B. UNE RÉFORME EN PROFONDEUR DE LA PCH : UN OUTIL POUR RÉUSSIR UN ACCOMPAGNEMENT « HORS LES MURS »
Ce nouveau temps du rapport part de l'idée, souvent escamotée, que l'accompagnement médico-social d'une personne handicapée n'est pas uniquement assuré par une structure d'accueil dotée d'une autonomie financière , mais peut être également financé par la personne, via les prestations dont elle bénéficie.
1. La solvabilisation de la personne handicapée
La lisibilité de l'aide financière individuelle versée aux personnes handicapées pâtit de la dualité de ses objectifs : un objectif de compensation pour les impératifs d'adaptation directement liés à l'existence d'un handicap et un objectif de solidarité pour l'impact engendré par le handicap sur le niveau de vie.
Ces deux objectifs sont à l'origine de deux grandes catégories d'aide financière attribuées aux personnes handicapées, répondant toutes deux à des critères d'éligibilité distincts compte tenu des philosophies qui les animent. Il s'agit d'une part de la prestation de compensation du handicap (PCH), attribuée sans condition de ressources, et d'autre part d'une allocation de l'adulte handicapé (AAH).
a) La logique de solidarité doit voir ses objectifs clairement circonscrits
Évacuons d'ores et déjà la question de la couverture des besoins en accompagnement social par l'AAH. Votre rapporteur insiste fortement sur la spécificité de l'allocation de l'adulte handicapé, qui n'a pas vocation à compenser les conséquences directes du handicap, mais à assurer à la personne handicapée les moyens de subsistance nécessaires consécutifs à son incapacité à travailler .
L'AAH est un minimum social , bâti sur le principe de l'allocation différentielle, mais qui, en raison de la population qu'elle vise, comporte quelques dérogations au droit commun de la solidarité nationale, dont votre rapporteur estime que, tout en étant justifiées, elles doivent être limitées.
Ces dérogations concernent principalement le plafond de cumul des ressources personnelles du bénéficiaire et de l'allocation, substantiellement supérieur à celui du revenu de solidarité active (RSA), et la variation de ce plafond en fonction de la situation matrimoniale du bénéficiaire.
Il convient de ne pas entretenir une confusion dangereuse visant à faire supporter à l'AAH une mission de compensation du handicap qui n'est pas la sienne . Aux yeux de votre rapporteur, cette tendance est attribuable à son financement national (contrairement au financement départemental de la PCH), qui en fait un vecteur politique plus facilement mobilisable ainsi qu'un outil budgétaire au pilotage plus aisé.
Ainsi que votre rapporteur l'a rappelé lors de l'examen de la loi de finances pour 2018 97 ( * ) , les dispositions visant à rapprocher l'AAH du droit commun de la solidarité nationale ne lui paraissent a priori pas condamnables, tant que leurs besoins en matière de compensation sont par ailleurs assurés .
b) Seule la logique de compensation est adaptée au financement de l'accompagnement social
L'attribution de la PCH, telle que définie par la loi fondatrice du 11 février 2005, n'a pour sa part d'autre but que de favoriser l'autonomie des personnes handicapées et d'en faire les acteurs premiers de l'aménagement de leur parcours . En-dehors d'un critère d'âge 98 ( * ) , dont la pertinence est d'ailleurs fortement discutée, le seul critère d'éligibilité à la PCH est détaillé à l'article D. 245-4 du CASF : il s'agit d'une difficulté absolue à réaliser une activité ou une difficulté grave à réaliser deux activités du référentiel de l'annexe 2-5 de ce code 99 ( * ) . Elle est donc attribuée sans condition de ressources.
Votre rapporteur, notant l'emploi à l'article L. 245-1 du CASF de la notion centrale de « besoin », remarque qu'en matière d'accompagnement social, les termes pour déterminer la destination de la PCH lui paraissent beaucoup plus proches - bien qu'incomplets, comme on le verra plus loin - des réalités vécues par les personnes que ceux issus des nomenclatures de Serafin-PH pour approcher la « participation à la vie sociale ». Il n'en est que plus convaincu que cette mission doit en priorité relever de la solvabilisation de la personne et non de la politique de la structure qui l'accueille .
Son sentiment est renforcé par la recension au sein de l'annexe 2-5 du CASF de tous les besoins par ailleurs identifiés par Serafin-PH au titre des missions non-médicales des structures : entretien personnel, déplacements, participation à la vie sociale, besoins éducatifs. Répliquer ces besoins au sein de la nomenclature des structures nous expose au financement concurrent de prestations similaires par la dotation financière versée à la structure et par la PCH versée à la personne .
Or un choix doit être fait. Le financement par la PCH est, aux yeux de votre rapporteur, largement préférable en ce qu'il donne lieu à l'élaboration par la MDPH d'un plan personnalisé de compensation (PPC), là où la structure ne pourra proposer que des solutions préconçues. Il ne s'agit pas de s'en remettre entièrement à la conception d'un PPC, dont on sait bien qu'il peut présenter certaines lacunes selon les départements, mais il est important d'engager un signal en faveur de la personnalisation et de l' appropriation de l'accompagnement social en le dégageant de la structure .
