Compensation du handicap : le temps de la solidarité

K. AUDITION DE M. VINCENT ASSANTE, AUTEUR DU RAPPORT « SITUATIONS DE HANDICAP ET CADRE DE VIE »

M. Nicolas ABOUT, président - Nous accueillons à présent M. Vincent Assante, auteur du rapport « Situations de handicap et cadre de vie ».

C'est bien naturellement que nous avons souhaité vous entendre au titre des personnalités qualifiées, sur la politique en faveur des personnes handicapées.

Au-delà de vos responsabilités associatives et de votre fonction de vice-président du COLIAC, vous êtes l'auteur de deux importants rapports sur le thème du handicap.

Vous avez en effet présenté, en septembre 2000, un avis au Conseil économique et social intitulé « Situations de handicap et cadre de vie » qui a retenu toute notre attention.

Plus récemment, vous avez été également chargé de piloter la mission d'étude en vue de la révision de la loi d'orientation de 1975 mise en place à l'initiative du précédent gouvernement. Les conclusions de cette mission viennent d'être rendues publiques et c'est donc à ce double titre que nous nous réjouissons de vous accueillir.

M. Paul BLANC, rapporteur - Nous vous avons transmis cinq questions auxquelles je souhaiterais que vous nous apportiez une réponse, ce soir.

La première question est la suivante : vous proposez de remplacer la notion de « personne handicapée » par celle de « personne en situation de handicap ». Selon vous, quelles seraient les conséquences concrètes de cette nouvelle définition ?

M. Vincent ASSANTE - Tout d'abord, il n'existe aucune définition de l'allocation « personne handicapée ». La loi de 1975 ne donne aucune définition et renvoie aux commissions la responsabilité de dire qui est handicapé et qui ne l'est pas.

En 1980, l'adoption de la classification internationale des handicaps donne quelques précisions, en mettant en lumière la déficience qui entraîne ou non un handicap dans des conditions déterminées. Cette classification était apparue beaucoup trop linéaire J'ajoute qu'aujourd'hui une classification internationale du fonctionnement du corps, du handicap et de la santé vient d'être adoptée.

Il était apparu que l'on n'était pas seulement handicapé parce que l'on avait une déficience dans un environnement donné, mais parce que cet environnement donné pouvait créer des sources de handicap. Cela est vrai dans le mode de fonctionnement de nos sociétés lorsque l'on observe les accidents du travail ou de la route. Le handicap est quelque chose de relatif : on peut être en fauteuil roulant et se retrouver particulièrement handicapé lorsque l'on est confronté, par exemple, à un escalier. On dit que la personne n'est plus en situation de handicap par la suppression de ces marches.

Cette nouvelle définition permet de constater que la personne est toujours paralysée, mais que son existence peut être grandement facilitée dès lors que l'environnement peut lui être favorisé. Une personne sourde sera en grande difficulté pour entendre les annonces dans une gare, sauf lorsqu'elle a à sa disposition un panneau visuel qui lui donne l'ensemble des indications.

Il y a quelques années, une enquête de l'Institut des transports d'Ile-de-France avait montré que ce n'était pas les personnes handicapées qui étaient gênées par l'inaccessibilité des transports en Ile-de-France ; tout simplement parce que les personnes handicapées ne prenant pas ces transports, elles n'étaient pas du même coup prises en compte dans cette enquête. En fait, la gêne venait de l'âge grandissant des personnes qui réduisait d'autant leur mobilité.

En définitive, l'environnement peut jouer un rôle très important. Cela révèle en même temps le rôle des pouvoirs publics qui doivent rendre prioritaire la réduction des difficultés environnementales.

Nous aurons beaucoup de difficultés à mettre en place une politique de soutien à domicile pour les personnes handicapées et les personnes âgées qui deviendront dépendantes, si l'on ne conçoit pas de manière systématique l'habitation et le cadre de vie environnemental comme devant être accessibles.

En définitive, la question de fond qui est posée est celle de la responsabilité des pouvoirs publics. Acceptons-nous une société qui ne serait faite que pour des personnes valides et qui contraindrait à mettre en oeuvre des dispositifs pour permettre à des personnes qui ne répondraient pas à cette « normalité » d'avoir au moins droit à un soutien ?

La rénovation de la loi de 1975 s'impose car il faut rappeler qu'à l'époque, on n'a pas voulu mesurer que les capacités des personnes étaient largement tributaires de l'environnement. Si vous interrogez des personnes et des associations, on vous dira que beaucoup de mesures ont été prises à l'époque, mais tout le monde sera d'accord pour dire que l'intégration sociale, qu'elle soit scolaire ou professionnelle, a finalement peu progressé car on ne s'est pas donné véritablement les moyens de modifier cet environnement. Dans le cadre de la loi de 1975, on avait le sentiment qu'une personne était handicapée en raison de sa déficience, alors que le handicap est le rapport d'une déficience à un environnement. D'ailleurs, on utilise souvent le terme de « handicap » au lieu de celui de « déficience » et cela masque inévitablement la réalité.

