C. L'EXPRESSION DE PRÉOCCUPATIONS PRÉGNANTES S'AGISSANT DE CATÉGORIES DE POPULATIONS TRÈS VULNÉRABLES
La défense des personnes les plus exposées aux menaces de tous ordres a toujours constitué l'une des raisons d'être du Conseil de l'Europe. Si la Cour européenne des droits de l'Homme et les différentes conventions adoptées par l'Organisation jouent un rôle primordial en la matière, l'Assemblée parlementaire apporte régulièrement sa propre contribution sur ces enjeux, en attirant l'attention sur des situations spécifiques qu'il convient de prendre en compte. Au cours de sa session de printemps, l'APCE s'est plus particulièrement emparée de sujets touchant les minorités nationales et les malades d'affections de longue durée.
1. La préservation des minorités nationales en Europe
Lors de sa séance du 19 avril, l'APCE a adopté, sur le rapport de Mme Elvira Kovács (Serbie - PPE/DC), au nom de la commission sur l'égalité et la non-discrimination, une résolution et une recommandation visant à préserver les minorités nationales en Europe.
En ouverture de la discussion générale, la rapporteure a observé que, vingt-trois ans après l'entrée en vigueur de la convention-cadre pour la protection des minorités nationales, il n'était pas inutile d'en revenir aux fondamentaux de ce traité international, à savoir la dignité humaine, l'inclusion, le respect et la reconnaissance des droits des minorités dans un environnement en mutation, car la valeur fondamentale de cette convention-cadre repose sur la compréhension partagée que la préservation de la stabilité, de la sécurité démocratique et de la paix en Europe passe par la protection des minorités nationales.
Mme Elvira Kovács a considéré que les minorités enrichissent les sociétés de tous les pays du monde et qu'il était temps de réaffirmer que le respect de la diversité linguistique, ethnique et culturelle est une pierre angulaire du système de protection des droits de l'Homme en Europe.
Relevant que la stabilité des États et des institutions européennes a été ébranlée par des tensions intra et interétatiques, que les flux migratoires ont également eu un impact profond sur les minorités nationales et, enfin, que la pandémie de covid-19 a mis en évidence la vulnérabilité de ces mêmes minorités, souvent confrontées à la discrimination, aux discours de haine, à la stigmatisation, au manque d'informations intelligibles pendant les confinements, la rapporteure a estimé que plusieurs défis ont été lancés aux droits des minorités ces dernières années. Elle les a alors énumérés, en indiquant que :
- la mise en conformité formelle des législations nationales avec la convention-cadre ne suffit pas à assurer la mise en oeuvre effective des droits des minorités ;
- il existe une tendance claire à la re-sécurisation des questions relatives aux minorités ;
- les groupes minoritaires sont les plus visés par les crimes de haine, les attaques fondées sur l'origine ethnique, le déni de citoyenneté et la restriction de l'accès à l'éducation dans la langue originelle ;
- une production médiatique insuffisante dans les langues minoritaires peut inciter les personnes appartenant à une minorité nationale à rechercher des sources alternatives d'information ;
- enfin, l'absence de mécanismes de consultation efficaces, permanents et suffisamment représentatifs, auxquels les minorités peuvent participer de manière substantielle, sape leur confiance.
En conclusion, Mme Elvira Kovács s'est appuyé sur l'exemple de trois situations spécifiques, celles de la Lettonie, de l'Ukraine et du Pays de Galles, principalement axées sur les droits linguistiques, pour mettre en évidence certaines bonnes pratiques existantes qui pourraient être applicables à d'autres pays, en conformité avec le principe de non-discrimination, mais aussi pour révéler tout le potentiel de la convention-cadre en tant qu'instrument vivant, reposant sur un engagement institutionnel du Conseil de l'Europe et la volonté politique des États membres.
Au cours du débat, M. Bernard Fournier (Loire - Les Républicains) a rappelé que la convention-cadre pour la protection des minorités nationales, sans définir précisément la notion de minorité nationale, visait à protéger les minorités ethniques, linguistiques, culturelles ou religieuses qui vivent sur le territoire des États membres, parfois présentes sur leur sol depuis des siècles sans pour autant s'assimiler à la population majoritaire. Il a estimé que ces populations ont gardé des spécificités culturelles et linguistiques qui doivent être respectées et que leur intégration est, dès lors, essentielle pour garantir la stabilité sociale et la paix.
Considérant que la définition de minorité nationale reste problématique, il a fait valoir qu'en France, il n'existe pas de minorité nationale car la République transcende les particularismes éventuels ; la France n'a pas signé la convention-cadre pour la protection des minorités nationales car, selon l'avis du Conseil d'État, ce traité remet en cause des principes constitutionnels du droit français et, de surcroît, l'usage des langues minoritaires dans les rapports avec l'administration contrevient à l'article 2 de la Constitution du 4 octobre 1958.