2. Repenser les besoins liés à l'accompagnement social : vers une réforme en profondeur de la PCH
Aux termes de l'article L. 245-3 du CASF, les prestations ouvertes par le bénéfice de la PCH couvrent cinq grandes catégories de besoins :
- le besoin d' aides humaines ;
- le besoin d' aides techniques , qui désignent tout instrument, équipement ou système technique adapté ou spécialement conçu pour compenser une limitation d'activité, acquis ou loué par la personne pour son usage personnel ;
- le besoin lié à l' aménagement du logement et du véhicule ;
- le besoin exceptionnel lié à l' acquisition ou à l'entretien de produits liés au handicap ;
- le besoin d' aides animalières .
Compte tenu de la vocation de la PCH à assurer un accompagnement social aux personnes handicapées le plus accessible et le plus lisible possible, plusieurs réformes incontournables doivent être engagées, qui doivent avoir à coeur de préciser le contenu des prestations et de rendre ces dernières plus simples à mobiliser . La série de recommandations qui suit tente de remplir ces deux objectifs.
a) Redéfinir le contenu des aides humaines
(1) Une aide humaine excessivement centrée sur certains types de handicap
L'annexe 2-5 du CASF indique pour quels besoins spécifiques l'aide humaine financée par la PCH peut être sollicitée. Il s'agit de besoins liés :
- aux actes essentiels de l'existence ;
- à la surveillance régulière ;
- aux frais supplémentaires engendrés par l'exercice d'une activité professionnelle .
La typologie de ces besoins met particulièrement en valeur la dimension physique de l'accompagnement social des personnes handicapées. Autrement dit, la grille des besoins déclenchant l'aide humaine est essentiellement déterminée par les besoins des handicaps physiques, moteurs ou sensoriels. Comme l'a récemment relevé un rapport remis par l'IGAS sur l'évolution de la PCH 100 ( * ) , les personnes en situation de handicap psychique , cognitif ou mental , qui sont souvent en état de réaliser sans difficulté grave ou absolue les actes essentiels de l'existence, se retrouvent plus difficilement éligibles aux aides humaines financées par la PCH .
Votre rapporteur irait presque jusqu'à suggérer que leur plus faible éligibilité de fait aux aides humaines de la PCH explique en partie le recours contraint que les familles ont, en conséquence, aux accueils en établissement, pas toujours adaptés au profil des personnes concernées. Il est donc fondamental que l'annexe 2-5 du CASF fasse une place plus distincte aux besoins liés à la participation sociale et aux besoins éducatifs , qui ne sont pour l'heure rattachés qu'aux actes essentiels de l'existence.
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Proposition n° 29 : distinguer nettement au sein de l'annexe 2-5 du CASF les besoins liés à la participation à la vie sociale et les besoins éducatifs. |
(2) Une aide humaine fournie par des services à rationaliser d'urgence
Par ailleurs, la typologie existante des besoins appelle une réponse assurée par des services à compétence spécifique , qui recoupent largement les trois besoins initialement identifiés par votre rapporteur, à savoir l'accompagnement médical ou paramédical, la construction du parcours socio-éducatif et l'aide à l'insertion dans la vie sociale.
Typologie des besoins en aides humaines selon le CASF
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Besoin |
Sous-besoin |
Service compétent |
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Actes essentiels de l'existence |
Entretien personnel et aide aux déplacements |
SAAD |
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Participation à la vie sociale |
SAVS ou SAMSAH |
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Besoins éducatifs |
SESSAD ou auxiliaire de vie scolaire (AVS) ou accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH), selon le milieu de scolarisation |
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Surveillance régulière |
Pour les personnes qui s'exposent à un danger |
SSIAD (en raison de la nécessité de soins infirmiers) |
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Pour les personnes qui nécessitent une aide constante |
SSIAD ou SAMSAH |
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Frais supplémentaires engendrés par l'exercice d'une activité professionnelle |
SAVS |
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Source : Annexe 2-5 du CASF
L'examen du tableau précédent montre que les besoins en aide humaine peuvent être assurés par une grande pluralité d'acteurs , dont les missions et les modalités de financement nombreuses ne contribuent pas à la lisibilité de l'ensemble.
Le personnel des services chargé des aides humaines
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Service |
Financeur |
Personnel |
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SSIAD 101 ( * ) |
ARS |
Infirmiers
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SAAD 102 ( * ) |
Conseil départemental via la PCH |
Aides ou employés à domicile
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SAVS 103 ( * ) |
Conseil départemental via la PCH |
Assistant de service social
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SAMSAH 104 ( * ) |
Conseil départemental
via
la PCH pour les
personnels communs aux SAVS
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En plus des personnels précédents :
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SESSAD 105 ( * ) |
ARS |
Psychiatre
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Source : CASF
On constate qu'une même intervention d'un personnel spécialisé, dans le cadre d'un service fournisseur d'une aide humaine, peut être apportée dans un cadre variable et selon des modalités de financement diverses. Par exemple, l'intervention d'un psychologue est intégralement financée par l'assurance maladie dans le cadre d'un Sessad pour un enfant ou d'un SSIAD pour un adulte, mais est financée par la PCH reçue par la personne dans le cadre d'un SAVS. Par ailleurs, on observe d'importants recoupements de missions entre différents services, illustrant les tentatives entreprises par les pouvoirs publics - et pas toujours couronnées de succès - de rassembler ces services afin d'en faire des structures polyvalentes.
Votre rapporteur a précédemment rappelé que l'impératif de pluridisciplinarité était une condition nécessaire à la réussite de la recomposition de l'offre et du virage inclusif. Selon leur situation, les personnes handicapées doivent pouvoir faire appel à un unique service capable de satisfaire les deux ou trois grands besoins qui structurent leur accompagnement 106 ( * ) .
