II. DÉVELOPPER LES ÉCHANGES ENTRE LES PARENTS ET L'ÉQUIPE ÉDUCATIVE
A. LE PROJET D'ACCUEIL INDIVIDUALISÉ (PAI) COMPLÈTE ENCORE IMPARFAITEMENT DE NOMBREUX DISPOSITIFS D'ACCOMPAGNEMENT
Le système éducatif veille à la scolarisation inclusive de tous les enfants sans aucune distinction. Pour ce faire, une formation scolaire est organisée y compris pour les enfants, adolescents et adultes présentant un handicap ou un trouble de la santé invalidant - ce qui comprend les pathologies chroniques et les cancers -, si nécessaire au sein de dispositifs adaptés, lorsque ce mode de scolarisation répond aux besoins des élèves .
De nombreux dispositifs sont ainsi prévus , du programme personnalisé de réussite éducative au plan d'accompagnement personnalisé visant les élèves souffrant d'un trouble de l'apprentissage, en passant par le projet personnalisé de scolarisation visant les élèves dont le handicap est reconnu par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées comme nécessitant un accompagnement spécifique.
En complément, un projet d'accueil individualisé (PAI) peut être mis en place lorsque la scolarité de l'élève nécessite un aménagement, notamment en raison d'un trouble de la santé invalidant. Il est compatible avec les dispositifs mentionnés précédemment. Précisant notamment les administrations médicamenteuses d'urgence, les conditions de prise de repas et des interventions médicales ou paramédicales ainsi que les aménagements nécessaires, il concerne principalement l'asthme, les allergies, le diabète et l'épilepsie ainsi que, dans une bien moindre mesure, les cancers, leucémies et tumeurs (0,6 % des PAI).
Principales maladies faisant l'objet d'un projet d'accueil individualisé
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Le PAI est élaboré avec le concours du médecin de l'éducation nationale ou du médecin du service de protection maternelle et infantile, à la demande de la famille, ou en accord et avec la participation de celle-ci, par le directeur d'école ou le chef d'établissement. Les échanges entre parents, enseignants et médecins scolaires, nécessaires à cette élaboration, ont été récemment renforcés par la circulaire du 10 février 2021. Elle prévoit notamment des réunions d'information qui impliquent l'ensemble des parties prenantes. Il arrive toutefois que ces réunions soient insuffisamment inclusives et se tiennent dans un délai trop long, entraînant retard et incompréhensions de la part de certains professionnels qui peuvent, in fine, refuser de signer le PAI.