Santé publique : pour un nouveau départ - Leçons de l'épidémie de covid-19 - Rapport

B. UN SYSTÈME DE SANTÉ FOCALISÉ SUR UNE PATHOLOGIE AU DÉTRIMENT DES AUTRES : UNE CRISE SANITAIRE EN CACHE-T-ELLE UNE AUTRE ?

En dépit des messages portés par les acteurs institutionnels ou les fédérations hospitalières devant la commission d'enquête, qui ont salué le fait que l'hôpital avait « tenu » face à la vague épidémique, la crise sanitaire, par son ampleur inédite, a profondément déstabilisé le système de santé et bouleversé les prises en charge des autres pathologies aussi bien à l'hôpital qu'en ville. L'évaluation de l'impact de cette « crise dans la crise » ainsi que des pertes de chance pour les patients, à ce stade délicats à appréhender, est nécessaire avec l'inscription de l'épidémie dans la durée.

Dans ce contexte qui appelle plus que jamais un étroit dialogue avec les patients, la mise « sur la touche » des instances de la démocratie sanitaire interpelle les rapporteurs et invite à réinterroger plus largement la place des usagers dans le système de santé.

1. Des déprogrammations massives : le revers de la médaille de la gestion hospitalière de l'épidémie

a) Le choix contraint et assumé d'une priorisation sur les patients covid-19

A compter du 10 mars, des consignes nationales, successives et graduées, de déprogrammation massive ont été adressées à l'ensemble des établissements de santé, qu'ils soient publics ou privés, afin de libérer les lits et personnels utiles à la prise en charge des patients covid-19.

•Le 10 mars, il est demandé aux ARS « une incitation , en anticipation, à la déprogrammation dans les établissements de certaines activités chirurgicales afin de libérer des capacités de lits de réanimation » (MINSANTE/CORRUSS n° 2020_25).

•Le 12 mars, il est demandé à tous les établissements de « déprogrammer sans délai toutes les interventions chirurgicales non urgentes nécessitant un recours à la réanimation post-opératoire ou à la surveillance continue , en ayant une attention particulière aux patients suivis en cancérologie» (MINSANTE/CORRUSS n° 2020_27).

•Le 16 mars, il est demandé à tous les établissements, plus généralement, « la déprogrammation de toute activité chirurgicale ou médicale non urgente , et sans préjudice de perte de chance pour les patients » (MINSANTE n° 2020_29).

Cette déprogrammation a répondu à des objectifs clairement affichés : augmenter très significativement la capacité de soins critiques, prioriser l'accueil de malades de patients covid-19, prioriser l'affectation des personnels et la mise à disposition des matériels nécessaires à leur fonctionnement, contribuer à la fluidité de l'aval des soins critiques et enfin ne pas exposer les malades concernés à un risque d'exposition infectieuse ^{331 ( * )} .

Des données provisoires transmises le 17 novembre 2020 par la direction générale de l'offre de soins permettent de quantifier l'ampleur au niveau national de ces déprogrammations au cours du premier semestre , même si les tendances observées sur la période ne sont pas prédictives du comportement annuel de l'activité hospitalière.

Évaluation de l'activité MCO (en nombre de séjours) des établissements de santé en 2020 par rapport à la même période en 2019 (en %)

Activités	Mars	Avril	Mai	Juin	Janv./Juin
Secteur ex-DG (public et privé non lucratif)	- 17,4	- 34,7	- 23,2	- 11,0	- 16,7
- Chirurgie	- 34	- 71	- 51	- 15	- 28,3
dont chir. ambulatoire	- 43	- 86	- 64	- 17	- 34,5
- Médecine	- 18	- 35	- 28	- 11	- 21,7
dont médecine ambulatoire	- 25	- 48	- 37	- 12	- 40,6
Secteur ex-OQN (privé lucratif et non lucratif)	- 32,8	- 62,4	- 33,4	- 4,8	- 21,9
- Chirurgie	- 40	- 79	- 47	+ 2	- 26,8
dont chir. ambulatoire	- 42	- 85	- 48	+ 7	- 27,1
- Médecine	- 13	- 30	- 23	- 2	- 14,6
dont médecine ambulatoire	- 17	- 35	- 16	+ 11	- 19,0

Source : Commission d'enquête à partir des éléments transmis par la DGOS - données de l'ATIH (Agence technique de l'information sur l'hospitalisation) sur les courts séjours hospitaliers, corrigées des effets du nombre de jours ouvrés entre 2019 et 2020. Champ : MCO - Médecine-Chirurgie-Obstétrique (hors dialyse)

Comme le relève par ailleurs la fédération hospitalière de France ^{332 ( * )} , 2 millions de séjours n'ont pas été réalisés dans les établissements de santé de médecine, chirurgie et obstétrique entre mi-mars et fin juin, sans rattrapage pendant l'été.