À ce titre, les SAVS et les Samsah , qui constituent les créations les plus récentes en la matière et qui ont vocation à réunir sous la même égide des personnels assurant des missions médicales, de suivi socio-éducatif et d'insertion dans la vie sociale, paraissent particulièrement intéressants. Il est nécessaire d'accentuer leur dynamique de création, que trois facteurs ralentissent considérablement :
- l'absence de soin infirmier, intervenant exclusivement dans le cadre des SSIAD ;
- la concurrence avec les autres services, notamment les SAAD, qui sollicitent également les financements du conseil départemental ;
- les lenteurs liées au cofinancement, pour le cas unique des Samsah, et dont votre rapporteur a dénoncé les conséquences fâcheuses.
Votre rapporteur suggère donc qu'un seul et même service polyvalent d'accompagnement social et médico-social soit organisé pour satisfaire les besoins en aide humaine des personnes non accueillies en établissement et qui reposerait sur le financement suivant : tout besoin lié au projet socio-éducatif ou à l'insertion dans la vie sociale ferait l'objet d'un socle intégralement financé par la PCH , et les besoins médicaux et paramédicaux nécessitant l'intervention d'un infirmier ou d'un aide-soignant seraient financés au titre des soins de ville , et non plus au titre d'une dotation reçue de l'ARS.
Ce nouveau service, particulièrement ambitieux, aurait le mérite de concentrer sur l'accompagnement social et n'aurait ainsi recours qu'à des professionnels de santé libéraux , sans que ce recours n'ait d'incidence sur sa viabilité financière ou ne complique son financement.
Plusieurs exemples de ce type de service existent, qu'il conviendrait de développer.
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Le dispositif expérimental pour jeunes adultes
(DEJA)
L'équipe de ce dispositif se compose d'un médecin psychiatre , d'une infirmière , d'une référente de parcours éducatrice spécialisée , d'un psychologue , d'une assistante sociale , d'une chargée d'insertion et d'une secrétaire . Toutes les fonctions couvertes par l'ensemble des services médico-sociaux à destination des personnes handicapées sont donc réunies au sein d'une même structure . Ce dispositif a été financé par l'ARS de Normandie à titre expérimental en 2015 pour 3 ans pour une somme de 250 000 euros. Ce financement a été renouvelé en 2018 pour 3 autres années. Les principales difficultés remontées regardent la non-inscription de ce type de dispositif au sein des établissements et services de l'article L. 312-1 du CASF, qui empêche la MDPH d'émettre une notification d'orientation. Le DEJA n'accompagne son public qu'en vertu de conventionnements établis avec des établissements et des services parallèles. |
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Proposition n° 30 : construire un nouveau type de service à la personne handicapée, qui intègrerait la possibilité de soins infirmiers, et qui reposerait sur un socle de financement par la PCH pour sa partie « accompagnement social » et sur une couverture au titre des soins de ville pour sa partie médicale ou paramédicale. |
(3) Le cas particulier de l'aide humaine apportée à l'enfant handicapé
Les aides humaines apportés à l'enfant handicapé , en raison de l'intervention de l'Éducation nationale, méritent un examen particulier. Leur financement dépend considérablement de leur degré d'inclusion dans le milieu ordinaire .
• Lorsque l'enfant handicapé est scolarisé dans le milieu ordinaire , son accompagnement peut être assuré par un professionnel rémunéré par le ministère de l'Éducation nationale, l'accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH), qui a vocation à remplacer l'auxiliaire de vie scolaire (AVS). Outre des conditions de recrutement précisées par un décret du 27 juin 2014 107 ( * ) , les crédits consacrés à l'accompagnement en milieu scolaire ordinaire ont fait l'objet d'une augmentation substantielle en 2018. Comme le souligne notre collègue Gérard Longuet, rapporteur spécial de la commission des finances, les crédits ont augmenté de 45,5 %, passant de 800 millions d'euros à 1,2 milliard d'euros 108 ( * ) .
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La professionnalisation progressive des AESH Les AVS sont des agents engagés par signature d'un contrat unique d'insertion (CUI), passé pour une durée de 12 mois maximum et renouvelables une fois. En raison des conditions de leur recrutement, les AVS ne bénéficient pas d'une formation adaptée au suivi rapproché d'un handicap parfois très lourd, et l'investissement de l'Éducation nationale se révèle souvent insuffisant (en termes d'information et de formation des maîtres notamment). Il a donc été décidé de réformer le métier, en créant l'accompagnant de l'élève en situation de handicap (AESH), auquel un accès est ouvert dans deux cas : - une pratique professionnelle : la conférence nationale de handicap de 2016 a décidé la conversion progressive sur cinq ans des 56 000 contrats aidés d'AVS en contrats d'AESH. Cette conversion est possible en cas de deux années d'expérience comme AVS. Contrairement aux contrats aidés, ces contrats d'AESH pourront être convertis en CDI à l'échéance de six ans d'exercice. La mesure a pour objectif de stabiliser et de pérenniser dans leur emploi des personnels dont la compétence est en grande partie le fruit de l'expérience. La « cdéisation » de ces personnels aura pour impact d'affermir leur compétence dans le suivi d'enfants handicapés et d'ainsi mieux assurer leur immersion ; - l' acquisition d'un diplôme : en dehors de cette voie dérogatoire de recrutement, les AESH sont normalement des agents contractuels de droit public, qui peut être converti en CDI au bout de six ans d'exercice. Ils doivent alors être titulaires d'un diplôme d'État d'accompagnant éducatif et social de niveau V. Ce diplôme a été refondu en 2016 afin d'assurer une plus grande polyvalence des professionnels et de réduire le nombre d'intervenants auprès du jeune. |
Cette évolution, dont il conviendra de mesurer l'impact à la fin de l'exercice budgétaire, ne peut être que favorable. Votre rapporteur souhaite toutefois que l'effort de formation à l'égard des enseignants de premier et du second degré soit renforcé, afin que ces derniers soient tous sensibilisés à la mission d'AESH. Une proposition de loi a d'ailleurs été déposée dans ce sens 109 ( * ) .
