II. PERMETTRE UNE PRISE EN CHARGE ADAPTÉE DE LA PERSONNE HANDICAPÉE
M. Philippe Nogrix, en sa qualité de représentant de l'Assemblée des départements de France, a ainsi synthétisé devant la commission d'enquête l'état actuel de l'offre d'établissements sociaux et médico-sociaux : « Il existe une généralité absolue dès que l'on évoque la question du handicap en France : l'offre d'établissements n'est pas suffisante. Et, lorsqu'elle existe, elle n'est pas suffisamment diversifiée ».
A. PROPOSER UN NOMBRE DE PLACES GLOBALEMENT SUFFISANT
Il est particulièrement délicat de poser un diagnostic général en matière de maltraitance des personnes handicapées, qui résulterait du manque ou de l'excès de prise en charge .
En premier lieu, il résulte de la quasi-totalité des personnes auditionnées que la majorité (dans environ 70 % des cas) des maltraitances ont lieu en famille. Aussi, la maltraitance résultant de la non-admission est-elle souvent affirmée. Mme Catherine Milcent, psychiatre, administratrice d'Autisme France, déclare ainsi : « La plus grande violence est liée à l'inexistence d'établissements. 90 % de la population autistique est soit à domicile soit dans les hôpitaux psychiatriques. La plus grande violence est précisément la violence par omission, c'est-à-dire par la non-création d'établissements spécialisés ».
En second lieu, le maintien en établissement d'une personne qui est ou aurait été susceptible d'évoluer en milieu ordinaire, dans la mesure où cette insertion est ou eût été possible, souhaitable et souhaitée, constitue une autre forme de maltraitance, évoquée par plusieurs des interlocuteurs de la commission d'enquête .
La commission d'enquête n'a pas voulu faire l'économie de cette réflexion fondamentale .
1. L'insuffisance du nombre de places, source indirecte de maltraitance ?
Le manque de places constitue une source indirecte de maltraitance pour deux raisons bien répertoriées : d'une part, la grande majorité des maltraitances ont lieu en famille, et, d'autre part, lorsque l'enfant - ou le parent - est enfin placé, les familles hésitent à tirer les conséquences de la maltraitance envers leur membre à cause du manque de places , comme cela a déjà été largement exposé (loi du silence).
D'une façon générale, le niveau des demandes de prise en charge devrait demeurer soutenu tant en raison du vieillissement 56 ( * ) de la population handicapée, que du maintien de la proportion de jeunes handicapés en raison des progrès de la médecine néonatale. Grâce à celle-ci, d'une part, il est certes possible de prévenir ou de guérir certains handicaps dans un nombre croissant de cas, mais, d'autre part, il est permis d'augmenter considérablement les chances de survie des grands prématurés, dont la propension à développer un handicap s'avère comparativement plus forte. Du reste, une évolution qualitative est déjà perceptible, qui devra entraîner des ajustements de la prise en charge : le nombre de polyhandicapés lourds ne cesse d'augmenter.
La planification constitue sans doute la réponse la plus appropriée. La loi du 2 janvier 2002 prévoit ainsi la réalisation de schémas d'organisation sociale et médico-sociale.
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Les schémas d'organisation sociale et
médico-sociale
« Article 18 : [...] Les schémas d'organisation sociale et médico-sociale , établis pour une période maximum de cinq ans [...] : 1° Apprécient la nature, le niveau et l'évolution des besoins sociaux et médico-sociaux de la population ; 2° Dressent le bilan quantitatif et qualitatif de l'offre sociale et médico-sociale existante ; 3° Déterminent les perspectives et les objectifs de développement de l'offre sociale et médico-sociale et, notamment, ceux nécessitant des interventions sous forme de création, transformation ou suppression d'établissements et services [...] Article 19 : Les schémas d'organisation sociale et médico-sociale sont élaborés : 1° Au niveau national lorsqu'ils concernent des établissements [...] accueillant des catégories de personnes [...] pour lesquelles les besoins ne peuvent être appréciés qu'à ce niveau ; 2° Au niveau départemental , lorsqu'ils portent sur les établissements [...] autres que ceux devant figurer dans les schémas nationaux. Les schémas élaborés au niveau national sont arrêtés par le ministre chargé des affaires sociales, après avis du Comité national de l'organisation sanitaire et sociale. Les schémas départementaux sont arrêtés après avis du comité régional de l'organisation sanitaire et sociale et d'une commission départementale consultative comprenant notamment des représentants des collectivités territoriales, des professions sanitaires et sociales, des institutions sociales et médico-sociales et des personnes accueillies par ces institutions [...]. Le schéma départemental est arrêté conjointement par le représentant de l'Etat dans le département et par le président du conseil général. [...] » |
La loi de modernisation sociale n° 2002-73 du 17 janvier 2002 a créé le Conseil départemental consultatif des personnes handicapées , qui donne son avis sur le schéma d'organisation sociale et médico-sociale , qui est ainsi décliné en un schéma d'accueil des personnes handicapées.