Entre une personne handicapée mentale, légère ou profonde, et une personne handicapée visuelle, aveugle ou mal voyante, etc., on se retrouve face à des situations tout à fait différentes. Or la loi de 1975 définit un tronc commun de personnes handicapées. Ce n'est qu'à partir de l'article 54 de cette loi que l'on commence à parler de l'accessibilité des logements, du cadre de vie et des transports.

On constate donc bien que, pour le législateur de l'époque, les personnes dites handicapées devaient être prises en charge. Aujourd'hui, on estime à 3,5 millions le nombre de personnes moyennement ou gravement handicapées. Sur ce total, nous comptons environ 330.000 personnes, enfants ou adultes, placés en institutions. Quid des 2,9 millions restantes ?

En définitive, je pense que la locution « situation de handicap » montre bien que cette situation peut être variable. C'est la raison pour laquelle elle a d'ailleurs été adoptée par l'ensemble des chercheurs et des instances internationales.

M. Paul BLANC, rapporteur - Vous venez de mettre en exergue ce qui avait été la principale critique que vous aviez portée aux deux lois de 1975, à savoir que l'intégration voulue par cette loi s'était transformée en quelque sorte en « statut ». De façon concrète, comment notre législation pourrait-elle mieux prendre en compte, à l'avenir, les besoins particuliers de chaque personne ?

M. Vincent ASSANTE - La critique qui a été portée était de créer un « statut ». On est handicapé parce qu'on est reconnu par une commission, et dès lors que l'on atteint un certain taux d'invalidité, on a droit à un certain nombre d'allocations.

Qui peut dire qui est handicapé ou qui ne l'est pas ? Cela me paraît assez difficile.

A partir du moment où l'on a voulu réduire le handicap à la seule déficience de la personne, on a dès lors enfermé les personnes dans une sorte de « statut ». Dès que l'on reconnaîtra l'importance de l'environnement et qu'on mettra en oeuvre une politique d'accessibilisation, les choses progresseront, mais aujourd'hui, nous n'en sommes pas là. La législation ne traite pas de l'accessibilité du cadre bâti. Beaucoup de contrôles n'ont lieu qu 'a posteriori . Dans le cadre des commissions d'accessibilité et de sécurité, il est dit que les associations peuvent donner leur avis, mais étant donné que l'on n'a donné aucun financement aux associations pour pouvoir y envoyer des personnes et payer leurs frais de transports, on se rend compte en réalité que plus de 40 % des logements assujettis n'étaient pas conformes à la législation. Cela signifie qu'il faut revoir la législation pour la compléter et tout faire pour la respecter.

A quoi cela reviendrait-il de développer une politique de compensation à outrance si on cherche à compenser des situations de handicap qui pourraient ne pas exister si l'environnement était modifié ? Comme cela ne se fait pas rapidement, il faut par conséquent mener une politique de longue haleine dans ce domaine pour faire en sorte que l'on n'ait plus qu'à compenser les situations qui découlent mécaniquement des incapacités nées des déficiences des personnes.

Nous avons essayé, au travers du rapport présenté au CES, de montrer que, si l'on ne prenait pas cela en compte, on freinait alors l'intégration scolaire. J'ajoute que la décentralisation a également constitué un frein.

Les associations se sont souvent créées autour de personnes handicapées et elles sont ensuite devenues dans leur grande majorité gestionnaires. Et lorsque leurs représentants rendent visite aux élus, c'est très souvent pour obtenir des aides financières ad hoc . Ce faisant, on a perpétué dans l'esprit des élus locaux, le fait que les personnes handicapées devaient être prises en charge ; et les associations étant majoritairement gestionnaires, cette dimension a occupé un temps de plus en plus conséquent.

Aujourd'hui, on ne peut pas imaginer que la loi d'orientation puisse être simplement toilettée. Il faut admettre que les personnes qui souffrent de déficiences sont très lourdement handicapées en raison d'un environnement qui n'est pas ad hoc . Il n'est pas possible de constater sans réagir que la courbe des accidents du travail va de pair avec celle de recul du chômage. Il n'est pas non plus possible de rester sans réagir devant le fait que les médecins scolaires sont de moins en moins présents à côté des élèves.