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Proposition n° 31 : prévoir une formation obligatoire à destination de tous les enseignants du premier et du second degré afin que ces derniers soient sensibilisés à l'accompagnement d'élèves en situation de handicap. |
• Lorsque l'enfant handicapé est scolarisé en milieu adapté (en CLIS, ULIS, IME ou ITEP), ou bénéficie d'un accompagnement scolaire à domicile (par un Sessad), l'accompagnement par un éducateur spécialisé est intégralement financé par l'ARS au titre de l'assurance maladie.
Cet accompagnement peut cependant ne pas suffire et la présence d'un AESH peut s'avérer nécessaire en appui de l'enseignant référent. Or, alors que dans le cas d'une scolarisation en milieu ordinaire, l'AESH est directement rémunéré par le ministère de l'Éducation nationale, l'annexe 2-5 du CASF mentionne la possibilité de couvrir ce besoin éducatif supplémentaire au titre de la PCH dans le seul cas d'une scolarisation en milieu adapté ou à domicile : l'enfant handicapé est alors éligible à un temps d'aide humaine supplémentaire de 30 heures par mois.
Cette dichotomie du financement de la scolarisation en milieu adapté ne se justifie pas :
- elle est potentiellement constitutive d'une rupture d'égalité entre enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire et en milieu adapté. Les premiers voient leurs besoins en accompagnement scolaire intégralement pris en charge par les établissements scolaires, alors que les seconds sont tenus de faire appel à leur prestation individuelle de compensation ;
- elle méconnaît le principe même de la compensation, qui n'a pas pour vocation de se substituer aux obligations incombant aux pouvoirs publics (en l'occurrence, le droit à l'éducation).
La PCH attribuée au titre des besoins éducatifs de l'enfant handicapé peut éventuellement couvrir les besoins extra-scolaires, tels l'aide aux devoirs, mais ne peut financer une dépense liée à l'exercice du droit à l'éducation, dont l'État doit assurer la couverture.
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Proposition n° 32 : exclure du champ de la PCH attribuée au titre des besoins éducatifs de l'enfant handicapé le financement d'auxiliaires de vie scolaire et d'accompagnants d'enfants en situation de handicap, qui doivent être rémunérés directement par les pouvoirs publics. |
b) De nombreux problèmes liés aux aides techniques
(1) Un financement peu lisible à plusieurs étages
À côté de l'aide humaine, l' aide technique constitue l'autre grande problématique financière à laquelle sont confrontées les personnes handicapées. Ces aides techniques recouvrent actuellement trois grandes familles de produits : les aides auditives , les aides à la communication pour les déficients visuels et les véhicules pour personnes handicapées physiques .
Trois degrés distincts de financement sont prévus pour la couverture de ces aides techniques :
- le financement de ces aides est partiellement assuré par l'assurance maladie, au titre des soins de ville , à la condition de l'inscription de l'aide demandée sur la liste des produits et prestations remboursables (LPP). Cette liste détaille les montants forfaitaires auxquels la personne handicapée peut prétendre en cas d'éligibilité à une des aides techniques mentionnées ;
- en cas de non-inscription de l'aide sur la LPP, ou de reste à charge persistant après financement de l'assurance maladie, la personne handicapée peut financer l'aide au moyen de sa PCH, mais dans les limites fixées par un arrêté du 28 décembre 2005 110 ( * ) . En effet, cet arrêté prévoit que le montant total attribuable au financement de l'aide technique au titre de la PCH s'élève à 3 960 euros pour toute période de trois ans, soit 110 euros par mois . Toutefois, lorsqu'une aide technique fait l'objet d'un tarif fixé par arrêté ministériel et que ce tarif est supérieur à 3 000 euros, « le montant total attribuable est majoré des montants des tarifs de cette aide diminués de la prise en charge accordée par la sécurité sociale » ;
- le reste à charge éventuel subséquent est alors financé par un fonds départemental de compensation du handicap (FDC), géré par la MDPH, dont l'intervention est majoritairement, bien que non exclusivement, sollicitée pour les aides techniques 111 ( * ) . La mise en place de ces FDC, faute de décret d'application, n'est néanmoins pas aboutie et leur action reste fortement lacunaire.