Plus spécifiquement, dans le traitement des cancers, un suivi engagé sous l'égide de l'Institut national du cancer (INCa) ^{333 ( * )} permet d'évaluer le nombre d'interventions chirurgicales de cancer non réalisées à environ 32 100 entre mars et juillet (dont 23 200 entre mars et mai et 8 900 en juin et juillet 2020), soit une activité en diminution de 20 % sur la période (jusqu'à - 34% pour le seul moins d'avril) par rapport à 2019. Le nombre de chimiothérapies pour cancer a diminué quant à lui de - 3,2 % sur les cinq premiers mois de l'année 2020 (avec une baisse du nombre de séjours et de séances de - 8,8 % en avril et - 12,3 % en mai).

Justifiée notamment par la poursuite des dialyses, la suspension pendant la durée du confinement des activités de transplantation rénale a représenté une perte de chance pour, potentiellement, plus de 600 patients en attente de greffe ^{334 ( * )} . Plus généralement, des données de l'Agence de la biomédecine sur la situation concernant le prélèvement et la transplantation d'organes ^{335 ( * )} font état d'une diminution de 21 % du nombre de donneurs prélevés d'au moins un organe en 2020 (entre janvier et septembre) par rapport à la même période en 2019 et d'une diminution de l'ordre de 27% de l'activité de greffe d'organe (- 31% pour le rein).

Pour des urgences telles que des évènements cardio-vasculaires aigus, des enquêtes en Île-de-France rapportées par l'assurance maladie révèlent de nombreux signaux selon lesquels la diminution importante de certaines urgences vitales graves ^{336 ( * )} sur la période du confinement s'explique par une sollicitation plus tardive voire un non-recours des patients : la létalité plus importante témoigne de cas plus graves (avec une diminution de 10 points du taux de patients arrivés vivants à l'hôpital de 22,8 à 12,8 %) ^{337 ( * )} . La FHF, pour le secteur public, évaluait globalement la baisse du nombre de passage aux urgences à plus de 30 % sur la période mars-juin 2020.

La levée du confinement n'a pas abouti au retour rapide à un rythme normal d'activité : celui-ci n'était pas encore d'actualité lors de l'audition des fédérations hospitalières début septembre, en raison d'une part d'un contingentement par les ARS des produits anesthésiques, et d'autre part des restrictions liées aux règles sanitaires (comme l'obligation de chambre individuelle) réduisant les capacités d'accueil des établissements de santé.

b) Repenser l'organisation des prises en charge face à une épidémie qui s'inscrit dans la durée

Les propos optimistes entendus par la commission d'enquête début septembre de la voix des autorités sanitaires comme des fédérations hospitalières sur la gestion, alors, d'une éventuelle « deuxième vague » se heurtent à l'épreuve des faits. Le président de la fédération de l'hospitalisation privée se voulait rassurant : « Aujourd'hui, nous sommes organisés. (...) L'erreur, que nous ne ferons pas une deuxième fois, a été de vouloir mobiliser le peu de moyens que nous avions. S'il y a demain un cluster sur un territoire, tous les autres sont prêts, en cas de surrégime ou de dépassement de capacité, à venir immédiatement en renfort, qu'il s'agisse du matériel ou des moyens humains. L'approche est totalement différente par rapport au mois de mars. » ^{338 ( * )}

Le rebond épidémique de l'automne, plus diffus sur le territoire que le pic du printemps, conduit à tempérer cet excès d'optimisme dans les capacités de l'hôpital à gérer la situation sans dommages collatéraux .

Certes, des enseignements ont été tirés pour tâcher de parvenir à une déprogrammation plus « intelligente » selon les termes du Pr Hervé Bouaziz, président de la Société française d'anesthésie-réanimation, laissant plus de latitude aux ARS et aux établissements de santé pour en décider.

La directrice générale de l'offre de soins (DGOS) avait en effet reconnu que la déprogrammation, engagée de manière uniforme sur l'ensemble du territoire face à une première vague épidémique dont la cinétique présentait alors trop d'incertitudes, devrait être maniée « avec beaucoup de précaution » : « nous devons maintenant en faire un usage plus proportionné dans l'espace et dans le temps » , en la mettant en place de manière « beaucoup plus circonscrite au territoire concerné par l'épidémie » ^{339 ( * )} .

Le 24 septembre 2020, l'AP-HP a ainsi annoncé la déprogrammation de 20 % des interventions chirurgicales, à un moment où le nombre de patients covid-19 hospitalisés est de 330, en s'attachant à préciser qu'il s'agira de décisions au cas par cas, service par service, contrairement à la déprogrammation globale décidée à la mi-mars.

Cependant, l'inscription dans le temps de la crise sanitaire incite à améliorer l'organisation de la prise en charge des patients atteints d'autres pathologies dont les interventions ne peuvent être repoussées , les nouvelles déprogrammations venant s'ajouter au « rattrapage » contraint des interventions déprogrammées au printemps. La mission indépendante présidée par le Pr Didier Pittet a préconisé, dans son rapport d'étape du 13 octobre, un partage des données territoriales sur les besoins prévisionnels en lits hospitaliers entre l'ensemble des établissements de santé et une meilleure définition des déterminants de la déprogrammation.

