B. UNE PRISE EN CHARGE SOCIALE AFFECTÉE DE DIFFICULTÉS
1. Des procédures en décalage avec la temporalité de la maladie
En complément de la prise en charge à 100 % de leurs frais de santé par l'assurance maladie, les personnes dont la SLA a été diagnostiquée avant l'âge de 60 ans s'adressent à leur maison départementale des personnes handicapées (MDPH) afin de demander les aides et les droits auxquels elles peuvent prétendre, notamment la prestation de compensation du handicap (PCH) pour faire face à leurs besoins d'aides humaines, d'aides techniques, ainsi que d'adaptation de leur véhicule et de leur logement.
L'attribution de la PCH relève de la compétence de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Celle-ci prend ses décisions sur la base de l'évaluation de l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH. Cette équipe peut entendre la personne en situation de handicap, se rend sur le lieu de vie de la personne et sollicite en tant que de besoin, et lorsque les personnes concernées en font la demande, le concours des centres de référence maladies rares.
L'application de ces procédures s'avère problématique dans le cas de la SLA : qu'il s'agisse de l'ouverture des droits ou de leur actualisation, les délais de traitement des demandes apparaissent, de manière générale, difficilement compatibles avec une maladie aussi rapidement évolutive.
Si la réglementation donne un délai de quatre mois à la CDAPH pour statuer, ce délai est variable selon les départements en pratique et peut s'élever à six, voire neuf mois. Or, le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur la SLA recommande « des bilans réguliers adaptatifs tous les trois mois » et des adaptations plus fréquentes sont même nécessaires dans certains cas.
Dans ces conditions, non seulement la prise en charge n'est pas immédiate et les familles doivent souvent avancer les frais occasionnés par la compensation des handicaps, mais les besoins de la personne peuvent avoir changé avant même que sa demande ait abouti.
En outre, la procédure se révèle complexe pour les familles qui doivent, chaque fois qu'une adaptation est nécessaire, constituer de leur propre initiative un nouveau dossier de demande.
Il existe néanmoins des procédures d'urgence : en particulier, une procédure spécifique à la PCH permet, en cas d'urgence attestée, au président du conseil départemental d'attribuer la prestation à titre provisoire. Il statue dans un délai de quinze jours ouvrés à la demande de l'intéressé en arrêtant le montant provisoire de la prestation. Toutefois, ces procédures n'apportent pas suffisamment de garanties aux personnes concernées et restent très inégalement appliquées, même si certaines MDPH ont mis en place des bonnes pratiques.
2. Un traitement inégal en fonction de l'âge
Le bénéfice de la PCH est limité aux personnes dont l'âge est inférieur à une limite fixée par décret à 60 ans. Deux exceptions à cette barrière d'âge sont cependant prévues :
- d'une part, pour les personnes dont le handicap répondait, avant cet âge limite, aux critères liés aux besoins de compensation pour bénéficier de la prestation : les personnes dont la SLA a été diagnostiquée avant 60 ans peuvent ainsi continuer à bénéficier de la PCH au-delà de cet âge ;
- d'autre part, pour les personnes qui exercent encore une activité professionnelle au-delà de cet âge limite et dont le handicap répond aux mêmes critères.
Lorsque le diagnostic de la SLA intervient au-delà de cette barrière d'âge, la personne atteinte de la maladie ne peut pas bénéficier de la PCH. Elle peut alors demander l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) pour améliorer sa prise en charge. Il existe toutefois des différences majeures de prise en charge entre les deux prestations.
En effet, l'ensemble des aides attribuées au titre de l'APA est rattaché à un plan d'aide global dont le montant est déterminé dans la limite d'un plafond mensuel pour chaque groupe iso-ressources (GIR). Dans ce cadre, non seulement le plan d'aide ne permet généralement pas de financer la présence continue d'intervenants auprès du malade, mais il couvre difficilement les nombreuses aides techniques dont ce dernier a besoin.
Selon l'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA), une trentaine d'aides techniques sont nécessaires au cours de la vie du patient à compter du diagnostic. L'association évalue le reste à charge total sur les aides techniques à 8 000 euros dans le cadre de la PCH et 16 000 euros dans le cadre de l'APA.
Or, la prise en charge dans le cadre de l'APA concerne la majorité des personnes atteintes de SLA : les données communiquées par la filière FilSLAN révèlent une répartition de l'incidence de la SLA de 21 % de patients incidents de moins de 60 ans et de 79 % de patients incidents de 60 ans et plus.
Si la CNSA ne dispose pas de données consolidées au niveau national sur cette pathologie, les trois quarts environ des personnes atteintes de SLA pourraient donc relever de l'APA.