C. AUDITION DE M. ÉRIC MOLINIÉ, PRÉSIDENT DE L'ASSOCIATION FRANÇAISE CONTRE LES MYOPATHIES (AFM), ACCOMPAGNÉ DE M. JEAN-CLAUDE CUNIN, ATTACHÉ DE DIRECTION DES ACTIONS MÉDICALES ET SOCIALES
M. Nicolas ABOUT, président - Notre emploi du temps étant très restreint, je vous demande de nous faire trois ou quatre remarques liminaires. Notre rapporteur et nos commissaires vous poseront ensuite un certain nombre de questions.
M. Eric MOLINIE - L'AFM est surtout connue depuis les débuts du Téléthon qu'elle organise depuis 1987 sur le thème des maladies génétiques et des maladies rares. Néanmoins, nous luttons depuis 1958 contre des maladies génétiques qui sont souvent rares et qui provoquent des handicaps multiples et polyfactoriels : les pathologies neuromusculaires, dont 120 ont aujourd'hui été recensées. Il n'existait pas dans notre environnement de solutions répondant aux besoins de nos familles notamment en matière d'aide humaine et de technique d'aménagement du logement. Nous avons donc engagé une politique d'expérimentation qui s'est déclinée à travers plusieurs projets innovants en matière médicale et sociale. En matière sanitaire, nous avons mis en place un réseau de 60 consultations pluridisciplinaires qui permettent à des personnes lourdement handicapées de consulter pour l'ensemble des pathologies neuromusculaires dont elles souffrent.
Dans le domaine social, nous avons inventé le métier de technicien d'insertion que nous expérimentons actuellement pour les pathologies neuromusculaires et dont d'autres malades pourront bientôt bénéficier. Le technicien d'insertion est une personne qui accompagne les familles afin de trouver toutes les solutions aux questions multiples posées par les handicaps lourdement invalides provoqués par nos maladies. Cela passe par l'accès à une consultation d'expertise en matière sanitaire, l'aide aux familles dans ses démarches en faveur de l'intégration scolaire de leur enfant, l'aménagement du logement, etc. En effet, nos maladies sont évolutives et nous imposent de nous adapter au fil de leur évolution. Il faut donc permettre aux personnes handicapées de bénéficier de logements aménagés en utilisant la domotique et toutes les technologies de robotisation. En matière d'aides techniques, les personnes lourdement handicapées doivent bénéficier de fauteuils verticalisateurs qui permettent une meilleure prise en charge. Ces innovations ont été soit importées de l'étranger, soit inventées dans le cadre de partenariats entre l'AFM et des concepteurs.
Ce métier de technicien d'insertion est mis en phase d'expérimentation dans le cadre de la départementalisation des sites pour la vie autonome. Nous travaillons en collaboration avec l'APF sur ce sujet. Une évaluation sera effectuée à la fin de cette année. Nous collaborons également avec une association qui s'occupe de personnes trisomiques. Nous avons reçu des offres de collaboration de la Ligue contre le cancer ou de France Alzheimer. Ce métier intéresse donc d'autres types de pathologies.
En matière d'aides techniques innovantes, nous avons créé des outils comme un lit intelligent permettant à la personne de bouger toute seule la nuit, ce qui évite aux parents de se lever 7 à 8 fois par nuit pour changer de position leur enfant. Nous avons permis à des personnes tétraplégiques de conduire une voiture au minimanche, à la manière d'un avion. Cette technique encore expérimentale aujourd'hui permet de conduire un véhicule normal à une cinquantaine de personnes. En matière d'aide au logement et de domotisation, nous avons lancé un programme expérimental à Angers de dix appartements domotisés permettant à des personnes trachéotomisées d'avoir une vie autonome chez elles avec un coût de prise en charge légèrement inférieur à celui d'une personne myopathe dans un établissement. Nous avons également un établissement de soins à Angers. Il est donc possible de comparer les coûts de l'un avec le coût de l'autre. Ces innovations ont pu être mises en place grâce au Téléthon. Aujourd'hui, nous essayons de les partager, de les pérenniser et de les généraliser. Nous travaillons de concert avec l'APF, le GIHP ou l'UNAPEI dans des réflexions transversales dans lesquelles ces réponses s'articulent sur le droit à compensation, le cinquième risque, les dispositifs départementaux pour la vie autonome. Nous sommes prêts à apporter notre contribution à l'élaboration de ces dispositifs, car ce combat concerne non seulement les maladies neuromusculaires mais toutes formes de handicap et de déficience quelles qu'en soient la cause et l'origine.
