Question de M. PLA Sebastien (Aude - SER) publiée le 10/11/2022
M. Sebastien Pla rappelle à M. le ministre de la santé et de la prévention que, bien qu'étant reconnue par l'organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992, la fibromyalgie ne l'est hélas toujours pas en France, et ce, en dépit des travaux conduits par une commission d'enquête de l'Assemblée nationale à ce sujet en 2016, qui ont qualifié ces troubles musculo-squelettiques de « syndrome de fatigue chronique ».
Il souligne que dans la mesure où la fibromyalgie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des pathologies, les personnes atteintes peinent à vivre pleinement et en toute autonomie, et risquent d'être écartées des prises en charge et soutien appropriés, car la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. De plus, il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique. C'est d'ailleurs l'une des raisons qui font que la fibromyalgie ne peut pas être inscrite sur la liste des affections de longue durée qui nécessitent un traitement prolongé.
Malgré la dégradation de la qualité de vie des personnes atteintes par cette maladie chronique, l'attribution de prestations extra-légales est dès lors appréciée par chaque caisse d'assurance maladie au cas par cas et sous condition de ressources.
En outre, la Haute autorité de santé a réalisé un rapport sur le syndrome fibromyalgique chez l'adulte en 2010, sans pour autant s'intéresser aux formes de la maladie chez l'enfant. Il lui précise pourtant que le nombre d'enfants identifiés cliniquement comme « douloureux chroniques » est en augmentation mais que, pour l'heure, leur prise en charge se révèle très disparate à défaut de réelle coordination médicale spécifique à cette maladie.
Il lui demande donc qu'une étude portant sur la situation sanitaire de ces enfants puisse être lancée, en partenariat avec les associations représentant les malades, permettant, outre l'identification des troubles spécifiques aux enfants douloureux chroniques, une prise en charge globale et adaptée à la réalité des besoins sanitaires liés à cette maladie.
Alors que plus de deux millions de Français sont atteints de fibromyalgie, dont essentiellement des femmes, avec des répercussions extrêmement lourdes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale, il lui demande également si le Gouvernement entend prendre les dispositions nécessaires pour faire reconnaître la fibromyalgie comme une maladie à part entière, à l'instar de ce qui a été fait par l'OMS.
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Réponse du Ministère de la santé et de la prévention publiée le 12/01/2023
On estime que 1,5 à 2 % de la population souffre de fibromyalgie. Selon le rapport d'expertise collective de l'institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020, la fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : des douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, une asthénie persistante, des difficultés de concentration, des troubles du sommeil et un déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique. Des symptômes dépressifs sont aussi rapportés. Toutefois, si l'ensemble de ces symptômes peuvent être présents dans le syndrome de fibromyalgie, ils ne permettent pas la qualification de maladie. L'INSERM préconise donc une « approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme ». Dans ce contexte, la prise en charge par l'Assurance Maladie des soins liés à la fibromyalgie est donc à ce jour celle du droit commun. En effet, l'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une affection de longue durée (ALD). Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur le fondement, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie, et d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Par ailleurs, l'assuré peut percevoir une pension d'invalidité, si l'incapacité permanente constatée est égale à une perte au moins des deux tiers de capacité ou de gains. L'évaluation médicale de l'invalidité revient au médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie. Au titre de leur pension d'invalidité, les assurés bénéficient d'une prise en charge à 100% de leur frais de santé pour la maladie. Le ministère de la santé et de la prévention a par ailleurs engagé des actions pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. Elles s'articulent autour de 4 axes : mieux informer les professionnels, diagnostiquer plus précocement, mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique et renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie. A ce titre, la Haute autorité de santé (HAS) a publié des recommandations concernant le « Bon usage des médicaments opioïdes : antalgie, prévention et prise en charge du trouble de l'usage et des surdoses » en mars 2022. Elle devrait également publier un référentiel de prescription d'activité physique pour la fibromyalgie dans le cadre de l'activité physique et sportive sur ordonnance, conformément à son programme de travail pour 2022. Le ministère travaille également à la structuration de la filière de prise en charge de la douleur chronique afin que celle-ci soit plus lisible. Ainsi, l'annuaire national des structures d'étude et de traitement de la douleur chronique (SDC) sera actualisé au 1er trimestre 2023 pour donner suite à la labellisation des structures douleurs chroniques prévue tous les 5 ans. En complément, la HAS a été saisie par le ministère de la santé et de la prévention pour produire des recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques et à la collaboration optimale entre ville et structures de recours. Enfin, afin de mieux informer les patients et les professionnels de santé sur les dispositifs dérogatoires d'affections de longue durée, notamment l'ALD hors liste, l'Assurance maladie a créé un espace ALD et maladies chroniques pour les patients sur le site ameli.fr et a amélioré les informations disponibles sur les pages destinées aux professionnels de santé (médecins, médecins-conseils et médecins des maisons départementales des personnes handicapées).
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