Projet de loi relatif à la bioéthique

G. AUDITION DE M. SADEK BELOUCIF, PROFESSEUR D'ANESTHÉSIE-RÉANIMATION AU CHU D'AMIENS, M. MICHEL GUGENHEIM, GRAND RABBIN, DIRECTEUR DU SÉMINAIRE ISRAÉLITE DE FRANCE, M. PATRICK VERSPIEREN, THÉOLOGIEN, DIRECTEUR DU DÉPARTEMENT D'ÉTHIQUE BIOMÉDICALE DU CENTRE SÈVRES, M. GEOFFROY DE TURCKHEIM, PRÉSIDENT DE LA COMMISSION oeCUMÉNIQUE DE LA FÉDÉRATION PROTESTANTE DE FRANCE, M. STÉPHANE MEYER, MÉDECIN, CONSEILLER DE L'ORDRE DU GRAND ORIENT DE FRANCE

M. Nicolas ABOUT, président - Messieurs, en vous invitant à participer à cette table ronde sur la bioéthique, nous souhaitons donner au débat toute sa dimension philosophique et humaine, au sens le plus noble du terme. Comme le rappelait l'un des professeurs, il s'agit de l'homme sujet et non pas objet et qui, donc, doit être respecté dans son intégrité et dans son être. Nous souhaitons donc bénéficier de vos réactions, remarques et propositions sur ces sujets.

Notre table ronde est retransmise sur Public Sénat, notre débat doit donc être le plus animé possible et les interventions brèves et synthétiques. Afin d'éviter une succession de monologues, nous aborderons les différents thèmes les uns après les autres.

M. Francis GIRAUD, rapporteur - Depuis ce matin, à l'occasion de ce projet de loi relatif à la bioéthique, nous avons entendu de nombreux exposés passionnants. L'un des sujets les plus importants de notre réflexion concerne la recherche sur l'embryon, non pas uniquement dans un but cognitif, mais également à cause des espoirs suscités dans l'opinion publique, dont on nous a rappelé aujourd'hui qu'ils n'étaient pas envisageables à court terme et qu'ils demeuraient incertains, que ce soit pour les cellules embryonnaires ou adultes. Nous aimerions avoir vos réflexions sur ce qui peut être réalisé avec l'embryon. Dans le projet de loi, il est inscrit que la recherche est interdite mais une ambiguïté existe avec une mention qui autoriserait la recherche à partir d'embryons surnuméraires conçus dans le cadre d'une PMA. Vos avis sur cette question fondamentale seront écoutés très attentivement car les choix se révèlent extrêmement difficiles.

Pr. Sadek BELOUCIF - Je vous remercie de me permettre de représenter l'expression d'une sensibilité. Je n'entends pas vraiment parler de religion dans un espace laïc, républicain et citoyen au sens rappelé par le professeur Huriet, mais exprimer une valence spirituelle ou humaine. Pour l'Islam, l'homme est unique.

Le Coran indique : « Nous vous avons créés d'un mâle et d'une femelle. Nous vous avons constitués en peuples et tribus pour que vous vous connaissiez entre vous. Le plus noble d'entre vous auprès de Dieu est le plus pieux d'entre vous » (...) « Si Dieu avait voulu, Il aurait fait de vous une communauté unique : mais Il voulait vous éprouver en Ses dons. Faites assaut de bonnes actions vers Dieu. En Lui, pour vous tous, est le retour. Il vous informera ce qu'il en est de vos divergences. »

J'interprète cette unicité de l'homme comme une condamnation du clonage reproductif. L'embryon ou l'embryogenèse sont décrits avec beaucoup de détails dans le Coran. Il s'agit de rappeler son origine humble à l'homme par ces phrases : « Nous avons créé l'homme d'une quintessence d'argile puis Nous en fîmes une goutte de liquide, déposé en un réceptacle sûr, puis ce peu de liquide, Nous le créâmes adhérence, et créâmes l'adhérence mâchure, et créâmes la mâchure ossature, et revêtîmes l'ossature de chair, après quoi Nous le promûmes d'une toute autre création . »

Pour un musulman, cela renvoie au concept d'animation retardée et au débat théologique persistant entre une animation immédiate ou retardée. Personnellement, je ne sais pas si la fécondation est un mystère ou une énigme. Avec la notion d'animation retardée, je me demande si le vrai changement de paradigme n'intervient pas avec la nidation, au moment où cette goutte s'accroche dans un réceptacle sûr. Nous pourrions, dès lors, imaginer que cette espèce de grumeau de cellules et la personne humaine potentielle après l'accrochage sont différents.

M. Nicolas ABOUT, président - Cette remarque est très intéressante puisque c'est également une nidation qui va permettre l'organisation spatiale de cet amas cellulaire.

Dr. Stéphane MEYER - En tant que médecin, ce passage de la nidation, de l'accrochage de l'oeuf me semble intéressant. Cependant pour élargir le débat et ne pas rester dans la théologie de chacun au sein de notre république laïque, nous devons prendre du recul par rapport à toutes les émergences religieuses afin de rester laïc et républicain.

L'intérêt de vos questions et de votre quête porte, pour moi, sur cette recherche sur l'embryon créé un peu par hasard et dont nous pourrions nous servir parce qu'il est là. Pire encore, cette recherche pourrait concerner les embryons issus des IVG avec les difficultés humaines se présentant, pour la mère, d'accepter que l'enfant qu'elle a refusé puisse servir et non pas uniquement disparaître. A mon sens, au risque de provoquer, ce symptôme révèle notre besoin d'embryons pour le progrès de la science, bien entendu encadrée par les lois et les médecins. Cette nécessité de recherche nous met mal. Mais nous devons aller au-delà et nous, vous, les décideurs, devons réfléchir aux moyens d'aider l'évolution de la science dans un but, évidemment humaniste et médical et surtout pas mercantile. Vous savez à quel point la France se trouve seule dans le mercantilisme ambiant au niveau planétaire. Nous devons donc rester très vigilants sur ce qui sera fait.

M. Nicolas ABOUT, président - Estimez-vous, docteur, que la recherche ne doit pas être simplement menée sur des embryons surnuméraires mais que vous envisagez, éventuellement, la création d'embryons pour la science ?

Dr. Stéphane MEYER - Nous, les décideurs, devrons peut-être un jour poser cette question pour faire avancer le débat. Tout le monde n'est peut-être pas mûr aujourd'hui pour entendre cela mais nous serons peut-être obligés de nous poser cette question tous ensemble.

M. Geoffroy de TURCKHEIM - La question sur la recherche sur l'embryon est évidemment la plus difficile de celles que vous nous avez soumises. Les églises protestantes, que je représente, disposent de l'avantage et de l'inconvénient d'être diverses, nous sommes une fédération d'églises et donc une seule opinion protestante n'existe pas. Par conséquent, et cela concerne tous les citoyens français, votre décision fera à la fois des satisfaits et des mécontents. Je ne dis pas dans quelle proportion puisque cela n'a pas d'importance. Enfin, toutes les églises s'accordent pour la nécessité d'une décision rapide car nous ne pouvons pas rester dans le flou actuel avec toutes les possibilités de contournement déjà évoquées.

Même en ayant suivi attentivement les débats de ce matin, je ne suis pas compétent pour affirmer si le projet de loi comporte des ambiguïtés comme cela semble avoir été relevé, notamment sur le sujet de savoir si oui ou non la loi autorise la création d'embryons. Ici, nous devons vous faire confiance, législateurs, pour améliorer ce passage.