Il convient naturellement que les préfets s'assurent de l'élaboration soigneuse du schéma d'accueil des personnes handicapées dans les départements.
Au niveau national, la volonté politique de se conformer aux lignes définies par les schémas paraît ferme , comme en attestent les propos tenus par Mme Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'État aux personnes handicapées, à la commission d'enquête :
«
Aux nombreuses questions que l'on se pose en
matière de handicap, j'ai souhaité apporter dans un premier temps
des réponses plutôt quantitatives, à savoir le
doublement des nouvelles places en CAT et en maisons d'accueil
spécialisé
, l'augmentation du nombre d'auxiliaires de
vie sociale, la multiplication par cinq, avec Luc Ferry, du nombre
d'auxiliaires de vie scolaire. Je qualifierai le budget des personnes
handicapées, qu'il s'agisse du budget de l'Etat ou du budget
dépendant de la sécurité sociale, de très
honorable. Comme vous le savez, il permettra le doublement des places en CAT
sur le plan national, ainsi que le doublement des places en maisons d'accueil
spécialisé - le nombre de places passera ainsi à deux
mille deux cent. Ce nombre sera encore supérieur en foyers d'accueil
médicalisé dans la mesure où certains départements
verseront une participation financière. Cela est inscrit au budget et je
puis vous assurer que ce sera réalisé. Tous les
départements ont des besoins criants et le budget de cette année,
bien que très honorable, ne suffira pas pour y répondre - je
tiens à vous parler très franchement. Mais si l'effort de cette
année est poursuivi pendant quelque temps, je pense que nous y verrons
plus clair dans tous les départements.
Vous savez que les places sont
distribuées non pas par département mais par région.
L'action de l'Etat consiste, premièrement, à créer
davantage de places, et, deuxièmement, à gommer les
déséquilibres notoires sur l'ensemble du territoire
national. »
La commission d'enquête se réjouit de cette détermination, qu'elle estime indispensable . Elle a néanmoins la conviction qu' une plus grande décentralisation des moyens est la clé d'une satisfaction optimale des besoins . A cet égard, elle croit utile de rapporter les propos de M. Jean-Louis Sanchez, Délégué général de l'Observatoire national de l'action sociale décentralisée (ODAS) : « La prévention ne constitue pas une toile qui se tisse au niveau national. Elle se tisse dans la proximité et, au-delà, dans la conviction. J'ai la faiblesse de penser que la sanction du suffrage universel constitue un formidable atout pour approcher la proximité des vrais besoins . Je le dis à propos de la décentralisation, dont beaucoup ont longtemps pensé qu'elle favoriserait un repli de l'action publique, engendrerait davantage d'inégalités et favoriserait les pratiques électoralistes. Sur ces trois sujets, la réponse est négative. [...] Je rappelle cependant que, du fait de l'implication très forte des associations auprès des pouvoirs locaux, nous avons assisté, depuis 20 ans, à une forte réduction des inégalités de réponse entre départements en matière d'hébergement. Un document de l'ODAS le démontre. En conclusion, je penche plutôt pour une réduction des inégalités entre départements. ».
Par ailleurs, la commission d'enquête souligne les difficultés de concrétisation de certains projets causées par un mode de tarification particulièrement alambiqué, qu'il conviendrait donc de réviser . Ainsi, M. Philippe Nogrix, représentant de l'Assemblée des départements de France, a déclaré : « Le problème est que le régime de tarification est aujourd'hui si flou et si complexe que nous ne savons pas avant de nous engager dans un projet ce qu'il va coûter . Par conséquent, les conseils généraux préfèrent ne rien faire ».
