Mme la présidente. Les trois amendements suivants sont identiques.
L'amendement n° 143 rectifié ter est présenté par Mmes Cayeux, Gruny et Micouleau, MM. Grand, Cambon, Bouchet et Bouvard, Mme Deromedi, MM. de Nicolaÿ, Commeinhes, Charon et Reichardt, Mmes Duranton et Troendlé, MM. Lefèvre, D. Robert et Gilles, Mme Hummel, MM. Kennel, Vogel, Joyandet et Falco, Mme Deseyne, MM. J.P. Fournier, Cardoux et B. Fournier, Mme Mélot, MM. Houel, Perrin, Pillet, Chasseing, Raison et Doligé, Mme Estrosi Sassone, M. Mouiller, Mme Kammermann, MM. Cornu, Vaspart, Houpert, A. Marc, Béchu et Trillard, Mmes Lamure et Primas et MM. Gournac, Adnot, Pointereau et Bignon.
L'amendement n° 893 rectifié est présenté par Mme Laborde, MM. Barbier et Guérini et Mme Malherbe.
L'amendement n° 941 est présenté par Mme Archimbaud, M. Desessard et les membres du groupe écologiste.
Ces trois amendements sont ainsi libellés :
Après l’alinéa 3
Insérer deux alinéas ainsi rédigés :
« Les organismes assureurs doivent respecter, pour les opérations destinées à garantir les prêts entrant dans le champ de la convention nationale prévue à l’article L. 1141-2, les conclusions des études produites par la commission des études et recherches instituée auprès de l’instance de suivi et de proposition mentionnée au 10° de l’article L. 1141-2-1 ainsi que les délais définis par la grille de référence établie par ladite commission.
« Un décret en Conseil d’État définit les conditions d’application du précédent alinéa ainsi que les sanctions applicables en cas de manquement à la présente obligation.
La parole est à Mme Caroline Cayeux, pour présenter l’amendement n° 143 rectifié ter.
Mme Caroline Cayeux. Le présent amendement a pour objet de garantir le droit à l’oubli. Pour cela, l’engagement des assureurs à respecter les nouveaux délais fixés par la commission des études et recherches instituée par la convention AERAS paraît indispensable. Or, jusqu’à présent, le texte de cette convention précise simplement que « les assureurs tiennent compte » des conclusions des études produites par cette commission pour le calcul des primes et exclusions de garanties.
Cet amendement vise donc à inscrire dans la loi l’obligation pour les assureurs de respecter les nouveaux délais définis et à établir qu’un décret d’application précisera les sanctions en cas de manquement à cette obligation.
Mme la présidente. La parole est à Mme Françoise Laborde, pour présenter l'amendement n° 893 rectifié.
Mme Françoise Laborde. Les anciens malades ont le droit de retrouver toute leur place dans la société et de ne plus subir la double peine que constituent la maladie et l’après-maladie. Un certain nombre d’efforts sont nécessaires pour que tout cela s’arrange.
Mme la présidente. La parole est à Mme Aline Archimbaud, pour présenter l'amendement n° 941.
Mme Aline Archimbaud. Cet amendement est identique à ceux qui viennent d’être présentés. Il appelle donc les mêmes observations.
Mme la présidente. Quel est l’avis de la commission ?
Mme Catherine Deroche, corapporteur. Comme je l’ai indiqué auparavant, la commission s’en remet à la sagesse du Sénat sur l’ensemble des amendements qui ont été déposés sur l’article 46 bis.
Les amendements identiques nos 137 rectifié bis, 549, 608 rectifié bis, 820, 891 rectifié et 935 visent à inscrire dans la loi des paramètres qui sont aujourd’hui établis par la négociation et à modifier les paramètres qui ont été retenus dans l’avenant signé le 2 septembre dernier.
Notons que le délai qui a été fixé à quinze ans après l’arrêt des traitements, et qui est nécessaire pour l’ouverture du droit à l’oubli, constitue un maximum qui devra être abaissé, pathologie par pathologie, en fonction des progrès de la médecine. Une première grille de référence doit être élaborée avant la fin de la présente année. À mes yeux, cette méthode semble préférable au renvoi à un taux global de survie qui ne saurait refléter qu’imparfaitement le risque réellement encouru par les candidats à l’assurance.
