Question de Mme DOINEAU Élisabeth (Mayenne - UC) publiée le 13/03/2025
Mme Élisabeth Doineau interroge M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins sur la publication des recommandations 2025 de la Haute Autorité de santé sur la maladie de Lyme. Elle marque une avancée notable avec la reconnaissance officielle du PTLDS (Post Treatment Lyme Disease Syndrome), ou Lyme long, mais elle laisse en suspens de nombreuses interrogations. En effet, ces recommandations excluent toute approche thérapeutique autre qu'un simple accompagnement symptomatique, ce qui laisse les malades sans perspective de guérison.
Les associations de patients, notamment France Lyme et la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT), ont déploré le manque de concertation et le rejet systématique de leurs propositions. Elles soulignent que l'absence de traitement recommandé pourrait pousser les patients vers l'automédication ou des soins à l'étranger, renforçant ainsi les inégalités d'accès aux soins.
Face à cette situation, elle lui demande si le Gouvernement prévoit de suspendre ces recommandations et d'initier une nouvelle concertation incluant pleinement les représentants des patients et des praticiens ayant obtenus des résultats intéressants.
Par ailleurs, alors que la recherche sur la maladie de Lyme est essentielle, les 10 millions d'euros alloués à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) dans la loi n° 2023-1322 du 29 décembre 2023 de finances pour 2024 n'ont pas été intégralement dirigés vers cette pathologie et pourraient servir à boucler son budget de fonctionnement.
Elle lui demande si le Gouvernement compte garantir que ces fonds soient bien utilisés conformément à la volonté du Parlement et s'il ne serait pas temps d'instaurer un financement pluriannuel, permettant de structurer durablement la recherche et d'éviter une renégociation annuelle. C'est un point sur lequel tous les acteurs sont unanimes aujourd'hui.
Enfin, elle souhaiterait savoir quelles initiatives le Gouvernement entend prendre pour assurer que cette recherche soit co-construite avec les patients et axée sur l'amélioration réelle de leur prise en charge, notamment par la mise en place d'une cohorte en ligne permettant de mieux caractériser cette pathologie encore largement incomprise.
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Réponse du Ministère délégué auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de l'autonomie et du handicap publiée le 19/03/2025
Réponse apportée en séance publique le 18/03/2025
M. le président. La parole est à Mme Élisabeth Doineau, auteure de la question n° 376, adressée à M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins.
Mme Élisabeth Doineau. Madame la ministre, les recommandations de la Haute Autorité de santé pour 2025 sur la maladie de Lyme représentent une avancée notable, mais elles ne suffisent pas ; nous n'avançons pas à pas de géants, dans cette affaire.
En effet, malgré la reconnaissance officielle du « Lyme long » - il existe un Lyme long, comme il existe un covid long -, il n'y a pas de recommandation d'approche thérapeutique. Or c'est à ce sujet qu'il faut agir, car encore trop de malades font de l'automédication. D'autres se rendent à l'étranger pour se soigner, ce qui révèle qu'il y a bien une inégalité de traitement.
Il convient donc d'aller plus loin, avec les patients et avec les praticiens. Le Gouvernement est-il conscient de la nécessité d'aller plus vite pour favoriser la prise en charge systématique du Lyme long ?
Par ailleurs, la recherche est centrale dans la lutte contre toutes les maladies, en particulier sur la maladie de Lyme. Ainsi, une enveloppe de 10 millions d'euros avait été allouée à la recherche sur cette maladie par la loi du 28 février 2025 de financement de la sécurité sociale pour 2025. Pourtant, dans le cadre des économies demandées à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), il semble que 8 millions d'euros de cette enveloppe aient été mis de côté pour réduire le déficit. Il ne reste donc plus que 2 millions d'euros fléchés vers la recherche sur la maladie de Lyme. C'est Robin des Bois à l'envers !
Le ministère devrait mettre son nez dans la répartition des financements de l'Inserm, parce que je trouve anormal que 8 millions d'euros affectés à la recherche sur la maladie de Lyme se retrouvent consacrés à la réduction du déficit.
M. le président. La parole est à Mme la ministre déléguée.
Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l'autonomie et du handicap. Madame la sénatrice, permettez-moi de vous répondre au nom de mon collègue Yannick Neuder, ministre chargé de la santé, qui réaffirme l'attention particulière qu'il porte aux maladies vectorielles, notamment à la maladie de Lyme.
La Haute Autorité de santé a été saisie pour harmoniser les pratiques sur l'ensemble du territoire. En février dernier, elle a publié des recommandations fondées sur une analyse scientifique et rigoureuse, issue d'une concertation incluant experts et associations de patients. Ces recommandations aideront les médecins généralistes à traiter les formes simples et prévoient l'orientation des cas complexes vers les centres spécialisés.
En ce qui concerne le syndrome post-traitement de la borréliose de Lyme, la HAS décrit les démarches diagnostiques et thérapeutiques adaptées. Elle rappelle qu'aucune preuve d'infection active ne justifie une antibiothérapie prolongée, laquelle reste donc non recommandée. La prise en charge doit être personnalisée, globale et pluridisciplinaire, incluant un soutien psychologique et une réadaptation physique.
La HAS préconise également une recherche plus importante, vous l'avez dit, sur les mécanismes et sur les traitements efficaces. Les centres de référence, financés par le ministère, ont commencé ces travaux et les poursuivront dans un cadre strict. Le Gouvernement suivra attentivement l'application des recommandations et leur évolution en fonction des avancées scientifiques.
Vous l'avez indiqué, le budget de la sécurité sociale pour 2025 prévoit l'allocation de 10 millions d'euros à l'Inserm pour structurer la recherche sur les maladies vectorielles à tique, dont la maladie de Lyme. Un groupe de travail réunissant experts, chercheurs et représentants de patients a élaboré un programme, avec pour objectif d'améliorer la prise en charge, la prévention et le traitement de ces maladies. La création de deux cohortes de patients permettra d'enrichir nos connaissances.
Au sujet de cette enveloppe, comme pour toute recherche, il est prévu que le programme sur les maladies vectorielles s'étende sur plusieurs années. L'Inserm a donc décidé d'étaler les dépenses liées à ce programme ambitieux en allouant immédiatement, à l'exercice 2025, 2 millions d'euros, budget nécessaire pour continuer les projets et obtenir de premiers résultats.
M. le président. Il faut conclure.
Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée. Le reste du budget sera réparti sur les années suivantes, en fonction des évaluations et de l'état d'avancement des recherches.
M. le président. La parole est à Mme Élisabeth Doineau, pour la réplique.
Mme Élisabeth Doineau. Je compte sur vous, madame la ministre, pour garantir que tous les millions fléchés vers la recherche sur la maladie de Lyme y soient bien consacrés.
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