2. Déplacement en Inde du 7 au 12 février 2012
Les maladies n'ont pas de frontière. Le retour de certaines maladies que l'on croyait disparues en France le prouve. A titre d'exemple, le département de la Seine saint Denis qui est le plus pauvre de France est enclin depuis quelques mois au retour des infections à la tuberculose. Celle ci est due à l'insalubrité des logements, leur sur-occupation, la promiscuité ou la malnutrition. Fort de ce constat de recrudescence de certaines de ces maladies infectieuses en France, il apparaît nécessaire d'engager une étude prospective dans le monde.
Dans cette perspective, je me suis déplacée en Inde 7 au 12 février dernier afin d'analyser la source et les conditions de développement des maladies et de rencontrer les acteurs clés. C'est en partageant les bonnes pratiques que nous parviendrons à prévenir l'apparition des épidémies et empêcher leur propagation en France.
Très touchée par la tuberculose, le VIH ou la co-infection, l'Inde cherche à mettre en place une organisation des soins et de prévention permettant de lutter le plus efficacement possible contre ces maladies. Le Pays s'engage activement dans le développement des vaccins, notamment génériques, à coût réduit, afin de traiter la population le plus largement et efficacement possible.
Dans un pays peuplé de plus d'un milliard d'habitants dont 21 millions vivent dans la zone urbaine de Dehli, ce sont 3,5 millions de personnes qui sont infectées par la tuberculose chaque année. Les pneumonies, la tuberculose et les diarrhées sont en effet les principales causes de mortalité. La lèpre a été éliminée mais le choléra reste endémique surtout après les grandes moussons d'été.
Le manque d'éducation des jeunes femmes dont l'âge moyen du mariage et de 17 ans accentue les risques liés au VIH. De même l'intolérance de la société face aux homosexuels ne favorise pas la prévention de cette maladie. Néanmoins, le débat sur la question est entrain d'évoluer puisque la Delhi High Court a accepté le principe de liberté sexuelle.
Mercredi 8 février : Visite de l'Hopital « Rajan Babu Institut for Pulmonary Medecine, and Tuberculosis » dirigé par le Docteur J.N. Banavaliker.
Notre visite nous amène à découvrir un hôpital de 1 150 lits, qui traite la tuberculose et les maladies infectieuses pulmonaires. Dans ce pays sur les 1,9 million de cas de tuberculose diagnostiqués chaque année, 68 % sont contagieux. C'est le drame de cette infection qui se transmet par l'air (en cas d'éternuement ou de toux) et prolifère aisément au sein des bidonvilles dont la population est en proie à la malnutrition.
Le docteur nous présente le système « DOTS », organisation mise en place par l'Etat Indien pour soigner les malades. En effet le défi est d'éviter qu'au-delà de la période de crise de quatre à six semaines, les malades tendent à cesser le traitement du fait de l'estompement des symptômes. Des résistances aux médicaments se créent alors à ce moment. Des relais ont été organisés sur le terrain, pour suivre l'administration des médicaments (pris devant un agent de Santé ou « DOTS provider »). Ce programme, développé depuis 1997, aurait bénéficié à plus de 400 millions d'indiens en complément des bénéficiaires du système de santé public et privé.
Le docteur nous présente également les dispositifs mis en place en faveur des personnes atteintes de tuberculose multi-résistante. La moitié des cas de cette forme aggravée de la maladie dépistés sur la planète surviennent en Chine et en Inde.
Dans cette hypothèse le traitement est plus long, plus coûteux. S'il représente déjà 10 000 roupies pour une tuberculose « classique », il coûte 200 000 roupies pour la forme multi résistante (résistante à quatre ou cinq médicaments différents) et 2000 roupies par jour pour les formes ultra résistantes. Pour donner un ordre d'idée, notons qu'une infirmière est payée seulement entre 35000 et 50000 roupies par mois. Toutefois les médicaments sont distribués gratuitement dans le système public de santé.
Nous évoquons en outre la difficulté de traiter les enfants ainsi que les problèmes spécifiques de la contamination croisée VIH/tuberculose
Rencontre avec l'«International Union Against Tuberculosis and Lung Disease».
C'est une ONG issue de la volonté de scientifiques d'oeuvrer ensemble contre la maladie dans le monde créée en France en 1920. Leur action depuis 15 ans contre la tuberculose vise à former la « Société Civile » du pays, en complément des réseaux de soins existants. Il s'agit de sensibiliser les populations sur la maladie et ses signes cliniques ainsi que de favoriser le dépistage, mais également d'éviter autant que possible que les malades transmettent la maladie à leurs proches lorsqu'ils sont dans leur phase contagieuse.
