Travaux de la commission des affaires sociales

Table des matières



Mercredi 22 mai 2002

- Présidence de M. Nicolas About, président -

Politique en faveur des personnes handicapées - Auditions publiques

Au cours d'une première réunion tenue dans la matinée, la commission a procédé à des auditions publiques sur la politique en faveur des personnes handicapées.

M. Nicolas About, président, a précisé que la présente journée d'auditions, comme celles tenues les 27 mars et 10 avril, ferait l'objet d'un compte rendu intégral annexé au rapport d'information publié par la commission début juillet. Il a rappelé qu'il avait convié l'ensemble des sénateurs à participer à ces auditions publiques et a salué notamment la présence de Mme Marie-Claude Beaudeau, membre de la commission des finances.

Audition de M. Patrick Gohet, directeur général de l'Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI)

La commission a tout d'abord procédé à l'audition de M. Patrick Gohet, directeur général de l'Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI).

Après avoir rappelé la vocation et les actions de l'UNAPEI, qui gère notamment 2.700 établissements, M. Patrick Gohet a souligné la nécessité d'une nouvelle politique volontariste dans le secteur du handicap. Il a notamment considéré que celle-ci devait passer d'abord par un plan d'urgence, puis par une modernisation de la loi d'orientation de 1975 et par l'instauration d'une programmation pluriannuelle sur trois ou cinq ans.

Répondant ensuite aux questions de M. Paul Blanc, rapporteur, il a insisté sur les acquis de la loi de 1975, sur les modifications à y apporter, mais aussi sur les conditions d'une meilleure répartition des compétences dans un cadre décentralisé.

En réponse à une interrogation de M. Francis Giraud, M. Patrick Gohet a enfin fait part de la nécessité de la création rapide de 10.000 places en établissement et de 20.000 places en centres d'aide par le travail (CAT) pour répondre aux besoins immédiats.

Audition de Mme Monique Rongières, présidente du groupe Polyhandicap France

La commission a ensuite procédé à l'audition de Mme Monique Rongières, présidente du groupe Polyhandicap France.

Mme Monique Rongières, après avoir présenté les actions du groupe Polyhandicap France, a souligné les difficultés particulières des polyhandicapés, observant notamment que le polyhandicap restait encore mal connu et mal pris en compte par notre réglementation.

En réponse aux questions de M. Paul Blanc, rapporteur, elle a ensuite regretté l'absence d'une analyse des besoins des polyhandicapés et le manque de places d'accueil. Elle a également exprimé son souhait d'une modernisation de la loi de 1975 afin notamment de permettre la création de nouvelles structures et de simplifier les démarches pour les familles.

Enfin, à l'issue d'un large débat dans lequel sont intervenus Mme Marie-Claude Beaudeau, MM. Francis Giraud, Jean-Louis Lorrain, André Vantomme et Paul Blanc, rapporteur, elle a abordé les questions des difficultés rencontrées pour la gestion du personnel des établissements, de la prévention, des aides techniques et de l'architecture institutionnelle du système de prise en charge des personnes handicapées.

Audition de M. Eric Molinié, président de l'Association française contre les myopathies (AFM)

Puis la commission a entendu M. Eric Molinié, président de l'Association française contre les myopathies (AFM), accompagné de M. Jean-Claude Cunin, attaché à la direction.

M. Eric Molinié a présenté les activités de l'Association française contre les myopathies qui, créée en 1958, est une association de malades et de parents de personnes atteintes de maladies neuro-musculaires ayant pour objectifs la compréhension des origines de ces maladies, l'organisation de la recherche, la diffusion des connaissances et l'aide aux malades et à leurs familles au plan moral, technique et matériel.

Répondant ensuite aux questions de M. Paul Blanc, rapporteur, MM. Eric Molinié et Jean-Claude Cunin ont estimé qu'il convenait, aujourd'hui, de modifier la loi d'orientation du 30 juin 1975 afin d'y définir, sous une forme concrète, les conditions d'exercice du droit à compensation devant permettre à chaque personne handicapée, compte tenu de sa situation personnelle, d'être véritablement un citoyen à part entière. M. Eric Molinié a également déploré les effets pervers des règles régissant actuellement le service des allocations aux personnes handicapées, qui dissuadent beaucoup d'entre elles de chercher un emploi et qui limitent, de ce fait, leurs possibilités d'insertion sociale.

