Question de M. DARNAUD Mathieu (Ardèche - Les Républicains) publiée le 25/07/2019
M. Mathieu Darnaud attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé au sujet des préoccupations exprimées par les malades de Lyme.
À la suite des auditions menées par la commission des affaires sociales du Sénat début avril, pendant lesquelles sénateurs et scientifiques ont échangé, les associations de malades de Lyme ont fait part de plusieurs interrogations.
Elles dénoncent tout d'abord le manque de fiabilité des tests actuellement utilisés en France pour le dépistage de cette pathologie, le manque de formation des médecins et surtout le fait que de nombreux patients pour lesquels on ne retient pas le diagnostic de maladie de Lyme rencontrent de grandes difficultés, une errance thérapeutique entraînant une aggravation de leur état de santé faute de traitement adapté.
Pour ceux qui ont été diagnostiqués malades de Lyme, le traitement reste à leur charge dans la plupart des cas et représente un coût mensuel de plusieurs centaines d'euros.
D'autre part, la borréliose de Lyme ne semble pas se transmettre uniquement par les tiques mais également par d'autres modes de contamination (voie sexuelle, materno-fœtale, transfusion sanguine) selon plusieurs études faites à l'étranger.
Il souhaite donc connaître les mesures que le Gouvernement envisage de mettre en œuvre pour répondre à l'enjeu grandissant que représente cette pathologie.
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Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 28/11/2019
Les tests biologiques actuellement disponibles pour la maladie de Lyme ne sont pas parfaitement prédictifs, c'est-à-dire que parmi les résultats existent quelques faux positifs et quelques faux négatifs. Il s'agit d'une situation similaire à d'autres pathologies. Ainsi, les résultats biologiques sont à interpréter en fonction des signes cliniques et des expositions du patient. Les recommandations actuelles de prise en charge tiennent compte de ce fait et sont susceptibles d'être actualisées en fonction de l'évolution des connaissances. L'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé et le Centre national de référence des borrelia se tiennent disponibles pour évaluer tout nouveau test qui serait mis à disposition par les fabricants. La Haute autorité de santé travaille, avec des représentants de patients et des représentants de sociétés savantes, à l'actualisation de ses recommandations de 2018. Dès que le texte sera publié les recommandations seront diffusées aux professionnels de santé concernés. D'autre part, la direction générale de la santé organise, en lien avec les agences régionales de santé, la mise en place de filières de prise en charge clinique dans le but de mettre fin à l'errance des patients. Les actes et traitements sont pris en charge par l'assurance maladie, dès lors qu'ils sont en accord avec les recommandations de bonne pratique édictées par la Haute autorité de santé. D'une manière générale, tout patient atteint d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse peut bénéficier de l'exonération du ticket modérateur, au titre d'une affection de longe durée dite hors liste. Concernant les autres voies de transmission, le Haut conseil de la santé publique (HCSP), saisi par la direction générale de la santé, s'est déjà prononcé sur les risques de transmission de la maladie : d'une manière générale, aucune transmission par le lait maternel, par voie sexuelle ou via les produits sanguins et les greffes n'est à ce jour documentée chez l'homme. L'infection par voie materno-ftale est possible, et le HCSP recommande un traitement antibiotique pour les femmes enceintes avec un diagnostic de borréliose de Lyme. Le ministère en charge de la santé et les agences sanitaires sont engagés pour une pleine reconnaissance des maladies transmissibles par les tiques et pour une prise en charge efficace de tous les patients.
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