Fin de vie : privilégier une éthique du soin

II. UNE OUVERTURE DE L'AIDE ACTIVE À MOURIR PÉRILLEUSE À DE NOMBREUX ÉGARDS

Le caractère équivoque de la demande sociale d'aide à mourir et la délicatesse avec laquelle il convient d'aborder les situations non couvertes par la loi de 2016 fait du tracé des contours d'une éventuelle aide active à mourir par le législateur, et plus globalement de son encadrement par la puissance publique, voire de sa maîtrise par la société elle-même, une véritable gageure.

A. UN ENCADREMENT A PRIORI DÉLICAT

1. La définition des critères matériels, organiques et procéduraux

a) Le champ même d'accès à une telle procédure apparaît difficile à définir

La question des critères est la première à se poser, et s'avère d'une complexité redoutable. Car, compte tenu du caractère équivoque de la demande sociale, les demandes de compassion pour les malades incurables se mêlent aux demandes d'accès inconditionnel à l'euthanasie.

Le philosophe André Comte-Sponville a considéré devant la commission qu'« il faut établir des limites et l'assistance médicale au suicide ne peut être autorisée que dans certains cas, qui sont selon moi [pour les personnes qui en font la demande] le handicap très lourd, la maladie grave et incurable et l'extrême vieillesse. Il ne s'agit pas d'autoriser l'assistance au suicide dans n'importe quelle circonstance. »^67(*) Les deux rapporteures estiment ces critères particulièrement flous, voire assez inquiétants.

Diriger l'aide active à mourir vers les personnes atteintes de maladies incurables ne semble ni précis ni satisfaisant. Quid des évolutions de la médecine et des progrès qui peuvent être légitimement espérés et attendus ? Est-ce à dire qu'une liste de pathologies doit être établie, et par qui, puisque l'on ne saurait envisager d'inscrire une telle chose dans la loi ? Quid des pathologies psychiques ? Quid enfin de l'âge d'ouverture de cette possibilité, et de l'intégration des mineurs dans le dispositif ?

Le critère de gravité et d'incurabilité est régulièrement versé au débat public. Cependant, l'état du patient doit-il être caractérisé par une douleur insupportable et, comme cela est évoqué parfois, réfractaire au traitement ? Se pose dès lors immédiatement la question de l'évaluation de cet état. Le nombre et la qualité des avis médicaux nécessaires varient selon les législations et parfois même, dans un même pays, comme en Belgique où les critères dépendent justement de la pathologie et du pronostic du patient.

Si l'on invoque la notion de pronostic vital engagé, à quelle échéance celui-ci doit-il être apprécié ? Pour rappel, selon la Haute Autorité de santé, le pronostic vital est engagé à court terme « si le décès est proche, attendu dans les quelques heures ou quelques jours qui viennent »^68(*). Le « moyen terme » proposé en réponse notamment à l'avis du CCNE et retenu dans les travaux du Gouvernement ne trouve cependant pas de définition crédible, bien que la ministre Firmin Le Bodo cite l'Oregon où le délai retenu est de six mois. Il n'est, par surcroît pas appréciable avec certitude pour un patient donné.

En outre, à quel stade alors de la pathologie cet accès doit-il être rendu possible ? L'identification de la pathologie ne semble pas de nature à caractériser « l'éligibilité », puisque certaines pathologies incurables sont d'évolution très lente. Pourtant, les échanges des rapporteurs avec les praticiens belges montrent qu'un tel curseur peut parfois suffire, dans la mesure où la souffrance de l'évolution annoncée de la maladie peut alors être considérée comme insupportable.

Au chapitre du fait déclencheur encore, cette aide à mourir doit-elle être ou non « programmable » et pourrait-elle intervenir, à la demande du patient, une fois un seuil de la maladie dépassé ? Cette question se pose très directement pour certaines pathologies progressivement invalidantes
- et rendant parfois impossible le recours à un suicide assisté, faute d'autonomie du patient à ingérer la potion létale - mais aussi dans le cas des pathologies conduisant à une perte de discernement. Cela conduit très concrètement, dans les pays où l'euthanasie est pratiquée, à faire intervenir cet acte potentiellement à un moment où le patient est encore en pleine capacité de ses moyens, de crainte que les conditions de plein discernement et d'expression du consentement ne soient plus réunies par la suite.

Outre la question de l'évaluation médicale, la question de la procédure apparaît, elle aussi, particulièrement complexe. Car il s'agit alors de définir les modalités de formulation de la demande, d'apprécier son caractère répété, mais aussi et surtout l'autonomie du patient qui la formule. Comment, cependant, considérer le plein discernement du patient et sa parfaite autonomie, dans une situation par nature de vulnérabilité qu'est la maladie ? En outre, cette décision peut-elle faire intervenir un tiers décideur, pour les personnes dont le discernement serait altéré ou qui seraient dans l'incapacité à s'exprimer par elles-mêmes ?

