Question de Mme BROSSEL Colombe (Paris - SER) publiée le 17/04/2025
Mme Colombe Brossel attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins sur l'insuffisance de la prise en charge des patients atteints de drépanocytose en France.
La drépanocytose est la première maladie génétique en France et dans le monde, touchant près de 30 000 personnes dans l'hexagone, avec plus de 500 nouveaux cas chaque année. La maladie est en progression (+ 44 % en dix ans) et touche particulièrement l'Île-de-France et les départements d'outre-mer. Bien que peu médiatisée, elle représente un véritable enjeu de santé publique. Cette maladie est due à une mutation de l'hémoglobine, historiquement présente dans les zones à forte endémie paludéenne, mais désormais largement répandue dans le monde, notamment en Afrique subsaharienne, en Inde, au Brésil, autour de la Méditerranée, aux États-Unis et en Amérique latine. Les symptômes sont lourds et invalidants : anémie chronique, crises vaso-occlusives (CVO) extrêmement douloureuses, fatigue, troubles de la coagulation, syndrome thoracique aigu, rétinopathie, et autres complications graves pouvant mener à des accidents vasculaires cérébraux (AVC). À ce jour, la prise en charge reste inadéquate et les traitements disponibles sont limités. Le seul traitement curatif est la greffe de moelle osseuse, qui nécessite un donneur familial compatible. Des avancées existent avec la thérapie génique, mais l'accès est freiné par la décision de la Haute autorité de la santé (HAS) de ne pas rembourser ce traitement. Pour les formes sévères, les patients doivent se contenter de transfusions, d'échanges transfusionnels et de traitements palliatifs contre les CVO avec des opiacés, souvent en contexte hospitalier. Bien que des centres de référence existent, les patients se retrouvent trop souvent aux urgences, où les équipes médicales ne sont pas toujours formées à cette pathologie. En outre, la formation des professionnels de santé autour de cette maladie reste lacunaire, créant une prise en charge aléatoire selon les établissements. Dans ce contexte, les associations jouent un rôle fondamental pour sensibiliser et accompagner les patients. Cependant, elles manquent de moyens notamment pour aider les malades dans leur parcours vers la reconnaissance de cette maladie auprès des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Le Livre Blanc de la drépanocytose (2023) a pourtant souligné la nécessité d'une stratégie nationale ambitieuse, avec un dépistage prénatal systématique, une amélioration des soins et une lutte contre les discriminations liées au ciblage ethnique. En 2022, le Président de la République lui-même appelait à la mise en place d'un grand plan national, à ce jour resté lettre morte.
Aussi, elle lui demande quelles mesures concrètes et rapides il compte prendre, dans une perspective interministérielle, afin de garantir aux patients atteints de drépanocytose un accès équitable aux soins, la reconnaissance de leur pathologie. Par ailleurs, elle souhaite connaître les intentions du Gouvernement en faveur d'une véritable stratégie nationale pour lutter contre cette maladie génétique largement ignorée.
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En attente de réponse du Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins .
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