Enfin, les conséquences néfastes d'une certaine perméabilité entre le secteur médico-social et le secteur sanitaire ont été souvent rappelées à la commission d'enquête. Les pénuries existantes dans le secteur psychiatrique se reportent en effet dans le secteur médico-social , les COTOREP y orientant abusivement des malades relevant de la psychiatrie. Outre que cette occupation se fait souvent au détriment de personnes inscrites sur les listes d'attente, la présence en établissement d'individus relevant normalement de la psychiatrie constituent une source non négligeable de maltraitance entre personnes handicapées. Une réflexion consolidée sur les capacités d'accueil existantes dans les secteurs médico-social et sanitaire mérite ainsi être menée.
2. L'insuffisance de l'insertion des personnes handicapées en milieu ordinaire, source indirecte de maltraitance ?
En matière de recherche d'insertion en milieu ordinaire, le Gouvernement semble à la croisée des chemins. Comme il a été souligné, la recherche de l'inclusion présente une ambivalence fondamentale sur le plan de la prévention de la maltraitance. Ainsi, M. Patrick Segal, ancien délégué interministériel aux personnes handicapées, a déclaré à la commission d'enquête : « [...] lorsque nous, inspecteurs généraux de l'IGAS, aurons rendu au ministre le rapport qu'il nous a commandé. Ce rapport, qui évaluera les différents dispositifs que nous aurons pu comprendre, voir et percevoir lors de nos voyages en Europe, nous conduira à faire face à une situation que je qualifierais presque de manichéenne : soit nous choisirons de renforcer les institutions existantes - à ce propos, Mme Boisseau s'est récemment félicitée à Rennes de l'augmentation des places offertes en CAT et en établissements-, soit nous choisirons de renforcer l'inclusion via un accompagnement adéquat. »
Pour sa part, Mme Dominique Gillot, ancienne secrétaire d'Etat aux personnes âgées et aux personnes handicapées, est fixée : « Ma conviction personnelle, c'est qu'il faut sortir du « tout établissement » . Je rappelais tout à l'heure qu'il fallait inscrire cette avancée au crédit de la France. Depuis 1975, les réponses aux besoins des personnes handicapées ont surtout été institutionnelles, ce qui était nécessaire pour, par solidarité nationale, permettre aux familles d'assumer leurs responsabilités et de se voir soulagées de cette charge. »
a) Pour une amélioration ciblée de l'insertion en milieu ordinaire
M. Pascal Vivet, éducateur spécialisé, ancien collaborateur à l'INSERM, auteur de « La maltraitance institutionnelle » a déclaré à la commission d'enquête : « Si je vous dis que Toulouse-Lautrec et Beethoven seraient aujourd'hui en CAT, ce n'est pas seulement pour vous faire rire ».
Il est certain qu'il existe une marge de progrès considérable pour diversifier les approches et les prises en charge afin de recourir à l'intégration, à l'insertion en autonomie, à l'accompagnement ou à la protection en milieu adapté. Il est probable que la France est en retard par rapport aux autres démocraties occidentales pour l'intégration en milieu ordinaire de certaines personnes handicapées ou vulnérables (en contrepartie d'une prise en charge institutionnelle d'une qualité, vraisemblablement, globalement supérieure).
Dans cette optique, il apparaîtrait souhaitable, en particulier, de favoriser le développement de la profession d'ergothérapeute , qui aide les personnes placées en institution à rejoindre le milieu ordinaire (ainsi, il existe environ quatre mille ergothérapeutes en France, contre quarante mille en Angleterre).
Certaines évaluations montrent que le choix de l'inclusion est relativement neutre du point de vue financier . Ainsi, en se basant sur des estimations de la DGAS, M. Patrick Gohet, délégué interministériel, a calculé que le coût de l'emploi de trois auxiliaires de vie 24 heures sur 24 est équivalent à celui d'une place en maison d'accueil spécialisé, les deux systèmes n'étant cependant pas comparables (une maison d'accueil spécialisé fonctionnant depuis un certain nombre d'années est dotée de spécialistes et de professionnels généralement compétents, alors que certains auxiliaires de vie accompliraient un travail approximatif). Pour sa part, M. Jean-Pierre Picaud, président de la Confédération des personnes handicapées libres, estime que « si on aidait financièrement les entreprises comme on aide les CAT et les ateliers protégés, bon nombre de travailleurs handicapés pourraient évoluer, en entreprise, en milieu ordinaire ».
