Le financement et l'organisation de la politique de lutte contre le cancer

La politique de lutte contre le cancer

OUDIN (Jacques)

RAPPORT D'INFORMATION 31 (98--99) - COMMISSION DES FINANCES

Table des matières

N° 31

SÉNAT

SESSION ORDINAIRE DE 1998-1999

Annexe au procès verbal de la séance du 21 octobre 1998.

RAPPORT D'INFORMATION

FAIT

au nom de la commission des Finances, du contrôle budgétaire et des comptes économiques de la Nation (1),

sur

le financement et l'organisation de la politique de lutte contre le cancer

Par M. Jacques OUDIN,

Sénateur.

(1) Cette commission est composée de : MM. Alain Lambert, président ; Jacques Oudin, Claude Belot, Mme Marie-Claude Beaudeau, MM. Roland du Luart, Bernard Angels, André Vallet, vice-présidents ; Jacques-Richard Delong, Marc Massion, Michel Sergent, François Trucy, secrétaires ; Philippe Marini, rapporteur général ; Philippe Adnot, Denis Badré, René Ballayer, Jacques Baudot, Mme Maryse Bergé-Lavigne, MM. Roger Besse, Maurice Blin, Joël Bourdin, Gérard Braun, Auguste Cazalet, Michel Charasse, Jacques Chaumont, Jean Clouet, Yvon Collin, Jean-Pierre Demerliat, Thierry Foucaud, Yann Gaillard, Hubert Haenel, Claude Haut, Alain Joyandet, Jean-Philippe Lachenaud, Claude Lise, Paul Loridant, Michel Mercier, Gérard Miquel, Michel Moreigne, Joseph Ostermann, Jacques Pelletier,
Louis-Ferdinand de Rocca Serra, Henri Torre, René Trégouët.

Santé publique. - Cancer.

INTRODUCTION

Mesdames, Messieurs,

Le cancer est en voie de devenir la première pathologie et la première cause de mortalité des Français. A ce titre, il constitue le principal défi lancé à notre système de santé.

Or, nul ne sait exactement quelle est la part des dépenses d'assurance maladie consacrée à la lutte contre le cancer, ni si ces sommes sont efficacement employées. Cette lacune de l'information financière est, en soi, révélatrice d'un défaut d'organisation.

Le scandale de l'ARC a jeté un doute durable dans l'esprit des Français sur le financement de la politique de lutte contre le cancer. L'effort financier en faveur de cette politique est pourtant inévitablement appelé à s'accroître, en raison du coût des innovations thérapeutiques.

Par ailleurs, les insuffisances de la politique de lutte contre le cancer sont révélatrices des dysfonctionnements plus généraux du système de soins.

Faiblesse de la prévention, qualité des soins non garantie, lacune des systèmes d'information médicaux, cloisonnement des structures, effets pervers des modes de tarification : autant d'insuffisances qui affectent également le traitement des autres pathologies, et qui ne trouveront de solutions que dans la réforme d'ensemble du système de soins engagée par le Gouvernement de M. Alain Juppé.

Ces considérations désignent le financement et l'organisation de la politique de lutte contre le cancer comme un domaine de réflexion prioritaire pour le Parlement, qui est convié à se saisir des questions de santé dans le cadre nouveau des lois de financement de la sécurité sociale.

I. LE CONSTAT : UNE ABSENCE DE RÉSULTATS SIGNIFICATIFS

A. LA PROGRESSION DE LA MORTALITÉ PAR CANCERS

a) L'évolution des différentes causes de mortalité

L'évolution comparée des différentes causes de mortalité depuis 1950, fait apparaître une progression relative de la mortalité par cancer ^{1( * )} .

Cette évolution s'inscrit dans un contexte de baisse globale de la mortalité. Le nombre de décès n'a guère varié en France au cours du dernier demi-siècle : 534.000 en 1950, contre 520.000 en 1994. Dans le même temps, la population s'est accrue de quelque 40 %, passant de 42 à 58 millions, et le nombre de personnes âgées a considérablement augmenté : les personnes âgées de 70 ans ou plus sont deux fois plus nombreuses en 1994 qu'en 1950, 6 millions contre 3 millions. Ainsi, la constance du nombre annuel de décès recouvre en fait un formidable recul de la mortalité.

Le taux comparatif de mortalité, c'est-à-dire le taux corrigé de l'effet structurel du vieillissement de la population, a diminué de moitié en cinquante ans : 14 pour mille en 1950, contre 7 pour mille en 1994. Quant à l'espérance de vie, elle a gagné 12 ans, progressant de 66 à 78 ans.

Les statistiques de l'INSERM identifient sept grands groupes de causes médicales de décès. Le tableau ci-après retrace l'évolution des taux comparatifs de mortalité pour chacun d'entre eux depuis 1950.

Taux comparatifs de mortalité, par causes de décès, en 1950 et en 1994

	Taux comparatif pour 1.000 personnes						Nombre de décès en 1994
Cause de décès	Taux en 1950	Variation 1950-70	Variation 1970-90	Variation 1990-94	Variation totale	Taux en 1994	Avant 65 ans	Après 65 ans	Tous âges
Maladies infectieuses (a)	3,25	- 2,20	- 0,47	- 0,02	- 2,69	0,57	8.967	35.383	44.350
dont sida	-	-	+ 0,05	+ 0,04	+ 0,09	0,09	4.994	164	5.158
Cancers et autres tumeurs	2,21	+ 0,14	+ 0,03	- 0,09	+ 0,08	2,29	45.305	106.417	151.723
Maladies cardio-vasculaires	5,80	- 1,41	- 1,97	- 0,27	- 3,65	2,15	17.761	162.163	179.924
dont cardiopathies	3,37	- 0,97	- 0,95	- 0,14	- 2,05	1,32	11.395	97.473	108.868
mal. vasculaires cérébrales	1,89	- 0,32	- 0,92	- 0,11	- 1,35	0,54	3.897	43.478	47.374
autres mal. cardio-vascul.	0,54	- 0,12	- 0,11	- 0,02	- 0,25	0,29	2.469	21.212	23.682
Maladies appareil digestif et alcoolisme (troubles mentaux)	0,64	+ 0,18	- 0,36	- 0,06	- 0,23	0,40	9.577	18.444	28.021
Anomalies congénitales et affections périnatales	0,40	- 0,16	- 0,16	- 0,01	- 0,33	0,06	2.849	165	3.014
Autres maladies (b)	0,82	+ 0,03	- 0,01	- 0,06	- 0,03	0,78	8.145	56.149	64.295
Traumatismes	0,79	+ 0,24	- 0,22	- 0,08	- 0,06	0,73	26.169	22.469	48.638
dont accidents de
véhicules à moteur	0,09	+ 0,17	- 0,08	- 0,04	+ 0,06	0,15	7.376	1.693	9.069
autres accidents	0,50	+ 0,06	- 0,19	- 0,06	- 0,18	0,32	7.254	16.938	24.193
suicides	0,19	+ 0,01	+ 0,04	+ 0,01	+ 0,06	0,24	10.735	3.743	14.478
Toutes causes	13,91	- 3,17	- 3,16	- 0,60	- 6,93	6,99	118.774	401.191	519.965

Les maladies infectieuses décroissent fortement jusqu'au milieu des années quatre-vingt ; le sida et l'hépatite virale font alors remonter la courbe. Malgré ce retournement, leur taux comparatif de mortalité a diminué de 83 % entre 1950 et 1994. Les anomalies congénitales et causes périnatales connaissent une réduction d'ampleur comparable. Les maladies cardio-vasculaires ont également beaucoup décliné : moins 63 % de 1950 à 1994. La chute s'est accélérée à partir de 1970, et plus encore depuis 1985. Le recul de ces maladies a modifié le cours de la baisse séculaire de la mortalité : jusqu'en 1970, celle-ci a surtout concerné les jeunes ; depuis, elle concerne majoritairement les personnes âgées.

La mortalité par les autres grandes causes a augmenté de 1950 jusque vers 1970, voire 1987. Les cancers sont dans ce dernier cas. Ces mouvements contrastés ont bouleversé la hiérarchie des causes de décès. De 1950 à 1994, selon les taux comparatifs de mortalité, les maladies cardio-vasculaires sont passées du 1er rang au 2ème, les maladies infectieuses du 2ème au 5ème rang, et les cancers du 3ème rang au 1er rang. Les autres maladies et les traumatismes sont passés, respectivement, des 4ème et 5ème rangs aux 3ème et 4ème rangs.

b) La mortalité par tumeurs

La France se caractérise par une mortalité encore excessive avant 65 ans : 119.000 décès sur 520.000 en 1994, soit près d'un quart. Sur ces 119.000 décès prématurés, 45.000 sont dus au cancer, qui est le facteur majeur de cette surmortalité des adultes .

