Question de Mme FÉRET Corinne (Calvados - SER) publiée le 25/05/2023
Mme Corinne Féret attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès du ministre des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargée des personnes handicapées sur le polyhandicap.
Manque d'accompagnement, élèves sans solution de scolarisation, transports inaccessibles, difficultés d'accès aux services de santé... Comme le souligne une décision du Conseil de l'Europe rendue publique le 17 avril 2023, la France ne respecte toujours pas les droits fondamentaux des personnes handicapées et beaucoup reste à faire, notamment en matière d'inclusion.
Aussi, bientôt 20 ans après le vote de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, force est de constater que le polyhandicap n'est pas convenablement pris en charge. Ce dernier peut être défini comme un dysfonctionnement cérébral précoce, d'étiologies diverses, le plus souvent prénatales, essentiellement génétiques ; mais il y aussi des causes péri- et post-natales. Ce dysfonctionnement génère de graves troubles moteurs et orthopédiques, une déficience intellectuelle et des troubles cognitifs importants, d'évaluation complexe et, partant, une incapacité d'accès au langage oral ordinaire. Une épilepsie pharmacorésistante se surajoute dans près de la moitié des cas ; il existe aussi des troubles sensoriels. Pour les personnes en situation de polyhandicap, les handicaps ne s'additionnent pas, ils se multiplient. Ils entraînent une dépendance totale nécessitant une aide humaine et des soins permanents, individualisés.
Les solutions venues du droit commun trouvent rapidement leurs limites face à la diversité des déficiences que le polyhandicap recouvre. Ainsi, malgré les différentes aides financières qui existent pour « compenser » le handicap des adultes comme des enfants, celles-ci ne sont pas suffisantes pour couvrir les coûts des aides techniques et matériels adaptés, mais aussi des protections palliatives absorbantes par exemple, ces dernières étant toujours injustement taxées à 20 %. Avec l'inflation, les familles font l'amer constat d'un reste à charge encore plus important. De même, les parents ont légitimement le sentiment de devoir continuellement se battre pour que leurs enfants aient accès aux prises en charge adéquates. Dans le Calvados, c'est le constat que fait l'association « On Bouge Tous Pour Clément & KIF1A », qui oeuvre notamment à mieux faire connaître le quotidien des personnes en situation de polyhandicap et de leurs aidants.
À ce jour, la juste reconnaissance du rôle des aidants demeure encore trop lacunaire. En pratique, la famille et les parents deviennent bien souvent des aidants à vie pour leurs enfants. Le manque de places en établissements spécialisés et la multiplicité des actes et soins à effectuer les obligent souvent à renoncer à leur activité professionnelle, ce qui n'est pas sans conséquences, y compris au moment de la retraite.
Ce faisant, elle souhaiterait connaître les mesures que le Gouvernement compte mettre en oeuvre pour améliorer la prise en charge des personnes en situation de polyhandicap et l'accompagnement de leur famille.
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Transmise au Ministère du travail, de la santé et des solidarités
Réponse du Ministère du travail, de la santé et des solidarités publiée le 15/02/2024
L'accompagnement des personnes en situation de polyhandicap est un enjeu majeur du gouvernement afin d'assurer l'effectivité de leurs droits tout au long de leur vie. Ainsi, le Président de la République a annoncé la création d'un parcours de rééducation et de réadaptation précoce à destination des enfants présentant un polyhandicap ou une paralysie cérébrale qui vise à proposer des soins coordonnés de rééducation et de réadaptation précoce, sans reste à charge pour les familles. L'article 81 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2023 a permis de créer ce parcours dans le code de la santé publique (article L. 2136-1 du code de la santé publique) lequel devra se construire en cohérence avec la mise en place du service du repérage et de l'accompagnement précoce pour les enfants de moins de 6 ans, tel qu'annoncé lors de la CNH de 2023. Des moyens importants, de l'ordre de 138 Meuros, ont été consacrés au développement de solutions d'accompagnement médico-social pour les personnes polyhandicapées sur la période 2017-2021. Il s'agissait alors de conforter l'offre disponible au regard de leurs besoins et attentes ainsi que celles de leurs familles. Afin d'amplifier la dynamique, le Président de la République a annoncé la création de 50 000 nouvelles solutions à destination des personnes en situation de handicap à l'horizon 2030. Fort de cet engagement, le ministère des solidarités et des familles a décliné cette mesure avec une attention toute particulière pour les territoires les moins dotés en termes de solutions, dans une logique d'équité territoriale tant sur le territoire métropolitain qu'en outre-mer. La circulaire DGCS/3B/DSS/1A/CNSA/DFO/2023/176 du 7 décembre 2023 relative à la mise en oeuvre du plan de création de 50 000 nouvelles solutions et de transformation de l'offre médico-sociale à destination des personnes en situation de handicap 2024-2030, issu de la CNH 2023, précise les modalités de mise en oeuvre de ce plan. Doté de 1,5 milliard d'euros, ce plan constitue un effort inédit afin de permettre à chaque personne en situation de handicap de réaliser son projet de vie. Ces crédits visent à faire émerger de nouvelles solutions modulaires et tournées vers le milieu ordinaire, pour accélérer la transformation des établissements et services et passer d'une logique de place à une logique de plateformes de services coordonnés. Les agences régionales de santé ont déjà débuté la réalisation de diagnostics territoriaux en lien étroit avec l'ensemble des parties prenantes, et notamment les associations représentant les personnes ainsi que les départements, partenaires incontournables des territoires. A partir des besoins identifiés avec l'ensemble des acteurs concernés, seront établis, à la fin du printemps 2024, des programmations pluriannuelles des solutions à développer dans les territoires. Ils permettront de conforter l'offre d'accompagnement en direction de l'ensemble des publics et notamment des personnes en situation de polyhandicap. Afin de suivre la mise en oeuvre de ce plan, un suivi national est assuré par la ministre déléguée auprès de la ministre des solidarités et des familles, chargée des personnes handicapées, dans le cadre d'un comité de pilotage national de la transformation de l'offre réuni tous les six mois.
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