Ils ont organisé 20 000 réunions de terrain, la formation de 9 000 professionnels qui assurent le relais auprès des malades (nommés « Health care providers »), de 900 ONG mobilisées (composées d'églises, groupes et mouvements de jeunes, groupes tribaux, associations sportives...) réparties en 240 districts organisés pour être au plus près des malades. Cette action est structurée, progressive, robuste est bien entendu plus efficace. Celle ci a été largement financée par le Fond mondial de lutte contre le SIDA, la tuberculose et le paludisme. Ce fond est aujourd'hui fragilisé par le même si la France y assure encore tous ses engagements. Elle en est le deuxième payeur avec 340 millions d'euros par an.
L'Inde grâce à son essor économique est de moins en moins tributaire du fonds, sa structure médicale étant désormais maîtrisée par l'État. Par ailleurs, l'Inde peut s'appuyer sur 300 facultés de médecine. Toutefois le problème de l'exode de nombreux jeunes médecins vers les pays anglophones (États Unis, Grande Bretagne, Canada, Afrique du Sud) n'est pas en voie d'être résolu.
Jeudi 9 février : Visite de l'Association Shalom
Les docteurs Saira Paulose et Savita Sanghi dirigent cette ONG, d'inspiration chrétienne, suit 2500 malades co-infectés par le VIH et la Tuberculose. Elles mettent en place un soin quotidien des malades, pour mieux traiter les deux maladies. Elles animent des groupes de fidèles d'une dizaine de communautés d'Eglises, pour encourager l'accompagnement des séropositifs, au long cours. Elles gèrent un centre de diagnostic et de soins et une dizaine de lits d'accueils. Elles oeuvrent particulièrement en faveur des populations discriminées du fait de leurs orientations sexuelles ou de leurs conditions de vies (habitants des bidonvilles notamment).
La visite des lieux est impressionnante.
Le courage d'une jeune fille de quinze ans venant avec sa maman m'impressionne : elle est gravement malade et sera hospitalisée. Elle n'est pas scolarisée car elle doit prendre en charge ses trois jeunes frères et soeur, sa maman, qui assure à elle seule la subsistance de la famille travaille toute la journée. Sa grande soeur est déjà hospitalisée dans l'hôpital public. Ce sont vraisemblablement les conditions de promiscuité qui ont entrainé une transmission de la maladie dans la famille.
Nous évoquons plus généralement la situation des enfants dans les bidonvilles. Les jeunes sont peu scolarisés, car ils sont peu motivés, leurs parents sont absents car généralement ils travaillent la journée. L'alcoolisme est très fréquent, les jeunes livrés à eux même font de mauvaises rencontres et consomment très tôt de la drogue, en particulier de la colle. Quant aux filles, elles s'occupent souvent des plus petits, comme la jeune fille rencontrée plus tôt.
Grace Nurila, visiteuse des familles, nous explique son activité : elle suit 280 situations, et se rend au domicile de ceux qui viennent d'être infectés une fois par mois et un peu moins chez ceux qui ont l'habitude du traitement. Elle suit particulièrement 20 transsexuels, très marginalisés dans ce pays encore très traditionaliste.
Déjeuner avec Boby John, de Global Health Advocates, l'ONG qui a co- organisé ce voyage d'étude.
En dix ans, les avancées en terme de santé ont été considérables, grâce a la mise en place d'une organisation efficace intégrant les « communautés » ou groupe sociaux. Cela permet de toucher plus largement les populations. Le nombre de décès dus à la tuberculose est ainsi passé de 1800 par jour en 2001 à 800 actuellement. Mais le combat continue. Une personne malade de la tuberculose pulmonaire non soignée peut la transmettre à environ quinze autres personnes en un an. L'importance d'un traitement rapide est évidente.
Une partie de la population n'est pas encore concernée par la couverture, pourtant totale en théorie, sur le territoire indien, grâce aux 30 000 centres de diagnostic et de soins ont été mis en place. Les traitements des malades doivent être menés à terme pour éviter les multi résistances. Le soulagement ressenti par les malades au bout de quatre à six semaines de traitement les conduit trop souvent à interrompre leurs médicaments.
Sur le chemin du retour, nous passons près de plusieurs zones de bidonvilles, qui côtoient d'autres parties de la ville plus développées. Contraste d'un grand pays plein d'espérance et aux défis multiples et sévères.