Nombre de décès par cancers et autres tumeurs en 1994

Siège du cancer ou type de tumeur	Avant 65 ans	Après 65 ans	Tous âges
Bouche, pharynx, larynx et oesophage	7.946	7.521	15.467
Estomac	1.173	5.127	6.300
Intestin et rectum	3.296	14.052	17.347
Foie et vésicule biliaire	1.766	4.741	6.508
Pancréas, rein et vessie	3.371	11.242	14.613
Poumons	9.330	14.764	24.094
Sein et organes génitaux	7.314	21.183	28.497
dont prostate	700	90.38	9.738
sein (femmes)	4.339	6.978	11.317
utérus	1.032	2.217	3.249
ovaire	1.039	2.331	3.370
Peau, os, tissu conjonctif et système nerveux	3.250	4.050	7.300
Tissus lymphatiques et hémato- poïétiques	3.140	8.719	11.859
Autres tumeurs	4.720	15.019	19.739
dont cancers de siège mal défini	2.987	9.254	12.240
Toutes tumeurs	45.305	106.417	151.723

Les 45.000 décès par cancers avant 65 ans survenus en 1994 sont d'abord dus au tabac et à l'alcool : poumon, bouche, pharynx, larynx, oesophage, pancréas, rein, vessie, foie et vésicule biliaire. L'alcool n'est sans doute pas étranger aux décès précoces par cancers de l'intestin et du rectum. Les cancers des organes génitaux provoquent 7.300 morts prématurées, surtout féminines.

Dans le passé, l'augmentation de la mortalité par tumeurs, en dépit des progrès thérapeutiques, résultait de l'augmentation de l'incidence, c'est-à-dire de la fréquence des personnes atteintes chaque année. Celle-ci est actuellement estimée à 221.000 cas par an. L'explosion des cancers bronchiques est directement liée à l'augmentation de la consommation de tabac dans les années 1960 et 1970 .

Le tassement de la mortalité tumorale observé depuis 1988 est lié aux progrès de la médecine et aux facteurs comportementaux : stabilisation du tabagisme masculin, baisse de l'alcoolisme, changement des comportements alimentaires, meilleure autosurveillance.

Les progrès diagnostiques expliquent une part de l'accroissement apparent de la mortalité par cancer, auparavant sous estimée. Ainsi, la multiplication par trois en dix ans du nombre des tumeurs intracrâniennes résulte surtout des progrès de l'IRM.

Mais, globalement, l'accroissement relatif de l'incidence du cancer est une conséquence inévitable de l'allongement de la durée de vie et de la diminution de l'incidence des autres pathologies . En effet, il s'agit d'une maladie dégénérative, qui ne peut que progresser à mesure du vieillissement de la population et du recul des autres causes de décès.

En dépit de sa part dans la mortalité prématurée avant 65 ans, le cancer est d'abord une maladie de personnes âgées. En l'an 2000, un cancer sur deux se déclarera chez des personnes âgées de plus de 70 ans. Mais la comorbidité est fréquente et nombre des personnes atteintes du cancer décèdent d'une autre maladie avant que l'évolution de leur tumeur ne devienne fatale.

B. QUELQUES SUCCÈS LIMITÉS

Les progrès thérapeutiques ont été réels pour certains types de cancers. Ainsi, 70 % des cancers de l'enfant et près de 90 % des leucémies sont désormais guéris. Environ 50 % des cancers de la femme sont guéris, à la condition d'un diagnostic précoce. De même, alors qu'un tiers seulement des cancers se déclarant avant l'âge de 60 ans étaient guéris il y a vingt ans, 50 % le sont aujourd'hui .

Toutefois, les succès rencontrés dans le traitement de certains cancers spécifiques ne suffisent pas à contrebalancer l'échec thérapeutique persistant pour les cancers les plus fréquents, tels ceux du poumon, du colon, ou du pancréas, qui demeurent incurables. Le tableau ci-dessous montre que les taux de survie à cinq ans sont extrêmement variables selon la localisation de la tumeur.

Survie à cinq ans des principaux cancers

De l'ordre de 90 %	Supérieure à 60 %	de 40 à 60 %	Inférieure à 40 %
Testicule	Hodgkin stade III- IV	Rhinopharynx	Langue
Hodgkin stade I-II	Lymphomes non hodgkiniens nodulaires	Glandes salivaires	Oropharynx
Leucémie lymphoblastique aiguë	Sein	Rectum	Larynx
	Utérus, col et corps	Rein	Sinus
	Ovaire	Prostate	Oesophage
	Côlon	Vessie	Estomac
	Thyroïde	Os et sarcomes tissus mous	Pancréas
	Peau	Lymphomes diffus	Vésicule
	Lèvre	Leucémies chroniques	Intestin grêle
		Astrocytomes	Bronches
		Médulloblastomes	Glioblastomes
		Médulloblastomes	Myélomes

En fait, les progrès les plus sensibles de la lutte contre le cancer résident dans l'amélioration des conditions de survie et du confort des patients. La chirurgie est devenue moins invalidante, les radiothérapies sont plus finement dosées, et les chimiothérapies mieux tolérées.

Cette situation d'échec thérapeutique explique sans doute que le cancer reste une maladie dramatisée, et souvent encore honteuse, à la différence des maladies cardio-vasculaires. Elle signifie également la fin de l'illusion du quantitatif : il n'a pas suffi de "mettre le paquet" pour faire progresser de manière décisive la lutte contre le cancer ; les espoirs fondés dans les années 1970 sur la biologie moléculaire n'ont pas abouti.

C. DES INÉGALITÉS MARQUÉES

a) Des inégalités entre sexes

L'incidence du cancer marque d'abord une inégalités entre les sexes : alors qu'il est la première cause de mortalité chez l'homme (31 %), il n'est que la deuxième chez la femme (21 %). Sur les 221.000 nouveaux cas de cancers déclarés chaque année, 118.000 touchent des hommes et 103.000 touchent des femmes.

Cette inégalité recouvre une différence comportementale, essentiellement en matière d'alcool et de tabac. Mais cette différence s'estompe, et les cancers liés au tabagisme des femmes sont en forte progression depuis 1980.

Les principales localisations cancéreuses sont très différentes selon le sexe . Chez les hommes, les trois premières localisations sont le poumon (22 % des décès), la prostate (11 %) et l'intestin (9 %). Chez les femmes, les trois premières localisations sont le sein (18 %), l'intestin (14 %) et l'utérus (6 %).

b) Des inégalités géographiques

L'incidence du cancer marque également une inégalité géographique. Des disparités existent entre le Nord et le Sud de la France : toutes les régions du Nord ont, à structure d'âge identique, une mortalité par cancers bien supérieure à la moyenne française.

Pour les hommes, chez qui la mortalité par tumeurs est fortement liée au tabagisme et à l'alcoolisme, les 8 régions en surmortalité sont toutes situées dans le Nord, de la Bretagne à l'Alsace. A l'exception de 3 régions qui présentent des taux proches de la moyenne nationale (Corse, Bourgogne et Auvergne), les 11 autres régions présentent une sous-mortalité. L'écart entre les deux régions extrêmes est très important : le Nord-Pas-de-Calais a une surmortalité de  + 26 % par rapport à l'indice national, et Midi-Pyrénées une sous-mortalité de - 19 %.

Pour les femmes, la surmortalité se retrouve dans le Nord-Est du pays, y compris l'Ile de France, seule la Champagne-Ardennes faisant exception. L'écart constaté est moindre que chez les hommes : le Nord-Pas-de-Calais a une surmortalité de + 12 % par rapport à l'indice national, et Midi-Pyrénées une sous-mortalité de - 11 %.

c) Une discrimination dans l'accès aux soins

La prise en charge du cancer laisse transparaître une discrimination implicite dans l'accès aux soins, sur la base de trois paramètres :

- selon le stade la maladie, le type de prise en charge différant selon qu'il s'agit d'un cancer précoce ou déjà évolué, d'une première occurrence ou d'une rechute ;

- selon l'âge du malade, la médiane d'âge des patients qui ont accès aux centres les plus spécialisés étant de 55 ans, sensiblement inférieure à la médiane d'âge de l'ensemble des personnes atteintes de cancers ;

- selon la proximité géographique et la disponibilité des structures spécialisées, lorsque l'hospitalisation devient nécessaire.

La problématique plus générale des inégalités dans l'offre et l'accès aux soins prend ici une dimension particulièrement grave, puisqu'elle affecte les chances de survie des personnes atteintes de cancers .