Enfin, la discussion de ces critères doit, pour être menée de manière claire, constater que les principaux éléments souvent retenus - maladie incurable, autonomie de la personne - rendent difficilement applicable l'aide à mourir dans certains cas, parfois emblématiques du débat sur la fin de vie, où le pronostic vital n'est pas engagé. La question des états pauci-relationnels ne trouve ainsi pas de réponse dans le cadre souvent décrit.

b) Les diverses modalités de mort assistée ont leurs difficultés propres

Les modalités d'aide à mourir recouvrent deux possibilités : le suicide assisté d'une part, l'euthanasie d'autre part.

Dans le cas du suicide assisté, le patient est autonome dans l'administration du produit létal. L'intervention du tiers se limite à la prescription et à la délivrance du produit. Dans le cas de l'euthanasie, il y a bien, au-delà du prescripteur, un tiers - médecin - qui administre le produit létal au patient et réalise l'acte de donner la mort.

Le suicide assisté, souvent présenté comme une option plus consensuelle ou acceptable, pose un certain nombre de difficultés propres.

La première, et non des moindres, est la restriction du périmètre des personnes qui y seraient éligibles. Alors que le débat est essentiellement alimenté par la demande de ce qui est présenté comme un nouveau droit, la finalité même de l'aide active à mourir échappe souvent au questionnement. Si l'objectif est d'inscrire « quoi qu'il en coûte » l'aide active à mourir dans la loi, le suicide assisté peut satisfaire cette demande. Mais s'il s'agit d'apporter une possibilité de fin de vie anticipée, comme cela n'est que trop répété, aux patients atteints de la maladie de Charcot, alors il faut convenir qu'à un stade avancé de la maladie et alors que le pronostic vital n'est pas nécessairement engagé à moyen terme, les patients peuvent déjà se trouver dans l'incapacité de s'administrer par eux-mêmes une substance létale.

C'est une difficulté que soulignait d'ailleurs le Comité d'éthique, y voyant même une potentielle rupture d'égalité : « laisser en dehors du champ de la loi ceux qui ne sont physiquement plus aptes à un tel geste soulèverait un problème d'égalité des citoyens qui constitue en lui-même une difficulté éthique majeure. C'est pourquoi certains proposent que ces patients puissent disposer en outre d'un accès légal à l'euthanasie sous la même condition d'un pronostic vital engagé à un horizon de moyen terme »^69(*). Le Comité estime que la « discrimination » qui serait générée du refus d'assistance au suicide d'une personne en incapacité physique d'y parvenir serait alors « éthiquement critiquable ».

Une autre difficulté importante repose sur la réalisation même de l'acte de suicide assisté. Faut-il une supervision, pouvant alors générer une pression sur la personne au moment de l'acte. Dans l'Oregon, une part non négligeable des demandeurs ne sollicitent finalement pas la délivrance du produit létal et, pour ceux qui en disposent, une part à nouveau importante ne se l'administrent finalement pas. Quelle traçabilité assurer en outre pour le produit létal délivré, afin de s'assurer qu'il ne fasse pas l'objet d'un mésusage par une autre personne ?

L'intervention d'un tiers dans le cas de l'euthanasie est un obstacle tout particulier. Car la distinction qu'elle produit avec le suicide assisté constitue une différence non pas de nature, l'intention de donner la mort étant présente dans les deux cas et alors « autorisée par la société », mais de degré en ce que cette aide à mourir nécessite bien une intervention active auprès de la personne. En cela, d'aucuns pourraient considérer l'euthanasie finalement moins hypocrite, dans la mesure où la société accéderait à la demande de mort sans se dérober devant l'acte laissé à la prétendue seule responsabilité de la personne. Car ce tiers est nécessairement un soignant, enfin, et que l'intervention des soignants dans l'aide active à mourir est aujourd'hui accueillie par ces derniers avec grande réticence.

Il est enfin particulièrement instructif de remarquer que si le Comité d'éthique formule dans son avis 139 une position de principe selon laquelle il existe une voie éthique d'ouverture d'une aide active à mourir, il constate immédiatement n'avoir « pas traité certaines questions complexes », dont certaines viennent d'être soulevées, particulièrement la question des mineurs ou des personnes souffrant de troubles psychiques ou cognitifs altérant mais n'empêchant pas sa capacité à exprimer son avis, ou encore la question des personnes dans l'incapacité d'exprimer leur volonté et pour lesquelles un arrêt des traitements pourrait ne pas conduire à une survenue rapide du décès et qui serait en situation de souffrance réfractaire.

