OUVERTURE DU COLLOQUE
INTERVENTION D'ANNIE DAVID, PRÉSIDENTE DE LA COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES DU SÉNAT
Avant de donner la parole au président Jean-Pierre Bel qui ouvrira nos travaux, je vous prie d'excuser la ministre Marie-Arlette Carlotti qui nous rejoindra ultérieurement, car elle est retenue à une réunion chez le Premier ministre sur la conférence nationale de lutte contre la pauvreté et pour l'inclusion sociale.
NB - Seuls les propos tenus au micro ont été enregistrés et ont pu être retranscrits dans le compte rendu du colloque.
INTERVENTION DE JEAN-PIERRE BEL, PRÉSIDENT DU SÉNAT
Mesdames et Messieurs,
Je suis très heureux de vous accueillir au Sénat à l'initiative de la présidente de la commission des affaires sociales, Annie David.
J'ai accepté d'ouvrir les travaux de ce colloque par conviction que la prise en charge des personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement demeure une question sensible sur laquelle les parlementaires doivent exercer leur vigilance.
Les personnes autistes et leurs familles se trouvent encore trop souvent confrontées à des difficultés relatives au diagnostic, à la scolarisation et à l'intégration sociale. Malgré deux plans gouvernementaux destinés à améliorer ces dispositifs d'accompagnement, ces difficultés perdurent.
L'autisme toucherait 67 millions de personnes dans le monde et environ 600 000 personnes en France. Le Conseil économique social et environnemental (Cese) a estimé que les pouvoirs publics leur consacrent 1,4 milliard d'euros par an. Au-delà de ces chiffres, nous devons penser en priorité aux personnes malades et à leurs familles. La collectivité nationale a le devoir de se mobiliser pour mieux les aider et les accompagner.
Le Premier ministre avait attribué en décembre 2011 à la prise en charge de l'autisme le label de Grande Cause nationale 2012, en témoignage de la reconnaissance des difficultés vécues par les personnes autistes et leurs familles.
Madame la présidente, vous avez souhaité que le Sénat accueille une manifestation permettant de dresser un bilan et d'établir des perspectives d'avenir à l'issue de cette année de l'autisme, ouverte en janvier à l'Assemblée nationale avec les premières rencontres parlementaires sur l'autisme.
Je salue l'organisation de ce colloque par la commission des affaires sociales du Sénat et rends hommage à l'engagement de sa présidente et de ses collègues, en particulier les sénatrices Françoise Laborde, Claire-Lise Campion et Valérie Létard.
Vous reviendrez sur les grands moments de cette année de l'autisme, en particulier la mobilisation du 2 avril, Journée mondiale de l'autisme, la campagne de sensibilisation également organisée en avril, et les rencontres régionales de l'autisme de cet automne.
Cette année a été marquée par la publication le 8 mars 2012 des recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) et de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm), sur les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent.
La publication du Cese sur le coût économique et social de l'autisme constitue également un temps fort de cette année.
L'année de l'autisme a donc permis des avancées importantes dans les domaines de la prise de conscience et des réflexions sur l'autisme. Cependant, de nombreux efforts restent à accomplir sur le terrain et nécessitent la mobilisation des politiques publiques. Mme la ministre porte cette ambition dans le cadre de la préparation du troisième plan autisme, dont le contenu sera annoncé début 2013.
La formation, dont l'importance avait été soulignée en novembre 2007 par l'avis du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé, est un élément clé pour assurer une prise en charge efficace. Elle constitue un des axes du troisième plan autisme. Au cours des travaux préparatoires, l'éclairage des représentants des ministères concernés, des professionnels et de plusieurs associations a été sollicité afin d'ouvrir de nouvelles perspectives. Les associations de personnes autistes et de leurs familles jouent un rôle important dans la dénonciation des carences de nos politiques publiques. Elles nous permettent en outre de prendre conscience du vécu de ces personnes, et accompagnent les nécessaires avancées qui restent à accomplir.
Le programme du colloque reviendra sur les améliorations apportées à la prise en charge des personnes autistes, qui repose prioritairement sur l'amélioration du diagnostic, de la scolarisation et de l'intégration.
Nous savons que le diagnostic de l'autisme représente une phase complexe. La HAS a précisé en 2005 puis en 2010 les éléments de la démarche diagnostique. Il est toutefois regrettable que ces recommandations soient insuffisamment suivies. En effet, les pratiques diagnostiques non reconnues perdurent. Nous nous montrerons donc attentifs aux propositions dont vous débattrez.
Le rapport d'information sur l'application de la loi du 11 février 2005, présenté par les sénatrices Claire-Lise Campion et Isabelle Debré, a souligné l'ouverture de l'école sur le monde du handicap. Cependant, les familles rencontrent encore de nombreux obstacles, liés aux inégalités territoriales, aux ruptures du parcours scolaire, aux difficultés d'accompagnement en milieu ordinaire et à l'insuffisance de la formation des enseignants au handicap. Ces constations générales sur le handicap s'appliquent particulièrement à l'autisme. Les rapporteurs ont souligné qu'il conviendra que le Sénat complète ce rapport par des travaux spécifiques sur l'autisme.
L'accent placé sur le diagnostic et la scolarisation ne doit cependant pas faire oublier l'impératif de la prise en charge de la personne autiste tout au long de son parcours de vie.
L'importance et la complexité de ces questions justifie l'initiative de la commission des affaires sociales du Sénat, car vos échanges apporteront des éclairages complémentaires et utiles à la préparation du troisième plan autisme. Il me semble également important qu'ils s'inscrivent dans la durée.
Madame la présidente, vous avez souhaité que vos échanges débouchent sur la publication d'un rapport. Je suis convaincu que vous formulerez des propositions utiles pour que le Sénat continue à s'impliquer dans l'amélioration de la prise en charge des personnes autistes.
Mes fonctions m'obligent à vous quitter après avoir introduit ce colloque, ce que je regrette profondément. Je vous souhaite des échanges constructifs et fructueux.
Applaudissements