Parmi les différentes églises, les satisfaits et les mécontents seront aussi nombreux et nous retrouverons un peu la même ligne de partage que pour l'IVG. D'ailleurs, nous parlons moins de cette question mais j'ai aimé l'idée du professeur Nisand suivant laquelle la réflexion n'avait peut-être pas été suffisante sur la portée morale de l'IVG. La fédération protestante avait approuvé la reconduction de la loi Veil en 1979. Mes références s'expliquent car, pour certaines églises, le recours à l'embryon surnuméraire, qui peut s'assimiler à une IVG, sera une deuxième chance pour l'embryon qui aura quand même une utilité. Au contraire, pour d'autres églises ce sera comme une deuxième mort.

M. Nicolas ABOUT, président - Je tiens à vous remercier ainsi que M. Beloucif car vous avez pu assister quasiment à la totalité des auditions. Je souhaiterais que, plus tard, vous nous donniez votre sentiment pour savoir si votre approche en a été modifiée dans certains domaines.

M. Patrick VERSPIEREN - Je suis amené à représenter une sensibilité catholique. Tout grand courant de pensée a le droit et le devoir de s'exprimer parce que tout citoyen a le droit de faire part de ses convictions et d'être représenté de différentes façons. A propos de l'utilisation d'embryons humains pour la recherche, les catholiques sont appelés à voir en l'embryon humain un être, en toute première phase de développement, qui appartient déjà à l'humanité. Ce qu'il est ne peut pas dépendre, uniquement, du genre d'attentes placées en lui. Par conséquent, je ne veux pas me placer dans la perspective de ceux qui pensent qu'un regard différent peut être porté sur l'embryon selon qu'il est porteur de telle attente ou tel projet. Ce qu'est l'embryon ne dépend pas non plus purement et simplement de son seuil de développement. En tout cas, l'Eglise catholique appelle à voir en l'embryon, dès la conception, un être humain qui ne peut pas être un objet disponible ou traité comme une chose. L'Eglise catholique va donc réprouver ce qui serait de l'ordre de la chosification ou, en termes un peu plus savants, de la « réification » ou de l'instrumentalisation, c'est-à-dire la soumission à une recherche suivie de rejet. Le Parlement et le Sénat, en 1994, avaient décidé de ne pas s'opposer à toute recherche, mais à celles qui lèsent l'embryon avec une règle analogue, par certains côtés, à celle concernant la recherche sur l'être humain, adulte ou enfant.

Nous parlons, aujourd'hui, de l'utilisation d'embryons humains pour le prélèvement de cellules souches embryonnaires au sujet desquelles les scientifiques nourrissent beaucoup d'espoirs. Mais, la question est de savoir si un embryon humain peut être utilisé ou instrumentalisé ainsi pour recueillir ces cellules. Dans cette chosification, je vois une certaine négation de l'humanité de l'embryon, l'instauration d'un seuil d'humanité. Ici, je fais référence à la tendance actuelle, de vouloir réserver la notion de personne et même peut-être d'humanité à ceux qui possèdent certaines capacités. Si nous commençons à penser que l'humain ne doit pas être respecté à une phase particulière parce qu'il n'a pas encore acquis telle ou telle capacité, le grand danger est d'en venir à manquer de respect à ce que l'on peut appeler « l'homme sans qualité », celui notamment qui a perdu toutes ses capacités mentales. Le respect de l'humain est indivisible de la conception à la mort, même si les modalités du respect peuvent changer.

Nous disposons de nombreux embryons en congélation qui ne pourront pas être transférés. Cependant, avoir fécondé sans prudence des milliers d'ovocytes ne donne pas, pour autant, le droit d'utiliser ces embryons. En fait, l'un des véritables problèmes éthiques est celui de la limitation des fécondations. Le projet de loi prévoit un droit à la parole donné aux parents à propos du nombre de fécondations. C'est une question essentielle car la loi n'a pas encore abordé le sujet du nombre d'embryons créés au moment d'une PMA. Des milliers d'embryons ne pourront plus être transférés mais cela n'aurait pas de sens de continuer la conservation de ces embryons indéfiniment. Il faudra donc, sous le regard de la loi, prendre la décision d'y mettre fin. Mais cela ne justifie pas d'employer ces embryons humains pour la recherche ou pour prélever sur eux des cellules. Cela serait déjà une instrumentalisation. Un degré supplémentaire serait franchi avec la création d'embryons pour la recherche ou comme réserves de cellules. Le projet de loi a vraiment raison de distinguer, d'une part, l'utilisation et, d'autre part, la création d'embryons pour la recherche.

M. Nicolas ABOUT, président - Monsieur Michel Gugenheim, êtes-vous plus proche de la théorie selon laquelle l'embryon a un statut dès sa conception, de l'idée d'après laquelle cela commence à la nidation ou du propos suivant lequel on fait ce que l'on veut ?

M. Michel GUGENHEIM - Je vous remercie, monsieur le président de m'avoir invité pour faire entendre la sensibilité juive.

Le judaïsme dispose, en ce domaine, d'un point de vue qui lui est propre, le fameux concept des quarante jours. Le Talmud à plusieurs reprises, énonce cette formule étonnante a priori , selon laquelle jusqu'à quarante jours, c'est de l'eau et que donc, le statut de l'embryon n'existe pas vraiment. Cela ne signifie pas pour autant que l'IVG soit autorisée aux yeux du judaïsme. La grande originalité du judaïsme, à mon sens, est, qu'au-delà du statut de l'embryon, existe l'argument de la potentialité. En effet, si nous n'avons pas encore un embryon mais quelque chose faisant que, potentiellement, le futur embryon deviendra un être humain, nous ne pouvons déjà plus nous opposer à son développement. Cette idée débouche sur la différence fondamentale entre un embryon in vivo et in vitro . Pour nous, c'est totalement différent. Si, par exemple, un congélateur conservant des éprouvettes tombe en panne et provoque la destruction des embryons, nous ne considérons pas que c'est une mise à mort, un avortement comme lorsqu'il est mis fin à une grossesse en gestation in vivo . Notre argument est logique puisque la potentialité n'existe pas ou elle est beaucoup plus faible. En effet, un bébé in vivo naît au bout de neuf mois sans avoir besoin de quelque manipulation technique que ce soit. Par contre, si vous ne touchez pas à un embryon congelé, deux siècles plus tard il en sera toujours au même stade. Le projet de loi concernant la recherche sur les embryons surnuméraires, par définition embryons congelés, se révèle, donc, pour nous, tout à fait acceptable. De plus, cela contribue à l'avancée de la recherche, sur laquelle le judaïsme porte un regard très positif puisqu'elle fait partie de la mission donnée à l'homme de garder le jardin, mais aussi de le cultiver. Nous ne posons donc pas d'obstacle fondamental à la mise en place d'une recherche sur les embryons surnuméraires.

Par contre, le deuxième point m'a beaucoup étonné car, lors de ma lecture du projet de loi, je n'avais pas vu la possibilité offerte de créer des embryons. Une ouverture de ce type serait un problème complètement différent. Créer un embryon, pour nous, se révèle tout un problème pour des raisons qui vous paraîtront probablement saugrenues. En effet, pour créer un embryon, à moins de passer par un clonage, ce qui a été radicalement exclu, un prélèvement de sperme est obligatoire. Cela nous pose un problème très grave. Nous l'autorisons, bien sûr, pour venir en aide à un couple infertile car, dans ce cas ce n'est pas une extraction vaine. Il s'agit simplement d'étendre l'insémination de manière un peu plus artificielle et, au final, un projet de naissance est envisagé. Par contre, pour un projet de recherche, le prélèvement de sperme est totalement impossible.