Enfin, quelles que soient les modalités retenues, les conséquences emportées par la mort assistée ont presque partout imposé la qualification du décès, quelle qu'en soit la procédure exacte, en mort naturelle, qualification déterminante pour les garanties dont pourraient bénéficier les ayants droit de la personne, notamment au titre de contrats de prévoyance ou d'assurance décès. Au Luxembourg, il a fallu la loi du 2 mars 2021 pour rectifier cette modalité non ainsi prévue dans la loi du 16 mars 2009 sur l'euthanasie et l'assistance au suicide. Cette qualification peut légitimement interroger, quand le critère d'éligibilité donnant accès à l'aide active à mourir n'est parfois pas même l'existence d'une pathologie létale.

c) La réalisation de l'acte impliquerait une intervention de professionnels de santé que leur éthique fondamentale leur interdit

Poser la question de la mise en oeuvre de l'aide active à mourir pose nécessairement celle de l'intervention des personnes extérieures appelées à y contribuer, au premier rang desquelles figurent les soignants. Qu'ils soient prescripteurs d'une potion létale dans le cas du suicide assisté ou directement administrateurs de celle-ci dans le cas de l'euthanasie, leur implication est inévitable.

Ainsi, l'une des principales questions soulevées dans les débats sur l'aide active à mourir est-elle celle-ci : donner la mort peut-il être considéré comme un soin ?

Cette question peut paraître incongrue, particulièrement pour ce qui est de l'euthanasie, alors que, comme cela a été régulièrement rappelé par les médecins entendus par la mission, l'un des principes fondamentaux enseignés aux étudiants en santé est « primum non nocere » (en premier, ne pas nuire) et que le serment d'Hippocrate prêté par les médecins commande bien « Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément. »^70(*)

Les codes de déontologie des médecins et des infirmiers ont également retranscrit ces mêmes principes dans des dispositions relatives à la fin de vie du malade, prescrivant une assistance et un accompagnement jusqu'aux derniers moments mais interdisant tout aussi clairement aux professionnels de « provoquer délibérément la mort », sans considération d'une demande formulée ou non par le patient lui-même.

Code de la santé publique - code de déontologie médicale

- Article R4127-38

Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage.

Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort.

Code de la santé publique - Déontologie des infirmiers

- Article R4312-20

L'infirmier a le devoir de mettre en oeuvre tous les moyens à sa disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort.

Il a notamment le devoir d'aider le patient dont l'état le requiert à accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.

Il s'efforce également, dans les circonstances mentionnées aux alinéas précédents, d'accompagner l'entourage du patient.

- Article R4312-21

L'infirmier doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité de la personne soignée et réconforter son entourage.

L'infirmier ne doit pas provoquer délibérément la mort.

À cela, il peut cependant être répondu que les codes de déontologie belges des médecins et des infirmiers ont été toilettés en conséquence de l'adoption de la loi dépénalisant l'euthanasie. Celui des médeccins, par exemple, se borne aujourd'hui à la mention du respect de la dignité humaine^71(*).

Mais cet argument ne fait que déplacer le problème sur le terrain éthique et philosophique, desquels procède la rédaction de ces textes - c'est pourquoi l'ancien président de l'Ordre des médecins Louis René avait demandé à Paul Ricoeur de préfacer le code de déontologie médicale de 1995. Or, sur ce terrain, on soutiendra que le métier du soignant, qui « s'institue au moment où commence sa réponse » à l'appel à l'aide d'un être vulnérable, l'en rend immédiatement responsable et est donc « irréductible à une simple expertise fonctionnelle » ou à une prestation de service à la demande. Recevoir ainsi l'étranger - que l'étymologie apparente immédiatement à l'hôpital -, « quelle que soit sa déchéance, quelle que soit l'image qu'il se fait de lui-même »^72(*), telle est la vocation du médecin.

Voilà pourquoi cette question semble heurter la définition même du soin telle que la précise l'Académie nationale de médecine, laquelle recouvre, « en médecine, [l']ensemble des mesures et actes visant à faire bénéficier une personne des moyens de diagnostic et de traitement lui permettant d'améliorer et de maintenir sa santé physique et mentale ». La même Académie a d'ailleurs, de manière constante rappelé son opposition à l'aide active à mourir, considérant notamment que « l'aide à mourir (autrement dit l'euthanasie) est contraire à la vocation du médecin et au serment d'Hippocrate »^73(*).

Dans un avis publié le 1^er avril 2023, l'Ordre des médecins a également pris une position claire sur le sujet, indiquant qu'il « entend faire valoir dès à présent qu'il sera défavorable à la participation d'un médecin a` un processus qui mènerait à une euthanasie, le médecin ne pouvant provoquer délibérément la mort par l'administration d'un produit létal ».

C'est d'ailleurs cette position que semble défendre le ministre de la santé et de la prévention François Braun, qui déclarait dans le monde en avril dernier qu'« accompagner la mort, ce n'est pas donner la mort »^74(*).