Nous évoquons la place des secteurs public et privé : le secteur public s'est en effet concentré sur la tuberculose pulmonaire, du fait des risques de contamination. Le secteur privé a ainsi la charge des autres formes de tuberculose, en particulier osseuses, qui touchent les personnes mais ne se transmettent pas aussi facilement. Le nombre total de cas de tuberculose serait ainsi plus proche de 3,5 à 4 millions par an en Inde.
Rencontres avec des acteurs de lutte contre la Tuberculose.
Rencontre avec Loon Gangte, un « activiste » de la cause des maladies, comme il se nomme lui même : malade du sida depuis quinze ans, il a perdu de ce fait beaucoup d'amis. Il s'est investi dans le collectif « Dehli Network of Positiv People », « DNP+ », et défend la diffusion de médicaments produits, selon l'accord de Doha , sous la forme de génériques en Inde et dans les pays pauvres.
Demain, vendredi, sera évoqué l'accord de « Free Trade » entre l'Union Européenne et l'Inde, dont la discussion n'est pas encore aboutie. Elle pourrait remettre en cause un élément central de l'accord de Doha, qui a permis de faire baisser considérablement le coût des traitements (par exemple pour le sida, de 15 000 à 150 dollars en quinze ans).
Cet accord de Doha prévoit en effet la possibilité d'autoriser la production de « génériques » - pendant la période de validité du brevet - dans un pays pauvre (comme l'Inde) dans certaines conditions « d'urgence médicale ». C'est en partie la remise en cause du bénéfice de cet accord pour certaines maladies qui pose la question centrale de l'accès aux soins dans le monde.
Il convient de procéder à un rapide l'historique pour comprendre les enjeux actuels. Après la guerre, c'est une législation très protectrice des brevets qui est mise en place, et les médicaments sont massivement importés en Inde, à des prix élevés. A partir de 1970, le gouvernement indien met en place une stratégie de développement et de recherche en faveur de son industrie pharmaceutique.
La signature par l'Inde, avec l' « Organisation Mondiale du Commerce » (OMC) d'accords dits ADPIC, sur les Droits de Propriété Intellectuelle liés au Commerce (nommés TRIP en anglais) lui donne dix ans pour adapter sa législation de protection des brevets. En 2001, les accords de Doha permettent à l'Inde la production de « génériques », et une concurrence entre compagnies indiennes accentue encore la baisse des prix. L'Inde est aujourd'hui le premier fournisseur au monde de médicaments « génériques » pour les pays pauvres, et couvre 80 % de ce marché.
L'avocate Kajal Bhardwaj nous présente ces arguments avec fougue et détermination. « Nous venons de déposer vingt cercueils à la délégation de l'Union Européenne, car les politiques commerciales menacent des vies ». Elle défilera, avec de nombreux activistes et d'Indiens mobilisés, demain vendredi à l'occasion de la venue des Présidents Hermann Von Rompuy et Barroso à New Delhi. Des recours ont été engagés par des compagnies pharmaceutiques contre des Etats faisant application de l'accord de Doha (Brésil et Equateur) pour des rétroviraux. Les risques de condamnation du Brésil et de l'Equateur sont réels, ce qui déstabiliserait la production de « génériques » dans le monde.
Le rôle très positif de la France, en particulier d'Unitaid qui a monté des accords sur des brevets avec des fabricants de génériques est cité en exemple. La France est encore sollicitée pour aider l'Inde dans ce combat. On rappellera qu'Unitaid est financé par la « taxe Chirac » sur les billets d'avion.
Stop TB Partnership
Nous rencontrons ensuite Blessy Kummar Vice Présidente et John Kurian George, membre de la structure qui fédère les acteurs mondiaux de la tuberculose. « Stop TB Partnership » comprend des Etats participants aux programmes, des fondations telles que Bill et Melinda Gates et des représentants des « Communautés» (au sens anglo-saxon de groupes sociaux, formels ou non). Rappelons que l' « Objectif M6 » du millénaire pour la tuberculose était de réduire de 50 % le nombre de décès en 2015 et que l'Inde est en passe de réussir ce pari.
John Kurian rappelle l'inquiétude de tous les acteurs, le dernier appel à projet (n.11) ayant été annulé.
Le comite national de suivi (CCM) pour les trois maladies (sida tuberculose et paludisme) qui dépend du fond mondial traitant des trois mêmes pandémies, a exprimé son inquiétude sur ce risque de non financement d'actions engagées. Mais l'état indien entend très largement financer lui même ce programme pour les années à venir.