II. LA PRÉVENTION ET LE DÉPISTAGE : LES MAILLONS FAIBLES DU DISPOSITIF

A. UN EFFORT DE PRÉVENTION MODESTE

a) La part réduite de la prévention dans les dépenses de soins

Il n'est pas possible d'isoler une part spécifiquement consacrée au cancer au sein des dépenses de prévention. Prises dans leur globalité, ces dépenses de prévention restent modestes dans le système de soins français.

Ainsi, selon les comptes nationaux de la santé, les dépenses comptabilisées au titre de la prévention se sont élevées en 1995 à 18,3 milliards de francs, soit 315 francs par habitant , ou encore 2,3 % seulement des dépenses courantes de santé.

Elles recouvrent, d'une part, des dépenses de prévention individualisées (14,7 milliards de francs, soit 253 francs par habitant) : médecine du travail (5,8 milliards), santé scolaire (2,7 milliards de francs), protection maternelle et infantile (2,1 milliards de francs), toxicomanie, planification familiale, examens de santé, dépistages, vaccinations (4 milliards de francs).

Elles recouvrent, d'autre part, des dépenses de prévention collective (3,6 milliards de francs, soit 62 francs par habitant) : action et recherche d'intérêt général, campagnes permanentes d'information et d'éducation sanitaire.

A titre de comparaison, la consommation totale de soins et biens médicaux s'est élevée en 1995 à 682,3 milliards de francs, soit 11.735 francs par habitant .

b) La prévention de l'alcoolisme et du tabagisme

Le rapport du Haut comité de la santé publique de 1996 a mis en exergue l'existence en France d'une mortalité prématurée et "évitable", comparativement élevée aux regards des autres pays développés. Cette surmortalité est notamment imputable aux cancers du poumon et des voies aero-digestives supérieures liés aux comportements individuels en matière d'alcool et de tabac, qui relèvent prioritairement d'une action de prévention.

Hypothèse d'école, un arrêt total et immédiat du tabagisme réduirait de 30 % la mortalité par cancer dans les 50 ans à venir. Il est douteux qu'aucun progrès thérapeutique procure jamais un gain de cette ampleur .

Les crédits budgétaires consacrés à la lutte contre l'alcoolisme et le tabagisme sont limités. Pour 1998, dans le budget de la Santé, 185 millions de francs sont spécifiquement affectés aux programmes et dispositifs de lutte contre le tabagisme et l'alcoolisme.

Ces dotations budgétaires sont complétées par les contributions du Fonds national de prévention, d'éducation et d'intervention sanitaire (FNPEIS) de la Caisse nationale d'assurance maladie. Le FNPEIS finance les grandes campagnes d'information du Comité français d'éducation sanitaire (CFES), auxquelles il a consacré, en 1997, 19 millions de francs pour la lutte contre le tabagisme et 17,7 millions de francs pour la lutte contre l'alcoolisme. En 1998, ces montants devraient être respectivement de 50,5 millions de francs et 18 millions de francs.

En pratique, l'action publique de prévention de la consommation de tabac et d'alcool repose principalement sur l'effet dissuasif de la fiscalité spécifique applicable à ces deux substances.

Le produit de l'ensemble des droits sur les alcools attendu pour 1998 s'élève à 16 milliards de francs, et celui du droit de consommation sur les tabacs à 43 milliards de francs.

Le partage des rôles entre l'assurance maladie, qui supporte les coûts médicaux du tabagisme et de l'alcoolisme, et l'Etat, qui engrange les recettes fiscales générées par ces deux fléaux, a souvent été critiqué. Un premier effort de cohérence a été fait en 1983, avec la création d'une taxe sur les boissons alcooliques affectée à la CNAMTS, d'un rendement attendu de 2,3 milliards de francs pour 1998.

Cette cohérence a été renforcée par la loi de financement de la sécurité sociale pour 1997, qui a affecté à l'assurance maladie certains des droits de consommation sur les alcools. Le produit de ces droits est estimé à 4,1 milliards de francs pour 1998.

Parallèlement, la loi de finances pour 1997 a affecté à la CNAMTS une fraction du droit de consommation sur les tabacs. Initialement fixée à 6,39 % du produit de ce droit, soit 3 milliards de francs, cette fraction a été portée à 9,1 % par la loi de finances pour 1998, soit 4,2 milliards de francs.

Sur le long terme, l'action de prévention de la tabagie et de l'alcoolisme porte des fruits, encore insuffisants. La consommation moyenne d'alcool pur par adulte est passée de 22 litres en 1970 à 16 litres en 1994. Toutefois, cette évolution favorable s'effectue au détriment du vin et s'accompagne d'une progression de la consommation d'alcools forts, surtout chez les jeunes.

Sous l'effet de la hausse de la fiscalité, la consommation de tabac a diminué régulièrement au cours des années 1990, au rythme de - 2,5 % par an. Toutefois, la tabagie a continué à progresser chez les jeunes femmes : alors qu'en moyenne un homme sur deux fume et une femme sur trois seulement, l'écart est beaucoup plus resserré dans les dernières générations. Les adolescents français restent les plus gros fumeurs en Europe (59 % de fumeurs à 18 ans), même s'ils commencent à fumer un peu plus tard qu'auparavant, à 14 ans en moyenne.

B. DES PRATIQUES DE DÉPISTAGE ANARCHIQUES

a) Des dépistages organisés encore trop rares

Le dépistage et le diagnostic précoce du cancer contribuent de manière décisive à l'efficacité ultérieure de la thérapeutique et à l'amélioration des chances de survie. Or, l'organisation du dépistage est notoirement insuffisante en France.

Les lois de décentralisation de 1983 ont confié aux départements une compétence pour le dépistage du cancer. Cette situation apparaît incompatible avec la nécessaire centralisation de la conception et du suivi d'une campagne de dépistage. Ainsi, la participation effective des départements reste très variable. Elle est estimée à près de 40 millions de francs en 1995, mais les trois quarts de ces crédits sont concentrés sur une douzaine seulement de départements.

Les actions organisées de dépistage restent l'exception. Depuis 1994, un Comité national de pilotage anime un programme de dépistage du cancer du sein, associant les caisses d'assurance maladie et les départements. A la fin 1997, une trentaine de départements sont inclus dans ce programme, qui propose un dépistage systématique à environ un tiers de la population féminine de 50 à 69 ans. La participation du FNPEIS s'est élevé à 96 millions de francs en 1997 et devrait atteindre 105 millions de francs en 1998.

Le dépistage du cancer du col de l'utérus n'était organisé que sur quatre sites expérimentaux en 1997, financés par le FNPEIS à raison de 3,3 millions de francs. Cette action devrait être étendue en 1998, pour un coût de 99 millions de francs. Le dépistage non organisé relève de la pratique courante des médecins gynécologues. Cependant, une partie de la population ne bénéficie pas, ou trop rarement, de ce dépistage : femmes de plus de 50 ans, sans activité ou marginalisées. Pour la majorité bénéficiant de frottis fréquents, le suivi des femmes ayant des frottis anormaux n'est pas toujours assuré correctement.

Le dépistage du cancer colo-rectal a fait l'objet d'expérimentations à partir de 1989 dans le ressort d'une douzaine de caisses primaires d'assurance maladie, avec le financement du FNPEIS. Compte tenu des résultats insatisfaisants de ces expériences en termes de participation et de qualité des actes, celles-ci ont été suspendues par la CNAMTS à la fin 1996.

b) Des dépistages individuels non contrôlés

Alors que les dépistages organisés restent l'exception, les dépistages individuels réalisés sur une base spontanée se multiplient. Ainsi, on estime le coût des examens de dépistage (hors consultations) du cancer du col de l'utérus à 700 millions de francs, et celui des examens de dépistage du cancer du sein à 1 milliard de francs.

Ces dépenses non contrôlées aboutissent à des gaspillages. Pour le cancer du sein, une mammographie tous les deux ou trois ans à partir de l'âge de 40 ans suffit. Or, le parc de 2.500 appareils installés favorise la multiplication des mammographies, selon une fréquence annuelle, sur la population qui en a le moins besoin : 50 % des femmes dépistées ont entre 35 et 50 ans.

Par nature, les dépistages individuels se prêtent mal à une harmonisation des pratiques et à une exploitation épidémiologique des résultats. La coexistence même de deux systèmes de dépistage n'est pas satisfaisante, et explique notamment des taux de participation insuffisants au dépistage organisé.

c) Les conditions d'un dépistage efficace

Les actions de dépistage sont a priori peu efficientes : le test doit être pratiquée à l'ensemble de la population ciblée, qui en subira les désagréments, pour identifier un petit pourcentage de sujets potentiellement atteints, et dont une plus petit nombre encore pourra éventuellement en tirer bénéfice.