M. Bernard Fournier a jugé qu'au-delà de ces considérations juridiques, opérer des distinctions sur des critères ethniques ou religieux revient à segmenter la population au lieu de la rassembler. Il a observé que les populations immigrées ne devraient pas être considérées comme des minorités nationales car elles ont vocation à s'intégrer ou à s'assimiler à l'État d'accueil.
En conclusion, il a souligné que, sans avoir ratifié la convention-cadre ni reconnu de quelconques minorités sur son territoire, la France garantit à travers sa Constitution des droits égaux à chacun et que l'enseignement des langues régionales a été développé. Il a relevé que le Parlement venait d'adopter une proposition de loi relative à la protection patrimoniale des langues régionales et à leur promotion. Les objectifs de la convention sont ainsi bien atteints.
2. Le refus des discriminations à l'égard des personnes atteintes de maladies chroniques et de longue durée
Lors de sa dernière séance du 21 avril, l'Assemblée parlementaire a approuvé, sur le rapport de Mme Martine Wonner (Bas-Rhin - Libertés et Territoires) , au nom de la commission des questions sociales, de la santé et du développement durable, une résolution dénonçant les discriminations à l'égard des personnes atteintes de maladies chroniques et de longue durée et proposant des mesures pour y remédier, sans oublier les maladies psychiatriques.
Lors de la discussion générale, la rapporteure a rappelé que tout le monde a une connaissance dont la vie a été bouleversée par une maladie chronique ou de longue durée, qu'il s'agisse d'insuffisances cardiaques graves, de la maladie d'Alzheimer, de la maladie de Parkinson, de la mucoviscidose, de la maladie de Crohn évolutive ou encore de la sclérose en plaques. Elle a indiqué que, toutes les quinze secondes, une femme se fait dépister un cancer du sein quelque part dans le monde. Quelque 60 millions de personnes subissent le diabète en Europe et, selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), environ 9,6 % des femmes et 10,3 % des hommes âgés de 25 ans et plus en souffrent. Ces maladies abîment la qualité de vie. Une femme sur dix souffre d'endométriose ; 80 % des femmes atteintes de cette maladie ressentent des limitations dans leurs tâches quotidiennes et 40 % ont des troubles de la fertilité.
Ces maladies nécessitent parfois des traitements à vie. Si certaines sont guéries, leurs effets peuvent continuer à peser sur les individus, à l'instar du covid-19 ou du cancer.
La rapporteure a constaté que les populations européennes vieillissent et que le nombre de maladies chroniques augmente. Elles s'additionnent et aggravent la morbidité, à cause du vieillissement mais aussi sous les effets conjugués de la pauvreté, de la pollution, du réchauffement climatique et maintenant, partout dans le monde, du coronavirus. Or, en raison de leurs effets directs et indirects, ces maladies nuisent à la pleine et égale jouissance de tous les droits humains et de toutes les libertés fondamentales.
Selon l'OMS, la bonne santé est un état de complet bien-être, physique, mental et social. Il ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité. Par conséquent, toutes les maladies chroniques de longue durée entrent dans le champ de la convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) et impliquent des obligations de la part des États et des employeurs du secteur privé. Ce n'est pas aux malades de s'adapter à la société mais bien à la société à s'adapter à ces malades chroniques.
Sur la base de ces constats, Mme Martine Wonner a invité les États à poursuivre leurs efforts dans la lutte contre l'exclusion et à garantir un accès universel à la santé, afin de lutter contre l'errance diagnostique et tout ce qui éloigne de l'approche de la CDPH. Elle a donc proposé que les États renforcent leurs capacités de dépistage et de prévention, allouent des moyens et des crédits suffisants et soient capables de sanctionner les entraves à la dignité, au bien-être et à l'épanouissement individuel des malades. Elle a aussi espéré que l'approche de la CDPH se diffuse dans toute la société, en particulier le secteur privé : il n'est pas normal que des individus se voient reprocher leur statut de malade, au travail ou ailleurs.
En conclusion, la rapporteure a demandé aux parlementaires de promouvoir les principes de la CDPH dans leurs pays et souhaité que le Liechtenstein adhère à cette convention, afin qu'aucun pays européen ne reste en dehors.
Au cours de la discussion générale, Mme Marietta Karamanli (Sarthe - Socialistes et apparentés) , s'exprimant au nom du groupe des Socialistes, démocrates et verts, a formulé trois observations.
Tout d'abord, les maladies chroniques et de longue durée, si elles sont cause de mortalité générale et prématurée, sont aussi la contrepartie de l'allongement de la durée de vie en Europe. Pour ne prendre que la situation de la France, un tiers de la population aura plus de 60 ans en 2050, contre un cinquième en 2015. L'enjeu est donc bien celui d'une espérance de vie en bonne santé et en autonomie. Si l'espérance de vie est un progrès, il convient d'apprendre à mieux lutter contre les maladies dégénératives ou environnementales.
