Question de M. CLUZEL Jean (Allier - UC) publiée le 15/01/1987
M. Jean Cluzel appelle l'attention de Mme le ministre délégué auprès du ministre des affaires sociales et de l'emploi, chargé de la santé et de la famille, sur les moyens mis en place afin de lutter contre la grave maladie dite " rétinite pigmentaire ". Il lui rappelle que cette affection, qui entraîne dans un grand nombre de cas la cécité, touche environ 35 000 personnes en France. Or il semble qu'à ce jour il n'existe aucun traitement, ni curatif, ni préventif, afin de combattre ce mal. C'est pourquoi il lui demande que des dispositions soient prises afin de mettre en place ou d'aider financièrement un programme de recherche permettant de lutter efficacement contre ce mal.
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Réponse du ministère : Santé et famille publiée le 12/03/1987
Réponse. -Devant le dynamisme de l'association française Retinitis pigmentosa pour aider les familles et encourager la recherche, le ministère chargé de la santé et de la famille a déjà, dans le courant de l'année 1986, apporté son soutien financier à ce jeune mouvement en vue de permettre à certains de ses représentants de participer à un congrès international sur la recherche et ainsi de connaître les orientations à privilégier à l'avenir afin de trouver une prévention ou un traitement à cette affection. Par ailleurs, le directeur général de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale a été saisi officiellement pour que cet organisme soutienne les travaux de recherche qui lui seraient soumis. Déjà, dans le cadre de l'unité U 86 de l'Hôtel-Dieu, a été recensé un certain nombre de travaux qui peuvent être entrepris pour tenter d'éclairer cette maladie d'origine jusque-là inconnue. D'autres programmes dans les domaines génétiques et immun ologiques devraient être élaborés par les chercheurs et soumis à cet organisme. En outre, le ministère chargé de la santé et de la famille est prêt, comme il l'avait déjà souligné aux représentants de l'association, à étudier en vue d'une aide financière les programmes de recherche en épidémiologie et en santé publique qui lui seront présentés et qui auront reçu l'aval du comité scientifique de cette association.
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