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Les fonds départementaux de compensation : un problème persistant Créés par la loi du 11 février 2005, les fonds départementaux de compensation (FDC) ont pour mission initiale de permettre aux personnes handicapées de faire face aux frais de compensation restant à leur charge, après déduction de la PCH. La mission du FDC consiste à assurer le financement de ses frais, afin que le reste à charge du bénéficiaire n'excède pas 10 % de ses ressources personnelles nettes d'impôts. Les termes de la loi prévoient que cette mission fasse l'objet d'un décret, qui n'a jamais été pris. L'article L. 146-5 du CASF prévoit que le département, l'État, les autres collectivités territoriales, les caisses de sécurité sociale, les mutuelles et les organismes d'aide à l'insertion des personnes handicapées dans l'emploi peuvent participer au financement du fonds, sans que les termes de cette participation ne soient précisés. En raison de l'absence de mesures d'application, l'activité des FDC montre une hétérogénéité très importante selon les territoires. Leur périmètre d'action ainsi que leur interprétation du « reste à charge du bénéficiaire » fait l'objet de variations parfois notables. Par ailleurs, les modalités de financement du fonds n'étant pas précisées, l'État, qui en assume la majeure part, pratique un versement fort irrégulier et amplement abondé par des sources non pérennisées (notamment les réserves de la CNSA). L'IGAS avait préconisé en 2016 de préciser la rédaction de l'article L. 146-5 du CASF et de renvoyer à un décret d'application générale de l'article. Cette mesure n'est toujours pas effective. |
S'ajoutent à ces trois financements principaux plusieurs financements complémentaires d'autres collectivités territoriales (communes), de caisses de sécurité sociale (notamment les caisses d'allocations familiales) ou d'origine privée. Ces financements complémentaires, contrairement aux financements principaux expressément prévus par la loi, sont souvent soumis à des conditions de ressources.
(2) Le problème du reste à charge
À l'issue de ces financements, le reste à charge net assuré directement par la personne handicapée tourne en moyenne autour de 12 % du coût total de l'aide 112 ( * ) . Des études plus récentes ont porté cette moyenne à 16 % , en montrant qu'une majorité de départements parvenait à contenir le reste à charge net à un niveau inférieur à 15 % , mais qu'il pouvait être porté à plus de 20 % pour une petite quinzaine d'entre eux 113 ( * ) .
Ce niveau moyen de prise en charge, a priori relativement contrôlé, cache des réalités très disparates, non seulement entre départements, mais également entre natures d'aides techniques financées. Ce sont les dépenses de fauteuils roulants , surtout verticalisateurs ou à propulsion électrique, qui sont les plus difficilement absorbables par les personnes. Une étude menée en 2014 par l'association AFM-Téléthon a montré l'importance de ces restes à charge spécifiques.
Reste à charge pour le financement d'un fauteuil roulant non manuel
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Montant moyen |
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Coût initial |
22 895 |
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Reste à charge après financements légaux sans conditions de ressources (assurance maladie, PCH, FDC) |
9 837 |
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Reste à charge après financements complémentaires sous conditions de ressources (autres collectivités et caisses de sécurité sociale) |
5 458 |
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Reste à charge après financements privés |
1 850 |
Source : AFM-Téléthon
Votre rapporteur tient à souligner que, bien que le reste à charge moyen puisse être « réduit » à 1 850 euros, le reste à charge « légal » moyen s'élève quant à lui à 9 837 euros. Les réductions consécutives dépendent de conditions « extra-légales », qui varient selon l'implantation géographique ou la situation personnelle de l'intéressé.
Les raisons de l'importance de ce reste à charge ont été explicitées par l'IGAS dans son rapport de 2013 : « l'incapacité des financeurs et des usagers français à accéder à une information complète et fiable sur le service rendu par rapport au coût d'acquisition donne aux fabricants et aux distributeurs [de fauteuils] une position de force ». Par ailleurs, « il n'existe pas, pour l'heure, de gestion centralisée des achats d'aides techniques régulée, voire effectuée par un financeur ».
Il est, aux yeux de votre rapporteur, impératif d'introduire une intermédiation entre le fournisseur du fauteuil roulant et la personne handicapée demandeuse, afin de diminuer l'asymétrie d'information potentiellement dommageable à cette dernière. L'exemple suédois pourrait fournir un très intéressant point de départ .
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L'intermédiation d'achat de fauteuils
roulants :
La prise en charge de l'équipement en fauteuils roulants non manuels est en Suède intégralement pilotée par l'échelon territorial des comtés. Ces derniers assurent la gestion de centres d'aides techniques, spécialisés dans l'acquisition et la distribution de fauteuils roulants. L'acquisition se déroule selon la procédure de l'appel d'offres. En dehors de la labellisation CE, obligatoire à l'échelle nationale, chaque comté est libre de l'élaboration de son cahier des charges, qui établit le type de produit souhaité, les volumes et les contraintes. L'achat des fauteuils par le comté n'est pas assujetti au paiement de la TVA. La prise en charge publique, qui n'est possible que sur prescription médicale, se traduit par un prêt du fauteuil à la personne handicapée, le plus souvent gratuitement pour l'usager ou contre une faible contribution financière selon le comté. Le prix d'un fauteuil roulant non manuel se situe autour de 6 500 euros (contre 23 000 euros en France selon AFM-Téléthon), et le reste à charge du bénéficiaire se limite le plus souvent au prix de la consultation du professionnel de santé qui détermine son besoin. |
L'exemple suédois révèle deux différences notables avec le modèle français de financement des aides techniques coûteuses :
- l' intervention d'un intermédiaire public chargé d'une fonction d'achat du matériel permet une régulation importante du coût initial. En faisant le choix d'une décentralisation complète de cette fonction d'achat, la Suède court néanmoins le risque d'une iniquité territoriale importante entre comtés, dont les appels d'offre peuvent montrer des variations de prix. Par ailleurs, il faudra interroger la compatibilité de cette régulation du marché, qui ne manquera pas d'entraîner une réorganisation substantielle de l'offre, avec le droit européen de la concurrence ;
- le bénéficiaire du matériel n'est plus propriétaire de ce dernier , mais emprunteur , ce qui suppose une restitution au centre d'aides techniques dès qu'il n'est plus requis. Le matériel, sous réserve de son bon état et son homologation par le centre, peut être ainsi remis en circulation pour la satisfaction d'autres besoins.
