée entre ces deux options, rangée dans dix rubriques ne s'excluant pas mutuellement. La Belgique est le seul pays où soins palliatifs et aide médicale à mourir sont qualifiés de synergiques, même si les études manquent pour préciser comment s'opère cette synergie. On ne sait toutefois comment ce constat s'accorde avec la diminution à 30 %, constatée par le dernier rapport de la CFCEE, de la part des euthanasies réalisées dans les services de soins palliatifs, et le fait qu'un peu plus d'une euthanasie sur deux est pratiquée à domicile par un médecin généraliste qui n'a reçu que dans 6 % à 10 % des cas une formation en soins palliatifs. Au Canada, aux États-Unis et en Suisse, les résultats de l'étude sont moins explicites.

Selon Theo Boer, la légalisation de l'euthanasie est devenue aux Pays-Bas une incitation à améliorer les soins palliatifs, ne serait-ce que sous la pression du corps médical, peu désireux de pratiquer l'euthanasie si les soins palliatifs ne sont pas à la hauteur.

Il est enfin intéressant d'observer qu'au Royaume-Uni, plusieurs fois classé, par différentes études, pays où les soins palliatifs sont les meilleurs^147(*), l'aide active à mourir semble moins faire débat.

2. Un risque de pression exercée sur les plus fragiles

Le premier risque est celui d'entretenir l'indifférence à l'égard de l'inégalité des conditions, et de graver dans la loi, sous couvert d'égalité, la plus redoutable conséquence d'une espèce de vae victis.

Au Canada, une étude a montré en 2021 que les personnes à plus faible statut socio-économique étaient sur-représentés parmi les bénéficiaires de l'aide médicale à mourir^148(*). La situation canadienne est certes déformée par le fait que les dépenses sociales y sont moins élevées que dans d'autres pays développés.

Il n'empêche : la presse rapporte occasionnellement les cas de demandeurs d'assistance à mourir remplissant certes les critères mais, surtout, désespérés par l'impossibilité de se loger ou de se soigner^149(*), ce qui a fini par susciter même l'inquiétude de la presse conservatrice britannique^150(*).

Une forme d'abandon à leur sort des personnes marquées par une vulnérabilité ou une difficulté d'insertion sociale n'est pas non plus à exclure. Les membres du CCNE qui ont émis une réserve à l'avis n° 139 alertaient eux-mêmes : « Nous nous inquiétons que cette loi suscite une forme de culpabilité, voire un complexe de vivre chez des personnes souffrant déjà d'une exclusion sociale. »

Le système néerlandais présente déjà une telle brèche. Une étude récente^151(*) a examiné les dossiers de demande d'euthanasie de 39 personnes atteintes d'un handicap mental ou d'autisme, dont la moitié avaient moins de 50 ans. Dans huit cas, les raisons de leurs souffrances étaient exclusivement liés à leur affection, telle des difficultés d'interactions sociales, à entretenir des amitiés ou à maîtriser les changements autour d'eux. Dans les deux tiers des cas, la demande d'aide à mourir reposait exclusivement ou principalement sur le handicap mental, davantage que sur l'affection médicale développée ultérieurement. Dans un tiers des cas, les médecins ont explicitement noté que le handicap ou l'autisme n'était pas curable, et que c'était une considération clé dans leur évaluation et leur conclusion selon laquelle l'aide à mourir était une option envisageable pour le patient.

Les personnes âgées sont bien sûr celles dont on peut le plus naturellement craindre qu'elles se sentent concernées par l'ouverture d'une possibilité de mourir sans peine, et précocement. Le Dr Marc Moens, président de l'Association belge des syndicats médicaux (Absym), partageait cette inquiétude dans la presse spécialisée de langue flamande en 2017 : « Depuis août 2016 et à la suite des problèmes budgétaires dans le domaine des soins aux personnes âgées, on commence à débattre d'une politique de l'euthanasie motivée par des considérations socio-économiques... Dans les journaux, on plaide aujourd'hui ouvertement en faveur de l'euthanasie des patients Alzheimer... »^152(*).

Cette inquiétude a également été exprimée par Bernard-Marie Dupont devant la commission : « Je suis un rural, originaire du Pas-de-Calais et j'ai bien vu ce que l'on faisait parfois des personnes âgées : parfois, on n'a rien d'autre à leur offrir que des Ehpad qui sont des mouroirs. N'y a-t-il pas dès lors une indignité dans notre comportement de bien portants, lorsque nous disons qu'il faut répondre à leur demande si elles disent qu'elles veulent partir ? »^153(*)

Une crainte que partage encore Jean-Christophe Combe, ministre des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées, estimant que l'aide active à mourir « risquerait surtout de nous faire basculer dans un autre rapport à la vulnérabilité. Le risque que nous devons éviter, c'est le message implicite qui pourrait conduire les personnes vulnérables à l'auto-effacement. La solidarité c'est le contraire, c'est de permettre aux personnes, quelles que soient leurs situations de vulnérabilité, de s'affirmer. »^154(*)