Dans une approche de santé publique, tout dépistage doit s'inscrire autant que possible dans un raisonnement coûts-avantages. Les conditions de l'efficacité d'un dépistage précoce sont les suivantes :

- existence d'une stratégie thérapeutique ou préventive lorsqu'une anomalie est découverte, le dépistage étant inutile si le rapport entre le bénéfice et le risque du suivi n'est pas favorable ;

- stabilité de la méthode de dépistage et qualité des examens ;

- équilibre géographique et social du dépistage.

Ces conditions sont difficilement réunies. Ceci explique que le dépistage ne soit pas toujours justifié.

Par exemple, plus des deux tiers des hommes présentent à 70 ans une forme de cancer de la prostate. Cependant, sur un strict plan thérapeutique, une intervention chirurgicale précoce, forcément invalidante, n'est que rarement justifiée. Le patient et son médecin se trouvent donc inutilement embarrassés si le cancer de la prostate se trouve dépisté très antérieurement. C'est pourquoi, après étude, le Canada a conclu qu'il ne convient pas de dépister le cancer de la prostate.

Autre exemple, la volonté des pouvoirs publics d'étendre en 1997 le programme de dépistage organisé du cancer du col de l'utérus s'est heurté à la piètre qualité des frottis réalisés par les professionnels qui, vérification faite, se sont révélés inexploitables pour près d'un tiers.

La problématique du dépistage du cancer colo-rectal s'inscrit dans le même raisonnement coûts-avantages. L'expérimentation conduite à partir de 1989 a été suspendue parce que la méthode de dépistage retenue paraissait en voie d'obsolescence, que la qualité des examens n'était pas garantie, et que la participation ne s'est élevée qu'à 20 % au lieu des 60 % attendus.

III. LES SOINS : UN MANQUE DE COORDINATION PRÉOCCUPANT

A. UNE TROP FAIBLE PLURIDISCIPLINARITÉ

a) Une prise en charge par l'ensemble du système de soins

Le cancer est l'une des rares pathologies, avec la tuberculose dans le passé, à laquelle est dédiée exclusivement une catégorie d'établissements spécialisés.

Les centres de lutte contre le cancer (CLCC), créés par une ordonnance du 1er octobre 1945, avaient initialement l'exclusivité du traitement du cancer. Mais il s'agissait alors d'un "monopole" par défaut, car le cancer était à l'époque une maladie à 100 % mortelle. Avec le développement de l'arsenal thérapeutique et l'apparition de possibilités nouvelles de guérir le cancer, de nombreuses structures de soins ont décidé de traiter à leur tour cette pathologie, qui s'est ainsi banalisée.

Les CLCC sont demeurés des centres de recours, pour les cas complexes ou désespérés, les cancers primaires étant majoritairement pris en charge en dehors d'eux. Statutairement, les CLCC associent à leurs fonctions de soins des missions de recherche et d'enseignement de la cancérologie. Leur budget total s'est élevé à environ 6 milliards de francs en 1996.

En l'absence de codage précis et centralisé des pathologies, il n'est pas possible de connaître exactement le nombre des cas de cancers pris en charge dans l'ensemble du système de soins .

Selon le rapport public de l'inspection générale des affaires sociales de 1994, la répartition des prises en charge de cancers entre les établissements de soins serait la suivante : 20 à 25 % pour les CHU, 20 à 25 % pour les CLCC, 50 à 60 % pour les autres structures (CH et cliniques privées). Selon d'autres sources, les entrées se répartiraient à peu près également, par tiers, entre les CLCC, les centres hospitaliers publics (CHU et CH), et les cliniques privées.

En fait, l'appréciation des parts d'activité respectives dépend de l'instrument de mesure : elle varie selon que l'on prend en compte la file des patients, ou les activités en chimiothérapie et radiothérapie.

Des chiffres plus précis existent pour la radiothérapie libérale. Les centres privés commerciaux ont traité 92.000 patients en 1996, soit 40 % des 140.000 personne traitées annuellement selon cette méthode en cancérologie. Ces centres possèdent 45 % des appareils de radiothérapie (59 télécobalt sur 125 et 105 accélérateurs sur 238).

Les lits de cancérologie ne sont pas identifiés dans le secteur privé, où les malades cancéreux sont hospitalisés dans des lits de chirurgie et de médecine générale. Quant aux lits de cancérologie dans le secteur public, ils sont loin de correspondre à la totalité des hospitalisations pour pathologies tumorales.

b) La pluridisciplinarité organisée reste l'exception

Pathologie complexe nécessitant des traitements combinés, le cancer est par essence pluridisciplinaire. En tant que discipline constituée récemment, la cancérologie ne semble pas encore jouir d'une reconnaissance unanime, et n'est de toute façon pas présente dans chacun des établissements de soins.

Pratiquement, le diagnostic initial est fait le plus souvent par le spécialiste d'organes. La suite du traitement dépend donc des connaissances du spécialiste, ou de sa propension à s'entourer d'avis pluridisciplinaires.

Le caractère déterminant de la pluridisciplinarité pour l'efficacité du traitement du cancer implique que le cloisonnement entre les structures de soins, et au sein de celles-ci, a des conséquences néfastes.

Dans la majorité des CHU, à l'exception notable de ceux de Grenoble et de Tours qui ont fait oeuvre de précurseurs en matière de pluridisciplinarité, le mode de prise en charge est "vertical". Il existe autant de dossiers médicaux que de services. Rares sont les CHU, et plus encore les CH, qui ont mis en place des comités interdisciplinaires, des protocoles thérapeutiques et des formations initiales et continues à la cancérologie. Cette situation est de nature à pénaliser gravement les chances des patients.

Ce problème du cloisonnement des structures de soins apparaît très profond. Il relève de l'isolement culturel du médecin français, qui reste attaché à des notions telles que l'exercice libéral individualiste ou que l'autonomie du chef de service. Il relève également d'une réticence bien française à reconnaître les spécialités nouvelles : la cancérologie est réduite à la radiothérapie et à la chimiothérapie, mais ne s'inscrit pas dans la spécialisation par organes dominante dans les CHU.

L'opposition au sein du système de soins ne se situe donc pas tant entre secteur privé et secteur public, qu'entre les spécialistes d'organes et les cancérologues "transversaux".

Les cliniques privées ont développé une politique ancienne de coopération avec les CLCC, qui ont formé la plupart des cancérologues du secteur privé. Cette coopération est institutionnalisée au niveau des fédérations : un accord a été signé le 1er mars 1995 entre l'UNHPC (Union Nationale Hospitalière Privée de Cancérologie) et la FNCLCC (Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer).

Cet accord prévoit la mise en réseau des moyens et des plateaux techniques des deux fédérations, sous la surveillance d'un comité national de liaison paritaire. Les établissements privés se sont engagés à adhérer aux "Standards, Options et Recommandations" (SOR) définis par la FNCLCC, ensemble de recommandations pour la pratique clinique en cancérologie.

Les cliniques privées semblent rencontrer plus de difficultés pour coopérer avec les CHU et les CH, même si une évolution favorable est perceptible.

La décision récente des CHU de créer une fédération de cancérologie est ainsi l'indice d'une prise de conscience, qui doit se traduire concrètement sur le terrain. La FCCHU s'est donnée pour première tâche d'élaborer un dossier médical commun et de développer la coordination avec les CLCC.

c) Des dépenses mal connues mais en expansion

Une évaluation exhaustive et précise des coûts de traitement du cancer est actuellement impossible, faute d'un système d'information adéquat. Par exemple, la cotation des actes de chirurgie n'identifie pas la nature des pathologies concernées, cancéreuses ou non. A terme, l'affinement du PMSI (Programme de Médicalisation des Systèmes d'Information) dans les établissements sanitaires, et le codage des actes dans le secteur ambulatoire, devraient permettre de disposer des chiffres nécessaire pour l'élaboration de véritables politiques de santé publique.

Des estimations sont néanmoins disponibles. Par extrapolation du budget des CLCC, on peut estimer entre 20 et 30 milliards de francs le coût annuel du traitement des cancers dans le secteur hospitalier.

Les dépenses de soins ambulatoires sont les plus mal connues. On ne dispose dans ce secteur du système de soins que d'ordres de grandeur pour quelques actes indubitablement liés au cancer : 700 millions de francs pour les frottis du col de l'utérus, 1 milliard de francs pour les mammographies.

Alors que les maladies infectieuses et cardio-vasculaires sont en régression, les pathologies cancéreuses continuent de croître. Ce "marché" en expansion de patients est devenu l'objet d'une concurrence entre les établissements de soins. Il existe ainsi à moyen terme une forte probabilité d'explosion des dépenses, accrue par l'apparition de nouveaux médicaments particulièrement onéreux.

