II. SE RAPPROCHER DE LA DEMANDE : CONSTRUIRE DES PARCOURS INDIVIDUALISÉS CENTRÉS SUR LES BESOINS
A. DEUX PRÉALABLES MÉTHODOLOGIQUES INDISPENSABLES ET IMPARFAITEMENT ACCOMPLIS : DÉFINIR LES MISSIONS DE L'ACCOMPAGNEMENT ET IDENTIFIER LES BESOINS RÉELS
1. Les missions de l'accompagnement des personnes handicapées
a) Quelle forme d'accueil pour quel objectif ?
Les structures d'accompagnement s'efforcent de répondre à deux objectifs principaux qui peuvent parfois se montrer antagoniques : garantir aux personnes un accompagnement le plus compatible possible avec le milieu ordinaire (objectif d' intégration ) et leur offrir des modalités d'accompagnement adaptées à la diversité de leurs profils (objectif d' inclusion ) . Ces deux objectifs résument à eux seuls le débat soulevé dans toute société par la nature de l'accueil qui doit être réservé aux personnes handicapées 50 ( * ) .
Concernant l'offre existante, plusieurs remarques peuvent être faites :
- en matière de scolarité , l'offre d'établissements adaptés s'efforce de présenter une relative concentration fonctionnelle . À côté du modèle de l'IME, de loin le plus répandu, une offre sectorielle s'est essentiellement développée à destination des enfants dont le handicap n'entravait pas les capacités d'apprentissage (handicap moteur). Une autre formule, encore très marginale, peut être proposée en cas de polyhandicap.
Il semble donc qu'en matière de scolarité des enfants handicapés, les formes prises par l'offre existante se soient davantage attachées à satisfaire l'objectif de scolarisation inclusive plutôt qu'à prendre en compte la diversité des profils des enfants handicapés, parfois incompatibles avec le suivi d'une scolarité ordinaire ou partiellement adaptée 51 ( * ) . Selon votre rapporteur, l'intégration pleine et entière de la politique de l'enfance atteinte de handicap au cadre plus général des politiques de scolarisation ne favorise pas l'accompagnement éducatif des handicaps les plus lourds ;
- en matière de travail , on constate que les principes qui guident l'offre s'efforcent de garantir aux travailleurs handicapés un modèle relativement intégré : l'espace de travail protégé peut être prolongé par une structure d'hébergement et par un centre de formation adapté. L'offre ne présente une relative homogénéité que dans la mesure où elle s'adresse à un certain type de public, dont le handicap autorise l'exercice d'une activité professionnelle. De plus, bien que les structures accompagnant le travail des personnes handicapées soient appelées à prendre la suite de celles qui ont accompagné leur scolarité, l'objectif qu'elles poursuivent semble inverse : à l'ambition d'une scolarité la plus inclusive possible succède l'organisation d'une sphère de travail protégé ;
- en matière d' accompagnement médico-social , l'offre, essentiellement tournée vers les personnes adultes, présente une dispersion beaucoup plus forte . Les trois formules d'accueil en établissement (foyer de vie, FAM, MAS), qui concernent essentiellement les personnes dont le handicap diminue l'autonomie, sont structurées en fonction de la lourdeur du handicap et des soins requis par la personne. Quant à l'offre de services, elle est globalement polarisée autour de deux types d'intervention : le soutien apporté à la personne dont le handicap - souvent psychique ou mental - limite l'intégration au milieu ordinaire (SAVS et Samsah) et le soutien apporté à la personne se maintenant à son domicile mais requérant certaines aides extérieures (Saad et Ssiad). Il est à ce titre intéressant que souligner que, pour ce qui regarde l'accueil en établissement des adultes handicapés, contrairement à l'accompagnement des enfants, l'adaptation de la prise en charge semble privilégiée par rapport à l'objectif d'inclusion . L'offre de services, en raison de sa plus grande souplesse et de la plus grande autonomie du public auquel elle s'adresse, tente de maintenir un équilibre entre les deux.
