LES SOINS PALLIATIFS

SERVICE DES AFFAIRES EUROPEENNES (octobre 1998)

Table des matières

• NOTE DE SYNTHESE
  • 1) Le Royaume-Uni reste très en avance sur les autres pays
    • a) L'importance des soins palliatifs au Royaume-Uni
    • b) L'effort de développement des soins palliatifs en Belgique
    • c) Le retard des autres pays
  • 2) Sauf en Belgique et en Espagne, les soins palliatifs se développent pour l'instant en dehors de tout cadre juridique.
    • a) La reconnaissance juridique des soins palliatifs en Belgique et en Espagne
    • b) L'absence de cadre juridique dans les autres pays
• ALLEMAGNE
• BELGIQUE
  • 1) La reconnaissance juridique des soins palliatifs
  • 2) L'offre de soins palliatifs
    • a) Les équipes hospitalières
    • b) Les équipes non hospitalières :
  • 3) Le personnel
  • 4) Le financement
• DANEMARK
• ESPAGNE
  • 1) La reconnaissance juridique des soins palliatifs
  • 2) L'offre de soins palliatifs
  • 3) Le personnel
  • 4) Le financement
• ITALIE
  • 1) La reconnaissance juridique des soins palliatifs
  • 2) L'offre de soins palliatifs
  • 3) Le personnel
  • 4) Le financement
• ROYAUME-UNI
  • 1) La reconnaissance juridique des soins palliatifs
  • 2) L'offre de soins palliatifs
  • 3) Le personnel
  • 4) Le financement
• SUISSE
  • 1) L'affirmation d'un droit a la fourniture de soins palliatifs
  • 2) Les directives de l'Académie suisse des sciences médicales

NOTE DE SYNTHESE

Pionnier dans le domaine de l'accompagnement des malades en fin de vie, avec la création des premiers établissements spécialisés à la fin des années 60, le Royaume-Uni reste le pays de référence en matière de soins palliatifs.

L'absence d'homogénéité des chiffres rend les comparaisons difficiles. Cependant, parmi les 7 pays européens étudiés, l' Allemagne , la Belgique , le Danemark , l' Espagne , l' Italie , le Royaume-Uni et la Suisse, l'analyse des données factuelles et juridiques fait apparaître que:

- les soins palliatifs sont beaucoup plus développés au Royaume-Uni que dans les autres pays ;

- si l'on excepte la Belgique et l'Espagne, les soins palliatifs demeurent pour l'instant à l'écart de tout cadre juridique.

1) Le Royaume-Uni reste très en avance sur les autres pays

a) L'importance des soins palliatifs au Royaume-Uni

Depuis la création de l'hospice Saint-Christophe en 1967 dans la banlieue de Londres, l'offre de soins palliatifs s'est diversifiée et a considérablement augmenté.

Les établissements spécialisés et les unités spécialisées des hôpitaux généraux disposent de plus de 3.000 lits de soins palliatifs. Destinés à une hospitalisation de plusieurs jours, ils permettent l'admission de 43.000 nouveaux patients par an. L'hospitalisation de jour et les soins à domicile permettent, quant à eux, de traiter respectivement environ 15.000 et 120.000 patients par an. En tout, on peut donc estimer à presque 200.000 le nombre de personnes qui recourent chaque année aux soins palliatifs.

b) L'effort de développement des soins palliatifs en Belgique

Les soins palliatifs ont connu un important développement au cours des années 90 dans ce pays. En effet, à partir d'initiatives privées qui se sont multipliées à la fin des années 80, les pouvoirs publics ont décidé d'entreprendre un réel effort en faveur des soins palliatifs. Actuellement, il existe environ 400 lits spécialisés dans des unités hospitalières, auxquels il convient d'ajouter les soins prodigués à domicile par les nombreuses associations, particulièrement actives dans ce pays.

c) Le retard des autres pays

Il est particulièrement frappant pour l'Allemagne, le plus important des sept pays étudiés, qui ne comptait en 1997 que 99 unités de soins palliatifs, avec 624 lits.