En effet, les innovations ont été nombreuses ces dernières années et les indications de chimiothérapie augmentent. Les produits anticancéreux récents sont très onéreux et de plus en plus souvent associés avec des médicaments améliorant la tolérance (anti-nauséeux) ou renforçant le traitement (facteurs de croissance, interleukine, interféron), qui majorent encore les prix des protocoles.

Les dépenses de médicaments anticancéreux ont ainsi augmenté de 35 % entre 1990 et 1995, pour atteindre un montant de 2,25 milliards de francs. Même si une pause dans les innovations est perceptible, il ne fait guère de doute que ce poste de dépenses restera dynamique.

B. LES LIMITES DU MODÈLE DES CENTRES DE LUTTE CONTRE LE CANCER

a) Une qualité inégale selon les centres

La vertu principale des CLCC est leur pluridisciplinarité constitutive, statutairement obligatoire. Chaque centre dispose d'un plateau technique réunissant les trois techniques : chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie. Le médecin traitant de chaque patient est le référent d'une équipe pluridisciplinaire, et arbitre en cas de désaccord entre les spécialistes. Le patient dispose d'un dossier unique, dont il est tenu informé.

Cependant, les vingt CLCC existants sont loin d'être homogènes. Tout d'abord, par leur taille : le centre le plus important disposait en 1997 d'un budget supérieur à 1 milliard de francs, et le plus petit, d'un budget inférieur à 130 millions de francs.

Par ailleurs, l'excellence des CLCC n'est pas toujours garantie dans les faits. Sous le couvert protecteur de l'ordonnance du 1er octobre 1945, certains centres semblent s'être laissé aller. Dans l'attente de l'accréditation par l'ANAES (Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé), il est difficile d'apprécier leur valeur médicale réelle. Mais, selon certains connaisseurs des CLCC, on peut estimer qu'environ un tiers d'entre eux sont excellents, un tiers tout juste bons, et un tiers médiocres.

b) Des coûts de fonctionnement élevés

Comme l'a fait remarqué l'IGAS dans son rapport de 1994, les coûts de fonctionnement des CLCC sont élevés, comparativement aux autres établissements de soins. Ce surcoût s'explique notamment par leurs pratiques salariales. Jusqu'à sa renégociation récente, la convention collective du personnel non médical des centres était basée sur le "point FEHAP" majoré de 14%, tandis que les traitements des médecins sont majorés de 30 % pour compenser l'interdiction qui leur est faite d'exercer parallèlement une activité libérale.

Soucieux de demeurer à la pointe de la technologie médicale, certains CLCC ont parfois cédé à une forme de "folie des grandeurs" dans leurs décisions d'investissement. Ainsi, dans son rapport particulier de 1995 consacré au centre Antoine Lacassagne de Nice, l'IGAS a relevé que le projet de cyclotron "Medicyc" dépassait par son ampleur, soit un coût d'investissement de 130 millions de francs, très largement les capacités de financement courant du centre. Or, cet appareil s'est révélé inadapté aux besoins et son budget de fonctionnement lourdement déficitaire.

Les CLCC sont des établissements privés participant au service public hospitalier, financés par budget global sous taux directeur. La comparaison des coûts de fonctionnement autorisée par le PMSI fait apparaître en 1996 une valeur du point ISA (Indice Synthétique d'Activité) de 15,30 pour les CLCC, plus élevée que celle des autres établissements privés à but non lucratif (15,16) ou que les centres hospitaliers (14,18). Elle reste toutefois inférieure à la valeur du point ISA des CHU (15,72).

c) Des adaptations nécessaires

Dans son rapport public de 1994, l'IGAS avait dénoncé une certaine confusion des genres résultant de la présidence des CLCC par les préfets. En effet, le préfet étant par ailleurs chargé de la tutelle du centre, il pouvait se trouver en situation de conflit d'intérêts. La situation a été depuis clarifiée, puisque l'autorité de tutelle des CLCC est désormais le directeur de l'agence régionale de l'hospitalisation. Il n'est toutefois pas certain que la présidence du préfet, dépourvu de compétence sanitaire particulière, soit parfaitement justifiée.

Privés de leur "monopole" initial dans la lutte contre le cancer, les CLCC n'ont pas vocation à prendre en charge tous les patients. Par ailleurs, l'offre de soins dans les régions est en voie de réorganisation.

Il semble donc opportun de réviser la carte des CLCC et d'envisager la fusion de certains d'entre eux avec les CHU , bien que l'absence d'habilitation universitaire de la plupart des chefs de services dans les centres complique leur intégration éventuelle. En effet, le CLCC coexiste avec un CHU dans 13 départements, parfois sur le même site. Le plus souvent, le CLCC est seul à disposer d'un équipement de radiothérapie, mais on trouve des doublons parfaits à Paris, Lyon, Marseille et Bordeaux. A l'inverse, dans 8 départements, on trouve un CHU et pas de CLCC.

Il faut reconnaître aux CLCC le mérite d'avoir pris en compte les critiques et les suggestions formulées par l'IGAS en 1994. Ainsi, la FNCLCC a mis au point un manuel d'accréditation avec l'ANAES, qui définit la cancérologie de qualité. Elle a également établi, avec un financement de la direction des hôpitaux, de l'INSERM, de la Ligue contre le cancer et de laboratoires pharmaceutiques, un manuel de bonnes pratiques cliniques en cancérologie, diffusé sur CDrom et sur Internet. Enfin, elle a dénoncé sa convention collective pour la renégocier sur un mode plus économe. Toutefois, cette nouvelle convention salariale entraînera des coûts supplémentaires dans l'immédiat, et ne permettra de dégager des économies qu'à partir de 2007.

C. LES EFFETS PERVERS DES SYSTÈMES DE TARIFICATION

a) L'inadaptation du PMSI au cancer

Les modalités de tarification actuellement en pratique dans le système de soins sont inadaptées aux spécificités de la lutte contre le cancer, et peuvent produire des effets pervers sur les décisions thérapeutiques.

Ces insuffisances sont d'abord celles du PMSI. La concertation indispensable à une réelle pluridisciplinarité est consommatrice de temps. Or, elle n'est pas prise en compte par le PMSI. Le coût additionnel de la concertation est évalué à 1,5 point ISA pour les CLCC.

Par ailleurs, 4 GHM (Groupes Homogènes de Malades) seulement sont sensés décrire toutes la cancérologie, à la différence de la chirurgie qui est finement décrite et cotée par le PMSI. Le point ISA en cancérologie n'est de ce fait pas très pertinent.

b) L'obsolescence de la nomenclature

Dans le secteur privé à tarification, les prix sont fixés à l'acte par l'Etat (K pour chirurgie, Z pour radiothérapie), sans rapport avec les coûts réels. La nomenclature en cancérologie date de vingt ans et est complètement dépassée.

Cette obsolescence est particulièrement marquée pour la nomenclature en radiothérapie. Les actes sont tarifés de manière homogène, alors qu'une radiothérapie peut durer de dix minutes à une demi-journée.

Globalement, la radiothérapie française s'estime en perte de vitesse techniquement en raison de la contrainte financière, les établissements n'ayant plus les moyens de s'offrir les appareils de la dernière génération. Le tarif moyen d'une radiothérapie est de 11.000 francs par patient, alors que son coût réel est de 15.000 à 16.000 francs.

Or, les nouvelles techniques sont beaucoup moins nocives pour le patient. Les traitements par radiothérapie peuvent devenir curateurs, et non plus seulement palliatifs, grâce aux nouveaux appareils plus précis.

c) Les aberrations de la tarification des médicaments

La tarification des médicaments anticancéreux apparaît particulièrement aberrante. Trois systèmes de remboursement des mêmes médicaments coexistent : facturation à coût réel avec marge bénéficiaire pour la chimiothérapie ambulatoire délivrée dans des structures privées à but lucratif, budget global pour l'hôpital public et privé participant au service public, forfait pour la chimiothérapie en hospitalisation privée à but lucratif.

Les déterminants implicites de l'orientation des malades à l'intérieur du système de soins obéissent alors à des déterminants plus financiers que médicaux.

Ainsi, les médicaments les plus chers ont été sortis du secteur hospitalier, qui en avait auparavant l'exclusivité, dans le seul but de contourner la contrainte du budget global. Mais les chimiothérapies à domicile sont plus coûteuses pour l'assurance maladie, et l'intérêt véritable du malade n'est pas toujours respecté.

A l'inverse, des établissements sous budget global demandent parfois au malade hospitalisé d'apporter ses propres médicaments achetés dans le secteur ambulatoire.