Répartition des établissements et services en fonction de leur objectif
Source : Commission des affaires sociales
De façon relativement évidente, le passage d'une offre essentiellement centrée sur l'établissement à une offre davantage axée sur les services sert l'objectif d'inclusion, pour autant que les spécificités des personnes y sont reconnues et accompagnées. Par ailleurs, la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) a affirmé à votre rapporteur que la substitution d'une logique qualitative de services à une logique quantitative de places entraînerait une augmentation plus que proportionnelle du nombre de solutions proposées.
L'objectif d'inclusion ne doit néanmoins pas conduire à oublier l' impératif de protection qui doit continuer d'animer la politique du handicap. Imprégnant le milieu du travail protégé pour les adultes qui y sont aptes, cet impératif gagnerait à être étendu à la scolarisation des profils les plus lourds.
b) Trois grandes missions de l'accompagnement
Un examen attentif de l'offre permet de mieux dégager trois grandes missions que peut se donner une structure médico-sociale destinée aux personnes handicapées : l' accompagnement médical et paramédical , la construction d'un projet socio-éducatif et le soutien à l'insertion dans la vie sociale .
Répartition des établissements et services en fonction des missions du secteur
Source : Commission des affaires sociales
Votre rapporteur entend questionner la pertinence des choix stratégiques en matière de recomposition de l'offre à l'aune de l'accomplissement de ces trois grandes missions.
2. Un problème structurel : l'insuffisante prise en compte des besoins réels
a) Les critères du développement de l'offre : les biais du nombre de places
(1) Le taux d'équipement
Outre les grandes orientations stratégiques qui président à son développement, il est indispensable d'examiner les critères qui déterminent la décision de création de places. En effet, l'intervention d'une autorité régulatrice, en limitant la seule initiative privée, introduit dans le maillage de l'offre médico-sociale un critère extérieur et conçu comme objectif : le taux d'équipement .
Ce taux d'équipement correspond au ratio entre le nombre de places installées pour un certain type d'accompagnement et la population générale d'une aire géographique donnée. Cet indicateur, retenu jusqu'alors comme le principal critère de pilotage de l'offre médico-sociale à destination des personnes handicapées, présente deux biais importants susceptibles d'entamer fortement sa pertinence :
- en plaçant au numérateur le nombre de places installées, le taux d'équipement ne reflète que la stricte dimension quantitative de l'offre, et entretient l'idée qu'une personne handicapée a vocation à être accompagnée simplement par l'ouverture d'une place,
- le dénominateur, en retenant la population générale de l'aire et non la population directement concernée par l'offre, présente un risque important de dilution du résultat.
Dans leurs réponses au questionnaire adressé par votre rapporteur, les ARS ont toutes répondu à la question relative à leur couverture régionale en établissements et services par leur taux d'équipement, en précisant souvent lorsque ce dernier est inférieur ou supérieur à la moyenne nationale. Cet indicateur pourrait révéler une aspiration à tendre vers la moyenne nationale 52 ( * ) , alors même que cet objectif est discutable pour une population dont rien n'indique qu'elle est également répartie sur le territoire.
De la même façon, les ARS interrogées sur le niveau de leur couverture régionale ont presque toutes fait remonter des différences fâcheuses de taux d'équipement entre départements.
Là encore, l'ambition de rapprochement des taux d'équipement des départements d'une même région peut reposer sur l'hypothèse pas toujours vérifiée d'une distribution homogène des besoins.
Elle peut aussi être la conséquence d'un hiatus regrettable entre la compétence planificatrice exercée par la région à travers le SROMS et le Priac et la compétence d'orientation exercée à l'échelon départemental par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
Une MDPH ne peut en effet notifier d'orientation pour un service ou un établissement situé dans un autre département d'une même région, même lorsque ce dernier se trouve dans une zone géographique proche. Il est alors aisé d' incriminer le niveau du taux d'équipement du département sous-doté , alors que la réalité du problème réside dans la rigidité de la zone d'orientation .
Une mesure de l'offre médico-sociale exclusivement approchée par le taux d'équipement comporte ainsi de très nombreux biais. Fort heureusement, la CNSA a mené depuis deux ans un travail de définition de nouveaux critères, construits à partir des besoins constatés et mieux à même d'équilibrer l'offre sur le territoire. Il en sera question dans un développement ultérieur.