De même, le Danemark (avec moins de 10 établissements spécialisés regroupant une centaine de lits), l'Espagne et l'Italie (chacune avec environ 150 unités de soins palliatifs), ainsi que la Suisse, en sont toujours au stade expérimental.

De plus, en Allemagne, en Espagne et en Italie, la répartition géographique des soins palliatifs est très inégale : le Land de Rhénanie du Nord-Westphalie concentre presque 40 % des ressources disponibles dans le pays, la Catalogne environ 30 % et le Nord de l'Italie les deux tiers.

Le retard du Danemark dans le domaine des soins palliatifs s'explique par le fait que, jusqu'au début des années 90, l'accent était mis sur le traitement médicamenteux de la douleur. Cependant, les bons résultats des quelques expériences menées depuis le début des années 90 ainsi que les exemples étrangers ont amené un changement d'attitude face à la notion de soins palliatifs. Ces derniers devraient donc se développer au cours des prochaines années. Les autorités sanitaires nationales se sont d'ailleurs prononcées au début de l'année 1997 pour le développement des soins palliatifs et leur organisation rationnelle en plusieurs niveaux de spécialisation.

2) Sauf en Belgique et en Espagne, les soins palliatifs se développent pour l'instant en dehors de tout cadre juridique.

a) La reconnaissance juridique des soins palliatifs en Belgique et en Espagne

· En Belgique , elle est apparue progressivement à partir de 1991, date à laquelle un arrêté royal fixa les conditions que devaient respecter les hôpitaux et les associations de soins palliatifs pour bénéficier du financement public. En 1994, une loi institua le droit à un congé pour l'accompagnement des mourants. Cette loi permet à tout travailleur du secteur public ou privé de prendre un congé de 2 mois pour se consacrer aux soins palliatifs d'une personne atteinte d'une maladie incurable. Pendant ce congé, l'intéressé perçoit une indemnité financière. En juin et juillet 1997, une série d'arrêtés royaux ont permis de définir les différentes catégories d'entités qui dispensent des soins palliatifs et de les intégrer au système public de santé. Ils ont également créé des structures locales de coordination de tous les intervenants d'une région donnée.

· En Espagne , plusieurs communautés autonomes ont, sur le modèle de la Catalogne, approuvé par décret des programmes pluriannuels de développement et de planification des soins palliatifs.

b) L'absence de cadre juridique dans les autres pays

C'est notamment le cas au Royaume-Uni, où, bien que reconnus comme une spécialité médicale à part entière, les soins palliatifs demeurent à l'écart de toute réglementation. La situation a toutefois évolué par rapport aux premières années où les soins palliatifs étaient dispensés par des établissements privés agissant en toute indépendance. Aujourd'hui, le Service national de santé participe à la gestion et au financement des soins palliatifs et une structure nationale de coordination a été instituée.

ALLEMAGNE

BELGIQUE

1) La reconnaissance juridique des soins palliatifs

Après les premières initiatives apparues au début des années 80, les expériences de soins palliatifs se sont multipliées à la fin de la décennie. La première reconnaissance officielle s'est traduite, en 1991, par un début de financement. Au fil des ans, un cadre juridique complet s'est créé.

· L'arrêté royal du 19 août 1991 déterminait les conditions que devaient respecter les hôpitaux et les associations de soins palliatifs pour bénéficier du financement public national, fixé alors à 80 millions de francs belges, soit environ 13 millions de francs français :

- présence d'une équipe pluridisciplinaire , répondant à des normes de qualification et de qualité définies par l'arrêté ;

- gratuité de l'aide , sauf pour les soins donnant lieu à une intervention de l'assurance-maladie ;

- respect des convictions religieuses et philosophiques du patient.

Par ailleurs, les associations devaient notamment faire " la preuve d'une pratique notoirement connue des soins palliatifs au 1 ^er juillet 1990 ".