Les amendements identiques nos 139 rectifié ter, 566, 610 rectifié bis, 892 rectifié et 937 concernent le droit à l’oubli pour les personnes dont le cancer est survenu avant l’âge de dix-huit ans, et non plus avant l’âge de quinze ans comme prévu dans le texte. Ils traitent donc d’un sujet important.
Les jeunes qui ont été atteints d’un cancer pendant leur enfance ou leur adolescence éprouvent d’importantes difficultés pour se projeter dans l’avenir. Par conséquent, la commission émet un avis de sagesse positive sur ces amendements.
Alors que la convention AERAS se borne actuellement à indiquer que certaines informations ne pourront plus être demandées, les auteurs des amendements identiques nos 141 rectifié bis et 939 proposent qu’un décret définisse à l’avenir la nature des informations qui pourront l’être. Pourtant, l’engagement pris par les parties à la convention peut paraître suffisant – s’il est respecté – pour garantir le droit à l’oubli, sans qu’il soit nécessaire de fixer de manière exhaustive la liste des informations qui peuvent être requises.
Un tel décret pourrait d’ailleurs se révéler incompatible avec les dispositions de l’article L. 113-2 du code des assurances qui oblige les candidats à l’assurance à répondre avec exactitude aux questions qui leur sont posées.
Les amendements identiques nos 143 rectifié ter, 893 rectifié et 941 ont pour objet d’établir l’opposabilité des conclusions des études menées par l’instance de suivi et de propositions prévue par la convention AERAS. Cependant, il faut noter que la rédaction de ces amendements pose problème, car la commission des études et recherches visée par l’amendement n’est pas mentionnée dans le code de la santé publique.
Mme la présidente. Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme Marisol Touraine, ministre. Le Gouvernement est défavorable aux amendements identiques nos 137 rectifié bis, 549, 608 rectifié bis, 820, 891 rectifié et 935 dans la mesure où, comme j’ai déjà eu l’occasion de le dire, nous ne disposons pas des bases scientifiques pour ramener systématiquement la durée du droit à l’oubli de quinze à dix ans.
Ensuite, évoquer un taux de survie au moins égal à celui des personnes ayant souffert d’un cancer pédiatrique est extrêmement flou et scientifiquement infondé, puisqu’il n’existe pas un taux moyen de survie. On observe seulement des taux moyens de survie, pathologie par pathologie, catégorie de cancer par catégorie de cancer. Qu’il s’agisse d’un cancer du sein, du foie, des poumons ou du pancréas, à chaque fois, le taux moyen de survie est extraordinairement différent.
Enfin, il me semble que demander un décret qui encadre les informations pouvant figurer dans le questionnaire est un peu paradoxal. Dès lors qu’un droit à l’oubli est institué, l’idée consiste plutôt à faire en sorte que la rédaction du questionnaire permette aux anciens malades de ne pas répondre aux questions concernant leur maladie. Le simple fait de demander à encadrer la manière de poser ces questions est un peu étonnant.
Dans la même logique, en l’absence de données scientifiques, le Gouvernement émet un avis défavorable sur les amendements identiques nos 138 rectifié bis, 609 rectifié bis et 936, qui visent à ramener la durée du droit à l’oubli de quinze à dix ans. J’insiste sur le fait que l’Institut national du cancer, qui est très actif en faveur du droit à l’oubli et qui travaille beaucoup pour que celui-ci se concrétise, affirme ne pas être actuellement en mesure de « documenter » scientifiquement les dispositions figurant dans ces amendements.