(2) Les indicateurs d'analyse de l'offre
Votre rapporteur tient également à signaler qu'un raisonnement appuyé sur la seule logique de places n'a pas que des effets sur le pilotage stratégique des ouvertures. Il biaise également l'élaboration de nombreux indicateurs d'analyse de l'offre . Les rapports d'analyse des comptes administratifs des établissements et services médico-sociaux, produits annuellement par la CNSA 53 ( * ) , exploitent les données comptables transmises par les établissements via l' application ImportCA , et construisent trois instruments qui reposent principalement sur le nombre de places installées :
- le taux d'occupation des places installées , égal au nombre de journées d'accueil réalisées par l'établissement rapporté au nombre de journées théoriques correspondant à la capacité autorisée. Le niveau de cet indicateur traduit le degré d'utilisation et d'exploitation des places installées dans l'établissement. Il peut en être fait un usage déterminant, notamment depuis la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2017 54 ( * ) , qui prévoit la possibilité pour l'autorité tarifaire de moduler la dotation d'un établissement en cas de taux d'occupation inférieur aux objectifs définis par contrat. Notre collègue René-Paul Savary, rapporteur médico-social du PLFSS pour 2017, s'était inquiété de cette mesure qui, conditionnant les moyens financiers attribuées à une structure à son taux d'occupation, présentait les risques d'une prise en charge essentiellement quantifiée en journées d'accueil et insuffisamment qualitative ;
- le taux d'encadrement , égal au nombre d'équivalent temps plein (ETP) pour 100 places. Là aussi, faire dépendre un ratio de ressources humaines d'un indicateur strictement quantitatif, qui ne tient pas compte des accueils séquentiels ou des différences d'accompagnement selon le handicap, peut introduire des biais importants. Sans méconnaître la réalité des sous-dotations de personnel, ces dernières ne sont pas fidèlement reproduites par un indicateur qui ne repose que sur la place installée ;
- le coût net à la place , obtenu par le rapport des charges d'exploitation, de personnel et de structures réalisées et du nombre de places installées. Cet indicateur peut être utilement mobilisé au cours de la négociation tarifaire par les établissements et services, avec le risque de maximiser leur niveau en gonflant le montant des charges induites par l'accompagnement d'une personne handicapée, qui pourrait alors être maintenue en structure.
Ainsi, l'arsenal statistique d'analyse de l'offre médico-sociale des personnes handicapées souffre indéniablement d' une approche qui, plutôt que de partir du besoin exprimé, privilégie la source plus commode de la place installée. Toute appréciation reposant sur ce postulat ignore que la place n'est pas l'unique unité d'expression du besoin de la personne handicapée et, bien que le Gouvernement se soit pleinement engagé dans le virage qualitatif, il n'a pas encore déployé tous les outils qui doivent correspondre à cette nouvelle ambition.
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Proposition n° 12 : substituer aux indicateurs d'analyse de l'offre existants, encore excessivement axés sur le nombre de places, des indicateurs plus soucieux de l'expression du besoin. |
b) Une insuffisante remontée des besoins réels pour déterminer l'offre
Les acteurs publics ont pris conscience il y a quelques années que la seule logique de places ne pouvait suffire à estimer une réponse adaptée aux attentes : c'est cette prise de conscience qui a notamment présidé au virage qualitatif précédemment décrit. Le temps d'un chiffrage estimé des besoins exclusivement en nombre de places semble être progressivement révolu 55 ( * ) .
Votre rapporteur, rappelant ses avertissements quant aux dangers d'un abandon trop brutal de la dynamique de créations de places, souhaite tout de même souligner qu'un virage qualitatif insuffisamment attentif au développement du parc existant présente le même risque d'une offre faiblement corrélée aux besoins.
L'enjeu est de nature méthodologique. Toute refonte d'envergure du paradigme gestionnaire de l'offre médico-sociale à destination des personnes handicapées aurait dû partir d'un repérage exhaustif et fin des besoins exprimés par ces dernières, et cette étape cruciale n'est qu'entamée alors même que le Gouvernement a produit ses grands choix stratégiques en matière de développement de l'offre...
