B- QUE SOIGNE-T-ON ? LES PATHOLOGIES CONCERNÉES
En France, une amélioration de la prise en charge des maladies neurodégénératives, se dessine lentement grâce à quelques découvertes comme le traitement de la maladie de Parkinson par stimulation cérébrale profonde, le développement des biomarqueurs. Toutefois a admis Bernard Bioulac, 116 ( * ) des efforts sont nécessaires et indispensables pour lutter contre les pathologies psychiatriques. On note des avancées louables qu'il faudra pérenniser.
1- Le Plan Alzheimer
Pour lutter contre la maladie d'Alzheimer et certaines pathologies neurodégénératives, le Président de la République a lancé le 1 er février 2008, le Plan national maladie d'Alzheimer et maladies apparentées. En novembre 2007, il a été décidé de faire de cette pathologie une grande cause nationale, un enjeu de santé publique majeur. Quatre grands axes de ce plan ont été déterminés : mieux connaître la maladie, mieux prendre en charge les malades et leur famille lors du choc de la survenue de la maladie, améliorer la qualité de vie des patients et des aidants dans la durée, satisfaire une exigence éthique, en privilégiant l'intégration des patients. Les moyens financiers sont ambitieux : 1,6 milliard d'€ sur 5 ans dont 1,2 milliard d'euros pour le médico-social, 200 millions d'euros pour la recherche, 200 millions d'euros pour les soins.
Le plan contient 44 mesures dont une dizaine de mesures phares applicables à d'autres pathologies. Ainsi on relève : la mesure n°1 développement et diversification des structures de répit ; la mesure n°8 : élaboration et mise en oeuvre d'un dispositif d'annonce et d'accompagnement, la mesure n°6 : renforcement du soutien à domicile, en favorisant l'intervention de personnels spécialisés, la mesure n°10 : promouvoir une réflexion et une démarche éthique avec la création d'un espace de réflexion éthique sur cette maladie, le lancement d'une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, avec l'organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l'autonomie de la personne, la mesure n°41 : information des malades et de leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France, la mesure n°16 : création ou identification, au sein des établissements d'hébergement hospitaliers pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), d'unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux, la mesure n°19 : identification d'un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes » pour aider plus et mieux, la mesure n°21 : création d'une fondation de coopération scientifique pour stimuler et coordonner la recherche scientifique
C'est ainsi que le Ministre de l'enseignement supérieur et de la recherche a créé en juin 2008, la « Fondation Plan Alzheimer », fondation de coopération scientifique à but non lucratif reconnue d'utilité publique conformément à la loi de programmation de la recherche de janvier 2006.
L'objectif de la Fondation est de coordonner et d'animer l'effort de recherche, tant public que privé. Elle assure la programmation de la recherche sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées, et affiche des objectifs ambitieux : créer une dynamique nationale et internationale de recherches collaboratives du fondamental aux prises en charge, densifier le réseau des chercheurs publics et privés par une politique attractive, installer des infrastructures de recherche fondamentale, clinique et para clinique performantes, favoriser les interactions avec les industries de la santé pour réduire les temps de développement des traitements.
Elle dispose de 40 millions d'euros en pilotage direct, de 25 millions d'euros en partenariat privé, de 5 millions d'euros par an de l'Agence nationale de la recherche au titre des programmes maladies neurologiques, maladies psychiatriques, de 3 à 6 millions d'euros par an au titre du programme universitaire de recherche clinique (PHRC). La Fondation est hébergée par l'AVIESAN et rattachée à l'Institut thématique multi organismes (ITMO) « Neurosciences, Sciences cognitives, Neurologie, Psychiatrie ».
Depuis Mai 2011, la Fondation est dirigée par Philippe Amouyel 117 ( * ) , qui a été entendu par les rapporteurs. Son constat sur la situation en France est d'un optimisme relatif. Selon lui, la maladie d'Alzheimer reste toujours difficile à diagnostiquer, les prises en charge sont limitées, il y a pas de traitement curatif et peu de voies préventives validées. Ce constat est le même dans chacun des pays visités par la mission. Or on comptait en 2008 : 850 000 malades en France dont 6% de plus de 65 ans, 20 % de plus de 80 ans, une famille sur trois concernée, des prises en charge limitées avec un coût social et humain lourd. En 2020 on en compterait 1,3 millions, 16 millions au total dans les plus grand pays industrialisés.
Philippe Amouyel souligne le caractère massif du plan et de la programmation conjointe des recherches avec les pays européens pendant la présidence française de l'Union avec un appel à projet de 14, 5 millions d'euros. Ainsi 125 projets ont été financés en 3 ans et demi pour 100 millions d'euros et 149 chercheurs ont été recrutés. Comme au Japon, en Allemagne et aux EÉÉtats-Unis, le bilan de la mobilisation est positif, mais pour l'instant n'a pas abouti à des progrès décisifs. Cependant, les rapporteurs notent avec satisfaction que ce plan prend en considération les enjeux sociétaux, juridiques et éthiques induits par cette pathologie ; en cela il constitue un cadre de référence important qui humanise la prise en charge de cette maladie et place le patient et ses aidants au centre du dispositif. Ce plan constitue une base de référence adaptable pour d'autres maladies neuropsychiatriques.
* 116 Co-directeur de l'ITMO neurosciences, sciences cognitives neurologie, psychiatre de l'AVIESAN - (Audition publique du 29 juin 2011).
* 117 PUPH, directeur Général de La Fondation nationale de coopération scientifique maladie d'Alzheimer et maladies apparentées - (Audition des Rapporteurs 13 décembre 2011).