À l'instar de ce qu'ont appelé de leurs voeux des représentants de patients, il serait par ailleurs souhaitable d'envisager - quand cela est possible - l'organisation de filières de prise en charge à l'échelle régionale ou inter-régionale, reposant sur des coopérations entre les secteurs public et privé, pour assurer la continuité des soins , notamment dans des pathologies lourdes ^{340 ( * )} .

Proposition n° 5 : pour éviter les déprogrammations, structurer des filières de prise en charge à l'échelle régionale ou inter-régionale afin de garantir la continuité des soins notamment dans des pathologies lourdes

2. Un phénomène de renoncement aux soins dont il faudra évaluer l'impact de moyen terme

a) Les effets délétères du message « restez chez vous »

Le 23 mars, en annonçant un durcissement des conditions du confinement, le Premier Ministre Édouard Philippe apporte en conférence de presse des précisions quant aux règles concernant la santé : « Nous voulons que nos concitoyens puissent évidemment se rendre aux urgences quand ils en ont besoin. Nous voulons aussi qu'ils puissent se rendre dans les endroits où ils ont besoin de se rendre pour des soins programmés. Il est bien évident que lorsque l'on a besoin de se rendre dans un centre de dialyse et il faut pouvoir y aller, c'est sans lien avec le coronavirus. Si on interrompait les soins importants de ceux qui ont une maladie chronique, on se retrouverait avec une situation sanitaire qui à bien des égards pourrait être là aussi problématique. Mais là encore, il faut être clair : ce sont les soins urgents ou les soins qui répondent à une convocation d'un médecin ou le cas échéant aller aux urgences de l'hôpital . » ^{341 ( * )}

Les conditions de sorties pour motifs de santé sont, le même jour, plus précisément encadrées : l'attestation de sortie dérogatoire ne vise plus les « déplacements pour motif de santé » ^{342 ( * )} mais les « déplacements pour motifs de santé à l'exception des consultations et soins pouvant être assurés à distance et, sauf pour les patients atteints d'une affection de longue durée, de ceux qui peuvent être différés » ^{343 ( * )} .

Cette formulation dissuasive , renvoyant les patients à un arbitrage sur l'urgence de leur situation, s'est cumulée à d'autres facteurs contribuant à détourner les patients des cabinets médicaux : leur appréhension à se rendre dans des cabinets vus comme des lieux potentiels de contamination en dépit de l'organisation mise en place par les professionnels de santé (téléconsultation, plages dédiées), mais également leur réticence à « déranger » des professionnels de santé mis à rude épreuve.

La commission des affaires sociales du Sénat alertait sur ce « risque d'une seconde crise sanitaire » mis en évidence par les résultats de sa consultation ouverte aux professionnels de santé ^{344 ( * )} . Celui-ci a été relayé par de nombreux acteurs de santé ^{345 ( * )} .

« La communication qui a été faite auprès des patients - dans un premier temps « Evitez les cabinets médicaux ! », ensuite, « Allez vous faire soigner ! » - n'a pas aidé à la compréhension de la situation » ^{346 ( * )} .

Les « soignants de terrain » entendus par la commission d'enquête ont été unanimes à critiquer l'impact de la communication des autorités sanitaires sur les comportements des patients et les difficultés à regagner leur confiance quand ces messages ont été dans un second temps ajustés : « Il faut bien comprendre que beaucoup de gens ont eu très peur et qu'ils mettent du temps à revenir » ^{347 ( * )} .

b) Un effondrement des consultations en ville : un enjeu de santé publique majeur

Dans son rapport « Charges et produits » publié en juillet 2020, l'Assurance maladie constate, à l'appui de nombreuses données, « une baisse spectaculaire du recours aux soins hors covid-19 sur l'ensemble du territoire pendant l'ensemble de la durée du confinement », « sans corrélation apparente avec l'activité de l'épidémie en fonction des territoires », et relève que cet impact sanitaire indirect devrait avoir des conséquences durables.

L'activité des médecins généralistes a diminué de 30 % pendant la période du confinement , dans une moindre mesure que celles des autres spécialités médicales (baisse de 60 % de l'activité en moyenne).

Trois professions de santé, les chirurgiens-dentistes, les masseurs-kinésithérapeutes et les pédicures-podologues libéraux, ont reçu, par leurs Ordres, la consigne générale de fermer les cabinets pendant le confinement afin d'assurer la sécurité des professionnels de santé comme celle des patients, tout en assurant la continuité des soins pour les cas urgents, y compris à domicile pour les masseurs-kinésithérapeutes. Ces décisions, justifiées par le manque d'équipements de protection ^{348 ( * )} et la volonté de ne pas contribuer à la propagation du virus, ont conduit à un effondrement de l'activité de plus de 90 % pour les chirurgiens-dentistes et de près de 80 % pour les masseurs-kinésithérapeutes pendant la durée du confinement d'après les données de l'assurance maladie.