Ainsi l'argument selon lequel l'aide active à mourir est un nouveau droit subjectif et « n'enlève rien à personne »^155(*) trouve-t-il ici sa limite. Fondé sur une conception naïve de la liberté comme pure puissance de la volonté déliée de son environnement, il ignore en effet qu'à ceux qui seront conduits à envisager de recourir à l'euthanasie par ignorance des possibilités d'apaisement ou par crainte d'être un fardeau pour leurs proches ou pour la société, ce nouveau « droit » enlèvera rien de moins que la vie. Aussi les rapporteures estiment-elles, surtout après avoir constaté en Belgique l'existence de démarches prétendument altruistes des personnes craignant de devenir une charge pour la société, qu'il est du devoir du législateur de songer aussi à protéger les plus vulnérables contre eux-mêmes.

3. Un service public de la mort, fût-elle douce : une idée particulièrement intempestive

Introduire une forme d'aide active à mourir dans la France de 2023 est enfin particulièrement inopportun compte tenu de la situation objective du pays.

D'abord car, en dépit de la robustesse de l'État-providence français, le tissu social n'est pas sans fragilités. Plusieurs rapports récents^156(*) ont montré une aggravation de la situation d'isolement des personnes âgées, qui les concerne désormais dans près d'un tiers des cas. Comme le soulignent ces études, la fin de l'existence sociale précède la mort physique qui, de ce fait, est parfois souhaitée. Or les personnes âgées sont en outre déjà celles qui se suicident le plus^157(*) : les décès par suicide des personnes de 75 ans ou plus représentent 20 % de l'ensemble des décès par suicide, alors que cette tranche d'âge ne constitue que 9 % de l'ensemble de la population. La France fait partie, aux côtés de la Corée, du Danemark et de la Hongrie, des pays où le suicide des personnes âgées est plus répandu que celui des jeunes.

La crise du service public hospitalier est ainsi durement ressentie, comme l'a exposé le Dr Alexis Burnod, palliatologue à l'Institut Curie : « Oui nous observons une volonté grandissante des patients de ne pas vouloir peser sur leurs proches, de ne pas être un poids. Nous observons aussi davantage de solitude liée aux séparations des familles. Certains ne reçoivent pas de visite pendant leur séjour hospitalier. Nous observons l'expression de la peur de l'inconnu, de ne pas vouloir subir la dégradation physique. Il existe aussi une certaine perte de confiance liée entre autres à la crise en France avec la peur de ne pas avoir l'aide nécessaire, une place dans la société, mais aussi un accès suffisant aux soins dans un contexte de tension hospitalière. »

Plus globalement, une sociologie désormais répandue veut que la société française soit « archipélisée », disloquée en sous-ensembles s'ignorant les uns les autres^158(*), ce qui fait dire à certains commentateurs qu'« une part grandissante de la population est surtout gagnée par “l'anomie sociale”, ce sentiment d'avoir perdu son appartenance à la société, de ne plus comprendre le rôle qu'on y joue, dont Durkheim faisait l'une des clés de son analyse du suicide »^159(*). Plus inquiétant sans doute est le constat récent du centre de recherche politique de Sciences Po selon lequel, si 45 % des Français disent n'appartenir à aucune communauté, cette proportion atteint 65 % dans les classes populaires contre 25 % dans les classes supérieures^160(*).

Ensuite car les inégalités de vulnérabilité sont encore grandes. Elles concernent d'abord la vie elle-même et l'espérance de vie. Les hommes cadres vivent en moyenne 6 ans de plus que les hommes ouvriers et, plus largement, les diplômés plus longtemps que les non-diplômés^161(*). Ces inégalités s'accroissent en outre s'agissant de la durée de vie sans incapacité^162(*). À cela s'ajoutent des inégalités territoriales de santé et de durée de vie, mais aussi les inégalités territoriales dans l'offre des services publics et relatives, par exemple, à la densité médicale ou aux taux d'équipement en établissements d'accueil pour personnes âgées.

Le professeur Robert Holcman en tire la dérangeante conclusion suivante : les classes les moins favorisées, qui bénéficient d'une espérance de vie moins longue et d'un temps plus court d'existence sans incapacités, se verraient mécaniquement davantage exposées à l'euthanasie. Ainsi, « non seulement la légalisation de l'euthanasie ne conduirait pas à placer faibles et forts, riches et pauvres, sur un pied d'égalité devant la mort, mais l'inégalité devant la fin de l'existence [...] permettrait aux plus privilégiés socialement d'échapper à une fin de vie prématurée cependant que les plus vulnérables ne disposeraient pas du réseau, de l'information, de l'entregent nécessaires pour échapper à “l'évidence” d'un départ prématuré imposé par l'appréciation de la dégradation de leur état de santé »^163(*).

