Question de M. MARTIN Pascal (Seine-Maritime - UC) publiée le 20/02/2025
M. Pascal Martin attire l'attention de Mme la ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée du travail et de l'emploi sur la circulaire n° 99-642 du 22 novembre 1999 relative aux aspirations endos-trachéales.
Cette circulaire entraine des difficultés d'application pour les parents d'enfants atteints de maladies rares qui les empêchent de s'alimenter par eux-mêmes.
En effet, elle prévoit que le maintien de la liberté des voies respiratoires nécessite chez les personnes trachéotomisées des aspirations endos-trachéales périodiques. Ces opérations peuvent être pratiquées par les parents et en cas d'indisponibilité par des infirmiers, des masseurs kinésithérapeutes habilités à accomplir ces gestes ainsi que sur prescription médicale par les personnes ayant suivi une formation ad hoc en l'absence d'infirmier.
Sollicitées par les parents, les infirmières libérales refusent très souvent d'intervenir au motif que la gastrotomie est un acte jugé trop contraignant. Les parents sont alors obligés de s'absenter de leur travail à l'heure du déjeuner pour brancher et débrancher l'alimentation de leur enfant, y compris lorsqu'il est à l'école car le personnel scolaire n'est pas autorisé à faire ce geste.
À ce jour, de nombreux parents sont concernés par le manque de disponibilité de tiers susceptibles d'assurer périodiquement et très rapidement ces aspirations endos-trachéales. Il a même été constaté que dans certains instituts médico éducatifs (IME), les infirmières en charge des enfants trachéotomisés sont dans l'impossibilité d'assurer des soins réguliers en raison de leur surcharge de travail.
Il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles sont les solutions envisagées lorsque les parents ne peuvent pas s'absenter de leur travail et qu'ils ne parviennent pas à recourir aux personnes autorisées par la circulaire pour intervenir rapidement et pratiquer de façon régulière les aspirations endo-trachéales dont sont tributaires leurs enfants.
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Réponse du Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé du travail et de l'emploi publiée le 26/03/2025
Réponse apportée en séance publique le 25/03/2025
Le texte de cette réponse est en cours de publication.
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