Question de M. LARIFLA Dominique (Guadeloupe - RDSE) publiée le 07/11/2003
Question posée en séance publique le 06/11/2003
M. Dominique Larifla. Ma question s'adresse à M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées.
J'ose espérer que les questions de santé publique ont toujours leur place dans l'actualité. En l'occurrence, la drépanocytose, maladie génétique la plus répandue au monde, occupe l'actualité sanitaire d'une région de France, la Guadeloupe. En effet, alors que cette pathologie concerne, sur le territoire métropolitain, une naissance sur 1 750, le rapport est en Guadeloupe d'une naissance sur 260, soit 8 % des nouveaux-nés ; la proportion est encore plus élevée dans l'île de Saint-Martin.
A ce jour, il n'existe aucun traitement pour cette maladie et, dès lors, il n'existe pas de frontière entre dépistage et soin.
Dans ce contexte, la prise en charge intégrée du dépistage néonatal au soin, en liaison avec la recherche, a permis de modifier considérablement l'expérience et la qualité de vie des patients drépanocytaires.
Ces missions intégrées sont menées dans cette région par le centre caribéen de la drépanocytose, en liaison avec l'INSERM, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale.
Il est de mon devoir de porter à votre connaissance la situation critique que connaît aujourd'hui le centre caribéen de la drépanocytose, implanté en Guadeloupe.
Le premier centre intégré créé au sein de l'espace français, en 1990, est menacé d'une disparition imminente. Il s'agit donc d'assurer la pérennité de ses activités, qui ce passe par une alternative statutaire à l'actuelle gestion associative.
Alors que les autres centres de France sont des structures hospitalières, le centre caribéen de la drépanocytose est l'exception associative.
Il est donc impérieux de veiller à ce que les conclusions de l'audit réalisé sur l'initiative de la CNAM soient bien livrées avant la fin de l'année.
Avant mars 2004, date à laquelle l'Association guadeloupéenne pour le dépistage et la prévention des maladies génétiques, gestionnaire du centre depuis sa création, se retirera comme annoncé, une solution garantissant le statut de cette structure doit être mise en oeuvre. (La question ! sur plusieurs travées du groupe socialiste.)
M. Nicolas About. C'est un sujet important !
M. Dominique Larifla. Surtout, il est impératif de veiller à ce que toute mesure envisagée préserve le caractère intégré des missions du centre, d'autant plus que cette imbrication est d'une rare opportunité. (La question ! sur plusieurs travées du groupe socialiste.)
M. le président. Monsieur Larifla, il faut conclure.
M. Dominique Larifla. L'inquiétude des familles doit être apaisée, tout comme celle des personnels du centre.
Monsieur le ministre, je vous saurais gré de m'indiquer la politique que le Gouvernement compte mettre en oeuvre dans cette région de France, où la prévalence de la drépanocytose est constatée ; cette pathologie tient rang de priorité de santé publique.
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Réponse du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées publiée le 07/11/2003
Réponse apportée en séance publique le 06/11/2003
M. Jean-François Mattei, ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées. Monsieur le sénateur, vous avez appelé mon attention sur l'avenir du centre caribéen de la drépanocytose de la Guadeloupe. C'est un sujet effectivement très important compte tenu de la fréquence de cette maladie en Guadeloupe.
M. René-Pierre Signé. Il fait chaud, là-bas !
M. Jean-Pierre Schosteck. Intelligente remarque...
M. Jean-François Mattei, ministre. Le centre, qui s'occupe de la prévention, du dépistage, de l'éducation à la santé, de la recherche et du soin, était animé, notamment, par une association guadeloupéenne de dépistage et de prévention des maladies génétiques, métaboliques et des handicaps de l'enfant.
Or cette association se retire. Il faut donc absolument trouver une solution de remplacement. L'ensemble des institutions locales impliquées dans ce projet ont instauré un comité qui doit piloter la recherche des solutions. La première décision a été de demander un audit à la Caisse nationale d'assurance maladie. C'est chose faite. L'audit doit être connu avant la fin de l'année.
A partir de ce moment-là, les décisions et les solutions qui s'imposent seront évidemment discutées. Mais, si la spécificité de ce centre est maintenue et si l'intégration de son activité et de ses salariés au centre hospitalier et universitaire peut être envisagée, c'est bien sûr, à mon sens, une des solutions qui doit être retenue.
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