M. Francis GIRAUD, rapporteur - Pour expliciter le deuxième alinéa, je précise que la loi avait effectivement prévu, pour l'évaluation des techniques de PMA, de créer des embryons. Un problème se pose effectivement ici et nous devrons trancher ce débat.

M. Jean CHERIOUX - Ce qu'a dit M. Beloucif à propos de la nidation a attiré mon attention puisque c'est le seul moyen pour que la transposition dans la loi suive de près la nature. L'embryon créé in vitro l'est pour être implanté et ce transfert est la nidation réalisée artificiellement. Donc, s'il n'est pas transféré à ce moment, il change en quelque sorte de nature et se trouve dans la même situation que l'embryon qui n'a pas été nidé naturellement et qui se trouve expulsé. En outre, d'après les informations délivrées tout à l'heure, 80 % sont expulsés naturellement. Le sort normal de l'embryon n'ayant pu être transféré est sa disparition. Comme l'a dit l'un des professeurs, nous ne le supprimons pas, mais nous mettons fin à sa conservation. Ensuite, il disparaît comme celui qui ne s'est pas nidé dans le corps de la femme.

M. Nicolas ABOUT, président - En effet, cet amas de cellules ne s'oriente pas, ne se structure pas, ne se différencie pas. Une potentialité existe donc, mais pas véritablement une organisation. C'est la nidation qui crée une réaction, une auto-induction permettant le développement.

Mme Gisèle PRINTZ - Toutes les auditions auxquelles nous avons assisté ont été présentées par des hommes. Nous ne parlons jamais de la femme et ces sujets sont abordés de façon un peu froide...

M. Nicolas ABOUT, président - Nous n'avons pas non plus parlé du père.

Mme Gisèle PRINTZ - Je trouve que ce discours est un peu froid et cela me gêne. Je voudrais aussi ajouter que tous les sujets abordés aujourd'hui suscitent des peurs quand nous voyons ce que nous pourrions réaliser avec des embryons.

Dr. Stéphane MEYER - Nous ne devons pas pouvoir faire ce que l'on veut, selon l'une des hypothèses du Président. La loi doit pouvoir brider tout le mercantilisme pouvant graviter autour de ce douloureux problème des maladies génétiques. En effet, c'est douloureux pour ceux qui en souffrent, qui perdent un enfant par une IVG ou autrement, pour ceux qui sont stériles. Le chercheur a un devoir de recherche et nous, au moins au sein de cette assemblée, devons lui donner les moyens de travailler légalement et à l'abri du mercantilisme. Ces deux notions sont, pour moi, fondamentales.

Voici maintenant une notion qui n'a rien à voir mais qui me semble importante. Autant la vie, la mort et l'avant-vie sont profondément sacrées, autant nous semblons admettre moins difficilement la recherche sur les cadavres. Depuis Ambroise Paré, qui ne pouvait pas effectuer tout ce qu'il voulait, nous avons réalisé beaucoup de progrès. D'ailleurs, un intervenant, tout à l'heure, demandait d'autoriser les autopsies pour faire avancer la science. Généralement, tout le monde peut comprendre cela relativement facilement. Par contre, l'avant-vie, je veux dire que je ne vivais pas du temps de Napoléon ou des rois mages, s'ils ont existé, et que je ne serai plus là demain, doit aussi être prise en compte pour la survie de l'espèce et pour que les chercheurs travaillent en toute sérénité.

Pr. Sadek BELOUCIF - Pour reprendre les propos du docteur Meyer, nous avons effectivement eu une discussion, dans le pays, sur la fin de vie au sujet des patients en réanimation et qui souffrent entourés d'un appareillage compliqué. L'avis du comité d'éthique avait fait appel à un texte du Pape, assez ancien, qui distinguait, entre guillemets, des moyens ordinaires et extraordinaires de maintien de la vie. Cela déborde sur la question de savoir si c'est de l'euthanasie passive de remettre en cause les moyens extraordinaires mis en oeuvre par le médecin, animé d'une obstination déraisonnable proche de l'acharnement thérapeutique.

Nous avons parlé de potentialité. L'intention, celle de l'homme qui vaut plus que ses actes, est aussi une notion forte. Nous pouvons imaginer que les embryons dits surnuméraires, la sémantique n'est pas anodine, qui sont dans un congélateur à - 80°, survivent par des moyens extraordinaires. Dès lors, si leur destinée est la conservation ad vitam aeternam ou la destruction, nous pouvons nous demander si nous pouvons l'utiliser à des fins de recherche.

Personnellement, j'imagine soit un distinguo subtil similaire à celui de 1994 du Parlement énonçant l'autorisation d'études mais l'interdiction de recherches soit, plutôt que la destruction, une ouverture limitée et très encadrée de la recherche. En effet, les embryons étaient créés au départ par la recherche et non pour elle, l'intention était donc là. Elle est tout à fait différente. Dès lors, nous pourrions choisir le moindre des deux maux.

M. Bernard CAZEAU - Je voudrais revenir sur la notion de nidation. Dans le cursus de l'embryogenèse, la nidation arrive après la fécondation. L'organisme, il est vrai, en rejette 80 % pour des raisons très diverses, qui peuvent être pathologiques ou dues à une mauvaise embryogenèse. Il ne faut pas non plus oublier, concernant les méthodes de contraception, que les dispositifs intra-utérins empêchent, justement, la nidation. Nous pouvons donc nous accorder ou pas sur le stade, ce qui n'a rien à voir avec le problème de la destination de l'embryon, mais nous ne pouvons pas affirmer, comme il a été dit, je crois, que c'est de l'eau jusqu'au moment de la nidation.

M. Nicolas ABOUT, président - Ceci est symbolique, notamment avec la traversée du désert.

M. Patrick VERSPIEREN - Sur la notion de fin mise à la conservation, nous pouvons très bien le faire pour des embryons humains sans prendre position sur ce qu'ils sont. Les conserver pourrait se rapprocher de la notion de « traitement extraordinaire » qui renvoie à une très longue tradition. De même que, pour des humains pleinement reconnus comme tels, arrêter des moyens de préserver la vie est sage dans certaines situations, de même, pour l'embryon, stopper la conservation n'est pas forcément une prise de position sur ce qu'il est. Je plaide pour cette distinction entre la notion de fin mise à la conservation et celle de l'utilisation pour la recherche.

M. Geoffroy de TURCKHEIM - J'ajoute juste une précision sur le fait que vous laissiez entendre, Monsieur le président, que les autres églises ou religions admettaient que l'on puisse faire ce que l'on voulait. Je ne suis pas intervenu sur la question du statut de l'embryon, expression souvent utilisée, et semble-t-il abandonnée, au moins sur le plan législatif, car les théologiens protestants ont renoncé à donner un statut à l'embryon de même que, dans les textes de lois de bioéthique, l'homme n'a pas de statut particulier, il est un sujet moral et peut être aussi objet. L'embryon est un élément de vie, à l'évidence, mais il n'a pas de statut particulier transcriptible sur le plan juridique et qui permettrait d'énoncer des autorisations ou des interdictions.