Les auteurs des amendements identiques nos 139 rectifié ter, 566, 610 rectifié bis, 892 rectifié et 937 proposent d’élargir la notion de cancer pédiatrique à tous les cancers survenus avant l’âge de dix-huit ans. Dans ce cas, en revanche, nous disposons de données scientifiques qui permettent certes de réduire l’incertitude au maximum, mais pas forcément d’assurer le résultat escompté. Le Gouvernement s’en remet donc à la sagesse du Sénat. Pour autant, il existe là une possibilité d’aller de l’avant : la sagesse du Gouvernement est par conséquent très favorable !
Les amendements identiques nos 140 rectifié ter, 611 rectifié bis et 938 font référence aux pathologies cancéreuses à taux de survie comparable. J’ai déjà exposé tout à l’heure les raisons pour lesquelles il ne me paraissait pas possible d’y être favorable.
Les amendements identiques nos 141 rectifié bis et 939 visent, quant à eux, à encadrer par un décret les informations pouvant figurer dans les questionnaires médicaux. Là encore, j’ai expliqué pourquoi cela me semblait un peu contradictoire.
Le Gouvernement est également défavorable à l’amendement n° 821, dans la mesure où ses auteurs renvoient au problème des questionnaires.
Les amendements identiques nos 143 rectifié ter, 893 rectifié et 941 tendent à inscrire dans la loi l’obligation pour les organismes assureurs de respecter les conclusions de la commission des études et recherches, ainsi que les délais prévus par la grille de référence.
Or, à partir du moment où un contrat existe – une convention en l’occurrence –, ses parties prennent des engagements dont le non-respect peut déjà entraîner des sanctions. Par ailleurs, le vote du principe d’un droit à l’oubli dans le cadre de ce projet de loi permettra évidemment d’exercer des pressions sur les assureurs.
Pour ces raisons, il ne me paraît pas nécessaire d’entrer davantage dans le détail au niveau de la loi. Le Gouvernement est donc défavorable à ces amendements.
Mme la présidente. La parole est à M. Alain Vasselle, pour explication de vote.
M. Alain Vasselle. Je constate que la commission a fait preuve d’une certaine réticence à donner un avis favorable sur tous les amendements en discussion commune, exception faite de son avis de sagesse positive émis sur ceux qui visent à étendre le droit à l’oubli avant l’âge de dix-huit ans. La commission ne m’a donc pas semblé totalement à l’aise sur ce sujet, ce que je peux d’ailleurs comprendre, compte tenu du fait que l’avenant à la convention a été signé le 2 septembre dernier.
En effet, l’encre est à peine sèche que l’on décide déjà de légiférer ! On semble considérer que la convention ne sera pas mise en application ou douter que ses signataires agissent dans le sens de leurs engagements. Cela place le législateur que nous sommes dans une situation un petit peu difficile, car il ne faudrait pas laisser penser que notre vote exprime un acte de défiance à l’égard de ceux qui se sont engagés vis-à-vis de cet accord.
Par ailleurs, un autre problème se pose. Nous allons instaurer des contraintes relativement fortes par la voie législative. Qu’en sera-t-il, demain, si l’on demande aux assureurs de s’engager plus avant dans le dispositif que nous souhaitons mettre en œuvre ? L’évolution sera-t-elle économiquement supportable pour les compagnies d’assurance, même avec les mécanismes de réassurance ? Ne risquons-nous pas de nous retrouver avec des cotisations d’assurance bien plus élevées qu’elles ne l’auraient été si l’esprit et la lettre de la convention étaient respectés ?
En conclusion, je ne sais que faire. Pour autant, je comprends tout à fait les auteurs des amendements et partage leur objectif. L’attente est très forte chez nos concitoyens et, me semble-t-il, nous avons beaucoup trop tardé pour légiférer en la matière ou pour engager une négociation conventionnelle en vue d’aboutir au résultat que nous espérons. C’est cette impatience, à mon avis, qui est à l’origine du dépôt de cette série d’amendements, issus de pratiquement tous les groupes de la Haute Assemblée.
Je pense donc que le Sénat, dans toute sa sagesse, saura prendre la décision qui s’impose !
Mme la présidente. La parole est à Mme Catherine Génisson, pour explication de vote.