Comme le note l'Ordre des masseurs-kinésithérapeutes, le manque d'équipements de protection comme d'autres obstacles ^{349 ( * )} n'ont pas permis de surcroît à tous les professionnels de poursuivre dans de bonnes conditions l'activité à domicile. L'arrêt de ces soins a contribué à une perte fonctionnelle pour des patients âgés ^{350 ( * )} .

Si la pénurie d'équipements de protection a indéniablement entravé l'activité de tous les professionnels de santé, comme les infirmiers ou les sages-femmes qui n'ont pas cessé d'exercer, les rapporteurs estiment que les décisions de fermeture des cabinets prises par certains Ordres ont adressé, au moment où le pays se confinait, un signal préjudiciable à la bonne continuité des soins.

Ces décisions critiquables au regard de ces enjeux de santé publique ont traduit cependant l'isolement dans lequel ont été laissés les professionnels de santé libéraux au début de la crise. Le ministère de la santé n'est intervenu à aucun moment pour soutenir les positions des Ordres ou au contraire en contester la portée : interrogée à ce sujet, la DGOS a simplement indiqué qu'« il appartient aux ordres professionnels d'émettre des recommandations déontologiques aux professionnels qu'ils représentent » ^{351 ( * )} .

De premiers éléments non exhaustifs permettent de mettre en évidence l'ampleur du phénomène de report ou de renoncement aux soins, lequel n'a pas épargné les publics les plus fragiles .

Une enquête ^{352 ( * )} citée par France Assos Santé révèle que 30 % des personnes interrogées souffrant d'un problème de santé chronique considèrent que l'épidémie a eu un impact important sur leur prise en charge et 51 % ont renoncé à au moins une consultation médicale en ville ou à l'hôpital. Seuls 16 % ont eu recours à la téléconsultation.

Au niveau national, les enquêtes du groupe de recherche EPI-PHARE apportent, sous l'angle de la consommation des produits de santé, des éclairages sur l'impact de l'épidémie de covid-19 sur la prise en charge de certaines pathologies, mais aussi la prévention (vaccins) et le diagnostic : la déléguée générale d'Unicancer a indiqué que selon les estimations des centres de lutte contre le cancer, « 30 000 malades n'auraient pas été diagnostiqués » ^{353 ( * )} , ce qui montre l'ampleur du retard à rattraper .

Un impact profond et à certains égards durable sur la prise en charge des autres pathologies : les résultats des enquêtes EPIPHARE sur les produits de santé

Des enquêtes du groupement EPIPHARE ont permis de quantifier, à travers l'analyse de l'usage des produits de santé, les conséquences de la crise sanitaire et du confinement sur la prise en charge des autres pathologies.

Son rapport en date du 30 avril 2020 après cinq semaines de confinement relève que « l'épidémie de covid-19 a déstabilisé temporairement le système de soins pour la prise en charge des autres pathologies , malgré le recours aux téléconsultations qui ont pu pallier partiellement et amortir des difficultés pour de nombreuses situations, et la possibilité réglementaire depuis le 20 mars d'utiliser des ordonnances « périmées » pour renouveler des traitements de maladies chroniques. »

Ses rapports successifs, dont le dernier paru fait un état de la situation au 17 septembre, mettent en exergue :

- pour le traitement des pathologies chroniques , un stockage de médicaments les deux premières semaines de confinement suivi par une forte baisse de moitié environ, au 17 mai, de l'instauration de traitements pour de nouveaux patients (- 39 % pour les antihypertenseurs, - 48,5 % pour les antidiabétiques et - 49 % pour les statines) ; sur une période de six mois, la baisse de l'instauration de traitements est encore de - 10 % pour les statines mais elle n'est plus que de - 2 % pour l'insuline et de - 4 % pour les antihypertenseurs ;

- parmi les médicaments dont la consommation a au contraire augmenté, en fin de confinement et durant la période qui a suivi, figurent des médicaments des troubles mentaux : les anxiolytiques (+ 1,1 million de traitements délivrés en six mois par rapport à l'attendu et + 5 % de nouveaux patients) et les hypnotiques (+ 480 000 traitements délivrés et + 3 % de nouveaux patients) ;

- une très forte diminution de la délivrance et de l'utilisation de produits nécessitant une administration par un professionnel de santé, qui ne montre pas encore, sur une période de six mois, d'effet de rattrapage : c'est notamment le cas des produits destinés aux actes diagnostiques , avec une forte diminution du recours aux préparations pour coloscopie (- 82 % après les cinq semaines de confinement), aux produits iodés pour scanner (- 66 %) et aux produits de contraste pour IRM (- 67 %). Après six mois, la baisse par rapport à 2019 reste conséquente : elle est estimée « non rattrapable » dans des actes indispensables pour diagnostiquer des cancers ou maladies graves (- 250 000 préparations pour coloscopie, - 500 000 produits iodés pour scanner, - 280 000 produits de contraste pour IRM), induisant « des retards conséquents de prise en charge » ;

- de même pour les vaccins dont l'usage a chuté de - 35 % à - 71 % sur les cinq premières semaines de confinement, conduisant, six mois après le début du confinement, à observer « un retard [qui] sera difficilement comblé en 2020 » : celui-ci est évalué mi-septembre à - 40 000 doses pour les vaccins penta/hexavalents pour nourrissons, - 150 000 doses pour les vaccins anti-HPV, - 130 000 doses pour le ROR [Rougeole-Oreillons-Rubéole] et - 620 000 doses pour les vaccins antitétaniques.