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Proposition n° 33 : réfléchir à un nouveau circuit de distribution des aides techniques coûteuses, en s'appuyant notamment sur un intermédiaire public qui assumerait les fonctions d'achat et de distribution aux personnes bénéficiaires et en ouvrant le financement au matériel remis en circulation. |
(3) Un financeur unique pour les aides techniques
Les considérations précédentes conduisent naturellement votre rapporteur à préconiser que l'accès aux aides techniques soit facilité par leur attribution par un financeur unique , qui serait en toute logique l' ARS . C'est à tort que le législateur a entendu faire relever les aides techniques de la logique de compensation, en privilégiant une attribution fondée sur leur usage (qui compense effectivement le handicap qu'elles corrigent) et non sur le besoin auxquelles elles répondent (un besoin médical ou paramédical).
Trois raisons commandent cette désignation :
- la pluralité actuelle des financeurs de l'aide technique (assurance maladie, conseil départemental, autres collectivités et organismes) nuit considérablement à sa lisibilité et à son accessibilité pour la personne ;
- l'accès à une aide technique étant dans la plupart des cas conditionnée par une prescription médicale et par une inscription sur la LPP, il paraît tout à fait logique que son financement relève exclusivement de l'assurance maladie ;
- la désignation d'un financeur régional déconcentré, dans le cadre de la gestion d'une intermédiation d'achat et de distribution, serait par ailleurs de nature à diminuer les iniquités territoriales qu'une attribution décentralisée pourrait entraîner.
Par ailleurs, un tel transfert permettrait de concentrer l'action des fonds départementaux de compensation sur le financement de l'aide humaine.
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Proposition n° 34 : soustraire le besoin en aides techniques des besoins couverts par la PCH et en attribuer le financement à l'ARS. |
c) La PCH comme financeur exclusif de l'aménagement du logement
Les sources de financement de l'aménagement du logement peuvent être de nature très diverse . Il peut s'agir :
- des différentes aides pour le logement (aide personnalisée au logement, allocation de logement familial ou allocation de logement à caractère social), lorsque la personne est locataire ;
- de la partie de la PCH relative aux besoins d'aménagement du logement, dans des limites définies par l'arrêté du 28 décembre 2005 : 10 000 euros pour tout aménagement du logement pour toute période de 10 ans et 5 000 pour tout aménagement du véhicule pour toute période de 5 ans ;
- une TVA réduite à 10 % pour tout occupant d'un logement qui effectue des travaux d'amélioration, de transformation ou d'aménagement dans un logement ;
- enfin, pour les bénéficiaires de l'AAH avec un taux d'incapacité permanente supérieur à 80 % et qui perçoivent déjà une aide au logement, la majoration pour la vie autonome (MVA) peut être versée en complément de l'AAH.
La pluralité de ces financeurs et de ces canaux nuit considérablement à la lisibilité du financement de l'aménagement du logement. De toute évidence, et en cohérence avec la position qu'il a précédemment défendue relative à la mutualisation de la PCH, votre rapporteur considère que le principal canal de financement de l'aménagement du logement doit être la PCH. Il conviendrait dans ce cas de corriger son plafonnement, et de la fusionner avec les différents dispositifs d'aides pour le logement existants.
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Proposition n° 35 : faire de la PCH le principal canal de financement de l'aménagement du logement en la fusionnant avec les différents dispositifs d'aide au logement et en corrigeant ses montants plafonnés. |
d) La PCH comme financeur exclusif du transport
Le remboursement des frais de transport d'une personne handicapée accompagnée sur un autre mode que le mode permanent est un autre grand sujet dont les ramifications financières posent problème.
A priori , les dépenses directement consécutives aux transports de la personne handicapée ne rentrent pas, par leur nature, dans le périmètre des dépenses médicales. Depuis 2005, elles sont normalement couvertes par les diverses prestations de compensation auxquelles elle a par ailleurs droit 115 ( * ) .
Pour les adultes , l'article L. 245-3 du CASF dispose à ce titre que la prestation de compensation du handicap (PCH) peut être affectée à « d'éventuels surcoûts résultant de son transport » ; pour les enfants , l'attribution de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) ne fait pas obstacle, sous certaines conditions, à ce que qu'un complément de PCH soit spécifiquement alloué aux surcoûts liés aux frais de transport (article L. 245-1).
Pour autant , dans le cas des adultes handicapés , l'article L. 344-1-2 du CASF prévoit que les frais de transport entre le domicile et l'établissement, s'il s'agit d'un accueil de jour en MAS ou en FAM, soient intégralement pris en charge par les structures et financés par l'assurance maladie. Il en est de même, aux termes de l'article L. 344-3, des frais de transport collectif entre le domicile de la personne et l'établissement lui assurant une activité professionnelle protégée.
Dans le cas des « mineurs et des jeunes adultes handicapés » , l'article R. 314-121 du CASF spécifie quant à lui que « la dotation globale des services qui prennent en charge, sur décision de la CDAPH ou dans le cadre de l'intégration scolaire, de jeunes handicapés [il s'agit essentiellement des Sessad], peut comporter la couverture des frais de déplacements de ces jeunes handicapés , afin de permettre des prises en charges collectives venant en complément des prises en charges individuelles ».