Mme Catherine Génisson. Nous nous retrouvons effectivement dans une situation un peu difficile : il y a d’un côté, le constat positif de l’existence de cette convention et de la création du droit à l’oubli, de l’autre, la volonté d’aller le plus loin possible en la matière tout en ayant le souci, comme vient de le souligner M. Vasselle, de ne pas « casser » une convention à peine signée. Les signataires pourraient effectivement s’interroger sur la réalité de la volonté de voir aboutir celle-ci.
Je le rappelle, l’alinéa 3 de l’article 46 bis prévoit tout de même une mise à jour régulière des délais en fonction des progrès thérapeutiques. Ce point est, je crois, très important.
Un sujet nous conduit à nous interroger néanmoins, madame la ministre. Nous nous appuyons sur les travaux de l’INCA qui constituent notre bible en matière de cancérologie. Or ces travaux ne semblent pas conforter la validité du délai de quinze ans.
Ainsi, les récidives surviennent souvent les premières années suivant la fin du traitement, faisant du taux de survie à cinq ans, voire à dix ans, des estimations fiables de la probabilité de guérison des cancers. Au-delà de dix ans, le risque résiduel étant stable, plus aucune étude de risque n’a été menée jusqu’à présent.
Je souhaite donc savoir, madame la ministre, pour quelle raison – sans doute est-ce au nom du principe de précaution – ce délai de quinze ans a été institué. Celui-ci ne semble reposer sur aucune donnée scientifique précise.
Mme la présidente. La parole est à Mme Agnès Canayer, pour explication de vote.
Mme Agnès Canayer. Le droit à l’oubli est un droit de l’homme et sa reconnaissance dans la loi constitue effectivement une avancée fondamentale. Mais la loi est là pour encadrer l’exercice des libertés fondamentales et des droits de l’homme. Je juge donc essentiel qu’elle établisse un socle de base s’agissant de la reconnaissance et de l’exercice de ce droit à l’oubli, ce d’autant que la science progresse.
Certes, des conventions et accords ont été conclus, mais ils n’engagent que leurs signataires. Rien n’interdit d’aller plus loin dans ce cadre, dès lors que les dispositions fixées dans la loi sont respectées.
Cela étant, pour plus de 80 % des cancers, le taux de survie est supérieur à cinq ans. Il faut donc raccourcir le délai pour le droit à l’oubli, afin d’être en adéquation avec les progrès scientifiques.
Pour toutes ces raisons, je voterai en faveur de tous les amendements présentés. Ils permettent d’avancer sur cette question du droit à l’oubli.
Mme la présidente. La parole est à Mme Annie David, pour explication de vote.
Mme Annie David. J’ai bien entendu Mme la ministre évoquer des données scientifiques. Toutefois, je rejoins Catherine Génisson dans son questionnement sur les éléments appelant à privilégier un délai de quinze ans, plutôt que de dix ans.
Mme la ministre nous explique que rien ne vient étayer, sur le plan scientifique, le délai de dix ans. Mais alors, quelles données scientifiques militent pour un délai de quinze ans ?...
Je me réjouis de la sagesse très favorable du Gouvernement sur la question des mineurs. C’est déjà un point important en faveur de l’adoption de l’article. Mais je regretterai vraiment que, à l’issue de nos travaux, nous n’ayons pas progressé sur cette question du délai.
S’agissant du questionnaire, j’entends bien les arguments et réserves exprimés par Mme la ministre. Mais il me semble que, en nous en tenant à un questionnaire ambigu, soulevant des questionnements quant à l’efficience même de ce droit à l’oubli, nous passerions tout de même un peu à côté de l’objectif que nous partageons, à savoir l’obtention, pour les personnes concernées, d’un véritable droit à l’oubli.
Françoise Laborde l’a très bien dit, il est question de double peine. Il y a des personnes malades, mais il y a aussi des personnes qui, après leur maladie, continuent d’être pénalisées. Il faut mettre un terme à cette double peine !
Mme la présidente. La parole est à Mme la ministre.
