Fin de vie : privilégier une éthique du soin

II. EXAMEN DU RAPPORT

Réunie le mercredi 28 juin 2023, sous la présidence de Mme Catherine Deroche, présidente, la commission examine le rapport d'information de Mmes Christine Bonfanti-Dossat, Corinne Imbert et Michelle Meunier sur la fin de vie.

Mme Catherine Deroche, présidente. - Nous allons entendre à présent la communication de Corinne Imbert, Christine Bonfanti-Dossat et Michelle Meunier, à l'issue des travaux de la mission d'information qu'elles ont conduite sur la fin de vie. Ces travaux font suite au rapport d'information sur les soins palliatifs que nos collègues avaient rédigé en septembre dernier. Toutefois, si nos trois collègues ont de nouveau conduit de nombreux travaux, elles ne sont pas parvenues à une conclusion commune sur un point essentiel, la possibilité d'introduire dans notre droit l'aide active à mourir, comme le Gouvernement l'envisagerait dans son projet de loi annoncé pour la fin de l'été. Le rapport écrit rendra compte des positions de chacune.

Mme Corinne Imbert, rapporteure. - Je voudrais dire tout le plaisir que j'ai eu à travailler de nouveau avec Christine Bonfanti-Dossat et Michelle Meunier, avec une pensée particulière pour Michelle, qui ne se représentera pas aux prochaines élections. C'est une voix qui manquera dans notre commission.

Les conclusions de la mission que nous vous présentons s'avancent sous le signe de l'embarras. Non pas tellement que nos conclusions divergent en partie - c'était un risque à courir et le désaccord est le principe même de notre activité -, non plus qu'en raison de la délicatesse du sujet, la mort. Qui peut prétendre la connaître assez pour s'avancer confiant ?

Non, l'embarras principal tient en ceci que nous sentons, si ce n'est un pistolet sur la tempe ou une grande seringue dans la veine, du moins une grande poussée dans le dos. Après avoir dit son souhait de se rapprocher du modèle belge d'euthanasie, appelé au lancement d'une convention citoyenne puis délégué à Agnès Firmin Le Bodo et Olivier Véran l'organisation de groupes de travail associant les parlementaires, le Président de la République a annoncé, le 3 avril dernier, un projet de loi sur l'aide active à mourir avant la fin de l'été. Ce projet de loi serait issu d'une « oeuvre de coconstruction », « en lien avec les parlementaires désignés par le président du Sénat et la présidente de l'Assemblée nationale qui, avec leur conférence des présidents, auront à faire ce travail transpartisan » ainsi qu'« en lien avec toutes les parties prenantes ».

Ce sentiment désagréable pour la représentation nationale d'être contournée ou « cornérisée » se double, en outre, de celui d'être forcée de prendre, dans un paquet qui en compte pourtant beaucoup, la carte que souhaite le prestidigitateur afin de poursuivre son tour. Relisez, mes chers collègues, l'intervention d'Agnès Firmin Le Bodo devant notre commission et celle du chef de l'État du 3 avril dernier et demandez-vous à quel problème précis le Gouvernement souhaite apporter une réponse. Qu'est-ce qui motive au juste, pour l'exécutif, l'introduction dans notre droit de l'aide active à mourir ?

À bout de perplexité, il faut se résoudre à répondre ceci : l'avis 139 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) et le rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie. Le Gouvernement peut ainsi compter à la fois sur l'autorité morale du comité et sur la légitimité populaire de la convention. La nature faisant drôlement bien les choses, elles convergent.

Nous laisserons chacun examiner pour lui-même à quel point l'homme a travaillé cette nature-là. Observons simplement que la position du CCNE a, sur ce sujet, davantage évolué en 20 ans que le serment d'Hippocrate en 2 500 ans et que le Conseil économique, social et environnemental (Cese), qui a organisé la Convention citoyenne, a pris officiellement position pour l'euthanasie trois semaines après qu'elle eut achevé ses travaux, comme il l'avait déjà fait en 2018, par la bouche cette fois-ci de la représentante de la Mutualité française, dont l'ancien président n'est autre que... l'actuel président du conseil, lui-même friand de tribunes un peu trop explicites sur le sujet.

Dans son courrier adressé au président du Cese demandant l'organisation de la Convention citoyenne, la Première ministre avait pourtant rappelé « les principes d'équilibre et de neutralité indispensables à l'expression de sa méthode ».

Observons encore que la question posée à la Convention n'appelait à l'évidence qu'une seule réponse : le cadre juridique actuel est-il adapté à toutes les situations de fin de vie ? Allons bon : que la loi aligne sous la même toise une variété de situations singulières, tel est son objet même.