À rebours de cette position, le Dr Michèle Lévy-Soussan, médecin responsable de l'unité mobile d'accompagnement et de soins palliatifs à la Pitié-Salpêtrière (AP-HP), estime, elle, que l'aide active à mourir peut être considérée comme un acte de soin, dans la continuité de la prise en charge d'un patient par le médecin et comme dernière étape possible d'accompagnement de la personne malade.

La question pourrait s'appréhender partiellement différemment dans le cas d'une assistance au suicide, souvent moins évoquée par le corps médical dans le débat actuel. Ainsi, dans une série de contributions relatives à la fin de vie, le Dr Audrey Lebel, médecin de soins palliatifs à l'hôpital Saint-Louis de l'AP-HP, s'interroge sur le rôle des professionnels de santé : « Le soignant doit-il/peut-il être impliqué dans cette décision ? Le médecin peut-il le proposer ? »^75(*).

Or, si la prescription ou l'administration du produit létal fausse selon elle la relation entre le soignant et le patient, « l'aide active à mourir, définie comme un geste autonome et non réalisé par un soignant, ne nie ni la relation de soin, ni la vocation du soignant ». Ainsi, le médecin tenu hors de toute intervention, le soin peut-il selon elle trouver sa place : « Dans une relation de soins palliatifs non médiée par la prescription/administration d'un traitement létal mais dans laquelle le patient sait qu'il peut y avoir accès, une relation de soin thérapeutique peut s'instaurer. »

C'est d'ailleurs là l'une des principales alertes formulées par les médecins, particulièrement les médecins de soins palliatifs : donner au médecin une autre fonction que celle de soigner pourrait changer profondément la relation entre le médecin et le patient. À ce titre, les médecins de soins palliatifs considèrent que si une aide active à mourir devait être légalisée en France, celle-ci ne saurait être réalisée dans les services de soins palliatifs, au risque de créer une confusion préjudiciable.

Au-delà d'enquêtes d'opinions donnant une très forte majorité de soignants hostiles à regarder l'aide à mourir comme un soin^76(*), treize organisations revendiquant la représentation de 800 000 soignants ont cependant, à cette même question de savoir si donner la mort pouvait constituer un soin, apporté une réponse sans ambages : non, ni l'euthanasie ni le suicide assisté ne sauraient être considérés comme des soins.

Dans un avis éthique publié en février dernier^77(*), les organisations distinguent cependant euthanasie et suicide assisté. Constatant dans le premier cas un consensus sur le refus catégorique de « la démarche euthanasique, et spécifiquement les actes de préparation, de mise en place et d'administration d'une substance létale », elles signalent une opposition différente pour le suicide assisté, lequel ne saurait cependant être assimilé à un soin et devant matériellement être séparé de la pratique soignante.

Conséquence de leur vive réticence à être impliqués dans le processus d'aide active à mourir, les médecins revendiquent alors, par la voix de leur ordre, une clause de conscience spécifique « qui garantirait l'indépendance du médecin, y compris en établissement de santé »^78(*).

2. La révision des critères : une extension difficilement résistible du cadre initialement défini

Dans presque tous les pays qui l'ont autorisée, les critères d'admission à l'aide active à mourir ont été élargis ou sont en passe de l'être. Ce phénomène reste mal étudié, et dépend bien sûr dans ses modalités des agencements institutionnels propres à chaque État, mais il est incontestable qu'il échappe en partie au contrôle du législateur.

a) Des évolutions du droit par le législateur

Le législateur a parfois décidé de lui-même d'élargir les critères originels.

· Ce fut ainsi le cas en Belgique par la loi du 28 février 2014^79(*), qui a modifié la loi de 2002^80(*) pour ouvrir l'euthanasie aux mineurs.

Pour y prétendre, le mineur doit être doté de la capacité de discernement et être conscient au moment de la demande, se trouver dans une situation médicale sans issue résultant d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable entraînant des souffrances physiques insupportables, ne pouvant être apaisées et qui entraînent le décès à brève échéance. Contrairement à ce qui est admis pour les majeurs ou les mineurs émancipés, les seules souffrances psychiques ne sauraient entrer dans les catégories précitées.

· Au Canada, la commission spéciale du Parlement canadien sur l'assistance médicale à mourir a fait des propositions d'extension du dispositif en vigueur dans son rapport du 15 février 2023 : aux personnes handicapées sous réserve de mieux lutter contre la pauvreté et l'exclusion chez ces personnes, les « mineurs matures » c'est-à-dire âgés de 14 à 17 ans, et les personnes atteintes de trouble mental.

Au Québec, le projet de loi « 11 » en cours de discussion au Parlement prévoit, conformément aux annonces faites par la ministre déléguée à la santé Sonia Bélanger le 7 juin 2023, la possibilité de faire une « demande anticipée » d'aide médicale à mourir, par exemple à la suite d'un diagnostic de maladie d'Alzheimer qui rendra ultérieurement la personne inapte à consentir aux soins.

· Aux Pays-Bas, voilà plusieurs années qu'est ouvert le débat sur l'ouverture de l'euthanasie aux personnes qui estiment leur vie « accomplie », ou « terminée », c'est-à-dire aux personnes capables d'exprimer leur volonté de mourir mais n'étant pas atteintes de maladies incurables. Une commission installée par les pouvoirs publics a rendu un avis négatif à une telle évolution en 2016. Deux propositions de loi ont néanmoins été déposées pour l'autoriser : l'une en 2016, l'autre en 2020.

b) Une évolution du périmètre à l'initiative des soignants

L'extension des critères peut également émaner du monde soignant.

· Aux Pays-Bas, l'association néerlandaise de pédiatrie a pris position en 2016 pour que les enfants de un à douze ans puissent demander l'euthanasie dans les mêmes conditions que les mineurs de plus de 16 ans, s'ils sont capables de prendre des décisions pour eux-mêmes. En octobre 2020, le ministre de la santé néerlandais libéral Hugo de Jonge s'est dit favorable à l'autorisation de l'euthanasie et du suicide assisté pour ces mineurs. Son successeur démocrate-chrétien Ernst Kuipers a annoncé le 14 avril 2023 un projet de texte rendant possible l'euthanasie des enfants de moins de douze ans lorsqu'elle apparaît comme la seule solution pour mettre fin à des souffrances insurmontables liées à une maladie entraînant la mort à brève échéance.

· Au Canada, le Collège des médecins du Québec, consulté par les parlementaires de la commission précitée, a plaidé par la bouche du docteur Louis Roy, inspecteur à la direction de l'inspection professionnelle au Collège des médecins du Québec, pour l'admission à la procédure des bébés de moins d'un an « victimes de souffrances extrêmes qui ne peuvent être soulagées, couplées à des pronostics très sombres, et affectés par des malformations sévères ou des syndromes polysymptomatiques graves, qui annihilent toute perspective de survie »^81(*).

· En Suisse, l'association des médecins suisses a publié en 2018 de nouvelles directives inspirées des résultats émanant de la recherche sur le terrain^82(*), laquelle insiste sur le manque de prise en compte de la parole du patient, même capable de discernement, dans la décision médicale, et l'augmentation des demandes de mort. L'Académie en conclut que le désir de suicide d'un patient n'est finalement pas motivé par son état médical objectif, mais plutôt par sa souffrance ressentie comme insupportable et dont les causes sont liées à la fois à la maladie et aux « limitations dans le quotidien et dans les relations sociales », aux « pertes » ainsi qu'aux « sensations de désespoir et d'inutilité » et en tire de nouvelles recommandations actualisant les précédentes^83(*). La Fédération des médecins suisses a toutefois refusé d'inscrire ces principes dans son code de déontologie^84(*).

c) Des évolutions résultant d'évolutions jurisprudentielles

Mais le risque d'élargissement incontrôlé des critères d'admission à l'aide active à mourir procède du phénomène plus complexe qu'est le dialogue entre le législateur et le juge du respect des droits fondamentaux, phénomène plus complexe à analyser et, surtout, privant le plus manifestement le législateur de sa capacité de décision.

Si le législateur canadien a voté la loi du 17 juin 2016 autorisant la procédure de medical assistance in dying, c'est pour mettre la loi en conformité avec la décision rendue l'année précédente par la Cour suprême, estimant que la pénalisation de l'assistance au suicide violait la Charte canadienne des droits fondamentaux^85(*). C'est également une décision de la Cour suprême qui l'a conduit, en 2021, à modifier la loi de 2016 : la Cour suprême ayant jugé en septembre 2019 que la condition que la « mort naturelle devienne raisonnablement prévisible » était contraire à la Constitution^86(*), le législateur a adopté la loi « C7 » le 17 mars 2021 pour abroger cette circonstance, et ouvrir ainsi le suicide assisté aux personnes dont la situation médicale ne menace pas le pronostic vital.

En Allemagne, la Cour constitutionnelle a déclaré contraire à la Loi fondamentale l'interdiction de l'aide au suicide le 26 février 2020, et encadré très fortement la marge d'action du législateur^87(*).