Certains chantiers ont pourtant été lancés par la CNSA, mais n'en sont pour l'heure qu'au stade expérimental et ne figurent pas encore aux circulaires budgétaires. Dans un communiqué du 21 avril 2017, le Conseil de la CNSA, prenant acte des crédits de 180 millions d'euros ouverts par la conférence nationale du handicap de mai 2016, a proposé de « répartir ces moyens entre les ARS en approchant pour chaque département les besoins en accompagnement médico-social à l'aide d'indicateurs révélateurs de la population en situation de handicap, permettant d'aller au-delà du seul poids démographique des territoires et de leur taux d'équipement ». Ce nouvel indicateur, appelé indice global des besoins (IGB), présente un indéniable progrès par rapport au taux d'équipement, dont les limites méthodologiques ont été exposées.
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La méthodologie de l'IGB La méthodologie repose sur la détermination d'une dotation cible pour chaque département, calculée en fonction du poids de sa population pondérée par l'IGB par rapport à la population régionale. La fraction des 180 millions d'euros versée aux ARS sera d'autant plus élevée que l'écart entre leurs moyens actuels et leurs dotations cibles, prenant en compte les besoins, sera important. L'objectif de l'IGB est de cibler la création de places sur les territoires dont la prévalence du handicap est la plus élevée. En l'absence de données épidémiologiques fiables sur le sujet, l'IGB s'obtient par une pondération d'indicateurs administratifs relatifs à la catégorie socio-professionnelle et à l'attribution de prestations sociales au titre du handicap. Le résultat, lorsque sa valeur est inférieure à 1, indique une sous-dotation du département. Ces départements sont alors qualifiés de prioritaires et doivent alors bénéficier de 80 % des crédits alloués à l'ARS au titre de la CNH, répartis entre eux selon l'importance de leur sous-dotation. Les 20 % restants financent les départements non prioritaires, afin qu'aucun ne soit privé de projets nouveaux. L'application de l'IGB est limitée aux moyens nouveaux décidés par la CNH et n'est pas étendue aux crédits issus de l'objectif global de dépenses, qui restent fondés sur la logique de reconduction historique. |
L'introduction de l'IGB inspire à votre rapporteur plusieurs remarques :
- la prise en compte du besoin dans l'attribution des dotations pour la création de nouvelles places va dans le bon sens. Il conviendra néanmoins d'être extrêmement prudent dans le calendrier de sa diffusion , compte tenu des difficultés qu'ont connues les Ehpad durant l'été 2017, à qui avait été appliquée une réforme budgétaire presqu'identique, la réforme du forfait dépendance, dont les effets avaient été insuffisamment anticipés.
Telle que présentée par la CNSA, la réforme de l'IGB ne paraît pas comporter les mêmes risques, puisque tous les départements sont assurés de bénéficier d'une hausse de crédits au titre de la CNH ;
- malgré son intérêt et l'avancée qu'il représente par rapport au taux d'équipement, l'IGB se révèle un indicateur très imparfait du niveau réel des besoins des personnes handicapées. Son calcul repose sur l'idée qu'un handicap est d'autant plus prévalent qu'une prestation sociale versée au titre de ce handicap est élevée, ce qui n'est qu'en partie vrai 56 ( * ) . Par ailleurs, bien qu'il soit admis qu'un handicap plus prévalent suppose un accompagnement ou un accueil en structure plus important, rien dans l'IGB ne permet de déterminer la qualité de l'accompagnement nécessaire (établissement ou service, temporaire ou permanent), dont dépend aussi son coût. Cette dimension qualitative continue de cruellement manquer à l'appréciation des besoins réels .
L'outil susceptible de la mesurer existe pourtant : il s'agit du guide d'évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées (GEVA) . Instauré en 2008 comme outil de référence pour l'évaluation de la personne handicapée, le GEVA est aujourd'hui utilisé par la quasi-totalité des MDPH, permettant ainsi des échanges d'informations et la traçabilité des situations. Il comprend six volets (situation familiale et budgétaire, habitat et cadre de vie, formation et parcours professionnel, suivi médical, suivi psychologique, activités et capacités fonctionnelles), qui ont l'avantage d'offrir une description relativement exhaustive du handicap.
Votre rapporteur ne manquera toutefois pas de mentionner que les critères retenus par le GEVA font une part importante aux manifestations du handicap physique et sensoriel, et tiennent moins compte des handicaps psychiques et mentaux.