Pour les auteurs, ces diminutions témoignent de déficits de prise en charge dont le rattrapage demandera probablement plusieurs mois voire années.

Source : « Usage des médicaments de ville en France durant l'épidémie de covid-19 », Étude pharmaco-épidémiologique à partir des données de remboursement du SNDS, EPIPHARE - Groupement d'intérêt scientifique ANSM-Cnam ; point de situation après les 8 semaines de confinement et une semaine de post-confinement (jusqu'au 17 mai 2020) - 9 juin 2020 et point de situation jusqu'au 13 septembre 2020 - 5 octobre 2020

Si un ensemble d'actions de communication et de mesures ont été initiées pour sensibiliser les patients, notamment ceux atteints de pathologies chroniques, à la reprise de leurs soins ^{354 ( * )} , l'inscription de l'épidémie dans la durée et le retour lent à une activité « normale » au sein du système de santé rendent nécessaire un suivi dans le temps de l'impact du phénomène de report de soins en termes de santé publique .

Une attention particulière devrait être portée à la santé mentale , particulièrement fragilisée par la crise sanitaire, ainsi qu'aux publics les plus vulnérables (populations précaires, personnes âgées, personnes en situation de handicap, personnes atteintes d'une pathologie chronique, etc. ).

Au niveau plus individuel, la proposition de la Ligue contre le cancer d'un plan d'accompagnement pour toute personne malade du cancer dans un tel contexte de crise sanitaire obérant l'accès « normal » aux soins, pour s'assurer de la régularité du suivi, y compris sur un plan psychologique, limiter le poids de la fracture numérique ou former les professionnels de ville aux spécificités des prises en charge de certains soins gagnerait à être effectivement mise en oeuvre avec les soutiens nécessaires des ARS et déclinée dans plusieurs pathologies.

Proposition n° 6 : mettre en place des plans personnalisés d'accompagnement pour les malades du cancer et dans d'autres pathologies chroniques

Proposition n° 7 : évaluer, en liaison avec les associations d'usagers, les impacts sanitaires du report ou du renoncement aux soins, en portant une attention particulière aux publics vulnérables et aux enjeux de santé mentale

Proposition n° 8 : mettre en oeuvre sur cette base un plan d'actions de santé publique, notamment des campagnes de communication ciblées sur le dépistage organisé des cancers et la vaccination des nourrissons

3. Des patients « invisibles » et « sans voix » : la démocratie sanitaire confinée

a) Un fort sentiment d'isolement des patients et de leur entourage

L'audition des associations de patients ^{355 ( * )} a révélé un sentiment d'isolement extrême ressenti par un grand nombre de patients face à une crise sanitaire particulièrement anxiogène pour tous et surtout pour les personnes les plus vulnérables face au virus.

Comme le relève la Ligue contre le cancer, face à une coordination ville-hôpital défaillante dans certains territoires et en dépit du développement salutaire mais inégal de la téléconsultation, « certaines personnes se sont senties abandonnées par le système de soins et ont eu l'impression de ne pas être prioritaires » ^{356 ( * )} à un moment où leur traitement était modifié, entravé ou interrompu, laissant craindre des pertes de chance, et où des soins supports étaient suspendus (aides à domicile, kinésithérapie, psychologie, prise en charge de la douleur...). De même, France Assos Santé souligne, chez les personnes malades et en situation de handicap, ainsi que chez leurs proches aidants parfois amenés à gérer des soins curatifs ou palliatifs, « un fort sentiment d'isolement, d'abandon, d'absence de reconnaissance , parfois même de mépris et de relégation » ^{357 ( * )} .

Dans ce contexte, le monde associatif a pallié un manque d'informations concrètes et adaptées à leurs besoins spécifiques dont ces publics ont souffert, notamment au début de l'épidémie, sur les risques encourus et les modalités de continuité des soins.

Pour ceux atteints de pathologies rénales, l'association Renaloo a ainsi indiqué, en l'absence de recommandations officielles des autorités sanitaires ou des sociétés savantes, avoir publié dès le 12 mars - jour de l'allocution du Président de la République invitant les personnes fragiles, atteintes de pathologies chroniques, à rester chez elles - des conseils s'appuyant sur des recommandations diffusées dans d'autres pays. C'est également cette association qui, en l'absence d'autres formes de conseils, diffuse des recommandations ciblées aux patients dialysés le 10 avril, finalement relayées par le site gouvernemental « sante.fr ».