Le tableau ci-après donne la répartition des subventions allouées à l'époque :

L'arrêté du 19 août 1991 a été modifié à plusieurs reprises. Pour l'année 1997, il a été décidé que l'assurance soins de santé et indemnités mettrait :

- 252 millions de francs belges (soit environ 40 millions de francs français) à la disposition des associations de soins palliatifs liées à l'INAMI par des conventions ;

- 160 millions de francs belges (soit environ 25 millions de francs français) à la disposition des hôpitaux liés à l'INAMI par des conventions.

· Un protocole d'accord conclu entre le gouvernement fédéral et les Communautés en 1993 a ensuite permis de créer des " lits spécialité-soins palliatifs ", destinés à prendre en charge " des pathologies chroniques et polypathologies nécessitant des soins médicalisés et/ou des soins palliatifs ".

· La loi du 21 décembre 1994 institue le droit pour tout travailleur du secteur privé ou public d'interrompre sa carrière pour se consacrer aux soins palliatifs d'une personne qui souffre d'une maladie incurable.

Ce congé peut être pris à temps partiel ou à temps plein, pour une durée de deux mois maximum . L'autorisation de l'employeur n'est pas nécessaire. Toutefois, il faut fournir une attestation délivrée par le médecin traitant du patient, qui doit prouver que la personne qui demande le congé est disposée à assurer les soins palliatifs.

Pendant le congé, la personne bénéficiaire touche une indemnité mensuelle et conserve ses droits en matière de sécurité sociale.

· Un arrêté royal pris en 1996 prévoit le financement de 360 lits de soins palliatifs.

· En 1997, une série d'arrêtés royaux a donné un cadre juridique aux activités des différentes structures de soins palliatifs. Ces arrêtés permettent d'intégrer les soins palliatifs dans le système de santé et créent une structure de coordination de tous les intervenants sur une zone géographique.

2) L'offre de soins palliatifs

On distingue deux types de structures de soins palliatifs : les équipes hospitalières et les autres. En 1997, il y en avait en tout plus de 80, réparties sur l'ensemble du territoire.

a) Les équipes hospitalières

Il s'agit soit d' unités de soins palliatifs , soit d' équipes de conseil mobiles . Il y en a actuellement une vingtaine : 11 en Flandre, 5 à Bruxelles et 5 en Wallonie.

· Les unités de soins palliatifs

L'arrêté n° 1544 du 15 juillet 1997 a fixé des normes en matière d'organisation matérielle du service (chambre du patient spacieuse et adaptée, nécessité d'espaces communs, prise en charge matérielle de la famille...).

Le service peut accueillir des patients souffrant d'une " maladie incurable en phase terminale et qui nécessite des soins palliatifs ".

Le service doit disposer des moyens techniques nécessaires pour combattre la douleur et doit faire l'objet " d'une évaluation régulière par le biais de l'enregistrement des actes médicaux, médico-techniques et infirmiers effectués ". Cet enregistrement doit montrer la pertinence des actes effectués.

· Les équipes mobiles de soins palliatifs

L'arrêté n° 1545 du 15 juillet 1997 précise qu'elles doivent :

- avoir un lien fonctionnel avec un service spécialisé de traitement et de réadaptation qui prend en charge les patients qui nécessitent des soins palliatifs ;

- enregistrer les activités de soins, qui doivent être régulièrement évaluées.

b) Les équipes non hospitalières :

Elles comprennent :

- les équipes de " première ligne " qui fournissent directement les soins aux patients, avec ou sans la collaboration d'autres personnels soignants ;

- les équipes de " seconde ligne ", qui conseillent et forment les intervenants en soins palliatifs ;

les équipes " intra-muros ", qui accueillent les patients en hébergements collectifs (maisons de repos et de soins ou unités résidentielles). L'arrêté n° 1543 du 15 juillet 1997 prévoit qu'une maison de repos et de soins doit " avoir un lien fonctionnel avec un service de soins palliatifs ".