La prévention est une belle responsabilité parce que la vie en collectivité crée un certain nombre de risques et il faut tout faire pour que ces risques soient limités. Ce serait une erreur de tenter de refaire une loi simplement autour d'une population cible que l'on qualifierait de « handicapée » 25 ans après la loi de 1975 et le bilan que l'on peut en tirer. Quand on s'occupe de personnes handicapées, on relève de multiples pathologies et les réponses ne sont pas les mêmes selon que l'on soit légèrement handicapé ou très gravement handicapé. Mais il s'agit également de s'occuper de l'école, de l'emploi, du logement, du transport, du tourisme. On s'occupe également de jeunes, d'adultes et de personnes handicapées vieillissantes. En définitive, je ne crois pas que l'on puisse trouver des réponses adéquates et satisfaisantes si l'on ne replace pas ce problème dans le mode de fonctionnement de notre société.

Pour anecdote, je vous informe que les dossiers qui arrivent dans les CDES ne concernent pas uniquement des enfants handicapés que l'on veut intégrer à l'école, mais également des enfants scolarisés que l'Education nationale ne souhaite pas conserver dans ses classes. Si l'on accepte tranquillement que l'Education nationale ne traite que les enfants « en forme » (tous les autres étant traités par le secteur médico-social), on aura alors une éducation à deux vitesses.

Il me paraît nécessaire que les enseignants soient formés à savoir ce qu'est un enfant handicapé, un enfant à problèmes et qu'ils sachent le discerner. Il me semble également souhaitable de réduire le nombre d'élèves par classe lorsque celle-ci accueille des enfants handicapés.

M. Paul BLANC, rapporteur - A la suite des auditions que nous avons eues aujourd'hui, nous aurons tout intérêt à auditionner notre ex-collègue, le ministre chargé de l'Enseignement scolaire. En effet, un certain nombre de points doivent être clarifiés avec lui.

Par ailleurs, vous avez, dans votre bilan critique des deux lois de 1975, quelque peu stigmatisé le fait que deux lois avaient été votées le même jour. Mais cette fois-ci, nous avons fait encore mieux puisque nous avons d'abord voté la deuxième loi avant de nous attaquer à la première !

Je vous pose à présent ma troisième question : vous avez évoqué les problèmes d'accessibilité qui sont normalement prévus dans les lois qui régissent actuellement notre pays. Actuellement, l'accessibilité est mal traitée. A titre personnel, je me souviens avoir fait partie de la commission d'accessibilité qui se réunissait au sein des préfectures ; je ne sais pas si elle se réunit toujours, mais il s'agit ici d'un problème récurrent dont on parle depuis très longtemps.

Vous avez mentionné un certain nombre d'expériences qui sont menées dans les pays étrangers, expliquez-nous ce qui pourrait être applicable dans notre pays.

M. Vincent ASSANTE - On remarque que, dans les pays anglo-saxons voire protestants, la question des personnes handicapées est placée au centre de la société. Cela signifie que le fait d'être handicapé dans ces pays n'a pas conduit à être nécessairement en marge de la société. Sur le plan de l'accessibilité, on considère comme normal que l'enfant handicapé soit d'abord placé à l'école et qu'on lui apporte ensuite les réponses complémentaires que sa santé nécessite avant de l'envoyer vers des institutions spécialisées. On remarque également que les places de stationnement réservées aux personnes handicapées sont plus souvent respectées dans les pays d'Europe du Nord. Il existe au niveau de l'Europe des échanges de bonnes pratiques qui se sont mis en place au travers de groupements et de forums auxquels participent l'ensemble des mouvements associatifs. Le rapport Fardeau est d'ailleurs entré beaucoup plus dans le détail sur ce sujet.

Pour un pays comme la France où les mots « République » et « citoyenneté » ont un sens, il faut que nous essayions de traduire cette dimension citoyenne pour toutes les personnes qui n'ont pas forcément la même validité que les autres.

On est capable d'avoir un discours envers la personne immigrée même s'il n'est pas nécessairement simple de le mettre en oeuvre. Il doit en être de même pour la personne handicapée au sujet de laquelle on parle encore beaucoup trop de solidarité. Il me semble que les personnes handicapées voudraient apporter quelque chose à la société et être parties prenantes de cette solidarité. Le fait qu'on les considère comme « incapables », ou trop peu capables, alors qu'elles veulent absolument montrer qu'elles sont capables de faire un certain nombre de choses, ne contribue pas à améliorer leur situation.

Compte tenu du fait que notre pays est porteur de belles valeurs, nous devons avoir les moyens de comprendre et de mettre en oeuvre les chemins qui permettront à ces personnes d'être davantage intégrées.

On accorde bien des compensations à des mères de famille dès lors que l'on veut avoir une politique de natalité. Pourquoi pas pour des personnes déficientes qui veulent être des citoyens à part entière ?

