La commission des affaires sociales du Sénat a initié à la rentrée 2022 une mission d’information sur les données de santé. Celle-ci est conduite par un groupe de travail transpartisan, présidé par Catherine Deroche, présidente de la commission.
La mission est destinée à évaluer la mise en œuvre des dispositions relatives aux données de santé portées par les lois « santé » de 2016 et 2019.
Le rapport a été adopté le 12 juillet 2023.
Pourquoi ce contrôle ?
La loi de modernisation de notre système de santé de 2016 a créé le « système national des données de santé » (SNDS) regroupant les principales bases de données de santé publiques existantes. Trois ans après, la loi relative à l’organisation et à la transformation de notre système de santé a créé d’une part la « plateforme des données de santé » avec pour mission de favoriser le partage des données de santé en appui à la recherche médicale et a acté d’autre part la transformation du « dossier médical partagé » en un « espace numérique de santé ».
Ces réformes ont-elles atteint leur objectif au service de la santé des Français et l’architecture française publique des données de santé est-elle aujourd’hui un réel levier pour la recherche scientifique ?
Le groupe de travail s’est ainsi fixé pour objectifs :
- d’évaluer la mise en œuvre du SNDS, du « Health Data Hub » et de « Mon espace santé », le champ et la fiabilité des données recueillies, les périmètres d’actions assignés, ainsi que les moyens et conditions de leur gestion ;
- d’analyser l’appropriation de ces différents outils ou structures par les patients, les professionnels de santé et les acteurs de la recherche médicale ;
- autour d’un équilibre toujours fragile entre protection des données et efficacité de l’accès à ces dernières, repérer les blocages à lever pour fluidifier tant le renseignement des données que leur exploitation par les bons acteurs ;
- dans le contexte de la négociation du règlement européen relatif à l’espace européen des données de santé, valoriser les éléments du « modèle français » à porter au niveau communautaire et identifier les adaptations futures qui seront nécessaires.