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Toutes ces structures doivent collaborer avec " l'association en matière de soins palliatifs " couvrant leur zone géographique. Ces associations ont été reconnues par l'arrêté royal du 19 juin 1997 qui fixent les conditions de leur agrément.

Ce sont des plates-formes de coordination destinées :

- à favoriser l'information et la sensibilisation de la population aux soins palliatifs ;

- à mettre à jour les connaissances des personnels médicaux ;

- à former les bénévoles.

L'association couvre une zone géographique comprise entre 300.000 et 1 million d'habitants.

Les participants à ces associations peuvent être :

- des organisations d'aide aux familles et aux patients bénéficiant de soins palliatifs ;

- des organisations de soins à domicile ;

- des organisations locales ou régionales de médecins généralistes et d'autres prestataires de soins ;

- des maisons de repos et de soins ;

- des maisons de repos agréées ;

- des hôpitaux.

En Flandre, ces associations existent depuis 1995 grâce à une subvention régionale. On en compte actuellement une quinzaine. En région wallonne et à Bruxelles, elles se mettent difficilement en place pour des raisons financières.

3) Le personnel

Les équipes intervenant dans le domaine des soins palliatifs sont pluridisciplinaires . Elles sont composées de médecins, d'infirmières, d'aides soignantes, de bénévoles, de kinésithérapeutes, de psychologues et d'assistantes sociales.

L'arrêté du 19 juin 1997 prévoit que les associations de soins palliatifs doivent disposer d'une " équipe de deuxième ligne " comprenant :

- " - deux infirmières équivalent temps plein avec une expérience de formation en matière de soins palliatifs,

- un médecin généraliste, à raison de quatre heures par semaine, avec une expérience ou formation en matière de soins palliatifs,

- un employé administratif équivalent mi-temps ".

L'association de soins palliatifs doit disposer en outre, par tranche de 300.000 habitants couverts, d'une personne employée à temps plein (ou de son équivalent), qui doit avoir un niveau de formation correspondant au moins à l'enseignement supérieur de type court et une expérience scientifique en matière de soins palliatifs.

Selon les arrêtés royaux de juillet 1997, le personnel des équipes de soins palliatifs doit disposer d'une formation spécifique. En outre, la direction du service de soins palliatifs doit être assurée par un médecin spécialiste ayant une expérience dans ce domaine.

Pour l'instant, aucune disposition nationale n'a fixé de normes ou de critères de formation. Il existe simplement quelques initiatives locales comme, par exemple :

- la formation par des associations ;

- la mise en place d'un cours pour médecins et infirmières en 1995 à Anvers.

Il doit y avoir 1,25 infirmière par lit, " assisté[e] de personnel soignant en nombre suffisant ".

Enfin, le service doit pouvoir faire appel à d'autres catégories de personnels spécialisés (psychiatres, psychologues...).

Le travail des associations , qui font elles aussi intervenir des spécialistes, est très important en Belgique. Spécialisées le plus souvent dans les soins à domicile, elles offrent aux patients une prise en charge et un soutien médical mais aussi social et psychologique. C'est notamment le cas de Continuing Care ou d' Arémis , qui ont contribué à développer la connaissance des soins palliatifs.

4) Le financement

Les associations de soins palliatifs touchent un subside de la part du gouvernement fédéral (1,25 million de francs belges, correspondant à un emploi à temps plein par tranche de 300.000 habitants couverts).

Les unités de soins palliatifs sont financées par un prix de journée spécifique.

Le financement des équipes mobiles hospitalières n'a pas été encore défini, pas plus que celui des maisons de repos et de soins qui accueillent les personnes les plus handicapées, mentalement ou physiquement.

DANEMARK

ESPAGNE

1) La reconnaissance juridique des soins palliatifs

Dès 1990, la communauté autonome de Catalogne a élaboré, avec l'aide de l'OMS, un projet régional de soins palliatifs.

De même, dans son décret du 29 janvier 1998 (document n° 2) approuvant le plan d'assistance socio-sanitaire, la communauté autonome de Castille et Léon a établi des objectifs et un programme précis de développement des soins palliatifs.