Les fluctuations autour de la définition des « publics vulnérables » susceptibles de continuer à bénéficier, à compter de septembre, du droit au chômage partiel témoignent en outre d'un dialogue entravé ^{358 ( * )} .

b) Une crise sociétale appelant une indispensable réflexion éthique

Ces constats reflètent un déni de démocratie sanitaire que la crise sanitaire a révélé, alors même que les enjeux éthiques soulevés appelaient, plus que jamais, à entendre la voix des patients et celle de la société.

Pour le Dr Sophie Crozier, coordinatrice de la démarche éthique à l'AP-HP, la « priorisation » dans la réorganisation des hôpitaux n'allait pas de soi : « L'accès aux soins pour tous les autres patients, qu'il s'agisse des hospitalisations, des consultations, des diagnostics, du suivi ou de la prise en charge du handicap, a donc été extrêmement difficile. La vie de certaines personnes mérite-t-elle plus d'être vécue ? Ainsi, le décompte quotidien des morts du covid pouvait interroger sur la priorisation et la valorisation de ces morts par rapport aux autres causes de décès. En d'autres termes, on pouvait se poser la question de savoir si la mort d'un patient covid était plus importante ou avait plus de valeur que la mort d'un autre patient. » ^{359 ( * )} De même, le Pr Emmanuel Hirsch a estimé que « décider la priorisation des malades covid-19 au détriment d'autres malades atteints de maladies chroniques (...) relève d'un choix qui engage collectivement et justifie une réflexion éthique : elle a été refusée » ^{360 ( * )} .

Or, l es représentants des usagers n'ont pas été associés à ces choix : sans contester sur le fond une décision qui s'inscrivait dans un contexte marqué par de fortes incertitudes, Renaloo a jugé - à juste raison - inacceptable d'avoir appris « par la bande » le 16 mars 2020 la suspension de l'activité de transplantation rénale sur l'ensemble du territoire.

De même, comme l'a regretté le Pr Hirsch, les instances éthiques comme l'Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France qu'il dirige n'ont été associées à la discussion ou à la décision qu'à de rares exceptions ^{361 ( * )} : il souligne que c'est grâce à l'engagement de soignants et à leur faculté d'adaptation face à des « prescriptions impraticables » imposées aux familles des personnes en fin de vie , à l'hôpital comme en Ehpad, qu'il a été permis d'éviter, parfois, des souffrances irréparables en préservant un espace de relation entre la personne en fin de vie et ses proches.

Face à une crise qui a bousculé tous les acteurs, les temps de lien de médiation et d'explication ont pu être sacrifiés alors qu'ils s'avèrent d'autant plus indispensables dans de telles périodes. Le Pr Hirsch a attiré l'attention sur l'importance dans ces circonstances des fonctions de médiateur à l'hôpital ou en établissement médico-social, lorsque les équipes ne peuvent pas consacrer le temps nécessaire à la relation à la famille. Les rapporteurs notent l'intérêt de cette recommandation.

Ce contexte a conduit plus généralement nombre de personnes entendues par la commission d'enquête à poser l' amer constat d'une mise à l'écart des instances de la démocratie sanitaire pendant la crise.

La conférence nationale de santé ^{362 ( * )} , réinstallée le 12 février sous la présidence du Pr Emmanuel Rush ^{363 ( * )} , a rendu le 15 avril, dans le cadre d'une auto-saisine, un avis au titre éloquent : « la démocratie en santé à l'épreuve de la crise sanitaire du covid-19 » . Comme elle le rappelle, l'histoire, en ce domaine, se répète : les enseignements tirés des précédentes crises sont restés lettre morte et les recommandations formulées à la suite de la gestion de la pandémie grippale H1N1 demeurent d'actualité . Dans l'avis rendu en décembre 2010 ^{364 ( * )} cette instance mettait déjà en évidence « un défaut de concertation » avec les différentes parties prenantes, révélateur d'une « difficulté à appréhender les aléas sanitaires de façon relativement apaisée » .

Au niveau local, France Assos Santé, représentant les associations agréées d'usagers du service de santé, a constaté de même lors de cette crise « un affaissement des structures permettant l'expression des droits collectifs » , avec une marginalisation des conférences régionales de la santé et de l'autonomie (CRSA) ou encore des conseils territoriaux de santé (CTS) ^{365 ( * )} .

Cette carence s'est aussi illustrée dans les établissements de santé ou médico-sociaux, où les usagers sont pourtant représentés, pour faire remonter par exemple les problèmes concrets sur l'organisation des soins, à l'instar des difficultés rencontrées par les patients dialysés (suppression des repas et collations, fourniture de masques...).

Comme l'a relevé le Pr Emmanuel Rusch : « quand on veut agir pour une personne, mais qu'on le fait sans elle, on le fait toujours contre elle ».