Alors que la prise en charge des frais de transport était assurée depuis la loi de 2002 par l'assurance maladie, l'introduction en 2005 de la PCH a considérablement compliqué la lisibilité du dispositif et expose les familles au même inextricable duel de financeurs que pour les soins complémentaires. Une structure pour enfant ou jeune adulte handicapé, au motif que l'article R. 314-121 du CASF ne prévoit que la possibilité d'une prise en charge financière des transports collectifs, peut en toute légalité renvoyer à la PCH pour le financement des trajets individuels ; les MAS et les FAM peuvent également s'abstenir de financer les trajets de retour ponctuel à domicile de leurs résidents qui ne sont pas en accueil de jour ; un ESAT est en droit de ne pas financer le trajet individuel d'un de ses travailleurs, mais est dans l'obligation de financer les trajets collectifs...
La solution réside, selon votre rapporteur, dans une remise à plat du financement des transports . Il est tout à fait compréhensible que le législateur ait initialement voulu, sur le modèle des transports d'hospitalisation, faire assumer à la structure d'accompagnement le financement des trajets la séparant du domicile. Cette assimilation du modèle sanitaire et du modèle médico-social n'est cependant plus justifiée depuis l'introduction d'une prestation de compensation spécifiquement dédiée à l'atténuation des entraves liées au handicap, en-dehors de l'établissement ou du service. Votre rapporteur préconise donc que la prise en charge des transports ne relève plus de la dotation versée aux structures par l'assurance maladie et soit intégralement couverte par la PCH .
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Proposition n° 36 : identifier clairement l'attributaire de la PCH comme unique financeur des frais de transport. |
e) La PCH versée à une personne admise en établissement : le postulat discutable d'une économie d'échelle
L'admission d'une personne handicapée dans un établissement médico-social ne l'empêche pas de bénéficier du versement de la PCH au titre de la compensation de ses handicaps. Plusieurs mécanismes de dégrèvement sont néanmoins prévus par la réglementation en vigueur :
- l'article D. 245-74 du CASF dispose en effet que l'hébergement dans un établissement médico-social intervenu après l'attribution de la PCH réduit de 90 % , dans les limites d'un montant minimum et d'un montant maximum fixés par arrêté, le montant de l'élément de la PCH au titre de l'aide humaine versé antérieurement à l'admission. Cette réduction intervient au-delà de 45 jours consécutifs de séjour ou de 60 jours lorsque la personne handicapée est dans l'obligation de licencier de ce fait son ou ses aides à domicile. Ce même article prévoit par ailleurs que si l'hébergement intervient en même temps que la demande de PCH , la CDAPH décide de l'opportunité du versement de l'élément relatif à l'aide humaine et, si elle l'autorise, détermine un montant journalier ;
- les articles D. 245-75 et D. 245-78 prévoient quant à eux que la CDAPH fixe le montant de l'élément de la PCH au titre de l'aide technique et de l'aide exceptionnelle en fonction des besoins que l'établissement ne couvre pas habituellement dans le cadre de ses missions.
Ces dégrèvements, qui reposent sur le postulat implicite d' une « économie d'échelle » réalisée par la personne handicapée sur son accompagnement du fait d'un accueil en établissement , ne se justifient pas. Ce postulat n'est étayé que par l'idée reçue qu'un établissement est en mesure d'offrir à la personne un accompagnement nécessairement supérieur à celui qu'elle sollicite par ailleurs au titre de la compensation. Elle suppose également une vision restrictive de l'aide humaine, restreinte au strict accompagnement des actes de la vie quotidienne.
Or si l'on admet que l'accompagnement assuré par une structure repose sur un ensemble de prestations distinctes (suivi médicalisé, hébergement, restauration, entretien) de celles fournies par un service d'accompagnement social (compensation du handicap, aides personnalisées, aide à la vie sociale, besoins éducatifs), on en déduit que l'économie d'échelle pour un attributaire de la PCH accueilli en établissement n'a rien d'automatique et que ses besoins en compensation ne connaîtront pas nécessairement de diminution du fait de cet accueil .
Il n'est cependant pas question de considérer de façon trop cloisonnée les deux types d'interventions par la structure et par le service. Dans certains cas, l'accueil en établissement est effectivement susceptible de temporairement réduire le besoin en aides humaines (notamment de portage de repas ou d'aide-ménagère) et/ou aides techniques. Cette réduction doit tout de même être objectivée et individualisée , et ne peut faire l'objet d'une mesure uniforme de diminution de 90 % de l'aide humaine versée .
Elle doit surtout être repensée à l'aune des nouvelles fonctionnalités modulaires dont se dotent les structures. Les PCPE ont été précédemment évoquées comme une ressource supplémentaire de prestations , adossée à l'établissement et financée par le forfait versé à la structure , mais garantissant tout de même à la personne concernée le choix du professionnel intervenant. Une personne handicapée maintenue à domicile peut financer par la PCH l'ensemble des aides humaines que son état requiert, ces dernières allant de l'aide domestique et de l'aide à la vie sociale (Saad, SAVS) aux interventions paramédicales (Ssiad) et aux besoins éducatifs (Sessad). La réglementation actuelle part du principe - très discutable - qu'en cas d'admission de cette personne en établissement, l'ensemble de ces prestations sera couvert par la structure d'accueil et que l'attribution de la PCH ne se justifie plus.