Elle a d'abord jugé que l'article 2 (1) de la Loi fondamentale, qui dispose que « chacun a droit au libre épanouissement de sa personnalité pourvu qu'il ne viole pas les droits d'autrui ni n'enfreigne l'ordre constitutionnel ou la loi morale », emportait « la liberté de s'ôter la vie » et qu'il en découlait « la liberté de chercher, à ces fins, l'aide d'un tiers ». Elle précise encore que ce droit n'est « pas limité aux états de maladies graves ou incurables, ou à certaines phases de la vie ou de la maladie », dès lors que « la décision de l'individu de mettre fin à ses jours sur le fondement de sa propre conception de la qualité de la vie et du sens de son existence est, en définitive, un acte résultant d'une autodétermination autonome que l'État et la société doivent respecter ». La Cour n'établit en la matière qu'une contrainte : l'existence d'une volonté « authentique et définitive » de la personne.

La Cour de Karlsrsuhe a surtout fixé la marche à suivre pour le législateur, lequel ne saurait agir que pour protéger l'autonomie individuelle des risques qui naîtraient de la conduite de tiers, et donc empêcher que le suicide assisté soit regardé dans la société comme une forme de mort normale et prévenir de telles tendances.

Trois propositions de loi ont en conséquence été déposées au Bundestag en 2022, émanant respectivement des groupes socialiste, libéral et écologiste, dans lesquelles les critères d'accession et le rôle des médecins sont plus ou moins précisément encadrés.

Un scénario analogue s'est produit en Italie : par son ordonnance provisoire d'octobre 2018 et sa décision définitive du 25 septembre 2019^88(*), la Cour constitutionnelle italienne a considéré que, si la prohibition de l'assistance au suicide n'était pas contraire à la Constitution par elle-même, le fait qu'elle ne prévoie pas l'irresponsabilité de ceux qui s'y livrent dans les circonstances qu'elle énonce^89(*) est en revanche inconstitutionnel. Une première proposition de loi a en conséquence été adoptée le 10 mars 2022 et renvoyée en commission au Sénat italien le 18 novembre 2022.

En Autriche encore, la Cour constitutionnelle a jugé en 2020 que l'interdiction du suicide assisté était contraire au droit à l'autodétermination, lequel inclut selon les juges le droit de « mourir dans la dignité » par le suicide, ainsi que le droit, pour ce faire, de demander l'aide d'un tiers volontaire^90(*). En conséquence, l'assistance au suicide a été légalisée par la loi du 16 décembre 2021, entrée en vigueur le 1^er janvier 2022^91(*).

Un certain nombre de décisions rendues par les juridictions suprême en la matière ont en commun de retenir une conception de la dignité de plus en plus subjective. L'évolution récente de la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) donne une illustration intéressante du phénomène.

Le 6 juin 2023 devant notre commission, Agnès Firmin Le Bodo a indiqué que la société évoluait rapidement, ainsi que la CEDH, et fait allusion pour l'illustrer à sa décision Mortier d'octobre 2022, laquelle modifierait « radicalement le fondement ontologique de la convention qui, d'universel, devient individuel ». Cette formulation émane en réalité d'un commentaire critique de la décision, paru le 10 octobre sous la plume du docteur en droit Grégor Puppinck, qui s'alarme de cette évolution.

Sa lecture du considérant 137 de la décision donne quelque poids à l'idée que la Cour européenne encourage l'évolution décrite précédemment. En écrivant en effet que « la dépénalisation de l'euthanasie vise d'ailleurs, comme l'a relevé la Cour constitutionnelle belge, à donner à une personne le libre choix d'éviter ce qui constituerait, à ses yeux, une fin de vie indigne et pénible [...]. Or la dignité et la liberté de l'homme sont l'essence même de la Convention », les juges subjectivisent la notion de dignité et rompent avec l'approche universaliste qui était celle de la Déclaration universelle, qui reconnaissait « la dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine ». C'est ainsi, écrit Grégor Puppinck, qu'« en substituant à la dignité inhérente une dignité réflexive mesurée par le sentiment individuel, la Cour modifie radicalement le fondement ontologique de la Convention, qui, d'universel, devient individuel »^92(*).

Il est alors douteux qu'il faille, avant plus ample examen, se réjouir d'une telle évolution. Car « apparaît alors un paradoxe : pourquoi réserver l'euthanasie aux seules personnes malades dès lors que le fondement du droit à la mort volontaire n'est pas tant la maladie que l'autodétermination ? [...] Ainsi, fonder l'euthanasie sur la volonté et la dignité réflexive conduit nécessairement à l'élargissement des motifs d'accès à cette pratique, au-delà des cas de pathologies graves »^93(*).

3. Un encadrement par hypothèse précaire

a) Un risque juridique contenu dans la rhétorique des droits subjectifs

Quel que soit le cadre que le législateur pourrait être amené à fixer, celui-ci serait sans délai confronté à des recours juridiques. Pour certains, les débats qui pourraient naître ont d'ailleurs été annoncés dès l'avis 139 du CCNE.

Dans l'hypothèse où le législateur choisirait d'ouvrir la possibilité d'une assistance au suicide, on peut s'interroger, comme le fait le Comité d'éthique, sur l'appréciation qui pourrait être portée sur la loi, par le Conseil constitutionnel, au regard du principe d'égalité dès lors que ce qui est présenté est revêtu des attributs d'un droit subjectif.