M. Nicolas ABOUT, président - Ceci est un vrai problème, même en droit français. En effet, un médecin n'ayant pas voulu volontairement mettre fin à la vie d'un foetus n'est pas poursuivi. A l'inverse, s'il laisse vivre un enfant, des arrêts célèbres le montrent, porteur d'une maladie sans l'avoir informé, il fera l'objet de poursuites. Il s'agit donc d'un vrai sujet de fond pour tout le monde.

M. Francis GIRAUD, rapporteur - Je souhaiterais que les membres de cette table ronde puissent nous livrer leur idée sur l'évolution des mentalités de la population française depuis 1994, notamment par rapport à la médiatisation assez forte sur tous ces problèmes. Quelles sont les réactions des courants de pensées que vous représentez ?

Ensuite, la deuxième question concerne l'inscription de la brevetabilité du corps humain dans cette loi et à sa mise en concordance ou non avec les directives européennes.

Nous souhaiterions donc connaître votre avis sur l'évolution des mentalités et la brevetabilité du corps humain.

M. Michel GUGENHEIM - Au sujet de la brevetabilité, on ne peut pas parler véritablement de position, officielle ou non, du judaïsme et cela relève plus de la réflexion personnelle. La difficulté, ici, réside, en fait, dans la tension entre deux intérêts, entre le risque, en brevetant, de brider l'accueil aux soins, et ne le faisant pas, de manquer de moyens commerciaux pour la recherche. Sur ce point, il n'y a pas véritablement de point de vue religieux pouvant, à mon sens, s'exprimer. Simplement, d'une certaine manière, on pourrait demander un brevet sur une découverte sur le corps humain même si ce n'est pas une invention. En effet, nous sommes quand même en face d'un savoir-faire, et nous comprenons que le découvreur ait un droit dessus, notamment de le monnayer. Cependant, si, dans ce cas, cela aboutit à une interdiction de l'accès aux soins, cela devient un peu comme un trouble de l'ordre public.

M. Nicolas ABOUT, président - M. Meyer me semble suivre votre avis ?

Dr. Stéphane MEYER - Je suis tout à fait d'accord. En fait, la grande différence classique entre découvrir et inventer existe. Les découvertes, au niveau du génome, doivent rester dans le patrimoine planétaire et, en aucun cas, une appropriation ne doit être possible. Là-dessus, la France, avec votre aide, conserve une position très ferme, contre l'avis de la majorité de l'Europe, qu'il faudra maintenir pour contrer tous les projets mercantilistes de rachat du corps humain sous toutes ses formes. A l'inverse, l'invention d'une thérapeutique provient de la recherche et a un coût. Par conséquent, ces médicaments ou thérapeutiques pourraient être brevetés voire monnayés. Toutefois, le risque est que leur accès soit réservé aux plus riches au détriment des plus pauvres. Ici encore, nous nous trouvons à la limite entre ce qui doit être fait et ce qui est intolérable. Nous sommes dans la même situation pour le sujet qui nous préoccupe puisque nous naviguons entre les innovations thérapeutiques et l'eugénisme. Vous, législateurs, devez trouver le juste milieu entre ces deux extrêmes pour les uns exceptionnels et pour les autres intolérables.

M. Patrick VERSPIEREN - Mon point de vue est assez personnel mais je l'ai exprimé devant les instances de mon église. La principale question me paraît être une question de justice sociale et internationale, plus encore que du respect du corps. Au nom de quoi un découvreur, parce qu'il dispose d'une petite avance, va accaparer les connaissances ? Nous devons réfléchir sur cette question difficile. Personnellement, il me paraît sage de bien marquer la différence entre découverte et invention. Mais, j'insisterai, moi aussi, sur la question de justice sociale.

M. Nicolas ABOUT, président - Monsieur de Turckheim, partagez-vous l'idée de la nécessité de faire une différence entre la découverte et l'invention ? Peut-on breveter un gène ou une technique permettant, par exemple, de corriger une anomalie ?

M. Geoffroy de TURCKHEIM - Cette distinction reste tout à fait pertinente. Elle était très chère à France Quéré qui nous disait souvent, en comité d'éthique, qu'une découverte n'est pas brevetable, contrairement à une invention. Je suis sensible à certains arguments, développés ce matin, selon lesquels certains procédés découlant de découvertes devraient, hélas, dans la logique du système, être brevetés. Le législateur ne pourra pas éviter, ici, une certaine ouverture mais dans le domaine des inventions et surtout des applications.

Sur la brevetabilité, le professeur Degos a attiré notre attention sur la commercialisation. Que l'homme, ou une partie de son corps, puisse devenir un objet de commerce est ce qui suscite le plus de peurs.

A propos des mentalités, point sur lequel nos églises sont assez vigilantes, le concept même de bioéthique est passé dans les moeurs et est pris très au sérieux aujourd'hui alors que, tout à fait au début, certains philosophes qui ne voulaient pas s'enfermer dans une démarche éthique particulière et qui pensaient qu'elle était une discipline générale qui n'avait pas à s'instrumentaliser dans un domaine particulier, formulaient des réticences. Evidemment, ce sont les gens les plus sensibles à ces questions, et parfois aussi les plus audacieux, entre guillemets, qui se montrent sensibles à la réflexion bioéthique pour, en quelque sorte, s'encadrer eux-mêmes. J'ai entendu parler ce matin, je ne sais pas si le terme « mentalité » était utilisé mais il était quand même sous-jacent, de mentalité latine, judéo-chrétienne ou anglo-saxonne. J'ai alors un peu tressailli car ce sont des concepts relevant aujourd'hui de l'image d'Epinal et ce sont des schémas un peu douteux. En effet, par exemple, pour le don d'organes, la Norvège, pays luthérien à 90 %, a le même genre de pratique que le Portugal, pays catholique et latin. D'autre part, la France et l'Allemagne partagent des points de vue très rapprochés, pour des raisons d'ailleurs différentes. Nous savons évidemment le grand souci de l'Allemagne concernant toutes les questions d'eugénisme. J'ai beaucoup apprécié ce que disait le Professeur Munnich, tout en contestant ses références à la latinité, sur le modèle français. Celui-ci est effectivement cité en référence dans d'autres pays. A mon avis, il pourra faire ses preuves s'il pose des interdictions, s'il reste très ferme sur certaines positions, s'il sert, d'abord à encadrer, mais aussi si, parallèlement, il demeure ouvert, audacieux et permettant quelques transgressions dans certains domaines. J'utilise, ici, l'expression du ministre Mattei qui expliquait récemment que la médecine avait souvent progressé, entre guillemets, par des transgressions. Elles doivent cependant être provisoires. La recherche sur l'embryon est, d'ailleurs, un type de transgression pour lequel les médecins nous demandent de franchir le pas. Mais, c'est dans le cadre de ce modèle français, que nous pourrons prendre des décisions sages.

Pr. Sadek BELOUCIF - Au sujet des brevets, je reste touché par la différence entre invention et découverte. Nous pourrions, par rapport au gène, opposer de façon binaire deux conceptions, l'une considérant qu'il constitue un nouveau Far West ou une nouvelle frontière, et l'autre prenant en compte une inspiration plus rousseauiste. La proposition du professeur Axel Kahn de revenir à la formulation ancienne : « en tant que telle, la connaissance totale ou partielle d'un gène ne peut faire l'objet d'un brevet » permet pleinement de différencier le travail mécanique d'un séquenceur automatique par rapport à la valeur ajoutée intellectuelle qui doit mériter salaire.