Autre exemple d'aberration, le même traitement chimiothérapique qui revient à 9.000 francs à un CLCC, dans le cadre d'appels d'offres groupés, peut être facturé 13.000 francs à l'assurance maladie par un établissement privé. Structurellement, le CLCC a intérêt à hospitaliser, tandis que la clinique privée a intérêt à traiter en ambulatoire.

IV. LA RECHERCHE : UNE DÉPENDANCE ENVERS LES FONDS PRIVÉS

A. DES FINANCEMENTS PUBLICS MAL IDENTIFIÉS

De l'avis des spécialistes, la recherche sur le cancer doit être désormais très large, la recherche ciblée sur la pathologie ayant été globalement un échec. La recherche fondamentale sur le fonctionnement de la cellule apparaît essentielle pour mieux comprendre la cancérogenèse.

Des espoirs nouveaux sont placés dans les thérapies géniques et l'immunologie thérapeutique. Des applications sont envisageables à échéance de dix ans, et un véritable saut qualitatif dans la lutte contre le cancer apparaît possible, bien-sûr sans garantie de succès.

Pour reprendre un formule éclairante, " le traitement du cancer viendra d'un hasard, mais d'un hasard commandé ". En attendant, un effort de recherche important reste à faire.

L'évaluation des dépenses engagées à ce titre est délicate. La part consacrée au cancer n'est pas isolée dans les budgets des instituts de recherche. Du reste, cette distinction n'aurait pas beaucoup de sens, compte tenu de l'importance de la recherche fondamentale non spécifique au cancer pour les progrès futurs dans la compréhension de cette maladie.

Les dépenses de recherche médicale sont évaluées à 6,7 milliard de francs, dont 50 % correspondant aux salaires. Sur ce total, les moyens consacrés à la recherche sur le cancer sont estimés à 1,2 milliards de francs .

Les CLCC, qui ne disposent pas d'un corps de chercheurs fondamentaux propre, sont liés par des conventions avec l'INSERM et le CNRS pour l'accueil d'unités de recherche, dont ils partagent les frais de logistique et de techniciens.

D'une manière générale, la recherche réalisée dans les CLCC et les CHU est mal prise en compte par le budget global . Le coût exact de la recherche, comme de l'enseignement d'ailleurs, reste mal évalué. Tous les établissements prétendent en faire, la recherche apparaissant comme la seule bouffée d'oxygène dans un système hospitalier sous forte contrainte budgétaire. Conventionnellement, elle est estimée à 13 % des dépenses, cet abattement forfaitaire étant appliqué à tous les CHU et à tous les CLCC pour la détermination de la valeur de leur point ISA.

B. UNE RECHERCHE CLINIQUE ORIENTÉE PAR L'INDUSTRIE PHARMACEUTIQUE

Les établissements hospitaliers qui font de la recherche clinique sont aussi généralement ceux qui soignent le mieux, car ils évaluent nécessairement leurs pratiques.

Dans l'ensemble, la participation des établissements privés lucratifs à la recherche clinique est faible. Lorsqu'ils en font, ponctuellement, c'est le plus souvent en collaboration avec les CLCC.

La recherche clinique est donc conduite principalement par les établissements non lucratifs, CHU et CLCC. Une enquête réalisée par la FNCLCC évalue à 690 millions de francs le montant des dépenses consacrées en 1995 à la recherche clinique par les deux catégories d'établissements , dont 220 millions de francs pour les CHU et 470 millions de francs pour les CLCC.

Dépenses de recherche clinique dans les CHU et CLCC en 1995

(en millions de francs)

Nature des dépenses
Dépenses de salaire	444,9
Dépense de fonctionnement	185,2
Dépenses d'investissement	59,6
Total des dépenses intérieures	689,8

Ce montant correspond aux dépenses engagées pour environ 9.000 protocoles en cours. Les promoteurs de plus de 6.000 de ces protocoles, soit les deux tiers, sont des laboratoires pharmaceutiques. Les CHU ont l'initiative d'environ 1.400 protocoles.

Origine des protocoles de recherche dans les CHU et les CLCC en 1995

Promoteurs	Nombre de protocoles
CHU	1.477
Associations et médecins	590
Industriels	6.363
Autres	690
Total des protocoles	9.101

Les dépenses de recherche clinique sont ainsi dans leur très grande majorité orientées par l'industrie pharmaceutique, même si celle-ci ne contribue que marginalement à leur financement, qui provient surtout des ressources propres des établissements.

Financement de la recherche clinique dans les CHU et les CLCC en 1995

- Programme hospitalier de recherche clinique :	114 MF
- Ressources propres sur budget des hôpitaux :	435 MF
- Contrats liés au secteur public :	27 MF
- Ressources en provenance des associations :	62 MF
- Recettes correspondant aux surcoûts refacturés à l'industrie pharmaceutique :	57 MF

Toutefois, les surcoûts refacturés à l'industrie pharmaceutique ne représentent que la fraction identifiée de sa contribution. Dans les faits, celle-ci participe également au financement de la recherche clinique par des voies plus détournées (associations péri-hospitalières, fonds de concours aux établissements), pour des montant non connus.

La prédominance de l'industrie pharmaceutique dans les choix de recherche clinique peut présenter certains inconvénients . Elle se traduit par la préférence donnée au test de molécules nouvelles, dans une approche marketing, plutôt qu'à l'évaluation de nouvelles combinaisons thérapeutiques, qui sont pourtant à l'origine des derniers progrès significatifs.

Elle se traduit également par un manque de coordination et une certaine redondance des essais, ainsi que par une faible accessibilité des résultats. Des essais cliniques isolés sont toujours moins pertinents que des protocoles étudiés, portant sur un nombre de patients suffisant pour atteindre la masse critique.

C. UN APPEL À LA GÉNÉROSITÉ PUBLIQUE NON DÉPOURVU D'INCONVÉNIENTS

a) L'Association pour la Recherche sur le Cancer

Il n'est pas besoin de rappeler les errements passés de l'Association. pour la Recherche sur le Cancer (ARC), qui consacrait une fraction disproportionnée de ses ressources à des frais de communication et de représentation injustifiés.

Avant l'éclatement du scandale en 1994, l'ARC disposait d'un budget de 400 millions de francs, partiellement gonflé, toutefois, par une comptabilité truquée. L'association survit actuellement grâce aux legs, qui représentent les 2/3 de ses recettes, avec un effet d'inertie lié à l'antériorité des décisions des testataires. Elle dispose néanmoins encore de réserves importantes, d'environ 500 millions de francs, car les promesses d'aides faites aux chercheurs étaient comptabilisées comme des décaissements effectifs.

La remise en ordre de l'ARC s'est opérée dans un contexte d'hémorragie des recettes. Le budget de l'association est tombé à 200 millions de francs en 1996, pour remonter à 250 millions de francs en 1997.

Antérieurement, le bureau de l'ARC était en pratique réduit à son président, qui prenait seul les décisions, le conseil d'administration fonctionnant comme une chambre d'enregistrement. Le bureau a été restauré comme organe de préparation et de suivi des décisions du conseil d'administration, assisté en amont d'une commission scientifique et, en aval, d'une commission financière chargée de suivre les appels d'offre et de se prononcer sur les comptes.

L'ARC aide uniquement la recherche. Ses interventions sont concentrées sur les unités du CNRS et de l'INSERM, et concernent peu le secteur privé, faute de projets de qualité suffisante. L'association conserve la trésorerie des subventions qu'elle accorde, ce qui lui permet de contrôler les factures. Elle a également posé le principe de dates butoirs pour l'utilisation des fonds, au-delà desquelles ceux-ci reviennent dans son budget.

b) La Ligue Nationale Contre le Cancer

La Ligue nationale contre le cancer a été créée en 1918. Il s'agit d'une structure fédérale, qui réunit des comités départementaux dotés de la personnalité morale et de budgets propres. Son budget total s'est élevé à 266 millions de francs en 1997. La Ligue a subi le contrecoup du scandale de l'ARC, qui s'est traduit pour elle par une perte de 15 % des dons en 1995 et 1996.

La Ligue aide la recherche fondamentale, mais aussi la recherche clinique dans les secteurs spécifiques délaissés par la recherche pharmaceutique. A la différence de l'ARC, elle subventionne également des actions de prévention et dépistage et des aides aux malades, individuelles ou relatives à la prévention de la douleur.

Le processus de décision de la Ligue repose sur un conseil scientifique national composé de chercheurs, renouvelés périodiquement sans possibilité de prolonger leur mandat. Ce conseil est organisé en sections, et assisté d'un comité de la recherche. Toutes les demandes d'aide sont examinées selon une procédure de double rapport, le conseil statuant en cas de désaccord, avant de transmettre le dossier au conseil d'administration.