Ensuite, prévenir ces situations trop souvent sources de discriminations et vécues comme discriminatoires implique de faire de la santé un axe prioritaire de la recherche publique et privée. Outre la recherche fondamentale, indispensable, il faut appuyer la recherche expérimentale, clinique et dans les sciences humaines et sociales, qui vise justement à améliorer la qualité de vie des malades et l'interface entre les patients et la société. À côté de l'approfondissement de la connaissance, l'accent doit être porté sur le dépistage précoce et l'accompagnement des personnes.
Enfin, pour prévenir et diminuer les discriminations, il faut développer le droit à la formation initiale et continue, l'adaptation à l'emploi, l'accès aux services financiers, ainsi que la compensation de la perte d'autonomie, qu'elle soit partielle ou complète, temporaire ou durable. Devant la grande diversité des situations, il semble nécessaire de poursuivre la réflexion et le travail, au sein de l'APCE, en vue de définir des objectifs convergents et partagés de bonnes pratiques. Il faut aussi faire émerger des initiatives innovantes et demander aux États de porter des appels à projets dans tous les domaines de la vie des personnes concernées. Il est temps, en effet, de faire des personnes atteintes une partie prenante des politiques à mener.
Prenant la parole au nom du groupe PPE/DC, Mme Laurence Trastour-Isnart (Alpes-Maritimes - Les Républicains) , a estimé que les discriminations à l'égard des personnes atteintes de maladies chroniques et de longue durée sont un problème grave et préoccupant, inacceptable au XXI ème siècle. Comment accepter que ces maladies soient parfois mal connues des professionnels de santé ? Comment accepter, par exemple, que certaines femmes atteintes d'endométriose, maladie dont souffre une femme sur dix et qui limite 80 % d'entre elles dans leurs tâches quotidiennes, recourent à des stratégies pour cacher leur affection dans leur travail ? Comment tolérer l'errance de diagnostic qui fait perdre des chances de traitement, voire de guérison pour tant de patients ?
Il faut mettre un terme à la double peine que constituent la maladie et les obstacles financiers et sociaux qui s'ensuivent. Il faut autoriser, dans le cas d'un emprunt par exemple, à ne pas mentionner la pathologie. Chacun doit pouvoir vivre en se construisant un avenir et en se protégeant, sans qu'on lui rappelle constamment qu'il est malade.
L'Assemblée parlementaire a raison de se saisir de ce sujet. La réponse sera collective, en assurant des campagnes de sensibilisation de grande ampleur sur ces maladies chroniques et de longue durée. Le droit à la vie n'est pas un simple principe : c'est une réalité qui doit prendre corps dans les politiques de santé, afin d'assurer à tous une pleine jouissance des droits.
Le Conseil de l'Europe peut agir avec l'ensemble de ses États membres. Les membres de l'APCE doivent inciter les gouvernants à coopérer davantage dans la lutte contre les maladies chroniques et de longue durée mais également face aux discriminations dont les malades font l'objet. La victoire contre cette injustice passera par une action collective en vue de rétablir l'égalité pour ces malades.
M. Frédéric Reiss (Bas-Rhin - Les Républicains), s'est réjoui de ce débat, qui permet d'attirer l'attention sur une situation relativement peu prise en compte dans les politiques publiques alors qu'elle touche un tiers de la population européenne. Les maladies chroniques et de longue durée sont les principales causes de mortalité et constituent des obstacles à la dignité, au bien-être et à l'épanouissement individuel des malades, ce qui est évidemment inacceptable.
Avec la ratification de la convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, les États membres du Conseil de l'Europe ont pris des engagements en matière de lutte contre les désavantages sociaux touchant les malades. L'APCE invite tous les États membres à renforcer leurs mesures nationales destinées à lutter contre l'exclusion des malades chroniques ou de longue durée. Si l'État n'a pas vocation à tout organiser, la mise en place d'un environnement protecteur pour les populations vulnérables relève incontestablement de ses obligations.
De même, le maintien ou le retour dans le monde du travail devrait être un droit et une réalité pour tous les malades. Travailler contribue au bien-être financier et psychologique des individus ; être privé de travail constitue une stigmatisation sociale injustifiable. Par ailleurs, le droit à l'oubli, c'est-à-dire celui de ne pas avoir à mentionner indéfiniment sa maladie auprès de certains acteurs comme les banques dans le cadre d'une demande de prêt, devrait être généralisé car il est anormal et même inhumain qu'une personne soit privée de toute perspective d'avenir.