Mme Marisol Touraine, ministre. Sans revenir sur l’ensemble des questionnements, je veux tout de même évoquer quelques points en réponse aux interpellations, en particulier celle de Mme Génisson.
Je suis quelque peu désolée de devoir employer de tels termes alors que nous parlons de vie, de maladie et de personnes malades. Mais la durée de quinze ans a été fixée en s’appuyant sur des données produites par l’INCA dans le cadre du groupe de travail relatif au droit à l’oubli et – c’est précisément ce terme que je regrette de devoir employer – ces données sont statistiques. Ce sont les seuls éléments à partir desquels nous pouvons travailler, ce qui n’empêche pas que certaines personnes puissent être de facto guéries au bout de cinq, dix, douze ans, soit avant le terme des quinze ans.
J’ajoute que l’INCA, en parallèle, a entamé un travail de définition de grilles et procédera à des évaluations des risques statistiques de rechute ou des chances statistiques de guérison pour les différents cancers. Les premières grilles seront connues assez rapidement et il n’est pas du tout impossible – c’est même plus que possible – que la limite de quinze ans soit abaissée pour certains cancers.
L’INCA va donc examiner si les taux de guérison propres à certains types de cancers sont statistiquement plus élevés, très élevés. Je ne peux pas vous dire sur quelles catégories précises il travaille, ni quelles seront les premières grilles produites, mais l’idée est bien de considérer le délai de quinze ans comme un délai maximal. Au bout d’un certain temps, nous disposerons d’un ensemble de grilles, permettant d’établir des délais différenciés selon les cancers concernés.
Mme la présidente. La parole est à M. Gilbert Barbier, pour explication de vote.
M. Gilbert Barbier. Malheureusement, en matière de cancérologie, il est impossible de garantir à une personne qu’elle est définitivement guérie. On ne peut procéder que par statistique selon les pathologies, les groupes d’âge, etc. Bien entendu, les chances de guérison définitive augmentent au fur et à mesure des années, mais, j’y insiste, comme vient de le souligner Mme la ministre, l’analyse dans ce domaine ne peut être que statistique.
Si l’INCA a fixé un seuil de quinze ans, il l’a fait à partir de moyennes établies sur des données très variables selon les pathologies – on sait très bien, par exemple, que le taux de survie des personnes atteintes d’un cancer du poumon est très inférieur à celui de malades de cancer d’un autre type. Il faut donc, me semble-t-il, lui faire confiance. En imposant une limite trop basse, nous risquons de voir la convention repoussée par les signataires, alors même que, peut-être, dans quelques années, le seuil pourra évoluer. En l’état actuel des choses, on procède par statistique. C’est ainsi !
Par ailleurs, certains d’entre vous, mes chers collègues, ont déposé des amendements tendant à étendre le dispositif concernant les jeunes âgés de moins de quinze ans aux moins de dix-huit ans. L’âge de dix-huit ans correspond à la majorité civile, et non à l’état d’adulte. C’est pourquoi, les services de pédiatrie n’accueillent les malades que jusqu’à l’âge de quinze ans : au-delà, les jeunes patients sont admis dans les services pour adultes.
Et ce n’est pas totalement anodin. En effet, le fait de considérer la personne guérie en l’absence de signes durant cinq ans peut s’appliquer pour les cancers de l’enfant, mais certains cancers de l’adolescent, malheureusement, sont très évolutifs.
J’estime qu’il faut conserver, quitte à le faire évoluer dans quelques années, l’âge de quinze ans retenu dans le cadre de la convention – de nouveau, il a été déterminé scientifiquement et n’a rien à voir avec l’âge de la majorité civile.
Mme la présidente. La parole est à M. Alain Milon, corapporteur.
M. Alain Milon, corapporteur. Effectivement, l’encre de l’avenant à la convention était à peine sèche quand nous avons examiné l’ensemble de ces amendements. Pour autant, nous disposions tout de même d’une expérience assez longue puisque, je vous le rappelle, mes chers collègues, les premières conventions conclues entre l’État, les assureurs et les associations de malades datent de 1991. Elles concernaient les patients séropositifs. Les premières conventions traitant de l’ensemble des pathologies datent, quant à elles, de 2001.
