Mise en application de la circulaire du 22 novembre 1999 relative aux aspirations endo-trachéales

M. Pascal Martin. Ma question s'adresse à Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles et porte sur la circulaire du 22 novembre 1999 relative aux aspirations endotrachéales, qui entraîne des difficultés d'application pour les parents dont les enfants sont atteints de maladies rares les empêchant de s'alimenter par eux-mêmes.

En effet, elle prévoit que le maintien de la liberté des voies respiratoires nécessite chez les personnes trachéotomisées des aspirations endotrachéales périodiques. Ces gestes peuvent être pratiqués par les parents et, en cas d'indisponibilité, par des infirmiers ou des masseurs kinésithérapeutes habilités à les accomplir. En l'absence d'infirmier et sur prescription médicale, ils peuvent également être réalisés par des personnes ayant suivi une formation ad hoc.

Les infirmières libérales sollicitées par les parents refusent très souvent d'intervenir, car elles jugent que la gastrostomie est un acte trop contraignant. Les parents sont alors obligés de s'absenter de leur travail à l'heure du déjeuner pour brancher et débrancher l'alimentation de leur enfant, y compris lorsqu'il est à l'école, car le personnel scolaire n'est pas autorisé à faire ce geste.

À ce jour, de nombreux parents sont concernés par le manque de disponibilité de tiers susceptibles d'assurer périodiquement et très rapidement ces aspirations endotrachéales. Il a même été constaté que, dans certains instituts médico-éducatifs (IME), les infirmières responsables des enfants trachéotomisés sont dans l'impossibilité d'assurer des soins réguliers en raison de leur surcharge de travail.

Madame la ministre, quelles sont les solutions envisagées pour aider les parents lorsque, ne pouvant pas s'absenter de leur travail, ils ne parviennent pas à trouver une personne autorisée par la circulaire pour intervenir rapidement et pratiquer de façon régulière les aspirations endotrachéales dont sont tributaires leurs enfants ?

M. le président. La parole est à Mme la ministre.

Mme Astrid Panosyan-Bouvet, ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée du travail et de l'emploi. Monsieur Pascal Martin, je vous remercie de votre question, qui souligne le stress que vivent certaines familles, dans la mesure où il est question d'une nécessité vitale.

Le maintien de la liberté des voies respiratoires nécessite chez les personnes trachéotomisées des aspirations endotrachéales périodiques qui ne peuvent pas être planifiées et doivent être effectuées très rapidement.

Les patients qui ont l'usage de leurs mains les réalisent eux-mêmes. Lorsque ce n'est pas le cas, ils doivent avoir recours à l'assistance d'un tiers. Jusqu'en 1999, seuls les infirmiers et les masseurs-kinésithérapeutes étaient habilités à accomplir ce geste, ce qui compromettait le retour à domicile ou l'accueil en structure d'hébergement de personnes dont l'état ne nécessitait plus une hospitalisation et posait problème aux parents ayant des enfants à la maison.

Les textes parus en 1999 ont autorisé toute personne ayant suivi une formation ad hoc à pratiquer ces aspirations endotrachéales en l'absence d'un infirmier. Les problèmes que vous mettez en avant ne sont donc pas liés à des limitations imposées par les textes ; ils sont d'ordre organisationnel et découlent de la pénurie de personnel qualifié. Des solutions doivent être trouvées dans le dialogue en fonction de l'environnement de chaque personne.

Par ailleurs, les personnels scolaires sont parfaitement autorisés à faire ce geste dès lors qu'ils ont suivi la courte formation que je viens de mentionner.

Nous avons également ajouté en 2021 la maîtrise de cet acte à la formation des aides-soignants et des ambulanciers pour augmenter le nombre de personnes formées et susceptibles d'intervenir.

Dans le cadre de la refonte de la profession d'infirmier, un grand travail de concertation autour de l'évolution de la profession a été lancé en 2023 et a abouti à l'adoption en première lecture de la proposition de loi sur la profession d'infirmier à l'Assemblée nationale, qui élargit les compétences des infirmiers et infirmières.

Le ministère de la santé anime de nombreux groupes de travail avec la profession. Cette question spécifique sera abordée avec les infirmiers libéraux. Je le répète, le blocage ne provient pas des textes. Il nous faut donc trouver des solutions organisationnelles selon l'environnement des personnes concernées. C'est une nécessité absolue, à la fois pour les personnes concernées et pour leur entourage.