Parmi les objectifs généraux de son plan, elle prévoit notamment " la délimitation et la définition d'un modèle spécifique de soins (...) aux patients atteints de maladies chroniques qui se trouvent en phase terminale " .

En conséquence, elle a établi un programme quantifié dont la réalisation s'étendra sur trois ans, et dont les principaux points sont les suivants :

- création en 1998 d'un centre régional modèle dans l'un des hôpitaux de Salamanque ;

- constitution, avant la fin de l'année 1999, de plusieurs unités hospitalières de soins palliatifs, de façon à atteindre l'objectif de cinq lits pour 100.000 habitants, ainsi que d'équipes de soins actives à domicile couvrant le territoire de toute la communauté et agissant en étroite coordination avec les unités hospitalières ;

- mise en place en 1999 d'un diplôme spécifique ;

- formation, avant la fin de l'an 2000, d'au moins la moitié des équipes de soins.

2) L'offre de soins palliatifs

Prenant exemple sur le service d'information de l'hospice anglais St-Christophe, la Société espagnole de soins palliatifs diffuse depuis quelque temps un annuaire des services de soins palliatifs. Le dernier a été publié en avril 1998. Des indications qu'il comporte, on peut tirer les enseignements suivants :

- il existe 143 unités de soins palliatifs, la moitié d'entre elles se situent en milieu hospitalier et l'autre moitié agit au domicile des malades ;

- plus de 25.000 personnes recourent chaque année aux soins palliatifs, alors que l'annuaire précédent, publié un an auparavant, estimait à un peu plus de 15.000 le nombre de personnes ainsi traitées ;

- environ un quart des malades du cancer en phase terminale bénéficient des soins palliatifs ;

- la Catalogne concentre presque 30 % des ressources disponibles et Madrid 10 %.

3) Le personnel

Les équipes sont essentiellement composées de médecins et d'infirmiers. Certaines comportent également des travailleurs sociaux, des psychologues ou des physiothérapeutes.

Bien que les soins palliatifs ne soient pas reconnus comme spécialité médicale, le personnel qui assure les soins palliatifs est spécialisé.

4) Le financement

Il est assuré de façon variable selon le statut de l'organisme abritant l'unité de soins palliatifs.

ITALIE

1) La reconnaissance juridique des soins palliatifs

Un quart des centres publics sont dépourvus de toute reconnaissance officielle ou d'autonomie.

D'autres ont été reconnus :

- par une délibération lorsqu'il s'agit d'une structure de soins palliatifs intégrée dans un hôpital ;

- par l'association à un service d'anesthésie-réanimation, lorsqu'il s'agit d'un module de soins palliatifs.

Quant aux associations, certaines ont été reconnues par une entité publique (la région par exemple). Elles sont le plus souvent de caractère local et sont formées de volontaires. La moitié d'entre elles sont actives dans d'autres domaines que les soins palliatifs.

Leurs activités en matière de soins palliatifs sont les suivantes :

- soins et assistance aux malades ;

- formation des volontaires ;

- soutien financier des structures publiques ;

- soutien financier aux patients et à leurs familles ;

- achats d'équipements et de matériel médicaux ;

- organisation de manifestations (colloques, cours...) ;

- éducation sanitaire dans le domaine des soins palliatifs ;

- distribution de crédits pour la recherche et pour des projets concrets.

2) L'offre de soins palliatifs

En 1994, il existait 169 centres dispensant des soins palliatifs. Les deux tiers sont situés dans le Nord du pays .

100 des 169 centres sont publics et en général intégrés à des structures d'hospitalisation . La plupart ont aussi une activité d'assistance à domicile. Certains sont en outre en mesure d'accueillir des patients en phase terminale : Il s'agit des hospices créés sur le modèle anglo-saxon ou des lits réservés dans des structures qui ne sont pas uniquement consacrées aux soins palliatifs.