Je souhaite, par ailleurs, évoquer brièvement deux sujets.
D’une part, je veux rendre hommage au travail qui a été réalisé, en 2008, au Sénat, dans le cadre d’un rapport d’information relatif à la convention AERAS. Ce rapport, extrêmement important, contenait un certain nombre d’orientations, qui ont été reprises par la suite, pas forcément de manière volontaire, y compris, d’ailleurs, dans le présent projet de loi. Il avait été rédigé par Mme Marie-Thérèse Hermange, au nom de la commission des affaires sociales, et a conduit à l’adoption ultérieure, dans cette enceinte, d’un texte. Il m’importait de rendre hommage au travail réalisé par Marie-Thérèse Hermange sur ce sujet important, ce d’autant plus que nombre de ses interventions sur d’autres questions ont été reprises dans le cadre de ce débat, sans jamais qu’elle soit citée.
D’autre part, mes chers collègues, en m’appuyant sur mon ancienneté médicale, j’aurais tendance à vous inviter, dès lors que nous ne disposions pas de tous les éléments lors de l’examen en commission et que l’encre n’était pas encore sèche, à suivre les avis du Gouvernement.
Mme la présidente. La parole est à Mme Aline Archimbaud, pour explication de vote.
Mme Aline Archimbaud. Les membres de mon groupe voteront certains de ces amendements, tout en ayant conscience des incertitudes scientifiques qui demeurent. L’introduction du droit à l’oubli dans ce projet de loi représente un progrès et il me semble bon que, sur un sujet préoccupant autant de Français, le Sénat manifeste son intérêt et exprime une préoccupation forte. C’est aussi la meilleure façon de soutenir tous ceux qui cherchent et se battent en ce sens.
Mme la présidente. La parole est à M. Yves Daudigny, pour explication de vote.
M. Yves Daudigny. Madame la ministre, sur ce sujet difficile et sensible, vous avez été totalement convaincante. Vous avez bien montré que le point de départ, ce sont les données statistiques fournies par l’INCA. Ces données, qui ne sont pas établies de manière définitive, permettent de dresser des grilles qui elles-mêmes évolueront dans le temps. À l’avenir, notre souci sera tout simplement de vérifier que la convention évolue en fonction de ces grilles.
Au vu de ces éléments, Catherine Génisson et moi-même nous rangeons à l’avis du Gouvernement. C’est pourquoi nous ne voterons pas les amendements identiques nos 137 rectifié bis, 549, 608 rectifié bis, 820, 891 rectifié et 935 ; en revanche, nous voterons, s’ils ne sont pas devenus entre-temps sans objet, les amendements identiques nos 139 rectifié ter, 566, 610 rectifié bis, 892 rectifié et 937.
Mme la présidente. Je mets aux voix les amendements identiques nos 137 rectifié bis, 549, 608 rectifié bis, 820, 891 rectifié et 935.
(Les amendements sont adoptés.)
Mme la présidente. En conséquence, les amendements nos 138 rectifié bis, 609 rectifié bis, 936, 139 rectifié ter, 566, 610 rectifié bis, 892 rectifié, 937, 140 rectifié ter, 611 rectifié bis, 938, 141 rectifié bis, 939 et 821 n'ont plus d'objet.
Je mets aux voix les amendements identiques nos 143 rectifié ter, 893 rectifié et 941.
(Les amendements sont adoptés.)
Mme la présidente. Je suis saisie de deux amendements identiques.
L'amendement n° 142 rectifié ter est présenté par Mmes Cayeux, Gruny et Micouleau, MM. Grand, Cambon, Bouchet et Bouvard, Mme Deromedi, MM. de Nicolaÿ, Commeinhes, Charon et Reichardt, Mmes Duranton et Troendlé, MM. Lefèvre, D. Robert et Gilles, Mme Hummel, MM. Kennel, Vogel, Joyandet et Falco, Mme Deseyne, MM. J.P. Fournier, Cardoux et B. Fournier, Mme Mélot, MM. Houel, Perrin, Pillet, Raison et Doligé, Mme Estrosi Sassone, M. Mouiller, Mme Kammermann, MM. Cornu, Vaspart, Houpert, A. Marc, Béchu et Trillard, Mmes Lamure et Primas et MM. Gournac, Adnot et Bignon.