En réponse aux interventions de M. Nicolas About, président, et de MM. Alain Gournac, André Vantomme et Jean-Louis Lorrain, M. Eric Molinié a notamment évoqué la complexité des procédures et des règles d'attribution des différentes prestations en faveur des personnes handicapées, ainsi que les nombreux obstacles à leur insertion sociale et professionnelle.

Audition de M. Marcel Royez, secrétaire général de la Fédération nationale des accidentés du travail et des handicapés (FNATH)

La commission a ensuite entendu MM. Marcel Royez, secrétaire général de la Fédération nationale des accidentés du travail et des handicapés (FNATH), et Arnaud de Broca, conseiller technique.

Après avoir rappelé la vocation et les spécificités de la FNATH, M. Marcel Royez a souligné, dans le cadre d'une action tournée essentiellement vers le milieu ordinaire, trois insuffisances principales de la politique en faveur des personnes handicapées. En matière d'emploi tout d'abord, il a regretté un taux d'emploi des personnes handicapées encore trop faible (4 %) et une orientation trop systématique vers le secteur protégé. Il a ensuite souligné le caractère complexe et parfois inéquitable du système d'allocations. Il a fait part, enfin, de son inquiétude concernant la prise en charge des personnes âgées vieillissantes.

Répondant aux questions de M. Paul Blanc, rapporteur, il a évoqué une dénaturation du rôle de l'Association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des handicapés (AGEFIPH) à travers les transferts de compétences successifs. En matière d'emploi, il a insisté sur la nécessité d'améliorer le rôle d'orientation des commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) et sur le rôle encore insuffisant joué par l'Agence nationale pour l'emploi (ANPE) dans le placement.

Enfin, à l'issue d'un débat où sont intervenus Mme Marie-Claude Beaudeau, MM. Jean Chérioux et Jean-René Lecerf, M. Marcel Royez a évoqué les questions de la retraite anticipée des travailleurs handicapés et de la réforme de la loi de 1898 sur les accidents du travail, ainsi que celle de l'obligation d'emploi dans le secteur public.

Audition de Mme Simone Veil, ancien ministre

Puis la commission a entendu Mme Simone Veil, ancien ministre, sur la genèse de la loi n° 75-534 du 30 juin 1975 d'orientation en faveur des personnes handicapées.

M. Nicolas About, président, a remercié Mme Simone Veil d'avoir accepté l'invitation de la commission des affaires sociales du Sénat. Il a souligné l'intérêt tout particulier que la commission accordait à ses observations concernant les objectifs et les ambitions ayant présidé à l'élaboration de la loi d'orientation du 30 juin 1975, compte tenu des responsabilités qui étaient alors les siennes.

Ayant rendu hommage au rôle de M. René Lenoir, ancien secrétaire d'Etat chargé de l'action sociale, et des associations de parents d'enfants handicapés dans l'élaboration de cette loi d'orientation, Mme Simone Veil, ancien ministre, en a rappelé les acquis essentiels, à savoir l'affirmation des droits fondamentaux des personnes handicapées et la définition des mesures nécessaires à leur insertion sociale.

Mme Simone Veil, ancien ministre, a ensuite identifié les problématiques nouvelles qu'il conviendrait, aujourd'hui, de prendre en compte à l'occasion d'une éventuelle révision de la loi d'orientation du 30 juin 1975, et notamment : le vieillissement des personnes handicapées (notamment des handicapés mentaux), la nécessité d'une politique globale de prévention du handicap, la volonté désormais affirmée d'autonomie et de citoyenneté des personnes handicapées, les difficultés de l'intégration scolaire et l'insuffisance des structures d'accueil pour la prise en charge de certains handicaps (dont l'autisme).

Mme Simone Veil, ancien ministre, a également indiqué que la décentralisation, intervenue après l'adoption de la loi d'orientation de 1975, avait, en ce domaine comme dans d'autres, ouvert le débat sur la répartition souhaitable des compétences entre l'Etat et les collectivités locales. Par ailleurs, elle a souligné les limites des règles présidant à l'attribution des crédits budgétaires et des prestations sociales, que ce soit au regard des besoins restant à satisfaire ou du droit à l'autonomie désormais revendiqué par les personnes handicapées.