Les rapporteurs se rallient à cette observation et appellent à un « sursaut » en matière de démocratie sanitaire à tous les niveaux de l'organisation du système de santé : le recul pendant cette crise de la place des patients s'est révélé préjudiciable à la bonne compréhension des décisions prises, qui les impactaient lourdement et directement, et donc à l'adhésion à ces décisions . Il traduit, près de 20 ans après la loi du 4 mars 2002, et en dépit de progrès indéniables, le caractère encore insuffisamment ancré de la démocratie sanitaire dans le pilotage opérationnel des instances de santé.

Si ces considérations conduisent la commission d'enquête à formuler des préconisations plus structurelles en matière de gouvernance de crise ( cf . quatrième partie), il apparaît indispensable aux rapporteurs d'impliquer les associations d'usagers dès le départ dans les décisions susceptibles d'impacter l'organisation des soins en période de crise, en consultant les instances ad hoc . Il sera également nécessaire d'associer les représentants des usagers aux exercices de retour d'expériences engagés à tous les niveaux.

Proposition n° 9 : impliquer les associations de patients ainsi que les instances de démocratie sanitaire, au niveau national comme territorial ainsi que dans les établissements sanitaires et médico-sociaux, dans les décisions impactant l'organisation des soins en période de crise ainsi que dans l'élaboration des retours d'expériences sur la gestion de l'épidémie

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* ³³¹ Guide méthodologique Préparation au risque épidémique covid-19 à l'attention de la médecine de ville, des établissements de santé et des établissements et services médico-sociaux (version du 16 mars 2020) et message MINSANTE/CORRUSS n° 2020_31 « Préparation de la réponse du système de santé en phase épidémique de covid-19 ».

* ³³² Dans une étude présentée le 24 novembre 2020.

* ³³³ Cf. données consolidées transmises à la commission d'enquête par l'INCa le 19 octobre 2020. Ce suivi est assuré dans le cadre du comité national « Covid et cancer », auquel participent les services du ministère en charge de la santé, à partir d'enquêtes flash auprès des établissements de santé.

* ³³⁴ D'après l'association Renaloo dans une contribution écrite transmise à la commission d'enquête. Comme celle-ci le relève, les patients en dialyse, souvent à défaut de masques, ont été exposés à un virus auquel ils étaient particulièrement vulnérables (avec un taux de mortalité estimé à 20-25 % au plan international).

* ³³⁵ Données au 16 octobre 2020 (présentation de l'Agence de la biomédecine transmise aux rapporteurs par la DGOS).

* ³³⁶ Dans une étude rendue publique le 24 novembre 2020, la FHF évalue à - 17% le nombre d'accidents vasculaires cérébraux (AVC) pendant le confinement et à - 24% le nombre d'infarctus, avec une interprétation délicate car reposant sur des raisons multiples.

* ³³⁷ Cf. rapport Charges et produits de la CNAM, juillet 2020.

* ³³⁸ Audition des fédérations hospitalières et médico-sociales, 3 septembre 2020.

* ³³⁹ Audition de Mme Katia Julienne, 3 septembre 2020.

* ³⁴⁰ Des recommandations organisationnelles allant en ce sens ont notamment été formulées pour la reprise des activités de chirurgie des cancers, afin de garantir la poursuite des reprogrammations en période estivale (Fiche ARS du 6 juillet 2020 : « Recommandations organisationnelles pour la reprise d'activité en cancérologie post-confinement »).

* ³⁴¹ Propos cités dans un article publié sur le site Libération.fr/CkeckNews le 24 mars 2020.

* ³⁴² Selon la formulation retenue par le décret n° 2020-260 du 16 mars 2020 portant réglementation des déplacements dans le cadre de la lutte contre la propagation du virus covid-19.

* ³⁴³ Selon la nouvelle formulation du décret n° 2020-293 du 23 mars 2020 prescrivant les mesures générales nécessaires pour faire face à l'épidémie de covid-19 dans le cadre de l'état d'urgence sanitaire.

* ³⁴⁴ Cf. communiqué de presse du 14 avril 2020.

* ³⁴⁵ Cf. notamment le communiqué de presse commun du 22 avril 2020, dans lequel la Fehap, la Fédération hospitalière de France, la Fédération de l'hospitalisation privée, France Assos Santé, Unicancer et l'Union nationale des professionnels de santé (UNPS) rappellent « qu'il est essentiel de continuer à se soigner et que les autres pathologies existantes ne doivent pas être négligées ».

* ³⁴⁶ Audition de professionnels de santé libéraux d'Île-de-France, 15 juillet 2020.

* ³⁴⁷ Ibid .

* ³⁴⁸ Le Dr Serge Fournier, président du conseil national de l'ordre des chirurgiens-dentistes a ainsi indiqué, devant la commission d'enquête : « je ne regrette pas d'avoir recommandé la fermeture des cabinets, et ce pour une raison essentielle : nous nous étions aperçus depuis la mi-février, dans les échanges de courriers avec M. Jérôme Salomon, que l'État ne disposait pas de matériels de protection, notamment les masques FFP2, spécifiques pour les chirurgiens-dentistes. À partir du moment où nous avons eu cette conviction, il était hors de question de laisser mes confrères et mes consoeurs chirurgiens-dentistes exercer : cela aurait été une véritable boucherie . » (audition des ordres professionnels de santé, 2 septembre 2020).