Enfin, la situation macroscopique du pays n'invite qu'à redoubler d'efforts, les possibilités d'amélioration spontanée des variables précédentes n'apparaissant pas évidentes. Le plongement de la natalité éloigne les espoirs de renouvellement des générations et diminue la capacité de projection vers l'avenir. La contraction démographique et économique de l'espace européen amoindrit les perspectives d'amélioration du niveau de vie. Les tensions géopolitiques conduisent à une réorientation des ressources nationales et supranationales. Sans parler du niveau d'endettement public et de la transition nécessaire vers un nouveau modèle énergétique, toiles de fond désormais tendues plus ou moins discrètement derrière toute question politique et sociale, et qui font peu pour rendre lisibles ce que seront demain les moyens réels d'action et la capacité de pilotage du destin collectif.

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* ¹⁴² Thierry Beaudet, dans le JDD, le 18 janvier 2020.

* ¹⁴³ Jacques Attali, dans L'avenir de la vie, entretiens avec Michel Salomon, Paris, Seghers, 1981, p. 273.

* ¹⁴⁴ Trachtenberg AJ, Manns B. « Cost analysis of medical assistance in dying in Canada », CMAJ. 2017 Jan 23;189(3):E101-E105, cité par Erwan Le Morhedec, Fin de vie en République - avant d'éteindre la lumière, Paris, Cerf, 2022.

* ¹⁴⁵ Parliamentary budget office, « Cost estimate for bill c-7 “medical assistance in dying” », 20 octobre 2020.

* ¹⁴⁶ Gerson SM, Koksvik GH, Richards N, Materstvedt LJ, Clark D. « The Relationship of Palliative Care With Assisted Dying Where Assisted Dying is Lawful: A Systematic Scoping Review of the Literature », J Pain Symptom Manage. 2020 Jun;59(6):1287-1303.e1.

* ¹⁴⁷ Voir : le Quality of death index de The Economist intelligence unit de 2015 ; Kathrin Woitha, Eduardo Garralda, Jose María Martin-Moreno, David Clark, Carlos Centeno, « Ranking of Palliative Care Development in the Countries of the European Union ». Journal of Pain and Symptom Management, Volume 52, Issue 3, 2016, Pages 370-377 ; Eric A. Finkelstein et alii., « Cross Country Comparison of Expert Assessments of the Quality of Death and Dying 2021 », in JPSM Volume 63, issue 4, e419-e429, April 2022.

* ¹⁴⁸ Tran M, Honarmand K, Sibbald R, Priestap F, Oczkowski S, Ball IM. « Socioeconomic Status and Medical Assistance in Dying: A Regional Descriptive Study ». Journal of Palliative Care. 2022.

* ¹⁴⁹ Voir par exemple « How poverty, not pain, is driving Canadians with disabilities to consider medically-assisted death », sur Globalnews.ca, le 8 octobre 2022 ; ou « This woman is considering medical assistance in dying, due to a disability. But poverty is also a factor » sur cbc.ca, le 16 décembre 2022.

* ¹⁵⁰ Voir « Why is Canada euthanising the poor? » dans The Spectator, 30 avril 2022.

* ¹⁵¹ Tuffrey-Wijne I, Curfs L, Hollins S, Finlay I. « Euthanasia and physician-assisted suicide in people with intellectual disabilities and/or autism spectrum disorders: investigation of 39 Dutch case reports (2012-2021) ». BJPsych Open. 2023 May 23;9(3):e87.

* ¹⁵² « Gelieve tijdig sterven », dans Artsen Krant du 17 janvier 2017, cité par Dominique Grouille, « Fin de vie : les options belge, suisse et orégonaise », dans la Revue du praticien, le 20 janvier 2019.

* ¹⁵³ Audition du 27 mars 2023.

* ¹⁵⁴ Dans Le Figaro du 22 juin 2023.

* ¹⁵⁵ Voir par exemple « Euthanasie : Il convient de donner aux malades en fin de vie la libre disposition de leur corps », dans Le Monde du 28 février 2018.

* ¹⁵⁶ Voir l'enquête de La Fondation de France : « 7 millions de français confrontés à la solitude », 29 avril 2021 ; Enquête des petits frères des pauvres, 30 septembre 2021.

* ¹⁵⁷ Observatoire national du suicide, rapport 2020.

* ¹⁵⁸ Voir par exemple Jérôme Fourquet, L'archipel français, Paris, Seuil, 2019.

* ¹⁵⁹ Daniel Cohen, dans le Nouvelobs, le 21 juin 2021.

* ¹⁶⁰ Luc Rouban, « La France : une République désintégrée », Note de recherche du Cevipof, février 2021.

* ¹⁶¹ Nathalie Blanpain, « Les hommes cadres vivent toujours 6 ans de plus que les hommes ouvriers », Insee première, le 18 février 2016.

* ¹⁶² E. Cambois, C. Laborde, J.-M. Robine, « La “double peine des ouvriers” : plus d'années d'incapacité au sein d'une vie plus courte », Population et Sociétés, nº 441, janvier 2008.

* ¹⁶³ Robert Holcman, Droit à mourir : une ultime injustice sociale, Paris, Dunod, 2015.