Alors que la CNSA voyait explicitement dans le GEVA l'opportunité « d'obtenir une observation collective des besoins pour l'appui à la définition des politiques publiques ou l'adaptation des réponses existantes », il semble que la diffusion du GEVA se soit d'abord concentrée sur un échange horizontal de bonnes pratiques entre MDPH et entre MDPH et établissements et services. Votre rapporteur estime indispensable que les informations collectées via le GEVA fassent l'objet d'une compilation et d'une traduction en indicateurs afin d'approcher au mieux les besoins. La loi du 28 décembre 2015 57 ( * ) ainsi que ses décrets d'application prévoient la mise en oeuvre de cette mesure, sans que cette dernière ne soit tout à fait effective.
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La remontée statistique du besoin : les silences du décret L'article 73 de la loi du 28 décembre 2015 dispose que chaque MDPH transmette à la CNSA les données normalisées relatives à son activité, notamment en matière d'évaluation pluridisciplinaire des besoins . L'article R. 247-1 du CASF 58 ( * ) prévoit que le traitement de données à caractère personnel des MDPH a pour finalités de permettre « la gestion des travaux de l'équipe pluridisciplinaire qui procède à l'évaluation de la situation et des besoins de compensation de la personne handicapée », mais aussi « la production de statistiques [...] nécessaires au suivi des politiques du handicap et à l'élaboration et à la mise en oeuvre du schéma départemental , ainsi que la transmission de ces statistiques aux organismes et administrations intéressés ». L'article R. 247-6 donne les garanties nécessaires d'anonymisation de ces données aux fins d'établissement de statistiques. Votre rapporteur remarque que le décret ne prévoit pas l'utilisation de ces statistiques pour l'élaboration des schémas régionaux de l'offre médico-sociale, qui déterminent pourtant l'essentiel de l'offre à destination des personnes handicapées. Une fois le cadre méthodologique d'élaboration de ces statistiques établi, il semble essentiel d'étendre leur usage à la mise en oeuvre de tous les schémas de l'offre médico-sociale. |
* 50 Voir à ce sujet le rapport d'information de Mmes N. DURANTON et Br. GONTHIER-MAURIN, fait au nom de la commission de la culture, de l'éducation et de la communication, Culture et handicap : une exigence démocratique , n° 648 (2016-2017).
* 51 Une étude de la DREES fait en effet état d'une spécialisation particulière des établissements pour enfants, dont 77 % sont agréés pour une seule déficience (I. FALINOWER, « L'offre d'accueil des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux entre 2010 et 2014 », Études et Résultats , 2016, n° 975).
* 52 L'ARS Ile-de-France précise ainsi qu'elle est « globalement sous-équipée par rapport au reste de la France, conséquence notamment de situations historiques qui font qu'il existe encore des disparités d'équipement importantes entre les régions [...]. Il pourrait être envisagé un système de péréquation des enveloppes par le niveau national ».
* 53 Le plus récent a été publié en juin 2018 et porte sur les comptes administratifs de l'année 2016.
* 54 Loi n° 2016-1827 du 23 décembre 2016 de financement de la sécurité sociale pour 2017 (article 89) ainsi que l'article R. 314-43-2 du code de l'action sociale et des familles, modifié par le décret n° 2018-519 du 27 juin 2018 relatif à la modulation des tarifs des établissements et services sociaux et médico-sociaux en fonction de l'activité et à l'affectation de leurs résultats.
* 55 L'annexe 1 du PPH pensait approcher les besoins pour les enfants par l'équation suivante : nombre total de places financées jusqu'en 2007 - capacités existantes - listes d'attente - rattrapages territoriaux + amendements Creton .
* 56 L'allocation de l'adulte handicapé (AAH) est attribuée en fonction d'une condition de ressources, ce qui atténue la corrélation exclusive entre gravité du handicap et niveau de la prestation.
* 57 Loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement.
* 58 Issu du décret n° 2017-879 du 9 mai 2017 modifiant les dispositions concernant le système d'information des maisons départementales des personnes handicapées et le système national d'information statistique mis en oeuvre par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie.