III. LA MISE À JOUR DU DOSSIER MÉDICAL PARTAGÉ
A. MON ESPACE SANTÉ, SUCCESSEUR D'UN DOSSIER MÉDICAL PARTAGÉ EN ÉCHEC CHRONIQUE
1. Les échecs successifs du dossier médical partagé
Le dossier médical personnel (DMP), mis en place par la loi de 2004, avait pour objectif de rassembler, dès le 1er janvier 2007, l'ensemble des données de santé produites à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic ou de soins. Créé par les professionnels de santé après recueil de l'accord exprès du titulaire, il n'a jamais réussi à s'imposer dans les usages des patients ou des professionnels.
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Nombre de DMP existants en 2012 |
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Si le DMP a été relancé, en 2008, en intégrant de nouveaux services et en revoyant la gouvernance du projet, la Cour des comptes observait encore, en juillet 2012, qu'à peine plus de 150 000 DMP avaient été créés huit ans après le début du projet, chacun d'entre eux contenant en moyenne deux documents.
La transformation, en 2016, du dossier médical personnel en dossier médical partagé (DMP), qui a maintenu le principe du consentement exprès du patient, n'a pas permis d'accélérer significativement le déploiement d'un outil pourtant essentiel au suivi des patients et à la coordination des professionnels de santé.
2. La mise en place d'un Espace numérique de santé par la loi de 2019
Dès 2018, le rapport Pon-Coury « Accélérer le virage numérique » est sans appel sur les lacunes du développement d'un usage primaire des données de santé : l'usager demeure oublié dans la conception des dispositifs, les professionnels de santé sont confrontés à une offre morcelée et, à l'usage, complexe, il n'existe pas de socle de référentiels et d'outils partagés susceptibles d'assurer la cohérence de l'ensemble. Il proposait, en conséquence, la création d'un Espace numérique de santé (ENS) sécurisé et personnalisé, donnant accès à un ensemble de services et d'applications référencées, afin de faire du patient un acteur de son parcours de santé, d'accroître la confiance des usagers dans l'outil et de stimuler l'innovation.
L'idée d'une telle plateforme est reprise dans la feuille de route 2019-2022 et mise en oeuvre par la loi santé de 2019. L'ambition, décrite par le Gouvernement dans l'étude d'impact, est de confier à l'État la mise en place d'une plateforme, créée dès la naissance pour chaque usager, « accessible sur tous supports (smartphone, ordinateur, tablette, borne interactive...) et [permettant] à chaque usager de gérer l'ensemble de ses données personnelles de santé ainsi que tous ses services numériques de santé ».
Le contenu de l'Espace numérique de santé
Le dispositif, dont le lancement est fixé au 1er janvier 2022, doit notamment comprendre :
- les données administratives du titulaire ;
- son dossier médical partagé ainsi que ses constantes de santé, éventuellement produites par des applications ou des objets connectés référencés ;
- des données relatives au remboursement de ses dépenses de santé ;
- des outils d'échange avec les établissements et professionnels de santé : messagerie sécurisée en santé, agenda ;
- un catalogue d'outils et d'applications numériques référencés, susceptibles d'échanger des données avec l'ENS après accord exprès du titulaire, dûment informé des finalités.
Si, pour favoriser la diffusion du dispositif, le principe d'un accord exprès du titulaire à la création de son ENS est abandonné, l'usager conserve toutefois le droit d'en être informé par avance et de s'y opposer. Surtout, une attention particulière a été portée aux questions d'accès aux données : le titulaire peut, à tout moment, proposer un accès temporaire ou permanent à son ENS à un professionnel de santé ou y mettre fin, et suivre les traces laissées par les accès à son dossier.