De même, il est douteux que le juge saisi, par exemple, d'une question prioritaire de constitutionnalité tendant à censurer le dispositif légal d'aide active à mourir qui l'aurait réservée à une catégorie précise de patients à raison du type de souffrances qu'ils endurent n'y fasse pas droit au nom du principe d'égalité ou du respect de la dignité des patients s'il est entendu qu'elle doit être par eux appréciée.

Alors que les politiques de santé publique peinent justement à faire de la santé mentale une priorité et à reconnaître la souffrance des personnes atteintes de pathologies, il serait curieux de l'exclure a priori d'un dispositif d'aide active à mourir. C'est d'ailleurs bien ce critère d'égalité de traitement de l'ensemble des pathologies qui prévaut dans l'approche belge avec l'extension de l'euthanasie aux pathologies psychiques, considérant justement qu'il peut exister des douleurs mentales incurables et réfractaires aux traitements, comparables aux douleurs physiques.

Le même type d'argument vaut également pour ce qui est de l'intégration dans le champ de l'aide active à mourir des mineurs. Car, comme l'ont d'ailleurs souligné certains médecins rencontrés lors d'un déplacement des rapporteures à Bruxelles, le patient mineur s'est vu progressivement reconnaître les mêmes droits que les adultes sur sa santé. Partant, il a semblé cohérent et justifié d'ouvrir ce même « droit » au mineur.

b) Un risque politique subséquent

Lors de son audition devant la commission des affaires sociales du Sénat^94(*), la ministre Firmin Le Bodo a rappelé la commande formulée par le Président de la République dans son discours du 3 avril 2023^95(*) : « Le Président de la République a la volonté d'introduire un nouveau droit concernant l'aide active à mourir. [...] le principe est bien d'ouvrir un nouveau droit sous certains critères d'éligibilité - pas d'ouverture aux mineurs, pronostic vital engagé à moyen terme et faculté de discernement. »

Pourtant, les critères décrits ne sauraient être perçus comme rassurants ou fixant une sorte de « plafond » à l'aide active à mourir qui serait applicable dans le pays.

D'une part, cet engagement n'a de valeur que pour celui qui veut effectivement bien lui en accorder. Car sitôt un éventuel projet de loi déposé sur le bureau de l'une des chambres, celui-ci n'appartient plus au Président de la République ni même au Gouvernement - particulièrement dans la configuration d'une majorité relative. Or, bien avisé celui qui saurait aujourd'hui identifier la position que pourrait prendre le Parlement en la matière, quel que soit le texte initial déposé sur le bureau de l'une ou l'autre chambre.

D'autre part, en matière de bioéthique comme dans les autres, ce qu'une loi a fait, une autre peut le défaire. Il sera ainsi toujours possible de modifier le périmètre fixé initialement, dans les mois ou années suivant son adoption. On ne peut à ce titre exclure une stratégie politique venant de certains groupes d'intérêt, consistant à soutenir une loi d'ouverture de l'aide active à mourir, quel qu'en soit le périmètre, escomptant une extension ultérieure. Une fois le principe acquis, des évolutions de périmètres seraient immanquablement présentées comme des ajustements ne justifiant pas de renouveler intégralement le débat initial.

La dissociation des débats est à cet égard un risque majeur. Ne soulever que la question du principe seul de l'aide active à mourir sans la discuter sur son application concrète est trompeur, tout comme le fait de la poser à l'abri de l'argument selon lequel des garanties sont assurées. Il est illusoire de prétendre construire de manière immuable un modèle bien contrôlé d'aide active à mourir, et les deux rapporteures souhaitent à cet égard appeler à une grande vigilance contre un « effet cliquet » enclenché par le vote d'un premier texte.

Agnès Firmin Le Bodo arguait devant notre commission de « la nécessité de prévoir dans la loi des critères d'éligibilité et d'accès très clairs et très précis. Sans cela, je ne porterais pas ce texte. Ni le Président de la République ni la Première ministre ne souhaitent pour notre société qu'elle devienne celle où l'on proposerait l'aide active à mourir comme solution aux personnes handicapées ou aux personnes âgées »^96(*). Les lignes rouges qu'elle revendique ne manqueront pas d'échapper aux initiateurs du projet.

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* ⁶⁷ Audition du 29 mars 2023.

* ⁶⁸ HAS, Synthèse du guide parcours de soins - Comment mettre en oeuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ?, février 2018, actualisé en janvier 2020.

* ⁶⁹ Avis 139 précité.

* ⁷⁰ Texte revu par l'ordre des médecins en 2012.