Pour les conséquences sociales ou l'évolution des mentalités, nous craignons tous les dérives de certains scientifiques, espèces de docteur Folamour ou Frankenstein, qui seraient des fabricants de raison sans foi. Bien sûr, le Prophète disait :  « les savants sont les héritiers des prophètes . » Cette parole signifie que la science, quand elle est belle, est synthétique et intègre le sacré et le profane. Elle est élaborée par des scientifiques responsables de leurs connaissances, et plus nous sommes savants, plus nous devons être responsables. Cette peur peut entraîner des réactions sociales fortes. Il y a plus de dix siècles les philosophes mutazilites, les rationalistes de l'Islam, disaient aux Omeyyades qui les persécutaient : « Nul n'est tenu d'obéir à une créature, fut-elle un calife, lorsqu'il s'agit d'entrer en rébellion contre le Créateur . » Nous pourrions tous nous dire que nous avons nos propres desseins et destins et récuser ces lois, un peu comme Antigone s'opposant au roi Créon proclamait : « Je ne croyais pas tes édits, qui ne viennent que d'un mortel, assez forts pour enfreindre les lois sûres, les lois non écrites des dieux . » Cependant, l'ensemble de ce qui nous réunit est bien plus fort que ce qui nous distingue ou nous sépare. Sur ce sujet, c'est la république qui va élaborer le religio ou le religare .

M. Nicolas ABOUT, président - Oui, cependant lorsque nous essayons de définir la bioéthique, nous ne faisons que tenter d'approcher ces lois non écrites. Cette tâche se révèle bien difficile.

M. Gilbert BARBIER - Nous abordons la question fondamentale, notre charge de légiférer sur ce sujet. En écoutant vos conceptions sur les problèmes de l'embryon, nous n'avons jamais évoqué le fait qu'une trop grande restriction pourrait empêcher de sauver des vies. En effet, cette recherche a quand même pour but d'essayer de soulager certains de nos concitoyens, notamment atteints de maladies dont la guérison pourrait passer par les thérapies évoquées. Même si ce travail sur l'embryon doit être extrêmement encadré et soumis à quelques interdictions, en ne l'autorisant pas du tout, nous nous privons, tout de même, de soulager et, éventuellement, de sauver des vies. C'est cette question que nous devons garder à l'esprit.

Ma deuxième question serait de connaître votre attitude face à des chercheurs qui, tout en appliquant la loi, transgresseraient les données de votre religion. En ce qui me concerne, j'ai un souvenir très douloureux, Nicolas About s'en souvient. Je suis catholique et, étant parlementaire en 1979 au moment du renouvellement de la loi Veil, j'ai reçu des menaces d'excommunication de dignitaires de l'Eglise. Cela m'a profondément marqué parce que j'ai voté la reconduction de la loi. Bien sûr, depuis 1979, les choses ont beaucoup changé. Quelle serait votre attitude devant l'évolution de la loi ?

M. Nicolas ABOUT, président - A l'époque, nous avions une tâche effectivement difficile. M. Beloucif évoquait, à l'instant, une époque où le prophète et le savant étaient deux personnages. Nous sommes en présence de deux personnes différentes mais, dans le temps, elles n'étaient qu'une, donc, il était simple pour le prophète de penser ce que devait penser le savant, et pour le savant de savoir ce que devait penser le prophète. Aujourd'hui, nous sommes dans l'obligation d'écrire la loi et nous nous tournons vers vous pour tenter de recevoir l'avis, peut-être pas des prophètes, mais, en tout cas, de ceux qui réfléchissent encore plus que d'autres à ces sujets.

Dr. Stéphane MEYER - Vous parliez, tout à l'heure, du discours ambiant. Malheureusement, notre recherche du bien-être à tout va n'est pas compatible avec ce que nous voudrions aujourd'hui faire. L'important, aujourd'hui, est l'éradication de la maladie. Nous allons peut-être nous trouver face à des cancers, qui n'ont pas lieu d'être évoqués ici, nous ne sommes pas en séance médicale. Mais, nous devons nous demander de quels moyens nous sommes capables de nous doter au-delà du bien-être moral ou physique de chacun. En parlant de bien-être moral, j'évoque toutes les restrictions intellectuelles de chacun, pour le bien-être physique je pense à l'eugénisme que pourrait engendrer le simple fait de procéder à une échographie pour choisir le sexe de l'enfant. Le coeur du débat réside dans cette question : sommes-nous capables, aujourd'hui, de nous donner les moyens, au risque d'une excommunication, d'aller jusqu'à la volonté d'éradiquer une maladie potentielle ou non, quelles que soient les inimitiés ou le mal-être pouvant être engendrés ?

M. Patrick VERSPIEREN - Pratiquement tout le monde, dans la société française, s'accorde pour donner une grande importance à la valeur santé. Notre pays doit se mobiliser contre la maladie. C'est un grand acquis de notre histoire et nous n'avons pas à revenir dessus. Les églises ont, d'ailleurs, beaucoup travaillé en ce sens et l'histoire montre que ce sont elles qui se sont investies au départ. En fait, la question est celle des limites.

Mon point de vue, depuis un certain temps, reposant d'ailleurs sur des expériences personnelles et douloureuses, mais rejoignant l'intuition de fond du christianisme, est que nous risquons de perdre le respect et le souci des personnes très âgées affaiblies par des polypathologies et ne relevant plus d'une médecine très technique. Cette question me hante. N'oublions-nous pas alors nos préoccupations de santé ? Que faisons-nous, notamment dans les services de gérontologie, pour les personnes très âgées ? Personnellement, j'ai connu une personne très âgée qui n'intéressait plus personne. Elle était, par exemple, acceptée dans un service de pneumologie, pour des prélèvements dans le poumon, en chirurgie pour tel acte chirurgical, mais ensuite il n'y avait pas de service de médecine générale apte à l'accepter. J'insiste beaucoup sur ce problème et je pense que tout cela rejoint le respect de l'embryon. D'accord, nous devons oeuvrer contre la maladie, mais cela ne signifie pas aller toujours plus loin dans la recherche. Il faut, certes, la développer, mais nous devons, aussi, avoir d'autres préoccupations, notamment celle de l'accueil des personnes qui ont besoin surtout de « soins ».

M. Geoffroy de TURCKHEIM - J'ai, peut-être, manqué de clarté, mais des églises comme l'église luthérienne d'Alsace et de Moselle approuvent le principe de la recherche sur les embryons et, en particulier, sur les surnuméraires. Ils développent sensiblement les mêmes arguments que ceux invoqués lors de l'approbation de la reconduction de la loi Veil, à savoir que ce recours à l'avortement était légitime en cas de situation de détresse y compris, comme en 1984, en cas de détresse sociale de la mère. Donc, un peu de la même manière, dans le cas de situation de détresse thérapeutique, nous savons que nous pouvons y mettre fin. J'ajoute, sans aucun esprit de provocation ni même sans que ce soit une demande, que certaines églises évangéliques plutôt conservatrices sur le plan des moeurs, notamment à propos de l'IVG, auraient préféré que les recherches soient menées sur les embryons issus du clonage thérapeutique que sur les surnuméraires. Elles ont une intuition éthique à propos de ces derniers les conduisant à penser que ce n'est pas bien de les utiliser. Cela rejoint la question de M. Degos : un embryon est-il un embryon ? Je n'insiste pas mais vous voyez qu'il y a là quelque chose.

M. Francis GIRAUD, rapporteur - Nous allons aborder le problème des dons d'organes. Effectivement, ce n'est pas une nouveauté mais la loi promulguée en janvier 2002 a, en particulier, élargi le cercle des donneurs vivants à toute personne ayant avec le receveur une relation étroite et stable. Que vous inspire cette modification de la loi française ?