Les comités départementaux réalisent 50 % de l'aide à la recherche, selon des procédures calquées sur la procédure nationale. Mais, l'assise départementale apparaissant un peu étroite, la Ligue encourage la mise en place de conseils scientifiques régionaux, dotés d'un guide de procédures et d'une liste d'experts nationaux consultables en cas de besoin.

c) Les inconvénients du recours à la générosité publique

Premièrement, les frais de structures des associations apparaissent non négligeables. L'effondrement de l'ARC en 1995-1996 s'est même traduit par un inversement paradoxal des proportions : 45 millions de francs seulement ont été collectés en 1996, pour 65 millions de frais de fonctionnement .

L'ARC a fondé son succès sur des techniques commerciales. La Ligue a dû y recourir à son tour, avec plus de réticence, alors qu'elle se contentait encore d'une simple quête annuelle il y a 30 ans. Mais elle emploie encore beaucoup de bénévoles.

Par un injuste retour des choses, le sentiment de désaffection des donateurs envers l'ARC a rejailli sur la Ligue, et celle-ci a dû consentir un effort de communication supplémentaire pour insister sur ses différences.

Deuxièmement, la contribution des associations au financement de la recherche est en soi problématique. Initialement, celles-ci s'occupaient surtout d'aide à l'équipement et aux malades. C'est à la demande des pouvoirs publics qu'elles se sont orientées vers le soutien à la recherche, et ont acquis ainsi une influence considérable sur ses orientations, le financeur étant le décideur .

Par principe, les associations ne financent jamais la prise en charge des rémunérations du personnel. Mais les critères de sélection des projets retenus ont longtemps été opaques, bien que les comités scientifiques apportent désormais des garanties a priori satisfaisantes.

Cet apport de fonds apparaît parfois comme une aubaine pour les services concernés, qui ne se sentent pas toujours suffisamment responsables de leur bonne utilisation . Certains laboratoires tendent même à minorer leurs budgets vis à vis de leurs autorités de tutelle, en comptant sur les dons privés pour les compléter. Les associations s'efforcent de freiner ces dérives en passant des contrats d'objectifs clairs avec les chercheurs, et en édictant des codes de déontologie.

V. LES PROPOSITIONS DE LA COMMISSION

Une remarque préalable s'impose : la problématique de la politique de lutte contre le cancer est d'abord qualitative, et non pas quantitative.

En l'absence de corrélation mécanique entre les sommes dépensées et les résultats obtenus, il importe de s'attacher surtout aux aspects organisationnels, qui permettront de parvenir à une plus grande efficacité tout en dégageant les marges financières nécessaires pour couvrir certaines dépenses inévitablement croissantes.

Les propositions tendant à dynamiser la politique de lutte contre le cancer sont regroupées sous les quatre rubriques suivantes : connaître ; coordonner ; informer ; et contrôler.

A. CONNAÎTRE

1. Recenser l'ensemble des fonds publics consacrés à la lutte contre le cancer

L'absence de chiffres précis et exhaustifs sur les sommes consacrées à la lutte contre le cancer est en soi révélatrice de l'inorganisation de cette politique. Le contraste est particulièrement frappant avec la politique de lutte contre le sida, dont les dépenses sont connues avec la plus grande précision.

Par principe, le ministère de la Santé s'est refusé à mettre en place une structure verticale chargée de la lutte contre le cancer, afin de diluer le poids des lobbies (qui ne sont pas étrangers à la structuration de la lutte contre le sida). Mais, dans certains pays étrangers plus avancés que la France en matière de santé publique, on trouve des structures administratives spécialisées par pathologie.

Certes, une cellule cancer existe au sein de la direction générale de la santé. Mais les moyens humains qui lui sont affectés, correspondant à un emploi budgétaire et demi, limitent forcément ses ambitions.

En tout état de cause, le Parlement devrait être en situation de prendre connaissance chaque année, dans le cadre de la conférence nationale de la santé préparatoire au projet de loi de financement de la sécurité sociale, des montants et de la répartition des dépenses de lutte contre le cancer.

2. Pérenniser le Conseil national du cancer

Le Conseil national du cancer a été créé par un arrêté du ministre délégué à la Santé en date du 14 avril 1995. Il est constitué de personnalités du monde de la cancérologie, dans ses quatre composantes principales : les CLCC, les CHU, les centres hospitaliers non universitaires et les établissements privés.

Le conseil s'est réuni très régulièrement et s'est exprimé sous la forme de neuf avis, sur les thèmes les plus variés. Toutefois, il n'apparaît pas que ses avis aient été suivis de beaucoup d'effets. Le mandat du conseil est arrivé à échéance et n'a pas été renouvelé.

Organe de réflexion central, le Conseil national du cancer mérite d'être pérennisé, dans une composition élargie au-delà du secteur hospitalier. Son avis devrait être obligatoire sur tous les actes réglementaires intéressant la lutte contre le cancer.

3. Adapter les systèmes d'information médicaux à la prise en compte du cancer

Le PMSI doit être adapté aux spécificités de la lutte contre le cancer, afin de prendre en compte les coûts invisibles de la concertation pluridisciplinaire.

Par ailleurs, les GHM (Groupes Homogènes de Malades) en radiothérapie comme en chimiothérapie méritent d'être affinés.

4. Approfondir l'étude des disparités régionales

Les études épidémiologiques des Observatoires Régionaux de la Santé, qui fonctionnent avec des moyens très réduits, présentent le plus grand intérêt. Elles pourraient utilement être axées sur les pathologies tumorales.

L'action des Comités techniques régionaux de cancérologie peut également être optimisée. Ces comités devraient participer au recueil de données et statistiques régionales, ainsi qu'à l'élaboration des SROSS (Schémas Régionaux d'Organisation Sanitaire).

Une exploitation des premiers travaux des Agences Régionales de l'Hospitalisation permettrait sans doute de dégager des éléments d'analyse comparative intéressants.

B. COORDONNER

1. Harmoniser les systèmes de financement

Les mesures d'harmonisation les plus urgentes concernent la tarification des chimiothérapies et la mise à jour de la nomenclature des actes.

A terme, il convient de viser une neutralité parfaite des modes de financement entre établissements sous budget global et établissements à prix de journée, ainsi qu'entre établissements et soins ambulatoires.

2. Mettre en place une politique nationale de dépistage

Après de longues années d'atermoiement, l'article 15 du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 1999 met enfin en place un système national de dépistage organisé des " maladies aux conséquences mortelles évitables ", qui concerne principalement le cancer.

Les dépistages utiles d'un point de vue scientifique et économique seront désormais établis sur avis conjoint de l'ANAES et de la CNAMTS, afin de maximiser les bénéfices et de minimiser les coûts. Les deux premiers programmes de dépistage prévus pour 1999 portent sur le cancer du sein et le cancer du col de l'utérus.

Les actes de dépistage réalisés dans le cadre de ces programmes seront remboursés à 100 % par l'assurance maladie, et imputés sur la masse de l'objectif national des dépenses d'assurance maladie (ONDAM). Un financement additionnel de 250 millions de francs du FNPEIS est destiné au suivi et à l'évaluation.

La formation de l'ensemble des partenaires du programme, ainsi qu'un contrôle de qualité des tests et examens complémentaires pratiqués, sont par ailleurs prévus. Il manque toutefois une mesure complémentaire de rationalisation des dépistages spontanés : les dépistages inutiles ou trop fréquents devraient cesser d'être remboursés.

3. Encourager le développement des réseaux en cancérologie

Par nature, la cancérologie relève tout particulièrement d'une logique d'organisation en réseaux pour une prise en charge globale et coordonnée des patients, afin d'offrir à ceux-ci l'égalité des chances, la qualité et la continuité des soins.

Il convient donc, dans le cadre expérimental posé par les ordonnances d'avril 1996, de privilégier les expérimentations de réseaux en cancérologie, sur une base conventionnelle. Des projets fonctionnent déjà, tels les réseaux ONCOLOR en Lorraine, et ONCORA en Rhône-Alpes.

Le réseau en oncologie permet d'assurer la pluridisciplinarité, d'accroître la compétence des acteurs, et de définir de manière consensuelle les bonnes pratiques débouchant sur de véritables protocoles.

Pris en compte dans les SROSS, chaque réseau en oncologie devra se soumettre à une évaluation périodique de ses procédures, évoluant vers une accréditation des différents éléments du réseau ou du réseau lui-même.

Il importe de procéder avec pragmatisme, de ne pas imposer un modèle unique de réseau et d'éviter autant que possible les mesures autoritaires. Celles-ci ne sont toutefois pas à exclure pour la réorganisation de la filière publique en cancérologie, qui relève de la responsabilité directe des pouvoirs publics.