* ⁷¹ Voir l'article 30 du code de déontologie médicale belge dans sa version de 2018, sur https://ordomedic.be/fr

* ⁷² Voir Jacques Ricot, Penser la fin de vie, Rennes, Hygée éditions, 2019, 2^e éd., pp. 77-78.

* ⁷³ Communiqué de presse de Denys Pellerin et Jean-Roger Le Gall, publié le 26 février 2013 : « Ne pas confondre ”fin de vie” et “arrêt de vie” ».

* ⁷⁴ François Braun : « Accompagner la mort, ce n'est pas donner la mort », Le Monde, publié le 8 avril 2023.

* ⁷⁵ « L'aide médicale à mourir peut-elle être considérée comme un soin ? », dans Cahier Hors-série de l'Espace éthique consacré aux questions éthiques liées à la fin de vie, dans la perspective du débat national.

* ⁷⁶ Notamment l'enquête sur les soins palliatifs, OpinionWay pour la SFAP, auprès de personnes exerçant en soins palliatifs, 13 septembre 2022.

* ⁷⁷ « Donner la mort peut-il être considéré comme un soin ? », Réflexions éthiques interprofessionnelles sur les perspectives de légalisation de l'assistance au suicide et de l'euthanasie et leurs impacts possibles sur les pratiques soignantes, 16 février 2023.

* ⁷⁸ Avis précité.

* ⁷⁹ Loi du 28 février 2014 modifiant la loi du 28 mai 2002 relative à l'euthanasie, en vue d'étendre l'euthanasie aux mineurs.

* ⁸⁰ Loi du 28 mai 2002 relative à l'euthanasie : https://www.ieb-eib.org/docs/pdf/2019-04/doc-1554801153-49.pdf

* ⁸¹ https://www.youtube.com/watch?v=Zq3LVJYlVM4

* ⁸² En l'espèce, le « programme national de recherche 67 », consacré à la fin de vie, qui regroupe 33 projets de recherche menés à partir de 2012 en Suisse.

* ⁸³ « Des médecins appellent à refuser les nouvelles règles de l'aide au suicide, dénonçant une «banalisation» » dans Le Temps, le 21 octobre 2018.

* ⁸⁴ « Suicide assisté  : la FMH ne reprend pas les directives de l'ASSM » sur le site de la Revue médicale suisse, le 31 octobre 2018.

* ⁸⁵ Décision Carter c. Procureur fédéral du Canada du 6 février 2015. Plus précisément, cette disposition a été jugée contraire à la section 7 de la Charte des droits fondamentaux, qui protège le « droit à la vie, la sécurité et la liberté de la personne » et à sa section 15 qui dispose que « tous les individus sont égaux devant la loi et ont également droit à sa protection sans discrimination ».

* ⁸⁶ Décision Truchon c. Procureur général du Canada, QCCS 3792 (« Truchon »), 11 septembre 2019.

* ⁸⁷ BVerfG, Décision du 26 février 2020 - 2 BvR 2347/15. Voir aussi Julien Jeanneney, « Libres de mourir ? La Cour constitutionnelle italienne, cavalier seul », Revue française de droit administratif, vol. 38, n° 6, 2023, pp. 1151-1160.

* ⁸⁸ Décision 242/2019 du 25 septembre 2019. Voir aussi Julien Jeannenet, art. précité.

* ⁸⁹ Lorsque l'assistance d'un tiers est le seul moyen d'échapper, dans le respect de sa propre conception de la dignité humaine, à un maintien artificiel dans une vie que le malade ne souhaite plus et qu'il a le droit constitutionnel de refuser, ce qui implique les conditions suivantes : a) le malade est atteint d'une pathologie incurable ; b) cette dernière provoque des souffrances physiques ou psychologiques qu'il juge absolument intolérables ; c) il n'est maintenu en vie qu'artificiellement, grâce à un dispositif médical ; d) il reste néanmoins capable de prendre des décisions libres et conscientes.

* ⁹⁰ Décision G 139/2019-71 du 11 décembre 2020 : https://www.vfgh.gv.at/downloads/VfGH-Erkenntnis_G_139_2019_vom_11.12.2020.pdf

* ⁹¹ Loi sur les dispositions de fin de vie (« Sterbeverfügungsgesetz ») :

https://www.parlament.gv.at/PAKT/VHG/XXVII/I/I_01177/index.shtml#tab-Uebersicht

* ⁹² Grégor Puppinck, « La CEDH donne son feu vert à l'euthanasie » sur le site www.genethique.org, le 10 octobre 2022.

* ⁹³ Grégor Puppinck, art. précité.

* ⁹⁴ Audition du 6 juin 2023.

* ⁹⁵ Déclaration de M. Emmanuel Macron, Président de la République, concernant les conclusions de la Convention citoyenne sur la fin de vie, à Paris le 3 avril 2023.

* ⁹⁶ Audition précitée.