Les autres sont privés : ce sont des associations qui assurent soins et assistance aux patients.

3) Le personnel

Dans la plupart des cas, l'équipe est constituée au moins de médecins et d'infirmières. La moitié des centres disposent d'un psychologue et un tiers ont une assistance sociale. Il y a, de plus, des volontaires, qui sont souvent formés par des associations privées.

4) Le financement

Il est assuré :

- par l'organisme dans lequel la structure de soins palliatifs est insérée ;

- et/ou par des associations qui distribuent des bourses de travail et fournissent du matériel sanitaire ou des subsides aux patients ;

- et/ou par des financements publics émanant des régions ou des facultés.

ROYAUME-UNI

1) La reconnaissance juridique des soins palliatifs

Malgré leur développement et leur reconnaissance comme une spécialité médicale à part entière, qui doit être enseignée, les soins palliatifs demeurent à l'écart de la législation et de la réglementation .

Les seuls textes qui y font allusion sont ceux qui concernent les prestations sociales destinées aux personnes âgées : ils définissent les hospices comme des établissements destinés à dispenser des soins palliatifs aux personnes qui se trouvent dans la phase terminale d'une maladie évolutive.

2) L'offre de soins palliatifs

Les soins palliatifs peuvent être dispensés :

- dans des établissements spécialisés, les hospices ;

- dans des unités spécialisées d'hôpitaux généraux ;

- dans des services d'hospitalisation de jour ;

- à domicile, par une équipe pluridisciplinaire.

Le centre d'information de l'hospice Saint Christophe, qui publie chaque année un répertoire des services de soins palliatifs et des établissements spécialisés dans ce domaine, donne les chiffres suivants, valables au 1 ^er janvier 1998.

3) Le personnel

Les équipes de soins sont composées de professionnels : médecins (qui le plus souvent se sont spécialisés dans ce domaine, infirmières spécialisées, physiothérapeutes, travailleurs sociaux, psychologues...) et de bénévoles, qui jouent un rôle très important.

4) Le financement

Le NHS participe désormais au financement des établissements privés, à hauteur d'environ un tiers.

SUISSE

1) L'affirmation d'un droit a la fourniture de soins palliatifs

Les cantons qui sont intervenus dans le domaine ont souhaité faire reconnaître par la loi le droit des patients en fin de vie à recevoir des soins destinés à soulager la douleur.

C'est ainsi que la loi de santé du 6 février 1995 du canton de Neuchâtel indique que " les personnes en fin de vie ont droit aux soins, au soulagement et au réconfort dont elles ont besoin. Dans la mesure du possible, elles pourront bénéficier, même en institution, d'un accompagnement et se faire entourer de leurs proches. "

De même, la loi sanitaire du 14 décembre 1990 du canton du Jura reconnaît que " la personne en fin de vie a droit à des soins spécifiques, de manière à vivre dans le maximum de bien-être physique et psychique. "

2) Les directives de l'Académie suisse des sciences médicales

Elles ont pour but de rappeler au médecin qu'il a un rôle important à jouer dans l'adoucissement de la mort.

Les directives médico-éthiques sur l'accompagnement médical des patients en fin de vie ou souffrant de troubles cérébraux extrêmes ont été adoptées par l'Académie suisse des sciences médicales le 24 février 1995. Elles prévoient que : " Le médecin est toujours tenu de garantir des soins appropriés aux personnes en fin de vie ou souffrant de troubles cérébraux extrêmes. Il doit utiliser toutes les techniques de la médecine palliative pour combattre la douleur, la dyspnée, l'anxiété et la confusion, spécialement après l'interruption des mesures de survie. Il peut utiliser ces techniques même si elles impliquent un risque éventuel d'abréger la survie du patient. "

Ainsi, sauf volonté du patient de ressentir, par conviction personnelle, une certaine douleur, l'équipe médicale doit utiliser les techniques de soins palliatifs pour le soulager.

(1) Presque tous les hôpitaux publics sont administrés par les comtés.