M. Paul BLANC, rapporteur - Vous avez abordé les sujets de la domotique et des techniciens d'insertion, que vous englobez dans la thématique de droit à compensation. Estimez-vous que le droit à compensation est bien pris en compte dans la loi de 1975 ou faut-il la modifier afin que ce droit soit mieux pris en compte ?
M. Eric MOLINIE - Nous appelons effectivement de nos voeux la mise à jour de la loi d'orientation de 1975 notamment en matière de vie autonome et au travers d'une définition précise de ce droit à compensation. Ce droit peut effrayer le législateur qui croit y voir parfois une boîte de Pandore dont les limites ne seraient pas fixées. J'ai tout à fait conscience de ce problème : il est donc nécessaire de réfléchir ensemble à une définition pratique de ce droit à compensation qui n'est pas assez clair. Si un droit à compensation avait existé, permettant à une personne lourdement handicapée de vivre décemment y compris après la disparition de ses parents, il n'y aurait jamais eu d'arrêt Perruche.
M. Paul BLANC, rapporteur - Concernant la domotique, est-ce que l'Education Nationale, et notamment l'enseignement supérieur, ne devraient pas favoriser les études d'ingénieur des jeunes patients atteints de myopathie et qui pourraient ainsi développer des outils domotiques adaptés à leurs besoins ? De cette façon, ces outils seraient sans doute beaucoup plus adaptés aux besoins des personnes handicapées. Quel est le rôle de l'Education nationale dans cette optique ?
M. Eric MOLINIE - L'Education nationale doit d'abord se préoccuper de permettre aux enfants de suivre une scolarité normale, à l'école, ce qui passe par une politique d'intégration scolaire forte. Je laisse la parole à M. Jean-Claude Cunin, qui connaît très bien ce sujet.
M. Jean-Claude CUNIN - Si l'on arrivait à intégrer dans des groupes de recherche, des personnes dont la problématique quotidienne est d'assurer leur autonomie, nous pourrions réaliser des progrès considérables. Il y a quelques années, le ministère de l'Education nationale avait interdit à une personne atteinte de myopathie de présenter l'agrégation. Plutôt que de se poser la question des conditions dans lesquelles cette personne pourrait enseigner, le ministère avait choisi de lui fermer la porte au nez. Au-delà de la contribution des personnes handicapées à la recherche et au développement des moyens de compensation de leurs incapacités, il faudrait déjà se pencher sur la question de la recherche dans ce domaine. Or, la recherche dans ce domaine n'est ni organisée ni coordonnée. J'ai occupé auparavant pendant 10 ans un poste au département de recherche sur les aides techniques qui a contribué à la mise au point de tous les systèmes décrits par M. Eric Molinié. Il était très difficile de trouver des partenaires en France. Nous avons donc dû les rechercher à l'étranger, en Allemagne, aux Pays-Bas ou au Danemark.
La question de la contribution des nouvelles technologies à la compensation du handicap se pose également. Ainsi, j'ai participé avec d'autres associations à la rédaction d'un rapport au sein du groupe piloté par Mme Maryvonne Lyazid. Nous avons évoqué ces questions. Nous avons proposé, dans la conclusion du second plan de concrétisation remis au mois de décembre 2000, la création d'une « agence française de la compensation », qui permettrait de tisser des liens entre la recherche et les industriels et d'avoir une vraie politique commerciale. A l'heure actuelle, personne ne maîtrise les coûts de ces produits. Nous demandons qu'ils soient pris en charge correctement, ce qui paraît légitime dans le cadre de la compensation. Cette prise en charge doit s'accompagner d'une maîtrise de ces coûts. Or, il n'existe actuellement aucune structure capable de travailler sur ce sujet.