Pr. Sadek BELOUCIF - Je n'ai pas de commentaire particulier. On peut donner parce qu'on est doué, on a reçu le don d'être compatible à cet être cher. Je me placerai peut-être plus sur un plan médical en reprenant la distinction du professeur Degos entre les organes uniques et doubles. Le don de rein ne me pose pas de problème à condition qu'une information pertinente et claire soit transmise. Les dons de foie, par contre, occasionnent des soucis d'anesthésie et de réanimation tout à fait particuliers.

M. Nicolas ABOUT, président - Quelle est votre position sur la greffe du foie ?

Pr. Sadek BELOUCIF - Les chirurgiens hépatiques peuvent réussir à dédoubler un foie. Cette question n'est pas philosophique mais médicale. Vous savez que deux donneurs de foie sont morts et cela pose des soucis d'information. Il faut bien se rendre compte que ce qui se passe est parfois soucieux.

M. Gilbert BARBIER - Pouvez-vous élargir votre réflexion au prélèvement d'organes post mortem ?

Pr. Sadek BELOUCIF - Pouvoir donner est non seulement un acte de gentillesse mais également un acte de grâce. L'Islam n'est absolument pas réfractaire au don d'organes. Au contraire, une première réunion en Jordanie en 1986 ou 1987 énonçait que c'était faire preuve d'adoration que de pouvoir donner. Une deuxième conférence multirégionale se réunit au Caire en décembre et la France va être représentée par son ambassade et le professeur Houssin, accompagné de membres du comité d'éthique pour pouvoir plaider dans ce sens.

M. Michel GUGENHEIM - Les autorités rabbiniques ne voient aucun problème en ce qui concerne le prélèvement d'organes sur des personnes vivantes. La question du lien plus ou moins éloigné entre le donneur et le receveur ne pose strictement aucun problème. Par contre, la problématique renvoie au risque pour le donneur. La question n'est pas tellement « avons-nous le droit » mais plutôt « est-ce recommandé ou même obligatoire ». La réponse consiste à dire que le prélèvement est d'autant plus recommandé qu'il n'y a aucun risque pour le donneur et d'autant moins quand un danger existe. Sur ce plan, je me suis aperçu que le débat entre les autorités rabbiniques ne provient pas, finalement, du principe rabbinique, mais des différents médecins, avec des avis différents sur le prélèvement de rein, par exemple, consultés par les rabbins. En tout cas, nous n'avons aucune opposition si nous nous en tenons au projet de loi qui autorise mais, bien sûr, en demandant l'accord express du donneur.

Paradoxalement le sujet deviendra plus délicat pour un prélèvement post mortem , ceci pour une raison simple, c'est que, pour le prélèvement sur vivant, la personne est là pour donner son accord. A notre avis, le bât blesse un peu quand on présume d'un consentement nullement exprimé. Effectivement, si la personne n'a pas donné l'autorisation de son vivant, il est difficile de présumer qu'il l'a donnée. En outre, dans le judaïsme, le respect dû au corps est une valeur extrêmement importante, plus que dans le monde ambiant où, bien sûr, une dépouille ne va pas être maltraitée inutilement. Cependant, d'un autre côté, comme la personne est morte, on considère que son corps peut être utilisé. Nous ne partageons pas cette idée : pour nous, le corps qui a vécu et été l'écrin d'une âme, conserve un statut sacré. Pour sauver une vie, toutefois, mais seulement hic et nunc , il est possible de porter atteinte à ce corps, mais uniquement dans ce cas. Par contre, un prélèvement dans le cadre de la recherche est strictement interdit car la démarche s'inscrit dans le long terme.

M. Nicolas ABOUT, président - Vous ne formulez pas d'opposition si l'accord a été donné par le défunt avant sa mort.

M. Michel GUGENHEIM - S'il y a son accord, nous n'avons aucun problème.

M. Gilbert BARBIER - Le droit appartient-il à la famille ?

M. Michel GUGENHEIM - C'est un problème de droit complexe qui n'a pas été réellement tranché. A priori nous pourrions avancer que la famille n'est pas titulaire des droits du défunt. Le judaïsme est aussi attaché à l'affirmation que le défunt reste titulaire de ce qui lui appartient après la mort. De quel droit même un frère, ou un fils, pourrait-il s'approprier ce qui ne lui appartient pas ?

M. Patrick VERSPIEREN - Dans le don d'organes, le catholicisme voit un véritable geste de générosité et de solidarité humaines. Il approuve donc véritablement le don d'organes. Cependant, cette approbation porte sur le don, ce qui suppose une véritable liberté et la gratuité. Si ce n'est pas gratuit, s'il n'y a pas une véritable liberté et si la décision est prise sous certaines pressions trop fortes, il n'y a pas vraiment don. C'est le problème principal du don d'organes par un donneur vivant.

Paradoxalement, une certaine distance vis-à-vis de la famille permet, éventuellement, une plus grande liberté. Ayant organisé un colloque sur le don d'organes du vivant, j'ai perçu qu'il existait des pressions familiales. Votre responsabilité comme législateur est de prendre des mesures pour préserver, dans la mesure du possible, un don suffisamment libre. Vous prenez certaines précautions avec, notamment, le comité d'experts dont je ne sais pas s'il est bien nommé. Un problème est celui d'un éventuel commerce lorsque le donneur est extérieur à la famille. Vous devez prendre des précautions pour éviter cela, mais la liberté concerne la famille. Vous devez vous assurer qu'une certaine distance est respectée, que tout sera arrêté si trop de pression est perçue. Le comité d'experts pourrait-il recevoir toute personne proposant un don ? Je pose cette question à titre personnel. La loi doit également protéger la personne contre un excès de générosité. Je pense ici à des prélèvements présentant des risques, comme celui d'une partie de foie, spécialement sur des personnes présentant des fragilités de santé. Renvoyez-vous toute la responsabilité sur le médecin préleveur ? Exigerez-vous, en plus de la loi, des bonnes pratiques cliniques, pour résoudre ce problème de la protection contre des risques trop importants ? Cela me paraît une question importante.

Sur le prélèvement post mortem , le corps après la mort n'appartient à personne, et évidemment pas à la famille. Cependant, là n'est pas la question. Au nom de mon église, je suis très réservé quant à tout ce qui traiterait le corps après la mort comme un objet, une pure chose ou une forme de nationalisation des corps. Cela suppose que des paroles soient échangées. Un consentement du défunt avant sa mort doit être recherché mais en l'absence de cela, je cite ici les évêques français, « il ne serait pas humain de prélever en cas d'opposition de la famille ». Il ne s'agit pas de propriété mais de sensibilité et de tradition. La famille a un rôle et j'ai même entendu des médecins, travaillant dans les prélèvements d'organes, parler de leur épreuve quand il s'est agi d'un de leurs enfants. Ce genre d'événement est très traumatisant et, donc, il faut s'organiser pour permettre la parole. Il ne faut pas résoudre la question en optant systématiquement pour le prélèvement, ce n'est pas humain. Un grand effort a été justement réalisé dans les hôpitaux avec la mise en place de coordinatrices qui permettent l'échange de paroles. Je terminerai en affirmant qu'il ne serait pas humain de prélever en cas d'opposition de la famille car elle peut n'être pas persuadée de la mort dans la mesure où la personne, lors du prélèvement, présente des apparences de vie.

