Question de Mme SCHILLINGER Patricia (Haut-Rhin - RDPI) publiée le 22/02/2024
Mme Patricia Schillinger attire l'attention de M. le ministre délégué auprès de la ministre du travail, de la santé et des solidarités, chargé de la santé et de la prévention sur la prise en charge pédiatrique des maladies chroniques dans le département du Haut-Rhin et plus particulièrement celle du diabète chez l'enfant et les jeunes adultes.
À la suite de la liquidation judiciaire du centre de santé « EDENS » de Mulhouse, intervenue le 10 janvier 2024, ce sont près de 1 200 patients qui se sont trouvés privés d'une prise en charge efficace et innovante de leur pathologie.
Si un dispositif d'appui à la coordination (DAC) a bien été mis en place afin de réorienter les cas les plus urgents, force est de constater que le dispositif peine à répondre de façon optimale à l'ensemble des besoins, laissant bon nombre de famille dans l'errance la plus totale.
En conséquence, elle lui demande ce qu'il entend mettre en oeuvre pour répondre aux besoins urgents des patients les plus fragiles d'une part, et d'autre part, quels sont les moyens qu'il entend mobiliser pour rétablir sur le territoire haut-rhinois, une offre de soins pluridisciplinaire, innovante qui, à l'image de ce que proposait EDENS, appréhende pleinement la complexité de la prise en charge des diabètes pédiatriques et accompagne efficacement les enfants qui en sont victimes.
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Réponse du Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé et des solidarités, de la ministre de l'éducation nationale et de la jeunesse et du garde des sceaux, ministre de la justice, chargé de l'enfance, de la jeunesse et des familles publiée le 20/03/2024
Réponse apportée en séance publique le 19/03/2024
Mme la présidente. La parole est à Mme Patricia Schillinger, auteur de la question n° 1113, adressée à Mme la ministre du travail, de la santé et des solidarités.
Mme Patricia Schillinger. Madame la ministre, depuis la liquidation judiciaire du centre de santé Edens (endocrinologie, diabétologie et nutrition sommeil) de Mulhouse, près de 1 200 patients, dont une grande majorité d'enfants atteints de diabète de type 1, se trouvent privés de prise en charge médicale adéquate.
J'ai reçu de la part des familles de nombreux appels à l'aide. Pas plus tard que la semaine dernière, j'ai encore pu m'entretenir avec certaines d'entre elles. Toutes m'ont fait part de leur détresse, de l'absence de réponse à leur inquiétude et du désarroi dans lequel la fermeture du centre les a laissées.
Cette situation met en péril la santé et le bien-être de patients pourtant déjà vulnérables. Plusieurs d'entre eux se sont ainsi retrouvés en état d'acidocétose diabétique et ont dû être hospitalisés d'urgence.
Si l'agence régionale de santé (ARS) se veut rassurante, notamment par la mise en place d'un numéro d'urgence, je ne puis que constater, sur le terrain, l'absence de solutions et les nombreux refus de prise en charge auxquels se heurte une grande majorité des familles.
Alors que, dans le Haut-Rhin, nous sommes proches de la Suisse et de l'Allemagne, l'urgence justifierait, pour les cas les plus graves, que l'on y recherche des solutions.
La détresse des parents et la nécessité de rétablir un lien de confiance entre eux et les autorités de santé plaident pour la mise en place d'un comité de suivi. Ce dernier pourrait ainsi rendre compte régulièrement de l'état d'avancement de la prise en charge des patients et identifier les obstacles que ceux-ci rencontrent dans la continuité des soins.
Par ailleurs, l'expérience de ce centre Edens met en lumière le besoin urgent d'une prise en charge locale adaptée, innovante et pluridisciplinaire du diabète pédiatrique, qui miserait sur les avancées technologiques dans le domaine médical.
Aussi, madame la ministre, quelles mesures concrètes envisagez-vous pour répondre à l'urgence que font remonter les anciens patients du centre Edens ? Êtes-vous prête à entamer une réflexion sur les nouvelles modalités organisationnelles de prise en charge du diabète, pour répondre pleinement aux besoins constatés sur ce territoire ?
Mme la présidente. La parole est à Mme la ministre déléguée.
Mme Sarah El Haïry, ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé et des solidarités, de la ministre de l'éducation nationale et de la jeunesse et du garde des sceaux, ministre de la justice, chargée de l'enfance, de la jeunesse et des familles. Madame la sénatrice, je comprends le désarroi des familles. Tout comme les médecins, elles peuvent se sentir démunies face à cette situation. Le Gouvernement est et restera mobilisé pour recréer une filière de prise en charge des patients à Mulhouse ; c'est naturellement essentiel.
Si des solutions de prise en charge sont proposées dans d'autres villes, elles doivent bien sûr rester temporaires. C'est à Mulhouse que ces patients doivent être soignés.
Le centre de santé Edens comptait deux pédiatres endocrinologues, précédemment praticiens hospitaliers à l'hôpital de Mulhouse. Il suivait plus de 1 200 patients, dont un peu moins de 300 étaient atteints de diabète de type 1. Les autres patients étaient suivis pour des problèmes d'endocrinologie, d'obésité ou encore de troubles du sommeil, et parfois pour des affections simultanées.
Ce centre de santé a été créé dans le cadre de la réglementation en vigueur, malgré des alertes lancées sur son modèle économique, qui se sont d'ailleurs révélées justifiées.
Depuis la liquidation judiciaire qui a provoqué la fermeture du centre, plusieurs mesures locales ont été prises, parmi lesquelles la mise en place d'un numéro d'appel et l'organisation de modalités de restitution des dossiers médicaux.
Grâce à votre mobilisation, madame la sénatrice, une réunion a été organisée le 7 mars dernier avec les anciens praticiens du centre, l'ARS Grand Est, le cabinet du ministre chargé de la santé et vous-même.
En effet, nous ne pouvons pas laisser ces personnes dans un tel désarroi. La situation ne peut durer plus longtemps. Madame la sénatrice, le ministre m'a indiqué que son cabinet et lui-même se tenaient à votre disposition pour accompagner la création de cette filière et mettre en place l'accompagnement des familles.
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