M. Eric MOLINIE - A l'heure actuelle, les deux seules voitures sur lesquelles nous pouvons adapter la conduite au minimanche sont des voitures étrangères de marque Chrysler et Mercedes. Aucun constructeur français n'a souhaité participer à la conception et au développement de ce projet. Par ailleurs, le principe des commandes vocales, qui permettent de réaliser à l'aide de la voix certaines commandes accessoires, a été développé par Mme Martine Kempf, une strasbourgeoise qui n'avait pas reçu de l'Anvar les aides nécessaires. Elle a créé sa propre société dans la Silicon Valley. Elle emploie aujourd'hui près de 300 personnes alors que cette entreprise aurait dû être créée à Strasbourg.
M. Paul BLANC, rapporteur - Pourriez-vous nous décliner les différents droits à compensation ?
M. Jean-Claude CUNIN - Vous avez eu raison, monsieur le rapporteur, de parler au pluriel de droits à compensation. En France, on aborde souvent cette question en parlant de droit à compensation, comme si ce droit était unique et monolithique. Pour élaborer cette notion de droits à la compensation, nous nous sommes appuyés depuis le milieu des années 80 sur les concepts de l'Organisation Mondiale de la Santé : la classification internationale des handicaps, publiée dans les années 80, et la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé qui lui a succédé. Nous devons intervenir à tous les niveaux, depuis la cause originelle -un problème de santé, un accident, une anomalie génétique ou le vieillissement- jusqu'à la vie quotidienne de la personne handicapée. Les droits à compensation touchent aussi bien les déficiences et les incapacités que l'environnement du patient. La compensation des incapacités est un droit primaire, qui permet à chaque individu de compenser les fonctions qui ont été altérées par les problèmes de santé. Cela passe par des aides humaines ou techniques, l'adaptation du cadre de vie ou la mise en oeuvre des aides animalières et leur prise en charge, sur la base d'une évaluation individualisée des besoins.
Or, le système français fonctionne sur la base d'une forfaitisation de la prise en charge en fonction d'une catégorisation de la personne basée sur une vue générale de sa problématique, qui n'est pas pertinente. Ainsi, deux personnes tétraplégiques auront a priori un handicap équivalent selon la définition française. Or, leur situation n'est pas la même : si une personne choisit de vivre à domicile ou en institution, ses besoins en compensation ne seront pas les mêmes. Les droits à compensation imposent une évaluation individualisée des besoins et une prise en charge individualisée des réponses, que ce soit dans le domaine des aides humaines, des aides techniques ou de l'adaptation du cadre de vie.
Le Sénat, par la loi de modernisation sociale, a modifié l'article 1 er de la loi de 1975 en incluant l'alinéa qui stipule que les personnes handicapées ont droit à la compensation de leur handicap, quelle que soit l'origine de leur déficience. Or, ce n'est pas encore le cas : selon que le handicap est dû à une blessure de guerre, un accident de la route ou une maladie génétique, la prise en charge des moyens de compensation n'est pas identique. Le droit à compensation nécessite d'égaliser cette prise en charge par rapport à la déficience. Actuellement, comme ces droits fondamentaux ne sont pas reconnus, il fait bon vivre dans certains départements car des dispositions ont été prises alors qu'un autre département n'a rien fait. Il existe donc une inégalité fondamentale que le droit à la compensation des incapacités doit rétablir.
Enfin, la prise en charge des moyens du handicap en France repose sur l'aide sociale. Elle prend donc en compte les ressources des personnes et ne tient pas compte de ce que l'ONU appelle l'égalisation des chances des individus : remettre la personne dans la même situation que si elle avait été valide. Prenons deux individus qui ont le même âge, occupent les mêmes fonctions dans une entreprise et ont les mêmes salaires. Si l'un est handicapé, il ne pourra pas faire vivre sa famille de la même manière que son collègue car il devra prendre sur ses revenus pour payer le complément de ses aides techniques, humaines, l'aménagement de son logement et de son véhicule. Le point clé du droit à compensation, c'est la compensation des incapacités. Le droit à compensation se décline ensuite dans le domaine de l'environnement et des ressources afin d'assurer la citoyenneté de tous. La révision de la loi de 1975 est indispensable pour indiquer comment le principe contenu dans l'article 1 er se déclinera, en définissant les responsabilités de l'Etat, des collectivités territoriales et de l'assurance maladie.