M. Geoffroy de TURCKHEIM - Je ferai une réponse analogue sur ces sujets dans le sens où ce sont des actes graves et risqués méritant d'être accompagnés sur le plan psychologique. En même temps, sur le plan moral ou éthique, de telles dispositions ne paraissent pas condamnables. Ce sont des gestes graves mais pas condamnables moralement. Je reprendrai, ce n'est peut-être pas la question, les propos récents du ministre selon lesquels les conditions de prélèvement d'organes sur les personnes décédées doivent être améliorées. Je constate auprès de l'opinion publique, des aumôniers d'hôpitaux et des familles que la loi est soit mal connue, soit interprétée de travers. Les médecins semblent très réticents à l'appliquer à la lettre. Pour les raisons venant d'être évoquées, ce sujet est très difficile mais une possibilité doit être trouvée pour sortir, non pas de ce flou juridique car la loi est claire et même trop pour être appliquée telle quelle, mais de cette situation.

Pr. Sadek BELOUCIF - Je veux juste évoquer un point très court pour aller dans le sens de la protection que plaidait M. Verspieren face aux donneurs vivants. Dans le projet de texte apparaît une ambiguïté suite à une modification de la rédaction. En effet, au départ la commission devait donner un avis non motivé, mais un amendement a modifié cette disposition en indiquant que, désormais, il doit l'être. A mon avis, ne pas motiver l'avis permet de garder le secret professionnel et une meilleure relation entre le médecin et la famille. Comme médecin, je pourrais révéler qu'un prélèvement n'est plus possible à cause d'une sérologie positive alors que je préférerais ne pas en informer la famille. Je plaiderai, donc, pour une non-motivation de l'avis.

Dr. Stéphane MEYER - Evidemment, je suis pour le don d'organes avec une information à tous les niveaux pour le donneur vivant, aussi proche soit-il, sur les risques encourus. Cette disposition paraît absolument nécessaire. Nous ne pouvons pas tuer un donneur au bénéfice d'un receveur. L'information doit également être diffusée pour tenter d'obtenir le maximum de donneurs pré mortem ou post mortem . Beaucoup de campagnes sont menées dans ce sens et c'est très important. En effet, nous manquons cruellement d'organes, de nombreux receveurs attendent et nous devons essayer de pallier cette carence, bien entendu sans trafic, en restant anonyme et complètement gratuitement. Un énorme travail d'information est à réaliser sur tout le monde, chacun jugeant avec sa sensibilité, mais actuellement cette tâche n'est pas encore assez menée en profondeur.

M. Nicolas ABOUT, président - Nous arrivons au terme de notre table ronde. Chacun de nos invités peut, pendant cinq minutes, aborder un sujet qui ne l'a pas été et au sujet duquel il souhaite nous laisser un message fort. Ainsi, les commissaires seront parfaitement informés de leurs pensées.

Pr. Sadek BELOUCIF - Je voudrais vous remercier car j'ai beaucoup appris. On me confiait, tout à l'heure, que le bruit ne faisait pas de bien et que le bien ne faisait pas de bruit. Cependant, vous devez pouvoir lancer le débat dans la population générale de manière éventuellement plus forte car ces sujets sont fédérateurs et indépendants des querelles politiques et autres. Nous pouvons louer nos amis allemands qui, cet été, ont publié dans le Frankfurter Allgemeine Zeitung , une sorte de feuilleton éthique où, quotidiennement, des arguments étaient présentés pour ou contre la recherche sur l'embryon. La Haute assemblée dispose peut-être de la vocation de lancer ce débat dans une atmosphère sereine et apaisée.

A la question du sénateur Barbier demandant si nous appliquerions une loi transgressant nos convictions, je répondrai brièvement : Dura lex sed lex . L'intérêt général prime l'intérêt particulier, nous pouvons d'ailleurs nous référer à l'avortement. Quelles que soient mes convictions personnelles à ce propos, comme responsable hospitalier, je me dois d'assurer une continuité du service public. Bien entendu, ce n'est pas parce que c'est légal que c'est moral, cette distinction pourrait être source d'enrichissement du débat entre nous. Le comité d'éthique a pu naître du rapport au droit mais nous pouvons nous demander si notre attitude générale, la morale ou l'éthique ne procèdent pas d'un acte de foi, si ce n'est en Dieu au moins en l'homme.

M. Michel GUGENHEIM - D'abord, à propos du transfert d'embryons post mortem , les autorités du rabbinat sont elles-mêmes encore partagées. Personnellement, ce qui me choque dans ce problème, est la création, a priori , d'un orphelin et j'ai pitié de ce pauvre enfant qui n'aura pas de père. Ce qui m'a choqué dans le projet de loi est que la faculté est présentée lorsque s'engage le processus. Autant je peux comprendre, et c'est dans ce cas que les rabbins sont partagés, une demande formulée de façon expresse par une épouse éplorée voulant, en quelque sorte, une trace de son ex-mari, par contre, aller au devant des gens et leur proposer cette possibilité alors qu'ils n'y ont probablement jamais pensé me paraît aller un peu loin en besogne.

Plus généralement, je voulais dire que, lorsque je siège dans les assemblées comme ici, mon propos, en exprimant la parole du judaïsme, n'est bien sûr pas de penser que notre point de vue va être suivi puisqu'il est strictement minoritaire. Toutefois, l'idée peut servir à éclairer. Cependant, le point important, pour moi, comme représentant d'une minorité n'est pas que l'examen de la loi fasse droit à notre point de vue mais qu'il permette, au moins, à cette minorité de vivre tranquillement dans son pays. A ce propos, la clause de conscience dans le projet de loi est satisfaisante puisqu'elle permet, par exemple, à un praticien de ne pas pratiquer l'IVG si c'est contraire à ses convictions. En outre, plus généralement, un consentement express, éclairé et libre est toujours demandé. A partir du moment où ces deux principes sont respectés, nous sommes finalement bien protégés. Je voudrais conclure, sur ce point, en relevant les quelques exceptions à la loi qui ne paraissent pas logiques. Par exemple, lorsqu'un consentement est présumé, il est passé outre le principe de consentement express. Cela me paraît difficile dans la mesure où nous allons ici au-delà de la liberté individuelle. J'ai également été frappé que les parties pénales du projet de loi n'entrent en vigueur que lorsque, par exemple, le protocole n'a pas été suivi, mais pas dans le cas où le médecin ne s'est pas intéressé à rechercher comme il le fallait le point de vue du défunt. Cela montre bien la relative minoration de ce point par le législateur. Je souhaitais mettre l'accent là-dessus pour conclure.

M. Patrick VERSPIEREN - Sur la question du transfert d'embryons post mortem , je serai très bref en vous avouant ma grande perplexité, je ne vous en dirai donc pas plus.

A propos de l'Agence prévue dans le projet de loi, il est sans doute sage qu'une instance soit chargée de veiller au respect de règles fixées par le droit. Cependant, c'est à ce dernier qu'il revient de les édicter et le législateur ne doit pas se défausser de ses responsabilités sur un établissement, fut-il public, ou sur un fonctionnaire agissant au nom de l'Etat comme précisé à l'article 14-17. Cependant, cette réflexion n'est pas une prise de position contre l'Agence mais consiste à signaler que nous devons faire attention : ce n'est pas la création d'une telle structure qui résout des problèmes éthiques et juridiques difficiles.

D'une manière générale, tous ces débats me confirment, dans cette vision, que la santé est une valeur très importante dans une société. La recherche médicale doit, évidemment, être favorisée mais la grande question est celle des limites à poser, ce qui relève notamment du rôle de la loi et du législateur. A mon sens, ces limites doivent être axées sur le respect de l'homme.