M. Frédéric Reiss a souhaité plus particulièrement insister sur l'impact de la pandémie de coronavirus sur la situation des malades chroniques ou de longue durée. La pandémie touche singulièrement les malades, à travers notamment la déprogrammation de diagnostics et de soins qui nourrit un fort sentiment d'injustice, voire de colère, dans les cas les plus dramatiques. Pour cette raison, les responsables politiques doivent prendre en compte ce risque : ne pas le faire pèserait très lourdement sur les capacités de redressement de la société et compromettrait dangereusement l'avenir.
Mme Nicole Trisse (Moselle - La République en Marche), présidente de la délégation française, s'est réjouie que l'APCE tienne un débat sur les discriminations, hélas bien réelles et douloureuses pour les intéressés, à l'encontre des personnes atteintes de maladies chroniques et de longue durée. Ces affections, le plus souvent lourdes et invalidantes, concernent au moins un tiers de la population vivant en Europe, soit un nombre considérable de plusieurs dizaines de millions de personnes.
Après avoir relevé que les maladies chroniques et de longue durée sont très variées, elle a insisté sur le fait que toutes engendrent des troubles physiques handicapants au quotidien. Aux symptômes de la maladie, s'ajoutent bien souvent d'autres conséquences très négatives pour les personnes qui en sont victimes, lesquelles impactent leur vie sociale et professionnelle, voire très directement leurs revenus et moyens de subsistance. Cette « double peine » est hélas fréquente et place ces malades dans une situation discriminatoire, voire les stigmatise.
Prenant l'exemple des victimes de la borréliose de Lyme, Zoonose la plus courante d'Europe avec 650 000 à 850 000 nouveaux cas par an dans la seule Union européenne, elle a regretté que cette maladie demeure trop souvent mal-identifiée, plaçant les personnes atteintes dans une situation d'« errance diagnostique », ce qui se traduit parfois ultérieurement par des complications significatives. Beaucoup de patients se sentent démunis et ignorés face à cette affection dont le coût de prise en charge est conséquent. Mais le cas des malades de la borréliose de Lyme ne fait malheureusement pas figure d'exception.
Certes, des avancées ont été enregistrées dans plusieurs pays pour la prise en charge médicale et sociale de toutes les victimes d'affections de longue durée. Le droit à l'oubli pour les patients en rémission constitue également un acquis précieux pour leur permettre de bâtir des projets à l'instar de leurs compatriotes non malades. Il faut néanmoins faire plus, comme le préconise le travail de la commission des questions sociales, de la santé et du développement durable.
Mme Nicole Trisse a conclu en se déclarant en accord total avec les pistes proposées par la rapporteure, jugeant effectivement important de renforcer les capacités de dépistage et de prévention, de développer l'offre de soins et de services destinés à ces malades, de mieux garantir les droits des intéressés, de mener des campagnes de sensibilisation et d'avoir une approche globale, qui ne mette pas de côté le rôle des familles.
M. Alain Milon (Vaucluse - Les Républicains), premier vice-président de la délégation française, s'est félicité de la mise en lumière de ce problème majeur en Europe, les maladies chroniques et de longue durée altérant la vie et limitant la pleine jouissance de tous les droits humains et de toutes les libertés fondamentales d'au moins un tiers de la population européenne. Les traitements peuvent être lourds et les discriminations dont souffrent les malades bouleversent à jamais leur vie et celle de leur famille, malgré des rémissions ou guérisons.
Pour répondre au mieux aux besoins des personnes atteintes de maladies chroniques et de longue durée, les politiques publiques doivent se concentrer sur l'effort de recherche et sur la mise à disposition des malades de traitements et de diagnostics adéquats. Le dépistage est souvent primordial : plus le diagnostic sera réalisé tôt, plus les traitements et les solutions thérapeutiques permettront de soulager ou de guérir. Naturellement, tout ceci nécessite des moyens financiers considérables et tous les États ne disposent pas des mêmes ressources, d'où des différences importantes dans la prise en charge des patients. Le programme santé de l'Union européenne a été doté d'un budget de 5,1 milliards d'euros et la Commission européenne a annoncé un vaste plan de lutte contre le cancer. Il serait bienvenu que ces fonds puissent servir les malades dans les États aux systèmes de santé moins protecteurs.
Mais les politiques publiques doivent également faciliter l'intégration des malades. Tous les États membres du Conseil de l'Europe, sauf le Liechtenstein, ont signé la convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Les États sont donc tenus de mettre en place des politiques pour lutter contre les discriminations et favoriser l'égalité des chances, ce qui passe par l'accès à l'emploi, l'accessibilité des lieux publics mais aussi l'éducation. De même, les Parlements nationaux ont un rôle important à jouer en la matière, à l'instar du Sénat français qui a imposé au gouvernement de développer davantage l'accessibilité des bâtiments publics.
En conclusion, M. Alain Milon a appelé les États membres qui ne l'ont pas encore fait, ainsi que l'Union européenne, à ratifier la Charte sociale européenne révisée.