M. Nicolas ABOUT, président - Une personne handicapée qui s'efforce de rentrer dans le monde du travail perd un certain nombre d'allocations de compensation. Le fait de travailler se traduit par une réduction de ses moyens.
M. Alain GOURNAC - J'ai écouté avec attention M. Eric Molinié, qui a notamment parlé du Téléthon. Les sénateurs sont souvent des maires et s'intéressent donc beaucoup à cet événement. Ma ville apporte ainsi son soutien au Téléthon. M. Eric Molinié a indiqué que le Téléthon avait permis de réaliser un certain nombre d'actions concrètes. L'AFM devrait mettre en relief les avancées réalisées grâce au Téléthon afin de redonner du souffle à cet événement et d'éviter que le Téléthon ne soit affecté par les malversations qui ont affecté d'autres appels à la générosité publiques. Lors de cette journée, il faudrait indiquer la liste des actions qui ont pu être menées grâce au Téléthon. Aujourd'hui, les gens veulent du concret.
M. Eric MOLINIE - Cette question risque de m'entraîner sur un sujet qui n'est pas à l'ordre du jour de ces auditions. Nous nous efforçons effectivement d'informer le public sur les actions menées grâce au Téléthon, mais nous devons également tenir compte des impératifs de France 2, qui produit l'émission. Je fais le nécessaire pour donner le maximum d'informations sur les activités de l'AFM, en privilégiant la transparence et en rendant compte de nos actes. J'ai également prononcé une quinzaine de conférences dans toute la France juste avant le Téléthon, réunissant près de 6.000 personnes. Lors de ces réunions publiques, nous abordons très franchement la question des réalisations.
M. André VANTOMME - Je souhaiterais rebondir sur les propos de M. Jean-Claude Cunin concernant le droit à compensation. J'ai été saisi du cas d'une étudiante, atteinte d'un handicap moteur, qui doit acheter un véhicule aménagé. Or le coût de l'acquisition et de l'aménagement de ce véhicule est de 161.000 francs, et les banques ont refusé de lui prêter cet argent en raison de son handicap. Nous devons trouver des solutions pour ces personnes qui essayent de se trouver une place dans la société. Il est toutefois très difficile de répondre à ces situations sans avoir l'air de faire l'aumône à ces personnes. Il est donc urgent de trouver des solutions institutionnelles à ces problèmes afin que cette aide relève d'une politique publique et non d'initiatives généreuses et charitables.
M. Eric MOLINIE - Nous sommes conscients de ce problème d'aménagement de voiture. Nous demandons que dans le tour de table des financeurs du droit à compensation soient intégrés des organismes comme l'AGEFIPH. Par ailleurs, tous les organismes sont près à financer l'aménagement du véhicule mais personne ne souhaite participer à son acquisition. Or, une personne valide achète une voiture à un prix modique quand une personne handicapée est obligée d'acheter une voiture de haut de gamme pour pouvoir réaliser des aménagements. C'est un exemple très concret du droit à compensation : compenser le handicap, c'est aussi compenser le surcoût dû à l'achat d'une grosse voiture. Le tour de table financier ouvrant droit à compensation doit prendre en compte cette problématique et l'AGEFIPH doit jouer dans cette optique un rôle important. Il faut prendre en compte l'aménagement du véhicule mais aussi son acquisition.
Par ailleurs, l'AFM a signé le texte soumis par le ministère de la Santé sur l'assurabilité des personnes en situation de handicap. Il ne s'agit que d'un début mais qui permet de poser un cadre en fonction des différents niveaux de handicap. A travers l'évaluation de ce dispositif, qui sera réalisée par un comité de suivi auquel nous souhaitons participer, nous pourrons faire évoluer les choses. L'assurabilité est toutefois un véritable problème que nos adhérents rencontrent très fréquemment.
