Question de M. PAUL Philippe (Finistère - Les Républicains-R) publiée le 03/10/2024
M. Philippe Paul souhaite appeler l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur les améliorations à apporter dans l'accompagnement des personnes atteintes d'hémophilie, et plus largement d'une maladie hémorragique constitutionnelle rare, afin de lever les obstacles à leur inclusion que celle-ci soit scolaire, sociale, sportive, professionnelle ou encore dans l'accès aux biens et services de la vie courante, dont les crédits et les assurances. Chaque année, le 17 avril, la journée mondiale de l'hémophilie contribue à mettre en lumière les difficultés que rencontrent au quotidien les personnes affectées par un processus de coagulation défaillant, quel que soit leur âge. Dans notre pays, elles seraient au nombre de 15 000, dont 9 000 touchées par l'hémophilie. L'association française des hémophiles, association reconnue d'utilité publique qui oeuvre en soutien à ces personnes et à une meilleure connaissance des pathologies, souhaite, notamment, que le mécanisme d'octroi des droits et aides par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) soit rendu plus compréhensible. Elle sollicite aussi une meilleure information des professionnels de l'éducation à la prise en charge des enfants concernés durant les temps scolaires et périscolaires. Il lui demande les mesures que le Gouvernement se propose de mettre en oeuvre pour répondre à ces attentes légitimes.
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Transmise au Ministère délégué auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de l'autonomie et du handicap
Réponse du Ministère délégué auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de l'autonomie et du handicap publiée le 13/03/2025
Le Gouvernement a bien conscience que les personnes atteintes d'hémophilie, comme plus généralement celles atteintes par une maladie hémorragique constitutionnelle rare, doivent être soutenues dans leur parcours de soins. Le troisième Plan national maladies rares (PNMR 3), porté par le ministère de la santé et de l'accès aux soins et le ministère de la recherche et de l'innovation, a eu pour objectif de renforcer la sensibilisation aux recommandations de bonnes pratiques de diagnostic et de soins avec une harmonisation des définitions et des modalités d'examens. Il s'est articulé autour de 5 ambitions avec un axe fort sur les dimensions médico-sociale et d'accès aux soins. Pour cela, le PNMR 3 a labellisé de nouveaux Centres de références maladies rares (CRMR). La Filière santé des maladies hémorragiques constitutionnelles compte désormais 12 CRMR (3 sites coordinateurs et 9 sites constitutifs) et 32 CRC-MHR (Maladies Hémorragiques Rares) soit deux sites constitutifs et deux CRC-MHR supplémentaires par rapport à la précédente labellisation. L'objectif premier doit permettre d'assurer une équité de prise en charge des malades quel que soit leur lieu de vie. Plus précisément, le PNMR 3 a permis d'améliorer le parcours de soin par le financement de programmes d'éducation thérapeutique, tous portés avec l'association française des hémophiles. La publication de bonnes pratiques sur le site de la haute autorité de santé a bénéficié d'une actualisation du Protocole national de diagnostic (PNDS) et de soins sur l'hémophilie et du nouveau PNDS sur les déficits rares en protéines de la coagulation. Ces soutiens financiers via le PNMR participent directement à une amélioration de la qualité de la vie des personnes atteintes d'hémophilie et de maladies hémorragiques rares et renforcent l'information qui leur est transmise sur la dimension médico-sociale des parcours de vie. S'agissant de l'accompagnement du parcours de vie et de la prise en charge médico-sociale des patients atteints de maladies génétiques rares et plus particulièrement hémorragiques, Orphanet a conçu un cahier nommé « Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » avec l'aide d'un comité éditorial multidisciplinaire composé de représentants issus de tout horizon. Ce cahier permet à ces personnes de bénéficier d'un accompagnement et de s'inscrire dans la société. Ce document est mis à jour annuellement. Il s'adresse aussi à tous les professionnels travaillant dans le champ des maladies rares afin de mieux connaitre toutes les dimensions sociales, scolaires, professionnelles autour du parcours de vie de la personne malade. Vingt ans après le lancement du premier plan national maladies rares, le Gouvernement lance un quatrième PNMR dans l'objectif de fournir des réponses encore plus adaptées aux personnes malades, prenant mieux en compte la complexité et spécificité de leur situation. La dernière journée mondiale de l'hémophilie, qui s'est tenue le 17 avril 2024, a permis de souligner des cas d'errance de diagnostic. Pour cette raison, le PNMR 4 améliorera les possibilités de diagnostic, notamment en renforçant les liens entre la ville et l'hôpital, mais aussi en consolidant l'information, la formation et la sensibilisation à ces maladies. Cette sensibilisation de l'ensemble de la population est effectivement primordiale pour lutter contre la stigmatisation des personnes atteintes par une telle maladie. De plus, pour améliorer la qualité de vie des patients et de leur entourage, des travaux sont actuellement menés par l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé pour faire évoluer le circuit de dispensation des médicaments indiqués dans le traitement de l'hémophilie et autres maladies hémorragiques rares vers un double circuit ville/hôpital. Cette possible évolution nécessitera la mobilisation de l'ensemble des parties prenantes. L'ensemble de ces mesures participeront à renforcer l'appui attendu par les personnes atteintes d'hémophilie.
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