La volonté politique d'explorer davantage la voie de l'inclusion est certaine, comme en témoignent les propos de M. Patrick Gohet : « Dès lors que nous déclarons que nous allons tenter de mettre en place des dispositifs permettant à la personne de choisir son mode de vie, et notamment de rester chez elle, nous devons pouvoir mettre à sa disposition des personnels capables de l'accompagner dans tous les gestes de la vie ordinaire. »
Encore faut-il souligner aussi que l'insertion en milieu ordinaire restera malheureusement inaccessible à certaines personnes affectées de handicaps très lourds.
b) Pour une franche amélioration de l'intégration des enfants
L'immersion des enfants en milieu ordinaire est particulièrement porteuse en matière de prévention de la maltraitance.
En premier lieu, il est possible de considérer qu'une valorisation non optimale des ressources de l'enfant constitue une forme particulière de maltraitance.
Ensuite, le contact avec des personnes handicapées qui est ainsi offert à leurs camarades de classe, permet à ces derniers de se rendre compte que la société est loin de revêtir la forme d'un univers homogène au sein duquel toutes les personnes sont en pleine possession de leurs moyens. Ainsi, les élèves sont placés précocement face à la réalité du handicap, et ils comprennent qu' une vie sociale bien comprise ne peut faire l'impasse sur les personnes handicapées , et, plus généralement, sur les personnes les moins favorisées. La culture de la considération et du respect de la personne handicapée ( supra ), dont la commission d'enquête souhaite l'acclimatation, ne peut qu'en sortir renforcée .
Enfin, le fait d'avoir été scolarisé constitue un rempart contre les maltraitances qui pourraient être ultérieurement subies en institution , du fait de l'acquisition d'une meilleure expression et de plus fortes aptitudes sociales.
En outre, l'institution scolaire est structurellement beaucoup plus ouverte que n'importe quelle structure spécialisée, et donc potentiellement moins maltraitante.
Les succès des expériences d'intégration scolaire seraient tangibles, même pour les formes les plus invalidantes de handicap, à condition d'en accepter les implications financières . Ainsi, concernant les autistes de trois à six ans, la scolarisation exige un ratio d'encadrement d'un adulte pour deux élèves. Les enfants ayant accès à ce système demeurent autistes, mais ont un degré d'adaptation sociale infiniment plus satisfaisant (ils peuvent, par exemple, aller cinéma, au restaurant, ou partir en voyage) - bien que ces enfants ne deviennent pas, pour autant, faciles à gérer lorsqu'ils atteignent l'âge adulte.
Un exemple à grande échelle est fourni par l'Italie, véritable « laboratoire médico-social », qui a intégré des enfants polyhandicapés et autistes au sein des écoles ordinaires.
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En Italie, depuis 1977, les enfants handicapés, quelle que soit la nature de leur handicap, sont scolarisés en milieu ordinaire. Tous les établissements spécialisés ont été fermés en 1982. Il n'existe plus d'établissement scolaire spécialisé dans l'accueil des enfants handicapés. Pour faire face aux difficultés inhérentes à l'afflux d'enfants handicapés dans les écoles, les Italiens ont créé 75.000 postes d'enseignants de soutien. La loi exige la présence d'un enseignant de soutien pour quatre enfants. En réalité, il y aurait environ un enseignant de soutien pour cinq ou six enfants. En 1998, huit modules de formation destinés à l'ensemble du personnel enseignant et portant sur l'accueil des enfants handicapés ont été créés. Ainsi, tous les enseignants sont en mesure de transmettre leur savoir à des enfants, fussent-ils polyhandicapés ou autistes. Seuls quelques établissements scolaires privés dispensent des cours différenciés pour les enfants sourds ou aveugles.
Les enseignants italiens qui officiaient en milieu
spécialisé ont rejoint l'école ordinaire où ils
semblent avoir été bien accueillis.