M. Jean-Louis LORRAIN - Le travail du législateur a jusqu'à présent consisté à élaborer des textes permettant d'assurer de façon sectorisée l'hébergement, le soin et l'éducation des personnes handicapées. Aujourd'hui, la prise en charge globale de la personne handicapée est devenue une préoccupation légitime. Nous devons nous préoccuper de sa sexualité, de ses vacances ou de ses loisirs. Actuellement, le coût de trois semaines de vacances en moyenne montagne pour un handicapé en fauteuil roulant est de 15.000 francs. Une famille ne peut se permettre de telles dépenses. Avez-vous l'intention de prendre en compte ces nouvelles demandes et comment pouvons-nous les intégrer dans notre réflexion ?
M. Eric MOLINIE - Votre question soulève deux problématiques : la problématique d'une aide humaine globale aux personnes handicapées et le droit aux vacances ou au répit. Nous travaillons sur ce dernier sujet. Nous avons ainsi mis en place à Lyon un service de répit interne à l'AFM que nous sommes en train d'évaluer afin de savoir s'il convient de le pérenniser et de l'étendre à d'autres régions. De plus, notre délégué départemental de Nantes a contribué de façon active avec le Conseil général de Loire-Atlantique à la mise en place d'un service de répit qui permet aux parents de souffler pendant quelques heures, quelques jours voire une semaine. Le coût est extrêmement modique, 1,50 euros par heure, sachant que l'accompagnement doit durer trois heures au minimum. Ce montant n'est donc absolument pas insupportable pour les familles. Nous sommes actifs dans ce genre d'initiative que nous sommes prêts à soutenir.
L'aide humaine globale est une problématique que nous avions portée avec force lors de la manifestation des personnes handicapées du 29 mai 1999. Le slogan était « vivre comme tout le monde et avec tout le monde ». La nécessité des aides humaines dans les situations de handicap lourd était une revendication que l'APF et l'AFM avaient portée. Cette question est de plus en plus médiatisée. De plus, la revendication de personnes lourdement handicapées, dont quelques-unes ont initié une grève de la faim au mois de mars pour faire entendre leur problème, prouve que ces personnes handicapées se trouvent souvent dans une situation désespérée. Le ministère de la Santé nous a demandé de recenser les 200 familles confrontées à une situation de handicap lourd. Nous ne nous sommes pas senti le droit de limiter ainsi le nombre des personnes se trouvant dans cette situation. Nous avons donc pris la liberté de faire remonter au ministère les cas des familles se trouvant dans des situations comparables à celles des familles regroupées dans le collectif piloté par Marcel Nuss, qui est l'un de nos adhérents. 750 familles se sont spontanément reconnues dans cette situation de handicap. Il est extrêmement dangereux et dommage d'en arriver à une grève de la faim pour que ce recensement soit effectué : c'était une de nos revendications depuis le mois de mai 1999.
M. Nicolas ABOUT, président - Que pensez-vous du système des allocations ? J'ai le sentiment qu'il est très complexe et qu'il faut être très savant pour y comprendre quelque chose. J'ai été scandalisé de constater que certaines allocations indispensables à la vie des personnes handicapées sont délivrées sous condition de ressource. Une allocation a été augmentée de 74 francs pour permettre d'interdire l'accès de toutes les personnes handicapées à la CMU. Quelles réflexions vous inspire ce système d'allocations ?
M. Eric MOLINIE - Il faut distinguer la notion de compensation de la notion de ressources. La compensation et les moyens donnés à la compensation doivent être totalement dissociés de la notion de ressources. Il ne faut pas reprendre d'une main ce que l'on donne de l'autre. Il s'agit d'un problème prioritaire. Certaines personnes nous font part de la situation aberrante dans laquelle ils se trouvent : parce qu'ils dépassent de deux ou trois euros un plafond, ils sont privés d'une allocation qui leur permet de vivre. Nous recevons de plus en plus ce type d'informations. Il faut donc dissocier les compensations des revenus et remettre de l'ordre dans le maquis des allocations. Il est également nécessaire d'homogénéiser les situations. Par exemple, l'APA est destinée aux personnes âgées. Or, il ne faut pas créer de discriminations entre les personnes qui se trouvent dans des situations de dépendance. Nous devons prendre en compte la notion de dépendance dans sa globalité.
M. Nicolas ABOUT, président - Je vous remercie. Vous pouvez laisser au rapporteur tous les documents qui pourraient compléter vos propos.