Répondant aux questions de MM. Paul Blanc, rapporteur, Alain Vasselle, Jean-Louis Lorrain, Jean Chérioux, Jean-Claude Etienne et Jean-Pierre Fourcade, Mme Simone Veil, ancien ministre, a notamment estimé qu'un grand nombre des difficultés actuellement constatées sont d'ordre budgétaire et qu'en conséquence il appartient à la collectivité nationale, s'exprimant par l'intermédiaire de ses représentants élus, de marquer la priorité qu'elle estime devoir être donnée en faveur des personnes handicapées par rapport à d'autres demandes sociales. Elle a souligné que le débat et la loi suscités par l'arrêt Perruche ont donné aux familles concernées l'espoir d'une amélioration du soutien apporté par la collectivité nationale aux enfants handicapés.

Au cours d'une seconde réunion tenue dans l'après-midi, la commission a poursuivi les auditions publiques sur la politique en faveur des personnes handicapées.

Table ronde avec Mme Nadjat Eyraud, MM. Marc Gonzalvez, Marcel Nuss et Jean-Christophe Parisot

M. Nicolas About, président, a invité Mme Nadjat Eyraud, MM. Marc Gonzalvez, Marcel Nuss et Jean-Christophe Parisotà faire part à la commission des difficultés concrètes qu'ils rencontraient et de leur expérience quotidienne du système de prise en charge des personnes handicapées.

Tous ont fait part d'une forme de lassitude jointe au sentiment d'être assistés avant d'être citoyens. M. Marcel Nuss a souligné les rigidités du système de prise en charge, en particulier concernant la prise en compte des besoins et du projet individuel de chaque personne. M. Jean-Christophe Parisot a insisté sur la question de l'accessibilité, rappelant son caractère fondamental pour l'intégration et sur la nécessité d'une approche globale et non plus sectorisée du handicap. Il a d'autre part regretté l'absence de personnes handicapées dans des structures comme les commissions départementales de l'éducation spéciale (CDES) ou les commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP).

Rejoignant enfin la position de M. Marc Gonzalvez sur la nécessité d'identifier clairement les besoins, Mme Nadjat Eyraud a fait remarquer que les dispositions actuelles seraient suffisantes dans beaucoup de cas, si, par manque d'information ou par rigidité administrative, elles ne demeuraient pas souvent inappliquées.

En conclusion, chacun a souligné la nécessité et l'urgence de rétablir l'égalité des chances par l'instauration d'un droit à compensation et de faire du respect des droits fondamentaux du « citoyen handicapé » une priorité politique.

Audition de M. Jean-Marie Coll, vice-président, et de M. Claude Meunier, directeur général adjoint de l'Association des paralysés de France (APF)

La commission a ensuite entendu MM. Jean-Marie Coll, vice-président, et Claude Meunier, directeur général adjoint de l'Association des paralysés de France (APF).

Après avoir présenté l'organisation et les activités de l'Association des paralysés de France, M. Jean-Marie Coll a souligné que la revendication légitime de leur citoyenneté par les personnes handicapées rendait indispensable la compensation, par la collectivité nationale, de la « rupture d'égalité » que constituait leur handicap. Il a estimé que cette compensation devait être assurée, d'une part, par un effort collectif visant à garantir l'accessibilité dans tous les domaines de la vie sociale et, d'autre part, par des mesures individuelles (garanties de ressources, aides techniques, aides humaines, etc...) adaptées à la situation personnelle de chaque personne handicapée.

Un débat, auquel ont participé MM. Nicolas About, président, Paul Blanc, rapporteur, Alain Vasselle, Jean-Marie Coll et Claude Meunier, s'est alors engagé sur la prise en charge éventuelle de cette compensation par le système français de protection sociale au sein d'un « cinquième risque » spécifique.

Interrogé par M. Paul Blanc, rapporteur, sur les modifications qu'il conviendrait d'apporter à la loi d'orientation du 30 juin 1975, M. Jean-Marie Coll a ensuite évoqué l'élaboration d'une nouvelle loi-cadre qui réaffirmerait solennellement, dans une première partie, les droits fondamentaux des personnes handicapées avant de définir, dans une seconde partie, les moyens concrets à mettre en oeuvre afin d'en garantir le respect. L'échéancier des mesures et des financements nécessaires pourrait alors être fixé par une loi de programmation dont l'application serait régulièrement contrôlée.

