Question de M. DARNAUD Mathieu (Ardèche - Les Républicains) publiée le 28/11/2019
M. Mathieu Darnaud attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge des malades de la mucoviscidose.
IL rappelle qu'en France, près de 8 000 personnes dont 56 % d'adultes sont atteintes par cette maladie génétique incurable qui affecte les voies respiratoires.
Pour assurer une prise en charge globale et optimale des patients, des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM), ont été créés en 2002. Il en existe 45 en France, répartis sur tout le territoire où les patients et leurs familles sont reçus par des équipes pluridisciplinaires comprenant infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues et diététiciens.
Ces centres ne disposent que de 165 postes, dont 60 d'entre eux sont financés par l'association « Vaincre la mucoviscidose » pour un montant de 900 000 euros. Les centres français bénéficient de la moitié du nombre de soignants seulement par rapport aux critères établis au niveau européen.
Pour répondre à la réglementation et aux standards européens, 205 postes devraient être ouverts.
Il lui demande quels moyens vont être mis en place par le Gouvernement pour permettre une augmentation du nombre de soignants, et pour aider financièrement les centres de ressources et de compétences.
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Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 16/01/2020
La dotation dédiée à la filière MUCO se construit de la façon suivante : la mission d'intérêt général (MIG) déléguée aux centres relevant de MUCO est historiquement plus élevée que les dotations dédiées aux autres maladies rares. En effet, ces centres bénéficient d'une part fixe (100 000 ) supérieure à celle allouée à deux autres filières dotées de centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) (30 000 ). Ce choix a été motivé par la complexité de la prise en charge et les recommandations liées à cette pathologie. Le financement des CRCM et la mobilisation de tous autour de cette prise en charge ont ainsi permis d'accroître l'espérance de vie des patients souffrant de mucoviscidose. Cette dotation n'est pas destinée à financer la totalité des équipes des centres. Comme cela est précisé en introduction du rapport « PIRAMIG » (pilotage des rapports d'activité des missions d'intérêt général), « la MIG ne finance pas l'ensemble du fonctionnement du CRMR mais seulement l'activité de coordination, d'animation du réseau et certains éléments des missions de recours ou expertise, notamment réalisées sans traiter nominativement d'un patient ». Le financement des centres est donc mixte et il n'incombe pas à la MIG de financer l'ensemble des postes occupés ou à pourvoir. Les standards de soins de la Société européenne de la mucoviscidose sont des recommandations et sont indicatifs. Chaque année, 420 000 sont délégués à la filière de santé maladies rares (FSMR) MUCO-CFTR, 30 000 supplémentaires pour la réalisation de parcours de diagnostic uniforme, 20 000 pour l'acquisition d'un outil de réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP), 15 000 pour la rédaction de programme national de diagnostic et de soins (PNDS). Des financements supplémentaires seront délégués d'ici à la fin décembre pour la réalisation de programmes d'éducation thérapeutique du patient (ETP) et de formation. En outre, le financement des plateformes d'expertise (2 M en 2019 pour dix plateformes) permettra de mutualiser certaines fonctions et redonner des marges de manuvres aux CRCM. Ces plateformes contribueront à améliorer le parcours du patient et à faciliter, entre autres, sa prise en charge médico-sociale. Sur les aspects organisationnels, la France est en totale adéquation avec les préconisations de la Société européenne de la mucoviscidose : permanence des urgences pour l'accueil des patients, équipe pluridisciplinaire, financement de programmes ETP, lits dédiés, intégration des CRMR en pédiatrie générale et en pneumo-pédiatrie. Tout ceci la positionne, au niveau européen, comme un leader dans la prise en charge des maladies rares. Les financements délégués à la filière MUCO-CFTR sonten fin d'année 2019, supérieurs à ceux délégués en 2018, ce qui témoigne d'une volonté forte de soutenir la qualité de la prise en charge pour les patients souffrant de mucoviscidose.
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