L'amendement n° 940 est présenté par Mme Archimbaud, M. Desessard et les membres du groupe écologiste.
Ces deux amendements sont ainsi libellés :
Alinéa 3
Rédiger ainsi cet alinéa :
« Ces modalités et ces délais sont mis à jour chaque année afin de tenir compte des avancées thérapeutiques et des données épidémiologiques par la commission des études et recherches instituée auprès de l’instance de suivi et de proposition mentionnée au 10° de l’article L. 1141-2-1.
La parole est à Mme Caroline Cayeux, pour présenter l’amendement n° 142 rectifié ter.
Mme Caroline Cayeux. Le présent amendement vise à renforcer la garantie de réduction des délais d'application du droit à l'oubli en fonction des avancées thérapeutiques et des données épidémiologiques.
La convention prévoit notamment que les études réalisées par le groupe de travail chargé entre autres de la mise à jour de la grille de référence sont réalisées « en tant que de besoin » et au plus tard lors du renouvellement de la convention.
Ce rythme de mise à jour étant beaucoup trop imprécis et lent, il convient de le définir très précisément par le biais de la loi, afin de s'assurer que le droit à l'oubli suive les progrès très rapides de la recherche et de la médecine.
Mme la présidente. La parole est à Mme Aline Archimbaud, pour présenter l'amendement n° 940.
Mme Aline Archimbaud. Il est défendu, madame la présidente.
Mme la présidente. Quel est l’avis de la commission ?
Mme Catherine Deroche, corapporteur. Le projet de loi prévoit que les modalités et délais qui doivent être fixés par la convention AERAS afin de mettre en œuvre le droit à l’oubli sont mis à jour régulièrement en fonction des progrès thérapeutiques.
Aux termes de l’avenant adopté le 2 septembre dernier, la grille de référence qui permet l’abaissement progressif du délai ouvrant le droit à l’oubli doit être mise à jour a minima au moment de chaque renouvellement, soit tous les trois ans.
Dans les présents amendements, il est prévu une mise à jour annuelle. Cette périodicité paraît trop courte au regard du rythme des progrès de la médecine. En effet, elle ne permet pas d’avoir un recul suffisant et obligerait les partenaires à être en négociation permanente.
Au demeurant, ces amendements soulèvent plusieurs problèmes d’ordre rédactionnel, notamment parce que la commission des études et recherches n’est pas mentionnée dans le code de la santé publique.
Par conséquent, la commission s’en remet à la sagesse du Sénat.
Mme la présidente. Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme Marisol Touraine, ministre. Je souscris aux propos que vient de tenir Mme la rapporteur. Chacun dans cette enceinte souhaite que les futures grilles et les révisions dont elles feront l’objet prennent en considération les évolutions de la science, de la médecine et les progrès thérapeutiques.
C’est à la fois grâce à une meilleure connaissance des données statistiques et à l’arrivée de nouveaux traitements que nous pourrons améliorer la situation d’un certain nombre de patients.
Mais, madame Cayeux, madame Archimbaud, la loi ne peut pas définir le rythme des progrès thérapeutiques. Procéder aux essais et aux vérifications cliniques, aux analyses épidémiologiques, cela prend du temps, et la révision annuelle que vous proposez n’offrirait pas le recul nécessaire pour ce faire.
À la vérité, je ne suis pas certaine que le législateur sache mieux que les scientifiques à quel rythme les choses peuvent se faire. L’inscription dans la loi de dispositions aussi précises, aussi détaillées, aussi exigeantes n’aura au final aucune portée pratique. À quoi bon voter des textes s’ils ne débouchent sur rien de concret ? Peut-être le risque est-il même de désespérer ceux à qui l’on s’adresse.