Nous sommes attirés par le scientifique et le technique, mais nous risquons d'oublier le soin tout court. Il importe de redécouvrir la dignité de l'homme et de tout homme, même, et peut-être surtout, s'il ne bénéficie plus des ressources de ces technosciences biomédicales.

Comme dernière remarque, je noterai que nous devons faire oeuvre de sagesse et résister à la fascination des modes, qui existent même dans le domaine scientifique. Je citerai ici tous les espoirs mis dans la thérapie génique. L'une des questions que je posais, il y a douze ans, dans un colloque, était de demander si c'était vraiment la voie à privilégier. Ne devrions-nous pas plutôt comprendre les maladies génétiques ? On m'a répondu : oui, mais cette démarche est très difficile et, donc, nous nous sommes lancés dans la thérapie génique. Bien sûr, nous pouvons en attendre des résultats ; mais, pour le moment, ils s'avèrent limités. Nous pouvons nous souvenir des discours tenus, en 1988, sur le séquençage du génome, qui était censé nous faire découvrir les secrets de la vie. Finalement, le génome a été séquencé et nous avons obtenu une carte, comme nous pouvions nous y attendre. Actuellement, le sujet porte sur les cellules souches embryonnaires : une espèce de fascination apparaît à propos de la recherche sur l'embryon. Ne serait-il pas rationnel d'observer une certaine distance face à cette fascination ? La sagesse consiste parfois à résister à certaines modes.

M. Geoffroy de TURCKHEIM - Je me demande si le texte de loi aborde suffisamment la question des cellules souches adultes dont nous avons beaucoup parlé. Je ne suis pas juriste et je ne sais pas si autoriser des pratiques un peu évidentes et ne posant pas de problème moral, pourrait servir. Cependant, une précaution serait peut-être à aborder à ce sujet.

L'expression, à l'article 21-51 alinéa 3, selon laquelle une expérience ne peut être menée qu'à condition qu'elle ne puisse être poursuivie par une méthode alternative d'efficacité comparable, m'a un peu choqué. En effet, nous avons envie de dire que votre oui soit oui, et que votre non soit non. Sur le plan moral, cela doit être permis ou pas, mais pas les deux.

La question de l'élargissement du champ d'action du DPI suscite une interrogation toute personnelle, je n'en ai pas discuté sur le plan fédératif. En effet, lorsque j'ai appris l'avis du comité consultatif d'éthique, j'ai été très étonné, connaissant la sagesse de cet organisme.

Sinon, nous partageons avec beaucoup une inquiétude à propos de l'Agence. Cet organisme donne l'impression de disposer d'un champ d'action et, donc, d'un pouvoir considérable. Dans cette structure se retrouveraient des politiques et des scientifiques, ce qui est très bien, mais nous nous sommes demandés ce matin si, dans le cadre d'une instance à l'apparence très professionnelle et technicienne, des risques de dérive entre des partenaires complices ne peuvent pas apparaître. Un comité des sages a été évoqué, ce serait peut-être la solution mais nous restons perplexes.

Je termine en répondant à votre question sur mon idée à propos des débats de ce matin. J'ai été très agréablement surpris, je dis cela sans flagornerie, car je ne pensais pas qu'une loi était discutée aussi sérieusement par les parlementaires. Les consultations ont été très écoutées, les sénateurs attentifs et ne faisant pas usage de la langue de bois. Le débat est vraiment important et cela fait plaisir.

M. Nicolas ABOUT, président - Croyez bien que nous savons l'importance des sujets que nous traitons et qu'ils amènent des discussions vraiment en profondeur, comme cela a été le cas avec le handicap, auquel nous avons consacré beaucoup de temps en auditions. Nous en aurons encore d'autres lorsque nous atteindrons le stade d'une proposition. En effet, nous réfléchissons en amont et, ensuite, nous faisons valider nos propositions en aval, avant même de voter.

Les sujets sont trop importants et je suis d'accord avec votre idée sur « que votre oui soit oui et que votre non soit non ». Cependant, en matière de bioéthique, nous devrons, sans arrêt, remettre l'ouvrage sur le métier et nous vous réinviterons dans quelques années pour connaître l'évolution de vos pensées. Nous avons besoin de vous et, comme vous l'avez très bien précisé, une erreur manifeste dans la composition de l'Agence existe. Certes, des scientifiques ou des politiques sont nécessaires mais il faudrait intégrer ceux qui ont pour mission, non pas de jouer les prophètes, mais de guider et d'approfondir la réflexion. Cela est très utile et nous avons beaucoup à faire dans ce domaine.

Dr. Stéphane MEYER - Je voulais aborder le point important des subventions pour la recherche d'Etat. Ce serait très grave de laisser l'industrie monopoliser la recherche parce qu'elle s'approprierait très vite toutes les découvertes que nous pourrions faire, avec malheureusement toutes les dérives possibles. Messieurs, vous avez un rôle important à jouer pour permettre aux chercheurs de rester en France et d'y travailler en toute tranquillité. C'est un point important à aborder.

Pour terminer, comme l'énonçait l'un des intervenants, associer deux mots, comme bio- de biologie, et éthique, ne peut pas être facile puisque c'est le mélange de l'eau et du feu. En effet, si la biologie peut être binaire, scientifique pure et mathématique, l'éthique restera toujours dans le domaine du ternaire, de l'intuitif et de la personnalité de chacun. C'est, peut-être, la raison pour laquelle certaines personnes plus férues d'éthique ont une place auprès de vous.

M. Francis GIRAUD, rapporteur - Nous arrivons ce soir à un terme fondamental de ces auditions menées depuis six mois, et auxquelles vous avez été nombreux à participer. La journée d'aujourd'hui est significative avec l'accueil, ce matin, de chercheurs et de médecins et, cet après-midi, cette table ronde avec la représentation des courants de pensée, religions et philosophies. Comme l'a précisé un collègue, la tâche du législateur n'est pas facile parce que nous ne sommes ni un comité scientifique, ni des représentants d'églises ou de philosophies. Nous devons écouter tout le monde comme, je crois, nous l'avons fait. Ensuite, nous allons essayer, le mot semble-t-il a été prononcé et le Sénat s'honore, d'adopter une telle attitude devant des textes difficiles, de décider en sagesse. Cependant, comme cela a été précisé, il sera impossible de satisfaire tout le monde. Cependant, la loi peut, en apportant des repères et des limites et en tentant, autant que possible, de ne pas figer des situations, rester attentive à une évolution éventuelle. Notre collègue M. Chérioux, grâce à sa large participation aux lois de 1994, sait bien que le fait d'avoir fixé un délai de cinq ans, a permis neuf ans plus tard d'entamer la révision. Il ne faut peut-être pas inscrire un terme fixe dans la loi mais permettre au Parlement, et vous ne nous en voudrez pas puisque nous représentons la population française, d'avoir le dernier mot pour fixer les grandes orientations.

Nous vous remercions tous. Le président Nicolas About a beaucoup mis en oeuvre pour que ces auditions, tout au long de l'année, soient très instructives, ce qui a été le cas.

M. Nicolas ABOUT, président - Je voudrais remercier le public qui a assisté à ces auditions, tous les téléspectateurs qui vont les suivre sur la chaîne Public Sénat, tous nos invités, les commissaires présents, notre rapporteur et les collaborateurs de la commission qui ont permis de faire avancer ce difficile sujet.