Voici prévenus, mes chers collègues, les fâcheux qui se risqueraient à troubler cette belle unanimité. Nous avions, pour notre part, de quoi poursuivre une réflexion entamée en 2021 avec notre mission sur les soins palliatifs. Nous appelions alors, vous vous en souvenez, à développer l'offre et à transformer la culture soignante dans notre pays. Faut-il aller plus loin ? Telle est à présent la question. Je crois pouvoir dire en notre nom à toutes les trois que nous l'avons abordée avec une certaine liberté, sans bien sûr nous abstraire - pas plus que quiconque - de notre expérience personnelle de la fin de vie, mais en restant ouvertes aux opinions contraires et, parfois, en acceptant de changer d'avis.

Mme Christine Bonfanti-Dossat, rapporteur. - Avant de partager avec vous notre cheminement de pensée, il nous semble important de souligner que les précautions oratoires d'usage consistant à rappeler que la fin de vie est un sujet intime sur lequel on ne peut se prononcer que pour soi-même, perdront en pertinence à mesure que nous progressons vers la discussion législative. Car, si le législateur ne prétend pas transcender les points de vue individuels pour organiser la vie collective, alors qui le fera ? Ni le médecin, ni le philosophe, ni le spécialiste d'éthique, ni le militant associatif. N'en déplaise aux modernisateurs pressés, c'est à nous, chers collègues, que la Constitution confie le soin de voter la loi, laquelle s'applique à tous.

Le point de départ de la réflexion est donc difficile à trouver. Disons qu'avant d'être une demande de l'Élysée - il faut apparemment entendre le chef de l'État et son entourage immédiat... -, le débat de l'aide active à mourir reflète une demande sociale. Si l'exécutif se dispense de trop l'évoquer, c'est qu'elle présente au moins deux visages assez différents l'un de l'autre : celui d'une demande d'apaisement de certaines souffrances irréductibles en fin de vie et celui d'une demande d'autodétermination en toutes circonstances.

Nous comprenons que la solution de l'aide active à mourir séduise. Il se peut même qu'elle nous ait par moment convaincues au cours de nos auditions. Les problèmes posés par sa mise en oeuvre nous semblent toutefois insolubles.

Le CCNE a raison de dire qu'il existe des situations limites qui n'entrent pas dans les cases dessinées par la loi Claeys-Leonetti. Il est des personnes atteintes d'affections incurables qui souhaitent mourir précocement. L'exemple le plus connu est celui de la maladie de Charcot, dont les personnes atteintes savent dès le diagnostic qu'elles sont condamnées. Nos échanges avec des spécialistes et la littérature sur la question montrent toutefois que les souhaits de mort provoquée sont rarissimes chez ces personnes, infiniment plus que ceux des bien-portants à qui la question est posée par voie de sondage et qui se projettent à leur place. Dans leur écrasante majorité des cas, ces patients souhaitent vivre, voire sont heureux d'être en vie.

Admettons cependant qu'on autorise, pour le petit nombre qui le souhaite vraiment, une forme d'aide active à mourir. Quels contours lui donner ?

Nous pensons d'abord que le fait générateur est impossible à délimiter précisément. Le CCNE propose de l'envisager dans le même cas de figure que celui de la sédation profonde et continue de la loi de 2016, mais pour les patients dont le pronostic vital est engagé à moyen terme. Or personne ne sait définir ce dernier : s'agit-il de quelques mois, d'un an, ou davantage ? D'ici là, la recherche pourrait progresser et l'espoir renaître.

Les plus prudents sont tentés de restreindre la procédure aux personnes atteintes d'une affection particulièrement grave et incurable, voire d'en exclure les maladies psychiques. De très bons arguments soutiendront encore une exclusion des mineurs, ainsi qu'une barrière tenant à distance d'une telle procédure les personnes non pas malades, mais éprouvant seulement des souffrances qu'elles jugent insupportables et, à plus forte raison, les personnes atteintes de déclin cognitif ou encore totalement dépourvues de symptômes, mais simplement fatiguées de vivre. De telles restrictions semblent au programme des travaux du Gouvernement.

Nous observons cependant que, partout où la chose existe, une pression forte existe pour élargir progressivement les critères. Le phénomène est assurément complexe, et dépend des configurations institutionnelles propres à chaque État, mais il est incontestable. Il procède de différentes logiques.

Le législateur s'en charge parfois de lui-même. Le législateur belge a ouvert en 2014, au nom du principe d'égalité, l'euthanasie aux mineurs, en excluant toutefois qu'ils puissent ne présenter que des souffrances psychiques. Le législateur canadien y réfléchit. Le législateur néerlandais a déjà repoussé deux fois l'extension du dispositif aux personnes âgées non malades, mais estimant leur vie terminée. Il s'agit, en quelque sorte, d'une interruption volontaire de vieillesse.

Les sociétés savantes concourent à ces réflexions. Aux Pays-Bas, au Canada et en Suisse, des médecins plaident, par la voix des institutions dont ils sont membres, pour l'extension du dispositif aux mineurs et aux personnes atteintes de maladies psychiques.