Le diner rassemble les responsables de Global Health Advocacy. Une belle exposition réalisée par de jeunes artistes, qui se sont « immergés » dans l'hôpital -Institute for Pulmonary Medicine- visité hier, ont exprimé dans leurs oeuvres l'espoir et la souffrance. Un Membre de la chambre Basse du Parlement, Dr Thokchom Meinya, nous a rejoints pour ce moment d'encouragement et de félicitations aux acteurs impliqués pour le soutien au programme contre la tuberculose en Inde.
Vendredi 10 février : Rencontre avec le Directeur du projet Tuberculose à la Direction Générale de la Santé, Ministère de la Santé et de la Famille
Le Docteur Ashak Kumar, en charge du programme national de Lutte contre la Tuberculose (Revised National Tuberculosis Control Program - RNTCP) présente le dispositif mis en place.
1993-1996 : test de la « DOTS Strategy » avec l'ensemble des partenaires
1997: décision de déployer la « Stratégie DOTS » avec prise de quatre médicaments 3 fois par semaine.
Les évaluations du Ministère sont reprises dans un rapport publié, très complet. Quelques chiffres officiels :
- 72 % des cas d'infection sont détectés
- 85 % des traitements aboutissent à une guérison
- 80 % des tuberculoses sont pulmonaires, les autres cas étant lymphatiques, abdominales, méningée ou osseuses.
Il nous rappelle (cf visite de l'hôpital le 1er jour) le principe d'organisation du diagnostic. La technique utilisée est la vérification au microscope après désactivation sur une plaque de la bactérie contenue dans le crachat par le bleu de méthylène et chauffage. Des centres de diagnostic ont été installés dans toute l'Inde : 1 pour 100 000 habituellement, 1 pour 50 000 en zone difficile.
Il nous décrit les relais de santé mis en place, ou « DOTS providers ». Ce sont des agents de santé, des communautés, pharmaciens, commerçants.., qui assurent le suivi d'un malade, pour une durée de six mois: ces 400 000 relais sont rémunérés 250 roupies, et distribuent des médicaments donnés gratuitement sous la forme d'une boite pour le traitement de six mois. Le taux d'échec est estimé à seulement 5-6 %.
Les clés pour le programme, nous dit-il, sont le plaidoyer, la mobilisation des populations et la communication. L'implication des acteurs non gouvernementaux est déterminante, en effet 2000 ONG sont ainsi financées par le gouvernement (cf visite d'Union le premier jour).
Nous évoquons ensuite la situation des médecins dans le pays. Ils sont 800 000 à pratiquer la médecine allopathique (dite classique) et autant, soit 800 000 à pratiquer les médecines Ayurvedic, iunani et homéopathique, médecines reconnues dans la Constitution indienne. Il y a donc plus d'un médecin pour 1000 habitants.
La question de la résistance aux médicaments est majeure : le diagnostic peut se faire en 2-3 mois par culture en boite, en 2 semaines par culture en solution liquide ou deux jours par séquençage moléculaire.
36 laboratoires « P2 » et « P3 » fonctionnent pour ces analyses, 24 autres sont en projet. Ce dispositif est structuré par 120 centres de soins « DOTS plus », soit un pour un million d'habitants.
Quels sont les principaux défis ?
- L'accès universel au dépistage, avec un objectif de passer de 72 % à 90 %.
- Travailler avec les praticiens privés, 25 à 30 % des malades étant traites par leurs soins.
Sur le sujet de la recherche, les 380 « Medical Schools » sont impliquées en participant activement aux travaux sur la tuberculose.
Rendez-vous à la Fondation Bill et Melinda Gates
Nous rencontrons le responsable de projet tuberculose pour l'Inde, Peter Small, ancien professeur de micro biologie à Washington et précédemment chargé de la stratégie mondiale pour la fondation Gates. Il a décidé de s'investir en Inde, convaincu de l'importance des défis et du potentiel de ce pays touché si durement par la maladie. Le test de diagnostic a déjà 120 ans nous rappelle-t-il, le vaccin 90 ans et les médicaments 50!
Les pays concernés par la tuberculose sont pauvres tandis que les pays à haute technologie sont désormais moins touchés. Ceci pourrait changer car de nouveaux vaccins sont au stade des essais cliniques, comme une douzaine de nouveaux médicaments et des tests de diagnostic. L'un d'entre eux vient d'ailleurs d'être validé par l'OMS.