Si l'établissement est doté d'un PCPE, la continuité de ces prestations pourra certes être assurée, mais leur financement relèvera d'un circuit différent, ce qui nuira à sa lisibilité. Si l'établissement n'est pas doté d'un PCPE, ce qui reste la très grande majorité des cas, la continuité des prestations financées par la PCH ne sera que très faiblement assurée. C'est pourquoi votre rapporteur suggère que les règles d'attribution de la PCH en établissement soient revues .
f) Pour une fusion de la PCH enfants et de l'AEEH
La lisibilité de la PCH doit être améliorée, notamment pour le cas des enfants handicapés, qui peuvent donner lieu au versement concurrent d'une PCH ainsi que d'une allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH).
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L'allocation d'éducation de l'enfant
handicapé (AEEH) :
L'article L. 541-1 du code de la sécurité sociale (CSS) dispose que toute personne qui assume la charge d'un enfant handicapé a droit à une allocation d'éducation de l'enfant handicapé. Bien qu'improprement dénommée « allocation », l'AEEH, anciennement allocation d'éducation spéciale (AES), partage les objectifs de la PCH et a vocation à compenser les difficultés engendrées par le handicap de l'enfant, sans être soumise à condition de ressources. Le montant de base s'élève à 131,81 euros. En cas de handicap particulièrement grave engendrant des dépenses particulièrement coûteuses, un complément d'AEEH peut être accordé, pouvant porter l'ensemble jusqu'à 1 250,39 euros. Le maintien de l'AEEH s'explique par des raisons largement historiques -l'AES ayant été créée en 1985 et la loi du 11 février 2005 instaurant la PCH ayant préféré la renommer plutôt que l'absorber - et complexifie considérablement le financement de la compensation du handicap de l'enfant, en introduisant une gradation du handicap (en 6 degrés) qui ne vaut que pour elle. La grande différence avec la PCH réside dans sa vocation généraliste , alors que cette dernière est expressément orientée vers certains besoins limitativement énumérés. Ainsi, les bénéficiaires de l'AEEH peuvent opter entre : - la PCH de droit commun lorsque le handicap de leur enfant provoque l'un de ces besoins, mais ne peuvent alors prétendre au complément d'AEEH ; - le seul élément de la PCH finançant les besoins d'aménagement de logement ou de véhicule et conservent ainsi le bénéfice du complément d'AEEH. L'intégration fautive de l'AEEH aux dispositifs de solidarité s'explique par un décret du 29 mars 2002 116 ( * ) , qui la présente implicitement comme un revenu de remplacement consécutif à l'interruption de travail de l'un des deux parents, alors que le décret du 17 décembre 1985 117 ( * ) consacrait pleinement sa mission de compensation. Par ailleurs, les montants assurés par le complément d'AEEH n'obéissent pas aux mêmes règles d'évolution que les revenus de remplacement classiques, mais ont bien pour mission de compenser les frais d'éducation et de soins apportés à un enfant en situation de handicap. Compte tenu des besoins spécifiques qu'elle a vocation à couvrir, il paraîtrait plus judicieux de l'intégrer à la PCH pour former une « PCH enfants » . |
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Proposition n° 37 : rapprocher l'AEEH de la PCH pour former une véritable prestation de compensation des handicaps de l'enfant. |
* 97 Ph. MOUILLER, Avis fait au nom de la commission des affaires sociales au projet de loi de finances pour 2018 : Solidarité, insertion et égalité des chances n° 111 (2017-2018) .
* 98 60 ans.
* 99 Ces activités sont liées à la mobilité, à l'entretien personnel, à la communication et aux interactions élémentaires dans son environnement immédiat.
* 100 IGAS, Évolution de la prestation de compensation du handicap , op. cit.
* 101 Article R. 314-138 du CASF.
* 102 Article R. 314-130 du CASF.
* 103 Décret n° 2005-223 du 11 mars 2005 relatif aux conditions d'organisation et de fonctionnement des services d'accompagnement à la vie sociale et des services d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés.
* 104 Ibid.
* 105 Article D. 312-56 du CASF.
* 106 Cf. p. 65.
* 107 Décret n° 2014-724 du 27 juin 2014 relatif aux conditions de recrutement et d'emploi des accompagnants des élèves en situation de handicap.
* 108 G. LONGUET, Rapport spécial sur la mission « Enseignement scolaire » du projet de loi de finances pour 2018 n° 108 (2017-2018).
* 109 Proposition de loi visant à améliorer la scolarisation des enfants en situation de handicap par une formation spécifique des futurs enseignants, n° 573, enregistrée à la présidence du Sénat le 13 juin 2018.
* 110 Arrêté du 28 décembre 2005 fixant les montants maximaux attribuables au titre des éléments de la prestation de compensation.
* 111 À hauteur de 54 %.
* 112 IGAS, Évaluation de la prise en charge des aides techniques pour les personnes âgées dépendantes et les personnes handicapées , avril 2013.
* 113 IGAS, Évolution de la prestation de compensation du handicap , op. cit.
* 114 ALCIMED, Étude européenne sur le marché et les prix des aides techniques destinées aux personnes handicapées et âgées en perte d'autonomie , décembre 2009.
* 115 Ces prestations feront l'objet de développements ultérieurs.
* 116 Décret n° 2002-422 du 29 mars 2002 relatif à la création de six catégories de complément d'allocation d'éducation spéciale.
* 117 Décret n° 85-1353 du 17 décembre 1985 relatif au code de la sécurité sociale.