Le phénomène le plus inquiétant de notre point de vue est l'extension des critères poussée par le dialogue entre le législateur et le juge des droits fondamentaux, qui s'apparente d'ailleurs plutôt à une injonction du second faite au premier. Au Canada, en Autriche, en Italie ou en Allemagne, c'est en effet la Cour constitutionnelle qui a obligé le législateur à introduire l'aide active à mourir, au nom d'une conception toujours plus subjective de la dignité ou de l'autodétermination, laquelle commanderait de donner aux gens la possibilité de choisir les conditions de leur mort.

Cette jurisprudence fait écho à celle de la Cour européenne des droits de l'homme qui, en octobre 2022, a estimé que « la dépénalisation de l'euthanasie vise à donner à une personne le libre choix d'éviter ce qui constituerait, à ses yeux, une fin de vie indigne et pénible ». Cette décision, Agnès Firmin Le Bodo l'a prise en exemple devant notre commission il y a trois semaines pour vanter l'évolution en cours de la société et des juges européens vers une interprétation plus individualiste des droits fondamentaux.

Comment ne pas voir, pourtant, que cet argument pulvérise l'échafaudage de précautions dont elle prétend entourer le dispositif en cours d'élaboration ? En effet, si l'aide à mourir doit être vue comme un droit fondé sur le respect de la dignité et que celle-ci s'apprécie par chacun, alors comment la réserver à ceux qui remplissent des critères définis objectivement ?

Certes, les juges insistent tous sur la nécessité de protéger les plus vulnérables, mais cette louable intention ne peut aller plus loin que l'exigence de garanties procédurales dans l'expression de volontés libres. Celles-ci sont d'une grande importance, mais la place manque ici pour les examiner dans le détail. Retenez que, chez nos voisins, plus les garanties sont fortes en termes de délais à respecter, de pluralité d'avis médicaux, d'exigences d'offre de solutions alternatives, plus elles se heurtent aux moyens humains disponibles dans des circonstances difficiles, et donc moins elles sont respectées.

À cette première difficulté s'ajoute l'observation que les mécanismes de contrôle sont très délicats à mettre en place. Le système belge, qu'Olivier Véran juge « hyper cadré », ne l'est pas. La commission de contrôle, dont les membres sont souvent des militants de l'euthanasie, reconnaît elle-même n'avoir pas les moyens de vérifier ce que contiennent les dossiers qui lui sont transmis, ni pouvoir estimer la part des euthanasies clandestines, sans doute assez nombreuses. En vingt ans et près de 30 000 dossiers, un seul a été transmis à la justice pour méconnaissance des dispositions légales.

Quant au système de contrôle néerlandais, le professeur Theo Boer, ancien membre d'une commission de contrôle régionale que nous avons auditionné, le juge « le plus complet au monde ». Il est toutefois incapable d'enrayer l'admission au dispositif, à législation constante, de personnes atteintes de maladies chroniques, de personnes handicapées, souffrant de problèmes psychiatriques, d'autisme, d'acouphènes, atteints de démence ou encore de jeunes enfants. À l'échelle nationale, 4,5 % des décès se font désormais par euthanasie aux Pays-Bas, mais cette proportion atteint 10 % voire 20 % dans certains quartiers, l'euthanasie donnant à la mort une forme de prévisibilité, et donc au mourant un sentiment de contrôle.

Il est loisible à chacun de penser que nous pourrons, en France, encadrer solidement le dispositif. Nous ne voyons pas comment.

La définition des critères matériels d'accès au dispositif étant périlleuse, examinons les modalités de réalisation de l'acte lui-même. Il n'est pour ce faire nul besoin de disposer d'un lexique spécifique, moins encore de néologismes, d'euphémismes ou de périphrases.

En apparence, deux grandes modalités s'opposent : la mort donnée par un tiers, médecin ou infirmier, reçoit couramment le nom d'euthanasie ; dans le cas du suicide assisté, le médecin se contente de prescrire un produit létal qu'il revient à la personne de s'administrer. Le second maintient les soignants à l'écart de l'acte lui-même et convient davantage à la revendication d'autonomie individuelle. C'est pourquoi les pays culturellement plus libéraux, tels les États-Unis ou la Suisse, l'ont privilégié. L'euthanasie, qui n'enthousiasme pas les médecins, semble toutefois impliquer moins hypocritement la puissance publique dans l'accompagnement du patient. En outre, elle inclut de façon plus équitable les personnes qui ne sont plus en capacité d'accomplir l'acte létal. Ce dernier constat rend par ailleurs fragile la conciliation de la préférence exprimée par la ministre pour le suicide assisté et son souci d'offrir cette possibilité aux personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), qui ne peuvent accomplir le geste dans l'ultime phase de la maladie.

La pertinence de la distinction entre euthanasie et suicide assisté est toutefois amoindrie par l'analyse comparée des pratiques et des statistiques chez nos voisins. Il est fréquent que les deux soient autorisés. C'est le cas au Canada, aux Pays-Bas et en Belgique, où l'euthanasie est très largement majoritaire. Si la part des morts assistées dans le total des décès varie, de 0,5 % en Oregon à 5 % au Québec, elle progresse de toute façon partout à un rythme qui laisse penser que, dans une certaine mesure, l'offre, quelle que soit sa forme, crée sa propre demande.

Ce qui nuance surtout la pertinence de la distinction entre suicide assisté et euthanasie, c'est que ces deux notions ont en commun l'intention de faire mourir, et le résultat obtenu en conséquence. Cela suffit à les distinguer de la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès de la loi de 2016, qui n'est envisageable que lorsque la mort est déjà en route et vise alors à assurer le confort du patient sur le trajet, si l'on peut dire.

Loin de nous l'idée d'amener le débat sur le terrain dogmatique, qui n'est plus foulé par grand-monde. L'euthanasie étant dans l'air du temps depuis assez longtemps maintenant, l'interdit du meurtre ne doit plus passer aux yeux de beaucoup comme fondateur de la civilisation, comme ce pouvait naguère être une évidence pour l'anthropologie ou la psychanalyse aussi bien que pour la théologie. Créer une nouvelle hypothèse de meurtre autorisé, voilà pourtant un objet de réflexion que l'on aurait tort de juger anecdotique ou superficiel.

Mme Corinne Imbert, rapporteure. - Passons plutôt à la seconde conclusion de nos travaux : non seulement l'introduction d'une aide active à mourir dans notre droit est très délicate, mais elle nous semble extrêmement inopportune dans la France de 2023, car ses effets collatéraux raisonnablement prévisibles pour la société tout entière éclipseraient les gains de liberté et d'apaisement apportés au petit nombre qui aspire réellement à pouvoir en disposer.

De quel type de progrès s'agit-il au juste ? Le terme invite à considérer son contexte socio-historique, ce que l'on fait trop peu. Or la demande d'aide active à mourir se date assez bien : au tournant des années 1980. C'est l'époque de la création, et de l'association pour le droit à mourir dans la dignité, et du mouvement palliatif. La raison en est simple : l'allongement de l'espérance de vie et les progrès de la réanimation ont abouti à surmédicaliser la mort. Ce bouleversement culturel intervient en outre sur une génération qui expérimente, pour être arrivée adulte après les guerres mondiales et de décolonisation, un confort psychologique inédit, et qui est parvenue, grâce aux lois Neuwirth et Veil, à une certaine maîtrise de la vie à son commencement. Comment lui reprocher alors de vouloir conserver le contrôle de son achèvement, en le retirant aux médecins ?

Il faut cependant observer que le contexte a depuis lors beaucoup changé. D'abord, la médecine a fait de grands progrès, par exemple dans le traitement de certaines maladies. Les leucémies malignes, dont on mourrait avec certitude il y a trente ans, ont désormais un pronostic favorable, et qui pourrait dire ce qu'accomplira demain la médecine personnalisée ? La médecine palliative aussi est un bouleversement depuis les années 1990-2000, de sorte que c'est essentiellement par défaut d'une bonne couverture sur le territoire que l'on meurt encore trop mal dans notre pays.

Par ailleurs, depuis vingt ans, la médecine paternaliste a considérablement reculé grâce aux lois relatives aux droits des patients. Nous l'avons constaté, ces trois dernières années, sur la trentaine de contentieux enregistrés par l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), aucun n'a été déclenché par une obstination déraisonnable ; tous, au contraire, découlent du refus, de la part de la famille, de la limitation des traitements.

Nous ne voulons évidemment pas dire par là que la situation actuelle est optimale, puisque nous avons consacré presque 200 pages, il y a un an et demi, à proposer des moyens de l'améliorer. Nous disons plutôt qu'un décalage s'est créé entre le problème et la solution dont nous parlons.

Ensuite, que penser du signal que le législateur enverrait a priori aux personnes qui remplissent les critères, surtout si certains patients sont explicitement visés à longueur de discours ? De la compassion pour l'expression subjective d'une souffrance, ne risque-t-on pas de glisser vers l'expression d'un jugement de valeur sur certaines conditions de vie ? Il nous semble qu'un tel saut serait très dangereux. Comme l'exprimait Emmanuel Hirsch dans la presse récemment, « comprendrait-on encore demain la volonté de vivre sa vie, y compris en des circonstances considérées par certains « indignes d'être vécues » ?

Mais il y a plus. En pleine crise du système de santé, et après que le système de prise en charge du grand âge a traversé, ces deux dernières années, l'épidémie de covid et le scandale des mauvais traitements en établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), et alors que nous sommes entrés, depuis 2015 selon l'Insee, dans ce que d'aucuns appellent le « départ groupé » des baby-boomers, comment faut-il comprendre l'empressement du chef de l'État à introduire l'aide active à mourir, plutôt qu'à présenter la loi grand âge et autonomie promise depuis cinq ans ?

Entendons-nous bien : il est évident que les soins palliatifs et l'aide active à mourir sont complémentaires du point de vue du patient et des soignants, qui apprécient à chaque instant les différentes solutions d'apaisement envisageables. Mais ce n'est pas forcément le cas pour le décideur ou le gestionnaire, ou encore pour toute approche fondée sur une analyse d'économie de la santé qui, dans un monde de ressources rares, est naturellement guidée par la bonne gestion.

Au Canada, les organes d'évaluation du Parlement ont déjà réalisé des évaluations chiffrées des économies à escompter d'une extension des critères d'admission à l'euthanasie. À bon entendeur, chers collègues...

Cessons de nous dissimuler la vraie question que pose ce débat : en période de contraintes, que promettons-nous aux plus fragiles, dont le nombre augmente ? Theo Boer, pourtant favorable au suicide assisté, formule le problème ainsi : « la légalisation de l'euthanasie part de la crainte d'innombrables personnes pour une mort terrible. Mais de plus en plus, les gens ont aussi peur d'une vie terrible ».

À ceux que cet argument n'inquiète pas au motif que l'aide active à mourir ne s'adresse qu'à ceux qui en font librement la demande, il faut rappeler la phrase de Lacordaire : « entre le fort et le faible, entre le riche et le pauvre, entre le maître et le serviteur, c'est la liberté qui opprime et la loi qui affranchit ».

C'est un résidu tenace de ce que le libéralisme politique offre de plus naïf en fait de conception de l'homme ou de la société qui fait croire en effet que l'aide active à mourir est nécessairement un progrès de la liberté individuelle, dont l'exercice n'enlève rien aux autres. Et, en tout état de cause, la vérité de cette proposition reste affaire d'échelle : pour une personne entourée, en pleine possession de ce qui lui reste de courage et demandant à mourir ainsi, combien de personnes le feront à bout de solitude, résignées à partir puisque rien ne les retient, voire encouragées à faire un dernier acte d'altruisme dans un système de soins exsangue et déficitaire, ainsi que le permettent la loi et la sécurité sociale ? Quand le champ des communs se réduit et que les garanties de la solidarité s'érodent, qui peut sérieusement croire que les heureux de ce monde seront les premiers à vouloir le quitter ?

En outre, nul n'ignore plus, depuis nos débats sur les retraites, que les pauvres et leurs enfants vivent moins longtemps sans incapacité que les autres. Une loi autorisant la mort assistée, dans sa majestueuse égalité, leur permettra de faire comme les riches, et l'écart sera sauf, d'autant plus si leurs relations garantissent à ces derniers un accès prioritaire à des soins palliatifs.

Ne parlons pas même de l'aspect mercantile de la chose, évident en Suisse, ainsi qu'au Canada, où se louent des espaces funéraires proposant des offres « tout compris ». Pourrons-nous en rester préservés ? Dans une tribune récente, l'ancien président de la Mutualité n'avançait-il pas que « si une réforme allait dans ce sens, alors je suis sûr que des mutuelles se feraient encore pionnières en créant les lieux et les conditions permettant d'exercer cette liberté » ?

Allons plus loin encore. En pleine transition énergétique suscitant une forme d'angoisse de l'avenir, dans un espace européen dont le déclin démographique et économique est sérieusement amorcé, alors que le niveau d'endettement public condamne notre puissance d'action collective, que dit de nous-mêmes cette volonté de créer un service public de la mort douce, la seule qui semble ferme dans la politique sanitaire et sociale du Gouvernement ?

Ce vertige nihiliste ne nous est certes pas propre. Ces trois dernières années, les États-Unis, le Canada, la Belgique, le Luxembourg et les Pays-Bas ont été rejoints ou le seront très prochainement par l'Autriche, l'Espagne, le Portugal, l'Allemagne, l'Italie, et peut-être le Danemark.

Mais, sous ce rapport, la France ferait sans doute bien de maintenir son isolement. Il faut n'avoir aucune culture historique pour soutenir que, sur ces sujets, la majorité a forcément raison. Rétrospectivement, la France s'honore d'être restée à distance des législations eugénistes conçues aux États-Unis, qui passaient dans le monde développé de la première moitié du XX^e siècle pour le fruit de la science la plus avancée et de la doctrine sociale la plus progressiste.

Ainsi s'éclaire en partie la stratégie retenue par le chef de l'État et une partie du Gouvernement, et qui suscite à présent les intéressantes réticences d'une autre partie: faute de projet collectif, promettre un nouveau droit subjectif, et noyer les problèmes de mise en oeuvre qu'il pose dans une comitologie elle-même couverte par une position de principe arrêtée par des instances dont la légitimité semble plus difficile à contester.

Mes chers collègues, en conclusion de la réflexion conduite pendant ces six derniers mois, nous n'avons pas de proposition d'encadrement de l'aide active à mourir à vous faire qui comporterait moins d'inconvénients que d'avantages.

Il nous semble qu'à rebours de cette conception des choses le « modèle français de fin de vie » que nous appelons également de nos voeux ne peut être que l'accompagnement solidaire, fondé sur une éthique du soin.

Un tel modèle doit être facteur de solidarité à l'égard des plus vulnérables, accompagnés jusqu'au bout selon leurs choix, partout sur le territoire ; facteur de revalorisation du rôle des soignants, majoritairement hostiles à la réalisation d'un acte d'aide à mourir, et en quête de sens dans leur métier ; et facteur d'espoir pour chacun dans la vie collective, porteuse de sollicitude.

Il repose essentiellement sur deux piliers : la préservation du trésor national que constitue la loi Claeys-Leonetti, dont nous souhaitons une application effective, et l'application des recommandations de notre précédent rapport sur les soins palliatifs.

Mme Michelle Meunier, rapporteure. -Vous l'avez entendu, ma position diverge de celle de mes deux collègues sur l'essentiel.

Je les rejoins largement sur la critique de la méthode du Gouvernement, qui est peu lisible et qui vise très manifestement à ouvrir le plus en amont possible les modalités d'élaboration du texte, ce qui peut donner le sentiment de vouloir contourner le Parlement.

Je les rejoins encore, bien sûr, dans leur appel à guider l'action publique en la matière d'une éthique de la sollicitude qui exige de développer les soins palliatifs et de donner aux professionnels les moyens de prendre soin des patients.

Je les rejoins naturellement dans leur appel renouvelé à mettre en application les préconisations que nous avions formulées unanimement en septembre 2021 pour mieux appliquer la loi Claeys-Leonetti et développer une culture soignante plus attentive à la fin de vie.

Je diverge toutefois sur l'appréciation de l'aide active à mourir, en quoi je vois un complément nécessaire à une offre de soins palliatifs bien développée, pour la raison, extrêmement simple, et qui n'est contestée par personne : la loi de 2016 ne peut apporter de solutions à de trop nombreux cas de souffrance sans issue.

Les critères d'accès au dispositif me semblent pouvoir être définis de manière suffisamment précise, comme ils l'ont été dans bientôt tous les pays voisins de La France, pour ne parler que de l'Europe de l'Ouest. Ce n'est pas à moi de les arrêter définitivement ce matin, mais la proposition de loi de 2021 de ma collègue Marie-Pierre de La Gontrie peut fournir une base de travail. Elle visait la personne en phase avancée ou terminale d'une maladie grave et incurable infligeant une souffrance physique ou psychique inapaisable ou la plaçant dans un état de dépendance qu'elle estime incompatible avec sa dignité. Je concède que sur certains points, tels que l'inclusion des mineurs ou des souffrances psychiques, nos auditions ont pu me conduire à me poser de nouvelles questions, mais je maintiens la position que j'ai prise alors.

Une approche collégiale de l'ensemble de l'équipe soignante, médicale, paramédicale et des personnels au chevet du patient pourrait permettre de produire des avis au cas par cas sur la demande formulée par le malade. L'acte pourrait être, au choix du patient, un suicide assisté ou une euthanasie pratiquée par des médecins en toute sécurité.

Je suis défavorable à la mention d'une clause de conscience spécifique pour le personnel médical, dès lors qu'il existe une clause de conscience générale de médecins. Mettre en place une clause spécifique à l'instar de ce qui a été fait pour l' interruption volontaire de grossesse (IVG) ferait de l'aide à mourir un acte à part, alors qu'il convient à mon sens plutôt de considérer l'aide active à mourir comme un acte de soin à part entière, intégré en tout cas dans le continuum d'accompagnement proposé par les équipes de soin.

Le contrôle des pratiques est une vraie question, que notre déplacement en Belgique n'a pas permis de traiter définitivement. Je crois toutefois qu'il est possible de construire un système fiable, sans doute un peu plus équilibré et transparent que le modèle belge, et qui soit protecteur pour les médecins autant que pour les patients eux-mêmes. Par ailleurs, la proportion de morts par aide active à mourir n'est pas élevée partout
- ce n'est ainsi pas le cas en Oregon -, ce qui prouve que les craintes d'emballement incontrôlé exprimées par mes collègues ne sont pas fondées.

Je note en outre que tous les exemples n'ont pas été analysés avec la même attention, faute de temps, et que dans cette matière, finalement assez récente, les progrès se font progressivement par l'observation des autres systèmes. En Espagne, où l'euthanasie est légale depuis 2021, la chose est parfaitement compatible avec le droit à la vie et à l'intégrité physique, et les premiers chiffres ne montrent pas de dérive particulière.

Je ne crois pas, pour ma part, que ces pratiques nous fassent franchir un saut anthropologique dangereux. Si l'on veut dire par là que l'homme prend un risque à transgresser une forme de loi de nature, alors il y a beau temps que la transgression a été faite, et c'est précisément le rôle de la réflexion bioéthique que d'assurer son encadrement et son acceptation.

Je vois plutôt dans ces débats le signe que notre société est suffisamment mature pour prendre sur elle une nouvelle hypothèse de transgression de l'interdit, admise déjà dans de nombreux domaines, pensons notamment au droit de la guerre ou à la légitime défense. Y parvenir dans des conditions de débat apaisées et démocratiques me semble au contraire une preuve rassurante de l'évolution de notre humanité.

Je ne crois pas, enfin, qu'une telle évolution législative soit un dangereux signal envoyé à certains malades ou aux personnes vulnérables en général. D'une part, je crois en la collégialité des équipes soignantes et des familles pour accéder avec discernement aux demandes des patients. D'autre part, je ne dissocie pas cette nouvelle possibilité d'un soutien renforcé à l'accompagnement en soins palliatifs.

Bref, il me semble que l'appel au statu quo serait à juste titre interprété par l'opinion publique comme le maintien de positions conservatrices, en décalage avec les attentes de la société. Celles-ci sont en effet assez constantes depuis la fin des années 1980, au point qu'il est douteux qu'une organisation différente de la convention citoyenne aurait donné des résultats très éloignés de ce que disent absolument tous les sondages, avec de larges majorités, depuis maintenant trente ans.

Accorder le droit de choisir les circonstances de leur mort aux personnes atteintes d'une maladie incurable, voilà une preuve de solidarité envers ceux qui souffrent. Autoriser l'aide active à mourir dans des conditions strictes, voilà un combat pour plus de liberté et plus de dignité.

M. Alain Milon. - Je remercie les trois rapporteures pour la mesure avec laquelle chacune a présenté ses convictions.

Je m'interroge sur les intentions du Président de la République à l'égard de ce projet de loi. S'agit-il de détourner l'attention de l'opinion d'autres problèmes rencontrés par la société française, qui seraient tus ou abordés plus tard ?

Je me demande également pourquoi l'avis de 186 citoyens tirés au sort s'imposerait à 67 millions de citoyens. Cette question est d'autant plus importante que ces 186 citoyens semblent avoir plus de poids que le Parlement, pourtant représentant de la société française.

De plus, pourquoi la loi Claeys-Leonetti de 2016 n'est-elle pas appliquée sur le territoire national ? Si tel était le cas, sans doute serait-il inutile d'élaborer un projet de loi sur l'aide active à mourir et le suicide assisté.

Enfin, si l'aide active à mourir ou le suicide assisté avaient été autorisés dans les années 1960 et 1970, ils auraient été appliqués pour tous les patients souffrant d'une maladie alors considérée incurable, comme le cancer. Je pense en particulier au cancer du sein. Il y a trente ou quarante ans, celui-ci avait un pronostic défavorable et évoluait vers des formes incurables, douloureuses. Si nous avions appliqué la loi, aurions-nous trouvé les traitements nécessaires qui, désormais, permettent de guérir les personnes qui en sont atteintes ? En somme, quelle est l'utilité de ce projet de loi ? Appliquer la loi déjà existante, soutenir et financer la recherche me semblent constituer une meilleure solution. Allouons nos moyens non pas à l'aide à mourir, mais à la recherche pour atténuer la souffrance et mieux vivre.

M. Daniel Chasseing. - Merci aux trois rapporteures.

Les auditions menées sur le sujet montrent que, dans les Ehpad et les services de soins palliatifs, aussi bien les anesthésistes, les médecins que les infirmiers sont majoritairement contre l'euthanasie.

Aux Pays-Bas, on constate actuellement une pression pour élargir les critères d'éligibilité au dispositif de fin de vie. Au début de l'année 2002, l'euthanasie a été pratiquée sur environ 2 000 personnes, dont 90 % étaient atteintes de cancers en phase terminale. Aujourd'hui, 7 000 personnes y ont recours chaque année. Comme vous l'avez mentionné, le professeur Theo Boer se dit incapable de freiner l'élargissement de cette pratique aux maladies chroniques ou psychiatriques.

En France, on avance souvent l'exemple des patients atteints de la maladie de Charcot, mais Mme la rapporteure a bien indiqué que rares sont ceux qui souhaitent mourir. La plupart d'entre eux désirent vivre et trouver un traitement. Telles sont également les conclusions que tire Mme Agnès Buzyn au sujet des patients atteints de leucémie : aucune des 350 personnes qu'elle a suivies n'a demandé à mourir.

En somme, notre position n'est pas conservatrice. Comme l'a indiqué Mme Imbert, il convient surtout d'augmenter l'offre de soins palliatifs. La loi Claeys-Leonetti a marqué un progrès. Les équipes de soins palliatifs accompagnent les patients et leur famille, ce qui est le souhait principal des malades et de leurs proches. Il faut en effet lancer le plan Grand Âge, mais surtout renforcer les soins palliatifs, alors même que certains départements n'ont pas de services identifiés, mais seulement quelques lits de soins palliatifs.

M. Bernard Bonne. - Je souhaite également remercier les rapporteures dont les appréciations de ce projet de loi, bien qu'elles divergent, sont très intéressantes.

Je rejoins parfaitement les propos de M. Milon. Moi aussi, je m'étonne de la volonté particulière affichée par le chef de l'État au sujet de cette loi, alors même que des personnes âgées décèdent dans une indignité totale dans des Ehpad et des maisons de retraite, par manque de moyens.

Je refuse aussi que l'on utilise ce texte pour tracer une ligne de démarcation entre conservateurs et progressistes. Refuser cette aide à mourir n'est pas un signe de conservatisme, tout comme le soutien au suicide assisté n'est pas un gage de progressisme.

Au-delà des personnes atteintes de maladies auparavant incurables citées par M. Milon, je pense aux jeunes enfants, chez qui on a progressivement éradiqué les handicaps lourds liés à des accouchements délicats.

Je souhaite aussi insister sur le cas des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies cognitives. Lorsque ces personnes laissent des directives anticipées en faveur d'une aide à mourir, à quel moment va-t-on décider de mettre celles-ci en application ? Cette question est centrale puisque ces personnes peuvent encore vivre dix ou quinze ans après la perte de leur capacité décisionnelle.

Il faudra également échanger avec le Conseil national de l'ordre des médecins, puisque les professionnels de santé sont soumis au serment d'Hippocrate. Comment un médecin pourrait-il à l'avenir donner la mort dans n'importe quelle condition ? Nous, médecins, avons tous, à un moment ou l'autre de notre carrière, accompagné le décès, en application de la loi Claeys-Leonetti ; mais je pense qu'il nous est impossible d'envisager de donner le médicament qui entraînera la mort.

Mme Émilienne Poumirol. - Je trouve significatif que les quatre derniers interlocuteurs soient des médecins, ce qui illustre bien notre difficulté personnelle sur ce sujet. En effet, nous prêtons serment, nous sommes formés à soulager et à soigner, et non pas à faire mourir. Malgré tout, cette problématique surgit souvent dans la pratique du médecin. La loi Claeys-Leonetti a certes permis des avancées, mais elle ne s'applique que lors des deux ou trois derniers jours de vie du patient, lorsque le processus terminal est enclenché. Cette phase n'est ni douloureuse ni indigne pour le patient.

Je vous rejoins sur le manque de moyens choquant des Ehpad. Cela dit, il convient d'insister, comme l'a fait Mme Meunier, sur la notion d'équipe. Dans les services délicats, les décisions sont prises par des équipes pluridisciplinaires de soignants et d'infirmiers, ce qui permet d'éviter le risque d'aller trop loin, trop vite, et de répartir la charge de la décision. Le fait de confier la décision de recourir à l'euthanasie à une équipe pluridisciplinaire qui connaît bien le patient, qui connaît ses positions sur l'aide à mourir, me paraît être une garantie suffisante pour proposer l'aide active à mourir ou le suicide assisté.

Les 186 membres du conseil citoyen ne furent pas les seuls à s'exprimer en faveur de ces solutions. Des parlementaires, des sondages, l'opinion publique les ont rejoints. Une majorité de la population exprime le souhait de ne pas mourir dans l'indignité et la souffrance, un souhait qu'il me paraît falloir respecter.

Mme Catherine Deroche, présidente. - Le débat aura lieu à l'automne, lors de l'examen du texte de loi.

Mme Michelle Meunier, rapporteure. - Le groupe Socialiste, Écologiste et Républicain va redéposer la proposition de loi de Marie-Pierre de La Gontrie sans attendre le travail du Gouvernement.

Mme Corinne Imbert, rapporteure. - A priori, le travail sur l'article 1^er se concentre sur le fait d'inscrire dans la loi l'aide active à mourir, sans même en avoir arbitré les modalités. La communication du Gouvernement porte sur la création d'un nouveau droit. Je précise que nous ne travaillons pas en coconstruction avec le Gouvernement.

Mme Catherine Deroche, présidente. - Devant Line Renaud et Jean-Luc Romero-Michel, le Président de la République s'est montré favorable à la notion de suicide assisté, mais l'a ensuite rejetée lors de sa rencontre avec le pape François. Sa position est donc floue.

Considérant que l'application de la loi Claeys-Leonetti et le développement des soins palliatifs font consensus, nous devons nous prononcer sur les conclusions du rapport telles qu'exprimées par Corinne Imbert et Christine Bonfanti-Dossat. Le cas échéant, la position de Michelle Meunier y figurerait comme telle.

La commission adopte le rapport d'information et en autorise la publication.

Mme Christine Bonfanti-Dossat, rapporteur. - Je souhaite de nouveau remercier mes collègues, avec qui j'ai eu plaisir à travailler. J'ai une pensée particulière pour Michelle Meunier, qui ne sera plus parmi nous en septembre, car elle ne souhaite pas renouveler son mandat.