V. CONNAÎTRE, PRÉVENIR ET SOULAGER LE HANDICAP
La mise en oeuvre d'une politique en direction des personnes handicapées serait fort incomplète si elle ne comportait pas un important volet de recherche et de prévention. Pour cela, la connaissance du handicap (population concernée et origine du handicap) est un préalable nécessaire.
Force est cependant de constater qu'en France, l'information statistique sur le handicap reste dispersée, la recherche désorganisée et sans axe directeur.
La prévention se heurte, quant à elle, aux limites du dépistage et au manque d'efficacité des campagnes visant à décourager les comportements à risque.
Votre rapporteur estime donc que ces trois axes (connaissance, prévention et recherche) doivent être redynamisés.
A. CONNAÎTRE LE HANDICAP : UN PRÉALABLE TROP LONGTEMPS NÉGLIGÉ
Promouvoir la conduite d'une politique en direction des personnes handicapées sans connaître la population à laquelle elle s'adresse relève de la gageure. Pourtant, à la simple question -combien de personnes handicapées en France ?- il n'y a pas de réponse ou en réalité il y a une pluralité de réponses, qui recouvre des réalités différentes et varie selon la définition retenue du handicap : on passe ainsi de 1,8 million de personnes handicapées pour les uns à plus de 22 millions selon d'autres.
La multiplicité de sources statistiques déconnectées les unes des autres et, plus grave, l'impossibilité de parvenir à une définition consensuelle de la notion même de handicap expliquent en grande partie la mauvaise connaissance de la population handicapée en France.
Mieux connaître cette population est un impératif pour adapter les moyens de notre politique en faveur des personnes handicapées. Ce doit aussi être le moyen de s'assurer que notre système ne laisse pas de côté une population aujourd'hui ignorée et qui devrait recevoir des aides spécifiques liées au handicap.
1. La connaissance du handicap se heurte à une absence de définition commune
a) Les silences de la loi du 30 juin 1975
La loi du 30 juin 1975, dans son article premier 90 ( * ) , confère solennellement à la prévention, aux soins et à l'intégration sociale sous toutes ses formes de la personne handicapée le caractère d'une « obligation nationale ».
Mais elle reste muette quant à la définition même qu'elle retient de la notion de handicap, renvoyant celle-ci à l'appréciation de commissions ad hoc , les COTOREP et les CDES.
Encore convient-il de préciser que son article 13 91 ( * ) n'aborde que la question du « travailleur handicapé » dont la « qualité (...) est reconnue » par la COTOREP
Cette absence volontaire de définition légale qui recouvre en réalité une absence de consensus quant à la définition du handicap ne pose pas qu'une question théorique, elle emporte des conséquences en termes d'égalité de traitement des personnes handicapées. Devant votre commission, M. Patrick Segal, délégué interministériel aux personnes handicapées, soulignait les différences d'appréciation du taux d'invalidité d'une COTOREP à l'autre qui résultent de cette absence de définition commune du handicap : « On passe du simple au double sur les évaluations. On voit bien que les familles aujourd'hui n'hésitent pas à changer de département, car elles auront un meilleur traitement dans le département voisin ».
Il faut également souligner l'absence totale de lisibilité du système de reconnaissance du handicap, qui, fondé sur un éparpillement des régimes en fonction de l'origine du handicap (accident du travail, accident de la vie quotidienne, blessure de guerre...) et non de sa nature, contribue à une appréciation différenciée du handicap et à des différences de traitement difficilement explicables.
Ces inégalités sont soulignées par les concepteurs de l'enquête « Handicap-Incapacité-Dépendance » (HID) de l'INSEE : « Une même personne peut compter jusqu'à quatre ou cinq taux ou catégories d'incapacité ou d'invalidité différents attribués par la sécurité sociale, les COTOREP, une assurance, l'armée... ».
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LE HANDICAP : UNE
NOTION QUI VARIE AU GRÉ
Dénombrer la population handicapée demande un préalable minimum : un accord sur la définition du handicap. Cet accord semble, à ce jour, introuvable en France : - Le modèle de l'inadaptation qui a inspiré la genèse du système de prise en charge du handicap en France et qui insiste sur des données naturelles, individuelles, semble aujourd'hui restrictif : il cantonne le handicap dans une définition strictement médicale et occulte les efforts que doit faire la société elle-même pour intégrer les personnes handicapées. Il aboutit de plus, en termes de prise en charge, à un raisonnement en termes de seuil qui minimise l'étendue des besoins. - Le modèle environnemental , développé en réaction à cette approche strictement individuelle, a pour particularité de ne faire référence ni à la déficience ni à l'incapacité et renvoie à une conception la plus extensive imaginable du handicap. Il s'appuie sur une définition du handicap issue des « règles pour l'égalisation des chances des personnes handicapées » des Nations-Unies publiées en 1982 : « Le handicap est fonction des rapports des personnes handicapées avec leur environnement. Il surgit lorsque ces personnes rencontrent des obstacles culturels, matériels et sociaux qui sont à la portée de leurs concitoyens. Le handicap réside donc dans la perte ou la limitation des possibilités de participer, sur un pied d'égalité avec les autres individus, à la vie de la communauté ». Cette définition extensive a pour conséquence d'assimiler les personnes handicapées, au sens ordinaire du terme, à des « exclus parmi d'autres ». |
Du renvoi aux COTOREP et aux CDES résulte en définitive une préférence pour le « dénombrement administratif » de la population handicapée, à travers le nombre de bénéficiaires des mesures d'aide en faveur des personnes handicapées, méthode qui prend mal en compte les besoins insatisfaits et les besoins nouveaux ainsi que leur évolution.
* 90 Devenu aujourd'hui l'article L. 114-1 du code de la famille et de l'action sociale.
* 91 Article L. 323-10 du code du travail.