M. Paul BLANC, rapporteur - Vous avez tiré quelques enseignements principaux de votre mission d'étude en vue de la révision de la loi de 1975. Quels sont-ils ? Quel bilan tirez-vous de la mise en place du programme triennal qui a été présenté le 25 janvier 2000 ?

M. Vincent ASSANTE - De manière concrète, j'estime qu'à l'égard des personnes handicapées, il est nécessaire de mener à la fois une loi qui soit couplée avec un programme d'actions nécessairement de longue durée (cinq ans par exemple). Si la loi d'orientation prévoit que tel crédit sera créé et que, dans les cinq ans à venir, on se donne les moyens de voir où on en est, on répondra alors véritablement au problème.

Aujourd'hui, il convient de privilégier le plan d'actions, mais dans la mesure où celui-ci ne peut pas apporter tous les meilleurs effets souhaités, il faut alors que la loi soit revue. Il faut absolument dire, par principe, que la personne handicapée doit se trouver dans le cadre ordinaire de la vie. Par exemple, un enfant handicapé doit par principe aller à l'école dès lors que cela n'est pas contraire à son intérêt. Si des moyens s'imposent, il convient alors de les mettre en place. Bien entendu, il ne faut pas que sa présence désorganise totalement le cours de la classe. Mais je peux vous citer l'exemple de classes accueillant des enfants handicapés qui ont collectivement progressé grâce à la mise en place d'une pédagogie adaptée.

Le plan trisannuel a marqué un tournant car c'était la première fois que l'on voyait un Premier Ministre, accompagné de sept de ses ministres, faire état d'une politique multi-pôles. Par ailleurs, avec un budget d'un milliard et demi, ce plan trisannuel venait donner les premiers moyens d'une meilleure intégration, par exemple par des outils techniques et pédagogiques adaptés à l'école.

Ce plan, modeste dans son volume, a un intérêt politique évident : il consiste à démontrer qu'une politique d'intégration est possible dès lors que le soutien à domicile est mis en place, dès lors que les aides techniques et humaines sont là pour aider la personne. De fait, l'intégration n'est pas une idéologie, mais une réalité possible et désirable. D'ailleurs, tout le monde aura remarqué que les jeunes générations de parents d'enfants handicapés demandent aujourd'hui que leur enfant ait non seulement une réponse adéquate à ses besoins, mais également une institution à proximité et la possibilité d'aller à l'école comme les autres enfants.

Pour conclure, j'évoquerai la question des COTOREP. Il existe aujourd'hui une fusion des deux sections de COTOREP. Deux millions de francs ont été dégagés au niveau de dix départements pilotes pour faire en sorte que la fusion des COTOREP ne crée pas plus de difficultés que celles rencontrées actuellement. La fusion des deux sections a pour but d'assurer un meilleur suivi global des personnes concernées. Il faut arrêter de ne traiter les personnes que sur dossier, il faut les recevoir ou aller les voir, le cas échéant. On n'imagine pas un conseil de classe sans que les professeurs soient en contact avec leurs élèves.

Il ne s'agit pas de faire venir tout le monde en COTOREP lorsque l'on a besoin d'un GIC ou d'une carte d'invalidité à 80 % par exemple, mais dès lors qu'il s'agit d'un projet de vie ou d'intégration scolaire, cela demande des ressources financières complémentaires.

En définitive, nous avons souhaité montrer qu'il était non seulement possible de recevoir les personnes, mais encore qu'il était possible de fusionner les deux sections en mettant en place une expérience au niveau de dix départements. Il serait souhaitable que votre Assemblée veille à ce que cette expérience ait bien lieu, l'idée étant que l'on pourrait mesurer les premiers résultats au bout d'un ou deux ans et à partir de là, voir de quelle façon, on pourrait généraliser cette démarche.

La COTOREP est nodale puisqu'il s'agit de l'organisme qui va déterminer quelle personne est handicapée ou non. Dans tous les cas, il faudra reconnaître la difficulté d'une personne, quel que soit le taux requis, pour qu'elle ait droit à un certain nombre d'aides ; il faudra également un lieu où la personne puisse se rendre. Il s'agit ici d'une question fondamentale.

L'avis qu'elle peut donner joue un rôle considérable sur la personne. Entre une personne qui va rentrer dans un dispositif et une autre qui n'y aura pas accès, vous avez tout le fossé qui sépare une vie faite d'aides, en vue d'une meilleure intégration, d'une vie faite d'aides qui vont conduire à une surprotection, voire une ségrégation.

Aujourd'hui, les parents ont le désir d'inscrire leur enfant handicapé dans l'ordinaire de la vie. Il existe nécessairement des décisions législatives et techniques, à prendre en compte afin de préparer efficacement les 20 prochaines années.

M. Nicolas ABOUT, président - Je vous remercie de votre présentation très complète.