Développement et financement des soins à domicile pour les enfants présentant des troubles du spectre autistique

Question de M. PELLEVAT Cyril (Haute-Savoie - Les Républicains) publiée le 05/03/2020

M. Cyril Pellevat attire l'attention de Mme la secrétaire d'État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées sur le développement et le financement des soins à domicile pour les enfants présentant des troubles du spectre autistique.

On estime à plus de 100 000 le nombre d'enfants et d'adolescents présentant des troubles du spectre autistique. En 2015, seul un tiers de ces enfants était scolarisé en maternelle à temps complet, tandis qu'une part prédominante de ces enfants et adolescents ne sont scolarisés qu'une demi-journée par semaine. Le manque de structures spécialisées et la nécessité pour ces enfants de se rendre à de nombreux rendez-vous médicaux, avec parfois des temps de trajet très longs, font, entre autres, partie des raisons empêchant ces enfants d'être scolarisés à plein temps.

La société se doit d'être solidaire et inclusive à l'égard des personnes handicapées, et ce dès le plus jeune âge, d'autant plus qu'il est important de soigner et d'accompagner les jeunes enfants. Il faut s'adapter à leurs besoins de soins et, en même temps, à notre devoir d'éducation.

C'est pourquoi le développement de soins « à domicile », c'est-à-dire le fait que des professionnels de santé se déplacent sur les lieux de vie des personnes présentant des troubles autistiques tels que le domicile, la crèche, ou l'école, est plus que souhaitable. Cela a déjà commencé avec la mise en place de services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) autisme, mais les temps d'attente pour accéder à ce service sont extrêmement longs. À titre d'exemple, dans le Chablais, en Haute-Savoie, le temps d'attente est estimé à près de trois ans. Or, il est prouvé qu'une prise en charge précoce et adaptée améliore largement les possibilités d'adaptation future de ces enfants.

Il semble donc urgent que ces enfants puissent bénéficier d'un suivi global pour qu'ils puissent avoir les mêmes chances au niveau scolaire tout en poursuivant leurs soins ou traitements. C'est pourquoi il lui demande comment il envisage de renforcer les synergies entre les structures de santé et les établissements scolaires, et ce, dès la prime enfance.

Publiée dans le JO Sénat du 05/03/2020 - page 1107

Transmise au Secrétariat d'État auprès du Premier ministre, chargé des personnes handicapées

Réponse du Secrétariat d'État auprès du Premier ministre, chargé des personnes handicapées publiée le 25/03/2021

La délégation interministérielle qui pilote la stratégie nationale autisme et troubles du neurodéveloppement déploie depuis avril 2018 des mesures qui visent à scolariser les enfants autistes à temps plein en milieu ordinaire, avec l'appui, au sein de l'école des professionnels médico sociaux qui accompagnent les enfants au regard de leurs besoins particuliers. L'intervention de ces professionnels (orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes, psychologues…) au sein des écoles est vraiment la clé pour éviter aux parents de s'épuiser en temps de transport pour aller dans de multiples consultations. Vous trouverez dans le bilan à deux ans de la délégation les éléments relatifs à la scolarisation des enfants autistes : en deux ans, ce sont 127 dispositifs maternels et élémentaires dédiés aux enfants autistes qui ont été ouverts sur tout le territoire, au-delà des objectifs fixés initialement : https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/bilan_autisme_2_ans_2020.pdf En complément, des crédits dédiés aux SESSAD et PCPE (pôles de compétences de prestations externalisées qui permettent l'accompagnement par des libéraux) ont été mobilisés au bénéfice des enfants autistes en situation critique mais aussi en direction des élèves autistes du secondaire (de l'ordre de 14M€ au total). Parallèlement, le déploiement du forfait d'intervention précoce pour les enfants de 0 à 6 ans permet de déclencher tous les soins dont un enfant a besoin dès qu'un écart au développement est repéré. Cette nouveauté va permettre à de nombreux enfants de se rapprocher ou de rattraper une trajectoire de développement ordinaire et d'aller à l'école avec ou sans accompagnement. Enfin, la délégation a mené une enquête d'impact consultable sur le lien suivant https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/etude_ipsos_tnd_2020-3.pdf 12 000 personnes ont répondu, majoritairement des parents d'enfants. Cette enquête met en évidence la proportion de plus en plus importante d'enfants concernés par les troubles du neuro-développement qui vont à l'école à temps plein. Bien sûr, l'effort doit se poursuivre, notamment en direction des enfants autistes. Si la virage de la scolarisation semble désormais amorcé, la mobilisation des municipalités pour former les personnels de cantine et du périscolaire constitue un enjeu majeur pour permettre un temps complet à l'école et ainsi permettre à des parents de reprendre le chemin du travail. Les projets déployés dans tous les territoires nécessitent des partenariats renforcés. Les équipes des agences régionales de santé et de l'Education nationale s'y emploient.

Publiée dans le JO Sénat du 25/03/2021 - page 2028