Dans une contribution adressée à la commission d'enquête, l'ordre des pédicures-podologues a ajouté que la profession ne figurait pas le 2 mars sur la liste des professionnels prioritaires pour recevoir des équipements de protection et que, solidaires, les pédicures-podologues ont fait don aux professionnels en première ligne du peu d'EPI à leur disposition.

* ³⁴⁹ Pascale Mathieu, présidente du conseil national de l'ordre des masseurs-kinésithérapeutes, a indiqué lors de son audition que « par exemple, des écoles ont refusé les enfants de kinésithérapeutes, parce que la liste des professionnels prioritaires ne précisait pas spécifiquement tous les professionnels de santé » (audition des ordres professionnels de santé, 2 septembre 2020).

* ³⁵⁰ Cf. partie II. - B. suivante sur les conséquences du confinement sur les personnes âgées. Les ordres des masseurs-kinésithérapeutes et des pédicures-podologues, dans des contributions écrites adressées à la commission d'enquête, ont par ailleurs indiqué que ces professionnels n'ont pas été autorisés à intervenir dans les Ehpad pendant le confinement, voire en amont dans certaines régions.

* ³⁵¹ Contribution écrite adressée à la commission d'enquête.

* ³⁵² Enquête IPSOS réalisée pour Amgen dans le cadre de Datacovid, sur un échantillon représentatif de 5 001 personnes de 18 ans ou plus.

* ³⁵³ Audition des fédérations hospitalières et médico-sociales, 3 septembre 2020.

* ³⁵⁴ Par exemple la mise en place à compter du 29 mai d'une consultation complexe post-confinement majorée à 46 euros et prise en charge à 100 % par l'assurance maladie obligatoire, dédiée à certains patients dits vulnérables (patients à risque face à la covid-19, patients en affection longue durée, patients en sortie d'hospitalisation) n'ayant pas été vus ou reçus en consultation depuis le 17 mars.

* ³⁵⁵ Audition des associations de patients, 8 septembre 2020.

* ³⁵⁶ Contribution écrite adressée à la commission d'enquête.

* ³⁵⁷ Contribution écrite adressée à la commission d'enquête.

* ³⁵⁸ Dans une tribune du 4 octobre 2020, plus de 50 associations de patients ont appelé à réviser le décret n° 2020-1098 du 29 août 2020, sur la base des données scientifiques disponibles. Le juge des référés du Conseil d'État, dans une ordonnance du 15 octobre 2020, a suspendu ces dispositions restreignant les critères de vulnérabilité au covid-19 permettant aux salariés de bénéficier du chômage partiel, estimant que le choix des pathologies conservées comme éligibles par rapport au décret de mai dernier n'est pas cohérent ni suffisamment justifié par le Gouvernement.

* ³⁵⁹ Audition sur les enjeux éthiques, 2 septembre 2020.

* ³⁶⁰ Contribution écrite adressée à la commission d'enquête.

* ³⁶¹ Les rapporteurs rappellent notamment que le CCNE a été saisi à deux reprises par le ministre des Solidarités et de la Santé. Un premier avis publié le 13 mars 2020 porte sur les « enjeux éthiques face à une pandémie » ; un autre publié le 30 mars porte sur le renforcement des mesures de protection dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et les unités de soins de longue durée (USLD).

* ³⁶² Créée en 1996, la conférence nationale de santé est une instance consultative de démocratie en santé chargée de permettre la concertation sur les questions de santé et de contribuer à l'organisation de débats publics sur ces mêmes questions. Elle est composée de 96 membres titulaires et d'autant de suppléants, issus de cinq collèges : représentants des territoires et CRSA, représentants associatifs, partenaires sociaux, acteurs de la prévention, de le recherche et du numérique en santé, offreurs de services et produits de santé. Elle comprend également 57 membres avec voix consultative, dont des représentants d'institutions publiques et personnalités qualifiées.

* ³⁶³ Cette instance ne s'était pas réunie depuis environ un an. Elle a rendu le 2 avril 2020, sur la base également d'une auto-saisine, un premier avis relatif à la crise sanitaire de la covid-19.

* ³⁶⁴ Avis relatif à la concertation et au débat public adopté par l'assemblée plénière de la Conférence nationale de santé le 9 décembre 2010.

* ³⁶⁵ Contribution écrite de France Assos Santé adressée à la commission d'enquête. L'association, sans avoir transmis toutefois des données chiffrées à l'appui, note que « certaines [de ces instances] ont été à l'arrêt total, d'autres ont fonctionné de manière informelle ou au ralenti, et enfin certaines, mieux équipées, ont pu se mobiliser pour travailler sur des thématiques spécifiques à distance. Il en est de même dans bon nombre de structures hospitalières publiques ou privées où les portes ont également été fermées pour les représentants des usagers et où le lien, même à distance semble rare. »