4. Rendre obligatoire l'interdisciplinarité

La circulaire du 24 mars 1998 relative à l'organisation des soins en cancérologie, adressée aux directeurs des agences régionales de l'hospitalisation ainsi qu'aux directeurs régionaux et départementaux des affaires sanitaires et sociales, souligne cette nécessité d'une approche pluridisciplinaire. Elle préconise, notamment, l'établissement d'un schéma écrit de prise en charge pour chaque patient.

Le développement des pratiques interdisciplinaires peut passer par leur valorisation financière, dans le cadre de procédures de tarification forfaitaire ou à l'acte nouvelles.

Néanmoins, il semble nécessaire d'aller plus loin et d'imposer l'interdisciplinarité en cancérologie, en rendant obligatoire la participation à une structure fonctionnelle de concertation, et en rendant répréhensible le fait pour un médecin de décider seul.

5. Mettre en place un pilotage de la recherche

Les contributions des associations au financement de la recherche doivent demeurer compatibles avec les objectifs de santé publique du Gouvernement.

Cette coordination souhaitable peut être assurée de manière souple par des contrats d'objectifs avec les ministères de la Recherche et de la Santé, du type de ceux que l'ARC a entrepris de négocier.

Les financements publics et caritatifs pourraient notamment être associés au profit de la recherche clinique sur la validation des stratégies thérapeutiques.

C. INFORMER

1. Amplifier les campagnes contre le tabac et l'alcool

Une application stricte de la loi Evin apparaît plus que jamais nécessaire, face aux tentatives de contournement permanentes et au relâchement des comportements quotidiens.

Une augmentation modérée des dotations budgétaires consacrées à la lutte contre le tabagisme et l'alcoolisme est par ailleurs envisageable.

Enfin, il ne faut pas hésiter à utiliser la fiscalité pour porter les prix du tabac à des niveaux réellement dissuasifs, notamment pour les jeunes fumeurs. L'Etat doit définitivement choisir entre ses préoccupations de rendement budgétaire et celles de santé publique.

2. Inscrire la prévention dans l'éducation

L'éducation sur la santé doit être globalisée. Tout ce qui est bon pour prévenir les cancers est simultanément bon pour prévenir les maladies cardio-vasculaires : les régimes riches en antioxydants et pauvres en graisses saturées, la prévention de l'obésité, l'abstention de tabac, la réduction de la consommation d'alcool. Les méthodes de conservation de la santé sont générales et indépendantes du risque auquel on est psychologiquement plus sensible.

La lutte contre le tabac doit être renforcée et orientée vers les jeunes. Alors que le nombre global de fumeurs diminue lentement, il est décisif d'obtenir des générations de jeunes non-fumeurs, fiers et heureux de l'être.

L'éducation sanitaire devrait également porter sur le dépistage. La population doit en connaître les principes et les pratiques, pour adhérer pleinement aux programmes qui seront mis en place.

3. Adapter la formation initiale des médecins

L'enseignement universitaire de la cancérologie est resté longtemps éclaté entre les diverses disciplines d'organes. Un décalage existe encore entre la pratique performante, nécessairement pluridisciplinaire, et l'enseignement.

Dans le deuxième cycle des études médicales, une coordination pédagogique s'avère indispensable entre les enseignements des disciplines d'organes en matière de cancérologie pour éviter les redondances, les omissions, et parfois les contradictions. Parallèlement, la part de l'enseignement autonome dispensé par les professeurs de cancérologie devraient être accrue.

Dans le troisième cycle des études médicales générales, l'enseignement de la cancérologie, qui est toujours lacunaire et souvent absent, devrait être renforcé.

Le nombre des spécialistes en cancérologie pourrait être augmenté par un assouplissement des programmes, qui permettrait de favoriser les vocations tardives et de permettre un accès plus facile aux spécialistes d'organes.

4. Inscrire la cancérologie dans la formation médicale continue

Le renouvellement des connaissances est rapide en cancérologie, tandis que le diagnostic de cancer reste rare en médecine générale. On estime, en moyenne, qu'un médecin généraliste a l'occasion de diagnostiquer seulement deux cas de cancers par an, et suit vingt personnes soignées pour cancer.

Le médecin généraliste doit être formé à la rigueur méthodologique du dépistage. Il a la responsabilité de la surveillance des effets secondaires des thérapies anticancéreuses et des récidives éventuelles.

La formation médicale continue, désormais obligatoire, doit donc accorder dans ses programmes une place prioritaire à la cancérologie.

D. CONTRÔLER

1. Instaurer une assurance de qualité pour tous les actes

La préoccupation de la qualité s'est traduite jusqu'à présent surtout par des initiatives spontanées, qu'il s'agisse des standards définis par la FNCLCC ou de la "Charte des centres de référence" établie par la cancérologie privée.

Cet effort de qualité consenti par la profession est louable, mais il ne saurait se substituer à une certification par les autorités publiques. Le contrôle médical de la CNAMTS mériterait d'être centré prioritairement sur les actes de cancérologie.

L'assurance de qualité devrait concerner en particulier les procédures de dépistage, qui n'ont de pertinence que parfaitement réalisées.

2. Mettre en oeuvre les procédures d'accréditation

La montée en charge de l'Agence nationale d'évaluation en santé (ANAES) créée en avril 1996 est lente. La période écoulée a été consacrée à l'élaboration des procédures et au recrutement du personnel nécessaire. Les premières accréditations d'établissements de soins ne devraient débuter, sur une base volontaire, qu'au dernier trimestre 1998.

La FNCLCC a participé à cette réforme en publiant en septembre 1996 une "Contribution à une démarche d'accréditation pour la cancérologie".

La cancérologie doit être désignée comme prioritaire pour la mise en oeuvre des procédures d'accréditation. Celles-ci pourraient d'ailleurs porter sur les réseaux, plutôt que sur les établissements.

3. Réviser l'admission au remboursement des médicaments anticancéreux

Le rapport de la Cour des comptes sur la sécurité sociale de septembre 1998 a relevé les insuffisances de la politique du médicament. Les autorisations de mise sur le marché, d'une validité théoriquement limitée à cinq ans, sont en pratique reconduites sans examen, tandis que les admissions au remboursement sont dans leur majorité d'une durée illimitée.

Or, la découverte de nouveaux médicaments anticancéreux efficaces peut justifier des coûts croissants. La progression de l'enveloppe des médicaments remboursés doit cependant être contenue dans des limites économiquement soutenables.

Il importe donc de contrôler les dépenses de médicaments inutiles ou redondantes. Cette maîtrise suppose la révision systématique, par classes thérapeutiques, des autorisations de mise sur le marché, ainsi que la révision périodique des admissions au remboursement.

Ce double réexamen peut déboucher sur des déremboursements, exceptionnellement, ou plus fréquemment sur des baisses de prix et/ou des réductions des taux de remboursement.

4. Contrôler l'emploi des fonds provenant de la générosité publique

Le contrôle de l'emploi des fonds consacrés à la lutte contre le cancer et provenant de la générosité publique passe d'abord par celui des associations collectrices. Il est essentiel, pour que la confiance des donateurs soit pleinement rétablie, que les dérives de l'ARC ne puissent pas se reproduire.

L'extension récente des compétences de la Cour des comptes et de l'IGAS en la matière devrait contribuer à l'amélioration de ce contrôle de premier niveau.

Mais le contrôle de l'emploi des fonds passe également par celui des centres de recherche bénéficiaires. Par le passé, certains laboratoires ont eu tendance à utiliser assez librement les sommes qui leur étaient confiées pour des objets précis. Ce contrôle de second niveau est de la responsabilité des associations qui accordent les subventions.

ANNEXE
LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES

M. Pierre LOUISOT , président du Conseil National du Cancer

M. Jean-François GIRARD , directeur général de la Santé

Mme Christine GESTIN , chargée des questions relatives au cancer à la DGS

M. Joël MENARD , président de la Conférence nationale de la santé 1997 ^{2( * )}

M. Thierry PHILIP , président de la Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer

M. Thomas TURSZ , directeur de l'institut Gustave Roussy

M. Gabriel PALLEZ , président de la Ligue nationale contre le cancer

M. Michel LUCAS , président de l'Association pour la recherche contre le cancer

M. Thierry ALLEMAND , médecin-conseil national de la CNAMTS

M. Alain COULLOMB , délégué général de l'Union Hospitalière Privée

M. Philippe MARTIN , président du Syndicat national des radiothérapeutes oncologues

¹ Les développements suivants sont issus du n° 327 - septembre 1997 - de Population et société, bulletin mensuel d'information de l'Institut d'Etudes Démographique, intitulé "Les trois révolutions de la mortalité depuis 1950"..

² M. Joël MENARD est depuis devenu directeur général de la santé, en remplacement de M. Jean-François GIRARD.