Répondant, enfin, aux questions de M. Alain Vasselle, M. Jean-Marie Coll a notamment estimé que la condition d'effectivité de l'aide, actuellement exigée pour le versement de l'allocation compensatrice pour l'aide d'une tierce personne (ACTP), ne devrait pas aller à l'encontre du libre choix des personnes handicapées.

Audition de MM. Fernand Tournan, président, et Serge Lefebvre, vice-président, de l'Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH)

La commission a ensuite procédé à l'audition de MM. Fernand Tournan, président, et Serge Lefebvre, vice-président, de l'Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH).

Après avoir présenté l'action de l'APAJH en faveur de l'intégration scolaire, sociale et professionnelle des personnes handicapées, MM. Fernand Tournan et Serge Lefebvre ont tenu à saluer l'avancée qu'a constituée la loi du 30 juin 1975, tout en soulignant la nécessité de son adaptation aux changements sociaux et aux aspirations nouvelles des personnes handicapées.

En réponse aux questions de M. Paul Blanc, rapporteur, ils ont fait part de leur regret de voir cantonné le handicap dans une approche trop médicale et plaidé pour une politique plus interministérielle. M. Serge Lefebvre a insisté sur le passage nécessaire d'une logique de protection, voulue par les familles en 1975, à une logique de non-exclusion a priori qui rend indispensable une nouvelle loi. Explicitant la notion de compensation, M. Fernand Tournan en a souligné les deux versants : accessibilité au niveau collectif et aides à la personne au plan individuel.

Ils ont ensuite répondu aux questions de Mme Nelly Olin, MM. Jean Chérioux et Alain Vasselle. A cette occasion, ils ont notamment souligné le rôle positif des groupes Handiscol en matière d'intégration scolaire, tout en regrettant l'absence de représentant des financeurs que sont les collectivités locales au sein des CDES.

Audition de M. Jean Canneva, président de l'Union nationale des amis et familles de malades mentaux (UNAFAM)

Puis la commission a entendu M. Jean Canneva, président de l'Union nationale des amis et familles de malades mentaux (UNAFAM).

M. Jean Canneva a souligné la spécificité des maladies psychiques qui, certes distinctes du handicap mental proprement dit, ont longtemps été ignorées des politiques publiques en faveur des personnes handicapées. Il a indiqué que les actions entreprises par l'UNAFAM ont notamment abouti, en 2001, à la publication d'un Livre blanc et à la définition, par le précédent gouvernement, d'un « Plan santé mentale ».

M. Jean Canneva a précisé que la prise en charge des malades atteints de maladies psychiques mobilisait nécessairement une grande diversité d'acteurs sanitaires et sociaux. En conséquence, l'UNAFAM propose que ces différents acteurs collaborent, dans le respect mutuel de leurs compétences respectives, à la définition coordonnée d'une prise en charge adaptée à chaque situation individuelle.

Répondant aux questions de M. Paul Blanc, rapporteur, et de M. Alain Vasselle, M. Jean Canneva a souhaité que, dans l'éventualité d'une révision de la loi d'orientation du 30 juin 1975, le handicap psychique y bénéficie d'une mention explicite. Il s'est également félicité que les familles, parfois contraintes de se substituer aux malades atteints de maladies psychiques pour organiser leur prise en charge, soient désormais considérées comme des usagers à part entière du système de santé, aux termes de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Enfin, il a rappelé les conséquences dramatiques, pour ces familles, des fermetures de lits psychiatriques effectuées dans le secteur hospitalier.

Audition de M. Jean-Pierre Gantet, secrétaire général du Comité national pour la promotion sociale des aveugles et des amblyopes (CNPSAA), et Philippe Chazal, président de la commission juridique au sein du comité

La commission a ensuite entendu MM. Jean-Pierre Gantet, secrétaire général du Comité national pour la promotion sociale des aveugles et des amblyopes (CNPSAA), et Philippe Chazal, président de la commission juridique au sein du comité.

Après avoir présenté les caractéristiques de la population aveugle et mal-voyante ainsi que les contraintes qu'elle rencontre et souligné le caractère marginal de la prise en compte de cette population dans la loi de 1975, MM. Jean-Pierre Gantet et Philippe Chazal ont insisté sur une meilleure définition de la notion de handicap, prenant en compte les déficiences elles-mêmes mais, également, l'environnement dans lequel elles s'inscrivent ; ils ont souhaité que cette notion émerge clairement de la nouvelle loi. Ils ont aussi estimé qu'il fallait, dans le cadre d'un droit à compensation, aller vers une allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) plus large, avec un noyau dur et une partie variable en fonction de l'environnement de la personne, sur le modèle de l'allocation d'éducation spéciale (AES) et de ses compléments.