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Si l'on en croit M. Roland Broca, président de la Fédération française de santé mentale (FFSM), le potentiel d'intégration des enfants est , en effet, couramment sous-estimé : « une grande majorité des enfants et des adolescents accueillis dans des institutions spécialisées à caractère médico-social et médico-éducatif ne présentent pas à l'origine - loin s'en faut - d'anomalie génétique ou de lésions neurologiques, soit de handicap fixé . Ils présentent simplement un déficit intellectuel se traduisant par un handicap social du fait notamment de leur rejet de la filière éducative normale. Dans la plupart de ces situations, l'origine du déficit intellectuel est à rechercher dans des situations de maltraitance familiale, maltraitance psychologique, morale voire physique, qui entraîneront chez ces enfants un déficit affectif massif susceptible de se traduire par une inhibition intellectuelle, un blocage des capacités cognitives entraînant des réactions en chaîne qui aboutiront finalement à une orientation vers les institutions du handicap mental. Or on sait que ces situations sont généralement engendrées par un milieu familial perturbé, par des familles à la dérive entraînant, dans certains cas, des abandons, comme conséquence d'une extrême précarité sociale de ces familles. Face à ces situations, il ne s'agit pas de stigmatiser ces familles en grave difficulté d'intégration sociale, pas plus que les circuits assistantiels qui vont tenter de pallier ces graves carences, pas plus que les filières éducatives impuissantes à enrayer la marche vers le handicap, impuissantes qu'elles sont à tenter de modifier suffisamment la courbe de ces destinées. Par contre, il faudrait davantage prendre en compte la réversibilité des troubles de cette nature . ».
Toutefois, il est possible que la France ne soit pas prête à aller aussi loin que l'Italie, et la commission d'enquête estime que l'on peut être fondé à penser que le recours à des établissements spécialisés est indispensable pour les déficients intellectuels profonds et certains autistes.
En revanche, une certaine « désinstitutionnalisation » serait vraisemblablement susceptible d'être menée avec profit pour certains enfants . Ainsi, Mme Catherine Jacquet, inspectrice à la DDASS des Pyrénées-orientales, a déclaré à la commission d'enquête : « La quasi-absence d'établissements serait peut-être envisageable pour les enfants qualifiés de déficients intellectuels légers. Ces derniers devraient, jusqu'à 13 ou 14 ans, pouvoir rester dans le circuit ordinaire et proposer aux parents un accompagnement (des SESSAD 57 ( * ) , des rééducations, des auxiliaires de vie, etc.). Je pense que cette catégorie d'enfants serait celle pour laquelle l'on pourrait s'interroger le plus sur la suppression des établissements. »
Le Gouvernement s'est engagé sur cette voie en se donnant de nouveaux moyens (et, semble-t-il, sans minimiser les difficultés à venir). La commission d'enquête l'y encourage.
Ainsi, Mme Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'état aux personnes handicapées, a déclaré à la commission d'enquête : « Les parents d'enfants handicapés, eux, sont confrontés à un parcours du combattant permanent et à une insécurité totale. Nous devons soulager, voire effacer à terme cette immense souffrance. Ils doivent déjà lutter pour placer leurs enfants à la crèche . Ensuite, quid de l'accueil qui leur sera réservé par l'éducation nationale ? J'ose espérer qu'à la rentrée prochaine, avec 6.000 auxiliaires de vie scolaire, nous allons résoudre beaucoup de problèmes. L'accueil en milieu ordinaire passe parfois par des classes d'intégration scolaire. Or ces classes sont aujourd'hui au nombre de trois mille en France alors que nous ne comptons que trois cents unités pédagogiques d'intégration (UPI) au niveau de l'enseignement secondaire. En outre, ceux qui ont la chance de pouvoir suivre une UPI n'ont pas l'assurance de bénéficier ensuite d'une formation professionnelle adaptée et a fortiori d'une intégration professionnelle. Cette incohérence et ces ruptures entre établissements sont extrêmement douloureuses pour les familles et il nous faut trouver des solutions au plus vite ».
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Poursuivre et développer la politique
engagée pour favoriser l'accueil en milieu scolaire ordinaire des
enfants handicapés pour lesquels le recours à des
établissements médico-sociaux d'éducation spéciale
n'est pas absolument indispensable.
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* 56 Dans les maisons d'accueil spécialisé (MAS), l'espérance de vie est passée de 29 ans à 39 ans de 1975 à nos jours.
* 57 Services d'éducation spéciale et de soins à domicile.