Le défi est double :
- maintenir les outils anciens, qui ne permettent de détecter que 50 % des malades (le test actuel nécessitant une concentration élevée de bacilles pour qu'ils soient détectés)
- tout en introduisant les découvertes récentes
Il considère que le programme de santé Publique en Inde est l'un des plus performants mais qu'il manque de capacité d'innovation. Il nous donne deux exemples de solutions en cours de validation :
- « Gene-expert » est un test par analyse génétique : elle est réalisée en deux heures, pour un coût unitaire de 20 USD
- Bigtec Lab. a mis au point un kit d'analyse ADN (real time PCR) couplé avec un téléphone : une goutte de salive est analysée et les résultats sont adresses au médecin et au fichier central en routine Le coût est de 10 USD et pourrait rapidement descendre à 5 USD.
Ces deux techniques permettent la mise en place de bons médicaments adaptés et efficaces pour le traitement, et d'éviter le développement de résistances.
L'Etat indien a beaucoup progressé dans l'utilisation des diagnostics en 10 ans. Grâce aux financements internationaux, ils ont quadruplé leurs investissements : l'enjeu est de suivre le même chemin pour l'innovation. La Fondation Gates investit 20 millions d'USD dans les tests, par an, en Inde.
Il nous décrit un autre origine du développement des résistances, ce sont les « quaks » des docteurs non qualifiés qui délivrent un traitement non adapté. Il souligne l'importance de l'intégration des médecins dans une organisation vertueuse contre la maladie (mais essentiellement dans 8 villes soit 500 millions d'habilitants, 700 millions d'habitants vivant dans 600 000 villages).
Nous évoquons ensuite la Recherche et Développement en Inde.
L'Indian Concil of Medical Research a répertorié toutes les nouvelles connaisances pouvant aboutir à un nouveau test diagnostic ou à un nouveau traitement, et a décelé 130 « leads ». Le sujet est le lien avec le développement industriel, le risque étant le rachat des droits de propriété intellectuelle par des compagnies qui ne les exploiteraient pas. La Fondation a une philosophie : elle tente de financer des produits concurrents, afin de faire baisser le prix des médicaments et des tests.
Il y a aujourd'hui des traitements qui sont en phase clinique, ainsi que 5 vaccins, après des années d'arrêt de la recherche sur la tuberculose (puisque cette pandémie ne concernait plus les pays solvables). Depuis 10 ans, cette recherche a été stabilisée par le potentiel du Fonds mondial.
Samedi 11 février : Visite de l'orphelinat de la fondation NAZ
Les enfants nous accueillent avec naturel et vitalité - après des visiteurs prestigieux, notamment Madame Bruni-Sarkozy et Lady Gaga. Ils nous décorent d'un superbe collier de fleurs en signe d'accueil.
Leurs parents sont décédés. Les enfants sont tous porteurs du VIH. La directrice et fondatrice, Angeli Gopalan, nous présente la maison, et nous propose une visite avec la complicité des enfants. Une cuisine généreuse, un étage pour les garçons, l'autre pour les filles, une bibliothèque salle de jeux, lieu accueillant et vivant au dernier étage. La pièce pour les consultations du médecin est près des lieux de vie, signe de la place importante des soins dans la maison. Vingt cinq enfants sont accueillis sur le site, plus d'une centaine d'autres, tous séropositifs et vivant dans leurs familles, sont très régulièrement suivis, logés et soignés quand une maladie les affecte. Le nom de la fondation, NAZ, signifie la fierté en Vourdou : force de l'âme humaine et détermination des femmes engagés ici à faire vaincre la vie.
L'ambassadeur de France en Inde, François Richier, décore la fondatrice du prix de la France des Droits de l'Homme et salue son engagement remarquable. Cela frappe aux yeux qu'elle entoure d'affection et d'amour ces enfants qui en ont tant besoin. Elle les suit et les soutient dans leurs parcours scolaires car en effet tous vont à l'école.
Cette cérémonie est chaleureuse et émouvante, nous avons passé un merveilleux moment avec les enfants qui chantent et nous offrent des dessins. Leurs yeux pétillent de joie de vivre malgré leurs souffrances et la fragilité de leurs petits corps marqués par la maladie.Cette journée me démontre avec force la valeur de la vie, le miracle de l'affection et du combat de celles qui accompagnent ces enfants très fragiles. Terrible réalité du VIH transmis aux enfants car pas dépisté chez leurs parents aujourd'hui disparus et qui les livre à cette adversité. Nous découvrons le courage d'un peuple qui lutte contre tant de douleurs et de difficultés.