Répondant aux questions de M. Paul Blanc, rapporteur, ils ont estimé qu'une réforme de la loi de 1975 devait comprendre deux volets : une loi programmatique et une loi de principes visant l'amélioration de l'accessibilité et le droit à compensation. Ils ont aussi souligné l'intérêt des expérimentations de guichet unique.

En réponse à MM. Alain Vasselle et Michel Esneu, M. Jean-Pierre Gantet a précisé sa vision d'une ACTP élargie, libre d'emploi dans sa partie fixe et soumise à justificatifs dans sa partie variable. Il a également souligné le caractère aujourd'hui désincitatif du système d'allocations. Il a enfin salué l'action de l'Association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des handicapés (AGEFIPH) en matière d'aménagement des postes de travail.

Audition de M. Vincent Assante, auteur du rapport du Conseil économique et social « Situations de handicap et cadre de vie »

La commission a entendu M. Vincent Assante, auteur du rapport du Conseil économique et social « Situations de handicap et cadre de vie ».

En réponse aux questions de M. Paul Blanc, rapporteur, M. Vincent Assante a précisé la portée et les conséquences concrètes, pour les personnes handicapées, de la notion de « personnes en situation de handicap » qu'il préconise d'adopter dans son rapport. Prenant en compte le fait que le handicap n'est pas le fait de seules déficiences objectives, mais peut également être aggravé ou, au contraire, « allégé » par les conditions générales de son environnement, cette notion met en évidence la responsabilité première des pouvoirs publics en matière d'accessibilité. M. Vincent Assante a estimé que l'ignorance, par la loi d'orientation de 1975, de ces facteurs environnementaux explique, pour partie, ses limites et ses échecs.

M. Vincent Assante a toutefois indiqué que la question de l'accessibilité ne saurait être résolue dans le cadre d'une nouvelle législation spécifique, dont les effets seraient limités à une population particulière, en l'occurrence les personnes handicapées, mais qu'elle devrait être abordée dans un cadre plus général, prenant en compte toutes les exclusions, et faisant intervenir tous les acteurs de la vie sociale.

S'agissant des conclusions de la mission d'étude en vue de la révision de la loi d'orientation du 30 juin 1975, M. Vincent Assante a estimé que la révision de cette loi devait s'accompagner de la définition d'un plan d'action sur cinq ans, dont la réalisation ferait ensuite l'objet d'un bilan.

Enfin, M. Vincent Assante a souligné la nécessité de suivre avec attention la mise en oeuvre de la réforme récente des commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP), en raison de l'importance des décisions de ces organismes sur l'avenir des personnes handicapées.

Audition de Mme Nicole Gargam, présidente de l'Union nationale pour l'insertion sociale des déficients auditifs (UNISDA)

La commission a enfin procédé à l'audition de Mme Nicole Gargam, présidente de l'Union nationale pour l'insertion sociale des déficients auditifs (UNISDA).

Après avoir rappelé le nombre des malentendants et souligné la diversité des types de surdité, Mme Nicole Gargam a souligné la nécessité d'une prise en charge précoce ainsi que celle du dépistage encore insuffisant. Elle a enfin insisté sur une revendication de longue date des déficients auditifs : la reconnaissance de la langue des signes française (LSF).

En réponse aux questions de M. Paul Blanc, rapporteur, elle a souligné la mauvaise répartition des structures et le développement insuffisant des classes d'insertion spécialisées (CLIS), malgré un dispositif juridique existant et globalement satisfaisant. Elle a regretté que la coordination avec l'Education nationale soit encore insuffisante.

Revenant enfin au droit à compensation, elle a insisté sur le fait qu'il devait être adapté à chaque type de surdité et s'appuyer sur le développement des aides techniques.

Elle a ensuite répondu aux questions de MM. Nicolas About, président, et André Lardeux. A cette occasion, elle a regretté que le sous-titrage des émissions télévisées reste rare et restreigne l'accès à l'information des sourds et des malentendants.

M. Nicolas About, président, a fait observer à cet égard que la présente journée d'auditions avait fait l'objet, en direct, d'une transcription écrite sur écran et que sa retransmission télévisée serait sous-titrée.

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